Dispositif d'Observation pour l'Action Sociale (DOPAS) Campagne de collecte 2015 - Analyse quantitative et qualitative - Ligue contre le cancer
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Dispositif d’Observation pour l’Action
Sociale (DOPAS)
Campagne de collecte 2015
Analyse quantitative et qualitative
Action pour les malades - Diane Pires, Anne Raucaz Octobre 2015
INTRODUCTION
Le Dispositif d’Observation Pour l’Action Sociale (DOPAS), tous les 2 ans, vise à produire des connaissances
sur les conditions de vie des malades et sur l’impact social du cancer mais aussi à aider à définir les voies
d'amélioration de la prise en charge sociale des personnes malades (actions politiques, actions sociales,
partenariats...).
Neuf «effets sociaux », soit des impacts pressentis de la maladie, sont suivis dans le temps au travers
d’indicateurs socles et secondaires. La quasi-totalité des indicateurs 2011 et 2013 ont été reconduits.
Par ailleurs, deux thématiques différentes sont choisies pour une approche davantage qualitative des effets
sociaux. En 2015, les 2 thèmes retenus ont été les suivants : l’accompagnement du retour à domicile et « parler
de la maladie ».
La 3ème campagne de collecte a réuni 16 comités volontaires (voir carte ci-après). En sus de cette collecte, une
étude sur les besoins sociaux des personnes malades, une étude qualitative sur les pratiques des services
d’aide à domicile (SAAD, SSIAD et HAD) est menée parallèlement.
Ce rapport vise à présenter de façon relativement détaillée les données quantitatives et qualitatives sur les
besoins sociaux des personnes malades. Il s’agit d’une base de travail pour nourrir les différents supports de
communication à venir : Impact social, fiches thématiques….
2
SOMMAIRE
INTRODUCTION………………………………………………………………………………………………………………………………………………………….2
1. PRESENTATION DU DOPAS ET METHODOLOGIE D’ANALYSE…………………………………………………………………………….…… 4
1.1. OUTILS DE COLLECTE ........................................................................................................................................ 4
PRESENTATION DES OUTILS ET MODES DE DIFFUSION (RAPPEL)........................................................................................................ 4
PROFIL DES REPONDANTS ........................................................................................................................................................ 5
1.2. METHODOLOGIE DE TRAITEMENT DES DONNEES............................................................................................. 8
ANALYSE QUANTITATIVE ......................................................................................................................................................... 8
ANALYSE QUALITATIVE ............................................................................................................................................................ 8
2. INDICATEURS CLEFS………..……………………………………………………………………………………………………………………………..11
2.1. EFFETS SOCIAUX : LES TENDANCES, DANS LE TEMPS .......................................................................................11
LE PROFIL DES PERSONNES REPONDANTS AU QUESTIONNAIRE ....................................................................................................... 11
LES TENDANCES DES EFFETS SOCIAUX ....................................................................................................................................... 12
2.2. LES INDICATEURS 2015 ....................................................................................................................................16
RESSOURCES ET CHARGES ...................................................................................................................................................... 16
VIE PROFESSIONNELLE .......................................................................................................................................................... 19
VIE QUOTIDIENNE A DOMICILE................................................................................................................................................ 21
RELATIONS SOCIALES ET FAMILIALES ........................................................................................................................................ 24
3. ANALYSE THEMATIQUE………………………………………………………………………………………………………………………………..…26
3.1. LA VIE A DOMICILE PENDANT LA MALADIE ....................................................................................................26
LE PROFIL DES COMMENTATEURS ............................................................................................................................................ 26
SYNTHESE .......................................................................................................................................................................... 26
SCHEMA RECAPITULATIF DE LA VIE AU DOMICILE PENDANT LA MALADIE ......................................................................................... 28
MISE EN PERSPECTIVE DES VERBATIM ...................................................................................................................................... 31
POUR REFLEXION ................................................................................................................................................................. 54
3.2. PARLER DE SA MALADIE ..................................................................................................................................56
LE PROFIL DES COMMENTATEURS ............................................................................................................................................ 56
SYNTHESE .......................................................................................................................................................................... 56
SCHEMA RECAPITULATIF DU THEME « PARLER DE SA MALADIE » ................................................................................................... 58
MISE EN PERSPECTIVE DES VERBATIM ...................................................................................................................................... 60
POUR REFLEXION ................................................................................................................................................................. 91
3.3. THEMATIQUE LIBRE ........................................................................................................................................93
CONCLUSION ...............................................................................................................................................................96
3
1. PRESENTATION DU DOPAS ET
METHODOLOGIE D’ANALYSE
1.1. OUTILS DE COLLECTE
PRESENTATION DES OUTILS ET MODES DE DIFFUSION (RAPPEL)
Le Dispositif d’Observation pour l’Action Sociale s’est appuyé sur 3 sources de données :
1972 Un questionnaire destiné aux personnes malades
• Recueillir des informations quantitatives et qualitatives sur les conditions de vie et
les besoins des personnes malades relatives aux 4 thèmes du DOPAS (ressources
et charges, vie professionnelle, vie quotidienne à domicile, vie sociale et familiale)
Un recueil d'expérience destiné aux professionnels et
180 bénévoles
•Aider à mieux définir certains "effets sociaux" du cancer
•Faire remonter des situations emblématiques, des «cas d’école», des
dysfonctionnements « typiques » y compris liés à des territoires ou à des statuts
particuliers.
•Les 3 thèmes de la collecte : accompagnement du retour à domicile, parler de la
maladie et 1 thématique ouverte.
1300 La base de données de suivi des commissions sociales : "SAID"
•SAID est une base de données qui permet de consigner l'ensemble des demandes
d'aides formulées par les personnes malades et acceptées par les commissions
sociales des Comités départementaux.
