La GAZETTE essaimage EN RÉGION
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a
lGAZETTE
ÉDITION 2023
essaimage
EN RÉGION
LES APPROCHES
COMPLÉMENTAIRES
À DOMICILE
EN INTERNE . PAGE 4 FOCUS PROJET . PAGE 10 PARTENARIAT . PAGE 12
HELEBOR Biographie hospitalière, Avec l’Institut Imagine
continue sur sa lancée 19 projets dans toute la France pour la douleur de l’enfant
TÉMOIGNAGE
HELEBOR POURSUIT
Édito
SON PARTENARIAT
AVEC LA FACS OCCITANIE
Boris DUPONCHEL
Secrétaire général
FACS Occitanie
De 2019 à 2021, HELEBOR et la Fédération Les parties prenantes de ce projet sur les différents
des Acteurs de la Coordination en Santé (FACS) territoires sont désormais incarnées par les
Docteur Laure COPEL et l’Institut Imagine ; le projet intergénérationnel Occitanie ont développé un partenariat avec Dispositifs d’Appui à la Coordination (DAC) au
Présidente « 3 en 1 » au Centre hospitalier de Mantes-la- 7 réseaux de santé de Midi-Pyrénées pour le projet niveau départemental.
Cheffe de service de l’unité de soins palliatifs Jolie ; sans parler de notre contribution forte mettant en place des approches complémentaires à
Hôpital des Diaconesses, Paris apportée à des acteurs comme la SFAP et Être-Là. domicile pour les patients en soins palliatifs et leur Dans cette deuxième phase du projet, en plus
aidant. Ces approches non médicamenteuses à des 7 partenaires initiaux, l’objectif commun
Le changement d’échelle d’HELEBOR est en cours visée thérapeutique ou de bien-être (ergothérapie, d’HELEBOR et de la FACS est d’inclure 2 territoires
A l’heure où je vous écris, 2023 a déjà commencé. avec de gros défis dont nous pourrons vous parler, je ostéopathie, réflexologie, socio-esthétique ou supplémentaires lors de la première année, puis
Quand je regarde tout ce qui s’est passé en 2022 l’espère, dans quelques mois. Je suis fière du chemin encore sophrologie, par exemple) sont intégrées à l’ensemble des départements de la région Occitanie
chez HELEBOR, je me réjouis de constater que de parcouru en 12 ans, avec 114 projets développés et la prise en charge globale et au parcours de soins lors de la deuxième année. Ainsi, cette collaboration
nouvelles étapes ont encore été franchies. une confiance accrue de nos partenaires financiers personnalisé des patients et de leur proche aidant. permettra aux DAC d’Occitanie de maintenir ou
et de nos donateurs particuliers sans lesquels nous Elles sont proposées en fonction des besoins de développer leur expertise en soins palliatifs et
La marque HELEBOR est clairement installée identifiés et des professionnels présents sur les de les inscrire durablement comme des acteurs
ne pourrions franchir ces étapes.
et adoptée. HELEBOR, au travers de ses projets différents territoires. de référence dans le domaine des approches
et de sa communication, a gagné de nouvelles Je vous remercie de votre confiance, de votre soutien complémentaires à domicile pour les patients
communautés telles que les petites entreprises et et du travail formidable que nous accomplissons gravement malades et leur proche aidant.
les plus jeunes. Sans doute, l’empreinte forte que ensemble pour mieux prendre en charge les SATISFAIT DES RESULTATS,
Laetitia DOSNE et son équipe s’évertuent à donner personnes malades et leurs proches, pour donner La FACS Occitanie est particulièrement fière de la
LE PARTENARIAT EST RECONDUIT confiance renouvelée par HELEBOR, à l’initiative
depuis des années est payante ! accès à une prise en charge en soins palliatifs à ceux
qui en ont besoin. Continuez de nous soutenir, parlez POUR LA PÉRIODE 2023-2026 de ce partenariat. Ensemble, la FACS Occitanie et
Les équipes soignantes consultent HELEBOR HELEBOR restent pleinement mobilisés avec les
d’HELEBOR à votre entourage, soyez actifs sur les
pour partager leurs idées et leurs réflexions. Elles acteurs de terrain afin de démontrer la nécessité de
réseaux sociaux et aidez-nous à faire grandir notre Satisfaits des résultats issus de cette première ces approches non médicamenteuses aux autorités
interrogent son expertise pour étudier ensemble
communauté. collaboration, HELEBOR et la FACS Occitanie de tutelles de la région Occitanie.
