Le patient polyhandicapé: déficiences et manifestations paroxystiques d'allure neurologique - EPIcentre - Colloque-tv
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EPIcentre
Le patient polyhandicapé:
déficiences
et
manifestations paroxystiques
d’allure neurologique
Retour d’expérience du
neurologue et propositions
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EPIcentre
Polyhandicap
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EPIcentre Définition du polyhandicap
• Un concept dont la définition ne cesse
d’évoluer depuis plus de trente ans.
• Actuellement notion de « PIMD
spectrum »
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Décret n°2017-982 du 9 mai
EPIcentre
2017
• présentant un dysfonctionnement cérébral
précoce ou survenu au cours du développement,
ayant pour conséquence de graves perturbations
à expressions multiples et évolutives de
l'efficience motrice, perceptive, cognitive et de la
construction des relations avec l'environnement
physique et humain.
• Il s’agit d’une situation évolutive d'extrême
vulnérabilité physique, psychique et sociale au
cours de laquelle certaines de ces personnes
peuvent présenter, de manière transitoire ou
durable, des signes de la série autistique.
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EPIcentre Expertise collective de l’Inserm
– une association, dans tous les cas, d’une
déficience intellectuelle sévère à profonde avec
une déficience neuro-motrice
– un tableau variable de déficiences associées
– un tableau variable de troubles du
comportement
– un risque d’évolution vers davantage de sévérité
en l’absence de soins adéquats
– une vulnérabilité physique et psychologique, se
présentant différemment durant l’enfance et à
l’âge adulte
– une difficulté particulière et singulière de la
communication avec l’entourage
5
Particularités de prise en
EPIcentre
charge pour le neurologue
– Implique souvent une prise en charge
institutionnalisée
• Présence de tiers
– Modalités d’échanges inhabituels et
souvent complexes
– Parcours de soins chaotique
• Transition secteur enfant/secteur adulte
• Dossiers souvent complexes et données
parcellaires
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EPIcentre
Epilepsie
Une problématique fréquente
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EPIcentre DEFINITION
• Une crise d’épilepsie = Hyperexcitation et
synchronisation d’1 circuit composé
d’une population plus ou moins étendue
de neurones responsables de symptômes
cliniques transitoires
– =symptôme
• Épilepsie : répétition de crises d’épilepsie
– = maladie chronique
• Epilepsie : dérivé du grec (epilambanein),
qui signifie « prendre par surprise » :
l'épileptique est « pris par surprise »
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EPIcentre
Caractéristiques cliniques
d’une crise d’épilepsie :
– Phénomène paroxystique de début (et fin )
brusque
– Durée brève (qq secondes à qq minutes)
– Épisodes stéréotypés chez un même patient
– Se développant d’une façon dynamique et
logique du point de vue anatomofonctionnel
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EPIcentre
Pas une mais des épilepsies…
10Variabilité de l’expression
EPIcentre clinique
Somatosensoriel : mouvement tonico-
picotement d’un clonique d’un
membre, du visage membre
du corps
Contracture
faciale
Mvt de rotation
Visuel de la tête et
Hallucination/illusio des yeux
n visuelle, flou
visuel, apparition de Manifestation du
formes colorées. Système nerveux
autonome:
Auditif Rougeurs,
Entend des pâleurs, sensation
sifflements, sonneries, gastrique
des sons
11EPIcentre
12Variabilité de l’expression
EPIcentre électrique
13EPIcentre Variabilité des étiologies
Infections
AVC
Génétique
Traumatismes
crâniens Anomalie du
développement
Tumeurs
14EPIcentre
DIAGNOSTIC DES
ÉPILEPSIES
• Interrogatoire du patient, de l’entourage et
l’examen du patient
• L’Electro-encéphalogramme (EEG)
• Imagerie cérébrale (diagnostic étiologique)