• 4 familles de demandes : aide financière à la vie quotidienne, aide financière liée
à la maladie, aide humaine, aide à la construction d'un projet de vie
Les 2 premiers outils ont été diffusés via des « points de collecte » internes à la Ligue (Commission sociale,
activités des comités, réunions publiques…) ou externes (établissements de soins, réseaux territoriaux de
santé, services d’hospitalisation à domicile, professionnels libéraux, CARSAT, MSA, Conseil général, CCAS,
centres capillaires…) entre la mi-février et la fin juillet 2015.
4
Points de collecte « Questionnaires » (1972) Points de collecte « Recueil d’expériences » (186)
Saisie :
Questionnaire
PROFIL DES REPONDANTS
Questionnaire
Sexe, âge et situation familiale
Moyenne d’âge : 58 ans
5
Etape par rapport à la maladie
Situation professionnelle
Avant la maladie Aujourd’hui
6
Recueil d’expérience
7
1.2. METHODOLOGIE DE TRAITEMENT DES DONNEES
ANALYSE QUANTITATIVE
L’analyse quantitative a porté sur les 9 effets sociaux suivants :
Quand cela était possible et significatif, un éclairage sur le profil des personnes socialement impactées, par
effet social analysé, a été apporté. Toutes les différences précisées (différence de proportion….) sont
statistiquement significatives.
ANALYSE QUALITATIVE
Le Corpus analysé
L’analyse a porté en priorité sur le contenu des questions ouvertes du questionnaire, portant sur les 2
thèmes retenus, qui a pu être complété par des éléments sur la question ouverte en fin de questionnaire.
Dans un deuxième temps, l’analyse des recueils d’expérience a permis de préciser certains éléments
d’analyse ou certaines tendances et de faire émerger des problématiques portées par les professionnels.
Quand un recueil d’analyse dans la thématique libre permettait d’éclairer les 2 thématiques retenues en 2015,
à savoir « l’accompagnement du retour à domicile » et « parler de la maladie », ces recueils d’expérience ont
été réaffectés.
8
Nombre de verbatim et de recueils d’expérience analysés
Accompagnement du Parler de sa maladie Thème libre
retour à domicile
Questionnaire aux proches dans le milieu
professionnel
Nombre de verbatim 929 (47 %) 912 (46 %) 385 (19 %) 590
sur la manière dont
cela s’est passé
Nombre de verbatim 191 (9 %) 510 (26 %) 187 (9 %)
sur les propositions
d’amélioration
Part des répondants1 48 % 49 % 21 % 30 %
Recueil d’expérience 68 52 57
Les choix de traitement des données
Questionnaire
Le profil des personnes qui font des commentaires peut être différent de celui de l’ensemble des
répondants. Il est ainsi important de pouvoir distinguer ces profils qui sont autant de paramètres à prendre
en compte. Ci-dessous le profil type de la personne ayant fait au moins un commentaire. De même, pour
chaque thème, le profil type est rappelé pour éclairer l’analyse réalisée. Par rapport aux années
précédentes, le profil des commentateurs est très peu différent des répondants, ce qui s’explique sans
doute par le choix de ne pas se focaliser uniquement sur les commentaires faisant état de difficultés.
Zoom : profil des personnes ayant fait un ou plusieurs commentaires
- Femmes : 75 % contre 72% pour l’échantillon total
- Age moyen : 58 ans, le même que pour l’ensemble des répondants
- Etape de la maladie : 43 % en cours de traitement contre 46 %, 19 % en récidive contre 18 %, 31 % en
rémission contre 29 %
- Situation professionnelle : 61 % travaillaient avant la maladie contre 57 % pour l’échantillon total ;
Dans la mesure où les questions ouvertes invitaient les personnes malades à s’exprimer sur la manière dont
cela s’était passé pour elles, nous avons tenu compte de tous les commentaires, témoignant d’un vécu
positif ou négatif et nous avons cherché à isoler, quand cela était possible, les principaux facteurs de
difficultés ou au contraire les principaux facteurs favorables.
Ainsi, les remarques «rien à signaler », « pas de problème » ont été prises en compte, dans un premier
temps, au moins pour permettre de distinguer ceux pour qui cela s’était bien passé de ceux pour qui cela
ne s’était pas bien passé. Quelques données quantitatives apparaissent permettant de remettre en
perspective ces situations et ainsi de distinguer la part de répondants par type de situation décrite.
1
Part des personnes ayant répondu soit à la partie «observations » soit à la partie « propositions » soit aux 2.
9Les 2 thèmes se prêtaient davantage que les autres années sans doute à un descriptif assez précis et de fait
les verbatim mélangeaient des éléments de description et des éléments d’appréciation. Nous avons choisi
de rendre compte de ces différents niveaux de discours.
Pour chaque thème, 2 questions ouvertes étaient distinguées : l’une invitant à décrire la manière dont cela
s’était passé et l’autre invitant à faire des propositions d’amélioration. De même pour les recueils
d’expérience.
Les propositions d’améliorations mélangent différents niveaux de discours : des points de vue sur la
manière dont le système fonctionne mais aussi des propositions concrètes. Pour le thème « parler de la
maladie », il peut s’agir aussi de changements de comportements ou des conseils de personne malade à
personne malade. Nous avons donc été amenés parfois à redistribuer les commentaires selon qu’ils se
rapportaient davantage à une description de la situation, du système ou à des propositions d’amélioration.
Les propositions concrètes restent dans les questionnaires finalement peu nombreuses. Par contre, les
professionnels évoquent davantage des propositions, souvent techniques, supposant une bonne
connaissance des ressources locales et des règlementations et mettant en lumière les manques dans la
prise en charge ou les situations « inclassables ». Quand ces propositions dépassaient une situation locale,
ces informations ont été mises en évidence dans l’analyse.
Enfin, parmi les commentaires, nous avons mis de côté ceux qui n’étaient pas directement dans les thèmes.
