Aspect - Des liens précieux dans les moments difficiles CANCER ET FAMILLE CONSEIL DES PATIENTS - Ligue suisse contre le cancer
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Octobre 2020 aspect CANCER ET FAMILLE Des liens précieux dans les moments difficiles CONSEIL DES PATIENTS RECHERCHE CORONAVIRUS La Ligue contre le cancer donne Faire échec Pas de retour une voix aux personnes touchées aux métastases à la normale
La Ligue contre le cancer de votre région 10 12 7 2 1 17 9 Nous sommes 11 16 18 toujours là 8 3 6 pour vous ! 4 14 15 13 5 1 Krebsliga Aargau 6 Krebsliga Graubünden 10 Krebsliga Schaffhausen 15 Ligue valaisanne Telefon 062 834 75 75 Telefon 081 300 50 90 Telefon 052 741 45 45 contre le cancer admin@krebsliga-aargau.ch info@krebsliga-gr.ch info@krebsliga-sh.ch Téléphone 027 322 99 74 PK 50-12121-7 PK 70-1442-0 PK 82-3096-2 info@lvcc.ch CP 19-340-2 2 Krebsliga beider Basel 7 Ligue jurassienne 11 Krebsliga Solothurn Telefon 061 319 99 88 contre le cancer Telefon 032 628 68 10 16 Krebsliga Zentralschweiz info@klbb.ch Téléphone 032 422 20 30 info@krebsliga-so.ch LU, OW, NW, SZ, UR, ZG PK 40-28150-6 info@ljcc.ch PK 45-1044-7 Telefon 041 210 25 50 CP 25-7881-3 info@krebsliga.info 3 Ligue bernoise 12 Thurgauische Krebsliga PK 60-13232-5 contre le cancer 8 Ligue neuchâteloise Telefon 071 626 70 00 Téléphone 031 313 24 24 contre le cancer info@tgkl.ch 17 Krebsliga Zürich info@bernischekrebsliga.ch Téléphone 032 886 85 90 PK 85-4796-4 Telefon 044 388 55 00 CP 30-22695-4 LNCC@ne.ch info@krebsligazuerich.ch 13 Lega ticinese CP 20-6717-9 PK 80-868-5 4 Ligue fribourgeoise contro il cancro contre le cancer 9 Krebsliga Ostschweiz Telefono 091 820 64 20 18 Krebshilfe Liechtenstein Téléphone 026 426 02 90 SG, AR, AI, GL info@legacancro-ti.ch Telefon 00423 233 18 45 info@liguecancer-fr.ch Telefon 071 242 70 00 CP 65-126-6 admin@krebshilfe.li CP 17-6131-3 info@krebsliga-ostschweiz.ch PK 90-4828-8 14 Ligue vaudoise PK 90-15390-1 5 Ligue genevoise contre le cancer contre le cancer Téléphone 021 623 11 11 Téléphone 022 322 13 33 info@lvc.ch ligue.cancer@mediane.ch UBS 243-483205.01Y CP 12-380-8 CCP UBS 80-2-2 Forum www.forumcancer.ch Le forum internet de la Ligue contre le cancer Ligne InfoCancer 0800 11 88 11 Du lundi au vendredi 9 h − 19 h, appel gratuit, helpline@liguecancer.ch Lancez votre propre campagne de dons participate.liguecancer.ch Pour tout renseignement Téléphone 031 389 94 84 ou courriel : dons@liguecancer.ch, www.liguecancer.ch/faireundon Merci beaucoup de votre engagement et de votre solidarité ! facebook.com/liguesuissecontrelecancer twitter.com/krebsliga linkedin.com/company/krebsliga-schweiz liguecancer.ch/youtube instagram.com/liguecancer Votre don en Imprimé myclimate.org/01-20-949981 bonnes mains. 2 aspect 4/20
Ce que nous pouvons faire ensemble Chère lectrice, cher lecteur, Sommaire « Qu’est-ce que cela fait d’être confrontée quotidiennement au cancer ? », m’a demandé une amie alors que nous prenions un Kaléidoscope 4 Vivre avec et après un cancer : verre après le travail. J’ai posé ma boisson et réfléchi. Cela fait une nouvelle page internet pour s’informer. maintenant une année que je dirige la Ligue contre le cancer, et ces 365 jours m’ont profondément marquée. Les questions qui À la une 6 se posent avec le cancer sont d’ordre existentiel ; elles concer- Un défi un peu fou : un Ironman dans chaque nent l’avenir, l’espoir, mais aussi nos peurs. canton pour récolter des fonds. Questions-réponses 7 La discussion avec mon amie a duré toute la soirée. Je vous Questions adressées aux conseillères de la Ligne InfoCancer. la résume brièvement : mon travail me montre jour après jour combien il est important d’apporter aux personnes touchées Rencontre 8 l’aide dont elles ont besoin au moment où elles en ont besoin. Un projet couronné de succès : Pour l’une, ce sera un renseignement sur une assurance soci- le Conseil des patients ne cesse de grandir. ale, pour l’autre, un conseil pour gérer les effets secondaires du Recherche 10 traitement ou la peur. Du contact unique à l’accompagnement Un projet de recherche soutenu par la Ligue sur plusieurs années, les personnes exceptionnelles avec les- contre le cancer vise à empêcher la formation quelles je collabore depuis douze mois assurent un soutien aux de métastases. malades et à leurs proches dans toutes les situations. Mais leur Vivre avec le cancer 12 engagement va encore beaucoup plus loin ; il s’étend à la pré- Quand le cancer touche un parent : vention, l’assurance-qualité et la recherche, pour que de nou- en parler ouvertement aux enfants. veaux traitements efficaces puissent être mis en place. Éclairage 16 Coronavirus : des risques encore bien présents Ce qui m’a particulièrement plu durant cette première année pour les personnes atteintes d’un cancer. intensive, ce sont les rencontres avec les malades. Cela me tou- Interview 18 che de les voir reconquérir leur existence pas à pas et, deve- La conseillère nationale Doris Fiala s’engage nus plus mûrs et plus forts, en épauler d’autres dans cette en faveur des directives anticipées et autres « deuxième » vie, que ce soit au sein du Conseil des patients documents de prévoyance. mis en place par la Ligue il y a deux ans et demi ou à travers une En bref 20 collecte de fonds comme celle que Rahel Binkert a lancée il y a 60 ans au service des malades : les ligues peu ( voir p. 12 ). cantonales argovienne, schaffhousoise et vaudoise fêtent leur anniversaire. J’ai aussi été touchée par les nombreuses actions sportives en Jeu 22 faveur de la Ligue – les tournois de golf organisés par Ladies Gagnez un des trois assortiments for Ladies ou le défi de Dimitri Egger, qui nage, court et pédale Lubex anti-âge en jeu. pour une bonne cause ( voir p. 6 ). À la Ligue, ce magnifique En tête-à-tête 23 élan nous conforte tous dans l’idée que, ensemble, nous pou- À l’assaut d’un 4000 : une formidable aventure vons faire beaucoup pour les malades et leurs proches. Merci à sous le signe de la solidarité après un cancer. vous, qui nous aidez à aider ! Cordialement, Questions, remarques, suggestions ? Daniela de la Cruz Directrice de la Ligue suisse Écrivez-nous : aspect@liguecancer.ch contre le cancer aspect 4/20 3
