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Expérience de la position kangourou par rapport au stress et la sensibilité ultérieure des pères de bébés prématurés. Thèse Natalia Varela Pulido Doctorat en psychologie Philisophiae doctor (Ph.D.) Québec, Canada © Natalia Varela Pulido, 2016
Expérience de la position kangourou par rapport au stress et la sensibilité ultérieure des pères de bébés prématurés. Thèse Natalia Varela Pulido Sous la direction de: Réjean Tessier, directeur George Tarabulsy, codirecteur de recherche
Résumé La naissance prématurée est un évènement qui touche tous les membres de la famille. Il est documenté que les parents de bébés prématurés vivent de hauts niveaux de stress, anxiété et dépression. Cependant la majorité des études et interventions sont faites avec les bébés et les mères, laissant généralement les pères de côté. L’objectif principal de cette thèse est d’explorer l’impact de la position peau à peau chez les pères de bébés prématurés. Le contact peau à peau consiste à porter le bébé prématuré sur la poitrine en contact permanent sans aucun vêtement; autrement dit, la peau du bébé doit être contre celle du parent. La chaleur de l’adulte est ainsi transmise à l’enfant et permet de maintenir sa température corporelle. Les bienfaits de cette méthode sont amplement documentés pour le bébé et la mère, mais pas pour le père. Cette thèse vérifie d’abord si le contact peau à peau a un impact sur les réponses physiologiques de stress (réponse cortisolaire et fréquence cardiaque) du père, lors de son premier contact avec son bébé prématuré. Par la suite, le lien entre la fréquence de portage et la sensibilité parentale est examiné. Pour ce faire, un échantillon de 49 pères avec leur bébé prématuré de moins de 34 semaines de gestation ont été recrutés au centre mère enfant du centre hospitalier de l’université Laval (CHUL) à Québec. Dans un premier article, l’impact sur la réduction des réponses physiologiques du stress chez les pères, pendant la première heure de contact peau à peau, est mis en évidence. Une réduction significative de réponses cortisolaires et cardiaques est constatée lors de la première rencontre entre le père et son bébé en contact peau à peau, ce contact a un effet calmant et relaxant chez les pères. Le deuxième article a eu pour objectif d’évaluer l’influence de la fréquence du contact peau à peau sur la sensibilité ultérieure du père (entre 4 et 7 mois d’âge corrigé de l’enfant). Contrairement aux attentes, les résultats du deuxième article suggèrent que la fréquence de portage en contact peau à peau et l’histoire de sécurité (Secure base script) ne sont pas liés à la sensibilité. Les résultats du premier article démontrent les bienfaits que le contact peau à peau, une intervention simple et à faible cout, peut entrainer pour les pères de bébés prématurés. La conclusion aborde ces résultats en lien avec les implications et limitations de cette étude. iii
Abstract The premature birth (≤ 37 weeks of gestation) is a sudden and overwhelming event for the whole family. Parents of premature babies experience high levels of stress, anxiety and depression. Nonetheless the majority of studies and interventions are focussed on babies and mothers, neglecting fathers. The principal goal of this dissertation is to explore the impact of the skin to skin contact on fathers of premature babies. Skin to skin contact consists of placing the baby on the chest in permanent contact. The adult’s temperature is thus transmitted to the baby. Years of research have shown the benefits of this method for the premature babies and their mothers. The present dissertation explores the impact of the skin to skin contact for the physiological stress responses of the father (cortisol and blood pressure) during the first contact between father and baby. Then, the link between frequency of skin to skin contact and parent sensitivity is examined. In order to do so, a sample of 49 fathers with their premature baby ≤33 3/7 was recruited in the “Centre Hospitalier de l'Université Laval (CHUL)” in Quebec-City. In the first paper, the reduction of physiological stress responses during the first contact was established. A significant reduction in salivary cortisol and blood pressure responses after an hour of skin to skin contact was observed. The skin to skin contact has a calming and a relaxing effect on fathers of premature babies. The second article explores the influence of the frequency of skin to skin contact on the future sensitivity of the father (between 4 and 7 months of child’s corrected age). Contrary to expectations, the results suggest that neither the skin to skin contact nor the Secure Base Script Knowledge are related to the future sensitivity of the father. Results of the first article show benefits of skin to skin contact for fathers of premature babies. The conclusion focuses on the limitations and implications of these results for the fathers of premature babies and the Neonatal Intensive Care Unit (NICU) iv
