80ème anniversaire du professeur Emile Gautier

 
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Personnalités / Persönlichkeiten                                                              Vol. 14   No. 5   2003   43

80ème anniversaire du professeur Emile Gautier

                                                             Après d’autres stages, à Londres (Hospi-
                                                             tal for Sick Children, Dr W.W. Payne, Prof.
                                                             A. Moncrief) et aux USA (Buffalo Childrens
                                                             Hospital, Dr C. Lowe), il a été de 1956 à
                                                             1963 chef de clinique au Kinderspital de
                                                             Berne (Prof. E. Rossi).

                                                             De 1964 à 1991, il a été responsable du
                                                             département de pédiatrie du CHUV à Lau-
                                                             sanne, période durant laquelle il a initié à
                                                             la pédiatrie plus de 250 médecins, dont
                                                             122 pédiatres.

                                                             Président de la Société Suisse de Pédia-
                                                             trie en 1970/1971, il a proposé que les
                                                             sous-spécialités pédiatriques aient des
                                                             rencontres sur le plan Suisse. Il a égale-
                                                             ment contribué à l’organisation de plu-
Le 4 septembre 2003, une réunion a été                       sieurs congrès de la SSP (Montreux 1968,
organisée à Lausanne pour fêter le pro-                      Lausanne 1970, 1971, 1982) et est mem-
fesseur Emile Gautier à l’occasion de son                    bre d’honneur de la SSP.
80ème anniversaire.                                          Co-rédacteur des Helvetica Paediatrica
Vous trouverez ci-après un article de                        Acta, il a soutenu, dès la disparition de
Bernard Pelet évoquant cette journée et                      cette revue la création de Paediatrica et a
un exposé, donné à cette occasion, de                        continué. après sa retraite à collaborer
Gabriel Duc sur les problèmes éthiques en                    activement à ce bulletin (également en
médecine néonatale.                                          nous faisant profiter de ses talents de des-
Après des études de médecine à Genève,                       sinateur (couverture de Paediatrica durant
Emile Gautier a effectué une formation en                    l’année 2001).
sciences médicales de base à Berne (Prof.
A. v. Muralt) et à Boston (Massachussetts                    Nous aimerions ici également lui rendre
General Hospital, Dr A. Butler). Il a ensuite                hommage, en le remerciement de son
effectué des stages cliniques à Genève                       grand apport pour la pédiatrie d’ici et
(Prof. M. Roch), puis à Zurich (Prof. G. Fan-                d’ailleurs.
coni). C’est durant cette période, qu’avec
C. Gasser, il a publié la première descrip-
tion du syndrome hémolytique urémique.1)

1) Gasser C, Gautier E, Steck A, Siebenmann RE, Oechs-
   lin R : Hämolytisch-urämische Syndrome: bilaterale Nie-
   rindennekrosen bei akuten erworbenen hämolytischen
   Anämien. Schweiz Med Wochenschr. 1955 Sep 20; 85
   (38–39): 905–9                                            René Tabin, Sierre
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Quand les parallèles se rejoignent:
un défi pour la médecine de demain

Ce jeudi 4 septembre, les anciens élèves       ellement l’une des plus basse au monde                 l’introduction des 50 heures menace la
du professeur Emile Gautier ont fêté le        grâce à cette méthode scientifico-clinique             formation des assistants dans des ser-
80ème anniversaire de leur ancien patron,      (par exemple: associer l’administration                vices hospitaliers devenus pléthoriques, la
chef du Service de Pédiatrie durant des        d’une solution OMS à la cuillère par la                leçon donnée par le maître, ses élèves et
décennies. Ils sont venus de toute             mère à la mesure de leur poids) importée               ses patients vaut la peine d’être méditée:
l’Europe. Avec le temps et la distance, on     par Antonio Torrado et son équipe formés               humanité, écoute, observation, analyse,
a pu prendre la pleine mesure de l’origi-      à Lausanne et repartis dans leur pays                  décision. Et pour faire baisser le coût de
nalité de son apport.                          après la révolution. En Algérie des échan-             la médecine, il convient de pratiquer la
Tous ont décrit son enthousiasme, son          ges permanents ont été poursuivis jusque               vraie médecine, celle où les parallèles se
engagement pour les enfants de ce pays         dans les années 1990 puis interrompus                  rejoignent. Merci professeur Gautier.