KALÉIDOSCOPE Vivre avec et après un cancer La citation À quoi ressemble la vie après un cancer ? « C’est une bonne chose que la Ligue contre le cancer existe. Il est essen- tiel de pouvoir Sarah Stoll (à gauche), de la Ligue de Suisse orientale, en consultation avec une cancer survivor. s’appuyer sur une Cancer du sein ou de la prostate, internet de la Ligue contre le cancer leucémie, lymphome : chacun, cha- les informe sur les effets secondaires interlocutrice com- cune gère la maladie à sa façon. Si possibles, les séquelles et les mesures pétente en dehors les personnes touchées sont consi- qui peuvent améliorer leur qualité de dérées comme guéries après le trai- vie ; elle facilite en outre l’accès à la de l’hôpital. » tement, elles ne se sentent pour- consultation spécialisée cancer survi- tant pas pleinement rétablies. Elles vorship proposée par les ligues argo- Claude Cueni souffrent par exemple d’une fatigue vienne, thurgovienne, zurichoise et Écrivain, atteint d’une leucémie extrême ou font face à des change- de Suisse orientale. ( jbe ) en 2009. ments physiques. Une nouvelle page krebsliga.ch/mit-nach-krebs ( en allemand ) Mois d’information sur le cancer du sein Les ligues cantonales et régionales contre le cancer en action En octobre, le cancer du sein et la soli- est décelé à un stade précoce, le trai- darité avec les personnes concernées tement est souvent moins lourd et et leurs proches seront une nouvelle les chances de survie sont plus éle- fois au centre de l’attention. Chaque vées. Tout au long du mois d’octobre, année en Suisse, on dénombre quel les ligues cantonales et régionales que 6200 nouveaux cas de cancer du contre le cancer organiseront diffé- sein chez la femme et environ 50 chez rentes manifestations pour informer l’homme. Le carcinome mammaire est et conseiller malades et proches. Des ainsi le cancer le plus fréquent dans la actions de solidarité seront égale- population féminine. Si le risque aug- ment orchestrées dans plusieurs can- mente nettement après 50 ans, les tons afin d’attirer l’attention sur la thé- femmes plus jeunes ne sont pas épar- matique et sensibiliser le public. Le gnées : 20 % des patientes n’ont pas calendrier complet est disponible sur atteint la cinquantaine au moment du notre page internet. ( lut ) PHOTOS : MÀD. diagnostic. Lorsque le cancer du sein liguecancer.ch/cancerdusein 4 aspect 4/20
Le bus de l’alimentation de la Ligue contre le cancer What’s on your plate ? Just balance it ! Une alimentation équilibrée, riche en fruits et légumes et pauvre en aliments d’origine animale, peut réduire le risque de différents types de cancers. Le bus de l’alimentation de la Ligue contre le cancer propose des aides concrètes pour mettre en œuvre cette recommandation : des conseils pra- tiques et des astuces futées pour une alimentation saine et savoureuse, sans oublier des dégustations sur place. En tant qu’organisation, entreprise ou commune, vous pouvez louer le bus de l’alimentation pour l’une de vos manifestations et sensibiliser le public à une alimentation saine et équilibrée en présentant le sujet sous un angle passionnant et ludique. ( lut ) liguecancer.ch/bus-de-lalimentation Feuille d’information pour les patients Cours gratuit Spiritualité Bien-être et auto-compassion comme ressource grâce à la pleine conscience De nombreuses personnes ont be On sait aujourd’hui grâce à la science envers soi. Les participants appré- soin de spiritualité. Elles ressentent qu’un entraînement régulier à la cient les échanges entre personnes un désir de sens, de plénitude, de pleine conscience et à la compassion touchées par diverses maladies et paix intérieure et de lien. De nos peut aider à mieux gérer la maladie et proches. Aucune connaissance pré- jours, la spiritualité revêt une impor- le stress qu’elle engendre et accroître alable n’est requise. Le cours a lieu tance croissante. Comment peut-elle le bien-être. En collaboration avec la tous les mercredis à Berne de 14 à 15 devenir une ressource personnelle Ligue bernoise contre le rhumatisme, heures. En raison de la situation sani- en période de maladie, de crise ou la Ligue bernoise contre le cancer taire actuelle, il est indispensable de de deuil ? Réponses dans une feuille propose un atelier gratuit axé sur la s’inscrire. ( lut ) d’information. ( jbe ) pleine conscience et la bienveillance bern.krebsliga.ch/achtsamkeit (en allemand) PHOTOS : SHUTTERSTOCK.COM, MÀD. Feuille d’information « La spiritualité comme ressource en période de maladie, de crise ou de deuil », à télécharger gratuitement sous : .liguecancer.ch/boutique liguecancer.ch/spiritualite aspect 4/20 5
À LA UNE Un tour de Suisse au profit de la Ligue contre le cancer Il nage, pédale et court : ces deux dernières années, Dimitri Egger, 31 ans, a effectué un Ironman dans chaque canton. Ce qui l’a poussé à relever ce pari complètement fou ? Découvrir la Suisse sous tous les angles et se donner à fond pour une bonne cause. Texte : Tanja Aebli Si Dimitri Egger se montre intransigeant sur la distance exacte à parcourir dans le cadre d’un Ironman, il fait preuve de souplesse au moment d’aborder les 3,8 km de natation, 180 km de vélo et 42,195 km de course à pied. « J’aime démarrer tranquillement. Dans ce projet, ce n’est pas le chrono qui m’intéresse ; j’ai juste envie de faire quelque chose de cool et d’avoir du plaisir », déclare le Lausannois, qui organise des événements sportifs. Ce qui compte pour lui, ce sont les rencontres et les impressions. Il prend le temps de manger et de recouvrer des forces pour affronter chaque étape de son tour de Suisse. Cha- cune lui prend en moyenne 17 heures – un défi inabor- dable pour une personne non entraînée, mais même un athlète aguerri comme lui apprécie la compagnie et les encouragements sur le parcours. Transpirer pour la bonne cause Mais qu’est-ce qui pousse le jeune Romand à se jeter dans une eau glacée de bon matin et à sillonner des cantons entiers à pied et à vélo ? « Je voulais faire quelque chose de nouveau, de différent », explique-t-il. Son besoin vis- Aucune