Le Livre bLanc sur l'accès aux soins et à la prévention des personnes en situation de handicap mental

 
Le Livre bLanc sur l'accès aux soins et à la prévention des personnes en situation de handicap mental
Udapei « Les Papillons Blancs » du Nord
Union Départementale des Associations de parents et amis de personnes en situation de handicap mental.

Le livre blanc
  sur l’accès aux soins
  et à la prévention
  des personnes en situation
  d e h a n d i c a p m e n ta l

                                           Janvier 2013
SOMMAIRE

              Editorial : Plus de besoins de santé, moins d’accès…                                                                                   3

              I. Handicap mental et besoins de santé, une réalité complexe encore mal appréhendée                                                    4
              1. Les causes du handicap mental et les difficultés liées aux besoins de santé                                                         4
              2. Des problématiques particulières d’accès aux soins liées au handicap mental                                                         5

              II. Un contexte sanitaire et social défavorable : un sur handicap                                                                      7

              1. L’accès aux soins et à la prévention pour les personnes en situation de handicap mental
                 dans le département du Nord et la région Nord-Pas-de-Calais                                                                         7
              2. Une préoccupation nationale et internationale légitime                                                                              9

              III. L’étude UDAPEI du Nord conduite par l’ORS : une alerte indispensable                                                             12

              1. La mise en place d’une commission Santé pour alerter les autorités et le grand public                                              12
              2. Notre approche méthodologique pour la réalisation de l’enquête                                                                     12
              3. Des conclusions qui interpellent                                                                                                   14

              IV. Manifeste pour un accès aux soins facilité pour les personnes en situation de handicap mental 17

              V. Plan de diffusion du Livre Blanc                                                                                                   19

2   - -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -   Udapei « Les Papillons Blancs » du Nord
Editorial : Plus de besoins de santé, moins d’accès…
           « La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement
   en une absence de maladie ou d’infirmité » Préambule à la Constitution de l’Organisation Mondiale de la Santé, 1946

«Toute personne en situation de handicap mental                   Au-delà de ce travail, nous avons pleinement
est souvent une personne fragile, vulnérable et peut              conscience que la question de l’accès aux soins
avoir besoin de ce fait de recourir aux soins plus                est un problème vaste qui peut toucher chacun
fréquemment ou de façon plus adaptée. Malgré des                  d’entre nous. Tout en délimitant le périmètre
progrès significatifs, l’accès aux soins reste difficile          de notre enquête, l’UDAPEI se fait fort dans ses
pour ces personnes en raison de leur dépendance,                  revendications de tenir compte de la pluralité des
des difficultés de communication et d’expression,                 publics en situation de handicap ou de précarité
du manque de disponibilité des professionnels                     face à ces problèmes d’accès aux soins. C’est
de santé, de l’inadaptation des installations et                  pourquoi cette étude dédiée au handicap mental
matériels médicaux et le plus souvent d’un manque                 ne se veut pas exclusive mais plutôt une invitation
de connaissance autour du handicap.                               à investiguer davantage pour trouver ensemble des
                                                                  solutions concrètes et efficaces.
Alors que l’UNAPEI fera de la santé de la personne                Ce livre blanc évoque les situations départementale
en situation de handicap mental le thème de son                   du Nord et régionale en matière de santé et
congrès en 2013, l’ANESM publiera également                       montre en quoi celles-ci ajoute un handicap au
une recommandation de bonnes pratiques sur les                    handicap .Il présente l’enquête menée avec l’ORS
besoins en santé des personnes handicapées. Le                    Nord-Pas-de-Calais et nous en livre les principaux
présent Livre Blanc de l’UDAPEI du Nord constitue                 résultats. Il propose des préconisations en forme
notre contribution sur ce sujet qui demeure                       de plan d’action, qui nous guidera dans notre
aujourd’hui une préoccupation nationale, mais                     action militante. Il est notre contribution et notre
aussi internationale comme en témoigne la                         coopération pour un meilleur accès aux dispositifs
publication fin 2012 par l’Organisation Mondiale                  de santé et à des soins de qualité pour les personnes
de la Santé d’un aide-mémoire sur le thème «                      en situation de handicap mental.
Handicap et Santé ».
                                                                  Il nous faut sensibiliser les professionnels de santé
Pour cela, nous avons mis en place une Commission                 et les pouvoirs publics, pour que la vulnérabilité des
Santé afin de mieux cerner et comprendre les                      personnes en situation de handicap mental ne soit
difficultés d’accès aux soins et à la prévention que              plus un frein à leur santé. »
rencontrent les personnes en situation de handicap
mental. En nous appuyant sur cette commission,                                                                           Jacques Meuter
nous avons confié une enquête exceptionnelle à                                                                      Président de l’UDAPEI
l’Observatoire Régional de la Santé (ORS° du Nord-                                                       « Les Papillons Blancs » du Nord
Pas-de-Calais en vue d’établir un diagnostic le plus
fin possible de la situation. Un état des lieux des
besoins a été réalisé auprès de plus de
2 000 personnes en situation de handicap mental
accompagnées par les 9 APEI membres adhérentes
de l’UDAPEI du Nord.