comment créer et concrétiser leur projet. Grâce à
tous ces soignants, HELEBOR ose aussi explorer ont décidé de reconduire leur engagement mutuel
Un grand merci et que tout ce que vous entreprenez
sur la période 2023-2026. Si les fondements de
des thématiques nouvelles et ainsi créer d’autres puisse toujours servir ceux qui en ont besoin. ce partenariat demeurent, les acteurs changent. 46
projets toujours alignés sur ses deux piliers : soins 48
Restons tous solidaires et reliés !
palliatifs et qualité de vie. 12
L’innovation constante d’HELEBOR s’exprime 82 30
notamment à travers la création des appartements Départements partenaires depuis 2019
81
32
de coordination thérapeutiques à visée palliative ; 34
Départements partenaires depuis 31
la mise en place des approches complémentaires à
domicile avec les 13 DAC en Occitanie ; le lancement le 1er janvier 2023
du programme de recherche sur la douleur de 65 11
Départements partenaires fin 2023 09
l’enfant avec l’Hôpital Necker-Enfants malades
HELEBOR CRÉE DES PROJETS
ALIGNÉS SUR SES DEUX PILIERS :
merci . . 66
SOINS PALLIATIFS ET QUALITÉ DE VIE.
2 3
LE mot
DE LA FONDATRICE
HELEBOR continue
SUR SA LANCÉE
UN nouveau RECRUTEMENT
Laetitia DOSNE Justine AUDO
Directrice générale est arrivée en novembre 2022.
Elle occupe le poste de
Responsable communication.
Chers amis d’HELEBOR,
L’année 2022 s’est achevée avec un temps plus de sur-mesure pour bien affirmer
de trêve, un temps familial et amical, un notre vocation entrepreneuriale : être
temps festif pour beaucoup d’entre nous,
mais parfois avec des évènements plus
difficiles à vivre pour certains.
un facilitateur et un accélérateur de
solutions. UN nouveau DÉFI AVEC
Pour réussir, nous continuerons à
Pour HELEBOR, 2022 aura été marquée nous appuyer sur la confiance de nos
par des actions qui auront réchauffé le donateurs entreprises et particuliers Lilo est un moteur de recherche alternatif français solidaire. Sa mission
cœur des personnes fragiles et malades sans lesquels nous n’existerions pas. est de permettre aux internautes de financer gratuitement des projets
autour de la solidarité, de l’engagement et Nous développerons et consoliderons de solidaires grâce à leurs recherches internet.
du lien social ; des actions qui apportent nouveaux partenariats, et notamment
équip e
toujours plus de réconfort dans une ceux qui nous donnent l’opportunité de NTE Depuis la création de Lilo, la communauté rassemble plus de
volonté permanente d’améliorer la qualité toucher autrement le grand public et de S O U R IA 800 000 internautes. 4 725 417 € ont déjà permis de financer
de vie. parler de la médecine palliative. Nous UNE des projets solidaires.
garderons notre agilité en communication
HELEBOR, incubateur de réconfort, pour faire d’HELEBOR une marque En 2023, HELEBOR se lance dans l’aventure. Si vous souhaitez
confirme aussi son changement d’échelle connue. nous soutenir gratuitement avec vos recherches internet, c’est
avec la création d’un plus grand nombre très simple.
de gros projets en France et toujours en
étroite collaboration avec les équipes
soignantes. Il a d’ailleurs organisé son
2023
ANNONCE LA 13 ANNÉEE
SUIVEZ-NOUS SUR NOS réseaux sociaux Rendez-vous sur : https://www.lilo.org/helebor
et offrez nous toutes vos gouttes !
1er séminaire de créativité en janvier. D’ACTIVITÉ D’HELEBOR.