colline n’est trop haute, aucune eau trop froide lorsqu’il céral de bouger et sa soif de découverte lui ont donné s’agit de faire du sport pour la Ligue contre le cancer : Dimitri Egger lors de son tour de Suisse. l’idée de l’Ironman pour explorer son pays. Personne avant lui n’avait réalisé de triathlon longue distance dans chaque canton. Mais Dimitri avait également envie de L’essentiel, c’est de bouger ! faire quelque chose d’utile. S’il a associé les différentes Le Dimitriathlon – c’est le nom qu’il a donné malicieuse- étapes de son périple à une collecte au profit de la Ligue ment à son tour de Suisse – est aussi un moyen de sensi- contre le cancer, c’est à cause d’une expérience person- biliser le public au cancer. « On peut diminuer son risque nelle : son père a été emporté par un cancer il y a trois ans. de cancer avec des mesures relativement simples : faire Un événement qui l’a marqué et poussé à créer l’associa- de l’exercice, se nourrir sainement et ne pas fumer. » Pas tion Cause toujours ! L’Ironman et la collecte en faveur de besoin de se lancer dans un Ironman : « Monter les esca- la Ligue, qui a rapporté plus de 10 000 francs, constituent liers au lieu de prendre l’ascenseur est un très bon début », PHOTO : LUCAS VUITEL le premier projet de la jeune association ; d’autres actions dit-il avec un clin d’œil. • alliant sport et action caritative sont prévues. causetoujours.ch 6 aspect 4/20
QUESTIONS-RÉPONSES Voyager pendant une chimiothérapie : les points à clarifier avant de partir InfoCan ne Lig ce Conse il r gratuit 0800 1 1 88 11 25 ans La Ligne InfoCancer fête ses 25 ans avec son équipe. Chaque année, l’équipe de conseillères répond à 5900 demandes, soit environ 24 par jour. Petite sélection de ques- autres en vacances. Discutez-en votre oncologue pour savoir dans assez tôt avec le médecin et l’em- quelle mesure le traitement risque tions d’actualité posées ployeur ; un certificat médical attes- de provoquer des problèmes den- aux conseillères de la Ligne tant que votre femme peut partir taires dans votre cas. InfoCancer. en vacances sera éventuellement Informations sur les problèmes dentaires nécessaire. Nous vous souhaitons en langage facile à lire : 1 bit.ly/fiches-dinformation « Atteinte d’un cancer du sein, de belles vacances. N’oubliez pas ma femme suit actuellement de vous protéger du soleil ! Feuille d’information Traitement contre le cancer et frais dentaires : une chimiothérapie. Nous liguecancer.ch/chimiotherapie bit.ly/fraisdentaires aimons voyager et je pense qu’un liguecancer.ch/regions changement d’air lui ferait du bien. Est-ce possible pendant son traite- Ligne InfoCancer 2 ment ? » « Mon médecin m’a conseillé En principe oui, mais cela dépend d’effectuer un bilan dentaire Nous vous de son état actuel et du type de trai- avant mon traitement contre répondons tement. Il est préférable de ne pas le cancer. Est-ce vraiment néces- Avez-vous des questions au sujet partir en voyage tout de suite après saire ? » du cancer ? Avez-vous besoin le premier cycle de chimiothérapie. Quand on reçoit un diagnostic de de parler de vos peurs ou de vos Mieux vaut attendre de voir com- cancer, on pense rarement à consul- expériences ? ment le traitement et les éventuels ter un dentiste. Or, le traitement Nous vous aidons. effets secondaires sont supportés. peut avoir des effets négatifs sur Appel gratuit ( lu – ve, 9 h – 19 h ) En général, il y a des périodes où la bouche et les dents, ce qui peut 0800 11 88 11 la personne se sent mieux. Discu- entraîner des frais de dentiste éle- Courriel tez de vos projets avec l’oncologue. vés. Un bilan dentaire permet de helpline@liguecancer.ch Vous pourrez ainsi prévoir les com- documenter l’état de votre dentition. Chat ( lu – ve, 11 h – 16 h ) plications possibles et les mesures L’assurance maladie obligatoire ne www.liguecancer.ch/cancerline à prendre par rapport à la thérapie. remboursera en effet les problèmes Skype ( lu – ve, 11 h – 16 h ) Par ailleurs, il convient de tirer au dentaires survenus durant le traite- krebstelefon.ch clair la question des assurances. ment contre le cancer que si vous Forum Une personne salariée en congé pouvez démontrer qu’ils sont dus à www.forumcancer.ch maladie ne peut pas partir sans celui-ci. Abordez la question avec PHOTO : MÀD. aspect 4/20 7
RENCONTRE La Ligue contre le cancer donne une voix aux malades et aux proches Depuis sa création il y a deux ans et demi, Le Conseil des patients de la Ligue contre le cancer le Conseil des patients n’a cessé de croître. Au sein de cet organe, des malades et des proches issus des trois régions linguistiques 241 membres font part de leurs expériences et contri buent à l’optimisation des offres de la Ligue contre le cancer. Texte : Joëlle Beeler 201 40 Q u’attendent les malades d’une nouvelle bro- chure ? De quels conseils ont-ils besoin ? Quels 201 femmes et 40 hommes. sont les contenus qui leur parlent ? L’expérience des patients et des proches en fait des experts dont les idées et les avis sont extrêmement pré- cieux. Pour profiter de ce savoir, la Ligue contre le cancer a lancé son Conseil des patients en 2018. Selon la respon- sable, Isabelle Hertel, celui-ci suscite un vif intérêt ( voir gra- phique ). « Le besoin de s’impliquer, d’apporter son point de vue, de partager ses expériences et d’échanger avec d’autres a été très important dès le départ », se rappelle- 194 47 194 personnes touchées et 47 proches font partie du Conseil. t-elle. Les participants apprécient de pouvoir décider de la forme et de l’étendue de leur engagement. Beaucoup répondent à des sondages électroniques sur des thèmes en lien avec le cancer ou sur de nouvelles offres. Certains relisent les brochures remaniées avant qu’elles ne partent à l’impression ou se mettent à disposition pour des inter- views. Lorsque le Conseil des patients a été créé il y a deux ans et demi, les sondages constituaient l’activité principale. 