et d’ailleurs, cette capacité si extraordi-    pour des raisons de sécurité avec une
naire d’associer médecine scientifique et      perte de compétence pour les enfants de
médecine clinique. Je me souviens d’un         ce dernier pays.
cas particulièrement difficile d’anémie        Les anciens patients étaient également
hémolytique dont la cause restait totale-      présents et c’est de l’un d’entre eux qu’est
ment incompréhensible; en examinant la         venu le témoignage le plus émouvant.
malade, le professeur avait découvert un       Opéré plus de 40 fois, greffé 4 fois, la
angiome stellaire suggérant une atteinte       médecine, il la connaît par le dedans et il
hépatique. De fil en aiguille nous avions pu   a réussi sa vie. Il a expliqué son secret:
construire notre diagnostic: une maladie       écouter son corps, lui faire confiance et
de Wilson avec manifestation de crises         communiquer les messages au médecin
hémolytiques. Ses anciens assistants,          qui l’écoute à son tour. Ce secret, il l’avait
devenus praticiens, ont bien décrit la pré-    compris tout petit en parlant avec ceux qui
sence de leur ancien patron penché par-        le soignaient. Pour illustrer son propos, il
dessus leur épaule, lorsque, noyés dans        a utilisé une métaphore: il avait appris que
leur consultation, ils devaient débrouiller    deux parallèles ne se rejoignaient jamais
un cas difficile.                              et en avait conçu une certaine tristesse;
De la relation parents-fœtus, en passant       plus tard, on lui a dit que peut-être, à
par la physiopathologie du rein, aux mala-     l’infini, la rencontre était possible mais
dies métaboliques, il n’y avait pas un         l’infini, c’est loin. Par la suite, il a vécu ses
domaine qui ne le fascinât pas.                expériences médicales et il a vu que
Mais le chef de service, le scientifique, le   médecin et patient pouvaient vivre leurs
clinicien était aussi préoccupé par le sort    expériences parallèlement ou au contraire
des enfants des pays les moins favorisés.      échanger et se rejoindre pour le plus grand
Il a formé des pédiatres qui, au Portugal,     profit de tous. C’est la voie qu’il a choisie
en Algérie particulièrement, mais aussi        pour gagner la partie. Grande et fascinante
dans d’autres pays d’Afrique ou d’Asie, ont    leçon.
réussi à soulever les montagnes: au Por-       A l’heure où la médecine est de plus en
tugal, par exemple, la mortalité infantile,    plus chère; à l’heure où l’on entend déjà
qui était l’une des plus élevée du monde       de sinistres craquements dans la coque
avant la révolution des œillets, est actu-     du titanesque Tarmed; à l’heure où                     Bernard Pelet, Lausanne
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Néonatologie et Ethique: chronique d’un conflit annoncé1

Ce titre trop prometteur peut-être, mérite             (troubles de la distribution de la ventilation       duite régularisant la recherche. L’assen-
une précision. Je n’ai pas l’ambition de               à la perfusion, shunts et hypoventilation            timent du patron suffisait pour justifier un
confronter ici les exigences de la néona-              alvéolaire) qui, chez le nouveau-né, peu-            projet, son autorité avait valeur d’infailli-
tologie dans son originalité avec les impé-            vent tous bénéficier d’un traitement pour            bilité.