La question des difficultés financières, baisse de ressource ou reste-à-charge, revient spontanément dans
les commentaires. Comme ils ont été davantage traités lors de la collecte 2013, nous ne les avons pas
traités. Par ailleurs, sur les 2 thèmes choisis, nous nous sommes davantage centrés sur les éléments
nouveaux par rapport à la collecte 2011 et 2013, ce qui ne veut pas dire que les éléments récurrents ne
sont pas restitués mais de façon plus brève.
Les choix de restitution
Comme en 2013, les verbatim sont présentés en précisant le profil succinct de leurs auteurs. Cela permet
de les re-contextualiser pour mieux comprendre le sens de ces citations. Notons que le questionnaire,
bien qu’anonyme, comportait une autorisation à donner par le répondant de reproduire ses
commentaires. 89 % des répondants ont donné leur accord. De même pour les recueils d’expérience : 64
% des personnes dont les situations sont évoquées ont été mises au courant du recueil d’expérience et
ont donné leur accord. Nous avons, bien entendu, respecté la volonté des enquêtés.
Cette année, du fait de la nature des verbatim, il nous a semblé intéressant de tenter de les restituer de
manière graphique, pour mieux rendre compte des articulations entre les différents niveaux de discours
et les sous-thèmes abordés et pour mieux donner à voir la fréquence ou non de ces discours.
102. INDICATEURS CLEFS
2.1. EFFETS SOCIAUX : LES TENDANCES, DANS LE TEMPS
Avec cette 3ème campagne de collecte et le recul de 6 années, il est intéressant de mettre en regard les
résultats des indicateurs d’une année à l’autre, même si ce n’est pas forcément les mêmes départements qui
sont concernés.
Néanmoins, ce qui est assez significatif est la constance à la fois du profil des répondants, et de quasiment
tous les indicateurs alors même que les départements ne sont pas forcément les mêmes. Entre 2013 et 2015,
notons que la part des personnes en lien avec la Ligue était assez similaire également aux alentours de 30 %.
LE PROFIL DES PERSONNES REPONDANTS AU QUESTIONNAIRE
QUESTIONNAIRE
PROFIL DES RÉPONDANTS
2011 (N =1701) 2013 (N = 2156) 2015 (N = 1972)
74%
72%
68%
64%
63%
62%
62%
60%
60%
56%
52%
47%
44%
43%
30%
FEMME 45 À 64 ANS EN COUPLE EN COURS DE ACTIVE AVANT
TRAITEMENT LA MALADIE
La population répondante en 2015 est quasiment identique, en termes de profil, à celle de 2013 : s’il y a
légèrement plus de personnes de 45 à 64 ans, la proportion des moins de 60 ans est, elle, presque la même
(49, 2 % contre 47, 5 % en 2013).
Les questionnaires DOPAS sont complétés en général par des femmes, en cours de traitement et en couple
avec ou sans enfants. La moitié d’entre elles ont entre 45 et 64 ans.
11LES TENDANCES DES EFFETS SOCIAUX
Ressources et charges
Pour les personnes actives avant la maladie
IMPACT SUR LES RESSOURCES
(BASE : LES PERSONNES ACTIVES AVANT LA MALADIE)
2011 (N = 1059) 2013 (N = 1120) 2015 (N = 1212)
71%
60%
59%
59%
59%
53%
49%
43%
30%
28%
REVENUS AFFECTÉS REVENUS AFFECTÉS BAISSE DE RECOURS À UN
PAR LA MALADIE ET VIVANT REVENUS DE PLUS SERVICE SOCIAL
DIFFICILEMENT OU D'UN QUART POUR LA 1ÈRE FOIS
TRÈS
DIFFICILEMENT
Un des effets les plus « remarquables » est la baisse des revenus liée à la maladie, qui touche ± 60 % des
personnes actives avant la maladie. La constance de cet indicateur sur 3 collectes est à remarquer. Cet effet
social concerne en priorité (mais pas seulement) les personnes en traitement.
En 2015, les personnes disant avoir subi une baisse d’au moins un quart de leurs revenus sont en
augmentation de 5 points par rapport à 2013, sans qu’il soit possible d’isoler un facteur déterminant type (le
sexe, la CSP, l’âge…).
Pour tous
RESTE À CHARGE ET INCIDENTS DE
VERSEMENTS
(BASE : ÉCHANTILLON TOTAL)
2011 (N =1701) 2013 (N = 2156) 2015 (N = 1972)
52%
47%
29%
27%
26%
RESTE À CHARGE DANS LES 12 INCIDENTS/DÉLAIS DE VERSEMENTS
DERNIERS MOIS
Le deuxième effet social » remarquable » concerne les reste-à-charge qui concernent la moitié environ des
répondants. Entre 2013 et 2015, on constate 5 points de plus. Les personnes ayant subi des baisses de revenus
12sont plus sensibles aux reste-à-charge. Or, les personnes ayant eu une baisse de plus d’un quart de leurs
revenus sont aussi en augmentation de plus de 5 points (c.f. ci-dessus), ce qui peut être avancé comme
élément explicatif.
Entre un quart et un tiers de la population interrogée subit des incidents ou de longs délais de versements
(pensions, IJ, remboursement de frais de santé, prise en charge des transports…). Depuis 2013, il est possible
d’identifier les types de dysfonctionnements et les 3 principaux motifs restent identiques : le versement des
indemnités journalières (+ 5 points entre 2013 et 2015), la mise en place de l’ALD (- 5 points entre 2013 et
2015) et la prise en charge des frais de transport (+ 5 points entre 2013 et 2015).