                                                    Udapei « Les Papillons Blancs » du Nord 	����������������������������������������������������������������������������������������������3
I. Handicap mental et besoins de santé,une réalité complexe encore mal appréhendée ------------------------------------------------------------------------

           I. Handicap mental et besoins de santé,
               une réalité complexe encore mal appréhendée
           Pour l’UNAPEI, l’expression « handicap mental »                                                                                          communication, de décision, etc. Ces difficultés doivent
           qualifie à la fois une déficience intellectuelle (approche                                                                               être compensées par un accompagnement humain,
           scientifique) et les conséquences qu’elle entraîne au                                                                                    permanent et évolutif, adapté à l’état et à la situation de
           quotidien (approche sociale et sociétale).                                                                                               la personne.
           Le handicap mental se traduit par des difficultés plus ou                                                                                A ce handicap peuvent se rajouter des troubles associés
           moins importantes de réflexion, de conceptualisation, de                                                                                 ou troubles envahissant du développement.

           Quelques chiffres :
           Aujourd’hui, la France compte 3,5 millions de personnes en situation de handicap. Parmi elles, 2 millions sont porteuses d’un
           handicap sévère. 700 000 d’entre elles se trouvent en situation de handicap mental, ce qui représente 20% des personnes en
           situation de handicap. Chaque année, entre 6 000 et 8 500 enfants naissent avec un handicap mental. Dans le département
           du Nord, l’UDAPEI représente près de 3 000 adhérents, 9 Associations gestionnaires, plus de 220 établissements et services
           médico-sociaux, près de 12000 personnes accompagnées et près de 6 500 professionnels salariés.

           1. Les causes du handicap mental et les difficultés liées aux besoins de santé
           Comme le rappelle l’UNAPEI, contrairement aux idées reçues, si le handicap mental est parfois héréditaire, ses
           origines peuvent être diverses. Dans 30% des cas, elles restent inconnues. Un grand nombre de handicaps mentaux
           ont une cause génétique. En dehors de causes génétiques, un handicap mental peut résulter d’une malformation
           cérébrale ou d’un dysfonctionnement du métabolisme. Certaines maladies contagieuses touchant le nourrisson
           peuvent également causer de graves séquelles. Il peut également être la conséquence d’un accident pendant la
           grossesse ou au moment de la naissance voire après celle-ci.

           Chaque personne en situation de handicap mental est différente et présente des capacités et des difficultés propres.
           En fonction des individus, le handicap s’avère plus ou moins important, le degré d’autonomie des personnes est donc
           plus ou moins grand. Du fait de la limitation de ses ressources intellectuelles, une personne en situation de handicap
           mental pourra éventuellement éprouver certaines difficultés à :
           - comprendre son environnement immédiat ou élargi ;                                                                                      - traiter et mémoriser les informations orales et sonores ;
           - comprendre les concepts généraux et abstraits ;                                                                                        - apprécier l’importance relative des informations mises
           - se repérer dans l’espace et/ou dans le temps ;                                                                                            à sa disposition ;

           - fixer son attention ;                                                                                                                  - maîtriser le raisonnement logique ;

           - mobiliser son énergie ;                                                                                                                - comprendre des modes d’utilisation, des notices
                                                                                                                                                       d’appareillages.

           Cette pluralité de causes et de symptômes complique la tâche des professionnels de santé qui ne maîtrisent pas assez
           ces notions. Si les handicaps sont fréquemment la source d’une vulnérabilité singulière, les personnes en situation de
           handicap mental ont besoin de soins comme chacun d’entre nous. En effet, au-delà des soins ou prises en charge rendus
           nécessaires par leurs besoins, toutes ces personnes sont sujettes, comme quiconque, à différentes sortes de pathologies.
           Ces dernières peuvent être sans rapport direct avec le ou les handicaps repérés. Les personnes en situation de handicap
           mental sont souvent plus fragiles et ont besoin de ce fait, de recourir plus fréquemment aux soins. Elles en éprouvent
           pourtant des difficultés importantes, parfois insurmontables, pour y accéder, et ce, malgré les actions de développement et
           d’apprentissage sur l’éducation à la santé réalisées auprès de ces personnes par les associations et leurs partenaires.

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I. Handicap mental et besoins de santé,une réalité complexe encore mal appréhendée ------------------------------------------------------------------------

      2. Des problématiques particulières d’accès aux soins liées au handicap mental
      La loi n°2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes
      handicapées énonce que « toute personne handicapée a droit à la solidarité de l’ensemble de la collectivité nationale qui lui
      garantit l’accès aux droits fondamentaux reconnus à tous les citoyens. » Elle a notamment instauré une nouvelle dynamique
      autour de l’accessibilité, traduite par une intention : « l’accès à tout pour tous ». L’objectif poursuivi est que les personnes
      en situation de handicap mental accèdent à tout ce qui est disponible pour chaque citoyen : information,
      scolarisation, formation, emploi, logement, transports, loisirs, sports, culture mais aussi la santé. Cela nécessite de prendre
      en compte la spécificité de leurs handicaps - par la formation des professionnels de santé entre autres réponses - et de
      mettre en place des aides humaines, techniques et matérielles adaptées.

      La personne en situation de handicap est une personne, un(e) citoyenne(e) à part entière, le handicap n’est pas son
      identité, il est dû au hasard de la vie. Elle doit être écoutée, entendue, respectée dans ses différentes demandes.
      Elle est le premier moteur et l’acteur principal de sa vie. La méconnaissance en creux du handicap mental par les
      professionnels et acteurs de la santé limitent cette accessibilité aux soins à laquelle elles ont droit.