ratifs de l’éthique médicale. Mon but est              lequel nous n’avions aucune expérience à             Le bon sens nous a suggéré à l’époque
plus modeste et plus personnel.                        l’époque: la ventilation artificielle à l’aide       d’éviter d’exposer des enfants aux risques
Je voudrais simplement décrire la chro-                d’une machine.                                       possibles du nouveau traitement si leur
nologie de ma prise de conscience, au                  J’emploie le terme «machine» car il                  affection semblait évoluer spontanément
cours de mon activité professionnelle, du              exprime l’aspect agressif pour nous pédi-            vers la guérison et de nous limiter à ne
fait que les succès de nos interventions               atres que représentait entre autre l’intu-           ventiler que ceux qui semblaient si grave-
visant à la restitution des fonctions vitales          bation endo-trachéale, associée à toute              ment atteints qu’on pouvait craindre une
essentielles allaient fréquemment nous                 une mécanique de pistons, de tubes, de               évolution fatale. Çela nous paraissait rai-
mettre en conflit avec les exigences de                tuyaux et de signaux d’alarmes visuels et            sonnable!
l’éthique. Celles-ci nous demandent non                sonores au berceau de nos fragiles
seulement de maintenir la vie mais                     patients.                                            Etude clinique
encore de juger de la valeur de notre inter-                                                                Durant quelques mois, six nouveau-nés
vention sur les bienfaits qu’elle apporte à            Choix des patients                                   remplissant ces critères furent ventilés.
long terme au patient quant à ses capa-                Question: par qui commencer?                         Leur état clinique s’améliora sensiblement
cités de créativité et d’intégration sociale,          Je n’aborderai pas ici les problèmes tech-           pour quelques heures mais finalement
ceci en l’absence de souffrances physi-                niques associés à l’adaptation des équi-             tous moururent.
ques et morales graves.                                pements utilisés chez l’adulte aux dimen-
Pour illustrer ces moments de prises de                sions du nouveau-né. Nous bénéficiions à             Analyse
conscience, je vais procéder chronologi-               l’époque de l’expérience d’autres groupes            Ce résultat était doublement décevant
quement, par étapes.                                   et il suffisait de bien les imiter. La question      d’abord à cause de l’échec thérapeutique
                                                       éthique que je veux aborder est celle du             global mais aussi parce qu’il nous fallait
1ère Etape:                                            choix des patients susceptibles de béné-             après coup admettre que nous n’avions
Introduction de la ventilation assistée.               ficier du nouveau traitement sans souffrir           rien appris.
                                                       des effets secondaires possibles. C’est là           En fait nous avions effectué un essai cli-
Bases physiopathologiques                              bien sûr une question qui se pose tous les           nique présentant des risques potentiels
La mise sur le marché suisse au début des              jours en recherche clinique.                         pour les patients et dont le résultat était
années soixante d’un appareil crée par le              Mais à cette époque les codes d’éthique              impossible à interpréter. En l’absence d’un
Professeur Astrup de Copenhague, per-                  pour la recherche clinique n’existaient pas          groupe de contrôle non soumis au traite-
mettant d’évaluer l’équilibre acido-basique            encore. Le premier «international code of            ment, toutes les interprétations restaient
dans de petites quantités de sang artéri-              ethics for biomedical research» date de              possibles, en particulier celle d’accuser le
alisé, facilement prélevé au talon du bébé,            1964: c’est le code d’Helsinki.                      traitement d’être responsable – du moins
allait nous confronter à des évidences iné-            La première recommandation de l’Aca-                 partiellement – des décès.
luctables: l’hypoxie entraînée par les                 démie Suisse des Sciences Médicales sur
affections pulmonaires du nouveau-né est               la recherche utilisant des sujets humains            C’était là un constat désagréable à faire
causée par des mécanismes complexes                    date de 1989.                                        car il mettait en cause notre responsabi-
                                                       Il n’y avait dans notre clinique bernoise ni         lité professionnelle, notre éthique; de plus
1) Conférence donnée le 4.9.2003 à l’occasion des 80
   ans du Prof. E. Gautier                             commission d’éthique, ni lignes de con-              – ce qui est plus grave – l’impossibilité de
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tirer des conclusions valables était prévi-      qu’il n’est pas légitime de la «chosifier» en       et peut se résumer par la question: quand
sible dès le départ de l’essai puisque nous      l’utilisant comme simple moyen de                   et comment arrêter ce traitement ?
