Le partenariat soignants/parents d'un bébé prématuré
←
→
Transcription du contenu de la page
Si votre navigateur ne rend pas la page correctement, lisez s'il vous plaît le contenu de la page ci-dessous
CAULIER Charlotte Mme LORET
Conseillère de mémoire
Promotion 2009-2012
Le partenariat soignants/parents d’un bébé prématuré
« Pour donner à l’effet-mère un moment d’éternité »
Anne Geddes
Travail écrit de fin d'études pour l'obtention du diplôme d'état d'Infirmier
Session de Juillet 2012
Institut de Formation en Soins Infirmiers
Centre Hospitalier Universitaire
Avenue de la Côte de Nacre
14033 CAEN cedex 9Sommaire
1. Introduction page 1
Motivations
2. Situations de départ page 2
3. Question de départ page 4
4. Exploration théorique page 4
4.1 La néonatalogie, les bébés et leurs parents page 4
4.1.1 Un service entre technicité et accompagnement page 4
4.1.1.1 Définition page 4
4.1.1.2 Règles d’hygiène et sécurité page 5
4.1.1.3 Organisation du service page 5
4.1.1.4 Le pôle mère/enfant page 6
4.1.2 La prématurité, une naissance arrivée trop tôt page 6
4.1.2.1 Définition et chiffres page 6
4.1.2.2 Les causes de la prématurité page 6
4.1.2.3 Le respect de ce petit être page 7
4.1.3 Les parents d’un bébé prématuré entre désirs et réalité page 7
4.1.3.1 Le deuil d’une grossesse inachevée, d’une naissance normale
et d’un bébé imaginé page 7
4.1.3.2 La séparation des parents et de leur bébé page 8
4.1.3.3 Le lien parents/enfant perturbé page 8
4.2 Le rôle de l’infirmière dans un service de néonatalogie page 8
4.2.1 L’exercice du métier d’infirmière page 8
4.2.1.1 Les concepts généraux page 8
4.2.1.2 Le code de santé publique page 9
4.2.2 L’infirmière en néonatalogie page 9
4.2.2.1 Aspects législatifs : plan périnatal et exercice professionnel
de la puéricultrice page 9
4.2.2.2 L’accueil des parents page 10
4.2.2.3 Les soins page 114.2.2.4 La sortie du bébé à son domicile page 11
4.2.3 L’attitude du soignant en néonatalogie page 12
4.2.3.1 La relation de soin page 12
4.2.3.2 La communication parents/bébé/soignant page 12
4.3 Le partenariat parents/soignants page 13
4.3.1 Partenariat et collaboration page 13
4.3.1.1 Définition page 13
4.3.1.2 Le partenariat en néonatalogie page 13
4.3.2 Le soutien à l’autonomie parentale et le respect du choix des parents page 13
4.3.2.1 Inclure les parents dans le projet de soins page 13
4.3.2.2 La liberté de leurs choix page 14
4.3.3 La juste distance thérapeutique page 14
4.3.3.1 Définitions page 14
4.3.3.2 Limite et distance de l’infirmière dans son exercice professionnel page 15
5. Exploration pratique page 15
5.1 Méthodologie page 15
5.1.1 Outil page 16
5.1.2 Déroulement page 16
5.2 Données page 17
5.2.1 Présentation des professionnels page 17
5.2. Analyse des entretiens page 17
5.3 Synthèse page 20
6. Problématique page 21
7. Conclusion page 22
Bibliographie
Annexes« Lorsque l'enfant paraît, le cercle de famille
Applaudit à grands cris.
Son doux regard qui brille
Fait briller tous les yeux1 »
Victor Hugo (1802-1885)
1
Extrait du site internet victor-hugo.info/poemes
Remerciements J’aimerais remercier tous ceux qui ont participé de près ou de loin à la réalisation de mon travail de fin d’études. Tout d’abord, je tiens à remercier ma conseillère de mémoire Madame LORET qui, de par sa disponibilité et son écoute, a permis l’élaboration de ce travail. Je tiens à remercier aussi Madame LANGLOIS cadre en unités néonatales qui m’a guidée lors de la réalisation de mes entretiens. Je remercie aussi tous les professionnels que j’ai pu rencontrer au cours de mes entretiens tant pour leur accueil que leur disponibilité. Je remercie aussi mes camarades de promotion, avec lesquels nous nous sommes encouragés pour la réalisation de nos travaux respectifs. Je remercie mes proches : Noëlie qui a été là pour m’encourager et m’aider, mes parents Serge et Christine, ma sœur Julie et mes amis. Je remercie mes lectrices correctrices Béatrice, Yvette, Brigitte et Daisy. Merci pour tout. Pour finir, je tiens à remercier aussi mon conjoint qui a été une source de motivation constante. Il a su me redonner le courage et la motivation quand il le fallait. Sa présence et sa patience au quotidien ont été essentielles à la réussite de mes trois années d’études.
TRAVAIL DE FIN D’ETUDES
1. Introduction
Une naissance est un évènement heureux pour une famille qui attend ce petit être depuis
plusieurs mois. C’est une histoire qui implique une femme et un homme, dans la plupart des cas.
Ce couple tisse des liens riches autour de la naissance de leur enfant. La naissance prématurée
bouscule ce schéma type de l’arrivée de l’enfant dans un couple. C’est une naissance souvent
brutale et traumatisante pour une maman et un papa. La naissance du bébé passe du merveilleux
à l’épreuve de survie.
