Faire progresser la recherche - Renforcer l'autonomie des patients - rapport d'impact 2019
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rapport d’impact 2019
Faire progresser
la recherche.
Renforcer l’autonomie
des patients.
des recherches
dans le domaine
rénal au canada
supplément spécial
inclus
notre vision notre mission
La Fondation canadienne du rein se La Fondation canadienne du rein est l’organisme national bénévole qui
consacre à l’atteinte d’une excellente s’emploie à alléger le fardeau que représente l’insuffisance rénale:
santé rénale et d’une qualité de vie • en finançant et en favorisant des recherches innovatrices en vue
optimale des personnes atteintes de trouver de meilleures options thérapeutiques et un traitement
et la découverte d’un traitement pour curatif;
la guérison de l’insuffisance rénale. • en offrant des programmes éducatifs et de soutien afin de prévenir
l’insuffisance rénale chez les personnes à risque et donner aux
personnes atteintes la capacité d’optimiser leur état de santé;
• en prônant un meilleur accès à des soins de santé de haute qualité;
• en sensibilisant davantage le public à l’importance de maintenir
les reins en bonne santé et de consentir au don d’organes.
photo de la page couverture: cristina (à gauche)
étreint sa cousine christine, qui lui a fait don de l’un
de ses reins, après leur opération. Grâce à son rôle
de journaliste à la télévision, cristina a énormément
contribué à sensibiliser les gens à l’insuffisance rénale
et au don d'organes et à mieux faire connaître
la Fondation du rein en partageant son expérience
personnelle et en prenant fait et cause pour les
campagnes organisés par la Fondation, tel le
Six Degrees Challenge.
les participantes à la Kidney March
heather (à gauche) et Janice
prennent une pause bien méritée.
lisez notre article sur la Kidney
March à la page 7.
Message du président et de
la directrice générale nationale
En jEtant un rEgard sur l'année 2019, et de fournir des programmes et des
avant l’arrivée de la COVId-19, on a soutiens efficaces.
l’impression que c’était il y a une éternité.
Outre le repositionnement de notre image
La pandémie a mis en évidence le rôle
de marque, nous avons investi dans des
important que nous jouons pour les
outils nouveaux et améliorés. des précisions
personnes dont la vie est affectée par
à ce sujet sont données à la page 4.
l’insuffisance rénale. Cette crise a
simultanément créé une demande nous rendons hommage au regretté
accrue d'aide et de soutien de la part des d r dossetor, notre cofondateur, bénévole
personnes atteintes et une diminution émérite et ami de longue date, à la page 6.
imprévue des revenus destinés à financer Les voix de nos patients et de leurs familles
ces services vitaux. bénévoles ont été inestimables dans nos
actions militantes cette année; les détails
C'est une période stressante pour tout le de certains de nos efforts d'un bout à l'autre
monde, car nous vivons et devons composer du pays sont présentés à la page 8, tandis
avec l'impact de la COVId-19 sur tous les qu'une initiative de sensibilisation à la santé
aspects de notre quotidien. nous savons rénale est mise en lumière à la page 5.
que cette période est particulièrement nous donnons des nouvelles de l’étape
éprouvante pour les personnes aux prises importante qu’a franchie une participante
avec l’insuffisance rénale et celles qui ont à la Kidney March au cours des dix ans
reçu une greffe rénale, car elles sont plus d’existence de cette initiative; c’est à la
vulnérables aux infections et courent un page 7. Et l'une des membres dévoués de
risque plus élevé de contracter une maladie notre conseil d'administration parle de son
grave. Elles ont plus que jamais besoin legs à la page 6.
de notre soutien. nous avons répondu
rapidement et efficacement au nombre nous nous faisons le porte-parole des
accru de demandes en lien avec nos personnes souffrant d’insuffisance rénale
programmes, comme l'assistance financière en militant en faveur de l’accessibilité à une
à court terme, et avons fait en sorte que des greffe d’organe pour ceux et celles qui en
services et des informations fort nécessaires ont besoin et en mettant en évidence les
puissent être fournis de manière virtuelle. coûts cachés associés à l’insuffisance rénale GreG robbins
dont les patients supportent le fardeau. Président national
notre capacité à réagir face à cette crise
s’explique en grande partie par le travail de notre engagement à mieux vous servir est
fond qui a été effectué l’an dernier. inébranlable.
En 2019, nous avons, à La Fondation Ensemble, nous relèverons la barre pour ce
du rein, entrepris un exercice de qui est de la sensibilisation à l’insuffisance
repositionnement de notre image de rénale. nous donnerons à tous les Canadiens
marque afin de revisiter, capter et refléter une meilleure compréhension des graves
notre engagement, nos valeurs et notre conséquences de l’insuffisance rénale sur la
impact sur notre communauté. notre vie des gens. nous éveillerons de l'espoir
nouvelle marque, lancée au début de 2020, grâce à des initiatives de sensibilisation au
est audacieuse, dynamique et moderne. don d'organes, à des impacts positifs sur les
nous avons renouvelé notre engagement patients et aux avancées de la recherche.
envers les patients, leurs familles et les nous ferons toute une différence en faisant
personnes à risque. entendre notre voix collective en vue de
prôner l'amélioration de notre système de
au Canada, une personne sur dix présente santé et un accès équitable aux traitements.
un risque d’insuffisance rénale, laquelle nous poursuivrons notre quête d’un
occupe le dixième rang parmi les maladies traitement curatif.
mortelles. nous sommes en train de sortir
l’insuffisance rénale de l’ombre et même de nous vous invitons à renouveler votre
lui faire occuper le devant de la scène afin engagement tout aussi fort envers la vaste
communauté que nous formons dans le elizabeth myles
d’aider les personnes affectées à composer
avec cette maladie, de sensibiliser la domaine rénal tandis que nous élevons Directrice générale nationale
population à l’importance de la santé ensemble nos voix pour avancer et pour
rénale et des dons d'organes, d’orienter créer une différence là où cela compte.
la recherche vers de meilleures solutions
thérapeutiques et un traitement curatif
3
un nouveau look
et un engagement renouvelé envers vous
LE traVaIL EFFECtué En COuLIssEs tout
au long de l'année 2019 a préparé le terrain
pour un départ en 2020 avec un nouveau Ou
look et un engagement renouvelé envers la
promotion de la santé rénale et le soutien
accordé aux personnes dont la vie est
affectée par l’insuffisance rénale.