avions expérimenté sans groupe de con-           savoir servant aux fins d’autres intérêts et        Le but de la ventilation assistée est de
trôle.                                           non pour l’aider en tant que personne».             corriger l’hypoxémie et l’hypercapnie, ce
                                                                                                     qui, en combinaison avec l’arsenal de
On peut argumenter pour notre défense            Cette première étape dans la chronologie            médecine intensive, doit permettre à
que cette façon de faire était courante à        de ma prise de conscience d’un conflit              l’enfant, après un certain laps de temps,
l’époque. La philosophie de Bradford Hill        entre l’éthique et la néonatologie est par-         de reprendre lui-même sa fonction respi-
et de Cochrane concernant la recherche           ticulièrement illustrative de la complexité         ratoire.
des preuves, l’établissement des éviden-         des relations entre la mise en marche d’un          Il est évident que si cette prémisse est
ces, n’avait pas franchi les bastions de         essai clinique et la responsabilité morale          remplie, l’assistance respiratoire n’est
l’empirisme de la pédiatrie. Elle a d’ailleurs   des cliniciens engagés. La naïveté avec             plus nécessaire.
été bien longue à le faire. La robustesse        laquelle nous avons cru bien faire en nous
de l’étude contrôlée prospective de 1954         lançant tête baissée dans l’action n’est            De même si l’assistance respiratoire est
qui détecta l’oxygène comme le coupable          explicable que par notre désir de pro-              associée à une péjoration grave et pro-
de la fibroplasie rétrolentale n’avait pas       gresser.                                            gressive de l’état clinique et des gaz du
rencontré beaucoup d’adeptes en Europe.          La prise de conscience de notre échec               sang malgré le recours à tout l’arsenal thé-
L’application des méthodes de l’épidé-           méthodologique fait partie d’ une nouvelle          rapeutique, l’assistance respiratoire doit
miologie à la recherche clinique n’en était      réflexion effectuée en néonatologie sous            être arrêtée, même si le décès s’en suit,
qu’à ses balbutiements. Il a fallu attendre      l’influence de William Silverman, Ian               puisqu’elle porte préjudice au patient et
les années 70 pour qu’apparaissent des           Chalmer, Jack Sinclair et David Sacket con-         est peut-être facteur de souffrances
ouvrages comme «Clinical Epidemiology, a         cernant la structure de la méthodologie en          inutiles.
Basic Science for Clinical Medicine»             recherche périnatale.                               Jusqu’ici aucun conflit avec l’éthique! C’est
(David Sackett).                                                                                     l’évidence des situations extrêmes.
                                                 L’essence de l’enseignement que l’on                Les choses se gâtent dans la zone grise,
Cette expérience révélait également une          peut tirer de cette première étape de ma            entre deux, lorsque malgré une normali-
autre difficulté inhérente à tout essai          chronique personnelle peut se résumer par           sation des gaz sanguins et de l’état gé-
clinique, relative au respect du principe        la question: comment commencer un                   néral, l’enfant est incapable de reprendre
d’autonomie. Dans la conception de               essai clinique?                                     par lui-même sa fonction respiratoire. Com-
l’éthique, associée au nom d’Emmanuel            En d’autres terme: comment sélectionner             bien de temps va-t-on le garder branché à
Kant, l’autonomie est à la fois le fonde-        les patients que l’on va soumettre à un             la machine? Si cela dure, on peut prévoir
ment des devoirs éthiques et la raisons          traitement dont ni les effets positifs ni les       des complications. Après quelques
première du respect dû aux personne              effets secondaires ne sont connus tout en           semaines, il faudra effectuer une traché-
humaines. La formulation la plus connue          respectant les patients en tant que per-            otomie. De plus on sait que la ventilation
de l’impératif catégorique de Kant est que       sonne?                                              mécanique entraîne avec le temps une
les personnes doivent être traitées                                                                  détérioration des structures broncho-pul-
comme des fins en soi et non seulement           2ème Etape:                                         monaires, ce qui rendra l’extubation en-
comme des moyens.                                Quand et comment arrêter ce traitement              core plus difficile.