Face à une société qui dicte ces dernières années une surenchère du bonheur face à la maternité
et la naissance, vivre une naissance d’un bébé prématuré impose aux parents (sa maman et son
papa) beaucoup de frustrations. Les professionnels de santé ont, dans cet événement, un rôle
important pour permettre à cette nouvelle famille de se construire. La prématurité impose aux
parents de vivre des moments difficiles. Les professionnels, dans cette situation bouleversante,
permettent aux parents de retrouver des instants de bonheur, d’intimité et de complicité avec leur
enfant. Le contexte d’hospitalisation, la séparation du bébé et sa maman, la culpabilité de cette
grossesse non terminée perturbent l’instauration du lien mère-enfant et l’autonomie parentale.
Motivations :
Aux travers de situations rencontrées en stage, j’ai pu appréhender la naissance d’un bébé
prématuré. J’ai observé les premiers liens qui se tissent malgré une hospitalisation qui va se
prolonger, un état de santé parfois inquiétant et un service de soins qui impressionne. J’ai pu
constater la difficulté de se sentir maman/papa dans un service de néonatalogie. D’autant plus
que parfois les parents ne peuvent pas imposer leur choix quant à la façon d’élever leur enfant.
Ces situations ont été pour moi le reflet du travail d’une équipe face à une famille qui a besoin de
soutien et d’aide dans un instant important de leur vie. Donner la vie, être mère sont des
évènements heureux pour l’humanité. Cependant, la prématurité impose d’oublier un idéal
d’accouchement et de bébé. Cela entraîne pour les parents un moment d’adaptation. En cela, ils
sont parfois perturbés et ont besoin qu’on les rassure et les aide à être parents, à jouer le plus
beau rôle de leur vie. En tant que femme et surtout, je l’espère, future maman, ce sujet m’a
beaucoup touché et intéressé. Il m’a surtout ouvert les yeux sur la complexité d’accueillir un
bébé, d’autant plus un prématuré. Ce sujet est un sujet plein de vie, de bonheur mais aussi de
réalisme et d’humilité face à la nature humaine.
D’un point de vue de future professionnelle, la découverte d’un service de néonatalogie a été une
expérience très enrichissante pour moi. J’ai effectué un stage de cinq semaines en soins intensifs
lors de ma deuxième année de formation. De prime abord, je n’étais pas particulièrement attirée
1par les services de pédiatrie, mais j’ai été particulièrement admirative du travail des infirmières
et puéricultrices dans ces services. J’ai pu m’y sentir utile et pour une première fois efficace.
Pendant ces cinq semaines, j’ai pris en charge des enfants prématurés et acquis plus de confiance
en moi.
2. Situations de départ
Les constats que je souhaite analyser se déroulent dans un service de néonatalogie en
unité de soins intensifs. Les bébés dont je parle sont des enfants sans risque vital majeur.
Première situation : la situation se déroule un après midi du mois de mars. Je fais équipe
avec une infirmière puéricultrice et nous avons à charge une petite Mélina. Mélina a 3 jours, elle
est née à 36 + 2 semaines d’aménorrhée par césarienne, elle pèse 2590g à la naissance. Mélina a
été admise pour allo-immunisation directement après la césarienne en service de post
réanimation. Elle est la deuxième enfant de ses parents, elle a une grande sœur de deux ans et
demi. Son papa est couvreur et sa maman ouvrière. Cette dernière est hospitalisée à la maternité
du même établissement. C’est une maman angoissée qui a des difficultés à prendre en charge sa
fille. Elle demande beaucoup d’aide à l’équipe. De plus, elle souffre de violentes douleurs
abdominales des suites de sa césarienne.
Cet après midi là, nous nous rendons dans la chambre de Mélina, sa maman est présente. Elle
nous demande si nous avons bien dit à l’équipe de la nuit dernière qu’elle ne voulait pas de suce
pour sa fille. Nous lui répondons que oui, nous avions transmis ses volontés. Elle nous raconte
que ce matin, elle a retrouvé Mélina avec une suce et a demandé à l’infirmière pourquoi elle en
avait une. Celle-ci lui a répondu que c’était pour la calmer et que lorsqu’on faisait un
prélèvement sanguin à Mélina, avec du glucose à 30% et la suce, cela permettait d’atténuer la
douleur du soin invasif. La maman a reprécisé ses envies et l’infirmière a jeté la suce.
L’infirmière présente avec moi explique à la maman que si l’enfant pleure beaucoup, la suce
peut effectivement calmer Mélina. La maman lui dit qu’elle préfère qu’on la réveille à la
maternité pour qu’elle vienne calmer son enfant que de lui donner la suce. Nous prenons note de
ce qu’elle nous dit et nous inscrivons dans le dossier de Mélina et sur le tableau blanc présent
dans la chambre les souhaits de la maman. Plus tard lorsque je repasse dans la chambre de
Mélina, sa maman se confie à moi : « je n’ai pas l’impression d’être la mère de ma fille ». Elle
exprime le fait de se sentir déstabilisée par la prise en charge par l’équipe de son enfant.
Deuxième situation : Théo est né au terme de 33 + 4 semaines d’aménorrhée au poids de
2120g par voie basse suite à une infection materno-fœtale. Sa maman âgée de 26 ans est clerc de
2notaire, son papa âgé de 28 ans est horticulteur. La maman de Théo est hospitalisée depuis un
mois dans le service de surveillance intensive de grossesse. C’est leur premier enfant. La maman
est une personne très douce et attentive à son fils. Un matin du mois de mars, je m’occupe de la
toilette de Théo. Il est placé dans un berceau chauffant : Théo va bien, sa mutation dans le
service des pré-sortants est proche. Sa maman ne peut être là pour la toilette de son fils mais elle
a laissé un mot sur le tableau de la chambre de Théo : elle viendra pour allaiter son fils vers 11h.