BEAUCOUP A ÉTÉ ACCOMPLI,
Notre volonté 2023-2025 est de
MAIS TANT RESTE À FAIRE !
capitaliser sur nos réussites et de
poursuivre notre changement d’échelle
pour faire grandir les communautés avec Je terminerai ces quelques mots en
lesquelles nous travaillons et dont nous remerciant toutes les personnes qui
avons besoin pour nous développer. reconnaissent le bénéfice de notre action
Notre ambition est d’être actif dans les
13 régions métropolitaines et de créer
sur le terrain pour les personnes malades
et leurs proches et qui nous donnent les
moyens de faire plus et mieux chaque
UNE STRATÉGIE legs EN DEVELOPPEMENT
de nouvelles collaborations, notamment année.
En 2022, HELEBOR a communiqué grâce à IDS Média
avec les DOM-TOM. Pour cela, nous
Je souhaite que 2023 soit placée sous le
2 auprès de 400 études notariales pour faire connaître son
nous appuierons sur notre connaissance action et sa capacité à recevoir des legs et donations.
du terrain et des besoins ; nous irons plus signe de la lumière et de la sagesse pour 16 000 brochures ont été diffusées dans les salles
encore au-devant des équipes soignantes toutes les actions que nous déciderons d’attente des notaires.
pour entendre et mieux comprendre leurs d’entreprendre au service du bien
LEGS EN 2022
attentes ; nous écouterons davantage commun. www.mavie-matransmission.fr
DE TOULON HELEBOR est très heureuse d’annoncer que les 2 legs
les besoins des aidants et des personnes
malades. Enfin, nous ferons encore merci ET NOUMÉA vont contribuer à la réalisation des projets d’HELEBOR !
4 5
UN SÉMINAIRE
communautés LE rallye
DE créativité NOS S’AGRANDISSENT SUR LES RÉSEAUX
DES PRINCESSES
Le 26 janvier, nous avons organisé C’est une course de régularité en
notre 1er séminaire de créativité. voiture de collection qui a eu lieu du
12 participants ont travaillé 14 au 19 mai dernier. Céline ARSAC
ensemble pour faire émerger de
nouvelles pistes afin qu’HELEBOR
6 300 et France-Lise LALBAT y ont
participé aux couleurs d’HELEBOR,
abonnés
puisse faire rayonner plus
largement son action en France : aider un + 105 % voyageant dans une Triumph Spitfire
Mk II.
plus grand nombre d’acteurs de soins palliatifs, dans la création impressions
de projets qui contribuent à améliorer la qualité de vie des personnes sur les posts organiques Pour HELEBOR, c’était une occasion
malades et des proches. en or de voir du pays et de sensibiliser le grand
public sur le sujet des soins palliatif.
Cette journée fut animée par Olivier LENOIR en lien avec Laetitia
DOSNE. Une initiative innovante qui a permis d’ouvrir de nouvelles Le Rallye des Princesses,
pistes et sujets pour qu’HELEBOR reste bien dans une dynamique ce sont 85 équipages,
forte de création de projets et dans son rôle d’incubateur. 100% féminins qui
traversent une partie de
la France en 5 étapes
jusqu’à La Baule !
57 000 Merci à Céline et
engagements sur + 37 % à France-Lise qui
ont pris la route en
les posts boostés d’abonnés 2022 et ont soutenu
HELEBOR dans ce
projet.
ON parle D’HELEBOR
UES PHARMAFLIX
SFAP PE B O U YG
GROU
enaire [Récolte de dons pour HELEBOR : lutter
erci à notre part e s’eng
ager
Un immense m it le choix d contre la douleur de l’enfant]
upe a fa projet
@HELEBOR Le Gro B O R pour le
E
e d’HEL #helebor #dons #dooh #pharmacie
qui nous apport auprès t,
E . Vincen
son expertise à PRELU
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o ig n ages de n
vrez les
té m quotidie
chaque Décou u i lu t t ent au
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et Elyn
étape de Victoria ur
la dou le
notre projet contre
campagne de
communication
6
7
TÉMOIGNAGE CAMPAGNE DE FIN D’ANNÉE
PHARMAFLIX : CAMPAGNE RETOUR SUR LA CAMPAGNE
D’AFFICHAGE DANS PLUS DE POUR LUTTER CONTRE
300 PHARMACIES EN FRANCE LA DOULEUR DE L’ENFANT
Oudam KHIM
Une belle campagne qui donne la parole aux
Fondateur et associé enfants à travers plusieurs interviews vidéo
diffusés sur les réseaux sociaux, un reportage sur
BFMTV et une visibilité dans de nombreuses
pharmacies en France !