En d’autres termes,comme le dit Alex Mau-                                                            Et puis, on doit bien sûr se demander pour-
ron: «c’est parce que toute personne             Le conflit annoncé que je veux illustrer se         quoi l’enfant ne respire pas spontané-
humaine est potentiellement autonome             rapporte encore à la ventilation assistée           ment? N’est-on pas en train de garder arti-
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ficiellement en vie un bébé qui présente      semblaient pas, après des semaines de              ce fut habituellement avec l’aide d’une
une atteinte grave et irréversible de son     lutte, rendre un enfant atteint dans son           femme. Bent Hagberg à Göteborg colla-
système nerveux central, ce qui est           système nerveux central indépendant de             borait avec son épouse qui, disait-on, faisait
moralement inacceptable?                      sa machine, je me suis heurté à un tabou           le travail pendant que Bent présentait les
Le conflit annoncé entre les possibilités     massif de la part de mes collègues pour            résultats à travers le monde. Et puis, cher
techniques de la néonatologie et les exi-     lesquels l’arrêt de la machine signifiait un       Emile, si la remarquable étude prospective
gences de l’éthique est évident:              geste d’euthanasie active, donc un geste           lausannoise qui a été un des joyaux de ta
• Faut-il continuer de ventiler avec la       criminel, passible de sanction. Ainsi, pour        clinique a été mise en route par des hom-
    seule justification de maintenir la       éviter ce genre d’écueil, on ventilait ces         mes, le duo Sam et André, aurait-elle pu
    vie? (en vertu du respect de la Vie)      enfants jusqu’à leur décès. L’engagement           grandir, mûrir et porter tous les fruits que
• Faut-il arrêter le traitement dans la       de tous était remarquable mais personne            les néonatologistes du monde entier lui
    crainte de maintenir en vie un enfant     ne voulait mettre en question cette marche         doivent sans Claire-Lise? Notons en pas-
    sévèrement handicapé? (en vertu           à suivre – difficile à accepter pour moi –         sant l’absence presque complète des
    du respect de la personne que l’on        mais qui pour mes collègues visait priori-         américains dans cette liste d’auteurs. Le
    traite!)                                  tairement à assurer à l’enfant toutes ses          prestigieux Babies Hospital du Columbia
                                              chances de survie. Mais quelle qualité de          Medical Center maintes fois cité aujour
Je n’aborde pas ici les compléments           sa survie?                                         d’hui, n’effectuait dans les années septante
d’informations que nous offre aujourd’hui                                                        aucun bilan neurologique des survivants.
l’imagerie cérébrale moderne pour juger       La question de la qualité de la survie est
plus objectivement de l’état cérébral de ce   essentielle dans le jugement de la valeur          3ème Etape: Comment gérer les conflits?
patient. Ces renseignements n’existaient      éthique de cette marche à suivre
pas à l’époque. Ils sont de nos jours         jusqu’au bout. Or la réponse à cette               Cette étape est en rapport avec ma péri-
d’une grande utilité mais ne remplacent       question essentielle était impossible à            ode zurichoise, qui débuta en 1970.
pas la nécessité du jugement moral que je     l’époque, car les études prospectives à            Peu de temps après mes débuts à Zürich,
viens d’évoquer.                              long terme étaient quasi-inexistantes.             le Dr Peter Dangel, médecin chef de la
Lorsque, dans les années soixante, j’ai       Est-ce parce que ces études exigent de la          division d’anesthésie et des soins inten-
commencé ma formation de néonatologue         patience, qu’elles sont longues et ne per-         sifs du «Kinderspital» a mis au point un
au «Babies Hospital» du Columbia Medical      mettent pas des publication fréquentes             système de transport des nouveau-nés qui
Center de New York, je fus d’abord ent-       (critères essentiels de survie académique)         allait faire école en Europe. Un hélicoptère
housiasmé par les résultas obtenus grâce      qu’elles furent si longues à mettre en             de la garde aérienne était (et est encore)
à la ventilation assistée. La plupart des     route? Un fait demeure: elles furent habi-         stationné en permanence sur le toit de
prématurés de plus de 1500 grammes trai-      tuellement initiées grâce à l’initiative des       l’hôpital. Le pilote et l’équipe de transport
tés par cette technique survivaient. La       femmes, par exemple Lula Lubschenko à              étant rapidement à disposition pour toute
courbe de survie dans l’unité s’améliorait    Denver, Drillien à Edingburg dans les              intervention!