      Dans le domaine de l’accès aux soins, le handicap mental entraîne trois catégories de difficultés :

      - Des obstacles en terme d’accessibilité tels que des difficultés de déplacement et de mobilité, de relation verbale ou
        visuelle ainsi que des difficultés cognitives ;
      - Des déficits particuliers de comportement et de communication tels qu’une moindre sensibilité et capacité à
        exprimer une douleur ou même un manque de confort ;
      - Des dispositifs sanitaires et médico-sociaux insuffisamment coordonnés.

      Des obstacles nombreux en matière d’accessibilité
       Malgré des progrès, l’accès aux soins reste difficile pour les personnes en situation de handicap mental en raison de leur
      dépendance, des modalités particulières de communication nécessitant une compétence technique et humaine spécifique,
      des aménagements des dispositifs matériels et humains et de la nécessité d’un accompagnement humain adapté.

      L’accès aux soins courants (non liés au handicap) connait encore de nombreux obstacles que ce soient pour les urgences
      médicales, les soins primaires (soins dentaires, examens ophtalmologiques…) ou la prévention tant en médecine de ville
      qu’en secteur hospitalier.
      Le manque d’accessibilité de certains matériels médicaux (tables gynécologiques et radiologiques, appareils d’examen
      d’ophtalmologie et d’ORL), le manque de formation sur le handicap mental des personnels médicaux et paramédicaux,
      l’insuffisance de disponibilité des professionnels, le coût des soins et la tarification des actes médicaux sont encore autant
      d’obstacles rencontrés par les personnes en situation de handicap mental dans l’accès aux soins ou à la prévention.

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I. Handicap mental et besoins de santé,une réalité complexe encore mal appréhendée ------------------------------------------------------------------------

           Des déficits particuliers de comportement, sources de besoins
           Le vécu de la personne en situation de handicap mental est un des principaux obstacles à son accès aux soins et une
           source de vulnérabilité aux accidents et maladies intercurrentes (NB : une affection intercurrente est une maladie
           survenant au cours d’une autre maladie). Les difficultés d’expression de ses besoins par la personne, en particulier
           de la douleur, compromettent les diagnostics en raison d’une tendance à rapporter l’expression de la douleur à la
           déficience et non pas à une possible affection intercurrente. Il peut contribuer à tenir la personne éloignée des soins
           primaires de santé - le terme primaire faisant ici référence aux soins non directement liés au handicap lui-même.

           L’insuffisance d’attention à l’hygiène corporelle, en particulier bucco-dentaire et à l’hygiène alimentaire, constitue
           une situation fréquente en milieu ouvert. Pour la personne en situation de handicap mental, en particulier les
           plus autonomes d’entre elles, la méconnaissance du corps propre peut-être une cause de négligence de l’hygiène
           journalière (par exemple la difficulté à s’intéresser, à coopérer à la réalisation des soins d’hygiène bucco-dentaire
           aboutit aux caries multiples et gravissimes). Cette méconnaissance joue également un rôle dans la négligence de
           l’apparence qui contribue à l’exclusion des personnes en situation de handicap mental, en particulier celles vivant
           dans leur propre domicile en semi autonomie.

           La difficulté à s’exprimer verbalement ou son impossibilité, crée un isolement social et entrave l’accès à la prévention
           et aux soins pour les accidents et les maladies intercurrentes. De surcroît, même si une personne en situation de
           handicap mental est capable de s’exprimer verbalement lorsqu’elle est accidentée ou malade, il est fréquent qu’elle
           ne soit pas écoutée dans sa demande légitime et explicite de soins, tant à l’hôpital qu’en médecine de ville (en
           gynécologie en particulier). Une telle expérience maintes fois renouvelée dans des situations mineures ou graves
           aboutit parfois à une certaine résignation et même à un refus paradoxal des soins primaires, réaction de défense
           contre la douleur de l’exclusion.

           Cette difficulté est particulièrement criante concernant l’expression et le traitement de la douleur des personnes en
           situation de handicap mental. Selon les difficultés de la personne, il sera plus ou moins complexe de comprendre le
           ressenti de la personne et de détecter avec précision la douleur au point d’en oublier, dans certains cas, certains actes
           essentiels lors d’un acte de soin (absence d’anesthésie pour des personnes en situation de polyhandicap, refus de
           prise en charge…).
           Soigner la douleur et être soigné sans douleur, telle est aujourd’hui la revendication légitime de chaque
           personne en situation de handicap, qu’elle puisse ou non s’exprimer. Quelques d’outils existent pour prendre en
           compte la douleur que les personnes en situation de handicap mental ne sont pas forcément en mesure d’exprimer
           (échelle de San Salvadour notamment). Mais l’appropriation et l’application de ces outils reste encore insuffisante tant
           dans les établissements de soins que par la médecine de ville et les établissements spécialisés. Certaines techniques
           de sédation consciente existent, elles permettent de réaliser des soins (notamment dentaires) auprès des personnes
           très anxieuses ou à troubles du comportement. Elles évitent le renoncement aux soins et l’anesthésie générale mais
           ne sont pas prises en charge par la Sécurité sociale.

           Une coopération insuffisante entre les secteurs sanitaire et médico-social
           Enfin, l’absence d’articulation entre le secteur sanitaire et le secteur médico-social est parfois ressentie durement
           par la personne en situation de handicap mental qui ne trouve pas sa place, en tant que personne, dans les allers/
           retours qui ne lui sont pas explicités entre l’hôpital (général ou psychiatrique) et son domicile ou l’établissement
           spécialisé.