HELEBOR : Expliquez-nous
PHARMAFLIX et son rôle ?
ce qu’est H : Quelles sont les ouvertures que vous apportez à
HELEBOR ?
Un immense merci à tous !
Oudam KHIM : Le métier de la pharmacie est OK : Le réseau PHARMAFLIX compte de nouvelles HELEBOR est heureux de faire connaître son
en pleine mutation. Son rôle d’information et de pharmacies chaque semaine. Avec une présence action et de mobiliser les donateurs pour faire
prévention est devenu un des piliers de la politique nationale et forte d’un réseau de plus de cinq cents avancer la recherche sur la douleur de l’enfant.
de santé publique. Accélérateur de bien-être, pharmacies, la portée du message d’HELEBOR
PHARMAFLIX accompagne le pharmacien dans la diffusé est amplifiée. Nous nous engageons dans la Ce projet est mené en partenariat avec l’Institut Imagine et l’hôpital Necker-Enfants malades. L’objectif est
transformation de son métier. durée à aider HELEBOR à accroître sa visibilité. de faire avancer la recherche afin de trouver des traitements adaptés pour soulager les douleurs de l’enfant. Il
n’existe pas aujourd’hui de traitement adapté pour soulager la douleur de l’enfant gravement malade.
Nous remodelons le parcours client dans l’officine
pour faire de la pharmacie le lieu de bien-être,
permettant ainsi de renforcer le lien entre le patient NOUS SOMMES
et le pharmacien. Les pharmacies sont en première SENSIBLES A L’ENGAGEMENT
ligne, nous sommes là pour les accompagner. Che rs Don ateu rs,
D’HELEBOR
E,
H : Pourquoi avez-vous décidé de proposer un nous avon s pu lanc er PRE LUD
Grâc e à vous cett e anné e, cont re la
partenariat à HELEBOR ? En quoi consiste t’il ? 4 le prem ier Prog ramm e de REc herc he et de LUtt e
Les pharmaciens sont en première ligne pour les soins PROJETS DE Dou leur de l’Enf ant.
OK : Nous donnons voix aux associations et
de santé, mais ils ne sont pas les seuls à contribuer RECHERCHE s pu lanc er 2 proje ts de rech
erch e
entreprises qui œuvrent au quotidien pour la santé Grâc e à vos dons , nous avon
au bien-être. Chacun, par ses actions, y contribue. CLINIQUE dire en labo rato ire) pour essa yer
et le bien-être. La mission d’HELEBOR est une « fond ame ntale » (c’es t-à-
t aux
HELEBOR le fait également avec professionnalisme méc anis mes qui cond uisen
mission qui touche l’ensemble des Français. de mieu x déco rtiqu er les uses . A term e, nous
et engagement ; aussi PHARMAFLIX est fier 2 doul eurs de la peau et aux doul eurs osse
elles molé cule s d’int érêt pour
la
Donner à HELEBOR l’opportunité de communiquer d’épauler le développement de leurs actions. espé rons déco uvrir de nouv sform er en nouv eaux POUR UN
PROJETS DE prise en char ge de ces doul eurs et les tran
sur le réseau PHARMAFLIX pour faire connaître RECHERCHE ENFANT
méd icam ents .