Table des matières Résumé ............................................................................................................................. iii Abstract............................................................................................................................ iv Table des matières ........................................................................................................... v Liste de tableaux ............................................................................................................ vii Liste de figures .............................................................................................................. viii Remerciements ................................................................................................................. x Avant-propos .................................................................................................................. xii 1. Introduction générale .............................................................................................. 1 1.1. Organisation de la thèse ...................................................................................... 1 1.2. Mise en contexte et motivation de la thèse ......................................................... 1 1.3. Cadre théorique et problématique ...................................................................... 3 1.3.1. L’importance du père ................................................................................... 3 1.3.2. L’engagement paternel ............................................................................... 3 1.3.3. Parentalité dans l’unité de soins intensifs .................................................... 6 1.3.4. Interventions avec des bébés prématurés et leur famille ........................... 12 1.4. Objectifs de la thèse .......................................................................................... 18 1.5. Réferences ......................................................................................................... 19 2. La réponse paternelle physiologique de stress lors du premier contact peau à peau avec le bébé prématuré......................................................................................... 30 Article 1. Paternal physiological stress response to the first skin to skin contact with the premature baby....................................................................................................... 30 2.1. Introduction ....................................................................................................... 31 2.2. Kangaroo mother care ....................................................................................... 32 2.2.1. Fatherhood, prematurity and skin to skin contact ...................................... 33 2.3. Stress ................................................................................................................. 33 2.4. The current study............................................................................................... 34 2.4.1. Methodology .............................................................................................. 35 2.5. Analysis ............................................................................................................. 37 2.6. Results ............................................................................................................... 38 v
2.6.1. Cortisol....................................................................................................... 38 2.6.2. Blood pressure ........................................................................................... 39 2.6.3. Pulsation/ minute response ....................................................................... 39 2.6.4. Systolic response........................................................................................ 39 2.6.5. Diastolic response ...................................................................................... 40 2.7. Discussion ......................................................................................................... 42 2.8. References ......................................................................................................... 45 2.9. Note des authors: ............................................................................................... 50 3. La fréquence des contacts peau à peau et la connaissance du script de base de sécurité du père sont-ils liées à la sensibilité parentale chez les pères de bébés prématurés? .................................................................................................................... 51 Article 2 : Are frequency of skin to skin contacts and the Secure Base Script Knowledge linked to the sensitivity in fathers of premature babies? .......................... 51 3.1. Introduction ....................................................................................................... 52 3.2. Kangaroo mother care ....................................................................................... 53 3.3. The current study............................................................................................... 54 3.4. Methodology ..................................................................................................... 54 3.4.1. Recruitment ................................................................................................ 54 3.4.2. Sample ....................................................................................................... 55 3.4.3. Measures .................................................................................................... 57 3.5. Analyses ............................................................................................................ 59 3.6. Results ............................................................................................................... 59 3.7. Discussion ......................................................................................................... 61 3.7.1. Clinical concerns........................................................................................ 63 3.7.2. Limitations ................................................................................................. 64 3.8. References ......................................................................................................... 65 4. Conclusion générale ............................................................................................... 71 4.1. Conclusion......................................................................................................... 74 4.2. Limitations ........................................................................................................ 75 4.3. Références ......................................................................................................... 76 Annexe A ......................................................................................................................... 78 vi