Vie professionnelle
Conciliation vie professionnelle et traitement
CONCILIATION VIE
PROFESSIONNELLE ET TRAITEMENT
(BASE: LES PERS. ACTIVES AVANT LA MALADIE)
2011 (N = 1212) 2013 (N = 1120) 2015 (N = 1212)
15%
15%
14%
12%
10%
5%
5%
PERSONNES N'AYANT EU DEVENUES INACTIVES DU AYANT MODIFIÉ LEUR
AUCUN ARRÊT DE FAIT DE LA MALADIE PROJET PROFESSIONNEL
TRAVAIL (INVALIDITÉ OU
RETRAITE)
Bien qu’il y ait des modifications de prise en charge des personnes atteintes du cancer, la part des personnes
n’ayant eu aucun arrêt de travail reste identique et concerne ± 15 % des personnes actives avant la maladie,
avec une sur-représentation des indépendants. Le mode de collecte des données, majoritairement à l’hôpital,
explique peut-être cette absence d’évolution, dans la mesure où les personnes répondantes sont assez peu
concernées par les hospitalisations à domicile (4 %).
Les autres indicateurs sont quasi similaires.
13Retour dans l’emploi
IMPACT SUR LE RETOUR DANS
L'EMPLOI
(BASE : LES PERS. EN POSTE AUJOURD'HUI - ACTIFS
OCCUPÉS)
2011 (N = 186) 2013 (N = 284) 2015 (N = 291)
49%
47%
46%
45%
41%
20%
19%
18%
16%
12%
10%
6%
6%
PERS AYANT DÉCLARANT DÉMOTIVÉES SE SENTANT AYANT
RETROUVÉ LE S'ÊTRE PÉNALISÉES DU BÉNÉFICIÉ DE
MÊME POSTE PRÉPARÉ À LA FAIT DE LA DISPOSITIFS
QU'AVANT LA REPRISE MALADIE D'AIDE À LA
MALADIE D'EMPLOI REPRISE
Le nombre de personnes ayant bénéficié de dispositifs d’aide à la reprise d’emploi augmente de 5 points et
parallèlement, le nombre de personnes étant restées à leur poste de travail augmente de 4 points, ce qui est
souvent lié. Cette augmentation globale cache des différences dans le recours aux différents dispositifs : moins
de personnes bénéficient du temps partiel thérapeutique (- 7 points) ; légèrement plus de personnes
bénéficient d’aménagement de poste (+ 3 points), et légèrement moins de la RQTH (- 3 points) ; enfin, il n’y a
pas de changement pour la visite de pré-reprise.
Vie quotidienne à domicile
IMPACT SUR LA VIE QUOTIDIENNE
2011 (N =1701) 2013 (N = 2156) 2015 (N = 1972)
81%
79%
39%
33%
29%
26%
24%
23%
19%
10%
10%
6%
6%
PERSONNES AYANT EU DES AIDÉES PAR LES AYANT EU AYANT EU UN JUGEANT
AYANT EU UNE DEMANDES PROCHES DANS RECOURS À UN PROBLÈME DE D'AUTRES
AIDE À DOMICILE D'AIDE NON LA VIE SERVICE SOCIAL MOBILITÉ SERVICES TROP
ABOUTIES QUOTIDIENNE POUR LA 1ÈRE ÉLOIGNÉS
FOIS
Le nombre de personnes ayant eu recours à une aide à domicile et celui des personnes ayant eu un problème
de mobilité a diminué de 6 points entre 20113 et 2015, sans qu’il soit possible de distinguer des différences
de profil des personnes (séquelles physiques, âge, sexe…).
14En ce qui concerne l’accessibilité vers les autres services (soins de supports), l’augmentation de 9 points est
trompeuse, dans la mesure où la liste des services a été remodifié et l’Activité Physique Adaptée identifiée,
ce qui n’était pas le cas précédemment.
Relations sociales et familiales
IMPACT SUR LES RELATIONS SOCIALES ET
FAMILIALES
2011 (N =1701) 2013 (N = 2156) 2015 (N = 1972)
78%
76%
75%
68%
68%
65%
65%
64%
28%
28%
26%
25%
24%
13%
LES PROCHES LIENS AVEC LES IMPACT NÉGATIF ISOLEMENT LIÉ À RECHERCHE DE MODIFICATION
COMME FACTEUR PROCHES SE SUR LA VIE LA MALADIE LIENS AVEC DE LEURS
D'AIDE SONT RENFORCÉS CONJUGALE OU D'AUTRES PRATIQUES DE
PRIVILÉGIÉ FAMILIALE MALADES LOISIRS
Dans ce champ également, on constate des effets sociaux « remarquables » à commencer par l’importance
des proches, le renforcement des liens avec eux et enfin la modification des pratiques de loisirs
(respectivement autour de 75 %, 65 % et 65 %).
152.2. LES INDICATEURS 2015
RESSOURCES ET CHARGES
Baisse des ressources
Indicateurs
Baisse de ressources
• 59 % des personnes disent avoir une baisse de
(Base : "actifs avant la maladie" revenus (718)
- 1212 personnes)
Parmi celles qui ont vu leurs revenus impactés
49 % ont une baisse de revenus de plus d’un quart (349)
Qui sont les personnes ayant subi une baisse de revenus ?
Les personnes avec enfants sont sur-représentées (12 % de personnes seules avec enfants contre 7 % dans
l’échantillon total et 29 % de couples avec enfants contre 19 % dans l’échantillon total). Sans doute faut-il
comprendre que la baisse de ressources est davantage ressentie quand le nombre de personnes à charge
augmente.
Comme en 2013, les employés sont sur-représentés (36 % contre 30 % de l’échantillon total).
L’impact économique de la maladie n’est pas seulement lié à l’arrêt de travail mais il peut prendre
d’autres formes, dans le temps (changement professionnel, invalidité, retraite anticipée…). Ainsi, parmi
les 718 personnes :
- 52% sont en arrêt de travail : 44 % d’entre elles avec indemnités journalières sans maintien de salaire,
35 % d’entre elles bénéficient d’IJ avec maintien de salaire et 9 % sans aucune indemnisation.
- 22 % sont sans activité professionnelle: 48 % d'entre elles sont en invalidité, 40 % à la retraite. Notons
au passage que plusieurs retraités qui travaillaient pour compléter leurs ressources sont contraints
de renoncer à ces salaires d’appoint, du fait de leur état de santé.
