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First International Symposium on Cancer in
Persons with Intellectual Disability
Premier symposium international sur les
cancers des personnes déficientes
intellectuelles
Montpellier, France
February 5-7 2014FIRST INTERNATIONAL SYMPOSIUM ON CANCER IN PERSONS WITH INTELLECTUAL DISABILITY
PREMIER SYMPOSIUM INTERNATIONAL SUR LES CANCERS DES PERSONNES DEFICIENTES INTELLECTUELLES
FIRST INTERNATIONAL SYMPOSIUM ON CANCER IN PERSONS WITH INTELLECTUAL
DISABILITY
February 5-7 2014 – Montpellier, France
PREMIER SYMPOSIUM INTERNATIONAL SUR LES CANCERS DES PERSONNES
DEFICIENTES INTELLECTUELLES
5-7 février 2014 – Montpellier, France
3FIRST INTERNATIONAL SYMPOSIUM ON CANCER IN PERSONS WITH INTELLECTUAL DISABILITY
PREMIER SYMPOSIUM INTERNATIONAL SUR LES CANCERS DES PERSONNES DEFICIENTES INTELLECTUELLES
FIRST INTERNATIONAL SYMPOSIUM ON CANCER IN PERSONS WITH INTELLECTUAL
DISABILITY
February 5-7 2014 – Montpellier, France
PREMIER SYMPOSIUM INTERNATIONAL SUR LES CANCERS DES PERSONNES
DEFICIENTES INTELLECTUELLES
5-7 février 2014 – Montpellier, France
Scientific Committee / Comité scientifique :
Daniel SATGE, Bernard AZEMA, Stéphane CULINE, Jean-Pierre DAURES, Jean-Bernard DUBOIS, William
JACOT, Henny VAN SCHROJENSTEIN LANTMAN – DE VALK, Motoi NISHI, Susan PARISH, Gijs W.E. SANTEN, Djea
SARAVANE, Nicolas SIRVENT, Didier TRUCHOT, Irene TUFFREY-WIJNE, Marc YCHOU
Local Organizing Committee / Comité local :
Jean-Bernard DUBOIS, Bernard AZEMA, Olivier CLAVERIE, François CLERGET, Gérald FRANGIN, Xavier
REBILLARD, Anne STOEBNER-DELBARRE, Brigitte TRETARRE.
This first symposium on cancer in persons with intellectual Ce premier symposium international sur les cancers des
disability is co-hosted by the ONCODEFI association and the personnes déficientes intellectuelles est co-organisé par
Cancéropôle Grand Sud-Ouest. They want to thank here l’association ONCODEFI et le Cancéropôle Grand Sud-
the different organizations whose support was decisive in Ouest. Ils souhaitent ici remercier les différentes
the setting up of the symposium. organisations dont le soutien a été décisif dans la mise en
place de ce symposium :
The French National Cancer Institute L’Institut National du Cancer
The French National Solidarity Office for Autonomy La Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie
Sanofi Aventis Sanofi Aventis
The city of Montpellier La ville de Montpellier
The League against Cancer – Herault committee Le comité de l’Hérault de la ligue contre le cancer
5FIRST INTERNATIONAL SYMPOSIUM ON CANCER IN PERSONS WITH INTELLECTUAL DISABILITY
PREMIER SYMPOSIUM INTERNATIONAL SUR LES CANCERS DES PERSONNES DEFICIENTES INTELLECTUELLES
Intellectual disability in itself is an inequality in life and it
should not, must not, be accompanied by even more
inequality when coping with cancer.
La déficience intellectuelle, en elle-même une inégalité face
à la vie, ne doit pas, ne doit plus se doubler d’une inégalité
face au cancer.
Agnès BUZYN
6FIRST INTERNATIONAL SYMPOSIUM ON CANCER IN PERSONS WITH INTELLECTUAL DISABILITY
PREMIER SYMPOSIUM INTERNATIONAL SUR LES CANCERS DES PERSONNES DEFICIENTES INTELLECTUELLES
This first international symposium is an event of major importance in the approach to cancer treatment since it
gathers, for the first time, multi-professional and multidisciplinary teams which deal with cancer in persons with
intellectual disabilities.
This is all the more welcome as it coincides with the launch yesterday, of a new national cancer plan by the
President of the French Republic, Mr François Hollande. This plan, in strengthening the previous two plans, is committed
to responding better, and more broadly, to the challenges with which cancer confronts us. The plan acknowledges, as one
of its primary concerns, the importance of avoiding any loss of opportunity for a cure for every person who might suffer
from the disease or for those who confront it.
This plan, for the years 2014 – 2019, is intended to strengthen the central role given to prevention, promoting
early diagnosis, ensuring quality and safety of care, and developing research and support for cancer patients. These
multiple focus areas, which will be highlighted by the speakers during the three days of the symposium, take on a
particular importance for people with intellectual disabilities. Intellectual disability in itself is an inequality in life and it
should not, must not, be accompanied by even more inequality when coping with cancer.
Let us unite all our strengths, organizations of all kinds, researchers, physicians, professionals in the paramedical and
psychosocial fields, and caregivers of persons with intellectual disabilities to move forward, hand in hand, in combating
this disease.
Professor Agnès BUZYN
President of the French National Cancer Institute (INCa)
Ce premier symposium international est un évènement d’importance majeure dans l’approche du cancer car il
réunit pour la première fois et au niveau international, des équipes pluri-professionnelles et pluridisciplinaires qui traitent
de la prise en compte des cancers chez les personnes déficientes intellectuelles.
Ce symposium est d’autant plus le bienvenu qu’il coïncide, avec le lancement hier, du nouveau plan cancer par le
Président de la République, M. François Hollande. Ce plan, dans le renforcement des deux plans précédents, a l’ambition
de répondre toujours mieux aux défis auxquels le cancer nous confronte, et place au centre de ses préoccupations le
souci d’éviter toute perte de chance pour toute personne pouvant connaitre la maladie ou pour celles qui y font face.
Ce Plan cancer 2014-2019 porte la volonté de renforcer la place centrale accordé à la prévention, de favoriser les
diagnostics précoces, de garantir la qualité et la sécurité des prises en charge, de développer la recherche et
l’accompagnement des personnes atteintes de cancer. Autant d’axes qui, comme le souligneront les intervenants du
symposium, prennent une importance toute particulière pour les personnes déficientes intellectuelles. La déficience
intellectuelle, en elle-même une inégalité face à la vie, ne doit pas, ne doit plus se doubler d’une inégalité face au cancer.
Unissons toutes nos forces, structures de tous ordres, chercheurs, acteurs du terrain dans le champ de la santé,
intervenants psycho-sociaux et paramédical, entourage des déficients intellectuels, pour avancer main dans la main dans
la lutte contre cette maladie.