Liste de tableaux Table 2-1 Descriptive statistics for cortisol (means and standard errors)........................ 38 Table 2-2 Descriptive statistics for pulsations per minutes ............................................. 39 Table 2-3Descriptive statistics for systolic blood pressure response .............................. 40 Table 2-4Descriptive statistics for diastolic response...................................................... 41 Table 3-1 Correlation between predictor variables.......................................................... 60 Table 3-2. Summary of multiple regression Analysis for variables predicting sensitivity in fathers of premature babies (n=34) .............................................................................. 60 vii
Liste de figures Figure 1.1 Position Kangourou. Guide pratique OMS(2004) .......................................... 14 Figure 2.1 Timeline of the physiological measurements (cortisol and blood pressure) .. 37 Figure 2.2 Mean cortisol level and heart pulsations per minutes over time .................... 42 Figure 3.1 Flow chart of sample recruitment ................................................................... 56 viii
« Y si tengo todo el conocimiento de la ciencia y entendiera todos los misterios…pero no tengo amor, nada soy» 1 corintios 13:2 « And if I have knowledge of all secret things and science and understand all the truths and mysteries and posses all knowledge.....but have not love, I am nothing» 1 Corinthias 13:2 ix
Remerciements Au-delà de l’académique, ces quatre années de doctorat m’ont laissé de précieuses leçons de vie qui m’ont transformée en une nouvelle personne. Vivre dans un pays qui n’est pas le sien, étudier dans une langue étrangère, vivre avec des gens de partout dans le monde, oblige à faire face à la tolérance, la patience, l'humilité et la persévérance. Ils disent que les bons marins ne sont pas faits dans les mers calmes, alors je remercie Dieu d’avoir mis à mes côtés pendant ce voyage, des gens merveilleux qui m’ont appris à naviguer dans la tempête. Je remercie mon directeur Réjean Tessier sans qui cette thèse n’aurait pas été possible. Merci Réjean, parce que tu as permis à mon indépendance de se développer, tu as été un soutien fondamental pour que je puisse trouver le chemin à suivre. Sans ton soutien et ta flexibilité, je n’aurais pas été en mesure d’accomplir plusieurs de mes rêves et objectifs, en particulier mon stage avec l'Unicef au Burundi qui m’a ouvert à une nouvelle réalité. Je n’aurais pas pu avoir un meilleur directeur. Je remercie mon co-directeur George Tarabulsy, qui m’a reçu dans son laboratoire comme si j’étais une de ses étudiantes. Merci George, grâce à toi, mes réflexions sur l’attachement se sont beaucoup enrichies. Grâce à tes projets de protection de l'enfance j’ai réussi non seulement à connaître la province de Québec comme jamais je ne l’aurais imaginé mais aussi à mieux comprendre les politiques et interventions en matière de protection de l'enfance. Merci à Tamarha Pierce qui m’a ouvert de nouvelles et merveilleuses portes pour voyager à travers le monde social, la culture et le genre. Merci Tamarha pour toutes les longues conversations où j’ai pu apprendre non seulement de nouvelles connaissances, mais aussi et surtout une façon bienveillante de guider et d’enseigner. Merci à toute ma famille, qui depuis la distance, ont suivi mes pas et m'ont encouragé toujours à continuer. Vous êtes toujours dans mon cœur. x
Merci à mon mari Pablo, qui a non seulement navigué à coté moi et qui sinon parfois dans les moments les plus difficiles a été le vent qui pousse le bateau. Merci beaucoup mon amour. Merci à mes amis francophones, qui, avec une patience infinie ont corrigé mon français au cours du doctorat. Merci à mes amis qui sont devenus ma famille. Merci pour les moments partagés pendant ces 4 années. Je peux bien dire maintenant que j’ai une famille internationale, multiculturelle et diverse! Merci à Pedro Guerra et UNICEF Burundi pour le stage de recherche qui m’a donné le défi de vivre et travailler dans un des cinq pays les plus pauvres et en même temps des plus merveilleux au monde. Faire face tous les jours aux conditions de vie de la plupart des habitants et enfants du Burundi fait reconsidérer la manière dans laquelle on perçoit la vie; cela fait apprécier les petites choses qui dans notre contexte privilégié sont considérées comme évidentes, telles que l’électricité, l’eau et la nourriture. Cela fait aussi réfléchir sur la manière dont on peut briser la chaine de la pauvreté et de la violence sans tomber dans l’assistanat et sans promouvoir la mendicité. Cette expérience met en évidence non seulement les inégalités sociales et économiques dans le monde, mais aussi la responsabilité et le devoir de ceux qui ont des diplômes et font de la recherche, de contribuer à l’amélioration de la qualité de vie de millions de personnes vivant dans la misère et l’exclusion, notamment les enfants. Je peux bien confirmer la phrase de Guillaume Faye : "Partir, non pas pour découvrir de nouveaux lieux, mais voyager, pour ouvrir de nouveaux yeux". Ces 4 ans de doctorat, de travail de recherche et études dans différents pays m’ont apporté des expériences et apprentissages qui ont fait de moi une nouvelle personne et pour cela je serai éternellement reconnaissante. xi
