D'ACTIVITÉ 2021- 2022 - Association Petits Princes
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1 ÉDITO Chers amis, un rythme presque normal, de nombreux Il y a 35 ans, naissait l’Association enfants ont enfin pu concrétiser leur rêve Petits Princes sous l’impulsion de et vivre un moment magique avec leur star Dominique Bayle. 35 ans de rêves, préférée, découvrir de nouvelles sensations ou de rencontres, d’échanges et de assouvir une des passions qui les anime. partages avec ces familles, ces Cette année a également été l’occasion de enfants, que la maladie a touchés. célébrer le 8000e rêve de l’Association. Trois Afin de célébrer cet anniversaire symbolique, petites princesses ont vécu deux journées de nombreuses initiatives ont été organisées en exceptionnelles à Cannes qui resteront gravées 2022. La toute première tombola solidaire de dans leur mémoire. l’Association Petits Princes a en effet engagé Je souhaiterais enfin ici exprimer ma profonde de nombreux partenaires et permis de récolter reconnaissance à toutes les équipes, bénévoles plus de 50 000 euros. Une somme notamment et salariés, qui ont montré leur attachement dédiée au financement de projets hospitaliers et leur conviction pour soutenir la mission de de grande envergure. En effet cette année l’Association. 1 salle d’IRM a été entièrement redécorée à À vous tous, partenaires, donateurs ou proches Bordeaux. de l’Association, j’adresse mes plus sincères Pour les enfants, l’Association a également remerciements pour votre engagement et votre imaginé des sacs à dos remplis de cadeaux fidélité sans lesquels rien ne serait possible. avec pour objectif d’adoucir la période Nous avons pu compter sur votre soutien, d’hospitalisation. Les soignants ont quant et cette année encore il sera nécessaire. à eux reçu des coffrets cadeaux, distribués Avec toute mon amitié, par les équipes. Enfin, après presque deux années de pandé- Timothy Bovard mie, la mission de l’Association a pu reprendre Président de l’Association Petits Princes Édito Rapport d’activité 2021-2022
2 LES TEMPS Reprise des rêves Désert Bus de l’Espoir Été 2021 19 au 21 novembre Après de nombreux mois de Plus de 70 000 € collectés pour le pandémie, les rêves reprennent retour du fameux live caritatif sur twitch. pour les enfants malades. 8000e rêve de l’Association 19-20 Novembre 3 petites princesses aux NRJ Music Awards à Cannes et en direct sur TF1. 13h de TF1 21 avril 2022 La surprise de Kendji Girac pour 2 petites princesses. Illuminations des Champs-Élysées 21 novembre 2 petites princesses illuminent la plus belle avenue du monde aux côtés de Clara Luciani. Les temps forts Rapport d’activité 2021- 2022
3 FORTS DE L’ANNÉE Sac à dos hôpitaux Mai 2022 6000 sacs à dos remplis de cadeaux ont été distribués par l’Association à près de 36 hôpitaux pédiatriques. L’objectif : célébrer les 35 ans de l’Association en offrant aux enfants hospitalisés l’opportunité d’adoucir leur passage à l’hôpital. Journée des bénévoles 8 au 10 mai 2022 Après de nombreuses annulations, 1re tombola solidaire 2 jours tous ensemble offerts de l’Association Petits Princes par le partenaire Club Méditerranée. Mars à mai 2022 Organisée à l’occasion des 35 ans de l’Association, avec la collaboration des entreprises partenaires, plus de 50 000 € ont été collectés. Course des héros à Bordeaux, Paris, Lyon et Nantes 12, 19 et 26 juin Retour des courses tous ensemble, qui ont pu réunir de sportifs au grand cœur, des partenaires, des familles et des enfants malades. Les temps forts Rapport d’activité 2021-2022
4 NOS MISSIONS, NOTRE ACTION Créée en 1987, l’Association Petits Princes a été la première en France 2021-2022 à réaliser les rêves des enfants et des adolescents gravement malades. La spécificité de l’Association Petits Princes porte sur deux points essentiels : Pour un même enfant, plusieurs rêves peuvent être réalisés 346 L’Association Petits Princes est la seule nouveaux petits 475 association en France à réaliser princes ayant réalisé rêves plusieurs rêves pour un même enfant leur premier rêve malade en fonction de l’évolution de sa pathologie. 87 Les bénévoles de l’Association sont bénévoles en contact régulier avec les enfants pour un soutien dans la durée. Un 22 permanents En lien avec enfant qui vit ses passions et réalise ses rêves, c’est un enfant qui trouve 150 une énergie supplémentaire pour se services battre contre la maladie ! hospitaliers dans Un toute la France soutien pour l’ensemble de la famille 22 000 Parce que la maladie bouleverse tout fans Facebook 31 projets l’univers familial, les parents et la fratrie d’hôpitaux sélectionnés vivent, dans la majorité des cas, les par l’Association rêves aux côtés de l’enfant. Par ailleurs, l’Association met en place des actions spécifiques pour les enfants qui ne sont pas en mesure de réaliser leur rêve (envoi de bons cadeaux, places de spectacle ou de foot, etc.). Depuis maintenant 10 ans, l’Association, en lien avec 150 services pédiatriques sur toute la France, soutient financière- + 1000 Pour 1 € dépensé, retombées ment des projets émanant directement presse 1.2 € des hôpitaux. de contributions volontaires à titre gratuit Nos missions, notre action Rapport d’activité 2021- 2022