Professeur Agnès BUZYN
Présidente de l’Institut National du Cancer
7FIRST INTERNATIONAL SYMPOSIUM ON CANCER IN PERSONS WITH INTELLECTUAL DISABILITY
PREMIER SYMPOSIUM INTERNATIONAL SUR LES CANCERS DES PERSONNES DEFICIENTES INTELLECTUELLES
This first international symposium on cancer in persons with intellectual disabilities holding in Montpellier is an
important step forward. This symposium was a necessity; it is a response to the lack of dedicated screening and health
care devices of these cancers. The involvement of the Cancéropôle Grand Sud-Ouest results from a simple fact: without
an excellent scientific research there can be no proper care.
The experience of cancer is always difficult. It involves and undermines a whole series of relations that the patient
has with relatives and medical staff. Research conducted by social sciences & humanities teams from the Cancéropôle
GSO clearly shows how cancer disrupts the relationship a person has with its relatives , and how the management of any
cancer raises a complex set of coordination with numerous health actors.
For patients with intellectual disabilities, these difficulties are reinforced by their specific situation. Most of the
time, they do not have the same resources as everyone to cope with this complex relationships. In addition, for people
with intellectual disabilities whose cancer has a genetic origin, care can even be complicated by the biological
characteristics of these cancers.
To bring a better support to people with intellectual disabilities when they are confronted with cancer, it is
necessary to learn more about the disease, to learn more about intellectual disabilities, and to better understand the
difficulties faced by these patients and health teams, which lie at the intersection of these two problems. This symposium
will undoubtedly help to clarify these issues.
Professor Gilles Favre
Director of the Cancéropôle Grand Sud-Ouest
La tenue à Montpellier du premier symposium international sur les cancers des personnes déficientes
intellectuelles constitue une avancée importante. Ce symposium était une nécessité, il vient répondre au manque de
dispositif dédié au dépistage et à la prise en charge de ces cancers. L’implication du Cancéropôle Grand sud-Ouest résulte
d’une évidence : il ne peut exister de prise en charge de qualité qui ne soit appuyée sur une recherche scientifique
d’excellence.
L’expérience d’un cancer est toujours difficile. Elle met en jeu, et met à mal, tout un ensemble d’échanges qu’une
personne entretient avec ses proches, ainsi qu’avec le corps médical. La recherche menée par les équipes de recherche
en sciences humaines et sociales du Cancéropôle Grand sud-Ouest montre bien à la fois combien le cancer vient
perturber les relations qu’une personne entretient avec son entourage, et combien la prise en charge du cancer suscite
tout un ensemble complexe de coordinations entre des acteurs de santé si divers.
Pour les patients atteints de déficience intellectuelle, ces difficultés sont évidemment renforcées par leur situation
spécifique. La complexité du système de santé, et la complexité des relations humaines que le cancer produit,
surviennent alors chez une personne qui ne dispose pas, le plus souvent, des mêmes ressources que tout un chacun pour
y faire face. Plus encore, pour les personnes déficientes intellectuelles dont le cancer a une origine génétique, la prise en
charge peut être complexifiée par les spécificités biologiques de ces cancers.
Pour mieux prendre en charge les cancers des personnes déficientes intellectuelles, il est donc nécessaire à la fois
de mieux connaître ces cancers, de mieux connaître les déficiences intellectuelles, et de mieux comprendre les défis
auxquels sont confrontés les patients, ainsi que les équipes soignantes, qui se trouvent à la croisée de ces deux
problèmes. Ce symposium contribuera sans nul doute à éclairer ces questions.
Professeur Gilles FAVRE
Directeur du Cancéropôle Grand Sud-Ouest
8FIRST INTERNATIONAL SYMPOSIUM ON CANCER IN PERSONS WITH INTELLECTUAL DISABILITY
PREMIER SYMPOSIUM INTERNATIONAL SUR LES CANCERS DES PERSONNES DEFICIENTES INTELLECTUELLES
Dear colleagues,
The First International Symposium on Cancer in Persons with Intellectual Disability will be held in Montpellier on
February 5, 6 and 7th, 2014.
The ambitious yet realistic aim of this symposium is to enhance awareness of fundamental knowledge, share
human and clinical experiences to optimize early diagnosis, quality of care and treatment of people with intellectual
disability facing cancer. The aim is also to stimulate collaborative research on this subject.
You are among the best French and international experts, sociologists, biologists, psychologists, psychiatrists,
medical assistants, social workers, association delegates. You are united for the first time with the aim of discussing the
epidemiological, clinical, and socio-cultural issues specific to cancers associated with intellectual disability.
May we share three beautiful days of pleasant work and constructive meetings.
Professor Jean-Bernard DUBOIS
President of Oncoféfi
Chair of the local organizing committee
Chers collègues,
Durant ces trois jours, les 5, 6 et 7 février 2014 va se tenir le premier symposium international sur les cancers des
personnes avec déficience intellectuelle.
L'objectif ambitieux mais réaliste du symposium est de diffuser les connaissances fondamentales, partager les
expériences cliniques et humaines dans le but d'améliorer la précocité du diagnostic, la qualité de la prise en charge
thérapeutique des personnes déficientes intellectuelles porteuses d'un cancer. Il est aussi de favoriser les travaux de
recherche sur ce thème.
Il y a parmi vous les meilleurs experts français et internationaux, cancérologues, biologistes, psychologues,
psychiatres, assistants médicaux, travailleurs sociaux, représentants d'associations. Vous êtes réunis pour la première fois
afin d'aborder les problèmes épidémiologiques, cliniques, sociaux culturels spécifiques aux cancers associés à la
déficience intellectuelle.
Je nous souhaite trois belles journées de travail et de rencontres constructives.
Professeur Jean-Bernard DUBOIS
Président d'Oncoféfi
Président du comité local d'organisation du
symposium
9FIRST INTERNATIONAL SYMPOSIUM ON CANCER IN PERSONS WITH INTELLECTUAL DISABILITY
PREMIER SYMPOSIUM INTERNATIONAL SUR LES CANCERS DES PERSONNES DEFICIENTES INTELLECTUELLES
Welcome to all of you.
Today we are facing the first generation of adults and aging adults with a condition of intellectual disability. They
number in thousands in our country and in millions around the world. Many are orphans with everything that it implies…
So you may imagine how urgent it is to do our utmost to correctly take care of this particularly weak and thus very
precious population so as to deal with the pathologies which may affect them, among which cancer, in the best way and
prevent them as much as possible.
Experiences and testimonies from parents show that people suffering from intellectual deficiencies, even a severe
one, are perfectly aware of how serious their state is and we can notice, on their part, a kind of psychological maturation
all along the evolution of their disease. This must be taken into account when we discuss and interact with them and we
must pay great attention to what we say in front of them about their condition.
