Repères pour adapter l'accompagnement des personnes autistes dans le contexte du Covid-19 - Personnes TSA accueillies en ESMS - ARS Ile-de-France
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Repères pour adapter l’accompagnement des GUIDE personnes autistes dans le contexte du Covid-19 Personnes TSA accueillies en ESMS 0
Ce document a été réalisé à la demande de l’ARS Ile-de-France par le Centre Ressources Autisme Ile-de-France et avec l’appui du CREAI Ile-de-France. 1
Sommaire Préalable et principes généraux I - Répondre aux besoins des personnes TSA, dans le contexte de l’épidémie de COVID 19 ...................................................................4 1 Aménager les mesures de confinement aux besoins spécifiques des personnes TSA................................................................................4 2 Maitriser l’information et en diversifier les modalités ....................4 3 Permettre la mobilité malgré les contraintes du confinement ......6 4 Gouverner son temps ..................................................................7 5 Etre vigilant sur la nuit et la qualité du sommeil ............................8 6 Aménager les repas ....................................................................8 7 Favoriser les activités ..................................................................8 8 Maintenir le lien individuel et collectif ........................................10 II - Dimensions organisationnelles ...............................................10 1 Adapter l’organisation .................................................................10 2 Dans les unités de confinement pour COVID+ ...........................11 3 Accompagner les professionnels ................................................11 4 Tenir un journal de bord .............................................................13 III- Accompagnement des personnes vivant au domicile : recommandations supplémentaires .............................................................................14 Repères pour adapter l’accompagnement des personnes autistes dans le contexte du Covid-19 - 2020 2
Préalable et principes généraux Dans le contexte de l’épidémie de COVID 19, il est rappelé que : - une attention accrue à l’équilibre psychique est tout aussi vitale que celle portée aux soins somatiques et aux précautions sanitaires en vigueur. - le soutien du pouvoir d’agir des personnes est une ressource pour la mise en œuvre des consignes de sécurité d’une part et un « bien vivre » ou « mieux vivre possible » de la période. Il convient avant toutes choses : - d’identifier un référent COVID 19 et si possible, dans une démarche de participation, nommer deux personnes accompagnées volontaires co-référentes. - d’assurer une formation aux mesures de prévention (gestes barrières…), aux procédures de bio nettoyage, aux traitements du linge, à l’utilisation des équipements de protection. Documents ressources : - Covid-19 : une formation en ligne dédiée aux professionnels du handicap – ARS IDF - Gestes simpes contre le Covid-19 en BD- Santé BD - Gestes barrières – Santé Publique France - Comment enfiler des gants – CPIAS Bretagne Repères pour adapter l’accompagnement des personnes autistes dans le contexte du Covid-19 - 2020 3
I - Répondre aux besoins des personnes TSA dans le contexte de l’épidémie COVID 19 1. Aménager les mesures de confinement aux besoins Personnaliser les mesures de confinement - Établir une feuille de route personnalisée avec chaque personne qui servira de conduite à tenir partagée (par les professionnels et la personne), visée par le référent COVID et la direction. - Prévenir les comportements laissant penser à une dégradation de l’état de santé psychique en les identifiant, en maintenant une observation soutenue et partagée des moments quotidiens. Chez les personnes TSA, un changement brusque de comportement est le signe d’un malaise. - S’assurer de la réactualisation de la feuille de route lorsque c’est nécessaire. Documents ressources : -Voir 01_Feuille de route 2. Maitriser l’information et en diversifier les modalités Information externe : - Réduire les écrans de TV allumés et choisir les sources d’information valides. Repères pour adapter l’accompagnement des personnes autistes dans le contexte du Covid-19 - 2020 4
- Rechercher des informations sur des sources fiables (ex : France info, France Télévisions, Le Monde…) - Réduire le temps passé devant les images angoissantes : organiser et limiter le temps d’information à une ou deux fois par jour. - Permettre aux personnes accompagnées d’échanger sur les informations reçues avec les professionnels afin de réduire le niveau d’anxiété…Un support visuel est utile à la compréhension de la situation. Documents ressources : - Infection au nouveau Coronavirus (SARS-CoV-2), COVID-19, France et Monde – Santé publique France - Informations sur le Coronavirus – gouvernement.fr - Guide Les décodeurs – Le Monde Information interne : - Construire des éléments de langage (« c’est une situation temporaire qu’ils vivent et que tout le monde vit », « c’est une maladie que tout le monde peut attraper » ; veiller à ne pas stigmatiser les personnes contaminées…). - Communiquer quotidiennement à un ou des moments ritualisés (ex-café du matin et en fin d’après-midi) ; permettre aux personnes, dans ces moments là, d’interagir sur les sujets qu’ils souhaitent aborder en veillant à favoriser l’entraide ; prévoir des affiches adaptées. Document ressources : - Affichages des gestes barrières – Santé BD - Le confinement expliqué simplement – Santé BD - Les règles du confinement en picto – Adapei69 Repères pour adapter l’accompagnement des personnes autistes dans le contexte du Covid-19 - 2020 5