           Des effets analogues peuvent être induits par le fait que trop souvent, les soignants s’adressent à la personne qui
           accompagne plutôt qu’à la personne en situation de handicap mental elle-même, comme s’il s’agissait d’un très
           jeune enfant incapable de comprendre et dont l’assentiment et le consentement importent peu. Ce risque est
           aggravé du fait que la personne en situation de handicap mental est en général privée d’information sur un double
           plan :

           	- d’une part sur ses propres troubles et sur les traitements spécifiques dont elle bénéficie,
               certes, mais sans choix ni participation active ;
           	- d’autre part comme le reste de la population et plus encore que celle-ci en termes généraux,
               sur l’éducation à la santé. L’absence d’éducation sexuelle notamment aggrave sa vulnérabilité
               dans ce domaine particulier.

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II. Un contexte sanitaire et social défavorable : un sur handicap ----------------------------------------------------------------------------------------------------

      II. U
           n contexte sanitaire et social défavorable :
          un sur handicap
      1. L ’accès aux soins et à la prévention pour les personnes en situation
         de handicap mental dans le département du Nord et la région
         Nord-Pas-de-Calais
      Un état des lieux départemental réaliste et révélateur d’une situation globale plus grave
      Dans son schéma départemental d’organisation sociale et     L’état de santé général perçu est altéré dès qu’il y a situation
      médico-sociale (SDOSMS) 2012-2015 pour les personnes        de handicap. Environ un tiers des personnes en situation
      en situation de handicap, favoriser l’accessibilité aux     de handicap perçoivent leur état de santé comme mauvais
      personnes en situation de handicap dans tous les            voire très mauvais contre environ 8% dans l’ensemble de la
      aspects de la vie citoyenne est un engagement pivot.        population, dans le Nord comme en France métropolitaine.
                                                                  L’état de santé est également ressenti comme moins bon avec
      Selon une enquête (Enquête Handicap, Santé, Ménages 2008,   l’avancée en âge. Les personnes en situation de handicap ont
      INSEE), le département du Nord comptait 368 000 personnes   un  besoin de recours aux soins plus élevé que l’ensemble de la
      en situation de handicap. Près de la moitié (48%) sont des  population.   Cependant, elles renoncent davantage aux soins.
      personnes âgées de 60 ans et plus. La Maison départementale La  principale raison de ce renoncement est d’ordre financier
      des Personnes Handicapées (MDPH 59) est la première         (53  %  des  personnes  en situation de handicap du Nord). 13%
                                                                  des personnes en situation de handicap déclarent avoir déjà
      de France en termes d’activités avec 150 373 demandes
                                                                  subi des discriminations en raison de leur état de santé ou d’un
      enregistrées au total en 2011, soit une moyenne de 57       handicap contre 5% dans l’ensemble de la population. Dans la
      demandes pour 1 000 habitants contre 48 en moyenne sur      région, les personnes en situation de handicap de moins de 60
      l’ensemble des départements.                                ans pratiquent moins d’activités par rapport à l’ensemble des
                                                                  moins de 60 ans. Les principaux freins cités sont des revenus
                                                                  insuffisants ou des problèmes de santé ou de handicap.

      Une situation régionale plus dégradée par rapport à la situation nationale
      Outre les causes d’origine biologique, le contexte social influe psychologiques, l’appauvrissement de la population, le recours
      sur les situations de handicap. Les prévalences sur les aspects  tardif aux soins sont des facteurs de risque au développement
      sociaux (allocataire minima sociaux, affiliation CMU, chômage, de handicap à la naissance auxquels l’amélioration du
      pratiques liées à la mauvaise hygiène de vie…) sont élevées      diagnostic anténatal, de la prise en charge médicale de la
      dans la région Nord-Pas-de-Calais. Le diagnostic réalisé par     grossesse et de l’accouchement et du suivi par des équipes
      l’Agence Régionale de Santé (ARS) en février 2011 dans le        spécialisées (neuro-pédiatres, CAMSP…) apportent des
      cadre du Schéma Régional d’Organisation Médico-Sociale           réponses.
      (SROSMS) pour le Plan Régional de Santé (PRS) présente
      une situation plus défavorable dans le Nord et le Pas-           On relève de fait une sur représentation du handicap dans la
      de-Calais en matière de santé et de prévalence qu’au             région à la fois dans le champ de l’enfance et de l’adulte. Les
      niveau national.                                                 2 départements ont un taux de bénéficiaires de l’allocation
                                                                       d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) supérieur au national
      Les données relatives à l’état de santé font état dans la région avec un nombre plus élevé de bénéficiaires pour le Nord.
      Nord-Pas-de-Calais d’une espérance de vie à la naissance         Pour les adultes, leur poids dans la population régionale est
      la plus faible de France (8,9 décès pour 1 000 habitants         plus élevé qu’en moyenne nationale (2,91% contre 2,50%).
      contre 8,4 au niveau national). Les indicateurs de mortalité     En Nord-Pas-de-Calais, 63 185 personnes sont allocataires de
      corroborent la situation sociale défavorable de la région.       l’AAH en 2009. Dans ce cadre, le handicap mental peut
      On observe également une corrélation entre la précarité          devenir un « sur handicap » pour l’accès aux soins et
      socio-économique et les pathologies périnatales. Les conduites aggraver l’état de santé des personnes concernées.
      de consommation à risque (alcool, tabac), les difficultés

      En matière d’accès aux soins, les difficultés des personnes en situation de handicap mental peuvent être
      considérables. On notera que les points critiques majeurs sont liés, d’une part, aux évolutions dans le parcours de vie
      et de santé de la personne en situation de handicap mental, et d’autre part, aux carences de l’offre de soins sur le
      territoire.