et amplifier son action nous semble important. Les FONDAMENTALE
de GRAVEMENT
soins palliatifs sont une priorité de santé publique. nous som mes tout proc hes
Grâc e à vos dons enco re, dans un essa i clini que MALADE,
Les solutions de PHARMAFLIX sont conçues pour prem iers enfa nts
dynamiser les pharmacies et mettre en valeur leur 1 500 pouv oir inclu re les
pion nier qui perm ettra de mon
trer l’effi caci té d’un nouv eau SOULAGER
la prise en char ge de la doul eur chez les
rôle. En communiquant sur l’action d’HELEBOR au ENFANTS trait eme nt dans fran t d’un e mala die rare LA DOULEUR
», des enfa nts souf
sein de nos pharmacies, le pharmacien réalise aussi sa À NECKER enfa nts « papi llons use.
lée épid ermo lyse bulle SIGNIFIE :
très grav e appe
mission d’information et de prévention.
s • apaiser ses
30 000 clini cien s, vous reme rcion
Nou s tous , cher cheu rs et la donn e pour tous ces
de nous aide r à chan ger douleurs
infin imen t ité
ENFANTS offri r une bien meil leure qual
enfa nts afin de pouv oir leur • sortir de
EN FRANCE de vie.
l’isolement
+ d’1 MILLION Doc teur Céli ne Grec o • retrouver sa
ENFANTS vie d’enfant ou
www.pharmaflix.fr
DANS LE MONDE d’adolescent
8 9
LES PROJETS 2022
2013-2022 : 10 ANS
D’ENGAGEMENT EN FAVEUR
LA campagne DE MARS SUR
DE LA BIOGRAPHIE HOSPITALIÈRE LA BIOGRAPHIE HOSPITALIÈRE
La biographie hospitalière
est une démarche qui permet En mars dernier, nous avons fait une campagne d’appel à dons
à une personne gravement malade pour le projet de biographie hospitalière.
Ruthélie BRAU de raconter l’histoire de sa vie et de
recevoir gracieusement son récit sous
Responsable projets Grace à votre générosité, vous avez pu offrir à des personnes
forme d’un livre relié par un artisan
HELEBOR gravement malades la possibilité de raconter l’Histoire de leur
d’art.
Vie. Ce récit, mis en page sous forme d’un livre unique, est rédigé
par un biographe hospitalier formé. Le livre est remis aux proches
Nombre d’établissements en fonction des années des patients.
En 10 ans, HELEBOR a accompagné 19 établissements pour
développer la biographie hospitalière avec 16 Passeurs de mots, Souvenez-vous du témoignage de Benoît, 39 ans, atteint d’un cancer
20
passeurs d’histoires. Ce sont ainsi plus de 600 patients qui ont du poumon. Il avait souhaité rédiger sa biographie hospitalière afin de
pu raconter et transmettre l’histoire de leur vie. 460 000€ transmettre le Livre de sa Vie à sa fille. Lou, 6 ans, nous a expliqué
ont été versés aux établissements grâce au soutien de nos 15 avec ses mots d’enfant ce qu’elle a ressenti en recevant le Livre de
partenaires financiers et de nos donateurs particuliers que son Papa.
nous remercions chaleureusement !
10
Au-delà des conseils prodigués à l’association Passeur de mots, TRANSMETTRE POUR NE PAS DISPARAITRE
Passeur d’histoires sur sa stratégie de développement et de la
valorisation de ce nouveau métier de biographe hospitalier, 5
HELEBOR a co-créé des projets concrets (mise en œuvre, Nous remercions toutes les personnes qui ont
conseils juridiques, conseils budgétaires), géré chaque participé à cette campagne. Grâce à vous, de
projet avec les établissements, les équipes soignantes et les 2013 2019 2022 nombreux patients peuvent raconter
biographes sur la durée ; enfin il a procédé à l’évaluation de l’Histoire de leur Vie à leurs nt
chaque projet. Maixe
proches. Saint-
TÉMOIGNAGES a pas
e n t q u’il n’y être
TÉMOIGNAGE s dis eut-
Certain rd. Il fallait p e, que
de h a s a m d que
a la
tombe et
que je e à l’hôpital pour
Chartr v ie n n g r a p h ie
Vous n es je m a bio ’ai pas raté
ous réu s s e
je fa e que je n ns
Bérangère MESSISSI encore nissez tr e du se
C’est s un peu. admet u’elle a mêm sformé.