Avant-propos Les deux articles qui sont insérés dans cette thèse n'ont pas encore été soumis pour publication. Dans les deux cas, j'en suis le premier auteur et j'ai effectué toutes les analyses qui apparaissent dans ces articles avec l’aide du professeur et directeur de ma recherche M. Réjean Tessier (Ph.D) mon codirecteur M. George Tarabulsy (Ph.D) et M. Jean Leblond (Ph.D) statisticien du Centre de recherche et inadaptation. Ces articles ont été lus par les membres de mon comité de thèse (George M. Tarabulsy et Tamarha Pierce). Les recommandations suggérées par mon comité de thèse au long du doctorat m’ont permis d'améliorer la qualité de ce document tant sur le contenu que sur la forme. M. Jean Leblond a contribué aux articles en appuyant la réflexion et l’exécution des analyses statistiques complexes pour les donnés physiologiques. xii
1. Introduction générale 1.1. Organisation de la thèse Cette thèse est présentée sous la forme d’insertion d’articles. Elle est composée par quatre chapitres. Le premier chapitre (chapitre en cours) présente l’organisation, la mise en contexte et motivation, ainsi que le cadre théorique et les objectifs de la thèse. Les deuxième et troisième chapitres sont des articles qui correspondent aux deux objectifs de l’étude. Finalement le quatrième et dernier chapitre correspond à la conclusion et limitations de cette thèse doctorale. 1.2. Mise en contexte et motivation de la thèse Des études réalisées par l'Organisation mondiale de la santé (OMS, 2005) et par le Fond des Nations Unies pour l'Enfance (Unicef, 2008), indiquent que chaque année, au niveau mondial, il y a quatre millions d'enfants qui meurent pendant leurs premiers mois de vie et la cause principale de décès est la prématurité infantile (27 %). Bien que 95 % de bébés prématurés et/ou de faible poids soient nés dans des pays en voie de développement (Murray et Lopez 1996), un nombre important des naissances prématurées survient dans les pays développés. Par exemple au Québec, 7,5% des enfants naissent à moins de 37 semaines d’âge de gestation (Institut de la statistique du Québec, 2009). Les enfants nés prématurément sont exposés à différents niveaux de risques; le plus immédiat et celui qui menace la vie du bébé, c’est l’immaturité neurologique, lequel affecte le système de respiration, la thermorégulation, le tonus musculaire, la capacité de succion et d’attention (Allen, 2008; Feldman, Eidelman, Sirota, & Weller, 2002; Vohr et al., 2000). Une des conséquences les plus marquantes de la prématurité dans la famille, c’est la séparation entre le bébé et ses parents. Cette rupture devient l’expérience la plus stressante que doivent vivre les parents des enfants prématurés (Hollywood & Hollywood, 2011; Joseph, Mackley, Davis, Spear, & Locke, 2007). Des études ont montré que ces souvenirs 1
de séparation et les sentiments de dépression et de stress durent longtemps dans la vie des parents (Mackley, Locke, Spear, & Joseph, 2010; Miles & Holditch-Davis, 1997). Cette situation particulière fait que la paternité dans l’unité de soins intensifs est un vrai défi. La vie du bébé étant danger, cela crée une angoisse et un stress croissant pour assurer son bien être et il est fréquent que la santé de la mère ne soit pas bonne. Que se passe t-il alors avec le père dans ces moments ? Des études montrent qu’en plus du stress, les pères vivent de hauts niveaux d’anxiété, de frustration, de peur et de tristesse (Arockiasamy, Holsti, & Albersheim, 2008; Cleveland, 2008; Jackson, Ternestedt, & Schollin, 2003). Presque personne ne s’occupe d’eux, alors que l’attention du personnel de l’unité de soins intensifs est tournée vers la vie du bébé et le bien être de la mère. La majorité des pères se sentent frustrés du fait que, souvent, le personnel de l’hôpital ne leur explique pas ce qu’il fait avec leur bébé. De plus, les pères dissimulent et n’expriment pas leurs sentiments parce qu’ils se considèrent comme étant ceux qui doivent offrir le soutien et la force émotionnelle à la famille (Latva, Lehtonen, Salmelin, & Tamminen, 2007; Lundqvist, Westas, & Hallstrӧm, 2007). Les diverses problématiques, liées à une naissance prématurée appellent au développement de méthodes d’interventions efficaces qui, en plus de diminuer les taux de mortalité infantile, peuvent favoriser le développement adéquat de l’enfant, l’intégration familiale et la participation des parents. L’un des programmes ou des méthodes qui a le plus aidé à diminuer la mortalité chez les bébés prématurés est la Méthode Mère Kangourou (MMK). Cette méthode est devenue l’une des alternatives les plus efficaces pour garantir la survie du bébé prématuré et favoriser une meilleure qualité de vie, l’allaitement maternel et les liens affectifs entre le bébé et la famille (Conde-Agudelo, Belizán, & Diaz-Rossello, 2011; Conde-Agudelo, Diaz-Rossello, & Belizan, 2003; Feldman, Weller, Sirota, & Eidelman, 2002). Des recherches plus spécifiques soulignent aussi des bénéfices de cette technique à long terme dans la famille entre le père et l’enfant lorsque le père a participé activement au programme kangourou (Blomqvist, Rubertsson, Kylberg, Jӧreskog, & Nyqvist, 2012; Tessier et al., 2009). Une autre recherche nous montre que les pères qui ont porté leur 2