5 87 DES HOMMES bénévoles 22 ET DES FEMMES ENGAGÉS permanents La croissance que l’Association n’a cessé de connaître depuis sa création n’est due qu’aux hommes et aux femmes qui ont croisé son chemin et lui ont apporté leurs convictions, leur engagement et leur énergie. DES BÉNÉVOLES AUX PROFILS RECHERCHER DE NOUVEAUX ACCUEILLIR ET FORMER ET AUX COMPÉTENCES BÉNÉVOLES Parce que la qualité des rêves organisés MULTIPLES Parce que le nombre de rêves à réaliser ne par les bénévoles est un impératif absolu pour Le bénévolat est profondément ancré dans cesse de croître, l’Association continue à l’Association, elle attache une importance l’ADN de l’Association et chaque pôle faire du recrutement de nouveaux bénévoles toute particulière à l’accueil et à la formation d’activité accueille de nombreux bénévoles une priorité. Presse écrite, radio, web : tous des bénévoles. Tous les bénévoles bénéficient, aux compétences variées (87 bénévoles les canaux sont utilisés, mais uniquement à leur arrivée, d’une formation interne. Pour au 30 juin 2022 soit une légère baisse par le biais de gratuités. ceux de l’équipe des rêves, celle-ci dure par rapport à l’exercice précédent). Sans deux mois, portant à la fois sur le fonction- eux, l’Association ne pourrait mener à bien nement de l’Association, mais aussi sur les sa mission. relations avec les enfants et les familles. Un Ce sont les bénévoles eux-mêmes qui sont dispositif de tutorat mis en place pour les au contact direct des enfants et des familles bénévoles de l’équipe des rêves favorise pour la réalisation des rêves. l’échange de bonnes pratiques et assure les meilleures conditions de réalisation des Mais ils mènent également des missions rêves. Les bénévoles peuvent également « support », à la fois pour la gestion des s’appuyer sur une psychologue qui organise dons, mais aussi pour le développement régulièrement des groupes de parole. des ressources et de la notoriété de l’Association. En pause professionnelle, retraités… Tous ont de l’énergie et des compétences à apporter au service des enfants. 41 % des bénévoles sont à nos côtés depuis au moins 5 ans. Un atout précieux qui traduit leur attachement à la mission. Des hommes et des femmes engagés Rapport d’activité 2021-2022
6 LA GOUVERNANCE LES MEMBRES limite de mandat. Conformément aux sta- LE CONSEIL D’ADMINISTRATION Conformément à son statut d’association tuts, tous les membres ont droit de vote à Selon l’article 5 de ses statuts, reconnue d’utilité publique, l’Association l’assemblée générale. Les membres sont « L’Association est administrée par un Petits Princes se compose de membres majoritairement composés des béné- conseil dont le nombre de membres, adhérents et de membres d’honneur. voles de l’Association Petits Princes et de fixé par délibération de l’assemblée leur famille. Des partenaires et des dona- générale, est compris entre 12 membres Le statut des membres est défini par teurs sont également membres. au moins et 18 membres au plus. Les l’article 3 des statuts de l’Association : Les principes de rémunération des sala- membres du conseil sont élus au scrutin « Pour devenir membre adhérent, il faut riés sont validés par le conseil d’adminis- secret, pour 6 ans, par l’assemblée gé- être agréé par le conseil d’administration tration. La rémunération de la directrice nérale et choisis dans les catégories de selon les modalités détaillées dans le générale est fixée annuellement par le membres dont se compose l’Association. règlement intérieur. Les membres adhé- conseil d’administration qui effectue Sont éligibles comme administrateurs les rents paient une cotisation annuelle également sa nomination. membres de l’Association âgés de 18 qui peut être modifiée par décision de Les délégations de pouvoirs existantes ans au moins et de moins de 75 ans ». l’assemblée générale ». du Président à la directrice générale qui Le renouvellement du conseil a lieu par Le montant de la cotisation des membres peut subdéléguer aux membres du comi- fraction comprise entre 4 et 6 membres est de 20 euros pour les personnes té de direction sont actuellement revues tous les deux ans. Le bureau est élu pour physiques et de 100 euros pour les per- pour intégrer les modifications des statuts 2 ans. sonnes morales. et du règlement intérieur. La chaîne des Le conseil se réunit une fois au moins « Le titre de membre d’honneur peut être pouvoirs qui en résulte est répartie entre tous les 6 mois et chaque fois qu’il est décerné par le conseil d’administration les pouvoirs délégués, par : convoqué par son président ou sur la aux personnes qui rendent ou qui ont le président à la directrice générale demande du quart de ses membres ou rendu des services signalés à l’Associa- et à chacun des directeurs membres sur la demande du quart des membres tion. Ce titre confère aux personnes qui du comité de direction, avec faculté de l’Association. l’ont obtenu le droit de faire partie de de subdéléguer ; l’assemblée générale sans être tenues de payer une cotisation ». le trésorier à la directrice générale, L’Association Petits Princes compte 223 avec la faculté pour cette dernière de membres au 30 juin 2022. Les 11 subdéléguer. membres d’honneur n’ont pas de date Président Timothy Bovard Dirigeant de société COMPOSITION D’ADMINISTRATION CONSEIL Vice-président Alain Pacherie Chef d’entreprise Trésorier Jean-Louis Ennesser Directeur financier Secrétaire général Laurent Petitguillaume Animateur de télévision et de radio Administrateur Docteur Augustin d’Avout Médecin Administratrice Béatrice Copper-Royer Psychologue Administrateur Ciril Faia Consultant en stratégie Administratrice Marielle Fournier Journaliste Administratrice Virginie Guyot Conférencière-consultante Administrateur Gérald Mathieu Directeur clientèle Administratrice Frédérique Ponti Chargée des opérations sportives Administratrice Michèle de Cayron Psychologue DU Administrateur Jean-Claude Roulot Retraité La gouvernance Rapport d’activité 2021- 2022