C'est le début d’une nouvelle ère pour
la sensibilisation à l’insuffisance rénale.
nous avons commencé l'année 2020
avec une nouvelle image de marque, de
nouveaux messages et un nouveau logo,
tous conçus pour nous camper avec succès
dans le rôle de défenseur de la santé
rénale et des personnes atteintes.
Le signe de changement le plus évident
est, bien sûr, notre nouveau logo et
notre nouvelle palette de couleurs
audacieuses – dans un style bien différent Outre l’adoption d’une nouvelle image
de notre look précédent. Les choix ont de marque, La Fondation du rein a investi
été effectués à la suite de consultations dans des infrastructures numériques,
menées tant à l’interne qu’à l’externe. comme en témoigne notre site Web
nous avons misé sur la force des images actualisé qui a aussi été lancé en
et des couleurs pour notre univers virtuel, janvier 2020. nous avons amélioré
axé sur le site Web, tout en veillant à les ressources en ligne et ajouté des proGrammes de
ce que la documentation imprimée de webinaires à la panoplie des programmes la Fondation du rein
la Fondation occupe une place centrale. que nous offrons. nous avons également
189 000
Le look se veut déstabilisant. Les formes réorganisé rein réseau, notre communauté
déformées des reins et les couleurs de soutien par les pairs en ligne, et amélioré
modernes qui attirent l'attention visent le site Cuisine et santé rénale, qui propose personnes ont consulté le site
toutes deux à ébranler les idées reçues des recettes et des conseils nutritionnels. cuisineetsanterenale.ca
sur l’insuffisance rénale. La nouvelle La bonification de nos capacités et de
image de marque est conçue pour inciter
le public canadien à s'engager dans une
nos offres numériques nous a permis
de multiplier les canaux de collecte de
plus de 2 000
discussion. C'est un message audacieux fonds en ligne et de bâtir des réseaux personnes ont obtenu
et assertif qui reflète notre leadership dans communautaires plus solides grâce à du soutien de leurs pairs
les questions touchant à la santé rénale. une pléthore de plateformes sociales grâce au programme
Le logo n’est pas la seule chose qui a et numériques plus accessibles et d’entraide-jumelage
changé. plus réactives.
454
campeurs
ont pu bénéficier des
227 000 $ en subventions
pour les camps d’été
4
pourriez-vous perdre 80 % de quelque chose
SANS le savoir ?
une campaGne humoristique à l’occasion du mois de la santé rénale
La dIVIsIOn de la Colombie-Britannique
et du Yukon de La Fondation du rein s’est
associée à BC Renal Agency en vue de
lancer en mars, à l’occasion du Mois de la
santé rénale, une campagne mémorable
sous le thème « Could You Lose 80%
of Something and NOT Know It? ».
La campagne a adopté un ton humoristique
pour parler d’un problème sérieux et faire
passer le message qu’on peut perdre
jusqu'à 80 % de sa fonction rénale sans
ressentir aucun symptôme évident.
Ciblant le grand public, en particulier les
personnes présentant un risque élevé
d’insuffisance rénale, comme celles d'origine
chinoise, sud-asiatique et autochtone, la
campagne avait pour objectif d'encourager
les gens à en apprendre davantage sur leur
santé rénale grâce à un test simple et
rapide d’auto-évaluation et à demander
à leur médecin s'ils étaient en situation de compagnie de membres du personnel sans s'en apercevoir. Cet événement très
risque pour l’insuffisance rénale. de la division de la Fondation et de divertissant et éducatif a bénéficié d'une
BC Renal Agency ont déambulé le long importante couverture médiatique.
des bénévoles prêts-à-déFiler de la passerelle, attifés de vêtements
amusants et extravagants. Il manquait aux « Ce fut tellement amusant de participer
à l’occasion de la Journée à ce défilé de mode avec ma fille et de
mondiale du rein mannequins des pièces clés de leurs tenues
pour souligner le fait que n'importe qui contribuer ainsi à sensibiliser les gens à
Le 14 mars, à l’occasion de la journée la gravité de l’insuffisance rénale d'une
mondiale du rein, un défilé de mode bien peut perdre jusqu'à 80 % de quelque chose
manière aussi créative, explique ray,
spécial, le Fashion Faux-Pas, a eu lieu au un patient atteint d’insuffisance rénale et
Le défilé Fashion Faux-Pas a
centre-ville de Vancouver, toujours en lien accueilli sur la passerelle Ray, mannequin d’un jour. je le referais sans
avec le thème de la campagne. des patients, un greffé rénal, et Bethany, la moindre hésitation. »
des donneurs et des bénévoles en une donneuse de rein.
points saillants de la campaGne
■ 133 000 visionnements vidéo
■ 5 400 auto-évaluations effectuées en ligne
■ 900 000 expositions à des annonces sur des réseaux
sociaux
■ Couverture dans les grands réseaux de télé, dans
la télé et la presse ethnoculturelles et dans des
médias communautaires
plus de 3 900 536 000$
personnes ont reçu fournis en aide
une aide financière financière
à court terme à court terme
5
hommaGe à notre
co-Fondateur,
le dr John b. dossetor
Le dr john Beamish dossetor, co-fondateur de
La Fondation canadienne du rein, est décédé le
6 avril dernier à l’âge de 94 ans.