- Identifier la ou les personnes qui communiqueront quotidiennement à des moments déterminés et connus des personnes. - Adapter et diversifier les supports et les modalités de communication. - Veiller à informer les personnes accompagnées de l’organisation mise en place (professionnels présents, activités…) par un support visuel adapté à la compréhension individuelle (emploi du temps visuel avec des photos, des pictogrammes, des mots). Dans la mesure du possible, anticiper l’arrivée d’un nouveau professionnel en utilisant sa photo par exemple. Documents ressources : - Elaboration d’un planning pour faciliter le confinement – GNCRA - Fiches ressources du CRA Languedoc Roussillon pour trouver des pictogrammes - Lors des rencontres quotidiennes, informer les personnes accueillies des dispositions mises en place et des outils mis à disposition pour maintenir le lien avec la famille et les proches. Informer de la nature (téléphone, visioconférence) et de la fréquence des contacts avec la famille. - Informer sur les ressources existantes permettant d’obtenir de l’aide en interne et en externe. 3. Permettre la mobilité malgré les contraintes du confinement - Identifier et organiser les déplacements indispensables : décision avec la personne et en équipe pluridisciplinaire et en lien avec le référent COVID. - Indiquer les espaces communs accessibles - Prévenir le commissariat de proximité que les professionnels, munis de l’ordonnance, sortent avec les personnes accueillies afin d’éviter les contrôles trop longs. Repères pour adapter l’accompagnement des personnes autistes dans le contexte du Covid-19 - 2020 6
- Organiser un parcours de promenade dans les espaces extérieurs en balisant le cheminement. Documents ressources : - Attestation de dérogation obligatoire – Santé BD - Proposer des alternatives permettant de garder une activité physique malgré le confinement. Documents ressources : - Les ressources en ligne du Ministère des sports - Faire du sport à la maison en ligne – Ministère des sports - Vidéos « Programme sport à la maison sans matériel » - Bob L’Equipe challenge, L’équipe 4. Gouverner son temps - Expliquer les contraintes liées confinement à l’aide de supports visuels. - Visualiser l’emploi du temps des personnes TSA en alternant les activités liées au quotidien (entretenir sa chambre)des activités ludiques et physiques. - Proposer des alternatives aux habitudes quotidiennes ne pouvant plus être réalisées du fait du confinement, dans le but de maintenir un rythme et un bien être. Documents ressources : - Elaboration d’un planning pour faciliter le confinement - GNCRA Repères pour adapter l’accompagnement des personnes autistes dans le contexte du Covid-19 - 2020 7
5. Avoir une attention particulière sur la nuit et la qualité du sommeil - Maintenir autant que possible les routines du coucher. - Mettre à disposition les ressources possibles et information sur leur utilisation notamment pour s’endormir. - Maintenir la possibilité de circuler dans les zones autorisées si la personne en ressent le besoin et autant que possible, se rendre disponible pour des temps d’échanges Documents ressources : -Institut national du sommeil et de la vigilance. Limiter les risques d’insomnie en période de confinement - Petitbambou pour Android et Apple (quelques séances en accès libre, le reste sur abonnement) - RespiRelax+ pour Android et Apple - Appli « Musique relaxante 2020 » pour Android (équivalent pour Apple) - La gestion de l’anxiété, quelques stratégies - Faire des playlists avec des musiques lentes / douces (si la personne aime) – Youtube 6. Aménager les repas - Assurer une vigilance pour identifier un impact potentiel sur l’alimentation (hypo- hyper) qui peut parfois renseigner sur l’état psychique de le personne accompagnée. - Assurer une surveillance permettant de respecter les mesures de distanciation sociale autant que possible. 7. Favoriser les activités Repères pour adapter l’accompagnement des personnes autistes dans le contexte du Covid-19 - 2020 8
