Lignes directrices d'implantation institutionnelle des soins du développement neuroprotecteurs en unité néonatale. Partie A : Le contexte et la ...
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Annexe 7 Lignes directrices d’implantation institutionnelle des soins du développement neuroprotecteurs en unité néonatale. Partie A : Le contexte et la raison d’être. Un énoncé conjoint de la CANN, de la CAPWHN, de la NANN et du COINN1 Isabelle MiletteA-B, Marie-Josée MartelB-E, Margarida Ribeiro da SilvaF et Mary Coughlin McNeilG Résumé L’utilisation des soins du développement (SDD) comme cadre conceptuel et structure de prestation de soins en unité néonatale (UNN) est fondée sur le travail de Heidelise Als, Ph. D., et sa théorie synactive du développement2. Ce concept théorique a récemment été élargi par Gibbins et ses collègues grâce au modèle conceptuel de l’univers des soins du développement (USD)3 et les mesures fondamentales en SDD4, endossés par la National Association of Neonatal Nurses (NANN) dans leurs lignes directrices des soins appropriés pour l’âge des nouveau-nés prématurés ou malades en unité néonatale5. Ces lignes directrices ont été récemment révisées et élargies. Conformément à l’exigence de l’US Joint Commission (USJC) voulant que les professionnels de la santé offrent des soins adaptés pour l’âge tout au long de la vie, les mesures fondamentales en SDD témoignent des compétences nécessaires pour soigner l’enfant prématuré ou gravement malade qui est hospitalisé. Appuyée par les normes d’agrément de Santé Canada6, l’implantation institutionnelle de ces mesures fondamentales nécessite un cadre solide pour en assurer l’opérationnalisation, telle que présentée dans les lignes directrices. La partie A de cet article présente le contexte et la raison d’être de ces lignes directrices ainsi qu’un tableau résumé des recommandations qui en découlent. Mots-clés Implantation institutionnelle, soins du développement, soins neuroprotecteurs, soins adaptés pour l’âge, unité de soins intensifs néonatals. 1. Traduction libre de la version anglaise publiée dans le Canadian Journal of Nursing Research1. A. IPSNN, USIN, Hôpital Maisonneuve-Rosemont (HMR), centre affilié à l’Université de Montréal; auparavant au CHU Sainte-Justine, Montréal, Canada B. Réseau de recherche portant sur les interventions en sciences infirmières du Québec (RRISIQ) C. Université du Québec à Trois-Rivières (UQTR), Trois-Rivières, Canada D. Chercheuse associée, Centre de recherche du CHU Sainte-Justine, Montréal, Canada E. Chercheur régulier, Centre d’études interdisciplinaires sur le développement de l’enfant et la famille (CEIDEF), UQTR, Trois-Rivières, Canada F. IPSNN, USIN, Centre universitaire de santé McGill (CUSM), Montréal, Canada G. Caring Essentials Collaborative, Boston, MA, USA Auteur de correspondance : Isabelle Milette, USIN, HMR Courriels: info@sddsenc.com ou isabelle.milette.cemtl@ssss.gouv.qc.ca
2 Soins du développement Introduction Les interventions en SDD peuvent aider les prématurés à mieux faire face à l’environ- nement de l’unité néonatale. Cet environ- Au cours des 30 dernières années, les progrès nement peut [...] nuire à la croissance de dans le domaine de la technologie ainsi que l’enfant, le cerveau étant particulièrement l’acquisition de nouvelles connaissances ont vulnérable. Les SDD font référence à une amélioré la survie et diminué l’incidence gamme de stratégies conçues pour réduire de handicaps majeurs à long terme chez le stress vécu en unité néonatale. Cette revue les nouveau-nés prématurés7. Cependant, de littérature basée sur des données probantes suggère que ces interventions peuvent avoir les résultats neurodéveloppementaux pour un avantage [...] en améliorant les résultats cette population vulnérable demeurent une neurodéveloppementaux27. préoccupation majeure8-10. Ces résultats sont Bien que de nombreuses publications portant encore lourdement influencés par un envi- sur les résultats des SDD soient disponibles, ronnement de soins intensifs, stressant et les associations médicales majeures telles parfois même traumatisant11-14. Basé sur la que la Société canadienne de pédiatrie théorie synactive d’Als15, les soins du déve- (SCP) et l’American Academy of Pediatrics loppement (SDD) sont devenus un concept (AAP) sont