Courage, vision, compassion, résilience, ingéniosité,
détermination et action sont les mots qui décrivent
le mieux dr dossetor. son engagement envers les
patients et la santé rénale sont au cœur même de
la mission et de la vision de La Fondation du rein.
né à Bangalore, Inde, en 1925, dr dossetor reçoit
sa formation médicale à l’université d’Oxford à
Londres, angleterre. En 1955, il immigre au Canada
afin d’y travailler comme assistant d’enseignement
l’engagement d’une vie et résident en médecine à l’université Mcgill
de Montréal. trois ans plus tard, il coordonne
la première transplantation rénale dans le
■ le dévouement sans s'est affaibli et a eu quelques soucis de Commonwealth britannique.
santé. Finalement, un jour de décembre,
bornes d’une bénévole sylvie a donné un de ses reins à son fils et,
Il y a plus de 55 ans, dr dossetor travaille avec
plusieurs hommes d’affaires, le tout chapeauté
sYLVIE nE s'étaIt jaMaIs IMagInéE en retour, elle l’a sauvé.
par la famille tarder, afin de créer une nouvelle
qu’elle serait un jour allongée sur une table Pendant sa convalescence, sylvie a fait la organisation qui miserait sur la recherche dans le
d'opération à côté de son fils. néanmoins, connaissance de La Fondation du rein. domaine rénal, afin que l’insuffisance rénale ne soit
c'est là qu'elle s'est retrouvée il y a quelques son engagement a commencé à une plus plus synonyme de mortalité.
années. petite échelle; elle a fait du bénévolat lors C’était les débuts de La Fondation du rein.
jusque-là, elle avait eu une vie de rêve, à d'événements et offert ses services à titre
« dr dossetor a été un
commencer par une enfance heureuse. Puis, gratuit à la division du Québec. avec le temps, véritable pionnier dans
à l'âge de 20 ans, elle a épousé andré, le son implication s'est accrue; elle est devenue
les domaines de la
grand amour de sa vie, celui qu’elle qualifie membre du conseil d'administration, puis santé rénale, du don
toujours du « meilleur et plus serviable la présidente de cette division.
d’organes, de l’éthique
partenaire qui soit ». Elle a même bâti une La passion de sylvie pour le travail accompli médicale et de la
entreprise florissante. par la Fondation est évidente. transplantation »
Puis, un week-end, leur fils Benoit de 27 ans « La Fondation du rein sait merveilleusement mentionne le
est venu leur rendre visite. Il a fait asseoir bien se faire l’avocate des patients atteints président national de
sylvie et andré dans le salon, comme ils le d’insuffisance rénale comme des donneurs La Fondation du rein,
faisaient dans sa jeunesse quand ils devaient vivants, dit-elle. nous avons eu la monsieur greg
lui parler sérieusement. Il les a informés qu'il chance, dans notre famille, que j’aie pu robbins. « Plusieurs
ne se sentait pas bien et qu’il avait consulté m'absenter du travail pour des tests et une décennies dédiées à un travail révolutionnaire
un médecin. des tests avaient révélé que convalescence. Bien des gens toutefois ne auront permis de sauver la vie d’une multitude de
sa fonction rénale avait périclité à 25 %. sont pas dans cette situation. C'est donc gens de notre communauté rénale, qu’ils soient
Il leur a ensuite annoncé qu’à cause de son quelque chose que nous essayons de greffés ou affectés par la maladie à différents
insuffisance rénale, il aurait besoin en temps changer, à la fois en recueillant des fonds et degrés. Il aura toujours une place d’honneur à
et lieu de dialyse ou d’une transplantation. en intervenant auprès du gouvernement. » La Fondation canadienne du rein en tant qu’un de
nos co-fondateurs. »
« je me suis tout de suite dit que ce n’était déterminée à continuer à aider les
pas possible, explique sylvie. aucun signe En 1970, il est nommé directeur de la division de
personnes aux prises avec l’insuffisance
extérieur n’indiquait que Benoit était la néphrologie et de l’immunologie de l’université
rénale, sylvie a décidé de laisser un legs à
malade. Il avait l’air d’un jeune homme en de l ‘alberta et co-directeur du groupe de recherche
La Fondation du rein dans son testament.
bonne santé. jamais on n’aurait pu deviner sur la transplantation avec le dr Erwin diener.
« je veux me battre pour cette cause
qu'à l'intérieur, il était en train de mourir. » Entre 1986 et 1996, il est directeur de la bioéthique
tant que je serai en vie – et maintenant
à l’université de l’alberta ainsi que vice-président
Immédiatement, sylvie et andré ont voulu mon combat continuera aussi après mon
provincial du réseau d’éthique de la santé de
donner un de leurs reins et ont donc subi départ. »
l’alberta. Il a fondé, ce qui est maintenant, le
des tests de compatibilité génétique. Fait « j'ai une vie incroyable, ajoute sylvie. un centre d’éthique john dossetor. En 1995, il est
remarquable : il s'est avéré qu'ils étaient mari merveilleux, deux enfants fantastiques nommé Officier de l’Ordre du Canada.
tous deux des donneurs compatibles, mais et deux adorables petits-enfants... j'ai eu « au nom de tous et toutes affectés par la maladie
l’état de la fonction rénale de sylvie était une carrière incroyable en faisant ce que rénale, nous souhaitons témoigner toute notre
légèrement meilleur. j'aime. Faire un don par testament, c’est ma appréciation et toute notre gratitude pour ses
Commença alors la longue kyrielle de façon de donner au suivant, de dire merci remarquables contributions à notre pays » souligne
tests additionnels en vue d'une éventuelle pour la vie que j’ai reçue en cadeau. » Elizabeth Myles, directrice générale nationale de
transplantation. Pendant ce temps, Benoît La Fondation du rein. « sa vie aura été significative
et bien vécue. »
6
vive les 10 ans
de la Kidney March
À L'aPPrOChE de la ligne d'arrivée de
la Kidney March 2019 de l’alberta, heather
a senti monter en elle une vague d’émotions.
Elle était sur le point de terminer sa dixième
randonnée d’aventure épuisante à travers
les contreforts des rocheuses. L'infirmière
en dialyse basée à Calgary a eu les larmes
aux yeux en voyant un groupe de bénévoles d’insuffisance rénale, elle connait les défis elle se demandait comment cela allait se
et d'autres marcheurs lui lancer des cris que pose cette maladie et combien de passer. sa première randonnée d’aventure
d’encouragement au sommet de la Canadiens en sont affectés. lui a permis d’emmagasiner des souvenirs
dernière colline. C'est alors que heather, incroyables, mais lui a aussi valu quelques
« je suis inspirée tous les jours par les
et sa meilleure amie, l’infirmière janice, moments difficiles.
patients souffrant d’insuffisance rénale.
ont réalisé toute la distance qu'elles avaient
je ne suis pas dans leurs souliers, mais « Le camp était complètement différent de
parcourue au fil des ans.
je peux leur montrer mon empathie en ce qu'il est aujourd'hui. Il a fait très froid.