- 22 % sont en emploi : temps partiel sans indemnisation compensatrice, changement de poste avec
de moindres responsabilités, reconversion professionnelle sans possibilité de faire valoir
l'expérience professionnelle passée sont autant de raisons évoquées expliquant la baisse de
ressources.
- 8 % sont demandeurs d’emploi
16Incidents de versement
Les incidents administratifs générant des retards ou de longs délais de versement sont une des manifestations
de la complexité administrative et sociale. Presque 1 personne sur 3, dans son parcours dans la maladie, y
est confrontée, de manière plus ou moins prononcée. Ces incidents peuvent aggraver nettement, quand ils
durent, un équilibre budgétaire déjà précaire ou précarisé par la maladie.
• 28 % des personnes disent avoir subi des
Incidents de versement incidents ou des délais de versements des
(Base : 1972 personnes) indemnisations ou pensions (548)
En moyenne, un peu moins de 2 incidents
par personne
Incidents et régimes de sécurité sociale : Délai de résolution des problèmes :
Indemnités journalières : les affiliés du RSI sont 62 % des personnes ont vu leur problème
sur-représentés (12 % contre 5 % de l’échantillon résolu en moins de 3 mois et 38 % en plus
total), alors qu’en 2013 ceux du régime général de 3 mois ou en cours de résolution.
étaient sur-représentés.
Mise en place de l’ALD : la proportion des
fonctionnaires est significativement plus
importante (25 % contre 14 % dans l’échantillon
total).
Certains départements sont sur-représentés : la
Savoie pour le dossier retraite (+ 13 points),
l’Indre et Loire et le Rhône pour la prévoyance
employeur (respectivement + 5 points et + 4
points), les Alpes Maritimes pour la mise en place
de l’ALD (+ 4 points) et l’Aveyron pour la prise en
charge des frais de transport (+ 4 points).
17Restes à charge
Restes à charge • 52 % des personnes disent avoir assumé un reste
(Base : 1972 personnes) à charge dans les 12 derniers mois (1024).
En moyenne, les personnes ont eu un peu plus de 2 postes générateurs de restes à charge.
Les 4 premiers postes évoqués sont les mêmes qu’en 2013 et l’ordre est aussi le même. Notons cependant
une augmentation de la part des restes-à-charge sur la médecine complémentaire (+ 7 points).
Par ailleurs, en ce qui concerne les frais dentaires, la part des personnes disant avoir eu un reste à charge
passe à 25 % (+ 8 points) pour les personnes étant à plus de 2 ans du diagnostic.
Les dépassements d’honoraires concernent davantage la Savoie (+ 7 points), les Alpes Maritimes (+ 4 points) ;
les forfaits hospitaliers la Meurthe et Moselle (+ 8 points) et les frais liés aux transports la Vienne (+ 7 points).
Quelles sont les personnes ayant assumé un reste à charge ?
Niveau de vie et âge sont deux variables déterminantes dans l’énonciation de restes à charge de la part des
personnes alors même que toutes les personnes ont sur une année des restes à charge. Les données du DOPAS
nous renseignent ici plus sur la perception par les personnes malades de ces restes à charge (importants,
supportables, acceptables) que sur le fait qu’elles en subissent ou non. De toute évidence, ils sont plus souvent
perçus comme « problématiques » pour :
- les personnes ayant entre 20 et 59 ans disant davantage avoir un reste à charge (61 % contre 49 % de
l’échantillon total).
- Les personnes ayant subi une baisse de revenus également (67 % contre 59 % de l’échantillon total)
- Enfin, les employés et les professions intermédiaires (respectivement 56 % contre 30 % et 62 % contre
20 %). A contrario, les exploitants agricoles et les ouvriers sont sous-représentés.
18VIE PROFESSIONNELLE
Interruptions du parcours professionnel
Ces interruptions du parcours peuvent prendre différentes formes : l’arrêt de travail bien évidemment qui est
souvent le premier effet de la maladie mais aussi le changement de projet professionnel ou la mise en retraite
ou en invalidité du fait de la maladie.
Interruptions du parcours • 15 % des personnes n'ont jamais eu d'arrêt
professionnel maladie
(Base : Personnes actives avant • 43 % des personnes en emploi sont encore en
la maladie - 1212) traitement.
Les exploitants agricoles (5 % contre 1 % dans l’échantillon total), les indépendants (16 %
contre 11 %), les professions libérales (9 % contre 5 %) sont sur-représentés.
Les professions intermédiaires sont sous-représentées, ce qui n’était pas le cas en 2013.
Actifs avant la maladie
1212
En arrêt de travail En emploi Demandeurs d'emploi En retraite En invalidité
45 % (545) 23 % (283) 7 % (79) 18 % (215) 9 % (108)
Changement de Changement de
Plus de 6 mois Du fait de la maladie Du fait de la maladie
projet professionnel projet professionnel
63 % (346) 20 % (43) 84 % (67)
15 % (44) 32 % (26)
Deux ans après le diagnostic de cancer, 21 % des personnes déclarent être encore en
arrêt de travail (contre 22 % en 2013) et 30 % sont en invalidité. Notons que parmi ces
personnes, 59 % disent être toujours en traitement.
19Retour à l’emploi
Cet effet social cherche à voir à la fois comment la reprise du travail s’est passée.
• 12 % déclarent s'être préparées à la reprise de
Retour à l'emploi manière satisfaisante
(Base : Personnes en emploi - • 20 % sont démotivées
291) • 10 % se disent pénalisées
Parmi les personnes aujourd’hui en arrêt de
travail (547) : Un impact sur le temps de travail : 48 %
Préparation à la reprise : seulement travaillent à temps plein (contre 68%
28 % déclarent se préparer à la reprise (60 % avant la maladie), 25 % à temps partiel (contre 19
sont en contact avec l’employeur et 42 % % avant la maladie – sur-représentation des
avec le médecin du travail, 24 % avec une personnes en CDD) et 20 % à temps partiel
assistante sociale. Parmi les autres acteurs thérapeutique (sur-représentation des personnes
identifiés spontanément, 5 % évoquent pôle en CDI).
emploi).
