Fin de vie en EHPAD Dr Marie-Guy Depuydt-Baillon Service de médecine interne et gériatrie Pr Puisieux Hôpital gériatrique les Bateliers DU ...

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Fin de vie en EHPAD
          Dr Marie-Guy Depuydt-Baillon
Service de médecine interne et gériatrie Pr Puisieux
          Hôpital gériatrique les Bateliers
        DU Médecins coordonnateurs 2014
             mg-depuydt@chru-lille.fr
Cas clinique
• Monsieur Auguste P. âgé de 90 ans réside dans votre établissement
  depuis 5 ans.
• Il est veuf, a 3 enfants : 2 filles et 1 garçon.
• Il a régulièrement les visites de ses filles, son fils habite le sud de la
  France
• Ses antécédents :
   •   Bronchite chronique post tabagique
   •   Polyarthrose
   •   Artérite des membres inférieurs
   •   Maladie de Parkinson évoluée avec état grabataire
   •   Troubles de la déglutition
Cas clinique
• Il a des troubles cognitifs modérés
• Depuis 1 an son état général s’aggrave progressivement, avec perte d’appétit,
  aggravation de son encombrement bronchique, des troubles de la déglutition de
  sa dyspnée, incontinence urinaire, amaigrissement de 8 kg (10%)
• Grabataire, il a une escarre du siège ( nécrose noire), des douleurs diffuses lors
  des changes, pansements et toilette.
• Il a dit à plusieurs reprises qu’il ne voulait pas aller à l’hôpital, qu’il désirait finir
  ses jours à la maison de retraite mais depuis quelques semaines il s’exprime peu ,
  la voix est faible.
• Il a des troubles de la déglutition à l’eau, ne veut plus s’alimenter, refuse les
  médicaments, ne veut plus qu’on le lève.
• L’une de ses filles accepte la situation, l’autre est agressive avec l’équipe
  soignante et dit que son père va mourir de faim et de soif, elle souhaiterait qu’il
  soit hospitalisé et qu’il ait une SNG
Cas clinique
• Le médecin traitant demande à vous rencontrer.
• Il souhaite savoir s’il est possible de garder ce patient s’il y a « tout ce
  qu’il faut », étant donné le contexte clinique et la demande de l’une
  des filles….

• Qu’elle prise en charge proposez-vous ?
Quelle est votre attitude ?
• Palliatifs, curatifs? terminaux ?
• Soins techniques : quelle proportion ?
   •   Perfusions ?
   •   Nutrition parentérale, entérale ?
   •   Aérosols ?
   •   Kinésithérapie expectorante ?
• Transfert aux urgences ?
• Abstention thérapeutique ?
• Qui décide ? Comment ? Quels arguments ?
• Autres propositions ?
Analyse
• Maladie de Parkinson évoluée, tb cognitifs
• BPCO évoluée
• Tb de la déglutition ne permettant plus une alimentation
  « suffisante »
• Perte de poids ++++
• Complications de décubitus
• Réversibilité ? Stabilisation ?
Outil d’aide à la décision
                                                                           Docteur Renée Sébag-Lanoë

                                          Du curatif au palliatif :
• Les 10 questions pour prendre une décision
   •   1 ) Quelle est la maladie principale de ce patient ?
   •   2 ) Quel est son degré d’évolution ?
   •   3 ) Quelle est la nature de l’épisode actuel surajouté ?
   •   4 ) Est-il facilement curable ou non ?
   •   5 ) Y a-t-il eu une répétition récente d’épisodes aigus rapprochés ou une multiplicité d’atteintes
       pathologiques diverses ?
   •   6 ) Que dit le malade, s’il peut le faire ?
   •   7 ) Qu’exprime-t-il à travers son comportement corporel et sa coopération aux soins ?
   •   8 ) Quelle est la qualité de son confort actuel ?
   •   9 ) Qu’en pense sa famille ?
   •   10 ) Qu’en pense les soignants ?
Evaluation de la situation
   • Soins palliatifs :
       • prise en charge terminale évaluée comme tel en équipe
   • Les symptômes :
       •   Dyspnée
       •   Encombrement bronchique
       •   Anorexie,trouble de l’état général
       •   Trouble de la déglutition
       •   Douleur
       •   Escarre
   • Objectifs :
       • Privilégier la qualité de vie et non la « quantité »
       • soulager tous les symptômes sans intention d’accélérer la mort
Assurer
• Soins techniques
• Soins relationnels :
• Accompagnement patient et de sa famille
   • Ecoute attentive des attentes du patient et de sa famille
Nutrition :
     • Objectif : PLAISIR                               • Equipe :
          • fractionner les repas,                         • Créativité :
          • repas froids                                       •   mets favoris
          • compléments nutritionnels…                         •   Texture ….
                                                               •   Présentation
          • Anorexie donc le patient ne meurt
                                                               •   Proposer fréquemment des aliments
            pas de faim
          • SNG ????….