Reponsable Mécénat, AXA France i ,q an
Merci important ! ma vie je me suis tr t
Responsable du Mécénat des Mutuelles AXA France Gap de tou
t cœur e t q u e Patien
.
C’est plus qu
e Aidan
mots qui se lib des t
HELEBOR répond à un besoin fondamental et à un AXA France est fier d’en avoir été le premier èrent,
c’est une fem
m
enjeu sociétal majeur : améliorer la qualité de vie des mécène privé. Nous retrouvons notre raison d’être tout entière qu e
personnes gravement malades et de leurs proches, dans les valeurs d’HELEBOR : « Agir pour le progrès i est
soulager la douleur et apaiser les souffrances humain en protégeant ce qui compte ». libérée. Toulouse
psychologiques dans ces moments de vie. Patient Saint-Brieuc Vous ête
Le dernier projet soutenu par les Mutuelles AXA s la
Quand le patient dires qui plume des dernie
Alors même que les soins palliatifs sont encore permet la pratique de la biographie hospitalière est bien, cela lien d’am soigne nos mau rs
trop méconnus, souvent tabous, ils peuvent tous au Centre hospitalier de Pau. Merci à HELEBOR a toujours un éternité our des vivants x,
qu àu
nous concerner un jour. Il est ainsi crucial de les d’encourager la transmission et la facilitation du retentissement Merci à e chacun s’appro ne
vous. Je prie.
développer, de soutenir les malades et leurs familles, travail de deuil. familial. la vie pe c o nsid
ut contin ère que
ainsi que les équipes soignantes qui dédient leur uer.
Soignant
quotidien auprès d’eux. Aidant
10 11
LES PROJETS 2022
L’ESPACE FAMILLES
LE mouvement ÊT RE-LÀ
AU CENTRE HOSPITALIER Depuis une dizaine d’années, les associations rencontrent des difficultés à
DE MANTES-LA-JOLIE recruter des bénévoles. Les associations sont très petites et souffrent du Rassembler les associ
atio
d’accompagnants bén ns
manque de visibilité. Elles n’ont pas les moyens structurels et financiers évoles
pour déployer des opérations de communication à retentissement fort Faire connaître le mo
uvement
et peinent donc à se faire connaître. au grand public
Fanny HAGELI Recruter une nouvel
le
Créé en 2021, le Mouvement Être-là souhaite réunir, autour d’un génération d’accomp
agn ants
Cordinatrice de projets
mouvement unique, associations et accompagnants bénévoles en Créer une fierté d’a
GHT Yvelines Nord ppartenance
soins palliatifs. Être-là a décidé de faire appel aux compétences
d’HELEBOR pour l’aider à mettre en place des outils stratégiques
L’idée est née de la nécessité de créer au Centre
Hospitalier François Quesnay de Mantes-la-Jolie,
UN PROJET intergénérationnel et de communication afin de promouvoir ce nouveau mouvement
national et de le faire connaître. www.etre-la.org
un lieu dédié, convivial pour recevoir les familles, Matthieu LANTIER, Directeur Être-là
frères et sœurs des enfants suivis en néonatologie, HELEBOR a invité les équipes du Centre LE SOUTIEN D’HELEBOR A ÉTÉ UN FORMIDABLE ACCÉLÉRATEUR POUR NOTRE PROJET.
en pédiatrie ainsi que les familles endeuillées lors Hospitalier François Quesnay de Mantes-la- LEUR EXPERTISE EST UNIQUE, LEUR ACCOMPAGNEMENT EST FIN, EXIGEANT ET PRÉCIS…
d’hospitalisation ou en dehors de la prise en charge. Jolie à exprimer ses rêves : créer des lieux de UN VÉRITABLE EFFET-LEVIER POUR NOTRE MOUVEMENT BÉNÉVOLE !
rencontres, de partage, de jeux et de repos dans
HELEBOR soutient les équipes, participe à la co- un espace chaleureux qui pourra faire oublier un
construction et la réflexion du projet de création temps l’hôpital et la maladie.