chaque année. L’attitude du groupe devant     années cinquante, et plus tard Pamela              Ce progrès était évident mais, comme tout
les questions posées toute à l’heure m’a      Davies et Anne Stuart à Londres, Pamela            progrès, il nous a confronté avec de nou-
en revanche déçu, ce qui a été l’occasion     Fitzharding à Toronto, Claudine Amiel à            veaux problèmes. L’efficacité du service a
pour moi d’une prise de conscience qui        Paris, Saroj Saigal à Hamilton, liste              encouragé les médecins d’hôpitaux de la
allait me préoccuper longtemps. A vouloir     incomplète que je cite de mémoire.                 Suisse Orientale, des Grisons et du
mettre en question des traitements qui        Lorsque exceptionnellement ce furent               Tessin que nous desservions à transférer
me paraissaient futiles parce qu’ils ne       des hommes qui mirent la main à la pâte,           des prématurés de plus en plus immatures.
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Mon expérience dans la ventilation assis-        fesseur Prader et plus tard directeur de la         En voici le texte: «Dans le cas de nouve-
tée de bébés de poids inférieur à 1000 g         clinique pédiatrique de Coire – et le pro-          au-nés atteints de graves altérations mor-
avait été mauvaise. A New York, tous étai-       fesseur Rico Gitzelman spécialiste du               phologiques congénitales ou de lésions
ent décédés. Nous avions décidé de ne            métabolisme, un ami qui s’intéressait à             périnatales, le pronostic est particuliè-
plus les ventiler. A Zurich, l’équipe de         mes soucis.                                         rement important. En cas de malforma-
Peter Dangel n’avait pas d’expérience pour       L’acceptation de notre démarche tendant             tions graves ou de lésions périnatales du
traiter ces fragiles petits enfants.             à l’officialisation de l’euthanasie passive         système nerveux central conduisant à
Sur mon initiative, une première décision        fut particulièrement difficile à accepter par       des troubles du développement irrépa-
concernant notre politique de limitation de      les juristes, principalement par le profes-         rables ou si le nouveau-né ou le nourris-
l’emploi de la ventilation assistée fut          seur de droit pénal, qui voyait dans notre          son ne survit que grâce à la mise en
prise dans le groupe de néonatologie et          démarche une incitation à la non-assis-             oeuvre de mesures techniques excep-
des soins intensifs en accord avec le            tance à une personne en danger.                     tionnelles et permanentes, le médecin
patron de la maison, le Professeur Andrea        Nous nous rencontrions une fois par                 pourra, après concertation des parents,
Prader. Jusqu’à nouvel avis, la ventilation      semaine à la Paulus Akademie une insti-             renoncer à introduire ou à poursuivre de
assistée restait réservée aux bébés pe-          tution catholique de réflexions à la fois           telles mesures.»