Sfap.org « il va mourir de faim, il va mourir de soif
Hydratation
• Objectifs : Soins de confort                    • Equipe :
   • Deshydratation :                                • Soins de bouche= humidifier +++
       • augmente le risque de confusion en fin
         de vie                                      • Eau gélifiée, gazeuse, +sirop , jus de
       • Pas de souffrance surajoutée                  fruits..
   • Etat de sécheresse buccale = souffrance
       • Soins de bouche
   • Hydratation par voie sous-cutanée
     possible                    MAIS
   Ne pas prolonger l’agonie
Soins de bouche
                                                       • Equipe :
  • sécheresse de bouche :
                                                          • Soins toutes les 4 heures
        • entrave à la communication, l’alimentation
                                                          • Elaboration de Protocole
        • moyens :
             •    boissons pétillantes,
             •   glaçons aromatisés,
             •   fruits frais(ananas),
             •   salive artificielle (Artisial),
             •   Brumisateur
             •   Coca
             •   Bâtonnets glycérinés
             •   Bioxtra

Sfap.org, la toilette buccale
Prévention constipation
                                                     • Equipe /
Clinique                                                  • Surveillance +++
   • constante en fin de vie                              • transmissions
   • inévitable sous morphine
   • CAT : pas + de 3 jours sans selle
       • laxatifs :
            • Osmotiques, stimulants
            • par voie rectale :
                • Normacol parfois sur sonde
                • Microlax, Eductyl,
   • Traquer le fécalome.......fausses diarrhées

                            Sfap.org, prévention de la constipation sous opioïdes
Dyspnée
                                                   • Equipe :
• sensation subjective, pénible                       •   Installation,
   • évaluation difficile
                                                      •   ambiance rassurante
   • angoisse ++++ équipe soignante, famille,
     patient                                          •   Éclairage doux
   • traitement symptomatique :                       •   Attention au bruit
       • anxiolytiques                                •   Aérer la chambre
       • Morphine :
           •  fréquence respiratoire,
                                                      •   Air sur le visage
           •  hyperventilation espace mort,
           • restaure une respiration + efficace
       • O2 ?
Encombrement bronchique
• aspirations des sécrétions                    • Equipe :
  bronchiques hautes : agressif+++,                • Installation
  éviter fluidifiants bronchiques
                                                   • Prudence boissons
   • Scopolamine : 0,25 mg à 0,5 toutes les 4
       à 6 h par voie sous-cutanée                 • Hydratation « minimale »
• râles d’agonie : idem
   • traumatisme de l’entourage
Douleur (protocoles, prescriptions anticipées
 )
                                                       • Equipe :
• Relais morphine orale en SAP
                                                           • Evaluation :
    • ½ de dose orale par voie sous-cutanée
                                                               • EVA, ECPA, Doloplus
• Interdoses :                                             • Soins en binôme :
    • 1/6 dose totale en bolus par voie sous-cutanée           • Toilette, pansement en un seul temps
• Prévenir la douleur due aux soins :                      • Coordination
    • 1/6 dose totale de morphine :                        • Installation
        • 60 min avant les soin si orale                   • Dépistage effets secondaires
        • 45 min par voie sous-cutanée                         • Cf protocole