7 DIRECTION GÉNÉRALE ÉQUIPE ADMINISTRATIVE, ÉQUIPE PARTENARIATS, ÉQUIPE RÊVES JURIDIQUE ET FINANCIÈRE COMMUNICATION ET HÔPITAUX ET COLLECTE UN NOUVEL AXE Ils sont également en charge de l’émis- LE COMITÉ CONSULTATIF composé des DE DÉVELOPPEMENT sion des reçus fiscaux et de l’édition de médecins de l’Association, de la directrice Déjà solide dans ses partenariats tous les courriers qui les accompagnent. générale, des responsables de l’équipe entreprises qui assurent aujourd’hui entre En parallèle, tout un travail est fait sur des rêves et des tutrices, étudie les dossiers 50 et 60 % de la collecte, l’Association l’évolution des outils du quotidien pour d’enfants et a ainsi pour vocation de déter- a décidé de développer plus intensément aller vers une digitalisation plus forte et miner si l’enfant et sa situation répondent l’axe de collecte auprès des particuliers. fonctionner ainsi au plus près des réalités bien aux critères de l’Association, de Un nouveau poste de permanent a donc actuelles. même que la nature de sa demande. été créé pour gérer de manière dédiée la En effet, les canaux de collecte se diversi- relation avec les donateurs ponctuels et fient (sms, jeux vidéo, divers évènements LE COMITÉ DE SÉLECTION réguliers ainsi que les testateurs. L’arrivée live…) et la réglementation fiscale ou en- DES PROJETS HÔPITAUX comprend la de la Responsable collecte grand public cadrant les données personnelles évolue directrice générale, la directrice des af- a pour objectif de pouvoir financer également. Cela nécessite de maintenir faires juridiques et sociales et le directeur toujours plus de rêves d’enfants gravement un bon niveau de connaissances sur les de la communication et des partenariats. malades. pratiques du secteur de la générosité. Il se réunit deux fois par an, voire plus si nécessaire, pour étudier les dossiers UNE ÉQUIPE CONSACRÉE LA DIRECTION EXÉCUTIVE qui sont adressés à l’Association afin À LA COLLECTE ET LES 3 COMITÉS de s’assurer de leur adéquation avec sa Avec la responsable de la collecte grand mission et de leur impact potentiel. Pour mettre en œuvre la stratégie décidée public, ce sont 9 bénévoles qui gèrent par le conseil d’administration, sous l’auto- quotidiennement la saisie des dons issus CONTRÔLE INTERNE ET GESTION rité du comité de direction, une équipe des entreprises, des différentes manifes- D’ÉVENTUELS CONFLITS D’INTÉRÊT de 22 salariés s’articule en trois directions tations ou collectes solidaires et tous les opérationnelles (Rêves et Relations avec les Grâce au x cont rôle s pé ri odiq ues, dons spontanés de particuliers qui sou- hôpitaux, Partenariats Communication et l’Association maîtrise les éventuels risques tiennent la mission de l’Association Petits Collecte, Administration et Finances). opérationnels. Princes. Depuis 2017 l’Association Petits Princes LE COMITE DE DIRECTION se compose poursuit sa politique de contrôle interne de la directrice générale, du directeur de pour répondre aux préconisations du la communication et des partenariats, de Don en confiance. la directrice administrative et financière, Comme chaque année, les membres de la directrice des affaires juridiques et du Conseil d’Administration ont été sociales, de la directrice de l’équipe des consultés sur leurs éventuelles fonctions rêves et du médecin coordinateur. au sein de sociétés ou associations pouvant avoir des relations commerciales avec l’Association Petits Princes. À cette occasion, nous avons pu constater qu’aucun conflit d’intérêt n’existait avec les administrateurs. La gouvernance Rapport d’activité 2021-2022
8 LA RÉALISATION DES RÊVES ÉVALUATION Par ailleurs, l’Association met en place P ar ailleurs, l’équipe chargée des D’ENFANTS ET ADOLESCENTS des actions spécifiques pour les enfants relations avec les hôpitaux est en GRAVEMENT MALADES qui ne sont pas en mesure de réaliser leur contact permanent avec 150 services rêve (envoi de bons cadeaux, places de de pédiatrie. Les équipes soignantes En moyenne sur les dernières années, spectacle ou de foot, etc.). témoignent régulièrement de l’impact l’Association a réalisé plus de 500 La réalisation des rêves d’enfants grave- positif du rêve auprès de leurs petits rêves par an. L’amélioration du contexte ment malades est au cœur de la mission patients qu’ils confient à l’Association. sanitaire a permis de renouer avec ces de l’Association. Tout est mis en œuvre La mission de l’Association Petits tendances. en amont pour contrôler les différentes Princes est en effet reconnue par les L’Association Petits Princes est la seule équipes médicales et s’intègre dans étapes du rêve. Ces étapes (situation association en France à réaliser plusieurs le parcours de soins des enfants médicale de l’enfant, nature du rêve, rêves pour un même enfant malade en gravement malades. Plusieurs bilans nombre de participants, partenaires fonction de l’évolution de sa pathologie. annuels sont réalisés par cette équipe choisis, coût du rêve, etc.) sont indis- Les enfants sont suivis par des béné- pensables pour assurer la qualité de la : rapport d’activité, rapport sur l’évolu- voles qui restent en contact régulier réalisation du rêve dans les meilleures tion des pathologies prises en charge avec eux. Ces liens se concrétisent par : conditions. par l’Association, rapport sur le suivi des enfants par hôpital et par service ; l’envoi d’une carte et/ou d’un cadeau Quant à l’évaluation de cette action, d’anniversaire ; elle est abordée : d’un