15EPIcentre électroencéphalogramme
Enregistrement de l’activité électrique cérébrale par des électrodes (dans le temps
et l’espace) : Amplification du signal et informatisation
16EPIcentre
17EPIcentre
18EPIcentre
Un diagnostic qui reste
parfois difficile à faire
19EPIcentre Et des diagnostics
différentiels…
• Troubles du comportement
– stéréotypies
• Malaises vagaux
• Mouvements anormaux
• Crises de nature non épileptiques
(CNEP)
20EPIcentre Et des diagnostics
différentiels…
• Troubles du comportement
– Stéréotypies autistiques
21EPIcentre Et des diagnostics
différentiels…
• Malaises vagaux
22EPIcentre Suivi neurologique
• Évaluer l’efficacité du traitement de fond
• Évaluer la tolérance du traitement
• Évaluer les comorbidités
23EPIcentre EPILEPSIE ET COMORBIDITES
24EPIcentre Epilepsie et troubles
psychiques
• Intrication fréquente
• 1 patient épileptique sur 3 présente au
cours de sa vie une pathologie
psychiatrique
• Incidence de la dépression :
– 5 à 20 fois plus élevée que dans la
population générale
• Le risque suicidaire est 6 fois plus élevé
que dans la population générale
25Troubles du comportement
EPIcentre
et épilepsie
• Association plus fréquente que dans
d’autres maladies chroniques
• Deux types de facteurs :
– Substratum pathologique :
• lésion
• L’épilepsie elle même :
– évènements critiques
– évènements intercritiques
– Facteurs psychologiques et
neuropsychologiques
26EPIcentre Polyhandicap et épilepsie
• Difficultés d’obtenir des descriptions
cliniques claires et cohérentes de la part
des différents aidants familiers:
– confusion des termes : crises/manifestations
– Pas d’outil de suivi uniformisé entre le
domicile et l’institution
– Peu de concertation entre les différents
aidants familiers
• Difficultés de réalisation des EEG
• Difficultés de suivi
27EPIcentre
Polyhandicap et
manifestations paroxystiques
d’allure neurologique
Quelles clés pour optimiser la
prise en charge et l’évaluation du
patient?
28EPIcentre clinique
• Outils pour optimiser l’évaluation
diagnostique et le suivi neurologique:
– Culture de la description
– Carnet de suivi des manifestations comportant :
• Description uniformisée entre les différents aidants
familiers du ou des manifestations /comportements
posant question
• Contexte de survenue
– mise en commun des descriptions de chacun
pour tenter d’isoler un ou plusieurs types de
manifestations bien repérées par tous
– Ne pas présager de l’étiologie de la
manifestation observée
29EPIcentre
30EPIcentre
31EPIcentre • L’idée est de permettre d’optimiser la
prise en charge :
– De l’épilepsie : optimiser les AE, retrouver
des facteurs déclenchants
– Des troubles du comportements :
• Contextualiser, repérer les situations
• limiter le recours aux psychotropes qui
doivent traiter une variation de l’humeur ou
anxiété mais non masquer des
comportements gênants
32EPIcentre EEG
• Outils pour optimiser :
– obtenir une phase de sommeil:
• Privation de sommeil
• Mélatonine
– psychotropes non utilisables
• modifient l’activité cérébrale
• pour certains : disparition des anomalies de
nature critique
– Préparer le patient pour son examen:
• « éducation »
• structures type handiconsult
33EPIcentre suivi
• Flying doctor
• Clarifier :
– Crises de nature épileptique une fois confirmées
doivent être clairement retranscrites aux aidants
familiers
– Décrire les manifestations qui sont
comportementales
– Décrire les manifestations qui continuent à poser
question
• Rigueur dans la tenue du carnet de crises/
manifestations
• Accompagnement lors de la consultation par
un personnel référent du patient qui se
charge de faire un retour collégial
34EPIcentre Messages clés
• Polyhandicap : spécificités du suivi
• Épilepsie : diagnostic et suivi parfois
difficiles
• Pour optimiser la prise en charge :
– Culture de la description
– Rigueur de la restitution
– Échanges entre milieux sanitaire et
médico social
– Inventer des solutions
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