48 % déclarent que c’est trop tôt pour elles
(- 10 points par rapport à 2013).
15 % déclarent ne plus pouvoir travailler.
Visite de pré-reprise
33 % (46)
Sur le même poste Temps partiel thérapeutique
48 % (140) 23 % (32)
47 % ont Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé
bénéficié d’aide 2 % (3)
à la reprise
Ayant bénéficié Visite de pré-reprise
d'un changement 53 % (19)
de poste dans
l'entreprise ou Temps partiel thérapeutique
En emploi d'un 22 % (8)
291 reclassement
professionnel Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé
12 %(36) 14 % (5)
Visite de pré-reprise
Ni sur le même 9 % (10)
poste ni ayant
bénéficié de Temps partiel thérapeutique
reclassement dans 16 % (17)
ou hors l'entreprise
37 % (108) Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé
7 % (8)
20VIE QUOTIDIENNE A DOMICILE
Accompagnement dans la vie quotidienne
Il s’agit, par cet effet social, de voir quelle est la proportion de personnes ayant eu besoin d’aide
professionnelle dans la vie quotidienne. Le recours à des travailleurs sociaux, même s’il ne concerne pas
uniquement cette thématique, est mentionné ici, du fait de la complexité des dispositifs d’aide à domicile et
du besoin d’information et d’orientation délivrée par les travailleurs sociaux.
87 % des personnes sont aidées par un proche (1693)
Aide dans la vie
quotidienne
base : 1972 personnes
8 % des personnes ne sont aidées par personne (162)
Accompagnement administratif et • 26 % des personnes ont eu recours pour la 1ère fois à un
dans la vie quotidienne travailleur social (512)
• 24 % des personnes bénéficient ou ont bénéficié d'un
(Base : 1972) service d'aide à domicile (470)
Parmi les personnes faisant appel à un Parmi les personnes faisant appel à une aide à
travailleur social pour la 1ère fois : domicile, il y a proportionnellement :
Plus de personnes seules 32 % contre 26 % Plus de femmes 82 % contre 72 %
de l’échantillon Plus de personnes de 30 à 16 % contre 11 % de
total 44 ans l’échantillon total
Plus d’ouvriers 15 % contre 8 % Plus de personnes seules 34 % contre 26 %
Plus d’employés 44 % contre 32 %
Les différentes prises en charge à domicile
(BASE : 1972 PERSONNES ) 84 % Aide à domicile
SSIAD 42% 15 % Travailleuse familiale
SAAD 24% Plus de personnes en HAD 6%
2%contre
Garde3 de
% nuit
HAD 4%
0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45%
21A contrario, les 3 tâches pour lesquelles les personnes ont le moins besoin d’aide sont les suivantes : se lever
ou se coucher, prendre son traitement et prendre ses repas.
Solvabilisation des aides (base : 449)
Légèrement
plus de
professions
intermédiaires
(+ 6 points)
Pour 36 % des personnes, les
Refus de prise en charge ressources sont trop élevées
Echantillon total (1972) 5%
8%
A une aide à domicile non prise en charge ou 15%
partiellement (270) 23%
A un besoin non couvert pour au moins 1 des 5 tâches 11%
principales (309) 17%
Pour 31 % des personnes,
0% 5% 10% 15% 20% les25%
ressources sont trop
élevées et pour 22 % le
Par la sécurité sociale Par une complémentaire santé volume d’heures est atteint
22Déplacement
Difficultés de déplacements • 41 % des personnes jugent l'accessibilité à certains
lieux ou services difficiles (833).
(Base : 1972)
Quelles sont les personnes évoquant des difficultés de
déplacements ?
Les difficultés de déplacements concernent davantage les personnes jeunes, en couple avec des enfants, en
rémission et habitant les communes rurales, comme en témoigne les chiffres suivants :
- Plus de personnes de 30 à 60 ans : 68 % contre 47 % de l’échantillon total
- Moins de personnes en couple : 30 % contre 44 % mais plus de personnes en couple avec enfants : 32 %
contre 19 %
- Plus de personnes en rémission : 39 % contre 29 %, sachant sans doute qu’il faut comprendre cet item
par la plus grande difficulté une fois la fin des traitements de trouver des soins de supports de proximité.
- Plus de personnes habitant les communes rurales : 41 % contre 23 %.
Certains départements sont davantage concernés que d’autres par l’accès à certains services : le CD 12 est
plus concerné que les autres par des difficultés d’accès aux consultations anti-douleurs et l’accès aux lieux
d’écoute et d’information ; le CD 37 au conseil nutritionnel et le CD 86 au services d’aide sociale. Attention
cependant, cela dépend de la répartition des répondants sur le territoire, pas forcément représentatifs des
habitants du département.
23RELATIONS SOCIALES ET FAMILIALES
Soutien familial et psychologique
• 78 % des personnes évoquent les proches comme
Soutien familial et facteur d'aide privilégié pour faire face à la maladie
psychologique (1519)
• 25 % des personnes estiment que la maladie a eu un
(Base : 1972) impact négatif sur leur vie conjuguale et familiale
(490)
Ceux pour qui les proches sont un facteur d’aide
Les personnes en couple sont sur-représentées et les personnes seules sous-représentées
(l’échange avec d’autres malades est, pour elles, proportionnellement plus important).