21 85 Aujourd’hui, les malades et leurs proches sont de plus La fourchette des âges va de 21 à 85 ans. en plus associés au développement de nouvelles offres ou à la planification et à la réalisation d’événements. Par ailleurs, des portraits de membres ont déjà été publiés dans le magazine Aspect, par exemple. « Il nous tient 36 194 aussi à cœur d’encourager les échanges personnels entre malades et proches, par exemple à travers des rencontres. En collaboration avec les ligues cantonales et régionales contre le cancer, nous avons commencé à mettre les per- sonnes intéressées en réseau », explique Isabelle Hertel. 11 Les trois régions linguistiques sont représentées au sein C’est là un élément que la Ligue contre le cancer souhaite du Conseil des patients, avec 194 membres alémaniques, développer à l’avenir : stimuler les échanges entre per- 36 Romands et 11 Tessinois. sonnes touchées et les rendre plus faciles. État au 1e septembre 2020 Isabelle Hertel a participé à l’aventure dès le départ. Aujourd’hui encore, elle est impressionnée par les gens, leur histoire, leur engagement : « Je suis particulièrement Informations sur le Conseil des patients : heureuse lorsque nous arrivons à mettre des personnes en liguecancer.ch/conseil-des-patients contact et qu’elles nous disent à quel point ces échanges GRAPHIQUE : MÀD. Inscription au Conseil des patients : leur ont fait du bien ! » • liguecancer.ch/inscription 8 aspect 4/20
Paroles de membres : quatre portraits « Il y a un peu plus de deux ans, j’ai appris que j’avais un can- Krebsliga Tes sin er Team von Krebsliga cer TessinJ’ai alors passé des heures sur Internet à du testicule. dennoch nahe steht uns «Aus der Fer ne, aber gef ach frau en, Freiwil- rechercher les causes logen, Pfle «Aus der Ferne, aberpossibles dennochetnahe à m’informer sur Team steht unser le dérou- von Sozialberater n, Psycho Ver fügung. Yoga-Kurse, Kunst- zur lement du traitement Sozialberatern, et les chances Psychologen, de guérison. J’ai Freiwil- Pflegefachfrauen, littéra- ligen und Lehrkräften Mit arbei- astik gibt es online. Die lement ligen und été Lehrkräften noyé sous leszur informations Verfügung.émanant de diverses Yoga-Kurse, Kunst- therapie und Heilgy mn sin d ste ts perdu efon, Telsein E-M . Je disail - i Zw eig ste llen n can cer autorités therapie ou undlesHeilgymnastik journaux rédigés gibt par des personnes es online. tou- Die Mitarbei- parleder Je den «ten trèsdre ouv ertement de mo den Pfle gef ach frau le en me mê für chées. erreic at ave r. Von hbaper sonnes qui par tag ent tendenJeder medrei suisZweigstellen demandé : qu’est-ce sind stetsqui perme fait duE-Mail Telefon, bien und imont e vol Chiers c des undatti Antudgeh örige prak- s cut erh alte neBet rof feneme e avec me àund présent ? Qu’est-ce im Chat qui meVon erreichbar. fait den peur ?Pflegefachfrauen Qu’est-ce qui va se für Reh abi lita spr tion it et j’ad opt cet te mê rku ng ihre s seetslisc hen éta t d’e ps zur Erh altu ng und Stä nse il des pat ien il y a passer ? Il y a une Rehabilitation année,Betroffene erhalten les responsables du Conseilprak- und Angehörige des Tip du Co tisches. J’ai entendu parler dens, das zus ätzlich suis zum enfantkör lichen con Wohlbefin canecer , et je me Iso - patients de la zur tische Tipps Ligue contre le Erhaltung undcancer m’ontihres Stärkung écrit.seelischen Ma déci- und lorsper d’une ren autew treung dulich ouröhn Situation der un an Krebs nun auc h durch die t red onn er un peu und a körperlichen sion vite été prise :Wohlbefindens, je voulais participer,das aider. zusätzlich zum Jusqu’ici, . J’ai me rais rite. Auch einfache ava nt tou Ge spr äch e, damit man tou t de suite inschat aiss ante.»de Krebs j’ai nun auch pu donner durch mon avisdie ungewöhnliche dans Situation projets le cadre de plusieurs der Iso- lation zu leiden je suis infi u, carfühlt, gehören zurnim ent rec Tag onn eso rdn ung lation et zu leiden apporter monhat. Auch dans soutien einfache des Gespräche, damit man questions techniques de sichceweque er reç nigj’ai einsam ant ma ma lad ie. La Ligue ber- ié dur sich weniger l’aide dont j’ai bénéfic bien soutenus, ma fam ille concernant laeinsam fühlt, gehören page internet. zur Tagesordnung.» C’est gratifiant. À l’avenir, je Albse Masull a con tre ole cancer nous a très noi Kre bsl iga Tes ME sin RC I !» souhaite Alba Masullodes échanges plus actifs au sein du Conseil des äfts füh rer in rai jam ais. Ge et moschi, je ne l’oublie patients. Aujourd’hui Geschäftsführerin encore, Tessin Krebsliga j’ai des questions en suspens 1982 ) et des points de vue que je souhaite partager. » Beatrice Bac hmann ( canton de Ber ne Marcel Hähni ( 1970 ) Membre depuis 2019, Membre depuis 2019, canton de Zurich Krebsliga Tes sin Krebsliga Tessin «Aus der Fer ne, aber «Aus der Ferne, aber dennoch nahe steht unser Team von dennoch nahe steht uns Sozialberatern, Psychologen, Pflegefachfrauen, Freiwil- «Soz ialber Adhér eraau ter n, Psycho er Team von « Il y a deux ans et demi, lors de la rencontre de printemps Conse il deslogpat en, ien Pfle ligen und Lehrkräften zur Verfügung. Yoga-Kurse, Kunst- lige n und d’être une act Lehrice rkräeng ftenagé ts,gefc’each st frau me en, Frettre per me iwil- organisée par la Ligue zurichoise contre le cancer pour zureVer enfüg therapie und Heilgymnastik gibt es online. Die Mitarbei- therapie und Heilgy mn alliung ant .àYog a-Kurs la fois moe, Kuné- st- réunir des rien ce profes sionnelle dan astsik gibt es onl ine n exp tenden dercancer survivors, j’aisind drei Zweigstellen entendu parler stets per du Conseil Telefon, E-Mail detenden der drei Zweig patiente touchée par les stellen sinsoi d ns à cel le. de Die Mit arbei- mon vécu des undpatients im Chatpour la première erreichbar. Vonfois. denPour moi, participerfür Pflegefachfrauen à ste ts per Tel efon, E-Mail und les enjim Chat erreichbar. la maladie. C’est com Von den prendre ce Conseil fait sens. Atteint à quatre reprises d’une Rehabilitation erhalten Betroffene und Angehörige prak- tumeur Rehabieux des uns et les bes litation erhalten Betrofoin s desPfle gef autresach frauen für cérébrale, je peux partager undmes Stärkung expériences modes tie à tische Tipps zurmo n échelle cibler les déffen e und An et gehörig en toute tische Tipps zur Erhaltung ihrespour inciter seelischen Erhaltung und Stärkuis et les