                                                                         Udapei « Les Papillons Blancs » du Nord 	����������������������������������������������������������������������������������������������7
II. Un contexte sanitaire et social défavorable : un sur handicap ----------------------------------------------------------------------------------------------------

           Le parcours de vie et de santé de chaque personne en situation de handicap mental présentent plusieurs
           points de vigilance critiques dont il est important de tenir compte :

           - Le passage de l’enfance à l’âge adulte : les enfants quittent alors une structure qui leur offrent un panel varié et
             large de prises en charge médicales et paramédicales (SESSAD ou IME) pour une structure rarement ou très peu
             médicalisée (ESAT, foyer d’hébergement, foyer de vie…) ;
           - Le vieillissement des personnes en situation de handicap mental : les besoins de soins liés au vieillissement
             pathologique s’expriment aussi chez les personnes en situation de handicap ;
           - Les personnes en situation de handicap vivant à domicile qui sont celles qui peuvent voir leur état de santé
             se dégrader en raison d’un encadrement plus léger voire absent, et qui sont les plus exposés en raison d’un
             renoncement aux soins plus élevé.

           L’autre point majeur s’explique en grande partie par des problèmes de démographie sanitaire, d’offre de soins
           disponible et de formation des professionnels de santé au handicap mental :

           En effet, on constate un accès réduit à une offre libérale de médecine, accentuée par la politique nationale
           de réduction des visites à domicile de médecins généralistes, qui, de plus, ne sont pas toujours au fait des
           problématiques liées au handicap (compréhension, expression et mesure de la douleur…)

           Par ailleurs, l’analyse de l’offre territoriale relève un nombre important de postes paramédicaux et médicaux vacants
           dans les structures en charge du handicap. L’accompagnement médical, paramédical et des troubles psychologiques
           et psychiatriques (même dans le cadre d’une prise en charge médico-sociale) est faible dans la région Nord-Pas-de-
           Calais alors que les besoins sont plus élevés qu’ailleurs.

           Les établissements et services (ESMS) en charge du recrutement des personnels médicaux et paramédicaux font
           aussi le constat que les besoins peuvent parfois être tels dans leur zone de proximité qu’il leur est impossible de
           répondre à la demande et que des collaborations sont à trouver afin de mutualiser ce personnel sur plusieurs ESMS.

           Enfin, il est désormais partagé par les acteurs locaux que le système d’accès aux soins présente des défaillances pour
           les personnes en situation de handicap entraînant un renoncement fréquent aux soins :

           - Le manque d’aménagements des équipements médicaux et paramédicaux ;
           - L’absence de tarification spécifique pour les consultations de personnes en situation de handicap
              (temps plus long pour les consultations, outils dédiés au handicap…) ;
           - Le manque d’orientation des médecins généralistes vers les médecins spécialistes ;
           - La nécessité de poursuivre l’amélioration des conditions de travail et la médecine du travail pour les
             travailleurs en situation de handicap ;
           - Le manque de développement des conventions avec les hôpitaux.

           Ces données départementales et régionales récentes font écho aux études nationales relatant les difficultés plus ou
           moins considérables pour les personnes en situation de handicap pour accéder à des soins de qualité.

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      2. U
          ne préoccupation nationale et internationale légitime
      Une réalité récemment portée par une étude de la Haute Autorité en Santé
      En janvier 2009, la Haute Autorité Sanitaire (HAS) a publié un rapport d’audition mis en œuvre par des experts médicaux
      concernant l’accès aux soins des personnes en situation de handicap. Cette audition articule entre autre ses objectifs autour de la
      loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Son
      objectif est d’établir un état des lieux global de la situation, des données disponibles et des freins et obstacles à l’accès aux soins
      pour ces patients, et de préconiser des conseils pour améliorer le parcours de soin.

      Ce rapport de la HAS précise que tout handicap entraine 2 types de difficultés :

      - matérielles (difficultés de déplacement et de mobilité, de relation verbale ou visuelle, cognitives ;
      - comportementales (incapacité à exprimer une douleur, ou un manque de confort…).

      Ce rapport dresse la liste des principaux écueils rencontrés du côté du patient (immobilité en cas de déficience motrice,
      difficulté à s’exprimer, les soignants s’adressent à la personne qui accompagne plutôt qu’à la personne en situation de handicap),
      du côté du professionnel de santé (manque de temps, formation médicale insuffisante, problèmes de communication
      avec les patients, prévention rarement mise en œuvre, accès aux consultations spécialisées difficile…), du côté des familles
      (manque d’interlocuteurs et d’information, manque de reconnaissance, souffrent d’isolement, pas ou peu de soutien moral…),
      ainsi que les obstacles environnementaux (éloignement des structures de soins dans certaines régions, inaccessibilité des
      cabinets des médecins libéraux, installations souvent inadaptées…). Par ailleurs, la méconnaissance du handicap mental est un
      obstacle particulier notamment en raison d’une absence d’information et de recherche, d’une ignorance du patient et d’un déficit
      de connaissances des professionnels.

      Les réponses à apporter sont présentées comme suit :

                                                                  Du côté du patient
       Informer la personne en situation de handicap                                       Orienter la personne en situation de handicap
       - fournir une information complète aux patients ;                                   - fléchage du parcours de soins ;
       - utilisation de matériel pédagogique ;                                             - accès aux dispositifs de prévention
       - faciliter la transmission du dossier médical.