- Favoriser l’animation d’activités ; les personnes TSA ont besoin d’être occupées. - Définir des activités à partir des intérêts spécifiques des personnes favorise la détente. - Des activités sensorielles sont également propices au bien-être. - Animer des séances d’activités créatives en fonction de leurs possibilités avec différents médias artistiques :écriture, musique… - Utiliser les ressources culturelles mises à disposition. Documents ressources : - Exemples de supports visuels pour adultes : structuration du temps et aménagement de l’environnement pour plus d’autonomie – Centre de Ressources Languedoc Roussillon - Exemples d’activités, fiches réalisées par le CRA Hauts de France - Livret d'activités des ergothérapeutes pour vous et vos enfants : destiné aux enfants mais les activités proposées peuvent être adaptées pour les adultes -Comment utiliser le matériel sensoriel - Films pour enfants : destiné à tout public. -Visites de monuments et de musées sur Muséosphère, Google Arts et Culture, Monuments - Permettre une transformation du contexte en activité positive : Création d’affiches d’information et de masques sympas, utiliser le support « revue de presse » - Faire de l’éducation sur lavage de mains et autres gestes barrières sous forme de séances d’éducation thérapeutique, avec supports visuels. - Apprendre à se servir des outils informatiques : sites, Skype, Whatsapp, Zoom … Repères pour adapter l’accompagnement des personnes autistes dans le contexte du Covid-19 - 2020 9
8. Maintenir le lien individuel et collectif - Créer des groupes de soutien et d’entraide pour échanger sur le vécu de l’expérience du confinement pour les personnes TSA verbales. - Permettre aux personnes TSA non-verbales de s’exprimer grâce aux supports visuels lors d’échanges individualisés avec un professionnel. - Co-construire l’aménagement des règles de vie collective et les visualiser. - Garder le contact avec les familles, le réseau amical en spécifiant la nature du contact (au téléphone, par visioconférence) et la fréquence (prévisible sur l’emploi du temps) II Dimensions organisationnelles 9. Adapter l’organisation Avec les familles Prévoir et organiser un lieu équipé pour maintenir les liens par visioconférence (liens familiaux et amicaux, liens avec équipes soignantes…) : un mode d’emploi accessible à disposition des personnes (accompagnées si besoin), planning, règles d’hygiène du lieu et du matériel… Avec les partenaires externes Identifier avec les partenaires l’actualisation des modalités de coopération et assurer la traçabilité de cette actualisation. Prévoir la disponibilité des psychologues/psychiatre de l’établissement ou de l’association. Avec les équipes Garantir une présence suffisante des personnels techniques pour assurer les réparations et les aspects logistiques. Repères pour adapter l’accompagnement des personnes autistes dans le contexte du Covid-19 - 2020 10
10. Dans les unités de confinement pour COVID+ - Réserver un matériel spécifique à cette unité. - Assouplir les restrictions à la vie sociale entre les personnes afin de favoriser les liens sociaux si les personnes TSA le souhaitent. - Organiser un espace réservé extérieur en visualisant concrètement les limites de cet espace (utilisation de barrières, de lignes tracées au sol). - Veiller à respecter l’espace privé de la chambre et l’intimité malgré les contraintes de soins et d’hygiène. - Répartir les compétences (connaissance des personnes, ancienneté…) au sein des équipes et notamment dans la situation d’une unité Covid-19. - Renforcer le personnel d’entretien pour maintenir une hygiène des espaces (privés et collectifs) 11. Accompagner les professionnels - Sensibiliser le personnel à l’importance de n’exprimer leurs inquiétudes que dans le cadre de moments prévus entre professionnels, hors présence des personnes. - Veiller à ce que l'ensemble du personnel ait accès à une communication de qualité et à des informations exactes et à jour sur l’organisation institutionnelle et sur le Covid-19. Cela peut permettre d'atténuer les inquiétudes des professionnels face à l'incertitude de la période et les aider à garder un sentiment de contrôle. - Prendre en compte le stress des professionnels et considérer l’utilité de ce sentiment. À l'heure actuelle, le stress est aussi un moteur qui pousse à continuer de travailler en procurant à chacun un sentiment d'utilité. Gérer le stress et prendre en compte son bien-être psychosocial durant cette période sont aussi importants que prendre soin de sa santé physique. - Donner régulièrement l'occasion aux professionnels d'exprimer leurs inquiétudes et de poser des questions. Repères pour adapter l’accompagnement des personnes autistes dans le contexte du Covid-19 - 2020 11