bénéfic e prak- d’autres personnes àWohlbefindens, trouver leur propre tire und r de pro gra mm esWo ng ihres seelisces à und körperlichen dasvoie pour affron- zusätzlich zum kör per lich en telhlb celefin ui par exe mp hen ter la maladie. tati Kreon den s, das le de la réa dap Krebs nun auchJ’ai durchpardie exemple été lecteur-test ungewöhnliche Situationpour un der Iso- bs onc nunolo giq ue don auch durch die le t dév zus ätz lich zum - delatitail ung ewelo öhnppelichme nt est e Situ atioun atoIsout- manuel, lation zuetleiden ma façon hat. de voireinfache Auch les choses en tant que Gespräche, patient damit man onlezupou leidr en acchatom.pag Au nerein ch cet te éta pe n der fac de he Gespr äch viee, . Co asich été weniger intégréeeinsam dans cefühlt, produit. C’estzur gehören ce qui rend le Conseil Tagesordnung.» PHOTOS : GAËTAN BALLY, URS REY, MÀD. l’ex sichpérweien ceerd’a damnfro it nte marn nig einutr sames füh patlt,iengeh ts, öre pronche actifs de santé offre une zurs Tag aidant esosrdnet ung acteur .» s des patients passionnant pour moi. À l’avenir, j’aimerais que Alba Masullo Alb a Ma pal ett e riche d’expériences et vol ont é àsull êtreo tou s les ma illo de le Conseil des patients développe de nouvelles possibili- Geschäftsführerin Krebsliga Tessin Ge sch äfts füh ns for ts d’un Conseil tés de participation. Je lui souhaite un immense succès ! » et rep rés ent atifrer ! »in Krebsliga Tes sin efficace Geneviève Roder ( 196 Danijel Valčić ( 1975 ) 1) Membre depuis 2018, canton de Zoug Membre depuis 2018, canton de Fribourg aspect 4/20 9
RECHERCHE Faire échec aux métastases Lorsqu’une tumeur s’est propagée à Si la formation de clusters de CTC soulève encore de nom- breuses questions, les découvertes réalisées montrent d’autres parties du corps, les chances de des points d’attaque possibles contre les métastases. Les guérison chutent brutalement. À Bâle, des chercheurs bâlois poursuivent une approche inédite : au chercheurs explorent une nouvelle tech- lieu de chercher des substances actives qui détruisent les nique pour combattre les métastases dans cellules cancéreuses, ils essaient d’identifier des médica- le cadre d’un projet soutenu par la Ligue ments qui pourraient neutraliser ces amas cellulaires et enrayer ainsi le processus de métastatisation. suisse contre le cancer. Leurs découvertes Grâce à une nouvelle technique permettant d’isoler avec suscitent l’espoir. une extrême précision les CTC des milliards de cellules Texte : Tanja Aebli, photos : Thomas Oerli sanguines saines, ils peuvent vérifier leurs hypothèses de travail directement dans le sang des patients. À l’avenir, S elon l’OMS, près de 90 % des décès liés au cancer ils entendent réaliser des tests pharmacologiques avec sont dus à l’apparition de métastases. Malgré les diverses substances actives afin de définir le meilleur trai- immenses progrès réalisés dans le traitement des tement pour chaque patient selon une approche person- tumeurs primaires, ce chiffre n’a pas baissé ces dernières nalisée. D’ici là, toutefois, il reste un certain nombre de décennies. Nicola Aceto, professeur au Département de points à tirer au clair : comment les clusters de CTC se biomédecine de l’Université et de l’Hôpital universitaire détachent-ils de la tumeur ? Comment communiquent-ils de Bâle, avance une explication : « On dispose aujourd’hui avec les autres globules sanguins ? de méthodes prometteuses contre la tumeur primaire. Le traitement des métastases, lui, est beaucoup plus com- plexe. Dans ce domaine, nous n’en sommes encore qu’au tout début. » À quel moment les cellules cancéreuses acquièrent-elles la faculté de former des métastases ? Quelles caracté- ristiques présentent-elles du point de vue moléculaire ? Pendant longtemps, ces questions sont restées sans réponse. Pour le chercheur, que la Ligue suisse contre le cancer soutient pour la troisième fois consécutive, une chose est claire : « Le développement de nouvelles théra- pies ciblées passe par une connaissance beaucoup plus précise du processus de métastatisation. » Des amas cellulaires dangereux L’équipe de Nicola Aceto a enregistré de premiers suc- cès fort remarqués. En analysant des cellules cancéreuses dans le sang de patientes atteintes d’un cancer du sein, elle a découvert que les cellules tumorales circulantes ( CTC ) peuvent former des amas réunissant jusqu’à 50 cel- lules, les clusters. Or, il semblerait que ces clusters déve- loppent des métastases beaucoup plus facilement que les cellules cancéreuses isolées. « La formation de clus- ters entraîne des changements au niveau de la cellule. Les clusters de CTC présentent certaines caractéristiques des cellules souches embryonnaires, par exemple la capacité de croître de façon incontrôlée », explique Nicola Aceto. Conséquence de cette transformation : une issue fatale Des robots ultra-perfectionnés : une fois isolées, les cellules dans la plupart des cas. cancéreuses sont déposées dans des tubes de prélèvement. 10 aspect 4/20
Un objectif ambitieux : Nicola Aceto, qui dirige le groupe « Cancer Metastasis » au Département de biomédecine à Bâle, entend trouver des médicaments qui empêchent la formation de métastases. De nouvelles voies dans le traitement du cancer Comment ça marche ? Nicola Aceto en est convaincu : ces nouvelles techniques seront le point de départ de toute une série de projets prometteurs : « L’analyse des cellules tumorales circu- Formation de métastases lantes et le prélèvement sanguins pour identifier les CTC représentent des étapes importantes vers une médecine Normalement, les cellules ont une place fixe dans personnalisée. Cette approche sur mesure pourrait aussi l’organisme. Une cellule hépatique reste dans être appliquée pour combattre les métastases. » le foie et ne migre pas dans un autre organe ; de Même s’il reste encore bien du chemin à parcourir jusqu’à même, on ne trouve pas de cellules pulmonaires ce que ces biopsies liquides révèlent toute leur utilité dans les os ou de cellules de l’intestin dans le cer- dans le traitement des personnes atteintes d’un cancer, veau. Les cellules cancéreuses qui se détachent Nicola Aceto