point de vue financier, les dé- penses liées aux rêves et les presta- es mails et/ou appels téléphoniques d s ur un plan qualitatif : l’équipe des tions à titre gratuit sont budgétées aux enfants suivis et à leur famille. Au rêves effectue un suivi régulier grâce à par un bénévole en accord avec son 30 juin 2022, 1632 enfants étaient l’organisation de réunions hebdoma- responsable. Au retour de chaque suivis par l’Association de manière daires, des prises de contacts avec rêve, le budget est complété avec les régulière ; les familles tout au long de la maladie dépenses réelles réalisées et contrô- la sollicitation des familles pour et la rédaction de comptes rendus de lé par l’équipe administrative et fi- des actions de communication de réunions. Un bilan est effectué avec nancière en présence du bénévole. l’Association : réseaux sociaux, presse les bénévoles au retour de chaque En cas de dépassement du budget, écrite, tournages, etc. rêve. Plusieurs bilans annuels sont ef- il est procédé à un contrôle avec l’envoi d’invitations (spectacles, mani- fectués par cette équipe, notamment le responsable. L’Association a du festations sportives, etc.) : 370 pour dans leur rapport d’activité. également géré 51 demandes en cette année 2021 - 2022. 2021 - 2022 qui ne rentraient pas v isite des enfants et de leur famille à dans les critères d’acceptation (en l’Association. raison de l’âge, demande de prise en charge financière, etc.). Évaluation des actions Rapport d’activité 2021- 2022
9 DES ACTIONS LE FINANCEMENT DE PROJETS HÔPITAUX (PÉDAGOGIQUES, ainsi que le financement octroyé par l’Association. Elle est signée par les bénéficié de l’animation, par exemple), que d’un point de vue qualitatif (bienfaits LUDIQUES ET ÉDUCATIFS) représentants habilités de chacune de l’animation, impact sur la relation des parties. enfants/soignants, témoignages des L’Association Petits Princes soutient Les conditions financières prévoient un familles, entre autres). Il permet un financièrement des projets émanant règlement en plusieurs versements à contrôle de sa bonne réalisation et est directement des hôpitaux, à l’initiative différentes étapes de celui-ci. Le solde également consulté par le médecin qui des équipes hospitalières. Ils ont pu se du financement est versé, d’une part dirige l’équipe. Par ailleurs, les chargées remettre en place dès que la situation quand l’intégralité des factures relatives des relations avec les hôpitaux assistent sanitaire l’a permis avec les précautions au projet a été remise à l’Association, régulièrement aux projets financés d’usage associées (masques, gestes bar- et d’autre part lorsque les chargées des afin d’en mesurer l’impact. Enfin, une rières, distanciation...). relations avec les hôpitaux reçoivent synthèse générale des projets hôpitaux Les projets sont liés à la mission de illustrée par des films et des photos le bilan de fin de projet. Ce document l’Association comme définie dans ses est réalisée chaque année afin d’être précise l’historique du projet, tant statuts : « et, de façon générale, de présentée au Conseil d’Administration et d’un point de vue quantitatif (nombre promouvoir ainsi que de proposer toute à l’Assemblée Générale. de séances, nombre d’enfants ayant forme d’action de nature à aider les enfants et leurs familles ». L’action de financement des projets hôpitaux par l’Association est présen- tée par les chargées des relations du pôle hôpital lors de leurs visites dans les services pédiatriques. La demande de financement est réalisée par les services hospitaliers eux-mêmes à travers un dossier de candidature conçu par l’Association. Une fois les projets validés lors du comité de sélection, ils font l’objet d’une convention établie, soit entre l’Association et l’hôpital, soit entre l’Association, l’hôpital et l’organisme gestionnaire lié à l’hôpital. Cette conven- tion définit le projet, les conditions, les modalités d’exécution de celui-ci Évaluation des actions Rapport d’activité 2021-2022
10 LES ENFANTS DE LA MISSION L’accompagnement des enfants RÉPARTITION DES PATHOLOGIES gravement malades bénéficie DES NOUVEAUX DOSSIERS DISTRIBUÉS aujourd’hui d’une reconnaissance Les pathologies hématologiques et oncologiques croissante des équipes hospitalières. représentent 65 % des pathologies des nouveaux Celles-ci proposent ainsi aux enfants soutenus par l’Association, soit 217 enfants AU CŒUR enfants et aux familles de faire au total. appel à l’Association dès l’annonce Ce chiffre est identique à l’exercice 2019-2020 du diagnostic ou bien plus tard, (ces deux pathologies étaient à hauteur de 74,3 % lorsque le besoin s’en fait sentir sur le précédent exercice particulièrement marqué par l’impact COVID 19 en termes de nombre de de façon pressante. Ils sont ainsi dossiers distribués). de plus en plus nombreux, petits princes ou petites princesses, à Ont également rejoint l’Association cette année 36 enfants et adolescents atteints de mucoviscidose, réaliser leurs rêves. 21 souffrants de maladies digestives, et 18 de maladies rénales. CRITÈRES D’ACCEPTATION Pour le reste, 44 enfants sont atteints de maladies orphelines, myopathies, maladies neurologiques, dermatologiques et rhumatologiques. 1% 3% 3% 3% 3% 5% 6% 54 % 11 % 11 % PATHOLOGIES Myopathie (3 %) Cancer, Leucémie, Tumeur invalidante (54 %) Maladie rare - orpheline- Lysomale Pneumologie (dont Mucovisidose) (11 %) Mucopolysaccharidose (3 %) Hematologie (11 %) Rhumatologie et orthopédie (3 %) Digestif (Gastro - Hepato - Enterologie) (6 %) Neurologie (3 %) Uro - Néphro - Génital (5 %) Dermatologie (1 %) Les enfants au cœur de la mission Rapport d’activité 2021- 2022
