BIENVENUE A NOTRE - FAVA-Multi
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BIENVENUE A NOTRE
4ème JOURNEE ANNUELLE
FILIÈRE NATIONALE DE SANTÉ
MALADIES RARES
FAVA-MULTI
22 juin 2018 – Journée annuelle de la filière
Espace Grenelle
@FAVAmulti #JAFAVA18
Filière de Santé Maladies Rares FAVA-Multi - Hôpital Bichat - 46 rue Henri Huchard 75018 Paris 01 40 25 81 29 - www.favamulti.fr
Ouverture de la journée
• Guillaume Jondeau, CRMR syndrome de Marfan et
apparentés, Paris
• Sylvie Odent, CCMR syndrome de Marfan et apparentés,
Rennes
& rapporteure du Plan National Maladies Rares 3
@FAVAmulti #JAFAVA18
Filière de Santé Maladies Rares FAVA-Multi - Hôpital Bichat - 46 rue Henri Huchard 75018 Paris 01 40 25 81 29 - www.favamulti.fr
BIENVENUE A NOTRE
4ème JOURNEE ANNUELLE
FILIÈRE NATIONALE DE SANTÉ
MALADIES RARES
FAVA-MULTI
22 juin 2018 – Journée annuelle de la filière
Espace Grenelle
@FAVAmulti #JAFAVA18
Filière de Santé Maladies Rares FAVA-Multi - Hôpital Bichat - 46 rue Henri Huchard 75018 Paris 01 40 25 81 29 - www.favamulti.fr
MERCI D’AVOIR BRAVÉ LA GREVE !
22 juin 2018 – Journée annuelle de la filière
Espace Grenelle
@FAVAmulti #JAFAVA18
Filière de Santé Maladies Rares FAVA-Multi - Hôpital Bichat - 46 rue Henri Huchard 75018 Paris 01 40 25 81 29 - www.favamulti.fr
Des participants de
toute la France
5
Equipe FAVA-Multi
Septembre 2017 Juin 2018
FAVA-Multi FAVA-Multi
1. Jessica Pariente (1 CP) 1. Margaux Deplanche (1 CP)
2. Delphine Pevergne (1 CM 2. Amel Affoune (1 CM TEC)
TEC) 3. Amal Ayadi-Robert (1 CM TEC)
3. Laura Delagrange (1 CM 4. Nathalie Lemarié (1 Secr.)
TEC) 5. Fara Diop (1 CM TEC)
4. Nathalie Lemarié (1 Secr.) 6. Laëtitia Domenighetti (1 Chg
5. + 1 Chargé.e de mission TEC projets)
6. + 1 Chargé.e de projets 7. Baptiste Billmann (50% CM e-
santé)
6
Pr Guillaume Jondeau
Animateur de la filière
Margaux Deplanche
Chef de projet
Nathalie Lemarié Laëtitia Domenighetti Amel Affoune Fara Diop Amal Ayadi-Robert Baptiste Billmann
Secrétaire Chargée de projets Chargée de mission BDD Chargé de mission Chargée de mission BDD Chargé de
projet grossesse (Lyon) mission e-santé
Ordre du jour
Bilan depuis juin 2017 (20’)
Point ERN, Marine Hurard, chef de projet du réseau VASCERN (10’)
Présentation des actions à venir (20’)
8
Ordre du jour
Axe 1 : Amélioration de la prise en charge globale des patients
1. Coordination de la rédaction des PNDS
2. Amélioration des bases de données et intégration de la BNDMR
3. ORPHANET
4. Groupe de travail Handicap Invisible
5. Actualisation du livret de prise en charge des patients lors de situations
d’urgence et de soins courants
6. Les cartes d’urgence
9
BILAN DE FAVA-Multi DEPUIS JUIN 2017
Amélioration de la prise en charge globale des patients
Coordination de la rédaction des PNDS
EN COURS
- Apporte un appui aux CRMR à la - Actualisation du PNDS maladie - Rédaction du PNDS syndrome
rédaction ou de Rendu-Osler d’Ehlers-Danlos Vasculaire
l’actualisation des PNDS - Rédaction du PNDS
- Actualisation du PNDS Lymphœdème Primaire
- Aide à la bibliographie, syndrome de Marfan et - Rédaction du PNDS MAV
organisation des travaux et appui apparentés superficielles
sur la méthode de travail
10Groupes de travail PNDS Rendu-Osler
- Hôpitaux Universitaires
de Genève
- Centre Hospitalier
Universitaire Vaudois
CHUV (Lausanne)
- Hôpital de Bicêtre
11Groupe de travail PNDS Marfan
Mais aussi:
- Dr Stéphane Wolff (Massy)
- Dr Isabelle Courtois (St
Etienne)
- Centre Médico-Chirurgical
de Réadaptation des Massues
(Lyon)
- Association MARFANS
12Groupe de travail Ehlers-Danlos Vasculaire
Mais aussi:
- CHU de Nîmes
- Association Francaise des