bébé en position kangourou sont plus sensibles et plus engagés dans la vie de leur enfant que ceux qui ne l’ont pas porté (Varela, Muñoz, Tessier, Charpak & Plata, 2014). Mais qu’est-ce qui explique cette différence ? Est-ce qu’un changement s’opère chez le père au moment où il porte son bébé en position kangourou ? 1.3. Cadre théorique et problématique 1.3.1. L’importance du père Bien que la relation père-enfant et son influence sur le développement de l’enfant soit un champ de recherche encore jeune en comparaison des études sur la relation (attachement) mère-enfant (Lamb, 2000), depuis quelques années plusieurs auteurs ont réalisé des travaux majeurs sur le sujet. Tel que mentionné précédemment, la majorité des études sur le développement de l’enfant et l’attachement parent-enfant se centrent sur la qualité du soin et sur le rôle que la mère joue avec ses enfants, tandis que le rôle du père tend à être un accompagnement à la mère et sa fonction principale reste l'appui financier (Amato & Rivera, 1999; Saracho & Spodek, 2008). Des études plus récentes (Lamb, 2000, 2004, 2010) ont commencé à mettre l’accent sur l’importance du père en tant que figure du soin pour l’enfant. Des études en sociologie (Coleman, 1988, Ferguson, 2006) et en psychologie du développement (Lamb, 2010) affirment que le père joue un rôle très important dans le développement socio émotionnel et cognitif de son enfant, pas seulement par son engagement envers celui-ci au niveau financier, mais aussi par le biais de la qualité de leurs interactions. 1.3.2. L’engagement paternel Influence dans le développement cognitif Des études montrent que, dans les familles où le père est plus engagé, l’environnement du bébé est cognitivement plus stimulant et riche (Lamb, 2010; Tessier et al., 2009; William, 1997), les enfants présentent une meilleure fonction cognitive, une meilleure capacité à résoudre des problèmes, un quotient de développement infantile plus élevé, de meilleurs résultats académiques et une meilleure performance à l’école (Gadsden & Ray, 2003; Pougnet, Serbin, Stack, & Schwartzman, 2011). Une étude faite avec des enfants 3
prématurés, montre que les enfants avec des pères engagés pendant leurs premières années de vie ont un quotient intellectuel (QI) plus élevés à l’âge de 3 ans (Sarkadi, Kristiansson, Oberklaid, & Bremberg, 2008). Influence dans le développement social et émotionnel Au niveau socio émotionnel, les enfants qui présentent un attachement plus sécurisé avec leurs pères (Cox, Owen, Henderson, & Margand, 1992) font preuve d’une meilleure compétence sociale, ont des relations moins agressives et conflictuelles avec leur pairs et présentent des comportements plus prosociaux (Allen & Daly, 2007). L’engagement paternel est corrélé positivement avec la satisfaction de vie générale des enfants et négativement avec leur expérience de dépression et de stress. En fait, les enfants de pères plus engagés montrent une meilleure tolérance aux situations stressantes et à la frustration (Allen & Daly, 2007). Ces avantages de l’engagement paternel sont particulièrement déterminants en situation de risque, par exemple pour des enfants nés prématurément, qui tendent à présenter des troubles du comportement, de l’immaturité sociale, et à être moins acceptés et plus victimes que leurs pairs nés à terme (McCormick, Workman-Daniels, & Brooks-Gunn, 1996; Nadeau & Tessier, 2003; Tessier & Nadeau, 2004; Tessier, Nadeau, Boivin, & Tremblay, 1997). Dans les années 1980, après une accumulation importante des études et recherches sur l’engagement paternel et sur le rôle du père dans la famille et le soin des enfants, Lamb, Pleck, Charnov et Levine (1985, 1987) ont souligné l'importance d'opérationnaliser le concept d’engagement paternel. Ils ont proposé un modèle constitué de trois composantes: l’engagement est entendu comme l’interaction directe entre le père et l’enfant, soit sous la forme de soin, de jeu ou de loisirs; l’accessibilité réfère à la présence/disponibilité pour l’enfant; et la responsabilité qui définit le fait de s’assurer du bien être de l’enfant et faire des arrangements de soutien (garderie, assurance maladie etc.) pour lui (Pleck, 2010). Bien que ce modèle ait été utile pour analyser et guider les travaux des différents chercheurs, il a aussi été l’objet de plusieurs critiques, notamment pour son interprétation limitée de l’aspect multidimensionnel de l’engagement paternel, qui, selon ces trois composantes, repose exclusivement sur des comportements mesurables et observables 4
(Pleck, Masciadrelli, & Lamb, 2004; Schoppe-Sullivan, McBride, & Ho, 2004). Pour solutionner cette limitation, des approches différentes ont été proposées. Par exemple, pour Hawkins et collègues (2002), l'engagement paternel est un concept multidimensionnel qui inclut des variables non observables comme les composantes éthiques, affectives et cognitives et des variables observables comme l'interaction directe entre le père et l’enfant, qui devraient aussi être considérés pour évaluer l’engagement paternel. D’autres auteurs proposent d’ajouter d’autres différents paramètres en tant que déterminants de l’engagement paternel, dont le statut d’emploi de la mère et la relation conjugale, qui sont associés à un partage plus équitable des tâches de soins aux enfants. Toutefois, les récents travaux sur le sentiment de compétence du père mettent en relief, en plus de sa fonction de soutien, les motivations internes qui peuvent mettre le père en action et reflètent davantage son autonomie et sa volonté de donner des soins (Aldous, Mulligan, & Bjarnason, 1998; Boisclair, 2008). Sentiment de compétence paternel Le sentiment de compétence paternel est caractérisé par la confiance que le père a en sa capacité à répondre aux besoins de l’enfant, la valorisation ressentie par le fait d’être papa, ainsi que par l’expérience et les connaissances des gestes à poser et des tâches à accomplir au cours des soins à apporter à l’enfant (Ballenski & Cook, 1982; Pennell, Whittingham, Boyd, Sanders & Colditz, 2012). Certaines études précisent que le sentiment de compétence joue un rôle plus important lorsque la famille est soumise à des conditions environnementales stressantes, par exemple la prématurité d’un enfant où il y a une accumulation de facteurs de risque (Hudson, Elek, & Fleck, 2001). Prendre soin d’un enfant irritable ou difficile, comme le bébé prématuré, associé à un contexte d’interaction non optimal serait associé à un plus faible sentiment de compétence chez le père (Baruch & Barnett, 1981). Cette perception peut varier selon l’âge de l’enfant, son état de santé et les expériences (ou inexpériences) antérieures du père qui le rendent vulnérables aux sentiments d'échec. On rapporte que pour éviter de se tromper, le père préfère éviter ce type de situation en cédant toutes les responsabilités à la mère (Cowan & Cowan, 1987; Feldman, 1990). Ceci, en contrepartie, diminue les opportunités d’acquérir 5