11 LE PARCOURS D'UN RÊVE 1 À l’Association Petits Princes, le pôle en charge des relations 2 avec les hôpitaux parcourt la France Les demandes de rêves et présente l’Association aux équipes sont adressées à l’Association par médicales, paramédicales les parents, souvent sur les conseils et socio-éducatives. des équipes hospitalières. 3 Chaque demande de rêve est traitée dans les 72 heures. 4 Une fois accepté, le dossier de l’enfant est confié à un bénévole qui prépare 5 un rêve en liaison avec l’enfant, sa famille et les partenaires concernés. Un des médecins de l’Association échange avec les équipes soignantes lors de la préparation du rêve de l’enfant, en fonction des besoins. 6 Il faut entre 1 semaine et 1 an pour réaliser un rêve en fonction de : 7 l’état de santé de l’enfant ; la nature du rêve ; Le rêve de l’enfant se réalise l’accord des médecins. avec le bénévole et, dans la majorité des cas, en présence des parents et de la fratrie. POUR UN MÊME ENFANT, PLUSIEURS RÊVES RÉALISÉS EN FONCTION DE L’ÉVOLUTION DE SA PATHOLOGIE Parcours d’un rêve Rapport d’activité 2021-2022
12 LES RÊVES Les témoignages sont nombreux pour nous dire à quel point le rêve a un impact sur l’enfant dans son parcours pour vaincre la maladie, ceux des enfants, mais aussi des familles ou des personnels hospi- taliers. Avant, pendant ou après le rêve, les bienfaits sont là, à commencer par celui de pouvoir s’extraire d’un quotidien souvent difficile. L’imagination est au pouvoir… et souvent fertile. Les petits princes et petites princesses ne manquent pas de créativité ! RÉPARTITION RÊVES INDIVIDUELS/COLLECTIFS ANNÉE 2021/2022 6 544 524 524 306 87 475 TOTAL DE 1987 À 2016 2017-2018 2018-2019 2019- 2020 2020- 2021 2021-2022 THÈMES RÊVES/SUIVIS EN RAISON DU CONTEXTE SANITAIRE 2021/2022 L’amélioration du contexte sanitaire a permis le retour à un rythme plus usuel à l’Association, avec LOISIRS & PARCS 171 plus d’un rêve réalisé par jour. SPORTS 79 SPECTACLE/CONCERT/PEOPLE 64 NATURE & ANIMAUX 45 DÉCOUVERTE 45 TV/RADIO/CINÉMA 17 ARTS/CULTURE/PATRIMOINE 12 MULTIMÉDIA 14 SPORTS MÉCANIQUES 8 RÉPARTITION RÊVES INDIVIDUELS /COLLECTIFS MODE/RELOOKING 8 ANNÉE 2021/2022 CUISINE/PATISSERIE 7 ARMÉE/POMPIER/POLICE 5 371 rêves et suivis individuels TOTAL 475 22 rêves collectifs Les rêves Rapport d’activité 2021- 2022
13 2021-2022 475 RÊVES 346 1 ERS RÊVES 129 SUIVIS* *Les « suivis » sont des rêves organisés pour LES RÊVES INDIVIDUELS les enfants en plus du 1er rêve et dans le cadre Organisés à la demande personnelle de l’enfant et du suivi mis en place par l’Association, en fonction de ses passions, ils sont préparés « sur en fonction de l’évolution mesure » par les bénévoles. Ceux-ci pensent le rêve de la pathologie. 370 places offertes aux familles dans ses moindres détails pour que cette parenthèse enchantée se transforme en un souvenir inoubliable (spectacles, cinéma, cirque…). et apporte une énergie supplémentaire à l’enfant dans son combat contre la maladie. Le petit prince ou la petite princesse est accompagné, dans la majorité des cas, de ses parents et de sa fratrie. Ce partage d’émotions a un impact sur l’ensemble de la famille. LES RÊVES COLLECTIFS Lorsque plusieurs enfants partagent la même passion, l’Association peut organiser des rêves collectifs, avec ou sans les familles, en fonction des projets. Vivre ce type de rêve est souvent une aventure exceptionnelle pour les enfants. L’appartenance à un groupe rompt l’isolement souvent imposé par la maladie. Les enfants échangent assez facilement sur leurs parcours. Ils se comprennent mutuellement. Cette expérience de vie collective peut les aider à se réintégrer dans une vie sociale et amicale bouleversée par la maladie. Les rêves Rapport d’activité 2021-2022
14 LES THÈMES DES RÊVES PARCS D’ATTRACTIONS Rencontrer ses princesses et personnages préférés, faire le plein de sensations fortes, être transporté dans le passé ou l’avenir : les richesses des parcs d’attraction attisent toujours la curiosité des enfants. Et parce que petits et grands peuvent y trouver leur compte, les rêves qui s’y déroulent font le bonheur de tous les membres de la famille. CUISINE ET PÂTISSERIE Nos petites princesses et nos petits princes sont souvent de fins gourmets. Réaliser des gâteaux de rêve, bénéficier des conseils de grands chefs, sont autant de moments de plaisir, à vivre, partager et déguster en famille ! Les rêves Rapport d’activité 2021- 2022
15 ANIMAUX En ayant accès aux coulisses des zoos et des parcs animaliers, les enfants prennent la casquette des soigneurs pour aller au plus près de leurs animaux favoris : koalas, pandas, girafes ou singes se laissent facilement nourrir par les petits princes et petites princesses, des moments privilégiés et plein de tendresse… PERSONNALITÉS ET TOURNAGES Acteurs, chanteurs, humoristes ou désormais youtubeurs font rêver nos petits princes et petites princesses. Ils se révèlent bien souvent des fans inconditionnels et les rencontres sont souvent fortes en émotion. SPORT L’univers du sport attire de nombreux petits princes et petites princesses. Aller à la rencontre de leurs héros, vibrer lors d’événements sportifs sont autant de moment que nos petits princes sont heureux de vivre en vrai ! DÉCOUVERTE Curieux, passionnés ou rêveurs nos petits princes et petites princesses ont parfois des demandes très précises : fan de dinosaures ou féru d’histoire, la découverte de leur monde est toujours passionnante et quel bonheur pour eux d’échanger avec d’autres passionnés. Les rêves Rapport d’activité 2021-2022