75 % ont vu les liens avec leurs proches se renforcer
contre 65 % dans l’échantillon total
Une aide morale mais aussi pratique :
91 % ont l’aide d’un proche dans la vie quotidienne
contre 81 % dans l’échantillon total
Impact sur la vie conjugale et
Un impact familial avant d'être conjugual
Les personnes avec enfants sont davantage représentées :
39 % contre 27 % dans l'échantillon total
familiale
Un impact plus fort au moment de la rémission
38 % contre 29 % de l'échantillon total
Un impact davantage ressenti par les personnes évoquant des conséquences
psychologiques ou des séquelles physiques durables
respectivement 53 % contre 35 % et 40 % contre 27 % de l'échantillon total
24Isolement social
• 26 % des personnes estiment être plus isolées du
fait de la maladie (557)
Isolement social •24 % évoquent l'échange avec d'autres malades
(Base : 1972) comme facteurs d'aide privilégié (478)
•65 % des personnes ont modifié leurs pratiques
de loisirs (1275)
Les personnes seules, jeunes, en activité au moment de la maladie, semblent davantage ressentir
l’isolement social de la maladie : modification des loisirs, limitation des contacts sociaux du fait de
l’arrêt de travail…
Les personnes s’estimant être isolées du fait de la Les personnes évoquant l’échange avec
maladie : d’autres malades comme facteur d’aide
- mentionnent moins le soutien des proches
comme facteur d’aide privilégié : 64 % contre
78 % car sont, plus souvent, seules
- sont plus nombreuses que les autres à subir un Leur profil : il y a
impact sur la vie familiale et conjugale : 49 %
contre 25 % de l’échantillon total Plus de femmes 82 % contre 72 %
- disent de façon plus massive que la maladie a Moins de personnes 39 % contre 44 %
modifié leurs pratiques de loisirs : 84 % contre en couple
65 % Plus de personnes 38 % contre 29 %
en rémission
Leur profil : il y a davantage
de personnes seules 44 % contre 34 % de
avec ou sans enfants l’échantillon total
de personnes de 20 à 64 % contre 53 %
60 ans
de personnes actives 64 % contre 55 %.
avant le début de la
maladie
253. ANALYSE THEMATIQUE
3.1. LA VIE A DOMICILE PENDANT LA MALADIE
LE PROFIL DES COMMENTATEURS
949 répondants soit 48 % des répondants ont alimenté cette thématique (ce qui représente 1120 verbatim).
Par rapport à l’échantillon total, on ne constate pas de différence significative. Tout le monde est concerné
par le retour à domicile et les verbatim ne devaient pas cibler les situations particulièrement difficiles.
La seule différence est la proportion légèrement plus élevée de personnes indiquant avoir eu des séquelles
physiques temporaires (+ 8 points) ou des séquelles physiques durables (+ 5 points).
SYNTHESE
En complément des verbatim portant spécifiquement sur l’aide à domicile lors de la collecte 2013, la question
posée en 2015 portait plus globalement sur l’accompagnement du retour ou du maintien à domicile et invitait
toutes les personnes à témoigner, que le vécu du retour à domicile soit positif ou négatif.
De fait, par rapport à d’autres thématiques, la proportion de commentaires positifs est importante. Le retour
à domicile n’est pas toujours synonyme de difficultés, ce dont on peut se réjouir, même si l’on voit poindre
des différences nettes liées à l’âge, à la lourdeur des séquelles physiques, et enfin à la situation sociale et
familiale déterminante.
Deux préoccupations prédominent : l’aspect médical (continuité des soins et suivi) et l’aide dans la vie
quotidienne, qui est d’ailleurs plus largement évoquée. Les niveaux d’accompagnement mentionnés sont aussi
très variables : pas d’accompagnement et pas de besoin ; pas d’accompagnement mais des besoins identifiés ;
un accompagnement exclusivement des proches ; un accompagnement exclusivement des professionnels
(soin ou aide à domicile) ; un accompagnement des proches ET de professionnels, ce qui témoigne d’un degré
d’autonomie plus limité des personnes malades.
Dans le champ du soin, l’infirmière (essentiellement libérale) est un acteur clef. C’est le professionnel soignant
le plus présent à domicile.
D’une manière générale, et plus encore quand il y a chimiothérapie à domicile, le sentiment d’insécurité lié
aux éventuels effets secondaires et à leur gestion est plus d’une fois identifié, en particulier quand les
personnes se retrouvent seules chez elles (pendant que le conjoint travaille…).
Dans le champ de l’aide à la vie quotidienne, l’implication des proches est essentielle. On peut d’ailleurs les
identifier, au vu du nombre de verbatim qui s’y réfèrent, comme les acteurs au centre de cette thématique.
Sur eux reposent à la fois des tâches quotidiennes, une aide administrative mais aussi un soutien moral
26important. Quand les besoins des personnes malades sont de plus en plus lourds, la question de la conciliation
avec la vie professionnelle du proche se pose (congés sans solde, arrêt maladie…), de même que la question
du répit (structures d’accueil temporaire, garde 24 h / 24 h…).
Les difficultés identifiées dans le champ de l’aide à la vie quotidienne relèvent principalement d’un manque
d’information, de procédures administratives complexes et d’une limitation des dispositifs (insuffisance des
heures d’aide à domicile accordées). Le sentiment d’isolement est aussi largement partagé, même s’il y a des
proches et un entourage. Rester chez soi pour les soins, c’est à la fois un confort indéniable mais cela peut
aussi accroître le sentiment d’avoir des relations sociales limitées. La question du logement apparaît en toile
de fond, pour indiquer à la fois les difficultés d’adaptation du logement (temps d’instruction long) et de
recherche de logement adapté dans le parc social ou de logements alternatifs pour les personnes seules quand
les services de soins de suite et de réadaptation ne peuvent plus prendre en charge la personne malade et
que d’autres formes d’hébergements manquent.