« Ça y est, s’est dit alors heather. nous marchant à leurs côtés et en les soutenant, après leur douche, certains marcheurs
voulions parcourir à pied mille kilomètres dit heather. je crois qu'il y aura un avaient étendu leurs serviettes mouillées
et c’est littéralement ce que nous avons fait, traitement curatif pour l’insuffisance sur leurs tentes pour les faire sécher
un pas après l’autre. » rénale et, en recueillant les fonds dont on pendant la nuit et, à leur réveil, les
a grand besoin, nous pouvons contribuer serviettes étaient gelées. »
heather prend part à la Kidney March à faire en sorte que cela se réalise. »
depuis sa création. Elle a été parmi les au fil des ans, la Kidney March a pris de
premiers participants à s'inscrire à cet heather admet qu'elle était un peu l’expansion et est devenue une tradition
événement de collecte de fonds de nerveuse lorsqu'elle a entamé son premier pour toutes sortes de gens. des médecins,
La Fondation du rein – la seule du genre trek à travers Kananaskis Country jusqu'à des infirmières, des patients et leurs familles
dans le monde. En tant qu'infirmière Calgary en 2010. Même si elle est une se réunissent pour marcher et se raconter
travaillant auprès de patients atteints campeuse et coureuse expérimentée, leur vécu. À la fin de la journée, pour
ceux et celles qui ont encore de l'énergie à
revendre, il y a du karaoké et de la danse.
un nombre record de 600 personnes ont
pris part à la Kidney March de 2019.
À l'occasion du 10 e anniversaire de cet
événement, les organisateurs ont dépassé
leur objectif en récoltant plus de 1,4 million
de dollars.
« C'est une famille, c'est une communauté,
ce sont des gens qui travaillent ensemble
pour un objectif commun, explique heather.
je sais que cela va changer la vie de chaque
personne qui décide d’emboîter le pas.
Peu importe qu’on se rende ou non jusqu’au
bout, ce qui compte, c’est de se mettre
en marche. »
- artICLE rédIgé Par hEIdI WEstFIELd
Heather et Janice, dix fois participantes
à la Kidney March
20 000 115 3,88 million $
participants et bénévoles marches du rein recueillis
aux marches du rein
7
la défense de la cause des dons Faits marquants en matière de déFense
des droits des patients dans les provinces
d’organes fait un grand pas en avant ■ couverture élargie pour le living organ donor expense
reimbursement program (loderp) en alberta
LEs BénéVOLEs Et LE PErsOnnEL de ■ rétablissement en ontario des paiements en lien avec
des demandes de règlement pour des services de dialyse
La Fondation du rein mènent la bataille pour hors du pays
que la voix des patients soit prise en compte ■ introduction en nouvelle-écosse d’un système de
et puisse exercer une influence sur les consentement présumé pour les dons d’organes
changements systémiques à apporter et sur
l’amélioration des soins prodigués dans le
domaine rénal. L'une des initiatives qui a
permis de faire progresser les dons d'organes
en 2019 est la Collaboration en matière de
dons et de greffes d’organes (CdgO).
« au cours de la dernière année, les actions
militantes ont été particulièrement
importantes dans le domaine des dons
d'organes, affirme Lydia Lauder, directrice
nationale des programmes et des politiques
publiques. nos bénévoles et certains membres
de notre personnel font partie intégrante de
la CdgO par le biais de plusieurs canaux. »
La CdgO est dirigée par santé Canada et
comprend tous les intervenants à l’œuvre
dans le système de don et de greffe d’organes
au Canada : la société canadienne du sang,
les ministères provinciaux et territoriaux de
la santé, les organismes s’occupant des dons
d’organes, diverses agences fédérales et le
Programme canadien de recherche sur le don
et la transplantation. La CdgO répond à de Plusieurs représentants de La Fondation canadienne du rein se sont joints à l’honorable Randy
nombreuses priorités, notamment optimiser Delorey, ministre de la Santé et du Mieux-être de la Nouvelle-Écosse, lors de la proclamation
l'identification des donneurs dans les de la Journée mondiale du rein le 14 mars 2019. À partir de la gauche : Michelle MacMullin,
hôpitaux, augmenter le nombre de dons agente de développement de La Fondation du rein ; Carol Singer, bénévole; le ministre Delorey;
provenant de donneurs vivants et améliorer Hazel Muise, bénévole; Cydney Kane, bénévole; Ed Saunders, directeur du développement.
l'efficacité et l'efficience du système afin
d’améliorer les résultats des transplantations.
Chaque membre du CsdP participe à d'autres des personnes d’un océan à l’autre et
dans le cadre de la CdgO et de concert avec sous-comités. Le CsdP est alors en mesure partageant les mêmes valeurs. nous sommes
les patients, La Fondation du rein a joué de se réunir pour identifier les principaux peut-être un petit groupe, mais nous avons
un rôle clé en veillant à ce que la voix des apports supplémentaires possibles et partager de l'influence. »
donneurs et des receveurs d'organes, les idées générées avec chacun des autres
des patients et des membres de la famille soit « Il est essentiel de donner aux patients et
groupes de travail, créant ainsi un cycle
également représentée. La Fondation a joué aux donneurs vivants une voix égale à celle
d'échange continu de connaissances avec les
un rôle essentiel dans la mise en place du des professionnels de la santé et des décideurs
patients et les familles.