16 NOS RELATIONS AVEC LES HÔPITAUX L’ORIGINE DES DOSSIERS DISTRIBUÉS 73 % des demandes de rêve sont initiées à 3% 2% 1% ORIGINE DES DEMANDES DE RÊVES l’hôpital, chiffre en diminution par rapport 9% Personnel hospitalier à l’exercice précédent (84,2 %), dont Magazine, plaquette, affiches PP 61,1 % directement par les soignants lors 12 % Entourage, familles PP d’une consultation ou hospitalisation Médias (internet, TV, 11,9 % après la visualisation des supports Facebook, journaux,...) de communication de l’Association mis à Autre disposition des familles dans les hôpitaux. 12 % Associations Les demandes de rêve proviennent également : Non précisé Des échanges d’information entre les familles 61 % (11,6 %), Des médias (9,2 %), Des autres associations qui nous recom- mandent auprès des familles (1,8 %) NB : pour 1,2 % des demandes, l’origine n’est pas précisée. L’ACTIVITÉ DE L’EXERCICE 2021-2022 LIENS AVEC LES SERVICES Les analyses présentées reposent sur 336 HOSPITALIERS nouveaux dossiers distribués sur l’exercice L’Association Petits Princes est en lien avec 2021-2022 et donc pris en charge par plus de 50 hôpitaux sur toute la France. des bénévoles de l’équipe rêves. Au sein des CHU et centres de lutte contre le Ce chiffre est en hausse significative par cancer, les principaux services pédiatriques rapport aux deux exercices précédents normalement visités sont : (152 pour 2020-2021 et 240 pour 2019-2020) lesquels s’expliquent par une L’hémato-oncologie, période 2019-2021 fortement impacté Les Centres de Ressources par la crise sanitaire liée à la pandémie et de Compétences pour de la COVID-19. Ce chiffre prend en la Mucoviscidose (CRCM), compte les dossiers acceptés pendant Les services de gastro-entérologie, ces périodes, mais qui n’ont pas pu être distribués compte tenu des périodes de Les services de néphrologie et dialyse, confinement et de restrictions sanitaires. Les services d’hospitalisation de jour À noter qu’au 30 juin 2022, 12 dossiers (HDJ). acceptés, au regard de leur pathologie, sont en attente de distribution (contre 67 dossiers au 30 juin 2021 et 39 dossiers au 30 juin 2020). Nos relations avec les hôpitaux Rapport d’activité 2021- 2022
17 Elise PERROT et Sophie BRABANT du Pôle hôpital. Ainsi, seulement 46 Chargées des relations avec les hôpitaux. rendez-vous physiques ont eu lieu sur Le contexte sanitaire encore particulière- l’exercice 2021 - 2022 et ce dans 18 ment strict dans les services hospitaliers établissements hospitaliers. sur une partie de l’exercice 2021 - 2022 Le pôle s’est cependant attaché, pendant n’a pas permis de reprendre à un rythme toute cette période, à garder un lien avec normal les visites annuelles à l’initiative ses différents interlocuteurs. TÉMOIGNAGES : « Merci +++ Nathan m’a raconté son « Merci énormément pour ce retour, périple avec émotion et satisfaction… et pour votre organisation, votre c’était beau… mais regrets… le mal soutien, et votre aide à Hugo et sa de mer. Mais il vous en remercie de famille. Il a vraiment dû être heureux tout cœur… Moi, j’aurais bien aimé de ces touchantes attentions ! Merci être à sa place… Merci encore de ce encore une fois ! ». que vous faites pour « nos » enfants et Dr Ludovic MANSUY, Médecine Infantile, CHU de Nancy - Hôpital de Brabois adolescents ». Pr Olivier Goulet, service de Gastro-entérologie et Nutrition, Hôpital Necker Enfants Malades (AP-HP) « Merci pour Chloé et pour votre engagement auprès de tous ces enfants. C’est un aspect primordial « Whouaw !!! Merci pour eux ! Une de leur prise en charge. Chloé en récompense exceptionnelle après avait bien besoin ». un parcours exceptionnel ! ». Dr Benjamin COIFFARD, service de Pneumologie Dr Jacinthe BONNEAU, Unité d’hémato-oncologie et de Transplantation Pulmonaire, Hôpital Nord et greffes de moelle, CHU Hôpital Sud (Rennes) (AP-HM) Nos relations avec les hôpitaux Rapport d’activité 2021-2022
18 PROJETS HÔPITAUX SOUTENUS RÉPARTITION DES PROJETS La mission première de l’Association Sur ces 31 projets financés par SOUTENUS Petits Princes est la réalisation de rêves l’Association, 22 ont été mis en place d’enfants malades. Parallèlement, pour la première fois (cf. liste pages 19 depuis une dizaine d’années, afin et suivantes). 5 d’aider de manière complémentaire les Ces 31 projets émanent de 17 établis- 13 services hospitaliers, l’Association soutient sements hospitaliers, dont 7 établisse- financièrement des projets ludiques, ments parisiens. Le nombre de projets pédagogiques, sportifs, culturels ou 13 est réparti pour 60 % sur Paris Région pédagogiques qui émanent des services parisienne, ce qui était l’inverse sur hospitaliers rencontrés tout au long de l’exercice précédent (un tiers sur Paris l’année. et Région parisienne et deux tiers sur Ainsi, sur cette période de 10 ans, 206 la province). Aménagement ludique projets à l’initiative des équipes hospita- dans l’hôpital (Espace ado, À noter que : lières ont été financés par l’Association. décoration mur, chariot sensoriel, il y a eu beaucoup plus de demandes casque à réalité virtuelle, Sur l’exercice 2021-2022, 31 projets espace rencontre animaux, d’aménagements ludiques que les ont été retenus par l’Association, pour jardin thérapeuthique, autres années. Ainsi par exemple, un montant total de 210 789 euros. décoration ascenseur 3 centres hospitaliers ont souhaité le A noter, qu’en raison du COVID-19 et et aménagements). financement d’un chariot sensoriel, des mesures sanitaires strictes dans les Ateliers