syndromes d'Ehlers-Danlos
13Groupe de travail Lymphœdème Primaire
Mais aussi:
- Centre Hospitalier des
Quatre Villes (Saint-Cloud)
14Groupe de travail MAV superficielles
Mais aussi:
- Clinique du Val d'Ouest
(Lyon)
15BILAN DE FAVA-Multi DEPUIS JUIN 2017
Amélioration de la prise en charge globale des patients
Amélioration des bases de données et intégration de la BNDMR
Amélioration du recueil de
données et de la qualité des bases:
La filière assurera l’interface
- Ciroco: 6 525 > 6 798 patients entre l’équipe de la BNDMR et les
dans la base centres
- 4D: 10 256 > 11 095 patients
dans la base
A venir: appui à la formation des
- RaDiCo-SEDv : début
d’intervention sur quelques centres à la saisie dans
centres l’application BaMaRa
- MAV Superficielles : création
de la base en cours
16BILAN DE FAVA-Multi DEPUIS JUIN 2017
Amélioration de la prise en charge globale des patients
ORPHANET
Orphanet a demandé aux filières de prioriser 2 pathologies pour réaliser :
• Des fiches handicap qui serviront aux MDPH pour mieux comprendre les déficits
fonctionnels et mieux évaluer les besoins des personnes malades
• Des fiches urgence qui représentent une collection de recommandations pratiques
pour la prise en charge des malades atteints d'une maladie rare et nécessitant des
soins médicaux en urgence
17Groupes de travail
Fiches handicap
Fiches
urgence
18BILAN DE FAVA-Multi DEPUIS JUIN 2017
Amélioration de la prise en charge globale des patients
Groupe de travail Handicap Invisible
- Suite à nos rencontres régionales maladies rares, et - 1er étape : Créer un pictogramme spécifique pour
notamment un atelier « handicap invisible dans les répondre au désir d’être reconnu comme porteur
maladies rares » d’un handicap et ainsi être reconnu et compris
- Les malades présents au cours de ces sessions ont - 2ème étape : Vote du public sur le pictogramme
témoigné de leurs difficultés à être reconnu par leur qu’il préfère
entourage (famille, travail, société…) du fait de la non
visibilité de leur maladie et handicap - 3ème étape : Sondage pour recenser les besoins des
personnes atteintes de maladies rares
- GT inter-filière avec Cardiogen car animait l’atelier
lors des premiers Tour de France - Prochaines étapes : Discussion du comité de
pilotage et du comité de réflexion sur les actions
19
prioritaires à mettre en placeGroupe de travail handicap invisible
Comité de pilotage interfilière (FAVA-Multi et CARDIOGEN) :
Pr Guillaume JONDEAU, Pr Philippe CHARRON, Marie-Lise BABONNEAU, Claire-Cécile
MICHON, Laëtitia DOMENIGHETTI, Clotilde BAFOIN
Comité de réflexion : 19 personnes ont demandé à en faire partie, dont :
- 07 représentants d’associations
- 07 représentants de filières
- 02 personnes atteintes d’une maladie rare avec handicap invisible
- 02 professionnels de santé
- 01 personne de CAP Emploi Sameth
20BILAN DE FAVA-Multi DEPUIS JUIN 2017
Amélioration de la prise en charge globale des patients
Actualisation du livret de prise en charge des patients lors de situations d’urgence et
de soins courants
EN COURS DE
TRADUCTION POUR LE
RESEAU EUROPEEN
+1
VASCERN chapitre
21Groupe de travail
22BILAN DE FAVA-Multi DEPUIS JUIN 2017
Amélioration de la prise en charge globale des patients
Les cartes d’urgence
Initiative lancée par la DGOS, reprise par la majorité des autres filières
23Ordre du jour
Axe 2 : Recherche
1. Etude de cohorte sur les grossesses dans la filière
2. Edition d’un bulletin recherche trimestriel
24BILAN DE FAVA-Multi DEPUIS JUIN 2017
La recherche
Etude de cohorte sur les grossesses dans la filière
- Etude nationale pour les patientes enceintes et ayant une des pathologies