Comité de sensibilisation et de défense politiques, fait remarquer Elizabeth Myles,
des patients (CsdP). « nous réunissons des « Ce travail est très intéressant, instructif et directrice générale nationale de la Fondation.
patients et des défenseurs des droits des enthousiasmant, souligne randy spensley, grâce au CsdP, les défenseurs des droits
patients et veillons à ce que chaque groupe membre du CsdP et greffé rénal. C'est des patients se sont vu donner les moyens
de travail au sein de la CdgO comprenne un formidable de pouvoir transmettre nos d’apporter de réels changements au sein
représentant des patients afin de garantir que messages forts – nos idées et surtout nos du système afin que l'expérience des patients
leur voix soit entendue dans tous les domaines espoirs. Pour moi, le CsdP, c'est bien plus soit au premier plan des prises de décision
d’activité de la CdgO », précise Mme Lauder. qu'un comité; c'est une famille réunissant concernant le don d'organes au Canada. »
3 300 3 ans 10 mois
personnes présentement en le temps d’attente médian pour une transplantation
attente d’une greffe de rein dans le cas d’un rein provenant d’un donneur décédé
8
une campagne qui ratisse large dans L’unIVErs grandIssant des En plus de Wilson et de connexions numériques, il est facile de holley, des histoires de liens trouver des liens en commun avec d’autres ont été partagées tout au membres d’une communauté ou résidents long de la campagne par d'une autre province. La Fondation d'autres Canadiens connus, dont Bif naked, du rein a découvert à quel point les Cristina howorun, Kathleen Wynne, roger gens avaient un lien avec l’insuffisance Petersen, the tenors et teri hart. En tout, rénale grâce à une initiative unique de la campagne a rejoint plus de deux millions sensibilisation et de collecte de fonds : de personnes grâce à 26 000 engagements la campagne Six Degrees of Kidney Disease. dans les médias sociaux. La campagne #SixDegreeChallenge en Le point culminant de cette brillante ligne a donné un nouvel élan au réseau campagne de deux semaines a été une que forment les nombreux Canadiens journée de don de 24 heures à la fin ayant un lien avec l’insuffisance rénale. de mars, qui correspond au Mois de Comme un Canadien sur dix est aux prises la santé rénale. Plus de 31 000 $ ont été avec l’insuffisance rénale, chacun connaît recueillis pour la recherche et le soutien quelqu'un qui vit avec cette maladie aux patients. souvent invisible et incurable. afin de mettre en évidence ces liens, la campagne #SixDegreeChallenge a encouragé les résidents de l'Ontario à partager une photo d'eux en train de lever six doigts, en ajoutant en sous-titre quelques mots sur leur propre histoire et leur lien avec l’insuffisance rénale. La campagne #SixDegreeChallenge a eu pour porte-étendards deux partenaires clés de La Fondation du rein : l'icône musicale canadienne tom Wilson et delaney holley, Miss Intercontinental Canada 2014, deux Canadiens qui ne s'étaient jamais rencontrés et qui Les porte-étendards étaient pourtant liés par la du Six Degree Challenge: maladie par leur histoire Delaney Holley, Miss personnelle. Cette campagne a Intercontinental Canada 2014, permis de rallier la communauté et l’icône musicale Tom Wilson. et de rejoindre des personnes qui n'avaient peut-être pas été sensibilisées à l’insuffisance rénale auparavant. « souvent, l’insuffisance rénale est une maladie invisible. Le Six Degree Challenge met en lumière le fait que nous sommes tous liés par elle, explique M me holley. je suis heureuse de participer à une mobilisation sociale aussi innovante et amusante pour faire passer le message. » PhOtO : Matt BarnEs 9
des webinaires interactifs
permettent d’établir des liens précieux
La FOndatIOn CanadIEnnE du rEIn de leur famille, des proches aidants, des « Pour être efficace, l'éducation doit être
met à profit les nouvelles technologies afin médecins et des travailleurs de la santé. dispensée de multiples façons et les
d’élargir le rayonnement de ses services de webinaires doivent faire partie de notre
soutien et de sensibilisation. La Fondation Les webinaires comprennent généralement
boîte à outils », indique la dre joanne
a produit une série de six webinaires deux intervenants : un expert dans le
Kappel, l’une des animatrices de l’un des
interactifs en 2019. Les sujets abordés domaine concerné et un patient qui donne
webinaires et une néphrologue basée
allaient des greffes de rein provenant de son point de vue. Les participants peuvent
en saskatchewan.
donneurs vivants à la défense des droits envoyer leurs questions avant le webinaire
des patients et la santé mentale. Quatre des par courrier électronique ou utiliser des M me Lauder estime que les ateliers par
sessions en ligne étaient animées en anglais boîtes de clavardage pour obtenir une vidéoconférence en ligne continueront à
et deux en français. réponse à leurs questions en temps réel. jouer un rôle précieux dans les années
à venir. Ils fournissent aux patients des
« selon moi, l'intérêt des webinaires est que Peggy, originaire de la nouvelle-écosse, vit
informations qui ne sont pas forcément
nous pouvons être proactifs et rejoindre avec l’insuffisance rénale terminale depuis
disponibles immédiatement auprès de
dans tout le pays des personnes qui des décennies. Elle a fait une présentation
leur équipe soignante. des plans sont en
ressentent vraiment le besoin d’avoir plus lors de l’un des webinaires de 2019 et a
cours pour créer de nouvelles sessions qui
de renseignements et de contacts, note trouvé l’expérience positive.
seront interactives, pratiques et encore
Lydia Lauder, directrice nationale des « Les webinaires sont une façon très plus pertinentes que par le passé.
programmes et des politiques publiques importante de tenir tous les patients au
de La Fondation du rein. nous pouvons courant de ce qui peut avoir un impact sur
apporter un soutien aux patients et aux les soins qu’ils reçoivent et sur leur santé », matériel éducatiF de
proches aidants qui, autrement, ne dit-elle.
pourraient peut-être pas y accéder aussi larédIgé
- artICLE Fondation du rein
Par hEIdI WEstFIELd
facilement. » Les réactions ont été extrêmement
La Fondation a lancé sa première série de
webinaires en 2017. depuis, des centaines
positives. un sondage récent a révélé que
82 % des participants étaient d'accord ou 21 000
entièrement d'accord pour dire que les guides à l’intention
de personnes à travers le pays se sont conseils donnés dans le webinaire allaient des patients distribués
connectées aux présentations depuis leur leur être utiles au quotidien. Le même
ordinateur personnel ou par téléphone.