d’un espace de discussion, de partage, accessible et TÉMOIGNAGE
modulable en petits et grands espaces, ouvert sur la C’est pourquoi HELEBOR a créé 3 projets
ville et ses intervenants extérieurs. vecteurs d’inclusion et de solidarité :
HELEBOR a également permis d’étendre le projet 1. Création et aménagement d’un Espace Alexina PORTAL
à un aménagement extérieur avec une aire de jeux familles composé d’une véranda et d’une
inclusive et un jardin thérapeutique partagé sur le Directrice des Ressoures Humaines
terrasse ouverte sur la nature permettant Wendel Cares
site de l’EHPAD voisin « Le Chemin de la rose ». l’accueil des enfants hospitalisés et des familles
Le personnel formé pourra y mener des ateliers au CHFQ de Mantes-la-Jolie. Plusieurs À la suite de nos premiers échanges avec HELEBOR,
d’hortithérapie auprès des résidents et des enfants espaces seront aménagés dans la véranda HELEBOR : Pouvez-vous présenter Wendel Cares nous avons constaté que le sujet des soins palliatifs
hospitalisés. afin d’accueillir au mieux les familles dans un et sa mission ? est bien plus large et complexe que l’image que
environnement non médicalisé favorisant le nous en avions. Ils contribuent à l’amélioration de la
De ces trois projets imbriqués est né « L’espace des dialogue, le partage et l’intégration des soins de Alexina PORTAL : Début 2022, Wendel lançait qualité de vie de personnes gravement malades, chez
familles », une belle histoire s’ouvrant ainsi à une confort. son fonds de dotation, baptisé Wendel Cares. l’adulte et chez l’enfant, ainsi que de leurs proches.
dimension intergénérationnelle reliée par un chemin L’objectif ? Donner un nouvel élan à sa démarche Le partage d’expérience du Dr Laure COPEL, et son
ludique et pédagogique orné de plantes. 2. Installation d’une aire de jeux inclusive philanthropique, en rassemblant ses actions de investissement au côté de Laetitia DOSNE, nous
adjacente à la véranda, sur le modèle de celle mécénat au sein d’une structure dédiée et en ont convaincus de soutenir l’action pour développer
Si la construction de l’aire de jeux est achevée, le qu’HELEBOR a créée à l’Hôpital Necker- étendant son champ d’action. Wendel Cares a pour les soins palliatifs et ainsi aider à soulager le maximum
jardin thérapeutique est en cours avec la formation Enfants malades. but de financer des initiatives dans cinq domaines : la de malades possible.
du personnel, l’espace Véranda et le chemin culture et l’éducation (piliers historiques), mais aussi
l’égalité des chances et l’insertion professionnelle, la H : Quels sont, d’après vous, ses points forts ?
devraient être construits 3. Réhabilitation du jardin thérapeutique en
au cours de l’année recherche médicale et la santé et enfin la protection AP : Le lien d’HELEBOR avec le terrain et son
collaboration avec l’EHPAD voisin « Le Chemin de l’environnement.
2023. de la rose ». L’emplacement se situe dans réseau de partenaires nous a semblé être clé dans son
un cadre privilégié au cœur du parc H : Pourquoi avez-vous décidé de soutenir l’action organisation. Cela lui permet d’identifier les besoins,
arboré du CHFQ, permettant d’HELEBOR ? de solliciter les bonnes personnes au bon moment
la mise en place d’activités dans la mise en œuvre des projets. Sa gouvernance
intergénérationnelles. AP : Afin de répondre aux axes d’engagement diversifiée et un pilotage très professionnel sont le
fixés pour Wendel Cares, les membres du fonds signe d’une approche pluridisciplinaire où chaque
de dotation ont d’abord sélectionné parmi les métier a sa place dans le parcours de soins des
associations qui ont sollicité notre soutien celles dont patients ainsi que dans l’accompagnement de leurs
l’action s’inscrivait dans l’un de nos nouveaux axes. proches.