                                                  Du côté des professionnels de santé
       Information et formation des                        Accès aux établissements :                                          Coordination des acteurs
       professionnels de santé                             - signalétique adaptée,                                             - Entre établissements et services
       - intégration des études sur le                                                                                           médico-sociaux,
                                                           - aménagement des locaux,
          handicap dans la formation initiale,                                                                                 - Entre les acteurs médico-sociaux et
                                                           - matériels dédiés aux soins.
       - étude de l’éthique de la relation,                                                                                      les professionnels de santé,
          du dépistage des troubles                                                                                            - Entre les équipes hospitalières et les
          psychiatriques,                                                                                                         équipes de suivi médico-sociales.
       - Surveillance médicale régulière.

      Pour un accès aux soins équivalent, le rapport de la HAS préconise de privilégier l’innovation et l’expérimentation,
      la cohérence de l’action des acteurs, un financement adapté et d’améliorer les connaissances.

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II. Un contexte sanitaire et social défavorable : un sur handicap ----------------------------------------------------------------------------------------------------

      Une enquête menée par l’ANESM qui soulève la nécessité de relever les bonnes pratiques
      Dans le cadre de l’élaboration de la recommandation de bonnes pratiques « Besoins en santé des personnes
      handicapées », l’Agence Nationale de l’Evaluation et de la Qualité des Etablissements et Services Sociaux et
      Médico-Sociaux (ANESM) a lancé en 2012 un appel à contribution auprès des établissements et services (ESMS) qui
      accompagnement les personnes en situation de handicap (enfants, adolescents et adultes) permettant de promouvoir
      leurs pratiques et de recueillir avis et expériences sur :

      	- Les besoins de santé des publics accompagnés ;
      	- Les difficultés éventuelles rencontrées dans la prévention, l’accès aux soins et le suivi de santé de ces publics ;
      	- Les stratégies d’intervention développées (pratiques professionnelles existantes ou en projet, difficultés, pistes
         de réflexion et réalisations des établissements et services en matière d’accès aux soins et d’éducation à la
         santé) ;
      	- Le bilan tiré sur les moyens mobilisés en interne et les partenariats développés ou à développer.

      Cette enquête vise à alimenter les personnes en charge de l’élaboration de ces recommandations et viendra enrichir
      la production de ces recommandations de bonnes pratiques professionnelles. Il s’agit aussi pour l’ANEMS de repérer
      tant les obstacles et les difficultés que les réponses possibles et/ou innovantes pour concrétiser l’accès aux soins des
      personnes en situation de handicap.

      Une préoccupation majeure pour le mouvement parental
      Cette année le Congrès de l’UNAPEI, qui se déroulera en mai 2013 à Marseille, propose comme axe central de réflexion l’accès
      à la santé pour les personnes en situation de handicap mental. Une Commission Santé a été mise en place au niveau national.
      Outre le questionnement éthique permanent et la complexité des parcours de soins et la nécessaire coordination des acteurs,
      l’UNAPEI invite ses membres à se pencher sur les points suivants faisant échos aux études locales et nationales :

      	- La prévention des facteurs de risques ;
      	- L’utilité des diagnostics ;
      	- L’accompagnement sanitaire précoce des enfants et des familles ;
      	- La santé et le vieillissement ;
      	- L’accès aux soins dans les établissements sociaux et médico-sociaux ;
      	- Les activités physiques.

      Une prise de conscience politique récente mais réelle
      Illustrant la prise de conscience par les pouvoirs publics, des études et rapports ont été confiés par le Secrétariat
      d’Etat chargée de la Famille et de la Solidarité en 2010 aux Dr Patrick Hescot et Alain Moutarde sur le thème «
      Handicap et Santé Bucco-Dentaire : Améliorer l’accès à la santé bucco-dentaire des personnes handicapées » afin
      d’identifier « les freins que rencontrent les personnes handicapées dans leur accès aux soins dentaires » et de recenser
      les expérimentations conduites et faire des propositions concrètes pour améliorer la couverture des besoins tant pour
      les personnes hébergées en établissements que pour celles qui vivent à domicile, ou encore en 2012 à Pascal Jacob
      sur le thème « Un parcours de soins sans rupture d’accompagnement pour la personne handicapée : L’hospitalisation
      au domicile social ou médico-social » afin de tendre vers des solutions médicales qui préservent au mieux la qualité
      de vie des personnes en situation de handicap et les combinaisons optimales entre les impératifs du soin et les
      exigences de l’autonomie invitant ainsi à trouver des formes nouvelles de coopération entre professionnels du soin et
      professionnels de l’accompagnement, mais aussi entre institutions de cultures aussi différentes que le sont l’hôpital
      d’une part et l’établissement ou le service médico-social d’autre part.

10    U�������������������������������������������������������������� Udapei   « Les Papillons Blancs » du Nord
II. Un contexte sanitaire et social défavorable : un sur handicap ----------------------------------------------------------------------------------------------------

      Un sujet de portée internationale : l’alerte de l’OMS
      L’Organisation Mondiale de Santé (OMS) a publié en novembre 2012 un aide-mémoire sur le thème « Handicap
      et Santé » relayant plusieurs études réalisées dans de nombreux pays sur la difficulté d’accès aux soins pour les
      personnes en situation de handicap.