Je fais la toilette et change Théo. Je lui choisis des vêtements du service pour l’habiller. Ses
parents ont acheté des vêtements mais ce matin-là, il n’y en a plus de propre. Plus tard, je vois
arriver la maman de Théo, je vais donc la rejoindre dans la chambre de son fils. Nous nous
saluons et elle me dit, avec spontanéité : « Les vêtements choisis pour Théo sont moches ». Je lui
dis que c’est moi qui les ai choisi et je m’excuse du choix. Elle me dit que ce n’est pas tant le
choix des couleurs en lui-même, c’est surtout le fait de voir son fils habillé dans des vêtements
qu’elle n’a pas choisi elle-même. Elle a l’impression d’être dépossédée de son enfant. Je lui
propose de changer les habits de Théo lors du prochain change. Elle refuse et me déclare qu’elle
demandera à son mari d’apporter suffisamment d’affaires pour Théo pour les prochains jours.
Dans ces situations, l’infirmière dans un service de soins intensifs de néonatalogie doit
prendre en compte la famille et plus particulièrement la maman. Celle-ci est souvent très
perturbée par l’hospitalisation et la prématurité de son bébé. Dans ces deux cas, il faut rassurer la
maman pour ne pas perdre sa confiance en l’équipe soignante. La maman de Mélina ne
comprenait pas pourquoi l’équipe donnait systématiquement une suce à sa fille. L’infirmière qui
s'occupait d’elle lui a expliqué, le besoin de succion que sa fille pouvait ressentir surtout lors de
soins douloureux. Ce besoin est naturel, il rassure et console le bébé. En proposant la suce, le
bébé se calme. En expliquant les raisons pour lesquelles la suce a été donnée à sa fille, la maman
de Mélina a pu mieux comprendre la prise en charge de sa fille et surtout avoir confiance en
l’équipe. Pour Théo, je me suis sentie coupable d'un fait minime mais qui était très significatif
pour sa maman. En tant qu'étudiante, je me suis sentie un peu désarmée face à cette situation
pourtant anodine. En reparlant avec la maman de Théo, j’ai pu me rassurer sur ses ressentis face
à cette situation. Elle ne me tenait pas coupable mais elle m’a expliquée avoir eu une réaction
spontanée et de « maman ».
En tant que professionnel dans un service de néonatalogie, il faut toujours réfléchir à la place
qu'on laisse aux parents en faisant à leur place. Travailler avec les parents inclut de laisser la
place à chacun des acteurs de la prise en charge. Il faut reconnaître ses compétences de soignant
mais aussi les compétences des parents.
3Le triangle parents/enfant/soignant est un triangle complexe dans un contexte d’hospitalisation
en néonatalogie mais le respect, l’écoute et la confiance entre ces différents acteurs conduisent à
une prise en charge globale de la prématurité et la possibilité aux parents de se sentir « parents »
dès les premiers jours de vie de leur bébé.
3. Question de départ
Ces situations m’ont fait beaucoup réfléchir sur la place de l’infirmière face à la
parentalité en service de néonatalogie. J’ai décidé de mettre l’accent sur le partenariat
parents/soignants dans un service de néonatalogie. Quelle est la place de l’infirmière en
néonatalogie ? Comment fait-elle pour favoriser le lien mère/enfant ? Comment respecter le
choix des parents tout en assurant les soins ? Les parents sont un peu « perdus » et donc ont
besoin de prendre confiance en eux. Comment permettre aux parents de se sentir parents ?
Ces réflexions m’ont permis d’élaborer une question de départ : Dans quelle mesure
l’infirmière de néonatalogie élabore-t-elle un partenariat avec les parents d’un bébé
prématuré ?
Le travail de fin d’études, dans sa phase théorique, s’articule autour de trois parties :
premièrement la néonatalogie, les bébés et leurs parents, deuxièmement le rôle de l’infirmière
dans un service de néonatalogie et enfin le partenariat parents/soignants. Ce travail se poursuit
ensuite par une exploration pratique avec la rencontre de professionnels.
Je parle dans ce travail de fin d’études de l’infirmière en tant que soignante. Cela inclut les
professionnels de néonatalogie qu’ils soient infirmiers ou puéricultrices, hommes ou femmes.
4. Exploration théorique
4.1 La néonatalogie, les bébés et leurs parents
4.1.1 Un service entre technicité et accompagnement
4.1.1.1 Définition
La néonatalogie est un service qui accueille les bébés prématurés et des nouveaux nés malades. Il
existe plusieurs niveaux. Les soins, les équipements et les techniques sont différents selon ces
niveaux pour répondre au mieux aux besoins de chaque enfant. Les maternités sont réparties en
quatre niveaux : les maternités de type I, concernent les maternités sans hospitalisation
néonatale. Les maternités de type II A, concernent les maternités avec un service de pédiatrie
4néonatale. Les maternités de type II B, concernent les maternités avec un service de soins
intensifs et pédiatrie néonatale. Elles prennent en charge les grossesses à risque, les menaces
d'accouchements prématurés à partir d’environ 30 semaines de grossesse. Les maternités de type
III, concernent les maternités avec un service de réanimation néonatale, maternités prenant en
charge les grossesses à risque quel que soit le terme2. La néonatalogie est un service hautement
technique, qui prend en charge des enfants prématurés avec un risque vital. Cette technicité
effraie souvent les parents qui rencontrent pour la première fois un service de pédiatrie.