70 000
pourcentage de personnes ont indiqué que
Environ la moitié des participants sont des les intervenants connaissaient bien leur
patients et l'autre moitié, des membres sujet et qu’il avait valu la peine de prendre dépliants éducatifs
le temps pour assister au webinaire. distribués
10répartition
des dépenses
par programme au départ
recherche
40 % soutenus par des dons généreux,
des investissements en matière
de gestion, d’administration et de
collecte de fonds servent à optimiser
le fonctionnement et la santé de
services
la Fondation.
aux patients
33 %
sensibilisation
du public
12 %
don d’orGanes le résultat
11 %
La Fondation canadienne du rein aide
politique de bienFait à faire en sorte que la santé rénale de
public tous s’améliore, que les personnes
4% aux prises avec l’insuffisance rénale
aient accès à un soutien et à des
services encore mieux ciblés et qu’un
jour, l’insuffisance rénale appartienne
au passé.
nombre total d’abonnés aux médias sociaux abonnés aux bulletins utilisateurs du site Web
(toutes les plateformes) (versions imprimées et électroniques) 701 000
64 000 88 000
11COnsEIL d’adMInIstratIOn COOrdOnnéEs
natIOnaL 2019-2020 dEs dIVIsIOns
président national trésorier national division de la colombie-britannique
greg robbins terry tomkins et du yukon
200-4940, Canada Way
président national sortant secrétaire nationale Burnaby, BC V5g 4K6
Paul Kidston Elaine andrews 604-736-9775 / 1-800-567-8112
Pia schindler, directrice générale
vice-présidente nationale
sylvie Charbonneau division de l’alberta-nord et
des territoires
202-11227, avenue jasper
adMInIstratEurs natIOnauX Edmonton, aB t5K 0L5
780-451-6900 / 1-800-461-9063
administratrice nationale, administrateur national , Flavia robles, directrice générale
division de la colombie- division de l’ontario
britannique et du yukon Craig Kerr division de l’alberta-sud
teresa atkinson 6007, rue 1a sud-Ouest
administrateur national , Calgary, aB t2h 0g5
administratrice nationale, division du saskatcheWan 403-255-6108 / 1-800-268-1177
division de l’alberta-nord Kurtis Krug joyce Van deurzen, directrice générale
et des territoires
janice t. Brown administrateur national , division de la saskatcheWan
division du canada atlantique 1-2217, hanselman Court
administratrice nationale tom Meade saskatoon, sK s7L 6a8
dre Marie-josé Clermont 306-664-8588 / 1-888-664-8588
administrateur national , joyce Van deurzen, directrice générale
administratrice nationale, division de l’alberta-sud
division du manitoba Cyril Muise division du manitoba
donna dzydz 1-452, dovercourt drive
administrateur national Winnipeg, MB r3Y 1g4
administrateur national Pankaj sharma 204-989-0800
nicolas Fernandez Valerie dunphy, directrice générale
administrateur national
administrateur national Ferdinand tchounkeu division de l’ontario
Kevin Fontaine 201-1599, rue hurontario
administrateur national, Mississauga, On L5g 4s1
administratrice nationale division du québec 905-278-3003 / 1-800-387-4474
annora gilliam Patrice Waché jim O’Brien, directeur général
administratrice nationale division du québec
Kim hickman 2300, boul. rené-Lévesque ouest
Montréal, QC h3h 2r5
514-938-4515 / 1-800-565-4515
hélène Boisvert, codirectrice générale par intérim
Linda Pellas, codirectrice générale par intérim
directrice Générale nationale déléGuée nationale à division du canada atlantique
Elizabeth Myles la Gouvernance des Jeunes 102-10, Pippy Place
hailey Cheema st. john’s, nL a1B 3X3
709-753-8999 / 1-800-563-0626
trina ralph, directrice générale
bureau national
310-5160, boul. décarie
Montréal, QC h3X 2h9
514-369-4806 numéro d’enregistrement d’organisme de bienfaisance :
1-800-361-7494 10756 7398 rr0001
Les états financiers de La Fondation canadienne du rein
www.rein.ca sont disponibles en ligne au www.rein.ca/a-propos-de-nousimpacts et résultats est un supplément spécial du
rapport d’impact 2019 de la fondation du rein
s et rés
t des
ul
impac
recherches
tats
dans le domaine
rénal au canada
rapport 2019
soutenir la recherche
de calibre mondial
au canadala création d’une plateforme canadienne
pour accélérer la recherche sur
le traitement de la glomérulonéphrite
La dre heather reich est clinicienne- secondaires très difficiles qui peuvent être moins toxiques. par exemple, les scientifiques
chercheuse au University Health Network de plus dommageables pour le corps que la cherchent des alternatives aux stéroïdes qui
toronto et professeure agrégée à l’université maladie elle-même. sont souvent utilisés pour traiter l’inflammation
de toronto où elle détient la chaire gabor La d re reich, en coopération avec d’autres associée à la glomérulonéphrite. « Les stéroïdes
Zellerman de recherche en néphrologie. néphrologues à travers le pays, a lancé un fonctionnent, mais ils sont une sorte de
La néphrologue de toronto cherche de programme national afin de comprendre massue utilisée pour de nombreuses maladies,
nouvelles façons de détecter et de traiter la l’expérience individuelle des patients avec et ils ne fonctionnent pas chez tous les patients.
glomérulonéphrite (gN), l’une des principales la gN et trouver de nouvelles solutions L’objectif est de développer des médicaments
causes d’insuffisance rénale au canada. pour les aider. Le registre canadien de la avec moins d’effets secondaires qui sont plus
La glomérulonéphrite se manifeste par une glomérulonéphrite (cgNr) est un réseau efficaces pour lutter contre la maladie de
inflammation et une cicatrisation des filtres du Web canadien s’étendant de la colombie- chaque patient. »
rein. elle est causée par plusieurs conditions Britannique aux provinces de l’atlantique. Les entreprises ne pensent pas toujours au
médicales, notamment la glomérulosclérose il a été créé pour soutenir les découvertes canada pour effectuer les essais en raison de
segmentaire focale (FSgS), la néphropathie innovantes et générer de meilleurs notre plus petite population. centraliser la
à immunoglobine a (igaN), la néphropathie traitements pour les maladies liées à la gN. recherche sur la glomérulonéphrite permet
à membrane (MgN), et d’autres.