et son équipe ont jeté les bases de nou- des tumeurs s’affranchissent de ces barrières ; elles velles approches thérapeutiques. Le jeune responsable infiltrent le tissu environnant et s’y disséminent, du groupe de recherche « Cancer Metastasis » est déjà passent dans les vaisseaux sanguins ou lympha- en train de réfléchir aux prochaines étapes. « Ma femme tiques et vont coloniser d’autres tissus où elles m’a fait remarquer récemment qu’en pensée, j’étais déjà s’installent, se multiplient et forment des foyers plongé dans mon prochain projet, même bien après avoir cancéreux secondaires : les métastases. Les métas- quitté le laboratoire. Peut-être ce type de recherche tases peuvent survenir à différents stades de la n’est-il possible que lorsqu’il devient une sorte d’obses- maladie. Tantôt elles sont présentes au moment du sion », dit-il avec un sourire amusé. • diagnostic initial, tantôt elles apparaissent en cours de traitement ou quelque temps après l’élimination Vous vous intéressez aux projets de recherche de la Ligue contre le cancer ? Regardez par-dessus l’épaule des chercheurs : de la tumeur d’origine. liguecancer.ch/regarder-par-dessus aspect 4/20 11
VIVRE AVEC LE CANCER La Ligue contre le cancer soutient et redonne courage Ébranlée par un cancer du sein après la tion, surtout, a eu des effets bénéfiques : « Le sentiment naissance de son deuxième enfant, Rahel d’être en apesanteur, les mouvements rythmés qui n’en- traînaient aucune douleur et le fait de plonger et d’oublier Binkert a réussi à reprendre le dessus avec le reste m’ont fait un bien fou. » Mais avec le temps, les l’aide de sa famille, de ses amis et de la forces lui ont manqué et elle a dû se rabattre sur les pro- Ligue contre le cancer. Pour témoigner sa menades, car après le deuxième cycle de chimiothéra- gratitude, la jeune femme, qui vit et tra- pie, elle a de moins en moins bien supporté le traitement. Elle a perdu le goût et l’appétit, et elle s’est rendu compte vaille à Zurich, a lancé une collecte en ligne qu’elle n’avait souvent plus l’énergie nécessaire pour s’oc- sur la plateforme Participate. cuper des tâches familiales. Son partenaire, Beda Wer- Texte : Joëlle Beeler; photos : Gaëtan Bally melinger, a continué à travailler au début, puis il s’est de plus en plus concentré sur sa famille. La sœur jumelle de P our ses 40 ans, Rahel Binkert ne voulait pas de Rahel, Anja, a souvent pris la petite Giulietta chez elle, cadeaux. Après avoir découvert la plateforme de tandis qu’Alessio, 5 ans, jouait chez des voisins ou à la dons numérique Participate sur le site internet de la garderie. Tous les vendredis, la mère de Rahel venait pré- Ligue contre le cancer, elle a lancé sa propre collecte et parer du poisson chez eux et plusieurs familles du voisi- invité ses amis à faire un don au lieu de lui offrir quelque chose. « Pour moi, c’était un geste essentiel. Il y a tant de choses que nous ne savons pas encore sur le cancer. La « L’aide simple et rapide de la recherche doit aller de l’avant – d’où l’importance des Ligue contre le cancer nous a dons. » En un temps record, elle a réuni 3800 francs grâce à son action « Be nice ». été d’un précieux secours. » Ce projet est né à la suite du cancer qui l’a frappée durant Rahel Binkert, atteinte d’un cancer l’été 2016. Giulietta, sa cadette, avait à peine quelques mois. « J’avais déjà senti la petite boule près de l’ais- selle avant la grossesse. Mais ça ne ressemblait pas à une nage ont proposé leur soutien. « La semaine qui suivait tumeur, plutôt à un kyste. » C’est seulement lorsqu’elle la chimiothérapie, les voisins nous apportaient toujours à a voulu sevrer sa fille que ce nodule l’a dérangée. Elle a tour de rôle un repas chaud le soir. Cela nous a énormé- voulu en avoir le cœur net, d’autant plus que sa mère et ment déchargés. C’était merveilleux, même si nous avons une cousine avaient eu un cancer du sein. « Je refusais eu du mal à accepter ce soutien au début. » Aujourd’hui d’admettre cette possibilité », se rappelle-t-elle. « On encore, elle éprouve une profonde gratitude. se persuade jusqu’au bout que quelque chose d’aussi effroyable ne peut pas nous arriver. » Ne rien cacher aux enfants Le diagnostic ne laissait pourtant aucune place au doute, L’aîné des enfants, Alessio, 9 ans aujourd’hui, a gardé et la jeune femme a tout de suite été opérée pour enle- certains souvenirs du traitement il y a quatre ans. À la ver la tumeur. Elle a été soulagée d’en être débarrassée salle de bains, il y a encore un collier qu’il avait bricolé aussi vite. « Mais j’ai été submergée par un torrent d’émo- à l’école pour sa maman. Il sait aussi où se trouve la per- tions », dit-elle. « J’étais paralysée par la peur. Je me suis ruque. Rahel n’a jamais réussi à s’y habituer : « Je l’ai seu- dit : maintenant, tout est fini. » Pour gérer cette peur, puis lement portée deux fois. Elle n’était tout simplement pas le traitement, elle s’est adressée à une psycho-oncologue confortable », dit-elle. Alessio renchérit : « De toute façon, qui, deux fois par semaine, lui a apporté un soutien psy- ma maman me plaisait bien mieux sans perruque. » Cette chologique et des conseils pratiques – par exemple un réflexion reflète la franchise avec laquelle la famille a parlé exercice de méditation pour retrouver le sommeil. de la maladie. Rahel et son partenaire ne voulaient rien cacher à leur fils. La psycho-oncologue leur a elle aussi Les petits plats des voisins conseillé de parler ouvertement. Alessio était assez grand Au début de sa chimiothérapie, Rahel a essayé de tout pour apprendre ce qui allait se passer au cours des mois faire comme avant : « Rien ne devait changer pour les suivants. Rahel a dessiné un plan pour lui expliquer à quel enfants. » Elle a continué à travailler, fait du sport. La nata- moment elle irait mal à cause des médicaments et à quel 12 aspect 4/20
Rahel Binkert : « Au début, nous ne voulions pas accepter d’aide. Nous pensions que nous nous en sortirions seuls. » Mais cela n’a pas marché. aspect 4/20 13