I am sure that this first international symposium will give rise to a new type of health care for this ever-growing
population. Thank you and congratulations to ONCODEFI and to you all! The work to be done is huge and that is why we
have to set down to it urgently.
Professor Marie-Odile Rethoré
Member of the French National Academy of
Medicine
Honorary President of the symposium
Bienvenue à tous.
Nous sommes face à la première génération d’adultes et d’adultes âgés souffrant d’une déficience intellectuelle.
Ils se comptent par milliers dans notre pays et par millions dans le monde. Beaucoup sont orphelins avec tout ce que cela
suppose…C’est dire l’urgence de tout mettre en œuvre pour prendre correctement en charge cette population très fragile
et, donc, très précieuse afin de la traiter au mieux et de prévenir, autant que faire se peut, les pathologies qui peuvent les
atteindre, notamment le cancer.
L’expérience et les confidences des parents montrent que les personnes souffrant d’une déficience intellectuelle,
même sévère, sont parfaitement conscientes de la gravité de leur état et on peut constater tout au long de l’évolution de
leur maladie une sorte de maturation psychologique. Il faut en tenir compte dans le dialogue et dans l’attitude que l’on a
vis-à-vis d’elles et faire terriblement attention à ce que l’on dit, devant elles, concernant leur maladie.
Je suis sûre que ce premier symposium international va permettre un nouveau mode de prise en charge de cette
population qui croit chaque année. Merci et bravo à ONCODEFI et à vous tous! Le travail à faire est énorme c’est pourquoi
il faut s’y atteler d’urgence.
Professeur Marie-Odile Rethoré
Membre de l'Académie Nationale de Médecine
Présidente d'honneur du symposium
10FIRST INTERNATIONAL SYMPOSIUM ON CANCER IN PERSONS WITH INTELLECTUAL DISABILITY
PREMIER SYMPOSIUM INTERNATIONAL SUR LES CANCERS DES PERSONNES DEFICIENTES INTELLECTUELLES
SPEAKERS
INTERVENANTS
Bernard Azéma, CREAI-ORS Languedoc-Roussillon / ONCODEFI, Montpellier, France
Claudia Bagni, VIB center for the biology of disease, Louvain, Belgique
Sophie Bourgarel, CREAI-PACA-Corse, Marseille, France
Vincent Cavailles, INSERM U-897 – IRCM, Montpellier, France
Florence Cousson-Gélie, Centre Epidaure, Montpellier, France
Ananda Cresswell, Londres, Royaume Uni
Patrick Devlieger, Leuven university, Belgium
Jean-Bernard Dubois, Institut du cancer de Montpellier, France
Anne Dusart, CREAI Bourgogne / EHESS, Dijon, France
Jeannette Engeland, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse, Tonsberg, Norway
Claudia Ferrari, Institut National du Cancer, Paris, France
Shaista Hafeez, Royal marsden hospital / Institute of cancer research, Surrey, Royaume Uni
Johan Hitzler, Hospital for sick children, Toronto, Canada
Pascal Jacob, I=MC2, Paris, France
William Jacot, Institut du cancer de Montpellier, Montpellier, France
Marjolijn Jongmans, Radboud university medical center, Nijmegen, The Netherlands
Aude Jouinot, Oncodéfi, Montpellier, France
Henny Van Schrojenstein Lantman – de Valk, Radboud university medical center, Nijmegen, The Netherlands
Eric Legius, University of leuven, Belgium
Marie-Claude Liogier, Foyer Les Roches, Sainte Ségolène, France
Alain Leplège, Université Paris Diderot, France
David Malkin,Hospital for sick children, Toronto, Canada
Motoi Nishi, Health science university of Hokkaido, Tobetsu, Japan
Suzan Parish, Brandeis university, Waltham, United States of America
Marie-Odile Réthoré, Institut Jérôme Lejeune, Paris, France
Sandra Ryeom, Pensylvannia school of medicine, Philadelphia, United States of America
Gijs W. E. Santen, University medical center, Leiden, Pays Bas
Stine Skorpen, Tonsberg, Norvège
Daniel Satgé, IURC / ONCODEFI, Montpellier, France
Anne Stoebner-Delbarre, Institut du cancer de Montpellier, Centre Epidaure, Montpellier, France
Brigitte Trétarre, Registre des tumeurs de l’Hérault, Montpellier, France
Didier Truchot, Université de Franche Comté, Besançon, France
Irene Tuffrey-Wijne, St George’s University of London / Kingston University, London, United Kingdom
Diane Willis, University of Glasgow, United Kingdom
Marc Zabalia, Université de Caen Basse Normandie, France
11FIRST INTERNATIONAL SYMPOSIUM ON CANCER IN PERSONS WITH INTELLECTUAL DISABILITY
PREMIER SYMPOSIUM INTERNATIONAL SUR LES CANCERS DES PERSONNES DEFICIENTES INTELLECTUELLES
PROGRAM
WEDNESDAY 5TH FEBRUARY
Opening Session
8.15 am – 9.15 am
Pr. Florence Cousson-Gélie, representing Pr. Gilles Favre, director of the Cancéropôle GSO
Mrs. Claudia Ferrari, representing Pr. Agnès Buzyn, director of the French National Institute for Cancer
Pr. Jean-Bernard Dubois – Oncodefi
Pr. Marie-Odile Réthoré – Honorary president –Scientific introduction
Cancer in persons with intellectual diabilities
Moderators : Jean-Bernard Duboi and, Henny van Schrojenstein Lantman – de Valk
9.15 am (25’ + 15’): My own experience of cancer – Amanda Cresswell , introduced by Irene Tuffrey-Wijne
9.55 am (30’ + 15’): Frequency and distribution of cancers in people with intellectual disabilities – Daniel Satgé
10.40 am – Coffee break
11.00 am (20’ + 10’): Cancer frequency and features at diagnosis in persons with intellectual disability. The Hérault
study – Aude Jouinot, Brigitte Trétarre and Daniel Satgé
11.30 am (20’ + 10’): Cancer screening in persons with intellectual disabilities in the Netherlands. Summary –
Henny van Schrojenstein Lantman – de Valk
12.00 am – Buffet lunch
Breast cancer in women with intellectual disabilities
Moderators : William Jacot and Gérald Frangin
1.30 pm (20’): Breast Cancer features at diagnosis in persons with intellectual disability, a French hospital study –
Daniel Satgé and William Jacot
1.50 pm (20’): "Going to breast cancer screening". A film explaining breast cancer screening to women with