toutes deux muettes en matière de soins neuroprotecteurs visant à prévenir de SDD, ne les mentionnant que dans leur les conséquences à long terme de l’environne- énoncé sur la prévention de la douleur28. ment physique en maximisant l’organisation Or, la reconnaissance de l’importance de la optimale et le développement neurologique protection de la santé mentale du nouveau-né des nouveau-nés prématurés à l’unité de à l’UNN a été renforcée par des publica- soins intensifs néonatals (UNN) ainsi que tions récentes, notamment celles portant l’intégration des parents comme partenaires sur l’impact du stress toxique précoce et de soins4,16,17. Les soins neuroprotecteurs de l’environnement sur le développement comprennent plusieurs stratégies, comme cérébral14,29. Dans un document de principes les soins du développement centrés sur la récent, l’AAP30 propose l’adoption d’un cadre famille, qui favorisent le développement éco-bio-développemental pour la pédiatrie normal et préviennent les complications18. qui promeut la santé et met l’accent sur la Les deux termes, soit « soins neuroprotec- prévention des maladies ayant un impact sur teurs » et « soins du développement centrés la santé et le bien-être de l’enfant tout au long sur la famille », sont utilisés dans ces lignes de sa vie. Ces recommandations appuient directrices pour renforcer l’importance et la l’élaboration et l’implantation de nouvelles pertinence des SDD comme mesure neuro- interventions pour réduire les sources de protectrice chez les nouveau-nés prématurés stress toxique pendant les périodes critiques admis à l’UNN, au moment où la capacité et sensibles de développement30. Bien qu’elles d’influencer la connectivité neuronale et soient essentielles et qu’elles se basent sur son impact sur les résultats à long terme des données probantes, peu de littérature fait est à son maximum18. Indépendamment de mention de ces interventions en termes de la terminologie, les objectifs de ces para- lignes directrices et évoque l’implantation digmes de pratique restent les mêmes et et le développement professionnel31 qui y leurs résultats démontrent tous un impact sont liés. positif19-26. Pour soutenir davantage les SDD, la revue Cochrane indique que :
Annexe 7 3 La NANN est la seule association profes- « la confusion à propos de la construction sionnelle au monde à disposer de lignes théorique existante et l’incapacité d’iden- directrices en SDD. En 1995, elle a publié tifier et de mesurer de manière fiable les son premier contenu sur le sujet32. Les lignes résultats cliniques pertinents a conduit à directrices émises ont ensuite évolué avec une adoption inconsistante des soins de la compétence avancée en SDD33 ainsi que développement et a miné son potentiel la désignation de spécialiste en SDD34. Elles en tant que paradigme de philosophie et ont été remplacées en 2011 par les lignes de pratique de la santé révolutionnaire et directrices de pratique clinique des soins transformatrice4 ». appropriés pour l’âge des nouveau-nés Pour que l’implantation des SDD soit prématurés et des enfants hospitalisés réussie et durable, elle doit être adoptée à gravement malades5. Elles étaient à la fois plusieurs niveaux: changements de pratique fondées sur des années de revue de la lit- individuelle (pratique), implantation ins- térature, des consultations d’experts, un titutionnelle (organisationnelle) et direc- modèle conceptuel (USD)3 et les mesures tives nationales/internationales à créer et fondamentales en SDD4. Ce travail a abouti à approuver (niveau systémique)38-41. Par à la publication du livre de référence en SDD conséquent, ces lignes directrices d’im- officiel de la NANN : Developmental Care plantation institutionnelle sont essentielles. of Newborns and Infants — A Guide for Healthcare Professionals17. Comme la plupart des publications disponibles en SDD, cette Objectif et contexte ressource précieuse et essentielle se concentre principalement sur les directives de pratique individuelle, permettant un seul chapitre Lignes directrices de pratique pour l’implantation. individuelle en soins du Beaucoup de ceux qui ont critiqué les soins développement du développement (SDD) ont mentionné Certains auteurs ont souligné que les pra- leur implantation incohérente et l’absence de tiques