• Prescription anticipée                               • Prescriptions anticipées datées
    • Nominative, datée, signée                          signées
Escarre
• Objectif : confort                   • Equipe :
   • Pas de soins agressifs               • Pansement de « propreté »
   • Matelas anti-escarre, dynamique      • Ne pas découper
   • Mousse de décharge                   • Lutte contre les odeurs :
                                             • pansement charbon
                                             • ATB : Flagyl
                                          • Proposer sonde urinaire
Respecter une certaine chronologie
•   Fixer des objectifs
•   Atténuer les symptômes le plus gênants pour le malade
•   Faire participer le patient chaque fois que possible
•   Réévaluer
•   Prévenir la réapparition des symptômes
•   Vérifier l’efficacité et la tolérance des traitements
•   Privilégier pour chaque symptôme le traitement étiologique
Accompagnement :
Spiritualité/religion
• Lors de l’admission : recueil de données
   • Religion
   • Degré de pratique
• Connaissance du patient :
   • Habitudes de vie
   • Arbre généalogique
   • Occupations ….
• Directives anticipées
• Personne de confiance
• Le référent
La famille
• Informée régulièrement, état, décisions
• Participe aux soins si elle le désire :
   • soins de bouche …
   • Repas
Les points importants :
• Evaluer les symptômes du patient
• Evaluer les possibilités de prise en charge par la structure
   • Personnels formés, en nombre suffisant
• Appel à une équipe mobile de soins palliatifs, réseau, HAD
   • convention
• Travail société matériel médical :
   • Orkyn, Santélys
• Bénévoles d’accompagnement
• Bénévoles d’aumônerie
Evaluation des symptômes :
• Grille d’EDMONTON
Absence de douleur            Douleur intolérable

Très actif                    Pas du tout actif

Absence de nausées           Très nauséeux

Pas déprimé                  Très déprimé

Absence d’anxiété            Très anxieux

Absence de                   Très somnolent
somnolence

Très bon appêtit             Absence d’appêtit

Très bonne sensation         Absence de sensation de
de bien- être                bien- être
Quelques données sur les SP en EHPAD
Introduction
• Augmentation de la médicalisation des établissements
• Entrée en institution de patients de plus en plus polypathologiques et
  dépendants
• Le nombre de DC augmente en EHPAD
• Mais :
   • Les soins palliatifs sont encore trop souvent rattachés aux traitements de fin de vie
• Vision plus anticipée de la fin de vie et des soins palliatifs ?
   • Dès l’entrée en institution ?
   • Dès l’annonce d’une maladie grave potentiellement mortelle
• « SP s’intéressent à la personne et non à la maladie »
               • René Schaerer, JALMAV
Introduction
• 660 000 personnes âgées en EHPAD
• Age moyen à l’entrée : 85 ans
• 100 OOO DC par an (600 0000 DC)
  • 1/3 décèdent en EHPAD
  • 1 résident sur 4 décède à l’hôpital
     • 1% en USP
• 8000 PA en provenance des EHPAD décèdent dans les heures qui
  suivent leur admission aux urgences 12
Les textes de référence
• Les textes de loi
   • Loi Léonetti 2005
• Les programmes de développement des soins palliatifs :
   • PEC non hospitalière le domicile les EHPAD
• La fin de vie en EHPAD
   • Observatoire National de le Fin de Vie 2013 (MobiQual et ANESM)
Etude ON fin de vie
•   Chambre individuelle (66%)
•   Accueil sur place de la famille la nuit (58%)
•   Convention avec un EMSP ou un réseau de SP (62%)
•   Présence d’une IDE la nuit (14%)
•   Formation des personnels aux SP :
     • ¼ des médecins coordonnateurs ne sont pas formés et 15% ont une formation
       diplômante
     • 82% des EHPAD ont mis en place des formations pour les IDE et AS
     • 30% des EHPAD ont une IDE référente
• HAD :
     • 2/3 des EHPAD ont une convention
Les objectifs
• Eviter des hospitalisation inutiles en fin de vie
• Assurer une prise en charge des inconforts
• Proposer un accompagnement personnalisé
• Un droit pour le patient , un devoir pour l’établissement (1)
La formation des personnels soignants
• L’outil MOBIQUAL
• Outil d’aide à la réflexion éthique :
    • SPAP
    • SFGG
    • http://www.sfap.org/content/outil-daide-au-questionnement relevant de la Loi léonetti
• La démarche soins palliatifs doit être inscrite dans le projet d’établissement
    • Organisation du dispositif
    • Les équipes de recours
    • Protocoles thérapeutiques et plan de formation
• Programme de développement des soins palliatifs en EHPAD mesure 6 et 7
• Convention type avec
    • les EMSP
    • USP
    • HAD
Fin de vie en EHPAD
• Les limites :
   • Les fins de vie complexes, symptômes incontrôlés
   • Absence d’IDE la nuit : rupture dans la continuité des soins
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