intellectual disability in Norway – Stine Skorpen and Jeannette Engeland
2.10 pm (35’): Women be healthy: a promising new community-based intervention – Susan Parish
2.45 pm (35’): The breast cancer screening journey in women with severe and profound intellectual disabilities in
Scotland – Diane Willis
3.20 pm (1h): General discussion
4.20 pm – Coffee break
Other cancers in women and in men with intellectual disabilities
Moderators : Diane Willis and William Jacot
4.40 pm (20’): Overview of ovarian cancer in women with intellectual disability – Daniel Satgé
5.00 pm (20’): Cervical cancer screening in women with intellectual disability – Susan Parish
5.20 pm (20’): Testicular cancer in men with Down syndrome – Shaista Hafeez
5.40 pm (35’): General discussion
Welcome reception by Hélène Mandroux, Mayor of Montpellier
13FIRST INTERNATIONAL SYMPOSIUM ON CANCER IN PERSONS WITH INTELLECTUAL DISABILITY
PREMIER SYMPOSIUM INTERNATIONAL SUR LES CANCERS DES PERSONNES DEFICIENTES INTELLECTUELLES
PROGRAM
THURSDAY 6TH FEBRUARY
Colon cancer in persons with intellectual disabilities
Moderators : Marc Ychou and Susan Parish
8.30 am (20’): Colon cancer in persons with intellectual disability. Frequency, risk factors, prevention and screening
– Diane Willis
8.50 am (20’): Colon cancer in persons with intellectual disability, a French national study – Sophie Bourgarel
9.10 am (20’): Colon cancer screening is difficult. An exemplary institutional success – Marie-Claude Liogier and
Daniel Satgé
9.25 am (30’): General discussion
10.00 am – Coffee break
Cancer in children with intellectual disabilities
Moderators : Nicolas Sirvent and Motoi Nishi
10.20 am (30’): What do we know about cancer in children with intellectual disabilities? – David Malkin
10.50 am (20’): Cancer in children with intellectual disabilities, general introduction and data from the Hokkaido
registry – Motoi Nishi
11.10 am (30’): Leukemia in children with Down syndrome– Johann Hitzler
11.40 am (30’): General discussion
12.10 am – Buffet lunch
Communicating with persons with intellectual disabilities who have cancer
Moderators : Susan Parish and Stéphane Culine
2.00 pm (30’): Should we tell him that he has cancer? New guidelines for breaking bad news to people with
intellectual disability – Irene Tuffrey-Wijne and Amanda Cresswell
2.30 pm (20’): Using pictures and story-telling to support communication about cancer with people with
intellectual disability – Irene Tuffrey-Wijne
2.50 pm (20’): Norwegian booklet presenting the cancer journey to adults with intellectual disability who will be
treated for cancer – Stine Skorpen and Jeannette Engeland
3.10 pm (10’): The access to care of person with disabilities – Pascal Jacob
3.20 pm (30’): General discussion
3.50 pm – Coffee break
Pain and palliative care in persons with intellectual disabilities
Moderators : Irene Tuffrey-Wijne and Bernard Azéma
4.10 pm (20’): Assessing pain in people with intellectual disabilities – Marc Zabalia
4.30 pm (20’): Anticipation and expectations of persons with intellectual disability facing the idea of a serious
disease and the idea of death – Anne Dusart
4.50 pm (20’): Recognizing people with intellectual disabilities who will die from cancer in the near future – Henny
Van Schrojenstein Lantman – de Valk
5.10 pm (20’): The development of European norms for palliative care of people with intellectual disabilities – Irene
Tuffrey-Wijne
5.30 pm (30’): General discussion
Présentation of selected posters
6.00 pm - 7.00 pm
14FIRST INTERNATIONAL SYMPOSIUM ON CANCER IN PERSONS WITH INTELLECTUAL DISABILITY
PREMIER SYMPOSIUM INTERNATIONAL SUR LES CANCERS DES PERSONNES DEFICIENTES INTELLECTUELLES
PROGRAM
FRIDAY 7TH FEBRUARY
What cancers in people with intellectual disabilities tell us about cancer and about
intellectual disability
Moderators : Daniel Satgé and Marjolijn Jongmans
8.30 am (30’): Germline mutations in "oncogenes" causing intellectual disability: an unexpected link – Gijs W. E.
Santen
9.00 am (20’): Down syndrome tumor profile and molecular events do not support the somatic mutation theory of
cancer – Daniel Satgé
9.20 am (20’): Possible Japanese racial predisposition for particular tumors in Edwards syndrome – Motoi Nishi
9.40 am (20’): General discussion
10.00 am – Coffee break
Actuality of biological research on cancer in persons with intellectual disabilities
Moderators : Gijs W. E. Santen and Marjolijn Jongmans
10.20 am (30’): Down syndrome and Cancer: The role of the calcineurin signaling pathway – Sandra Ryeom
10.50 am (20’): Cancer risk in patients with Noonan syndrome – Marjolijn Jongmans
11.10 am (30’): Cognition and oncogenesis in the Rasopathies – Eric Legius
11.40 am (20’): The Fragile X Mental Retardation Protein links intellectual disabilities to cancer protection – Claudia
Bagni
12.00 am (30’): General discussion
12.30 am – Buffet lunch
Social sciences and cancer in persons with intellectual disabilities
Moderators : Didier Truchot and Alain Leplège
2.00 pm (30’): Social science research with intellectual disability and cancer: Creating Borderlands of care – Patrick
Devlieger
2.30 pm (30’): Ethnographic study of the experiences of people with intellectual disability who have cancer – Irene
Tuffrey-Wijne
3.00 pm (30’): Quality of Life & quality of care for persons with intellectual disabilities – Alain Leplège
3.30 pm (20’): Impact of a theory based Smoking Cessation Program (GEFEPI) in adults with intellectual disabilities:
Results of cluster-randomised trial – Anne Stoebner-Delbarre
3.50 pm (20’): General discussion
4.10 pm – Coffee break
Round table: lay the foundations for a learner society
4.30 pm – 5.30 pm 17.20 (
Conclusion and forward look, by Jean-Bernard Dubois