professionnelles individuelles sont des cadre d’opérationnalisation institutionnelle éléments clés des SDD et que la standardisa- rendant les résultats très difficiles à comparer tion de leurs approches avec des programmes d’un contexte à l’autre et limitant la repro- de formation efficaces améliore les résultats ductibilité de la recherche35,36. Le fait que ce du nouveau-né et de sa famille16,42. En adap- modèle de soins consiste en des interventions tant le modèle de mesure des performances multiples avec des résultats multiples rend de l’USJC aux mesures fondamentales pour également son évaluation et sa comparaison des soins hospitaliers de qualité, Coughlin plus complexes27. Par conséquent, sa mise a développé cinq mesures fondamentales en œuvre demeure difficile, très sporadique, en SDD4. Celles-ci ont ensuite conduit à incohérente et variable d’un cadre à l’autre, l’élaboration des directives de la NANN5 malgré l’existence de recommandations, (tableau 1). Ces lignes directrices sont la présence d’experts dans le domaine et organisées en cinq mesures fondamentales. la disponibilité de programmes de for- Chacune d’elles comporte trois priorités et mation36,37. En fait, malgré des avantages chaque priorité intègre trois critères pour documentés, Coughlin et coll. ont conclu que assurer une opérationnalisation optimale
4 Soins du développement des SDD fondés sur des données probantes Individualized Developmental Care and dans les UNN4,5,43. La cinquième mesure de Intervention Program (NIDCAP), traduit base démontre l’importance des politiques librement par programme d’interventions et des procédures au niveau institutionnel, et de soins du développement individualisés mais n’explique pas spécifiquement comment du nouveau-né, elle a démontré plusieurs la mettre en œuvre par des changements résultats bénéfiques à ce jour45-47. Cette institutionnels ou politiques. Très peu de pratique réflexive a ensuite été introduite littérature est disponible sur ce sujet. dans le modèle de pratique réflexive en soins Tableau 1 | Mesures fondamentales en SDD4,5 Mesures fondamentales Pratique recommandée MF1 La protection du sommeil MF2 La prévention du stress et de la douleur MF3 Les activités de la vie quotidienne appropriées pour l’âge : positionnement, alimentation, soins de base/de la peau. MF4 Les soins centrés sur la famille MF5 L’environnement protecteur Lignes directrices du développement individualisés axés sur d’implantation institutionnelle la famille (Individualized Family-Centered en soins du développement Developmental Care Standards, IFDC) par L’implantation institutionnelle ou orga- Carrier35. Ce modèle comportait trois étapes nisationnelle et l’opérationnalisation des générales allant de l’exploration/conceptua- SDD étant une priorité en néonatologie, lisation du nouveau paradigme de SDD à certaines lignes directrices normalisées pour travers une pratique consciente des principes l’implantation devraient être disponibles. de l’IFDC à l’assimilation des normes de Elles faciliteraient grandement le processus l’IFDC appliquées à la pratique, mais difficile d’opérationnalisation institutionnelle, mais à opérationnaliser. En 1996, Als48 a publié aussi la recherche comparative. Certains les recommandations du NIDCAP pour experts ont présenté des recommandations l’implantation institutionnelle des SDD, d’implantation qui sont extrêmement utiles qu’elle a alors appelée « composante » de et nécessaires pour l’élaboration des présentes la formation et du développement des pro- directives, mais qui restent incomplètes pour fessionnels de la santé. À notre connaissance, une implantation holistique cohérente ins- ces recommandations n’ont pas encore été titutionnelle de la méthodologie des soins mises à jour publiquement. Elles compre- neuroprotecteurs développementaux. Elles naient ce qui suit: seront présentées ci-dessous. Gilkerson 1. Former un spécialiste en SDD et une et Als44 ont été les premiers à établir un infirmière éducatrice. processus de mise en œuvre institution- 2. Former une équipe de leadership mul- nelle des soins de soutien au développe- tidisciplinaire et de soutien. ment à l’USIN par le biais d’une pratique 3. Former un groupe de base d’au moins réflexive. Connue sous le nom de Neonatal 10 % du personnel infirmier.