Pour finir, il apparaît que certaines situations sont particulièrement complexes, pour lesquelles le maintien à
domicile peut être compromis et les alternatives inexistantes. Il s’agit de personnes en fin de vie, de personnes
âgées ayant des pluri-pathologies et/ou un environnement familial fragile ou absent ; de personnes en
situation de grande précarité ; de personnes présentant des troubles psychiques ou des addictions. Comment
gérer ces situations aujourd’hui ? Dans un avenir proche où le domicile va prendre encore plus de place avec
le développement des soins en ambulatoire, comment mieux répondre à la diversité des situations
personnelles dans un contexte de diversité des ressources locales ?
27SCHEMA RECAPITULATIF DE LA VIE AU DOMICILE PENDANT LA MALADIE
Une gradation de l’accompagnement
Pas d’accompagnement car Pas d’accompagnement mais Exclusivement par des exclusivement par des Accompagnement par des proches
pas de besoin exprimé (7 %) un besoin identifié (4 %) professionnels (17 %) proches (46 %) ET des professionnels (11 %)
2 domaines d’intervention
Les soins La vie quotidienne à domicile
Professionnels
Proches
Proches Professionnels
Personne
Personne
malade
malade
Les soignants en 1ère ligne Le soin Les proches en 1ère ligne :
Ville - Mise en œuvre du - Conjoint(e) Un soutien moral
- Infirmières libérales soin (déplacement - Enfants Les plus cités
- Structures types SSIAD, HAD au domicile …) - Parents Et des tâches concrètes
- Médecin traitant - Amis
Le suivi dans le temps - Ménage
- Réseau de santé - Voisins
- Suivi à distance - Courses
- Kinésithérapeute - Collègues
- Gestion des RDV - Gestion des papiers
- Pharmacien
Mais aussi les professionnels : administratifs
- Psychologue L’accompagnement du
- Services d’aide à domicile - Déplacement
parcours : coordination, - Garde d’enfants
Etablissement de de référence relais pour chercher les
- Assistantes sociales
- Médecins spécialistes, - Professionnels de transport - Animaux domestiques
médicaments… - Garde de nuit et de WE
infirmières - Professionnels de soins de
- support
Mais aussi les proches
Base : 1120 verbatim « personnes
malades » et 68 recueils d’expérience 28
En jaune : ce qui ressort le plus des verbatim et des REXLes principaux besoins ou difficultés
Les soins La vie quotidienne à domicile
- Gestion des effets De manière transversale - Défaut d’informations (patients, proches, prof.)
secondaires à domicile - Manque de ressources sur le territoire - Limites des dispositifs (prise en charge des
- Un besoin renforcé de - Des ressentis sur la qualité de service parents d’enfants malades, critères restrictifs des
coordination entre partagés dispositifs de sovabilisation des aides) et
médecins et une cohérence lourdeurs administratives
des discours - Isolement
- Impact lourd pour les proches
- Logement inadapté
séquelles
Personnes en fin de vie Personnes âgées
physiques
isolées
Les situations
facteurs complexes
aggravants
Personnes en situation
situation Personnes présentant
âge de grande précarité
familiale des troubles
psychiatriques ou des
pluripathologies
29Les propositions des personnes malades et des professionnels
Les soins La vie quotidienne à domicile
- Amélioration de la coordination des soins. - Amélioration de l’information
- Education Thérapeutique des patients : - Adaptation des dispositifs à certains profils (- de 60 ans, personnes seules…)
effets secondaires. - Solutions de répit
- Actions pour lutte contre l’isolement
De manière transversale :
- Adaptation de certaines structures
(EHPAD, SSR …) à certains publics
30MISE EN PERSPECTIVE DES VERBATIM
Besoins, acteurs et niveaux d’accompagnement
Le retour à domicile d’une personne atteinte de cancer met en scène, à ses côtés, à la fois les proches
et les professionnels, soignants ou intervenants sociaux mais aussi toutes les personnes rendant la vie
plus facile (assistante sociale qui rend visite, le taxi qui emmène à l’hôpital, les bénévoles qui rendent
visite à domicile, les associations de malades…). L’absence de proches, a contrario, rend parfois
impossible le retour à domicile.
Soins : les acteurs principaux et leurs rôles
22 % des répondants (208) font mention d’un ou plusieurs soignants dans la prise en charge du
retour à domicile.
Une majorité évoque les soignants de proximité, et en particulier ceux qui se déplacent au domicile.
Parmi eux, l’infirmière est l’acteur clef, celle qui est rencontrée le plus régulièrement, qui se déplace
pour les soins, ce que d’autres soignants font de moins en moins (médecin traitant,
kinésithérapeute…). C’est le professionnel central pour assurer le soin et le suivi de proximité.
« Une infirmière venait pour mes pansements et c’est tout. Il ne s’est rien passé du point de vue
médical ». Femme, 44 ans, en couple, arrêt de traitement
« Infirmières à domicile, implication des proches ». Femme, 58 ans, en couple, en cours de traitement
« J'ai été accompagnée entièrement par mon mari et soins IDE à domicile quand nécessaire. »
Femme, 37 ans, en couple, sous surveillance
« Passage à domicile d'une infirmière sur prescription médicale. Pas de réel accompagnement de la
part de l'hôpital et de ses médecins ou personnel soignant entre les différentes hospitalisations
(chirurgie, chimio...). » Femme, 35 ans, en couple, sous surveillance médicale
Parmi les autres professionnels soignants cités, figurent : le médecin traitant, le kinésithérapeute et
parfois le pharmacien ou le psychologue ; en terme d’organisations : les réseaux de santé, les SSIAD et
l’HAD.
« J'ai organisé mon retour à domicile avec l'infirmière libérale de mon quartier, l'Espace Ressource
Cancer, mon médecin traitant. » Femme, 57 ans, seule, sous surveillance
« Régulièrement RDV avec médecin traitant et psychologue.»
Homme, 44 ans, seul, en cours de traitement
«Au niveau médical, avec mon médecin généraliste on faisait un point mensuel soit par une visite, soit
par téléphone. » Femme, 38 ans, en couple, en rémission
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