VIVRE AVEC LE CANCER Moments de bonheur sur le canapé : l’épreuve a encore plus soudé la famille. moment elle irait de nouveau mieux. Elle a tracé un axe L’aide et les conseils de la Ligue contre le cancer pour marquer le temps et utilisé des symboles – un lit, Le traitement, qui a duré six mois, n’a pas seulement bou- un match de football – pour lui montrer où ils en étaient. leversé la vie de la famille ; il l’a aussi mise en difficulté financièrement. La franchise élevée de l’assurance-ma- ladie, les surcoûts occasionnés par un traitement à base « Je n’aurais jamais de gui et l’aide-ménagère ont engendré des frais supplé- imaginé que tout cela mentaires qui dépassaient le budget ordinaire. « Nous avons alors pris contact avec la Ligue zurichoise contre m’éprouverait autant. » le cancer, qui nous a octroyé un montant unique à titre Beda Wermelinger, proche de soutien », explique-t-elle. Cela a permis à la famille de payer les factures supplémentaires. « Cette aide simple et rapide nous a été d’un précieux secours », souligne-t- « Je ne peux que conseiller de dire les choses aux enfants, elle. Les brochures sur le cancer du sein et les conseils en leur donnant des explications claires et franches », destinés aux parents atteints d’un cancer ont aussi aidé la résume-t-elle. famille. « Le cours de maquillage et les offres de sport de 14 aspect 4/20
la Ligue contre le cancer m’ont éga- Rahel a appris le diagnostic, j’étais en Le cancer du sein en chiffres lement donné des idées », complète- vacances en Italie. Je n’ai pas hésité t-elle. une seconde : je devais rentrer pour l’épauler. » Plus forts après l’épreuve Quand Rahel y repense, cette pé Depuis, quelques années ont passé. riode a aussi été très difficile pour Physiquement, Rahel Binkert s’est son partenaire et pour leur rela- 6200 Nombre de nouveaux cas de cancer du très vite rétablie après la radiothéra- pie. Elle se sent à nouveau forte et en tion de couple : « Je n’aurais jamais imaginé que tout cela m’éprouve- bonne santé. Elle fait des contrôles rait autant et m’amènerait à mes sein enregistré chaque année en Suisse. tous les trois mois. « S’il y a un pro- limites », résume Beda Wermelin- ger. « J’aurais dû accepter de l’aide bien plus tôt moi-même pour pou- « Ma maman me voir soutenir Rahel et les enfants de plaisait bien mieux manière optimale. » Au début, il n’a pas voulu suivre les conseils qu’on lui sans perruque. » 20 % des femmes ont moins de 50 ans Alessio, 9 ans donnait ; on est toujours plus malin après coup, dit-il, mais cette épreuve au moment du diagnostic. a aussi eu un effet positif : « Elle a rendu notre famille plus forte. » Ce blème, je veux le savoir », dit-elle. n’est pas Rahel qui le contredira : Sa sœur jumelle se soumet elle « Je suis fière de Beda, de mes deux aussi régulièrement à des contrôles enfants et aussi de moi », dit-elle, désormais. Toutes deux dirigent rayonnante. • une agence de design et entre- 5–10 % des cancers du sein tiennent des liens étroits. « Quand chez la femme sont liés à une prédisposition génétique. Participate.liguecancer.ch Lancez votre collecte sur notre plateforme numérique 19 centres du sein détiennent le label de Depuis la crise du coronavirus, les Suisses utilisent de plus en plus le net – aussi pour faire des dons. Si qualité de la Ligue contre le cancer, qui vous souhaitez venir en aide aux atteste l’excellence de la prise en charge. malades et à leurs proches, invitez vos amis à soutenir une bonne cause sur la plateforme Participate de la Ligue contre le cancer. Anniversaire ( voir texte principal ), fête d’entreprise ou autres : toutes les occasions sont 50 hommes sont touchés chaque année bonnes pour témoigner votre soli darité. par un cancer du sein en Suisse. Aidez vous aussi : Participate.liguecancer.ch aspect 4/20 15
ÉCLAIRAGE Covid-19 : pas de retour à la normale pour les malades du cancer Si les mesures prises pour enrayer le co- ronavirus ont été assouplies cet été, le retour à la normale ne s’avère pas si simple pour les personnes atteintes de cancer, et les mesures d’hygiène et de distanciation restent fondamentales. Nous avons de- mandé à deux d’entre elles comment elles gèrent la situation et sous quelle forme la Ligue contre le cancer pourrait les aider. Texte : Joëlle Beeler Lerna Scherer, 32 ans, souffre d’une anomalie génétique qui l’expose à des cancers répétés. Le coronavirus l’inquiète énormément. Le rn a Sc he rer Lerna Scherer, depuis l’assouplissement des mesures, votre quotidien a-t-il changé ? En dépit de mesures moins strictes, mes journées n’ont pas beaucoup changé. Comme auparavant, je ne sors Quelles mesures souhaiteriez-vous dans l’espace de la maison que pour les rendez-vous médicaux impor- public ? tants. Sinon, je reste chez moi. À cause de mon anoma- Je souhaite que les distances sociales continuent d’être lie génétique, mon système immunitaire est très affaibli respectées pour protéger les personnes touchées. en permanence. Je fais donc preuve d’une grande pru- dence lorsque je suis en contact avec d’autres personnes. Tout le monde ne peut pas revenir à la normalité. Avez- Depuis le coronavirus, je suis encore plus seule. vous des conseils pour les autres personnes touchées par le cancer ? Sur le plan professionnel, comment se déroulent vos La pandémie a montré que les personnes à risque pou- journées ? vaient vraiment compter sur les autres, que ce soit leur En raison de ma maladie, je ne peux plus travailler depuis famille, leurs voisins, leur commune ou encore les ligues trois ans. En revanche, je suis devenue une vraie spécia- cantonales et régionales contre le cancer. MERCI ! De liste des gâteaux. Mes créations ne connaissent aucune plus, je suis heureuse des nombreuses possibilités of limite, tant au niveau de la forme que du goût. Depuis fertes par Internet. Je reçois mes courses et mes médi- l’assouplissement des mesures, je peux à nouveau caments à domicile sans devoir entrer en contact avec m’adonner à ce hobby. C’est fantastique ! d’autres personnes. Allez-vous à nouveau faire vos courses ou manger Quelle aide la Ligue contre le cancer pourrait-elle vous au restaurant ? apporter ? Non, cela n’est pas possible. Je continue de me faire Par chance, je n’ai pas besoin d’aide pour l’instant. Mais livrer mes achats. Faisant partie d’un groupe à risque, je serais heureuse d’apporter mon soutien à d’autres per- je ne veux pas m’exposer. sonnes atteintes par la maladie. De brefs documentaires ou séries mettant en scène des Comment vous sentez-vous en compagnie d’autres personnes concernées seraient peut-être utiles pour personnes ? redonner courage à d’autres, pour qu’ils ne perdent pas Honnêtement, je ne me sens toujours pas en sécurité, espoir et n’abandonnent pas. malgré le port de gants, d’un masque et d’une visière. Portraits de personnes touchées par le cancer : J’évite donc les groupes et autres rassemblements. PHOTO : MÀD. liguecancer.ch/a-propos-du-cancer/mon-histoire-avec-le-cancer 16 aspect 4/20