4.1.1.2 Règles d’hygiène et sécurité
Dans une unité de néonatalogie, des règles d’asepsie et de sécurité doivent être respectées. Cela
est essentiel pour les prématurés car ceux-ci sont fragiles de par l’immaturité de leur système
immunitaire. Les prématurés ne peuvent pas se défendre contre les infections. Les soignants, les
parents et les proches doivent se soumettre à certaines règles : le lavage des mains doit être
réalisé minutieusement avec un savon liquide ou une solution hydro-alcoolique. Il est nécessaire
de se laver les mains avant/après d’aller vers l’incubateur, mais aussi entre chaque enfant et
avant/après chaque soin. Une surblouse est portée par les soignants et les proches rendant visite
aux bébés prématurés. La blouse à usage unique est indiquée pour les parents de bébés de moins
d’un kilo deux cent grammes, les bébés possédant un cathéter, les bébés intubés et ventilés et les
bébés infectés3. Les parents doivent porter des gants pour les changes, les soignants pour tous les
soins aux prématurés. En hiver, il est recommandé de porter des masques pour éviter de
contaminer les bébés.
4.1.1.3 Organisation du service
L’organisation d’un service de néonatalogie est semblable à d’autres services hospitaliers.
L’équipe soignante se compose de médecin pédiatre, d’interne en pédiatrie, de cadre de santé,
d’infirmières ou puéricultrices et d’auxiliaires de puériculture. De plus, il y a aussi des
psychologues, des assistantes sociales, des kinésithérapeutes et psychomotriciens ect4.
Chaque bébé a une infirmière référente qui s’occupe de lui. C’est une référence aussi pour la
famille. Cela permet au bébé d’avoir le moins de soignants possible qui s’occupe de lui. Il est
rassuré et les parents se réfèrent à un soignant en particulier. Les parents peuvent venir voir leur
bébé quand ils le souhaitent, 24h sur 24. Les visites sont autorisées pour les proches de la famille
l’après midi.
2
Source sos.préma
3
Néonatalogie de GUY, B. CHANTELOT, D SALLE, B-L.
4
Source Prématurité et rupture du lien mère-enfant Geneviève BINEL
54.1.1.4 Le pôle mère/enfant
Dans de nombreux hôpitaux, la création de pôle mère enfant permet une offre de soins qui
rapproche la maman et son bébé. Le pôle mère enfant a pour vocation de prendre en charge la
femme, depuis le suivi gynécologique jusqu'à la grossesse, et l'enfant, de la naissance au suivi
pédiatrique en passant par la néonatalogie. Cela permet de soigner la mère et le nouveau né dans
un même lieu. Depuis quelques années, des unités Kangourou sont ouvertes dans les centres
hospitaliers. Le nouveau-né est hospitalisé en maternité auprès de sa mère et il est soigné par les
soignants de néonatalogie. Parfois c’est la mère qui est installée avec son bébé dans une chambre
en néonatalogie. Ces unités permettent de favoriser le lien mère/enfant. La mère est hospitalisée
avec son bébé. Elle le découvre ainsi que ses besoins et son comportement. Ces unités
nécessitent de repenser et réorganiser les soins prodigués aux nouveau-nés5. Cela démontre
l’évolution des concepts de soins en néonatalogie. Les unités pensent désormais aux soins
prodigués au bébé incluant sa famille.
4.1.2 La prématurité, une naissance arrivée trop tôt
4.1.2.1 Définition et chiffres
La prématurité est toute naissance qui survient avant 37 semaines d’aménorrhée (SA), soit 35
semaines de grossesse. Au sein de cette prématurité, il faut distinguer une prématurité moyenne
(de 33 SA à 36 SA+ 6 jours), une grande prématurité (28 à 32 SA + 6 jours) et une très grande
prématurité (avant 28 SA). La grossesse à terme est de 41 semaines d’aménorrhée, soit 39
semaines de grossesse. Le bébé prématuré est fragile de part l’immaturité de sa fonction
respiratoire, de son rythme cardio-pulmonaire et de son système nerveux central ainsi que
l’immaturité digestive, immunologique, hépatique et rénale.
En 2010, les naissances prématurées atteignent près de 65 000 naissances par an en France. Ce
chiffre est en constante évolution passant de 5,9% en 1995 à 7,4% en 2010. Les naissances
prématurées augmentent chaque année. Cela est dû à l’augmentation des procréations
médicalement assistées (PMA), de l’activité professionnelle des femmes, du recul de l’âge des
grossesses et des progrès de la science face à la prématurité6.
4.1.2.2 Les causes de la prématurité
Il existe cinq grandes situations cliniques à l'origine d'un accouchement prématuré :
l'hypertension artérielle et ses complications, les hémorragies, la rupture prématurée des
membranes, le travail prématuré spontané et le retard de croissance intra utérin.
5
Néonatalogie de GUY, B., CHANTELOT, D., SALLE, B-L.
6
Source sos.préma
6Il existe deux types de prématurité :
- la prématurité spontanée qui est souvent la conséquence d'une rupture prématurée des
membranes ou d'un travail prématuré spontané.
- la prématurité induite ou décidée par l'équipe obstétricale en raison des risques pour la mère et
l'enfant. Cette dernière survient le plus souvent dans un contexte d'hypertension artérielle sévère,
de retard de croissance grave ou d'hémorragie maternelle7.
4.1.2.3 Le respect de ce petit être
Le prématuré est une personne qu’il faut respecter. Il faut considérer le bébé comme une
personne dont on doit respecter la dignité et la singularité dès les premiers instants de vie. Ce
respect débute dès les premiers contacts. Il faut éviter les termes animaliers « puce ou crevette »
et donner le plus vite possible un prénom à l’enfant pour s’adresser à lui ou parler de lui. Il faut
également l’habiller dès que possible, car il prend ainsi l’aspect d’un « vrai bébé », sujet et non
objet de soins8. Cela permet aussi, de part les choix des vêtements, de permettre aux parents de
se sentir parents de leur bébé.