5.30 pm – 5.45 pm
15FIRST INTERNATIONAL SYMPOSIUM ON CANCER IN PERSONS WITH INTELLECTUAL DISABILITY
PREMIER SYMPOSIUM INTERNATIONAL SUR LES CANCERS DES PERSONNES DEFICIENTES INTELLECTUELLES
PROGRAMME
MERCREDI 5 FEVRIER
Session d’ouverture
8h15 – 9h15
Florence Cousson-Gélie, représentant Gilles Favre, directeur du Cancéropôle GSO
Mme Claudia Ferrari, représentant Mme Agnès Buzyn, directrice de l’Institut National du Cancer
Pr Jean-Bernard Dubois – Oncodefi
Pr Marie-Odile Réthoré – Présidente d'honneur - introduction scientifique
Cancers chez les personnes ayant une déficience intellectuelle
Modérateurs : Jean-Bernard Dubois, Henny van Schrojenstein Lantman – de Valk
9h15 (25’ + 15’) : Mon expérience personnelle du cancer – Amanda Cresswell , présentée par Irene Tuffrey-Wijne
9h55 (30’ + 15’) : Fréquence et répartition des cancers chez les personnes ayant une déficience intellectuelle –
Daniel Satgé
10H40 – pause café
11.00 (20’ + 10’) : Fréquence du cancer et leurs aspects au diagnostic chez les personnes ayant une déficience
intellectuelle. Etude en Hérault – Aude Jouinot, Brigitte Trétarre et Daniel Satgé
11.30 (20’ + 10’) : Dépistage du cancer chez les personnes déficientes intellectuelles au Pays Bas – Henny van
Schrojenstein Lantman – de Valk
12H00 – Buffet
Cancer du sein chez les femmes ayant une déficience intellectuelle
Modérateurs : William Jacot et Gérald Frangin
13.30 (20’) : Aspects du cancer du sein au diagnostic chez les femmes ayant une déficience intellectuelle, une étude
hospitalière française – Daniel Satgé et William Jacot
13.50 (20’) :"Aller au dépistage du cancer du sein". Un film qui explique le dépistage du cancer du sein aux femmes
ayant une déficience intellectuelle en Norvège – Stine Skorpen et Jeannette Engeland
14.10 (35’) : Femmes en bonne santé: une intervention pleine de promesses – Susan Parish
14.45 (35’) : Le dépistage du cancer du sein chez les femmes ayant une déficience intellectuelle sévère et profonde
– Diane Willis
15.20 (1h) : Discussion générale
16H20 – Pause café
Autres cancers chez les femmes et les hommes ayant une déficience intellectuelle
Modérateurs : Diane Willis et William Jacot
16.40 (20’) : Les cancers de l'ovaire chez les femmes ayant une déficience intellectuelle – Daniel Satgé
17.00 (20’) : Dépistage du cancer du col utérin chez les femmes ayant une déficience intellectuelle – Susan Parish
17.20 (20’) : Cancers testiculaires des hommes ayant une déficience intellectuelle – Shaista Hafeez
17.40 (35’) : Discussion générale
Cocktail de bienvenue sur place en présence de Madame Hélène Mandroux, Maire de Montpellier
17FIRST INTERNATIONAL SYMPOSIUM ON CANCER IN PERSONS WITH INTELLECTUAL DISABILITY
PREMIER SYMPOSIUM INTERNATIONAL SUR LES CANCERS DES PERSONNES DEFICIENTES INTELLECTUELLES
PROGRAMME
JEUDI 6 FEVRIER
Cancers du colon chez les personnes ayant une déficience intellectuelle
Modérateurs : Marc Ychou et Susan Parish
8h30 (20’) : Cancer du colon chez les personnes ayant une déficience intellectuelle, fréquence, facteurs de risque,
prévention et dépistage – Diane Willis
8h50 (20’) : Cancer du côlon des personnes ayant une déficience intellectuelle, une étude française – Sophie
Bourgarel
9h10 (20’) : Le dépistage du cancer du côlon est difficile. Un succès exemplaire dans une institution – et Daniel
Satgé
9h30 (30’) : Discussion Générale
10H00 – pause café
Cancer chez les enfants ayant une déficience intellectuelle
Modérateurs : Nicolas Sirvent et Motoi Nishi
10h20 (30’) : Que savons-nous des cancers chez l'enfant ayant une déficience intellectuelle ? – David Malkin
10h50 (20’) : Cancer chez les enfants ayant une déficience intellectuelle, introduction générale et données du
registre d'Hokkaido – Motoi Nishi
11h10 (30’) : Leucémies des enfants trisomiques 21– Johann Hitzler
11h40 (30’) : Discussion générale
12H10 – Buffet
Communiquer avec les personnes déficientes intellectuelles porteuses d’un cancer
Modérateurs : Susan Parish et Stéphane Culine
14h00 (30’) : Devrions-nous lui annoncer qu'il a un cancer? Nouvelles recommandations pour annoncer des
mauvaises nouvelles aux personnes ayant une déficience intellectuelle – Irene Tuffrey-Wijne et Amanda Cresswell
14h30 (20’) : Images et histoires racontées pour parler du cancer aux personnes déficientes intellectuelles – Irene
Tuffrey-Wijne
14h50 (20’) : Livrets norvégiens présentant aux adultes ayant une déficience intellectuelle porteurs d'un cancer
leur trajectoire diagnostique et thérapeutique – Stine Skorpen et Jeannette Engeland
15h10 (10’) : Accès aux soins des personnes handicapées – Pascal Jacob
15h20 (30’) : Discussion générale
15H50 – pause café
Douleurs et soins palliatifs aux personnes ayant une déficience intellectuelle
Modérateurs : Irene Tuffrey-Wijne et Bernard Azéma
16h10 (20’) : Evaluation de la douleur chez les personnes ayant une déficience intellectuelle – Marc Zabalia
16h30 (20’) : Des adultes ayant une une déficience intellectuelle confrontés à l’idée de la fin de vie – Anne Dusart
16h50 (20’) : Identification des personnes ayant une déficience intellectuelle qui vont prochainement décéder:
situation aux Pays Bas – Henny Van Schrojenstein Lantman – de Valk
17h10 (20’) : L'élaboration des normes européennes pour les soins palliatifs aux personnes ayant une déficience
intellectuelle – Irene Tuffrey-Wijne
17h30 (30’) : Discussion générale
Présentation de posters
18h00 -19h00
18FIRST INTERNATIONAL SYMPOSIUM ON CANCER IN PERSONS WITH INTELLECTUAL DISABILITY
PREMIER SYMPOSIUM INTERNATIONAL SUR LES CANCERS DES PERSONNES DEFICIENTES INTELLECTUELLES
PROGRAMME
VENDREDI 7 FEVRIER
Que pouvons nous apprendre des personnes déficientes intellectuelles atteintes d'un
cancer sur la déficience intellectuelle et sur les cancers?