l’expérience nécessaire pour prendre confiance en ses capacités parentales et, par le fait même, confirme son sentiment d’incompétence (Lamb et al., 1987). Les recherches sur le genre de l’enfant et le rôle actif du père ne sont pas très concluantes. Les résultats des études sont très variables et un nombre important de recherches n’obtient aucune différence en fonction du sexe de l’enfant, (Boisclair, 2008; Hofferth, 2003; Sanderson & Thompson, 2002). Notons toutefois que le contexte culturel peut être davantage déterminant que le sexe de l’enfant en soi : par exemple, en Inde, la préférence pour les garçons est encore très marquée dans les familles (Bharati, Shome, Pal, Chaudhury, & Bharati, 2011). Il est possible que la paternité, à la différence de la maternité, soit influencée ou déterminée par les facteurs contextuels : le fait que le rôle du père ne soit pas clairement défini peut faire en sorte que son engagement soit influencée par la signification qu’a le rôle du père, celui de sa conjointe et les significations culturelles du pays où il habite (Boisclair, 2008; Doherty, Kouneski, & Erickson, 1998; Miller & Maiter, 2008). Des facteurs tels la structure sociale, le statut social de la femme, les pouvoirs, les privilèges, les croyances et la religion (Jain & Belsky, 1997) sont autant de variantes de la culture pouvant moduler l’engagement du père. Si les recherches ont démontré à maintes reprises un lien entre l’engagement du père et le développement ultérieur de l’enfant pour la présente thèse, notre attention va plutôt porter sur les études de paternité dans le contexte de prématurité et d’hospitalisation de l’enfant. 1.3.3. Parentalité dans l’unité de soins intensifs Dans le soin traditionnel du bébé prématuré, la couveuse (incubateur) est la composante principale d’intervention pour l’enfant. Cette machine facilite la respiration artificielle, l'alimentation nasogastrique, donne un contrôle constant des signes vitaux et de l’oxygénation et garantit la stabilité de la température de l’enfant en utilisant un thermostat (Mello et al., 2011). Cependant, les couveuses et les unités de soins intensifs séparent les nourrissons de leur famille et les privent d’un contact essentiel direct et continu, et ce, généralement pendant de longues périodes (Charpak, Ruiz-Peláez, Charpak, 2001; Cleveland, 2008). Cette séparation précoce entre le bébé et sa mère génère différentes préoccupations et discussions entre les chercheurs. Les pédiatres Klaus et Kennell (1976) 6
affirment que cette séparation favorise la possible formation d’un futur lien maternel désorganisé. Ainsworth (1978) assure que les bébés qui ont été séparés de la mère immédiatement après la naissance, soit par prématurité ou maladie, sont à risque de développer des liens d'attachement anxieux plutôt que sécurisés. Bien que ces affirmations soient mises en doute par d’autres chercheurs (Lamb, 1982; Rode, Chang, Fisch, & Sroufe, 1981; Svejda, Campos, & Emde, 1980) qui affirment que l’attachement est un processus beaucoup plus complexe et déterminé par beaucoup plus de facteurs que seulement la première période d’interaction entre l’enfant et ses parents, il est certain que l’attachement est un processus fragile et que cette première période d’interaction est très importante. C’est la raison pour laquelle la relation d’attachement peut être compromise quand l’enfant est dans l’unité de soins intensifs, loin de ses parents (Bialoskurski, Cox, & Hayes, 1999; Charpak & Figueroa de Calume, 2001; Joseph et al., 2007; Mackley et al., 2010). Selon certains, cette rupture devient l’expérience la plus stressante que doivent vivre les parents de bébés prématurés (Hollywood & Hollywood, 2011; Joseph et al., 2007). Des études nous montrent que la naissance et l'hospitalisation du bébé prématuré peuvent constituer une crise émotionnelle pour les parents (Caplan, Mason, & Kaplan, 2000; Hollywood & Hollywood, 2011), et que ce stress ou anxiété peuvent affecter par la suite les interactions entre les parents et l’enfant (Dudek-Shriber, 2004; Shields-Poë & Pinelli, 1997; Webster-Stratton, 1990). Réponses émotionnelles à la prématurité Bien que la majorité des études sur les réponses émotionnelles de la parenté à la prématurité se concentrent sur la mère (Brooten et al., 1988; Gennaro, York, & Brooten, 1990; Joseph et al., 2007; Lohan, Spence, Parkes, & Deeney, 2009; Miles, Holditch- Davis, Schwartz, & Scher, 2007), la naissance prématurée est un phénomène qui affecte plusieurs membres de la famille. Par exemple, une étude nous montre que les grands parents souffrent des mêmes émotions d’anxiété et d’angoisse et ont les mêmes réactions quand ils observent l’apparence physique du bébé prématuré pour la première fois (Blackburn & Lowen, 1986). 7