réguliers (Podcast, 2 ont souhaité l’aménagement d’un établissements hospitaliers, une partie musique, clown, philo-art, espace dédié aux adolescents, etc. des projets ont été de nouveau suspen- conte, littérature, maquillage, dus, voire reportés. Ils ont été mis en parmi les demandes régulières se expression plastique). place dès que la situation sanitaire a détachent toujours la présence de Stage découverte (Paris, pu le permettre, avec les précautions conteurs (4 centres hospitaliers ayant séjour à la montagne, d’usage associées (masques, gestes souhaité la présence de conteurs équitation, Futuroscope, barrières, distanciation...). auprès de leurs jeunes patients) et de activités physiques musiciens. et sensorielles). Projet « Régate des oursons » du 23 au 26 juin 2022 à Quiberon, Hôpital Robert Debré (AP-HP). Tous unis, l’espace d’un long week-end, pour redonner le sourire à 43 jeunes patients atteints de maladie ou de handicap. Nos relations avec les hôpitaux Rapport d’activité 2021- 2022
19 Chariot multi-sensoriel Mon ami panda Fresques CHU Angers Hôpital Jean Minjoz CHU Besançon Projet « Fresques » Médecine Pédiatrique Le Kremlin Bicêtre CHU Bicêtre Espace animation des unités de pédiatrie Décoration de ce service autour d’une Chirurgie viscérale pédiatrique Achat d’un chariot multi-sensoriel de mascotte « panda » invitant à l’évasion : Création de sept fresques murales, sur le type Snoezelen incluant une formation panneaux de jeux dans les couloirs, thème de la mer, qui habillent désormais des soignants dans le cadre de la mise signalétique au sol guidant les familles les murs de ce service pédiatrique. Cet en place d’une salle multi activités. jusqu’au bureau d’information, décoration espace enchanté encourage les enfants sur les murs et les portes, fresque dans à se déplacer de leur chambre et les chaque chambre, livret d’accueil, trom- invite au voyage à travers le thème de Ascenseur émotionnel binoscope des personnels. Un univers l’écologie ! CHI Compiègne gai et coloré qui fait désormais partie Pédiatrie et Urgence pédiatrique intégrante du service d’hospitalisation. Décoration de la cabine monte-malade et de 2 portes palières, pour leur don- ner un aspect plus apaisant : l’enfant est plongé dans le monde de la mer à travers un aquarium, qu’il peut voir dès l’extérieur, grâce à un hublot (projet sera réalisé en 2022/2023). Week-end évasion Projet « Week-end évasion », CHU Angers et CHU Nantes Mucomotion (projet commun) Hôpital Jean Minjoz CHU Besançon AJA (Adolescents Jeunes Adultes) Service des maladies rares et CRCM Week-end à Pornic alliant bien-être, confiance en soi et convivialité. Réap- Dans tous les sens Travail sur les émotions à l’aide de Hôpital Jean Minjoz CHU Besançon supports ludiques nécessitant l’achat de propriation de son image corporelle à matériel divers (meuble de rangement, travers des activités physiques, senso- CRCM et Centre de compétence livres, peluches, jeux…) rielles (projet prévu en 2021, réalisé en des maladies rares 2022). Acquisition d’un chariot Snoezelen et d’accessoires, afin d’établir un climat Chariots multi-sensoriels apaisant propice aux consultations et Le Kremlin Bicêtre CHU Bicêtre aux soins en proposant des activités sen- Pédiatrie Générale et salle sorielles adaptées à chacun des petits de psychomotricité /relaxation patients. (lieu dédié aux 5 services de pédiatrie) Acquisition de 2 chariots Snoezelen Au bord de la mer contribuant à créer un univers sécurisé, agréable et un climat apaisant : des co- Hôpital Jeanne de Flandre CHU Lille lonnes à bulles flottantes interactives au Les chtis dialysés sont partis une semaine bouquet de fibres optiques dégageant en Bretagne. une lumière chaude fluorescente... Nos relations avec les hôpitaux - 19 nouveaux projets Rapport d’activité 2021-2022
20 Casque réalité virtuelle Littérature à l’hôpital Hôpital Delafontaine Hôpital de Pédiatrie CH de Saint-Denis et de Rééducation de Bulllion Pédiatrie Unité d’enseignement pédiatrique Acquisition d’un casque à réalité Financement de l’achat d’une série de virtuelle pour offrir aux jeunes patients un livres jeunesse présentés au Salon du moment de distraction, leur permettant livre de Chevreuse 2022, complété par « d’oublier » temporairement la douleur, l’animation d’ateliers autour de cette de réduire le stress lié aux soins… sélection de livres par des auteurs et illustrateurs, afin de faire lire les enfants, Projet Litérature à l’hôpital de pédiatrie écrire, comprendre, parler, raconter, et de rééducation de Bullion Clowns argumenter… et exprimer leurs émotions. Le Kremlin Bicêtre CHU Bicêtre Espace adolescents Pédiatrie Générale Jardin thérapeutique et Chirurgie pédiatrique Hôpital de Pédiatrie et de Rééducation Hôpital de Clocheville CHU Tours de Bulllion Les équipes de deux services de pédia- trie partagent une fois par semaine, toute CAMPS Clocheville et accessible Oncologie Immuno-hématologie une journée, les facéties d’une troupe de à tous les services de pédiatrie pédiatrique clowns. Aménagement de la cour pavée de Aménagement, dans la salle éducative l’hôpital en un jardin potager thérapeu- de l’unité, d’un nouvel espace détente tique accessible à tous les services de dédié aux adolescents. Un dimanche pas pédiatrie. comme les autres Coin ADO Hôpital Necker - Enfants malades Les ateliers philo-art Hôpital de la Timone CHU Marseille Néphrologie pédiatrique de Chantal Imagerie Pédiatrique 0rganisation d’une sortie dans Paris Hôpital Necker - Enfants malades Création d’un espace dédié aux adoles- pour des enfants du service de dialyse, Espace Plein Ciel cents au sein de la salle d’attente d’ima- avec comme objectif de permettre aux et 10 services pédiatriques gerie pédiatrique nécessitant l’achat enfants et soignants de se retrouver en d’un vélo et la réalisation d’une fresque Mise en place d’ateliers créatifs pour les dehors de l’hôpital. Au programme : une murale. 