Modérateurs : Daniel Satgé et Marjolijn Jongmans
8h30 (30’) : Mutations germinales sur des " oncogènes " causant des déficiences intellectuelles : un lien imprévu –
Gijs W. E. Santen
9h00 (20’) : Le profil tumoral de la trisomie 21 contredit la théorie des mutations somatiques du cancer – Daniel
Satgé
9h20 (20’) : Possible prédisposition raciale japonaise pour les hépatoblastomes dans le syndrome d'Edwards –
Motoi Nishi
9h40 (20’) : Discussion Générale
10H00 – pause café
Actualité de la recherche biologique sur les cancers des personnes déficientes
intellectuelles
Modérateurs : Gijs W. E. Santen et Marjolijn Jongmans
10h20 (30’) : Cancers et trisomie 21, le rôle de la voie de signalisation calcineurine – NFAT – Sandra Ryeom
10h50 (20’) : Risque néoplasique des personnes avec syndrome de Noonan – Marjolijn Jongmans
11h10 (30’) : Cognition et oncogenèse dans les RASopathies – Eric Legius
11h40 (20’) : Protéine du syndrome de l'X - fragile et progression du cancer du sein – Claudia Bagni
12h00 (30’) : Discussion générale
12H30 – Buffet
Les sciences humaines et sociales face aux cancers des personnes déficientes
intellectuelles
Modérateurs : Didier Truchot et Alain Leplège
14h00 (30’) : Recherche en science sociale sur la déficience intellectuelle et le cancer. Création d'une frontière de
soins – Patrick Devlieger
14h30 (30’) : Une étude ethnographique du vécu des personnes déficientes intellectuelles qui ont développé un
cancer – Irene Tuffrey-Wijne
15h00 (30’) : Qualité de vie et qualité de prise en charge des personnes ayant une déficience intellectuelle – Alain
Leplège
15h30 (20’) : Efficacité d'un programme de réduction du tabac pour les personnes avec déficiences intellectuelles –
Anne Stoebner-Delbarre
15h50 (20’) : Discussion générale
16H10 – Pause café
Table ronde : poser les fondations d’une société savante internationale sur les cancers
des personnes déficientes intellectuelles
16h30 – 17h3017h20 (
Conclusion du symposium et avenir, par Jean-Bernard Dubois
17h30 – 17h45
19FIRST INTERNATIONAL SYMPOSIUM ON CANCER IN PERSONS WITH INTELLECTUAL DISABILITY
PREMIER SYMPOSIUM INTERNATIONAL SUR LES CANCERS DES PERSONNES DEFICIENTES INTELLECTUELLES
ABSTRACTS
RÉSUMÉS
By chronological order
Par ordre chronologique
21FIRST INTERNATIONAL SYMPOSIUM ON CANCER IN PERSONS WITH INTELLECTUAL DISABILITY
PREMIER SYMPOSIUM INTERNATIONAL SUR LES CANCERS DES PERSONNES DEFICIENTES INTELLECTUELLES
CANCER IN PERSONS WITH INTELLECTUAL DIABILITIES
CANCERS CHEZ LES PERSONNES AYANT UNE DEFICIENCE INTELLECTUELLE
Amanda Cresswell1, introduced by Irene Tuffrey-Wijne2
1 2
London, United-Kingdom; St George’s University, London, United-Kingdom
My own experience of cancer
I am a person with intellectual disabilities. I had cancer, but I got better. My mum also had cancer. She died. I am going to tell
you what it is like to have cancer. And what it is like when someone in your family dies of cancer. I wish I was told about cancer
when my mum died. When I had cancer, I had one very good doctor who explained everything to me. Now, I teach doctors and
nurses about supporting a patient with intellectual disabilities.
Mon expérience du cancer
Je suis une personne avec déficience intellectuelle. J'ai eu un cancer, mais je vais mieux. Ma mère aussi a eu un cancer. Elle est
morte. Je vais vous dire ce qu'on ressent quand on a un cancer. Et ce qu'on ressent quand une personne dans votre famille
meurt d'un cancer. J'aurais aimé qu'on me parle du cancer quand ma mère est morte. Quand j'ai eu un cancer, un très bon
docteur m'a tout expliqué. Maintenant j'apprends aux médecins et aux infirmières comment aider un patient qui a une
déficience intellectuelle.
22FIRST INTERNATIONAL SYMPOSIUM ON CANCER IN PERSONS WITH INTELLECTUAL DISABILITY
PREMIER SYMPOSIUM INTERNATIONAL SUR LES CANCERS DES PERSONNES DEFICIENTES INTELLECTUELLES
CANCER IN PERSONS WITH INTELLECTUAL DIABILITIES
CANCERS CHEZ LES PERSONNES AYANT UNE DEFICIENCE INTELLECTUELLE
Daniel Satge1,2, Bernard Azéma1, Stéphane Culine3, Marie-Odile Réthoré4, Jean-Bernard Dubois1,5
1 2 3
Oncodéfi, Montpellier, France ; IURC University Institute for Clinical Research, Montpellier, France ; Hôpital Saint louis Paris,
4 5
France ; Institut Jérôme Lejeune, Paris, France ; ICM, Montpellier, France
Frequency and distribution of cancers in people with intellectual disabilities
Epidemiological data on cancer incidence and on mortality from cancer suggest that malignant tumors are as frequent in people
with intellectual disability (ID) as they are in the general population. However, persons with ID present a particular cancer
distribution with a general increased frequency of digestive, cerebral, thyroid, testicular cancers; and a decreased frequency of
ENT, lung, urinary tract cancers. Additionally, cancer frequency varies with the etiology and the level of disabilities, as well as
with condition of life in family, institution or in the community. A good knowledge of the particular distribution of cancers in
persons with ID will be a great help for prevention, screening, clinical surveillance, and early diagnosis of malignancies in this
vulnerable population.
Fréquence et répartition des cancers chez les personnes ayant une déficience intellectuelle.
Les études épidémiologiques sur l'incidence des cancers et la mortalité par cancer suggèrent que les tumeurs malignes sont
aussi fréquentes chez les personnes avec déficience intellectuelle (DI) que dans la population générale. Cependant, ces
personnes présentent une répartition particulière des cancers avec une fréquence plus grande de tumeurs digestives,
cérébrales, thyroïdiennes, testiculaires; alors que les tumeurs ORL, pulmonaires, du tractus urinaire sont moins fréquentes. La
fréquence des cancers varie aussi avec l'étiologie et le niveau de la déficience ainsi que selon les conditions de vie, en famille, en
institution ou dans la communauté. Une bonne connaissance de cette répartition particulière sera une aide importante pour la
prévention, le dépistage et le suivi clinique des patients afin de permettre un diagnostic précoce chez ces personnes
particulièrement vulnérables.