Par rapport aux pères, plusieurs études montrent qu’ils vivent de l’anxiété, de la frustration, de la peur, de la tristesse, mais surtout de hauts niveaux du stress dans les mois suivant la naissance de leur bébé (Arockiasamy et al., 2008; Dudek-Shriber, 2004; Hollywood & Hollywood, 2011; Jackson et al., 2003; Joseph et al., 2007; Lindberg, Axelsson, & Öhrling, 2008; Lundqvist & Jakobsson, 2003; Lundqvist et al., 2007; Mackley et al., 2010). Le personnel de l’unité de soins intensifs se préoccupe davantage de la vie du bébé et du bien être de la mère, qui souvent a des problèmes de santé après l’accouchement prématuré. La majorité des pères peuvent se sentir frustrés parce que, souvent, le personnel de l’hôpital ne leur explique pas ce qu’ils font avec leur bébé (Pohlman, 2009). En plus, les pères dissimulent et n’expriment pas leurs sentiments, parce qu’ils se considèrent comme ceux qui doivent offrir le soutien et la force émotionnelle à sa famille (Cleveland, 2008; Pohlman, 2005, 2009). La naissance d'un enfant prématuré augmente l'anxiété chez le père, peut diminuer son sentiment de sécurité, et altérer son estime de soi et sa capacité à s'occuper de la crise associée à la naissance (Rimmerman & Sheran, 2001). La situation est tellement forte émotionnellement que les parents peuvent développer un trouble de stress post-traumatique (Morisod-Harari, Borghini, Hohlfeld, Forcada-Guex, & Muller-Nix, 2013; Pierrehumbert, Nicole, Muller-Nix, Forcada-Guex, & Ansermet, 2003). Le stress Les êtres humains ont un répertoire complexe de mécanismes métaboliques destinés à maintenir l’homéostasie normale. Cet état physiologique d’équilibre est susceptible d’être perturbé par des évènements intrinsèques ou extrinsèques (Guilliams & Edwards, 2010; Kirschbaum & Hellhammer, 1989). Le terme stress a été assigné pour décrire cet état de disharmonie ou de trouble dans l’hémostasie, laquelle doit être rétablie par une réponse adaptée à travers une série de réponses physiologiques et/ou comportementales (Guilliams & Edwards, 2010; Kirschbaum & Hellhammer, 1994). Les composantes les plus importantes du système de stress sont l’axe hypothalamique- pituitaire-adrénal (Axe de HPA) et le système nerveux autonome (SNA) (sympathique et parasympathique) (Guilliams & Edwards, 2010). L'axe de HPA est le système 8
neuroendocrinien de réponse au stress responsable, avec le SNA, d'adapter l'organisme aux changements et demandes de l'environnement, donc de maintenir la stabilité du système et sa santé (Guilliams & Edwards, 2010; Heim & Nemeroff, 2009). Bien qu’il y ait plusieurs manières d’évaluer le bon fonctionnement de l’axe de HPA, l’hormone du cortisol est l’indicateur le plus utilisé et accepté dans les études en psycho neuro endocrinologie (Guilliams & Edwards, 2010). Le taux d’excrétion du cortisol est généralement mesuré dans la salive ou le sang (salivaire ou sérique), qui donnent une mesure fiable, le cortisol salivaire étant par ailleurs la méthode la moins invasive (Kirschbaum & Hellhammer, 1989, 1994). Lors d’un moment stressant, le cortisol change les processus cellulaires en arrêtant les transformations du métabolisme à long terme. Certaines de ces modifications sont adaptatives, alors que d'autres produiront des pathologies (p. ex., syndrome de stress post- traumatique) (Guilliams & Edwards, 2010). Des situations stressantes chroniques et répétées peuvent causer une dérégulation dans l’axe HPA ce qui peut engendrer, à forte dose et à long terme, des problèmes de santé tels que la suppression du système immunitaire et la diminution de la formation osseuse (Guilliams & Edwards, 2010). Stress pendant la grossesse Dans leur étude, Lupien et al. (2009) montrent les conséquences du stress sur le comportement et la cognition à différents moments de la vie de l’être humain. Ils expliquent comment les hauts niveaux de stress chez la mère pendant la grossesse diminuent la taille et le poids de naissance de l’enfant et produisent des effets neuro développementaux à long terme chez celui-ci. Ces résultats sont en accord avec une autre étude qui montre que le stress chez la mère, surtout dans des périodes critiques où le cerveau du bébé est en train de se développer, peut changer la programmation neuronale du cerveau du fœtus en augmentant ainsi la susceptibilité de l’enfant à la psychopathologie, aux troubles d'apprentissage et de l’attention, ainsi qu’aux symptômes anxieux et dépressifs (Weinstock, 2008). 9
Stress pendant la naissance prématurée et la période intra hospitalière Quand il y a une naissance prématurée, toute la famille vit des moments stressants : les bébés subissent un haut niveau de stress à cause de deux situations spécifiques, d’abord la séparation de sa mère (Sannino, Plevani, Bezze, & Cornalba, 2011), puisque le bébé doit entrer à l’unité de soins intensifs pour recevoir des soins nécessaires à sa survie. La deuxième situation stressante est l’adaptation aux conditions environnementales de l’unité de soins intensifs où la lumière, les bruits constants des appareils de surveillance et les procédures médicales suscitent de hauts niveaux de stress chez l’enfant (Collados-Gómez, Aragonés-Corral, Contreras-Olivares, Garcia-Feced, & Vila-Piqueras, 2010). En ce qui concerne les parents, comme cela a été mentionné, la naissance prématurée est une expérience extrêmement stressante, pas seulement au moment où elle se produit, mais des études montrent que ce stress se maintient pendant de longues périodes de temps, voire plusieurs années après la naissance du bébé (Mackley et al., 2010; Morisod-Harari et al., 2013; Olshtain-Mann & Auslander, 2008; Rautava, Lehtonen, Helenius, & Sillanpää, 2003; Wereszczak, Miles, Holditch-Davis, 1997). Pour intervenir efficacement et diminuer les niveaux de stress chez les parents, il faut d’abord identifier les variables associées avec le stress parental dans les unités de soins intensifs (Dudek-Shriber, 2004; Shields-Poë & Pinelli, 1997). Variables associées au stress parental dans les unités de soins intensifs Plusieurs études ont été faites pour pouvoir décrire et expliquer la source du stress que vivent les parents de bébés prématurés. Dans les années 80’s Miles et Carter (1983) ont identifié quatre sources principales au stress des parents dans les unités de soins intensifs: la santé de l’enfant, des facteurs personnels, des variables situationnelles et des stimuli de l’environnement dans l’unité (Miles & Carter, 1983; Pederson, Bento, Chance, Evans, & Fox, 1987; Shields-Poë & Pinelli, 1997). Dans les études plus récentes, en utilisant l’échelle Parent Stressor Scale: Infant Hospitalization (PSS:IH), Miles, Funk et Kasper (1992) ont identifié que l'aspect le plus stressant pour les 122 parents dont le bébé était placé dans une unité de soins intensifs est 10