4.1.3 Les parents d’un bébé prématuré entre désirs et réalité
4.1.3.1 Le deuil d’une grossesse inachevée, d’une naissance normale et d’un bébé
imaginé
La maman d’un bébé prématuré doit parfois très brusquement faire le deuil d’une grossesse
normale et doit renoncer à une naissance normale. Les parents sont ainsi privés de moments très
riches émotionnellement. Ce nouveau né n’est pas ressenti comme une fierté mais comme une
angoisse parfois même comme une déception. L’annonce de l’imminence de l’accouchement
n’est pas vécue comme un aboutissement normal mais comme une menace9. Les parents sont
impuissants et désemparés. Ils ne maîtrisent pas la situation et ne peuvent pas aider leur bébé.
Ces parents se sentent coupable de ce qu’il leur arrive. C’est une fin de grossesse et une
naissance qu’ils subissent. Les parents d’un bébé prématuré doivent aussi renoncer
immédiatement à l’enfant parfait qu’ils avaient imaginé. Ce travail de deuil aura des
conséquences sur l’attachement des parents au nouveau né. Parfois il arrive que les parents
fassent comme si l’enfant n’était pas né pour éviter de se confronter à une situation qui leur est
insupportable et pour éviter de s’attacher à un enfant qui pourrait décéder. Cela peut être
compliqué car pour pouvoir effectuer le deuil d’une personne, il faut s’y être attachée et avoir
partagé avec elle.
7
Source sos.préma
8
Source soins pédiatrie-puériculture n°256 Les soins individualisés à l’enfant né prématurément
9
Source Prématurité et rupture du lien mère-enfant Geneviève BINEL
74.1.3.2 La séparation des parents et de leur bébé
La première conséquence d’une naissance d’un enfant ayant besoin des soins néonatals est la
séparation d’avec sa mère. Celle-ci se retrouve seule en maternité, son enfant loin d’elle. Ce que
la mère et l’enfant ressentent de cette séparation est de l’ordre de la déchirure10. Cette séparation
empêche le travail de deuil de l’enfant imaginé car c’est en ayant son enfant près d’elle, que la
mère va pouvoir renoncer à l’enfant imaginaire, le remplaçant par l’enfant réel. Le papa lui, est
partagé entre l’hospitalisation inquiétante de son bébé et celle de sa femme.
Les parents ont un fort sentiment d’échec et de culpabilité, ils sont de plus privés de leurs
fonctions de parents. L’hospitalisation de leur enfant empêche l’intimité et le rapprochement
avec lui. De plus, la plupart du temps, c’est l’équipe médicale qui parle du bébé aux parents et ce
n’est plus les parents qui parlent de leur bébé aux autres11.
4.1.3.3 Le lien parents/enfant perturbé
La place naturelle des parents est au côté de leur enfant. En cas de naissance prématurée et donc
de séparation, les contacts précoces sont essentiels. L’équipe doit veiller à favoriser ce lien et cet
attachement. De plus, les échanges bébé/parents sont moins importants dans la prématurité car
l’enfant prématuré sollicite moins son entourage, a une moins bonne capacité à signaler sa
détresse et évite parfois le regard12. Cela peut réduire sa participation dans le processus
d’attachement. La participation aux soins, l’allaitement, le peau à peau permettent de renforcer le
lien. Le fait d’avoir vu, touché et pris son bébé dans les bras précocement a une incidence
importante sur la relation parents/bébé13.
L’infirmière doit favoriser le lien parents/enfants en service de néonatalogie, cela fait partie des
rôles qu’elle mène lors de son exercice professionnel.
4.2 Le rôle de l’infirmière dans un service de néonatalogie
4.2.1 L’exercice du métier d’infirmière
4.2.1.1 Les concepts généraux
Le rôle infirmier se caractérise par des compétences, que l’infirmière acquiert lors de sa
formation. Ces compétences permettent d’assurer ensuite son rôle sur prescription et son rôle
propre. Il existe 10 compétences : évaluer une situation clinique et établir un diagnostic dans le
10
Source Prématurité et rupture du lien mère-enfant Geneviève BINEL
11
Source A l’écoute du bébé prématuré de Catherine DRUON
12
Source article Appréhender la prématurité dans la globalité du couple mère-enfant/famille-enfant de Emilie
SMAGGHE
13
Source Prématurité et rupture du lien mère-enfant Geneviève BINEL
8domaine infirmier. Concevoir et conduire un projet de soins infirmiers. Accompagner une
personne dans la réalisation de ses soins quotidiens. Mettre en œuvre des actions à visée
diagnostique et thérapeutique. Initier et mettre en œuvre des soins éducatifs et préventifs.
Communiquer et conduire une relation dans un contexte de soins. Analyser la qualité des soins et
améliorer sa pratique professionnelle. Rechercher et traiter des données professionnelles et
scientifiques. Organiser et coordonner des interventions soignantes. Informer et former des
professionnels et des personnes en formation. Ces compétences permettent à l’infirmière de
s’adapter au mieux à chaque situation de soin et chaque patient afin de répondre à ses besoins.
La nature du soin infirmier implique différentes dimensions : préventive, curative et palliative.
Les soins infirmiers ont pour objectifs de : « protéger, maintenir, restaurer et promouvoir la
santé physique et mentale des personnes ou l'autonomie de leurs fonctions vitales physiques et
psychiques en vue de favoriser leur maintien, leur insertion ou leur réinsertion dans leur cadre
de vie familial ou social […]14».
4.2.1.2 Le code de santé publique
Le rôle infirmier est selon le code de la santé publique : article R. 4311-3 : « relèvent du rôle
propre de l'infirmier ou de l'infirmière, les soins liés aux fonctions d'entretien et de continuité de
la vie et visant à compenser partiellement ou totalement un manque ou une diminution
d'autonomie d'une personne ou d'un groupe de personnes. Dans ce cadre, l'infirmier ou
l'infirmière a compétence pour prendre les initiatives et accomplir les soins qu'il juge
nécessaires conformément aux dispositions des articles R. 4311-5 et R. 4311-6. Il identifie les
besoins de la personne, pose un diagnostic infirmier, formule des objectifs de soins, met en
œuvre les actions appropriées et les évalue. Il peut élaborer, avec la participation des membres
de l'équipe soignante, des protocoles de soins infirmiers relevant de son initiative. Il est chargé
de la conception, de l'utilisation et de la gestion du dossier de soins infirmiers15».
