LA SCLÉROSE EN PLAQUES ET LE MOUVEMENT 13/02/2019 - Easyfairs
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13/02/2019
LA SCLÉROSE EN PLAQUES ET LE MOUVEMENT
PROJET MOVE SEP – NAMUR 7-02-2019
▪ https://www.youtube.com/watch?time_continue=3&v=FjJyA2bEagE
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TABLE DES MATIÈRES
1. La sclérose en plaques en quelques mots…
2. Notions d’activité physique adaptée
3. Recommandations d’activités en fonction des capacités
4. MOVE SEP
a. Concept
b. Enquête
c. Activités
d. Témoignage
e. Projets 2019.
C.A. - 17 octobre 2012 3
1. QU’EST-CE QUE LA SEP (SCLÉROSE EN PLAQUES) ?
La SEP est une affection du système nerveux central
La SEP est une maladie inflammatoire, auto-immune
La SEP est une affection chronique, en majorité progressive,
imprévisible et récurrente
La SEP affecte 12.000 patients en Belgique (450 nouveaux
cas/an !)
> 3,2 ♀ / 1 ♂
4
2
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DISTRIBUTION D’AGE ET SEXE
Patients
30 All (n=425)
Female (n=289)
Male (n=136)
20
Patients (%)
10
0
5–9 10–14 15–19 20–24 25–29 30–34 35–39 40–44 45–49 50–54 55–
59 60–64 65+
Age of onset (years)
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CAUSES DE LA SEP
Distribution Génétique?
géographique?
Par hasard? Inféction?
6
3
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FACTEURS ENVIRONNEMENTAUX
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CAUSES DE LA SEP : TOUJOURS NON CONNUES !
▪ Hypothèses :
Réponse anormale du système immunitaire : maladie auto-immune :
on fabrique des anticorps contre nos propres protéines ! Cet anticorps
détruit la myéline
Déclenchée par un virus ?
Formation de cellules immunitaires qui confondent le virus et une
protéine du système nerveux
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SEP ET VIRUS
▪ 3 virus étudiés et jouant un rôle possible dans le
déclenchement (pas de preuve)
• Ebstein Barr (mononucléose)
• Rétrovirus (MRSV)
• Virus herpétique HHV6 (roséole)
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COMMENT LA MYÉLINE EST ELLE
ATTAQUÉE?
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L’IMPORTANCE DE LA MYÉLINE
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6
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SYMPTÔMES DE LA SEP
TRES VARIABLES !
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SYMPTÔMES RÉVÉLATEURS
▪ La névrite optique :
▪ Révélatrice dans 1/3 cas
▪ Symptôme le plus évocateur
▪ Baisse d’acuité visuelle + douleurs oculaires et orbitaires augmentées aux
mouvements des yeux (scotome central, perte vision des couleurs)
▪ Un syndrome pyramidal
▪ Révélateur dans 20% cas altération de la marche
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7
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SYMPTÔMES DE LA SEP
Troubles moteurs (troubles de la marche dans 63% cas)
Troubles de la sensibilité
Troubles de l’équilibre (marche ébrieuse, mouvements
incoordonnés,…)
Vision double
Troubles génito-sphinctériens
Fatigue ! (68% cas)
Douleurs : fréquence de 40% à 50%
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TYPES DE SEP
16
8
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2. NOTIONS D’ACTIVITE PHYSIQUE ADAPTEE
Les activités physiques adaptées (APA) regroupent l’ensemble des activités
physiques et sportives adaptées aux capacités des personnes (enfants ou
adultes) atteintes de maladie chronique ou de handicap. L’objectif des APA
est de prévenir l’apparition ou l’aggravation de maladies, d’augmenter
l’autonomie et la qualité de vie des patients, voire de les réinsérer dans
des activités sociales. (www.attitude et prévention.fr)
C.A. - 17 octobre 2012 17
SPORT
Ensemble des exercices physiques se présentant sous forme de jeux
individuels ou collectifs, donnant généralement lieu à compétition,
pratiqués en observant certaines règles précises. (Larousse)
C.A. - 17 octobre 2012 18
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3. RECOMMANDATIONS D’ACTIVITÉS EN FONCTION
DES CAPACITÉS (DR OLIVIER BOUQUIAUX)
PRINCIPES THERAPEUTIQUES DE L’APA :
(DR OLIVIER BOUQUIAUX)
▪ Rompt le cercle vicieux du déconditionnement à l’effort (faiblesse et fatigue)
▪ Améliore :
▪ La force musculaire
▪ La mobilité
▪ La fatigue
▪ La dépression
▪ La qualité de vie.