23FIRST INTERNATIONAL SYMPOSIUM ON CANCER IN PERSONS WITH INTELLECTUAL DISABILITY
PREMIER SYMPOSIUM INTERNATIONAL SUR LES CANCERS DES PERSONNES DEFICIENTES INTELLECTUELLES
CANCER IN PERSONS WITH INTELLECTUAL DIABILITIES
CANCERS CHEZ LES PERSONNES AYANT UNE DEFICIENCE INTELLECTUELLE
Daniel Satgé1,2, Aude Jouinot1, Brigitte trétarre3, Bernard Azéma4, Nathalie Blanc5, François Clerget4, Colègue
Brigitte3, Isabelle Coupier 6, Pierre Sarda6, Antoine Buémi7, Stéphane Culine8, Jean-Pierre Daurès2
1 2 3 4
Oncodéfi Montpellier, France. IURC, Montpellier, France. Cancer Registry of Herault, Montpellier, France. CREAI-ORS-LR,
5 6
Montpellier, France. Epsylon Laboratory, Montpellier, France. Department of Genetic, University Hospital, Montpellier, France.
7 8
Cancer Registry Haut Rhin, Mulhouse, France. Medical Oncology Hôpital Saint Louis, Paris, France
Cancer frequency and features at diagnosis in persons with intellectual disability. The Hérault
study
Recent epidemiological studies on cancer incidence and on cancer mortality suggest that cancers occur at the same frequency in
persons with intellectual disability (PWIDs) compared to persons in the general population, however have a particular
distribution. Additionally, several case reports have described tumor discovered at an advanced stage. We currently conduct an
interventional study on the department of Hérault. It is based on the hypothesis that information of the cancer risk of adults
PWIDs to families, to carers and to physicians and nurses would lead to more precocious diagnoses of these cancers, and to
tumors discovered at the less advanced stage. Currently 65 cancers among 2734 PWIDs have been found in 166 institutions.
Fréquence et caractéristiques des cancers des personnes ayant une déficience intellectuelle. Une
étude en Hérault
Les données épidémiologiques récentes sur l'incidence du cancer et sur la mortalité par cancer suggèrent que les cancers
surviennent à la même fréquence chez les personnes avec déficience intellectuelle (PADI) que dans la population générale, mais
avec une répartition différente selon les organes. De plus, il a été rapporté plusieurs observations de cancers découverts à un
stade avancé. Nous conduisons une étude interventionnelle dans le département de l'Hérault basée sur l'hypothèse qu'une
information sur le risque de cancer des PADI auprès des familles, des aidants professionnels, des médecins et des infirmières
doit amener à des tumeurs diagnostiquées plus précocement et à un stade moins avancé. Le recueil actuel est de 65 cancers
pour 2734 PADI recensés dans 166 établissements et dispositifs.
24FIRST INTERNATIONAL SYMPOSIUM ON CANCER IN PERSONS WITH INTELLECTUAL DISABILITY
PREMIER SYMPOSIUM INTERNATIONAL SUR LES CANCERS DES PERSONNES DEFICIENTES INTELLECTUELLES
CANCER IN PERSONS WITH INTELLECTUAL DIABILITIES
CANCERS CHEZ LES PERSONNES AYANT UNE DEFICIENCE INTELLECTUELLE
Henny MJ van Schrojenstein Lantman – de Valk, MD, PhD
Department of Primary and Community Health Care, Intellectual Disabilities and Health Radboud University Medical Centre,
Nijmegen, The Netherlands
Cancer screening in persons with intellectual disabilities in the Netherlands. Summary
Cancer screening in the Netherlands, includes breast cancer screening and cervical screening, is organized similar to the general
population. Intellectual Disability Physicians (IDPs) wrote guidelines especially for this vulnerable group. The risk for breast
cancer and for cervical cancer is slightly different than for people without disabilities. Furthermore, issues for people with
intellectual disabilities are literacy, fear for examinations, accompany of a familiar person, and health promotion. These points
will be highlighted in the presentation.
Dépistage du cancer chez les personnes ayant une déficience intellectuelle aux Pays Bas
Aux Pays Bas, le dépistage porte sur les cancers du sein et le cancer du col utérin. Il est organisé de la même façon pour les
femmes avec déficience intellectuelle que pour les femmes dans la population générale. Les médecins spécialistes de la
déficience intellectuelle ont élaboré des recommandations spéciales pour ce groupe de personnes vulnérables. Le risque de
cancer est légèrement différent de celui des personnes non déficientes. Les questions soulevées par les personnes avec
déficience intellectuelle sont: leurs capacités de lecture et de compréhension du langage écrit, la peur de l'examen médical, la
nécessité d'accompagnement par une personne proche et la promotion de la santé. Ces points seront particulièrement abordés
dans la présentation.
25FIRST INTERNATIONAL SYMPOSIUM ON CANCER IN PERSONS WITH INTELLECTUAL DISABILITY
PREMIER SYMPOSIUM INTERNATIONAL SUR LES CANCERS DES PERSONNES DEFICIENTES INTELLECTUELLES
CANCER IN PERSONS WITH INTELLECTUAL DIABILITIES
CANCER DU SEIN CHEZ LES FEMMES AYANT UNE DEFICIENCE INTELLECTUELLE
Daniel Satgé1, Eric André Soleau2, William Jacot3, Fernand Raffy4, Bernard Azéma1,5, Jean-Claude Bouyat6, Nicolas
El Hage Assaf4
1 2 3
Oncodéfi and IURC Montpellier, Biostatistics department, University Hospital Strasbourg, ICM Montpellier France,
4 5 6
Gynecology and Obstetrics, Tulle Hospital. CREAI-ORS-LR Montpellier, Servière le Château, France
Breast Cancer features at diagnosis in persons with intellectual disability, a French hospital study
Among 484 women with invasive breast cancer observed in an 18-year period (1989-2006) in a single hospital, 11 women (2.23
%) had an intellectual disability (WWIDs). Tumors were diagnosed at an earlier age in (WWIDs) compared to non-disabled
women (55.64 vs 62.35). In comparison with 44 controls matched for age, tumors in WWIDs were larger (3.5 mm vs 1.9 mm of
greater diameter); blood metastases (3/11 vs 1/44), and lymph node metastases (9/11 vs 12/44) were more frequent. This first
series of breast cancer in WWIDs suggests that breast cancer could occur at an earlier age, yet at a more advanced stage when
discovered in WWIDs. A larger study on breast cancer in WWIDs is required.
Aspects des tumeurs mammaires des femmes avec déficience intellectuelle. Une étude en
France
Dans un groupe de 484 Femmes présentant un cancer mammaire invasif diagnostiqué dans un même hôpital sur une période de
18 années (1989-2006), 11 (2,23 %) avaient une déficience intellectuelle (FADI). Les tumeurs ont été diagnostiquées à un âge
plus précoce chez les FADI en comparaison des femmes non déficientes (55,64 vs 62,35). Comparées à 44 témoins appariés par
âge, les tumeurs des FADI étaient plus volumineuses (3,5 mm vs 1,9 mm de grand axe); les métastases viscérales (3/11 vs 1/44),
et les métastases ganglionnaires (9/11 vs 12/44) étaient plus fréquentes. Cette première série de cancers mammaires chez les
FADI suggère que ces tumeurs pourraient survenir à un âge plus précoce tout en étant à un stade plus avancé à leur découverte.