Fredy Wetter, atteint d’un cancer de la prostate il y a quatre ans, essaie de rester positif face au coronavirus. Fredy Wetter, quelles sont les répercussions de l’assouplissement des mesures sur votre quotidien ? Je sors de nouveau, avec les précautions nécessaires, mais j’évite la foule. Je pars seul en randonnée ou, Fr ed y W ett er si je suis accompagné, je respecte les distances de sécurité. Allez-vous à nouveau faire vos courses ou manger Comment vous sentez-vous en compagnie d’autres au restaurant ? personnes ? Je fais à nouveau mes achats, mais j’évite les heures D’un point de vue émotionnel, je vais mieux. Mais l’ab- de pointe et les fins de semaine. Je suis retraité et sence d’égards affiché par de nombreuses personnes peux donc m’organiser en conséquence. Par contre, me donne à réfléchir. Le souhait de vivre à nouveau je n’ai pas encore osé me rendre au restaurant. J’aime comme avant la pandémie est compréhensible, mais les beaucoup cuisiner et ne ressens ainsi pas le besoin de personnes à risque doivent pouvoir compter sur le fait manger à l’extérieur. J’ai cependant vu que les restau- que tout le monde observe les règles d’hygiène et de rants d’alpage de l’Alpstein, en Appenzell, dans lesquels distance. Je souhaite plus de respect et de considération je me rends parfois pour reprendre des forces ou me à ce niveau-là. soulager, respectent les directives de l’OFSP. Je m’en Autres portraits sur le thème « cancer et coronavirus » : réjouis. liguecancer.ch/a-propos-du-cancer/cancer-et-coronavirus La Ligne InfoCancer conseille et informe Soutenir la Ligne Nous ne laissons pas les InfoCancer par un don malades et leurs proches seuls Durant le confinement, les demandes adressées à la Ligne InfoCancer par téléphone, courriel ou via le chat ont augmenté de près de 25 %. Le nouveau virus a manifestement entraîné un besoin accru d’in- formations. Anna Zahno ( image ), responsable de la Ligne InfoCancer, commente : « Nous avons l’habi- tude de conseiller des personnes en situation difficile, mais la crise du coronavirus amplifie l’inquiétude. » Les conseillères de la Ligne InfoCancer sont là pour répondre aux questions et écouter les craintes et pré- occupations. Elles conseillent et soutiennent égale- PHOTOS : CHRISTOPH SIDLER, MÀD. ment les proches et les professionnels. Informations sur la Ligne InfoCancer et son 25e anniversaire : liguecancer.ch/ligne-infocancer aspect 4/20 17
INTERVIEW « J’aimerais susciter une réflexion active sur la fin de vie » La pandémie de coronavirus a entraîné un Comment expliqueriez-vous le but des directives anticipées à quelqu’un qui n’en aurait encore jamais net regain d’intérêt pour les directives an- entendu parler ? ticipées. La conseillère nationale Doris Fiala Nous voulons tous décider de notre vie jusqu’à la mort. s’engage pour abolir le tabou qui entoure Mais pour cela, il faut que les médecins, les soignants et encore l’ultime phase de l’existence ; elle a les proches sachent ce que nous souhaitons au plus pro- créé une communauté d’intérêts en faveur fond de nous. Des directives anticipées permettent de quitter ce monde dans la dignité, en souffrant le moins des directives anticipées. Elle explique possible. pourquoi il vaut la peine de réfléchir assez tôt à la question. Quelle est leur utilité concrète pour la personne qui les rédige ? Consigner ses dernières volontés aide à mettre de l’ordre Texte : Tanja Aebli dans ce que l’on souhaite et à dire jusqu’à quel point on entend supporter la souffrance. L’entourage et le corps médical sont tenus de respecter ces souhaits. À vos yeux, quelle importance revêtent les directives On remet volontiers tout ce qui touche à la mort à plus anticipées pour les proches ? tard, quand on ne l’écarte pas carrément. Pourquoi Dans l’affliction, les proches sont reconnaissants de pou- vouloir susciter le débat sur le sujet ? voir simplement suivre nos dernières volontés. En fin de Mon expérience personnelle m’a marquée. Mes parents vie, le patient peut être dépassé par la situation, et sa ont connu une fin de vie très difficile : ma mère a eu une famille encore plus. Clarifier à l’avance les questions qui démence relativement jeune, et mon père a subi une pourraient se poser est donc absolument essentiel. grave hémorragie cérébrale qui l’a rendu dépendant du jour au lendemain. Aucun n’ayant rédigé de directives anticipées, ma sœur et moi n’avons pas eu la possibilité de faire respecter leur volonté. L’année dernière, par ailleurs, mon mari est décédé d’une tumeur cérébrale le troisième dimanche de l’Avent. Mal- gré un mandat pour cause d’inaptitude et des directives anticipées détaillées, il n’a pas été facile d’exaucer ses Doris Fiala conseille vœux en phase terminale. J’aimerais par conséquent sen- de réfléchir assez tôt à la fin de vie. sibiliser le public et susciter une réflexion active sur la fin de vie afin d’aider les proches également. Bien des gens trouvent difficile de planifier leur mort et préfèrent laisser les choses suivre leur cours. Pou- vez-vous comprendre cette attitude ? Nous sommes très forts dans l’art du refoulement, c’est sûr. Chacun devrait pouvoir décider librement de l’ultime phase de son existence. Accepter que la vie n’est pas éternelle et réfléchir avec ses proches aux mesures que l’on souhaite ou ne souhaite pas peut être utile. PHOTO : MÀD. 18 aspect 4/20
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