      Ces études confirment que les besoins en soins de santé restent le plus souvent non satisfaits y compris en
      matière de prévention. Une enquête récente portant sur les personnes ayant des troubles mentaux importants a
      montré qu’entre 35% et 50% d’entre elles dans les pays développés et entre 76% et 85% d’entre elles dans les pays
      en développement n’ont reçu aucun traitement au cours de l’année précédant l’enquête. De même, la promotion
      de la santé et les activités de prévention visent rarement les personnes en situation de handicap. Par exemple, les
      femmes en situation de handicap ont moins de dépistage du cancer du sein et du cancer du col utérin que les autres.
      Les personnes qui souffrent de déficits intellectuels et de diabète sont moins susceptibles d’être soumises à des
      vérifications de leur poids. Les adolescents et les adultes en situation de handicap sont davantage susceptibles d’être
      exclus des programmes d’éducation sexuelle…

      L’OMS confirme que les personnes en situation de handicap révèlent une vulnérabilité accrue face aux
      carences des services de santé. Selon le groupe et l’endroit où elles se trouvent, les personnes en situation
      de handicap peuvent être plus vulnérables à des affections secondaires (escarres, infections des voies urinaires,
      ostéoporose, douleur…), à des comorbidités, aux affections liées à l’âge (vieillissement prématuré…), à des
      comportements à risque (tabagisme, mauvaise hygiène alimentaire et inactivité physique), et ont des pourcentages
      de décès prématurés plus élevés (Une étude réalisée au Royaume-Uni a permis de constater que les personnes
      souffrant de troubles mentaux et de déficits intellectuels ont une espérance de vie inférieure).

      Enfin, les personnes en situation de handicap rencontrent toute une série d’obstacles lorsqu’ils essaient
      d’accéder aux soins de santé, à savoir :

                    - Des coûts prohibitifs et un manque d’accessibilité économique aux soins
                    - Une offre limitée des services pour les personnes en situation de handicap
                    - Des obstacles physiques (inaccessibilité des bâtiments, du matériel médical, mauvaise signalisation…).
                    - Des compétences et connaissance insuffisantes des agents de santé

      L’action de l’OMS pour pouvoir améliorer l’accès aux services de santé des personnes en situation de handicap se
      décline sous des formes variées et diverses :

                    - Elle guide et soutient les États Membres afin de mieux les sensibiliser aux problèmes du handicap et agit
                      en faveur de l’inclusion du handicap en tant que composante des politiques et programmes nationaux
                      de santé ;
                    - Elle facilite la collecte des données et la diffusion des données et informations liées au handicap ;
                    - Elle développe des outils normatifs, notamment des lignes directrices pour renforcer les soins de santé ;
                    - Elle renforce les compétences des responsables de l’élaboration des politiques de santé
                      et des prestataires de services ;
                    - Elle favorise l’extension de la réadaptation à assise communautaire ;
                    - Elle encourage les stratégies visant à faire en sorte que les personnes en situation de handicap
                      connaissent bien leurs propres affections et à ce que le personnel de soins de santé soutienne et protège
                      les droits et la dignité des personnes.

      A tout niveau, la question de l’accès aux soins pour les personnes en situation de handicap soulève de nombreuses
      questions et révèle des carences. C’est pour cela que nous avons souhaité une étude poussée à l’échelle du
      département sur les personnes en situation de handicap mental.

                                                                         Udapei « Les Papillons Blancs » du Nord 	������������������������������������������������������������������������������������������ 11
III. L’étude UDAPEI du Nord conduite par l’ORS : une alerte indispensable ------------------------------------------------------------------------------------------

      III. L ’étude UDAPEI du Nord conduite par l’ORS :
           une alerte indispensable
      1. L a mise en place d’une commission Santé pour alerter les autorités
         et le grand public
      Face à une situation régionale particulièrement dégradée (plus que la moyenne nationale), et un accès aux soins pour les
      personnes en situation de handicap mental et déficientes intellectuelles peu optimisé, l’UDAPEI a souhaité réagir, notamment
      avec la création d’une Commission Santé, composée d’administrateurs et de professionnels des APEI. Celle-ci a pour objectif
      d’examiner la situation des personnes en situation de handicap mental au regard de leurs besoins en matière d’accès aux soins
      et de prévention de la santé. Cette Commission a également eu pour mission de réaliser une vaste enquête sur l’accès à la santé
      des personnes déficientes intellectuelles.

      En effet, bien que l’accès aux soins des personnes en
      situation de handicap soit une préoccupation nationale,
                                                                                                                 Les membres de la commission Santé de l’UDAPEI du Nord :
      voire internationale, permettant aux pouvoirs publics                                                  - Corinne Husse, Présidente de l’APEI de Roubaix Tourcoing
      de disposer d’éléments de bilan et de pistes de                                                        - Maurice Leduc, Directeur Général de l’APEI de Roubaix Tourcoing
      plans d’action. Cette étude épidémiologique, réalisée                                                  - Gilles Van Der Enst, Président de l’APEI de Cambrai
      en partenariat avec l’ORS sous forme d’enquête
      déclarative, nous permet d’objectiver la situation au                                                  - Jean-Benoît Ballé, Directeur Général de l’APEI du Valenciennois
      niveau local, tant sur l’accès aux soins que sur les                                                   - Bernard Rodrigues, Directeur Général de l’Udapei du Nord
      actions de prévention (sexualité, cancer, cardiologie,                                                 - Jacques Meuter, Président de l’Udapei du Nord
      alimentation, addiction, etc.) et de mettre en exergue
      les points critiques auxquels il nous faut répondre.
      Cette enquête et ses conclusions peuvent ainsi contribuer à enrichir les orientations stratégiques tant pour l’ARS
      Nord-Pas-de-Calais dont le Plan Régional de Santé (PRS) Nord Pas de Calais comporte un volet sur l’accès aux soins
      des personnes en fragilité sociale notamment en situation de handicap mental que pour le Conseil Général du Nord qui intègre
      dans son schéma départemental (SDOMS) un volet concernant la santé des personnes en situation de handicap mental.