sant plus de 1000 grammes. L’ouverture           philosophiques et théologiques, ouverte
d’esprit de mes nouveaux collègues               aux exigences du monde moderne.                     Cette prise de position officielle de l’Aca-
zurichois contrastait avec les tabous            Après des mois de rencontres, le consen-            démie Suisse des Sciences Médicales
américains. Elle fut pour moi un encou-          sus n’était toujours pas trouvé. C’est sur          s’exprimant pour l’ensemble d’un pays et
ragement à tenter de formuler des recom-         la suggestion du directeur de l’Académie,           autorisant dans cer taines conditions
mandations concernant les indications des        qui participait en observateur à nos séan-          l’euthanasie passive du nouveau-né
traitements intensifs chez le nouveau-né         ces, que nous avons décidé de confronter            représentait, je crois, une première mon-
ainsi que les critères justifiant l’arrêt de     les juristes et les théologiens du groupe à         diale. Un article soutenant cette position
tels traitements et permettre le décès.          des situations cliniques concrètes, en les          fut publié dans la Neue Zürcher Zeitung par
Avec l’aide des différents spécialistes de       invitant à des visites au lit du malade.            le père Albert Ziegler, jésuite, membre de
la maison, une liste de recommandations                                                              notre groupe. La publication fut suivies de
fut établie et discutée démocratiquement         Je suis convaincu que c’est cette démar-            réactions très positives en Suisse. Deux
dans l’auditoire avec tout le staff. Après       che qui a permis de trouver le concensus.           critiques négatives apparurent dans la
diverses modifications, la liste «restrictive»   L’ancien juge du Tribunal Fédéral formula           presse médicale: une de la part d’un néo-
fut adoptée.                                     une recommandation, qui fut adressée à              natologue allemand, l’autre d’un directeur
Nous nous rendions bien compte que ce            l’Académie Suisse des Sciences Médi-                d’une clinique pédiatrique autrichienne.
premier pas vers la formalisation de             cales après avoir orienté Sam Prod’hom              Peu après cette époque, des débats dans
l’enthanasie passive nécessitait d’autre         qui siégeait dans la sous commission                différentes sociétés de néonatologie en
précautions avant d’être rendu publique.         d’éthique de cette institution.                     Europe furent ouverts, en particulier en
Pour élargir le débat, nous avons créé un        C’est lui qui contribua à la formulation            France, en Suède, dans le Royaume-Uni, en
groupe de réflexion interdisciplinaire com-      finale du paragraphe concernant les nou-            Italie et tout particulièrement en Hollande.
prenant deux théologiens, un réformé et          veau-nés intégré dans les «Directives               L’importance du texte cité, émanant de
un catholique, un professeur de droit            médico-éthiques sur l’accompagnement                l’Académie Suisse des Sciences Médica-
pénal, un ancien juge fédéral à la retraite      médical des patients en fin de vie ou souf-         les, n’a pas besoin d’être soulignée. Il
et, avec moi, deux pédiatres: le Dr. Dieter      frant de troubles cérébraux extrêmes»               était très encourageant et tranquillisant
Vischer - à l’époque remplaçant du pro-          (1976).                                             pour nous, néonatologues, de nous sentir
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soutenus dans notre démarche en faveur            ture de la discussion, en d’autre                  les plus proches de l’enfant. Ce
d’une régulation de l’euthanasie passive          terme la mise en scène?                            groupe forme le noyau responsable de
par des représentants importants de la          • Qui porte la responsabilité de la                  l’analyse de toute mise en question.
philosophie, de la théologie et du droit de       décision finale?                                   La mise en question de la légitimité d’un
notre pays.                                     • Quel est le rôle des parents dans                  traitement peut être demandée par les
Notons qu’à ma connaissance aucun cas             cette décision?                                    parents, les médecins et le personnel
de plainte pénale pour décision d’arrêt de                                                           infirmier de l’unité.
traitement intensif chez des nouveau-nés        Le temps me manque pour discuter ces                 L’analyse de chaque mise en question par-
n’a été faite jusqu’à ce jour en Suisse. Ce     différentes questions. Permettez-moi de              ticulière doit se faire dans le cadre d’un
qui n’est pas le cas aux Etats-Unis.            me limiter à deux remarques:                         échange d’informations suivant un proto-
                                                La première concerne les critères à                  cole strict dans lequel les avis des mem-
Le temps me manque pour discuter en             observer dans toute analyse de cas clini-            bres du staff et des spécialistes extérieurs
détail les différent critères que nous exige-   ques limites. C’est d’abord l’estimation             à l’unité sont rassemblés. Cet ensemble
ons pour justifier une décision d’arrêt de      des chances de survie de l’enfant. Cette             de données chiffrées et d’opinions per-
traitement respectant les valeurs fonda-        estimation est basée sur nos propres                 sonnelles doit permettre aux responsables
mentales de l’éthique. Nous avons, il y a       statistiques ou celles de cliniques analo-           directs, le noyau du système, de prendre
bientôt 10 ans, formé dans la clinique de       gues à la nôtre.                                     la décision la plus équitable possible.