«
« Nous avons créé une plateforme permettant de rapprocher les patients et leurs médecins
aux scientifiques de participer à la recherche dans le but d’attirer les essais cliniques au
translationnelle », explique la d re reich, notant canada. Les organismes de recherche
que le registre recueille des bioéchantillons relativement nouveaux dans ce domaine
l’objectif est de développer
d’adN, d’urine et de sang pour mieux peuvent également s’appuyer sur d’autres
des médicaments avec membres de la communauté gN afin d’offrir un
comprendre comment les maladies liées à la
moins d’effets secondaires gN se développent. Les chercheurs envisagent accès aux études réalisées à travers le canada.
qui sont plus efficaces pour de recruter des patients gN à travers le pays avec plus de 15 ans d’expérience comme
»
pour faire partie d’une nouvelle cohorte néphrologue, la d re reich connait bien les
lutter contre la maladie
médicale. Les individus participant à l’étude difficultés liées au diagnostic de la gN. L’intérêt
de chaque patient. seront vus tous les six mois pour passer des croissant pour la recherche et les découvertes
tests sanguins et effectuer des suivis médicaux. l’encouragent cependant et elle a confiance
avec une plus grande base de données de que de nouvelles possibilités de traitement se
patients, les scientifiques pourront recueillir profilent à l’horizon. La clé est maintenant
« Lorsque j’étais stagiaire, au début de ma de recruter plus de patients gN à titre de
carrière, je me suis concentrée sur la gN davantage d’information. ils pourront chercher
des gènes et des protéines spécifiques qui partenaires dans le processus de recherche
parce que j’y voyais la possibilité de prévenir et d’assurer le financement nécessaire pour
l’insuffisance rénale, se souvient-elle. il s’agit fournissent des indices importants pouvant
soutenir cette entreprise.
d’identifier les patients avant qu’ils ne souffrent aider à prédire l’évolution d’une maladie.
d’une maladie en phase terminale et que leur « Notre objectif est de rendre la recherche « c’est une période de croissance très excitante
seule option soit la dialyse ou une greffe. Je suis sur la gN plus accessible aux patients, aux dans le domaine de la gN. Je suis néphrologue
très motivée à prévenir l’insuffisance rénale. » médecins et aux scientifiques partout au depuis 2002 et je n’ai jamais vu autant de
canada », explique la d re reich. « À mesure projets d’essais cliniques sur la gN. il y a un
Bien que la glomérulonéphrite soit une maladie que nous grandissons, mon objectif est que énorme intérêt à développer de nouveaux
relativement rare au canada, elle peut avoir cette plateforme devienne également une médicaments. Je suis extrêmement
un impact dévastateur sur les patients et leurs source d’information permettant aux patients reconnaissante envers la Fondation canadienne
familles. Si les symptômes sont détectés tôt, de mieux comprendre leur condition et de du rein pour son soutien tout au long de ma
il y a de meilleures chances de limiter les lésions prendre connaissance des essais cliniques en carrière. J’espère que développer cette
rénales, bien que les effets secondaires du cours et des nouveaux traitements. » communauté me permettra de “redonner”
traitement puissent être aussi graves que la et d’aider à renforcer la capacité de recherche
maladie elle-même. en effet, comme il n’y a pas ces dernières années, la d reich a
re
constaté l’intérêt exponentiel de l’industrie sur la gN au canada. »
de traitement spécifique approuvé pour le gN,
les patients reçoivent souvent des doses élevées pharmaceutique de développer des traitements - articLe par heidi WeStFieLd
de médicaments anti-immunitaires appelés ciblés pour des maladies comme la gN.
corticostéroïdes (prednisone). ce médicament elle observe qu’il y a un nombre sans précédent
ne guérit pas la gN et produit des effets d’essais cliniques en cours dans le but de tester
de nouveaux médicaments personnalisés et photo page couverture: dre heather reich
R2la recherche
en chiffres
La recherche coNtiNue d’être un pilier central de la mission de la Fondation
du rein. en 2019, la Fondation a fourni plus de 4 millions de dollars pour soutenir
les chercheurs canadiens en néphrologie, ce qui représente 40 % du budget dédié
à notre mission. au cours des 55 dernières années, la Fondation a investi plus de
124 millions de dollars en subventions et en bourses pour trouver de meilleurs
traitements et améliorer les soins et la qualité de vie des patients atteints de
maladies rénales. convertir de nouvelles découvertes en impacts positifs pour les
patients nécessite des efforts importants et un financement soutenu de la recherche.
portrait chiffré de la recherche :
4 027 818 $
Subventions du programme
de recherche biomédicale 48%
1 930 003 $
partenariats
976 000 $ 24%
programme kreSceNt
829 083 $ 21%
Subventions du programme
de recherche paramédicale 7%
297 032 $
R3en 2019, la fondation du rein a fourni des fonds à:
37 64
bourses
biomédicales chercheurs
principaux
23
instituts de
18
recherche
bourses Krescent
91 6
7 cochercheurs provinces
bourses paramédicales
80 2
1
partenariats
collaborateurs dans de
vastes réseaux
bourse alport
syndrome
les dix principaux thèmes de recherche
financés en 2019 :
■ Biologie du rein ■ cancer
■ dialyse ■ diabète
■ insuffisance rénale terminale ■ génétique
■ hypertension ■ glomérulonéphrite
■ Qualité de vie ■ développement du rein
nouveau cadre de recherche 2019-2024
dans le prolongement de l’atelier horiZoNS biomédicale, le programme kreSceNt et les ■ recherche sur la santé de la population
2022, un comité composé de 12 membres de bourses d’études du programme de recherche pour recueillir les données probantes
la communauté rénale, y compris des patients paramédicale en néphrologie) et a identifié les démontrant l’importance de l’insuffisance
partenaires, des chercheurs en science domaines de recherche prioritaires suivants : rénale et son impact sur la santé publique.