      La Commission Santé de l’UDAPEI du Nord a décidé de mettre à disposition du grand public et des pouvoirs publics
      les conclusions de cette enquête. Une synthèse du rapport a également été réalisée. C’est pour en assurer la promotion
      des principaux enseignements qu’elle a décidé la réalisation de ce Livre Blanc.

      2. Notre approche méthodologique pour la réalisation de l’enquête
      L’étude repose sur une enquête réalisée du 26 septembre au 12 décembre 2011 au moyen d’un questionnaire, destiné à des
      personnes en situation de handicap mental âgées de 20 ans toutes accompagnées par les APEI adhérente à l’UDAPEI.
      Les personnes pouvaient être aidées dans la formulation de leurs réponses. Au total près de 2 000 questionnaires ont été
      analysés.

      Répartition par sexe et groupe d’âge de la population enquêtée au sein de chaque APEI

            Source : UDAPEI du Nord-ORS Nord-Pas-de-Calais, Enquête sur l’accès aux soins et à la prévention des PHM, 2011.

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III. L’étude UDAPEI du Nord conduite par l’ORS : une alerte indispensable ------------------------------------------------------------------------------------------

      Les conclusions de notre enquête s’appuient avant tout sur la très bonne représentativité des personnes en situation
      de handicap mental et la qualité de l’échantillonnage. 2000 personnes en situation de handicap mental enquêtées. Il
      s’agit d’adultes vivant à leur domicile, en famille, ou en habitat collectif (de type Foyer d’Hébergement, Foyer de Vie,
      Foyer d’Accueil Médicalisé ou Maison d’accueil Spécialisé), en situation de travail ou de non travail. A noter que cet
      échantillonnage a été jugé fiable et pertinent par l’ARS.

      La majorité des personnes enquêtées sont des hommes (57%), ont 40,7 ans en moyenne. Un peu moins d’un quart
      des personnes interrogées vivent en couple. Un tiers d’entre eux vivent à leur domicile personnel, un tiers en famille
      et un tiers en établissement. La plupart ont suivi une scolarité effectuée en établissement d’éducation spécialisée et
      exercent une activité professionnelle.

      Seulement moins de 5% des questionnaires réalisés auprès des personnes ont dû être écartés de l’échantillon parce
      qu’inexploitables. Ce taux de réponses utiles apparaît comme un très bon résultat compte tenu des difficultés de
      communication auxquelles sont confrontées le plus souvent les personnes interrogées.

      Le choix a été fait de réaliser cette enquête sur le mode déclaratif. Si cette approche méthodologique peut comporter
      certaines limites, elle a à la fois l’avantage d’offrir une liberté dans l’expression des réponses mais aussi et surtout de
      favoriser la participation pleine et entière des personnes en situation de handicap.

      Bien que cette enquête porte sur les personnes uniquement accompagnées par les APEI du Nord, il a été néanmoins
      possible de confronter certains résultats à ceux de l’enquête menée en 2008 sur la santé et la protection sociale
      (ESPS 2008) réalisée par l’Institut de Recherche et Documentation en Économie de la Santé (IRDES) et représentative
      d’environ 96 % de la population vivant en France métropolitaine. Nous avons ainsi pu comparer nos résultats à la
      moyenne nationale en ce qui concerne l’état de santé déclaré ou encore faire des focales sur l’état de santé bucco-
      dentaire.

      Le périmètre de notre enquête est donc une invitation pour les pouvoirs publics pour lancer et mener des études
      élargies aux personnes en fragilité sociale et en situation de handicap. C’est que notre manifeste propose notamment
      pour prolonger notre travail.

      3. Des conclusions qui interpellent
      L’étude nous a permis de faire ressortir trois points essentiels : tout d’abord l’état général de santé des personnes en situation
      de handicap est moins bon que celui de la population générale. De plus, ces personnes étant plus fragiles, elles ont tendance à
      renoncer aux soins dans une plus grande proportion. Enfin, leur suivi en matière de prévention pourrait être largement optimisé
      et reste insuffisant, alors même qu’il s’agit d’une population particulièrement vulnérable…
      Un état de santé général préoccupant
      Avec 17,5 % des personnes interrogées qui déclarent leur état de santé très bon et 46 % bon, l’enquête nous permet d’avancer
      que les personnes en situation de handicap émettent un avis moins positif sur leur santé générale comparé à
      l’ensemble de la population française. Ces chiffres ne se différentient pas selon le sexe mais, en revanche, montrent une nette
      augmentation avec l’âge de la proportion de personnes estimant leur état de santé ou très mauvais. Il est intéressant de noter
      que les personnes vivant au sein de leur famille sont proportionnellement plus nombreuses à juger leur état de santé très bon
      ou bon.

      Plus de la moitié des enquêtés présente un état de santé requérant un suivi médical ou une surveillance régulière.
      Les types de suivi les plus cités concernent l’ophtalmologie, la gynécologie, la psychiatrie, la neurologie et la cardiologie.

      La proportion des personnes ayant une maladie ou un problème de santé chronique ou de caractère durable représente
      45,5% des répondants et cette part s’accroît logiquement avec l’âge. Le besoin de certaines aides humaines par rapport à
      l’état de santé se justifie pour plus d’un tiers des enquêtés.

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