12 13
DOULEUR DE L’ENFANCE
L’INSTITUT IMAGINE PARTENAIRE
DU PROGRAMME PRELUDE
nouveaux
DES
PARTENAIRES
AVEC L’HÔPITAL NECKER
Professeur Stanisla LYONNET HELEBOR est un soutien précieux
Directeur Institut Imagine dans ce programme par son appui
financier et sa volonté de faire porter
les recherches de ce programme
ambitieux auprès des malades et du grand
HELEBOR : Quelle est la mission de l’Institut public. HELEBOR s’est imposé comme une
Imagine ? évidence puisque l’activité de la Fondation depuis
H : Pourquoi avez-vous accepté d’accueillir le sa création est de soutenir le développement de
Professeur Stanislas LYONNET : L’Institut des soins innovants au bénéfice de l’amélioration de la
maladies génétiques, Imagine, a pour mission de programme PRELUDE (Programme de REcherche
qualité de vie de patients gravement malades.
changer la vie des enfants et des familles atteints de et de LUtte contre la Douleur de l’Enfant) au sein
maladies génétiques. Situé sur le plus ancien campus de l’Institut Imagine ?
de pédiatrie du monde, l’hôpital universitaire Necker- SL : Accueillir PRELUDE à Imagine a été la décision ENSEMBLE,
Enfants malades (APHP), notre Institut Hospitalo- d’un instant, tant s’impose à nous l’idée insupportable
Universitaire réunit en un lieu unique, autour des NOUS PARVIENDRONS À TROUVER
de la douleur de l’enfant. La douleur n’est pas
patients, l’ensemble des experts dont l’ambition est nécessairement génétique, mais les maladies DES SOLUTIONS POUR SOULAGER
la conduite de la recherche et des soins innovants génétiques sont extrêmement douloureuses !
pour tous ces enfants qui représentent aujourd’hui la DES MILLIONS D’ENFANTS
Intégrer à Imagine, entouré de plates-formes ultra-
première cause de mortalité en France. performantes, un programme de recherche sur la
douleur en pédiatrie nous a semblé une évidence.
Les maladies génétiques sont des maladies de la vie, Ce programme va permettre de révéler au grand
le plus souvent sévères, toujours complexes, dont le public certaines thématiques méconnues dont la
diagnostic est encore souvent un défi à relever et douleur de l’enfant. Ensemble et avec les équipes
qui ne bénéficient de traitements spécifiques dans LA DOULEUR de chercheurs, nous parviendrons à trouver des
moins de 15% des cas. Voilà les enjeux de l’Institut ! N’EST PAS NÉCESSAIREMENT GÉNÉTIQUE, solutions pour soulager des millions d’enfants dans
Ils sont immenses, et justifient l’alliance d’unités de le monde. Cela est vraiment prometteur.
lieu, de temps et d’action, seule garante de l’espoir MAIS LES MALADIES GÉNÉTIQUES
de succès. SONT EXTRÊMEMENT DOULOUREUSES H : Quelles sont les perspectives de
développement de ce programme dans les années
à venir ?
PRELUDE porte en lui, et soutient au long terme,
tous les acteurs nécessaires à ce magnifique projet. SL : PRELUDE est porté par une jeune médecin,
Aujourd’hui, à peine quatre ou cinq molécules sont le Docteur Céline Greco, responsable de médecine
disponibles pour traiter la douleur en pédiatrie ; c’est de la douleur et palliative à l’Hôpital Necker-Enfants
bien trop insuffisant. malades. Elle a un immense talent et beaucoup
attendent avec impatience les découvertes, et plus
avis
H : En quoi la collaboration avec HELEBOR est- encore leurs applications. Céline est déjà détentrice
d’un laboratoire labellisé par les programmes ATIP- LAISSEZ-NOUS
elle un plus ?
AVENIR, de très grand prestige et qui lui donne
SL : Imagine est le fruit d’un partenariat entre les moyens scientifiques d’aborder des questions VOTRE
le meilleur du public (médecins, universitaires, hardies et pourtant incontournables. SURSUR GOOGLE MAP
chercheurs, ingénieurs, etc) et le meilleur du
privé (agilité, flexibilité, adaptation, réactivité) Dans les années futures, vraisemblablement, nous
notamment celui des fondations comme envisagerons d’ouvrir ce programme PRELUDE aux
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