fondamentale et des cliniciens, a développé ■ priorités identifiées par les parties ces priorités stratégiques établies pour la
en 2019 un cadre de recherche stratégique prenantes (recherche axée sur le patient) recherche seront utilisées pour orienter
afin de mieux faire progresser la mission de pour améliorer les résultats de santé, le financement de la recherche, pour créer des
la Fondation du rein, c’est-à-dire de financer regroupés sous 5 thèmes : communication « annonces prioritaires » avec un financement
et de stimuler la recherche innovante et connectivité, approches du système de dédié à l’un de ces domaines de recherche
pour trouver de meilleurs traitements pour santé, promotion de la santé et de la stratégique et pour évaluer les possibilités
l’insuffisance rénale. qualité de vie, maintien de la santé des de partenariat. pour lire le rapport complet,
Le comité a recommandé à la Fondation de reins et traitement de l’insuffisance rénale. veuillez consulter le site rein.ca/recherche/
continuer à financer la recherche grâce à ■ recherche innovante pour un changement l-impact-de-la-recherche/rapports
la série actuelle de programmes (concours transformationnel.
relatif aux subventions pour la recherche
Faits saillants 2019: concours de recherche
Faire progresser la recherche sur le rein demeure l’une des principales priorités de la Fondation. en 2019, le montant
maximal des subventions de fonctionnement a été augmenté de 20 %, ce qui porte le total à 120 000 $ à compter
de 2020, tant pour le concours relatif aux subventions de recherche sur la santé du rein que pour les subventions
du programme de recherche paramédicale en néphrologie.
La Fondation a également changé le nom de son plus grand concours de recherche, anciennement connu sous le
nom de Subvention de recherche biomédicale, pour concours relatif aux subventions de recherche sur la santé
du rein afin de souligner que le financement de la recherche soutient les quatre piliers de la recherche (biomédical,
clinique, systèmes de santé et santé de la population) et pour décrire avec précision la recherche financée.
tous les concours de recherche sont passés en 2019 à un nouveau système de demande de subvention et
d’examen en ligne, ce qui permet d'augmenter l'efficience des processus pour les candidats et les examinateurs.
R4Nouvelles subventions
de recherche en 2019 par programme
programme de recherche biomédicale
■ dr todd alexander ■ dr amit garg ■ dr andras Kapus ■ dr istvan mucsi ■ dr pietro ravani
university of alberta, aB cochercheurs: pJ devereaux, cochercheur : casimiro cochercheurs : Marta Novak, cochercheurs : kathryn king-
2019-2021 : 100 000 $ Maura Marcucci, pavel gerarduzzi geoffrey Liu, doris howell, Shier, Meghan elliott, hiremath
titre du projet: Le phosphate roshanov, raja Jayaram, St. Michael's hospital, oN Madeline Li, gihad Nesrallah, Swapnil, Braden Manns,
ajouté aux aliments se Jessica Sontrop, Meaghan 2019-2021: 100 000 $ Nicholas Mitsakakis, Brenda hemmelgarn, Matthew
déplace entre les cellules cuerden knight, Michael titre du projet: Le rôle des tran truong oliver, Nairne Scott-douglas,
intestinales, facilitant son Mcgillion tubules rénaux lésés dans la university health robert Quinn, Matthew James,
absorption Lawson health research cicatrisation rénale chronique Network, oN Jennifer Macrae
catégorie: insuffisance institute, oN catégorie : Biologie du rein 2019-2021 : 99 670 $ university of calgary, aB
rénale terminale 2019-2021: 100 000 $ titre du projet: Étude des 2019-2021: 100 000 $
titre du projet : L’adoption mesures de la détresse titre du projet: individualiser
d’une stratégie visant à éviter rapportée par les patients la méthode de connexion
la baisse de tension artérielle catégorie : Qualité de vie des personnes atteintes
durant une intervention d'insuffisance rénale à l'appareil
chirurgicale permet-elle de d'hémodialyse
protéger les reins ? catégorie : dialyse
catégorie : insuffisance
rénale terminale
■ dr andrew Karaplis
■ dr rahul chanchlani cochercheurs: Mark Lipman,
cochercheurs : Michael dibeyendu panda
Zappitelli, ron Wald, danielle hôpital général juif, Qc
Nash, eric Mcarthur, rulan 2019-2021: 100 000 $ ■ dr daniel muruve
parekh, Lehana thabane titre du projet: La prévention university of calgary, aB
McMaster university, oN de la maladie polykystique 2019-2021: 100 000 $
2019-2021 : 99 849 $ des reins titre du projet: comment le ■ dr darren richard
titre du projet: issues rénale catégorie : insuffisance système immunitaire du rein cochercheur : richard Larivière
et cardiaque à long terme ■ dr richard hébert rénale terminale contribue à la maladie rénale université Laval, Qc
après une lésion rénale aiguë université d’ottawa, oN catégorie : Biologie du rein 2019-2021: 100 000 $
chez les nouveau-nés et les 2019-2021: 100 000 $ titre du projet: roxadustat,
enfants titre du projet : Le rôle de un médicament pour traiter
catégorie: insuffisance rénale la prostaglandine e2 et l'anémie dans les maladies
terminale de ses récepteurs dans la rénales chroniques, pourrait
maladie rénale provoquer une calcification
catégorie : hypertension artérielle
catégorie : insuffisance rénale
terminale
■ dr andrew
maKrigiannis ■ dre frances plane
dalhousie university, NS cochercheur: William cupples
2019-2021: 100 000 $ university of alberta, aB
titre du projet: régulation 2019-2021: 100 000 $
■ dr jeffrey dicKhout des réponses immunitaires titre du projet: coordination
McMaster university, oN dans le rein du débit de sang vers les
2019-2021 : 100 000 $ ■ dre nina jones catégorie : Biologie du rein différentes parties du rein
titre du projet: prévenir la university of guelph, oN catégorie : Biologie du rein
maladie rénale en prévenant le 2019-2021: 100 000 $
mauvais pliage des protéines titre du projet : accrochez-
catégorie: Biologie du rein vous ! perspective d’une
approche moléculaire pour
comprendre l’adhésion
des podocytes
catégorie: Biologie du rein
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