- Encourager l'entraide entre collègues. Sans enfreindre la confidentialité, prêter une attention particulière à tout professionnel connaissant des difficultés dans sa vie personnelle Documents ressources : - Préserver le bien-être du personnel de santé lors des épidémies de coronavirus – CN2R - Prendre soin de soi lorsque l’on prend soin des autres – Hôpital R. Debré - Soutien en ligne des soignant.e.s et ressources – Cyber Psycho - Mise en place d’un numéro vert d’aide et d’accompagnement psychologique pour les directeurs – CNG et Psya : 0800 203 007 - Numéro vert d’aide et de soutien psychologique pour les soignants : 0805 23 23 36 - Faciliter autant que possible la prise en compte des contraintes familiales, logistiques : faciliter l’hébergement sur place ou en proximité, utilisation ponctuelle des véhicules de service… - Assurer le lien avec les professionnels confinés (garde d’enfants, contamination). - Faciliter l'accès à un soutien psychosocial : psychologue/psychiatre de l’institution ou de l’association, intervenant extérieur en analyse de pratique... - Prévoir un dispositif d’accueil des nouveaux professionnels pour leur permettre de trouver rapidement les informations nécessaires et de comprendre la problématique des personnes accompagnées. Documents ressources : -Formavision propose un accès gratuit à son module de sensibilisation à l’autisme pendant la période de confinement. Pour obtenir les codes d’accès, adresser un mail à assistance@e-formavision.com -Vidéos sur le site Participate : « Se mettre à leur place… » -5 moments dans des structures d’acceuil de personnes autistes : le Foyer Diapason pour les adultes ; le Foyer Sesame. Repères pour adapter l’accompagnement des personnes autistes dans le contexte du Covid-19 - 2020 12
-Les spécificités sensorielles – CRA Centre Val-de-Loire - FRASER Maurice, HEROUX Roxanne, PLAISANCE Sophie, PEPPER Nathalie :TSA et neurotypique : mieux se comprendre. Guide pour comprendre le fonctionnement de la personne ayant un TSA. Québec : Agence de la santé et des services sociaux de la Montérégie, 2015. - Voir 02_Ressources pour les ESMS et informations spécifiques à l’autisme - Afficher les habitudes d’accompagnement des personnes TSA afin de favoriser les repères. - Pour les salariés qui ne connaissent pas l’autisme, organiser dans la mesure du possible une journée d’immersion obligatoire en doublure avec un professionnel expérimenté. - Prévoir des badges qui identifient la personne et sa fonction, anticiper sa venue en utilisant sa photo sur les emplois du temps des personnes TSA. Les cadres de direction vont faire face à des facteurs de stress similaires à ceux du personnel, voire à une pression supplémentaire due à leur niveau de responsabilité. Il est important qu’ils identifient leurs stratégies personnelles d'atténuation du stress et puissent eux aussi bénéficier d’un soutien psychosocial : entraide entre pairs, intervenant extérieur…. 12.Tenir un journal de bord - Mettre en place des mécanismes de suivi, d'évaluation, de responsabilisation et d'apprentissage pour mesurer l'efficacité de la gestion de crise mis en œuvre. - Il est donc important de noter les situations rencontrées dans l’institution, les pratiques professionnelles mises en œuvre, les impacts sur les personnes et les professionnels, les appuis externes mobilisés. Repères pour adapter l’accompagnement des personnes autistes dans le contexte du Covid-19 - 2020 13
Les situations d'urgence peuvent entraîner un afflux important de ressources, ce qui donne l'occasion de renforcer à long terme les coopérations internes et externes. Exemple : le renforcement des interactions entre les acteurs locaux de la santé et d'autres secteurs contribuera non seulement à l’action dans le contexte actuel mais aussi à la préparation aux futures situations d'urgence. III Accompagnement des personnes vivant au domicile : recommandations supplémentaires Les recommandations décrites précédemment sont utilisables pour les personnes vivant au domicile, avec une vigilance particulière à : - Maintenir le lien de façon régulière et fréquente, garder la trace des interventions faites - Mobiliser les équipes d’accueil de jour et d’accueil temporaire - Renforcer le lien avec les aidants familiaux en termes de soutien ou d’aide technique Soutien des proches aidants : n° vert : boost réseau de coach - Pour les personnes TSA maitrisant le langage oral et écrit, s’appuyer sur la fiche « Corona souci » pour élaborer avec les personnes leurs propres modalités de gestion de cet épisode ainsi que sur tous les outils d’autogestion : aller mieux à ma façon…https://allermieux.criusmm.net/ - Informer les personnes TSA à domicile des possibilités de soutien Documents ressources : -Le corona souci : petit guide de gestion de l’anxiété en période de confinement – Dr. Thiriez - C’est difficile de rester tout le temps à la maison – ARASAAC - J’ai besoin de me calmer – à télécharger sur le blog hoptoys Repères pour adapter l’accompagnement des personnes autistes dans le contexte du Covid-19 - 2020 14
- Exemples de supports visuels pour adultes : structuration du temps et aménagement de l’environnement pour plus d’autonomie – Centre de Ressources Languedoc Roussillon Pour aller plus loin : Voir 02_Ressources pour les ESMS et informations spécifiques à l’autisme Repères pour adapter l’accompagnement des personnes autistes dans le contexte du Covid-19 - 2020 15
Direction de l’Autonomie iledefrance.ars.sante.fr Tél. : 01 44 02 00 00 Fax : 01 44 02 01 04 35, rue de la Gare – 75935 Paris Cedex 19 Directeur de Publication : Aurélien Rousseau - © ARS Île-de-France Date : xx/xx/xxxx - Mise à jour : xx/xx/xxxx - Crédits photos : photographe ou banque d’images - Impression : imprimeur ou reprographie Dépôt légal : N° ISBN :
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