suivantes : maladie de Rendu-Osler ou maladie de Marfan ou lymphœdème
primaire ou malformations artério-veineuses superficielles
- Objectif est de comparer l’incidence des complications obstétricales et
néonatales pendant et après la grossesse
- Durée de l’étude : 5 ans
25Groupe de travail
Investigateur - Coordonnatrice
Docteur Sophie DUPUIS-GIROD
Investigateur
Professeur Guillaume JONDEAU
Docteur Annouk BISDORFF-BRESSON
Docteur Stéphane VIGNES
Docteur Laura SIMON
Centre de méthodologie, de gestion et
d'analyse des données
Dr Évelyne DECULLIER
Attaché de Recherche Clinique –
Chargé de l’étude et Rédaction du Protocole
Fara DIOP
26BILAN DE FAVA-Multi DEPUIS JUIN 2017
La recherche
Edition d’un bulletin recherche trimestriel
2017 2018
27Ordre du jour
Axe 3 : Développement de l’enseignement, de la formation et de l’information
1. Rencontres régionales médico-sociales maladies rares : Tour de France de la
filière
2. Partenariats
3. Communication
28BILAN DE FAVA-Multi DEPUIS JUIN 2017
Développement de l’enseignement, de la formation et de
l’information
Rencontres régionales médico-sociales maladies rares : Tour de France de
la filière
• 1ère étape le 30/09/2016 à Lyon pour la région Auvergne-Rhône Alpes : 60 participants
• 2ème étape le 24/02/2017 à Toulouse pour la région Occitanie en coordination avec 11
autres filières : 100 participants
• 3ème étape le 12/06/2017 à Marseille pour la région Provence-Alpes-Côte d’Azur en
coordination avec 11 autres filières : 75 participants
• 4ème étape le 24/11/2017 à Strasbourg pour la région Grand-Est en coordination avec 17
autres filières : 79 participants
• 5ème étape le 25/05/2018 à Villeneuve-d’Ascq (Hauts-de-France) avec 19 autres filières : 70
participants
• 6ème étape le 30/11/2018 à Rennes (Bretagne)
29BILAN DE FAVA-Multi DEPUIS JUIN 2017
TDF# 5 – Villeneuve
Rencontres régionales depuis 2016 d’Ascq
25 Mai 2018
TDF# 4 –
Strasbourg
Novembre 2017
Rencontre régionale MR –
CREAI et ARS Nancy
Septembre 2017
TDF# 6 – Rennes
30 novembre 2018
TDF#1 Lyon
Sept 2016
TDF# 3 - Marseille
Juin 2017
TDF# 2- Toulouse
Février 2017BILAN DE FAVA-Multi DEPUIS JUIN 2017
31Groupes de travail des rencontres régionales
Lyon Marseille Toulouse Strasbourg
Coordinatrice: Coordinateurs: Coordinateurs : Coordinateurs :
Sophie DUPUIS- Laurence BAL- Laurent ALRIC, Sébastien GAERTNER,
THEOLEYRE, Tiffany Alessandra BURA- Salima EL CHEHADEH
GIROD
BUSA, Jean-Robert RIVIERE, Yves DULAC,
HARLE, Nicole PHILIP, Thomas EDOUARD Anddi-Rares, Brain-
Nicolas SCHLEINITZ Team, Cardiogen,
DéfiScience, FAI2R,
Anddi-Rares, Brain- Anddi-Rares, Brain- Filfoie, Filnemus,
Team, Cardiogen, Team, Cardiogen, Fimarad, FIMATHO,
Guillaume JONDEAU,
Filfoie, Filnemus, DéfiScience, Filfoie, Firendo, MaRIH,
Claire LE HELLO, Filslan, Fimarad, Filnemus, Fimarad, Mhemo, NeuroSphinx,
Paulette MORIN, Firendo, G2M, MaRIH, MaRIH, NeuroSphinx, Orkid, Oscar, Sensgene,
Patrice TOUBOULIE NeuroSphinx Orkid, Oscar Têtecou
32Groupes de travail des rencontres régionales
Villeneuve-
d’Ascq (Hauts-
de-France)
AnDDI-Rares, Brain Team,
CARDIOGEN, FAVA-Multi, FAI2R,
Filfoie,Filnemus, Filslan, Fimarad,
Fimatho, Firendo, G2M, Marih,
MCGRE, MhEMO, Neurosphinx,
Orkid, Respifil, Sensgene
33BILAN DE FAVA-Multi DEPUIS JUIN 2017
Développement de l’enseignement, de la formation et de
l’information
Partenariats
Avec Maladies Rares Info Services En inter-filières
• Mise en ligne d’une plateforme
• Action commune à l’occasion de la
commune maladiesraresinfo.org
journée internationale maladies
rares, le 28 février dernier
• Création de visuels communs inter-
filières (pour les événements,
congrès etc.)