4.2.2 L’infirmière en néonatalogie
4.2.2.1 Aspects législatifs : plan périnatal et exercice professionnel de la
puéricultrice
Un plan périnatal a été mis en place de 2005 à 2007. Il a pour vocation de réduire la mortalité
infantile et maternelle. Il comporte un ensemble de mesures visant à améliorer la sécurité et la
qualité des soins, tout en développant une offre plus humaine et plus proche16. Il vise également
14
Extrait du site internet infirmier.com
15
Extrait du site internet legifrance.gouv.fr
16
Source périnat-france.org
9à améliorer la connaissance du secteur et à mieux reconnaître les professionnels qui y travaillent.
Les quatre axes du plan périnatal sont : proximité, qualité, humanité et sécurité17. Cette prise en
compte de la périnatalité permet une amélioration de la prise en charge des mères et des enfants.
Le gouvernement tire un premier bilan de ce plan en 2010 : « l’évolution de la prématurité est
sensiblement stable pour les naissances vivantes entre 2003 et 2010. Le taux est de 5,5% pour
les grossesses uniques et s’élève à 41,7% pour les grossesses gémellaires. Le mouvement de
restructuration et de concentration des maternités s’est poursuivi, avec une baisse plus
importante du nombre des « petites » structures, au profit des grandes maternités. Cette
restructuration des maternités s’est accompagnée d’une amélioration de l’organisation, propice
à une meilleure prise en charge. Le recours à un psychologue a beaucoup augmenté18». Le code
de la santé publique spécifie la primauté de la puéricultrice sur l’infirmière dans les services
d’enfant : article R4311-13 « les actes concernant les enfants de la naissance à l'adolescence, et
en particulier ceux ci-dessous énumérés, sont dispensés en priorité par une infirmière titulaire
du diplôme d'État de puéricultrice et l'infirmier ou l'infirmière en cours de formation préparant à
ce diplôme : suivi de l'enfant dans son développement et son milieu de vie ; surveillance du
régime alimentaire du nourrisson ; prévention et dépistage précoce des inadaptations et des
handicaps ; soins du nouveau-né en réanimation ; installation, surveillance et sortie du
nouveau-né placé en incubateur ou sous photothérapie19». L’infirmière peut, par une
spécialisation d’un an, devenir puéricultrice et acquérir des connaissances spécifiques envers
l’enfant.
4.2.2.2 L’accueil des parents
C’est un moment fort dans la prise en charge d’un bébé en néonatalogie. Les parents de ce bébé
rencontre pour la première fois un milieu qui leur est étranger et surtout sont centrés sur leur
enfant. Le verbe accueillir signifie « être présent, venir pour recevoir quelqu’un à son arrivée
quelque part20». L’infirmière qui accueille les parents pour la première fois dans le service a une
mission importante. Ce moment est un véritable soin incontournable. Elle doit « recevoir » les
parents et être présente pour eux. Accueillir nécessite une disponibilité de par le soignant mais
aussi de par le parent, bouleversé par la situation. L’accueil des parents doit se faire par
l’infirmière qui explique les précautions d’usage indispensables avant de voir le bébé.
L’infirmière les prépare à voir leur enfant dans un environnement anxiogène qu’est l’unité de
néonatalogie. L’infirmière familiarise les parents à l’appareillage qui entoure leur enfant. Elle
17
Soins pédiatrie-puériculture n°237 La parentalité en question
18
Extrait du site internet santé.gouv.fr
19
Extrait du site internet legifrance.gouv.fr
20
Définition extraite du Petit Robert 2011
10explique leur utilité et fonctionnalité. Ensuite, l’infirmière propose aux parents de toucher le
bébé. Ce premier contact se fera, le plus souvent, à travers une couveuse. Certains parents
peuvent refuser de toucher leur bébé, pensant lui faire mal ou ayant peur du matériel environnant
(respirateur, sonde, cathéter). Il faut préserver au maximum une intimité pour ces premiers
instants de rencontre et de partage. La haute technicité de la néonatalogie fait peur aux parents,
l’infirmière doit les rassurer. En cela, l’équipe restitue aux parents leurs rôles et les accompagne
à tisser les premiers liens avec leur bébé.
4.2.2.3 Les soins
Malgré la barrière de la couveuse, dès que l’état du prématuré le permet, il faut permettre aux
parents de prendre leur bébé dans leur bras ou en peau à peau. Cela permet de renforcer le lien
d’attachement, d’augmenter l’intimité entre les parents et le nouveau-né et de développer les
sens du bébé (l’odeur de sa maman ou de son papa, le toucher). L’allaitement peut être une
complémentarité de ce lien. Cependant, il doit être souhaité par les parents et non imposé par
l’équipe soignante. L’infirmière veille avant tout au confort du bébé prématuré. Elle guide les
parents à reconnaître les habitudes et besoins de leur enfant. Elle les incite aussi à faire eux-
mêmes les soins à leur bébé tel que le change, le biberon ou le bain. L’infirmière reste présente
pour rassurer les parents et les aider dans leurs difficultés. Les parents au fur et à mesure
reconnaissent les besoins de leur bébé : ils savent à quel rythme il doit manger, être changé, être
surveillé, recevoir ses médicaments. Ils connaissent aussi ses habitudes de vie : sa position
préférée pour dormir, son appétit, ses durées de sommeil et ils sont capables de le calmer
lorsqu’il pleure ou s’agite21. Reconnaître ces compétences parentales est essentiel dans la prise
en charge d’un enfant.