6- 20 ans, et de partage autour de sujets balade sur la Seine, un déjeuner avec philosophiques ou purement imaginatifs, vue sur la Tour Eiffel et des parties de au chevet et en collectif à l’espace plein Laser game. ciel. Musique à l’hôpital, un soin culturel Hôpital l’Archet II CHU Nice Poneyvasion Hémodialyse pédiatrique Hôpital Robert Debré et Néonatalogie Multiservices pédiatriques Intervention d’un musicien pour un mini- 4 jours d’évasion, en région d’Orléans, concert « sur mesure » au chevet des pour une vingtaine d’enfants et adoles- enfants, favorisant l’évasion et la rêverie cents, accompagnés de soignants, avec des enfants et de leurs parents afin de pratique de l’équitation et découverte dédramatiser l’hospitalisation. du milieu environnant (projet reporté à octobre 2022). Week-end Ça glisse à la dialyse au Futuroscope Hôpital Arnaud de Villeneuve Le Podcast Hôpital Necker- Enfants malades CHU Montpellier Hôpital Armand trousseau Néphrologie pédiatrique Néphrologie Onco-hématologie pédiatrique Week-end au Futuroscope pour des Découverte de la montagne pour des Création d’un projet pédagogique enfants d’hémodialyse, accompagnés enfants dialysés ou greffés rénaux, autour du podcast qui permet de de soignants. Une occasion de partir une occasion pour ces jeunes patients travailler dans toutes les disciplines et de dans un parc de loisirs, d’être réunis en de vivre une aventure en groupe à faire participer chacun, quel que soit son dehors des murs de l’hôpital, de partager l’extérieur de l’hôpital avec leur équipe niveau. C’est aussi un moyen de partage des expériences ludiques et de vivre de soins (projet prévu en 2021, réalisé de son vécu, de ses expériences ou de des moments agréables tous ensemble, en 2022). ses connaissances. enfants comme soignants. Nos relations avec les hôpitaux - 19 nouveaux projets Rapport d’activité 2021- 2022
21 PROJETS SPÉCIFIQUES HÔPITAUX POUR FÊTER LES 35 ANS DE L’ASSOCIATION À l’occasion des 35 ans de l’Association fêtés cette année, DÉCORATION DE L’UNITÉ plusieurs projets spécifiques ont été mis en place. Ils visent D’IMAGERIE PAR RÉSONNANCE à répondre à la seconde mission qui est d’améliorer les MAGNÉTIQUE DÉDIÉE AUX conditions d’hospitalisation des enfants en finançant des ENFANTS DU CHU DE BORDEAUX projets ludiques, récréatifs ou pédagogiques portés par les L’Association Petits Princes a souhaité services pédiatriques partenaires. s’associer au projet de décoration d’une nouvelle IRM à destination des enfants de l’Hôpital Pellegrin du CHU SACS À DOS POUR LES ENFANTS de Bordeaux à travers l’aménagement HOSPITALISÉS DANS 77 SERVICES de plusieurs espaces attenants. PÉDIATRIQUES Ainsi, le financement de l’Association Pour ses 35 ans, l’Association a souhaité couvre la conception, la réalisation et célébrer cet anniversaire marquant avec l’installation d’une décoration des salles les enfants régulièrement hospitalisés. a proximité de la salle d’IRM pédiatrique Elle a ainsi choisi de leur offrir des sacs proprement dite, à savoir la salle à dos remplis d’objets ludiques et créatifs d’attente de l’IRM, de la salle d’attente, pour adoucir autant que possible leurs la salle de préparation « IRM en jeu » et hospitalisations. les couloirs proches. L’ambition de ce projet complémentaire était de reprendre Ils sont livrés dans toute la France, dans 77 les éléments immersifs de l’univers entités : au sein des services pédiatriques Espace de la salle IRM afin de compléter d’onco-hématologie, de néphrologie et le parcours distractif du patient entre la de dialyse et dans les centres de salle d’attente et la salle d’examen et ainsi ressources et de compétences de la Projet «Sac à dos» - CHU Rennes rendre le moment moins angoissant. mucoviscidose (CRCM), répartis dans 36 hôpitaux différents. Le contenu du ces 6 000 sacs est adapté à l’âge des enfants pour que ces derniers puissent en profiter dans leur chambre au cours de leurs hospitalisations. Ainsi, un sac a été conçu pour les enfants de 3 à 10 ans, contenant une Fabrique à Histoire (Lunii), le livre du Petit Prince, un jeu Dobble, un carnet Petit Prince, des crayons de couleur, un carnet d’activités « Mon journal à l’hôpital » et une gourde. Une deuxième version du sac a été ima- ginée pour les plus grands, âgés de 11 à 17 ans, qui pourront s’évader grâce à une enceinte JBL, un carnet Petit Prince, le Projet « Décoration de l’IRM » livre du Petit Prince, un jeu UNO, un stylo au CHU Bordeaux - Hôpital Pellegrin quatre couleurs et une gourde. TÉMOIGNAGES « Tout a été pensé pour que l’enfant se sente en sécurité, l’objectif final est de faciliter la réalisation des examens ». « Les enfants ainsi que les adolescents étaient ravis ! Pr Jean-François Chateil, Chef du service de Radiologie Des cadeaux extrêmement qualitatifs et adaptés en et d’imagerie anténatale, de l’enfant et de la femme, fonction des âges, alors un grand merci à vous ». CHU de Bordeaux - Hôpital Pellegrin Bayanne HAMROUCHI, cadre, chargée des relations associations, département de cancérologie pédiatrique, Gustave Roussy. Nos relations avec les hôpitaux - 19 nouveaux projets Rapport d’activité 2021-2022
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