• Projet de vidéo en cours de
réalisation pour expliquer le rôle des
filières
• Réalisation en cours d’une infographie
parcours de santé
et de vie 34BILAN DE FAVA-Multi DEPUIS JUIN 2017
Développement de l’enseignement, de la formation et de
l’information
Ce qui existait en 2017
35BILAN DE FAVA-Multi DEPUIS JUIN 2017
Développement de l’enseignement, de la formation et de
l’information
Nouveautés en 2018
Nouvelle rubrique à notre
site web :
« on en parle dans la
presse »
36Annuaire
Ce qui existe déjà Education Nationale
Annuaire des centres Oure-Mer
Vidéos Youtube 37
Livret spécificités prise en chargeOrdre du jour
Bilan depuis juin 2017 (20’)
Point ERN, Marine Hurard, chef de projet du réseau VASCERN (10’)
Présentation des actions à venir (20’)
38Présentation des actions à venir
1 Mise en place d’un e-learning sur les maladies vasculaires rares
• Fournir un enseignement général
pour améliorer la phase • Groupe de travail a mis en place
diagnostique et la prise en charge une structure de cours
des maladies vasculaires rares • Choix d’un prestataire en février
2018
• Cibler un public de professionnels • Arrivée de notre chargé de mission
médicaux, paramédicaux en mai 2018
• Depuis, réception des contenus,
• Souhait que l’enseignement soit échanges avec le prestataire
certifiant/diplômant/dans le cadre • Mise en place souhaitée fin 2018
du DPC, de la formation continue
ou de la formation des internes
39Groupe de travail e-learning
Mais aussi:
- Association MARFANS
- Association AMRO-HHT-
France
40Présentation des actions à venir
2 Futures étapes du Tour de France
• Rennes, le 30 novembre 2018
• Nouvelle-Aquitaine en mars 2018 avec l’ARS et l’Alliance Maladies Rares ?
• Autres villes intéressées ?
3 Retour du projet de plateforme de coordination maladies rares
en Outre-Mer
• Dans le cadre du PNMR 3, la création d’une plateforme de coordination
maladies rares en Outre-Mer a été proposée pour organiser une meilleure
prise en charge sur le territoire, avec une connaissance fine des ressources
locales + appui télémédecine
• Un tableau des 5 signes évocateurs des pathologies des CRMR de la
métropole a été créé dans le but de mettre en place un projet d’arbre
d’adressage en fonction des symptômes 41Présentation des actions à venir
4 Mise en place de RCP filière trimestrielle avec discussion de cas ?
• SISRA ?
• The Staff ?
• Discussions en cours au sein des filières – DGOS a pour projet de lancer un
appel d’offres national pour l’achat de l’outil à destination des FSMR
5 Projet de vidéo pour expliquer ce que sont les filières de santé
maladies rares
42Gouvernance de la filière
Représentativité du comité de pilotage
Titulaires Suppléants
Animateur de la filière et Pr Guillaume Jondeau Dr Olivier Milleron
Coordinateur CRMR Marfan et
apparentés
Chef de projet filière Margaux Deplanche Laëtitia Domenighetti
Coordinateur CRMR MVR Pr Xavier Jeunemaître Dr Michaël Frank
Coordinateur CRMR RO Dr Sophie Dupuis-Girod Anne-Emmanuelle Fargeton
Coordinateur CRMR AVANCE Pr Laurent Spelle Dr Stanislas Smajda
Coordinateur SC lymph.primaire Dr Stéphane Vignes Dr Laura Simon
Coordinateur SC MAV Dr Annouk Bisdorff-Bresson Dr Nicolas Le Clerc
Représentant CC Marfan Dr Fabien Labombarda Pr Sylvie Odent
Représentant CC MVR Pr Claire Le Hello Dr Cristina Belizna
Représentant CC RO Dr Sophie Rivière Pr Brigitte Gilbert-Dussardier
Représentant laboratoires diagnostic Pr Catherine Boileau Dr Nadine Hanna
Représentant équipes de recherche Dr Sabine Bailly Dr Jean-Jacques Feige
Représentant association MARFANS Paulette Morin Jean-Michel Adda
Représentant AMRO France-HHT Didier Erasme Gilles Coudrette
Représentant AFSED Dr Marie-Noël Gaveau Zakia Beghdad 43Merci
&
Bonne journée parmi nous !
22 juin 2018 – Journée annuelle de la filière
Espace Grenelle
@FAVAmulti #JAFAVA18
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