4.2.2.4 La sortie du bébé à son domicile
Le retour à la maison est un évènement heureux mais très angoissant pour les parents d’un bébé
prématuré. L’équipe soignante donne de nombreux conseils aux parents et reste le plus souvent
disponible par téléphone. Avant le retour à la maison, l’équipe doit s’assurer que les parents ont
préparé l’arrivée du bébé (matériel, équipement de puériculture) et qu’ils sont bien informés.
L’équipe incite les parents à formuler leurs interrogations ou leurs craintes avant le retour à la
maison. Il faut anticiper les difficultés et rassurer les parents sur leurs capacités. Dans certains
cas, il existe un relais par la protection maternelle infantile (PMI) à domicile ou même par
hospitalisation à domicile (HAD).
21
Source Prématurité et rupture du lien mère-enfant Geneviève BINEL
114.2.3 L’attitude du soignant en néonatalogie
4.2.3.1 La relation de soin
Les soins relationnels sont définis comme étant des : « interventions verbales ou non verbales
visant à établir une communication en vue d’apporter aide et soutien psychologique à une
personne ou à un groupe. La relation de soin est une relation professionnelle qui s’établit entre
une infirmière et un patient ou une famille. Une relation de soin se construit autour de critères
qui permettent sa qualité : le respect qui inclut l’acceptation positive, l’écoute, la disponibilité
d’écoute et l’authenticité ; l’empathie qui est le résultat d’une relation suffisamment proche
entre deux personnes pour qu’elles ressentent le vécu de l’autre et la congruence qui nécessite
un équilibre dans la relation de soin. Ces concepts amènent le soignant et le soigné a créer une
relation de confiance22». Le service de néonatalogie prend en charge des prématurés. Le rôle de
l’infirmière est d’assurer la survie de l’enfant, d’instaurer le lien parents/enfant et enfin de
permettre un retour à domicile. Ces unités soignent des enfants mais prennent aussi en charge
des parents. Les parents font partie intégrante de la prise en charge de leur bébé. En
néonatalogie, la relation de confiance est essentielle pour une prise en charge d’un bébé
prématuré. Les parents et l’équipe entretiennent autour du bébé une confiance relationnelle qui
amène un sentiment d’assurance et de sécurité.
4.2.3.2 La communication parents/bébé/soignant
Les soignants doivent être vigilants, reconnaître la demande non formulée des parents, les
rassurer, les réconforter et les informer au fur et à mesure23. L’équipe doit notamment favoriser
la présence du père, l’informer quand la mère est hospitalisée en maternité. Celui-ci fera le lien
entre la mère et l’enfant. La maman, isolée, pourra s’informer de la santé de son bébé par les
informations données par le papa. L’équipe doit avoir une fonction contenante pour le bébé et
ses parents. Elle peut parfois avoir une fonction grand-parentale, véritable présence en arrière
plan pour le groupe père, mère et bébé24. Il est essentiel aussi que les soignants permettent aux
parents de parler de leur souffrance car les parents d’un bébé prématuré ne s’autorisent pas à être
en situation de demande et estiment qu’il est plus important que les soignants s’occupent de leur
enfant. Soigner un bébé c’est aussi soigner ses parents.
En cela, l’infirmière de néonatalogie de part ses compétences et son attitude de soin, instaure
avec les parents d’un bébé prématuré un partenariat de soin pour pouvoir prendre au mieux en
charge le bébé en incluant sa famille.
22
Extrait du cours d’anthropologie de la compétence 6 ue 1.1.S2
23
Source Pédiatrie, pédopsychiatrie et soins infirmiers
24
Source Le bébé à l’hôpital de Patrick BEN SOUSSAN
124.3 Le partenariat parents/soignants
4.3.1 Partenariat et collaboration
4.3.1.1 Définitions
Le Petit Robert définit le partenaire comme : « personne avec qui l’on est allié contre d’autres
joueurs, personne associée à une autre pour un exercice professionnel ou sportif25». Le
partenariat se définit comme une association active de différents intervenants qui, tout en
maintenant leur autonomie, acceptent de mettre en commun leurs efforts en vue de réaliser un
objectif commun relié à un problème ou à un besoin. Ils ont un intérêt, une responsabilité, une
motivation et une obligation communs. Le partenariat se distingue de la collaboration. La
collaboration est un processus où deux ou plusieurs personnes s’associent pour réaliser un
travail. C’est une association active et de compétences.
4.3.1.2 Le partenariat en néonatalogie
L’infirmière qui travaille en néonatalogie est partenaire de soins avec les parents et non
collaboratrice. Ils ont un objectif commun, qui est le développement de l’enfant, mais également
des différences, des contraintes et surtout une richesse à associer autour d’un partenariat. Le
partenariat tient compte des fonctions et des limites de chacun. C’est une approche
complémentaire par chacun des acteurs, qui trouve leur place et où les décisions sont prises en
négociation. Ce partenariat s’élabore avec le concours de toute l’équipe de soins. Il impose un
changement dans les pratiques professionnelles. L’enfant est au centre des préoccupations de ce
partenariat. Les soignants articulent le présent de l’enfant tout en tenant compte de son passé et
en préparant son futur26. Le partenariat implique aux parents et aux professionnels de faire
ensemble les soins pour le développement de l’enfant. Il n’existe plus de hiérarchie dans la prise
en charge. L’infirmière collabore avec les autres soignants mais est partenaire avec les parents.
Le partenariat n’implique pas la responsabilité des soins laissés aux parents. C’est un soutien de
la parentalité en construction. Le partenariat est une manière de travailler avec les parents.