néonatologie du département de gynéco-          Ensuite nous estimons la probabilité                 Cette décision est ensuite proposée et dis-
logie et obstétrique un groupe d’éthique        d’un développement exempt d’handicaps                cutée avec les parents.
sous la direction de Madame Ruth Bau-           graves, sur la base d’études prospectives,           Nous voulons par cette structure éviter de
man, éthicienne, intégrant une théolo-          par exemple celle du groupe lausannois.              déléguer les responsabilités ultimes à des
gienne, trois infirmières et trois néonato-     De plus nous tentons d’estimer la durée              personnes qui ne sont pas responsables
logues dans le but de développer un             probable du traitement intensif avant                du traitement lui-même et ne connaissent
modèle de structure de décision éthique.        qu’une extubation soit possible. Cette du-           pas intimement la situation clinique de
Le résultat du travail de ce groupe vient       rée représente une estimation de l’inten-            l’enfant comme par exemple un comité
d’être publié sous la forme d’une mono-         sité de la souffrance imposée à l’enfant.            d’éthique ou un philosophe, un théologien,
graphie intitulée: «An der Schwelle zum         Enfin, il nous parait important d’estimer            un juriste, si sages soient-ils.
eigenen Leben. Lebensentscheide am              aussi le soutien que l’on peut attendre de           Je suis conscient que ce résumé concer-
Lebensanfang bei zu früh geborenen, kran-       la famille après la sortie de l’hôpital (Ce          nant la structure du débat éthique tel que
ken und behinderten Kindern in der Neo-         dernier élément est à juger avec une cir-            nous le concevons est très incomplet et
natologie» (Ed. Peter Lang 2002).               conspection toute particulière pour éviter           suscite en vous de nombreuses ques-
                                                des dérapages).                                      tions...
Nous y avons abordé les questions sui-                                                               Je ne puis que vous conseiller de consul-
vantes:                                         Ma deuxième remarque concerne les res-               ter l’ouvrage cité plus haut en ajoutant qu’il
• Quels sont les critères que l’on doit         ponsables de la décision finale.                     a été déjà très apprécié par le Professeur
   respecter lorsqu’on analyse une situ-        Nous pensons que la responsabilité de la             Gautier lui-même.
   ation clinique dans laquelle la pour-        décision concernant la poursuite ou l’arrêt          En m’excusant, cher Emile, pour cette
   suite du traitement ou l’abandon             d’un traitement intensif incombe premiè-             intermède publicitaire, signe de notre
   mérite une justification éthique?            rement au groupe qui s’occupe de l’enfant,           temps, je tiens encore à te remercier pour
• Comment se fait l’analyse du pro-             c’est-à-dire le chef de clinique, le ou les as-      le soin que tu as pris, au cours de toutes
   blème c’est-à-dire quelle est la struc-      sistants ainsi que les infirmières qui sont          ces années, pour m’encourager dans mon
Personnalités / Persönlichkeiten                 Vol. 14   No. 5   2003   50

travail, en particulier dans le sujet qui nous
a occupé aujourd’hui.
Je garde un souvenir ému des deux
semaines où tu t’es engagé un jour
comme observateur incognito dans ma cli-
nique en suivant les visites et les inter-
ventions comme un étudiant, te faisant
appeler même la nuit pour participer aux
interventions urgentes.
Ta présence fut un grand encouragement
pour moi-même et pour mon équipe qui
apprécia particulièrement ton légendaire
enthousiasme.
Avec mes meilleurs voeux de joie et de
santé dans ta retraite.
Ad multos annos!

Références:
A disposition chez l’auteur.

Gabriel Duc, Ebmatingen

Adresse de l’auteur:
Professeur Dr G. Duc
Vordere Rainholzstrasse 10
8123 Ebmatingen
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