▪ À débuter idéalement dès le diagnostic
▪ Doit se poursuivre de manière ininterrompue plusieurs fois par semaine
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VALEURS DE L’APA (DR OLIVIER BOUQUIAUX):
▪ Individualisé
▪ Varié
▪ Anticipatif
▪ En collectif pour la motivation
▪ Encadré par des professionnels ayant une approche humaniste
PRECAUTIONS (DR OLIVIER BOUQUIAUX) :
▪ Réaliser un bilan général et cardio-vasculaire
▪ Évaluer la marche, l’équilibre et la force musculaire
▪ Établir le score EDSS
▪ Informer le candidat de :
▪ L’importance de l’hydratation
▪ La nutrition
▪ Phénomène d’Uhthoff
▪ S’équiper d’un cardiofréquencemètre
▪ Plus d’activité physique durant un mois après une poussée,
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EDSS
RECOMMANDATIONS (DR OLIVIER BOUQUIAUX):
Score EDSS de 0 à 3,5 (absence de handicap et handicap modéré) :
▪ Entraînement en aérobie (endurance)
▪ Marche, marche nordique, course à pied, vélo, vélo elliptique, stepper, gymnastique, natation…
▪ 30 minutes 3 x semaine
▪ Entraînement anaérobie (résistance)
▪ Avec ou sans matériel
▪ Haltères, élastiques, machine
▪ Privilégier les muscles les plus faibles
▪ 2 séances par semaine avec 2 jours de repos entre les entraînements
▪ Etirements après chaque entraînements (Taï-Chi, Yoga,…)
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RECOMMANDATIONS (DR OLIVIER BOUQUIAUX):
Score EDSS de 4 à 6,5 (aides permanentes pour la marche) :
▪ Entraînement en aérobie (endurance)
▪ Marche, marche nordique, course à pied, vélo, vélo elliptique, stepper, gymnastique, natation…
▪ En mode « interval-training »
▪ Entraînement anaérobie (résistance)
▪ Avec ou sans matériel
▪ Haltères, élastiques, machine
▪ Privilégier les muscles les plus faibles
▪ 2 séances par semaine avec 2 jours de repos entre les entraînements
▪ Etirements après chaque entraînements (Taï-Chi, Yoga,…)
RECOMMANDATIONS (DR OLIVIER BOUQUIAUX):
Score EDSS supérieur à 6,5 (marche impossible) :
▪ Entraînement en aérobie (endurance)
▪ Tir à l’arc, équitation, cyclodanse,…
▪ 3 séances par semaine
▪ Entraînement anaérobie (résistance)
▪ Avec ou sans matériel
▪ Haltères, élastiques, machine
▪ Privilégier les membres supérieurs
▪ 2 séances par semaine avec 2 jours de repos entre les entraînements
▪ Etirements après chaque entraînements (Taï-Chi, Yoga,…)
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4. MOVE SEP
• concept nouveau : depuis 2012
• au départ d’expériences et de messages relayés par des Neurologues
• suite à une enquête auprès de la population de personnes atteintes
de SEP
• inscription auprès de la FEMA (Fédération Multisports Adaptés):
subsides et assurances
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ENQUÊTE:
▪ Le questionnaire sur le sport et la SEP a concerné 6% de la population de la Ligue
▪ La question du mouvement intéresse plus la tranche d’âge 40-50 ans
▪ 90 % des sondés sont actifs et sportifs
▪ 10 % des sondés détestent bouger
▪ 70 % des sondés souhaitent bouger plus
▪ La fatigue est le facteur qui est le plus mis en question par rapport au mouvement
▪ Un taux important de personnes n’ont pas d’avis
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OBJECTIF DE MOVE SEP
▪ Encourager les personnes atteintes de SEP à se mettre en mouvement
▪ Valoriser la pratique d’une activité physique indépendamment et en complément
d’une activité « thérapeutique » classique
▪ Sensibiliser les personnes dès le diagnostic
▪ Développer la notion de plaisir du mouvement sans s’inscrire obligatoirement dans
une démarche compétitive
COMMENT ?
• SENSIBILISATION : au mouvement, au travers d’articles
scientifiques, de témoignages, de journées découvertes…
• ACTIVITES : activités physiques adaptées
• SOUTIEN : accompagnement par les travailleurs
paramédicaux
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Grâce aux:
▪ Subsides : Féma
▪ Parrainages : 20km de Bruxelles
▪ Dons
Cela permet :
1. de contribuer au maintien des activités physiques existantes ;
2. d’en développer des nouvelles ;
3. d’acheter des aides à la mobilité (hippocampes, kangoo, 5ième roue, tricycle…);
4. De prêter et louer les aides à la mobilité aux personnes à mobilité réduite.
VALEURS :
▪ Recherche du bien-être
▪ Adapter l’activité à la personne et amener la personne à l’activité
▪ Approche inclusive
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ACTIVITÉS MOVE SEP :
▪ Ponctuelles
▪ Récurrentes
▪ Exceptionnelles
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ACTIVITÉS RÉCURRENTES
▪ Fitness au BASIC FIT :
▪ BRUXELLES (Uccle) : un vendredi sur deux
▪ NIVELLES : un samedi sur deux
▪ CHARLEROI : un vendredi sur deux
▪ Marche nordique BRUXELLES: le mercredi matin
▪ Gym douce adaptée NANINNE: le vendredi matin avec
▪ En cours prochainement :
▪ Marche NORDIQUE LA LOUVIERE : 5 séances d’initiation
▪ Marche NORDIQUE Namur : 5 séances d’initiation
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ACTIVITES PONCTUELLES
▪ 20 kms de Bruxelles : 8ième édition
▪ Activités avec COMOPSAIR : randonnée, 24h survie
▪ Ekiden
▪ Karting
▪ Marche Adeps
▪ Beau Vélo de Ravel
▪ VW FUN CUP de Mettet
▪ 20 kms des Ardennes
▪ Vol en hélicoptère et ULM
▪ Sauts en parachute
▪ Randonnée et croisière à Strépy-Thieu
▪ Air Games
▪ Formation des coaches
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2013/02/2019
2113/02/2019
ACTIVITÉS EXCEPTIONNELLES
Mont Ventoux
Avec COMOPSAIR
2013: première édition
2015: seconde édition
2017: troisième édition
2019 : en cours de préparation.
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EN PRATIQUE…
▪ Contact MOVE SEP : Coralie TITTI
▪ 081/58.53.44
▪ info@movesep.be
▪ www.movesep.be
▪ FACEBOOK : movesep
▪ Rendez-vous :
▪ Fitness au Basic Fit: bientôt à La Louvière
▪ 20 km de Bruxelles: 19/05/19
▪ Marche nordique
▪ Mont-Ventoux: fin septembre 2019
▪ S’habiller « MOVE »
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2213/02/2019
Ne laissez pas la sclérose en plaques
vous arrêter…
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