4.3.2 Le soutien à l’autonomie parentale et le respect du choix des parents
4.3.2.1 Inclure les parents dans le projet de soins
Favoriser la participation active des parents dans les soins au nouveau né aide à leur redonner
une place centrale dans la prise en charge de leur bébé. Cela permet de palier au sentiment de
culpabilité qu’ils ressentent. Le vécu familial commence au cours de l’hospitalisation et non plus
25
Définition extraite du Petit Robert 2011
26
Source soins pédiatrie-puériculture n°240 Le rôle du cadre de santé et la place des parents en pédiatrie
13à la sortie de leur nouveau né. Un projet de soins en partenariat avec les parents s’appuie sur
certains points : l’information médicale doit être adaptée et réactualisée pendant l’hospitalisation,
la recherche de consentement est systématique et la nécessité d’une participation active des
parents lors des soins27. La reconnaissance de l’enfant et de sa famille en tant que sujets dans la
pratique professionnelle et l’écoute de leurs besoins, s’inscrive dans une approche globale de la
personne soignée. Le partenariat permet que l’enfant ait des parents et des soignants prêts de lui,
chacun gardant sa place et son rôle. L’enfant, de retour chez lui, n’a pas besoin d’une infirmière
mais bien de ses parents. Les parents de par leurs connaissances de l’enfant sont des partenaires
de soins qui apportent une autre dimension à la prise en charge de l’enfant. La parentalité et
l’autonomie parentale se construisent au fil de l’hospitalisation.
4.3.2.2 La liberté de leurs choix
Être partenaire c’est aussi accepter les choix que font les parents vis-à-vis de leur enfant. Même
si leur enfant est prématuré, ils doivent avoir le choix dans la façon dont ils veulent l’élever,
l’habiller, le nourrir etc. L’équipe doit laisser les parents prendre eux-mêmes leurs décisions pour
l’enfant et ne doit pas imposer sa pratique. Cela exige une véritable communication avec les
parents. La notion de liberté apparaît dans la charte de l’enfant hospitalisé : « les enfants et leurs
parents ont le droit de recevoir une information sur la maladie et les soins adaptés à leur âge et
leur compréhension, afin de participer aux décisions les concernant28».
Éduquer un enfant demande des conditions psychologiques qui ne sont pas toujours évidentes à
mettre en place dans un contexte d’hospitalisation d’un enfant prématuré. La vulnérabilité
parentale doit faire l’objet d’une attention particulière en service de néonatalogie. L’infirmière ne
doit pas juger mais guider les parents à faire eux-mêmes leurs choix.
4.3.3 La juste distance thérapeutique
4.3.3.1 Définition
La juste distance c’est : « la capacité à être au contact d’autrui en pleine conscience de la
différence des places. C’est une qualité de présence favorisant la rencontre et le contact. L’affect
n’est pas absent mais reste contenu sans débordement de la part du professionnel qui n’oublie
pas la différence des places et le cadre de la rencontre. La juste distance est ressentie comme
chaleureuse, elle privilégie l’écoute centrée sur la personne associant intelligence sensible et
intelligence technique29».
27
Source article Respect de la proximité mère-nouveau né de Jean-louis SCHAEFER
28
Cf annexe n° 1 charte de l’enfant hospitalisé
29
Définition élaborée en cours de la compétence 6 ue 4.2 S5 Soins relationnels
14L’infirmière doit adopter une juste distance relationnelle avec les parents. Cela permet de laisser
à chacun sa place dans la prise en charge. La juste distance permet une relation responsable et de
qualité. Elle permet aussi une sécurité pour le soignant et le soigné. Elle est nécessaire lors du
partenariat. Cette distance n’est jamais fixe30, elle est constamment en évolution. La bonne
distance est très variable et différente selon chacun. Cette distance est utile pour avoir aussi un
recul nécessaire face à une situation.
4.3.3.2 Limite et distance de l’infirmière dans son exercice professionnel
Le soignant peut ressentir des sentiments de sympathie ou d’attachement vis-à-vis d’un enfant
prématuré. L’infirmière de part son histoire personnelle, sa propre enfance, sa situation familiale
va plus ou moins s’attacher aux bébés qu’elle soigne. Les émotions qu’elle va ressentir face à ce
bébé, ne sont pas à refouler ou à renier. Il faut les accepter pour adopter une juste distance
émotionnelle. Reconnaître ses émotions permet de mieux se connaître soi même et de mieux
connaître l’autre. L’infirmière doit pouvoir avoir une juste distance de soin pour permettre un
partenariat avec les parents d’un bébé prématuré. L’infirmière doit adopter de l’empathie et une
juste distance pour favoriser un partenariat qui respecte la place de chacun.
Le partenariat parents/soignants est essentiel dans la prise en charge de la prématurité. En
effet, le soutien des parents par les professionnels de soins permettent d’aider une parentalité qui
est perturbée. Cependant, le partenariat impose une juste distance relationnelle de la part du
soignant et un respect des choix parentaux et éducatifs. Ce partenariat est un travail d’équipe
autour d’une famille qui se construit. De par leur amour et la connaissance de leur enfant, les
parents sont des partenaires de soins dans la prise en charge d’un bébé prématuré.
5. Exploration pratique
5.1 Méthodologie
Après l’exploration théorique, mon travail de fin d’études se poursuit avec une exploration
pratique du partenariat des parents d’un bébé prématuré avec les soignants travaillant en
néonatalogie. Pour répondre à ma question de départ « dans quelle mesure l’infirmière de
néonatalogie élabore-t-elle un partenariat avec les parents d’un bébé prématuré ? », j’ai effectué
une recherche de données sur le terrain.
30
Source site internet serpsy.org
15Vous pouvez aussi lire