Une étude portant sur un plus grand nombre de patientes est nécessaire.
26FIRST INTERNATIONAL SYMPOSIUM ON CANCER IN PERSONS WITH INTELLECTUAL DISABILITY
PREMIER SYMPOSIUM INTERNATIONAL SUR LES CANCERS DES PERSONNES DEFICIENTES INTELLECTUELLES
BREAST CANCER IN WOMEN WITH INTELLECTUAL DISABILITIES
CANCER DU SEIN CHEZ LES FEMMES AYANT UNE DEFICIENCE INTELLECTUELLE
Stine Skorpen, RN, Ellen Melbye Langballe, PhD
Ageing and Health, Norwegian Centre for Research Education and Service Development. Tonsberg Norway
Breast cancer screening: "A film explaining breast cancer screening to women with intellectual
disabilities”
Background: We do not know how many women with Intellectual Disability (ID) participate and take a mammogram. No
information material on breast cancer screening was designed for women with ID. Objective: The purpose is to explain women
with ID and their care providers what to expect at a mammography. Another goal is to educate women with ID so they can be
able to make decisions concerning their own health. Method: A multidisciplinary team worked out a screenplay for a film.
Results: A film explaining breast cancer screening. Evaluation: Care providers find the film useful, and will use it again.
Dépistage du cancer du sein: "un film expliquant le dépistage du cancer du sein aux femmes avec
déficience intellectuelle"
Contexte: La proportion de femmes avec déficience intellectuelle (DI) qui participent au dépistage par mammographie n'est pas
connue. Aucun matériel d'information n'est disponible pour les femmes avec DI. Objectifs: 1. Préparer les femmes avec DI et
leurs aidants en expliquant ce qu'est un examen de mammographie. 2. Eduquer les femmes avec DI à prendre des décisions
concernant leur santé. Méthode: Film construit par une équipe multidisciplinaire. Résultats: Court métrage expliquant le
dépistage du cancer du sein. Évaluation: Les aidants trouvent ce film utile et souhaitent continuer à l'utiliser.
27FIRST INTERNATIONAL SYMPOSIUM ON CANCER IN PERSONS WITH INTELLECTUAL DISABILITY
PREMIER SYMPOSIUM INTERNATIONAL SUR LES CANCERS DES PERSONNES DEFICIENTES INTELLECTUELLES
BREAST CANCER IN WOMEN WITH INTELLECTUAL DISABILITIES
CANCER DU SEIN CHEZ LES FEMMES AYANT UNE DEFICIENCE INTELLECTUELLE
Susan L. Parish, PhD, MSW
Lurie Institute for Disability Policy, Brandeis University, Waltham, USA
Women be healthy 2: a promising new community-based intervention
Background: Women with intellectual disabilities have the worst rates of receipt of breast cancer screening in the United States.
One major barrier is their lack of related knowledge. Method: Women were randomly assigned to treatment as usual (n = 98),
intervention, (n = 35), or control (n = 65) groups. Multivariate group comparisons of baseline and post-intervention interviews
measured 4 indicators of breast cancer knowledge changes. Results: Two breast cancer measures showed statistically significant
group differences. Adjusted findings indicated intervention women gained knowledge on one item. Conclusion: Women with ID
can gain breast cancer knowledge, but additional efforts are warranted.
Que toutes les femmes soient en bonne santé, une nouvelle intervention prometteuse
Contexte: Les femmes avec déficience intellectuelle ont les plus mauvais taux de participation au dépistage du cancer du sein
aux Etats Unis. Leur méconnaissance de cette question est un obstacle majeur à ce dépistage. Méthode: Les femmes ont été
réparties par tirage au sort: groupe de traitement habituel (n=98), groupe d’intervention (n=35), groupe témoin (n=65). Une
analyse multivariée des groupes utilisant quatre indicateurs de modification de connaissance du cancer du sein a comparé le
groupe de base et le groupe sur lequel a porté l'intervention. Résultats: Des différences statistiquement significatives entre
groupes ont été observées sur deux indicateurs de connaissance du cancer du sein. Les résultats ajustés ont montré que le
groupe d’intervention avait progressé en connaissance sur l'un des indicateurs. Conclusion: Les femmes avec une déficience
intellectuelle peuvent acquérir des connaissances sur le cancer du sein, mais cela nécessite une intervention.
28FIRST INTERNATIONAL SYMPOSIUM ON CANCER IN PERSONS WITH INTELLECTUAL DISABILITY
PREMIER SYMPOSIUM INTERNATIONAL SUR LES CANCERS DES PERSONNES DEFICIENTES INTELLECTUELLES
BREAST CANCER IN WOMEN WITH INTELLECTUAL DISABILITIES
CANCER DU SEIN CHEZ LES FEMMES AYANT UNE DEFICIENCE INTELLECTUELLE
Diane Willis PhD
Nursing and Health Care, University of Glasgow, Glasgow, United Kingdom
The breast cancer screening journey in women with severe and profound intellectual disabilities
in Scotland
This paper looks at the views of health professionals and paid and family carers in supporting women with severe and profound
intellectual disability to attend breast screening. Interview and observation data from 23 participants identified a number of
issues about whether women with severe and profound intellectual disabilities should attend for mammography. Due to their
limited capacity to consent, many decisions were made on behalf of the women by multiple disciplinary teams. Discussions
about sedation and whether the procedure was in the woman’s best interest were also commonplace. Given the often complex
and multiple health problems of these women, decisions about attending breast screening were often based on a hierarchy of
need and necessity.
Le parcours du dépistage du cancer du sein chez les femmes avec une déficience intellectuelle
sévère et profonde en Ecosse
Ce document s'intéresse au point de vue des professionnels de santé et des aidants familiaux sur l'aide à donner aux femmes
avec déficience intellectuelle sévère et profonde pour qu'elles participent au dépistage du cancer du sein. Les données
observationnelles et les interviews de 23 participants ont permis d'identifier des points de débat sur ce sujet. Beaucoup de
décisions ont été prises par les équipes au nom des femmes avec déficience intellectuelle parce qu'elles ont des capacités
limitées à donner un consentement. Les discussions ont porté surtout sur la nécessité d'une sédation et sur le bénéfice de ce
dépistage pour des femmes avec déficience intellectuelle sévère et profonde. Du fait de problèmes de santé multiples et
complexes, les décisions de participation au dépistage ont été prises en tenant compte d'une hiérarchie de nécessités et de
besoins.
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