la modification du rôle parental. Cela a été également rapporté dans plusieurs études comme étant le facteur le plus stressant (Bouet, Claudio, Ramirez, & Garcia-Fragoso, 2012; Joseph et al., 2007; Miles et al., 1992; Miles, Funk & Kasper, 1991). Dans une autre étude avec le même instrument de mesure (PSS:IH) et 212 parents, les chercheurs Shields- Poë et Pinelli (1997) ont déterminé que le facteur le plus stressant pour les parents est que leur bébé soit perçu comme malade, en raison de son apparence et de son comportement. Un des modèles plus récents suggère six sources principales de stress pour les parents: (a) des facteurs préexistants de l’individu et de la famille; (b) expériences prénatales et périnatales; (c) la maladie du bébé, son apparence et le traitement; (d) la crainte des résultats; (e) la perte de rôle parental; et (f) la relation avec les personnels de santé (Holditch-Davis & Shandor Miles, 2000). Il est important de reconnaitre aussi que les pères réagissent et font face différemment à la prématurité que les mères (Affleck, Tennen, & Rowe, 1990; Doering, Moser, & Dracup, 2000; Lohan et al., 2009; Miles et al., 1992; Rimmerman & Sheran, 2001). Quelques études ont examiné le facteur spécifique du genre du parent pour évaluer son effet sur le stress (Dudek-Shriber, 2004). Bien que la majorité des études rapportent que les mères souffrent de niveaux de stress plus hauts que les pères (Affleck, Tennen, Rowe, & Higgins, 1990; Doering et al., 2000; Dudek-Shriber, 2004; Miles et al., 1992, 1991; Shields-Poë & Pinelli, 1997; Spear, Leef, Epps, & Locke, 2002), il est important de mentionner que les pères ont été sous représentés dans les échantillons. L’information spécifique aux pères est insuffisante et provient parfois de recherches avec un design transversal (Franck, Cox, Allen, & Winter, 2005; Mackley et al., 2010). Dans leur étude, Joseph et collègues (2007) en utilisant l'échelle Parent Stressor Scale: Infant Hospitalization (PSS:IH), ont trouvé que la catégorie de perte de rôle parental, plus spécifiquement l’item d’être incapable de protéger le bébé de la douleur, et la catégorie de l'apparence du bébé, plus spécifiquement l’item de voir le bébé subir la douleur, sont associées au niveau de stress élevé chez les pères. Une autre étude nous montre que les pères ressentent un manque de contrôle quand leur enfant est en unité de soins intensifs, ce qui augmente leur stress et fait qu’ils s'engagent dans des activités loin du bébé, comme le travail et l'exercice physique pour maintenir ainsi un sentiment de contrôle. (Arockiasamy et al., 2008). 11
Contributions de la prématurité et du stress à la relation père-enfant Les pères de bébés prématurés ont une expérience de parentalité différente des pères de bébés nés à terme (Lohan et al., 2009). Cette situation du stress chez les parents pendant la période d’hospitalisation du bébé peut causer des problèmes à long terme dans leur relation avec l’enfant et peut affecter aussi leur capacité à bien prendre soin de l’enfant (Dudek-Shriber, 2004). Par exemple, une étude montre que les scores de sensibilité des pères de bébés prématurés admis en unité de soins intensifs sont plus bas que ceux des pères de bébés nés à terme (Rimmerman & Sheran, 2001). Sans soutien ni interventions qui guident leur participation active, les pères peuvent facilement prendre de la distance de la famille en se plongeant dans leur travail, alors que les mères deviennent la figure de soin principale du bébé (Jackson et al., 2003; Johnson, 2008; Latva et al., 2007; Pohlman, 2005). Des études ont montré qu’un contact physique entre le père et le bébé prématuré permet de changer le rôle du père et d’en faire une personne significative de l'équipe de santé avec pour rôle d'être vraiment « le papa » (Arockiasamy et al., 2008; Jackson et al., 2003; Lundqvist & Jakobsson, 2003; Sullivan, 1999). De plus, une autre étude indique que les pères ont un désir de participer aux soins du bébé dès le premier instant (Lundqvist & Jakobsson, 2003) et ils peuvent se sentir soulagés et plus impliqués quand il y a une amélioration même faible de la santé de leur enfant (Rimmerman & Sheran, 2001). Sullivan (1999) a démontré l'importance de la participation des pères dans les soins des bébés prématurés en vue de l’attachement avec l'enfant. Dans cette étude, Sullivan(1999) a démontré que l'attachement est significativement corrélé avec le moment où le père a le premier contact avec son bébé. En fait, plus rapidement les pères sont en contact avec leur bébé, plus fort est l’attachement à un et cinq mois d’âge de l’enfant. En définitive, il semble que le père soit un agent actif du développement des enfants et qu’il doive être impliqué lors de la mise sur pied de programmes d’intervention visant le développement de l’enfant (Harrison, Magill-Evans, & Sadoway, 2001). 1.3.4. Interventions avec des bébés prématurés et leur famille Étant donnée la problématique mentionnée, et en prenant en compte le fait que les expériences pendant la période prénatale et les premières années de la vie de l’enfant sont déterminantes dans la formation des structures et du futur développement (Romeo et al., 12
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