Annexe 7 5 4. Créer un poste salarié pour le spécialiste des premières à publier ce qu’elle appelle un en SD et éducateur. « guide organisationnel pour un programme 5. Créer un poste salarié pour un repré- de développement efficace à l’USIN », dans sentant des parents. lequel elle a présenté six étapes d’implantation et quatre normes de soins. Elle a utilisé ce Dans la même publication, elle a également programme dans son établissement dans le recommandé plusieurs « composantes spé- cadre de l’implantation du NIDCAP dans cifiques du développement de l’unité » dans son unité (tableau 2). Ces normes ont par les domaines d’intervention suivants48: ailleurs été largement employées par diffé- 1. Développer une mission et d’un énoncé rentes unités et soutenues par la NANN50. La de vision. perspicacité de Robison a été extrêmement 2. Élaborer un plan d’unité. précieuse pour le développement de nos lignes 3. Prioriser les changements. directrices sur les soins neuroprotecteurs du 4. Créer un groupe de travail sur des sujets développement afin d’accroître davantage spécifiques. l’opérationnalisation de ces différentes étapes. 5. Favoriser l’intégration croissante de la Enfin, très récemment, Phillips37 a aussi famille dans les soins. présenté des étapes d’implantation des sept 6. Développer des stratégies et des ressources mesures fondamentales du programme pour améliorer la cohérence. neuroprotecteur de SDD axés sur la famille, 7. Développer un format et une structure étapes qui sont très similaires à celles de de formation pour les professionnels de Robison. Elles ont été mises en place dans la santé. son unité et ont donné des résultats positifs. Elles comprenaient ce qui suit : 8. Évaluer le processus et pratiquer une approche réflexive. 1. Identifier un champion. 2. Recruter un comité (équipe qualité en Ces recommandations n’ont peut-être pas soins du développement neuroprotecteurs été mises à jour publiquement, mais elles (SDDN). sont encore largement utilisées dans de nombreuses implantations NIDCAP. De 3. Créer un comité directeur (steering com- plus, bien que leurs résultats n’aient pas été mittee) en SDDN. publiés en termes de résultats de stratégies 4. Identifier certaines interventions ayant d’implantation, elles présentaient toujours des résultats mesurables. de meilleurs résultats pour la population. 5. Développer des modalités éducatives Bertram et coll.39 mentionnent que l’amé- pour les professionnels et les parents. lioration des résultats de la population dépend des changements apportés au sein Ces étapes sont essentielles, mais insuffi- de l’organisation, soutenant ainsi ce modèle de santes et incomplètes pour l’implantation programme en termes de résultats d’implan- institutionnelle, car elles sont principalement tation. Leurs recommandations ont donc été axées sur la planification plutôt que sur largement utilisées dans le développement l’opérationnalisation. de notre implantation institutionnelle de Une partie des stratégies d’implantation lignes directrices de soins neuroprotecteurs de Wee Care a été présentée par Cardin et développementaux. S’inspirant de ces coll.51, qui mentionnent que le programme recommandations, Robison49 a été l’une d’éducation transformationnelle fournit
6 Soins du développement Tableau 2 | Guide d’organisation de Robison pour un programme de développement efficace dans l’USIN49 Étape Description 1 Former un groupe de leadership. 2 Établir des normes de soins : › La prestation de soins est souple, individualisée et adaptée aux compétences, aux vulnérabilités et au seuil de chaque nouveau-né. › Les relations parent-enfant sont soutenues dès la naissance. › Tous les soignants pratiquent en collaboration. › Un environnement approprié au développement est offert. 3 Opérationnaliser les normes de pratique de développement. 4 Structurer un programme de soins individualisés axés sur le développement et la famille. 5 Intégrer les ergothérapeutes, les physiothérapeutes et les orthophonistes dans un modèle de soins préventifs. 6 Fournir un soutien émotionnel aux soignants de l’UNN. une éducation, des principes de gestion du L’environnement organisationnel reflète une changement, des ressources et des consul- culture de soins sécuritaire et de qualité selon tations pour une implantation complète. les critères suivants : Bien que très approfondies, leurs stratégies 1. Les mesures fondamentales en SDD ne sont pas assez claires et précises pour sont le standard de soins pour tous que d’autres UNN puissent les répliquer. les patients et sont révisées annuel- Les stratégies utilisées dans leur programme lement afin de refléter les dernières étaient les suivantes: données probantes43. Les ressources 1. Évaluer le site avant et après le programme. pour soutenir l’implantation des SDD 2. Préparer les champions d’unité. sont toujours disponibles4. 3. Organiser des réunions scientifiques. 2. Les standards de SDD sont intégrés 4. Organiser une séance d’éducation sur dans l’évaluation de performance et de place. compétence annuelle des professionnels de toute discipline évoluant en UNN43. 5. Organiser des consultations avec les Un système de responsabilisation de prestataires de soins-DC. l’équipe soignante dans la pratique 6. Utiliser le modèle Planifier-Faire-Étudier- clinique des SDD est opérationnalisé Agir (Plan-Do-Study-Act, PDSA). selon les mesures fondamentales4. 7. Poursuivre les recherches et la publication. 3. Un cadre de culture juste (just culture Basée sur des évidences de niveau II52, l’opé- framework) assure un équilibre entre rationnalisation des SDD est aussi présentée la responsabilité professionnelle des dans la mesure fondamentale actuelle. Les individus et celle de l’organisation, où priorités spécifiques à l’environnement pro- la formation continue, la qualité des soins tecteur englobent l’environnement physique, et la sécurité des soins sont priorisées43. humain et organisationnel requis pour offrir Pour intégrer cette mesure fondamentale une expérience d’hospitalisation sécurisante dans la pratique, Coughlin43 suggère de et protectrice. La troisième priorité, en lien recourir aux stratégies suivantes: avec l’environnement, concerne l’organisation.
Annexe 7 7 › Créer un groupe de travail multidisci- et encore moins concentrent leur travail sur plinaire (équipe qualité en SDD) chargé les priorités en matière de soins de santé. d’examiner les normes de pratique et La mission du National Implementation les lignes directrices existantes. Research Network (NIRN) est de contri- › Identifier les écarts entre les directives/ buer à la science de l’implantation et à normes de pratique existantes et les ses meilleures pratiques, au changement mesures fondamentales, et évaluer l’état organisationnel et à la réforme du système actuel de l’unité. pour améliorer les résultats de l’ensemble › Rédiger un plan de priorités, prévoir des des services de santé/sociaux. L’un des échéanciers raisonnables et identifier principaux objectifs du NIRN est d’aider les personnes responsables. à établir une base factuelle pour les pro- cessus et les pratiques d’implantation de › Envisager une consultation externe programmes fondés sur des données pro- d’experts. bantes. Les lignes directrices du NIRN ont › Utiliser le modèle PDSA pour tester le été utilisées pour élaborer la méthodologie changement (il sera décrit ci-dessous). générale du processus d’implantation des › Mesurer, évaluer, réviser, implanter. présentes lignes directrices. › Surveiller les progrès, mobiliser les leaders Leur cadre d’implantation active fournit et établir des paramètres de performance. une théorie de milieu de gamme (mid range › Mesurer et publier les résultats. theory) pour: Des stratégies visant à intégrer les SDD dans › Organiser les connaissances actuelles l’évaluation annuelle des compétences, des en cadres utiles. performances et du rendement des profes- › Élaborer des stratégies pour soutenir l’im- sionnels afin d’assurer une responsabilité plantation et l’évolution des programmes conjointe entre le système et les individus fondés sur des données probantes. aident à équilibrer la prestation de soins › Établir en pratique des mesures perti- adaptés pour l’âge et sont également sug- nentes des facteurs d’implantation. gérées. Ces recommandations renforcent la › Développer un meilleur laboratoire dans base de connaissances actuelles en implan- lequel des mécanismes causaux imputés tation des SDD, mais ne sont pas assez peuvent être étudiés afin d’améliorer la spécifiques pour servir de lignes directrices. validité prédictive des cadres théoriques Cependant, elles ont grandement contribué et la précision des mesures. au développement et à la validation de nos lignes directrices. En 2005, le NIRN a publié une méta-ana- lyse basée sur trois décennies d’études empiriques d’implantation portant sur Lignes directrices un large éventail d’activités: exploration, d’implantation institutionnelle sélection ciblée, clarification, amélioration dans les domaines de la santé et implantation systématiques d’un modèle autres que les soins de programme40. À ce jour, leurs recom- du développement. mandations sont toujours en vigueur39 et ont été soutenues par un document Peu d’organisations ont des directives ins- de politique nationale consensuel multi- titutionnelles ou d’implantation de système agences38. Ce consensus a été appuyé par
8 Soins du développement l’American Center for Mental Health L’Institute for Healthcare Improvement Service, Mental Health America (MHA), la (ISI)54, aux États-Unis, est une autre orga- National Association of State Mental Health nisation qui recommande l’utilisation du Program Directors (NASMHPD), Vanguard modèle d’amélioration PDSA. Développé Communications ainsi que le NIRN. Bien par l’Associates in Process Improvement55, qu’elles traitent surtout de la prévention ce modèle est un outil simple, mais puissant et de la promotion de la santé mentale, ces pour accélérer l’amélioration. Le cycle PDSA recommandations font écho à l’énoncé de est un raccourci pour tester un changement. position de l’AAP sur le stress toxique et Ses différentes étapes permettent de planifier son cadre éco-bio-développemental, ainsi (Plan), d’effectuer le changement (Do), qu’à l’une des principales préoccupations d’observer et d’évaluer les conséquences des SDD: la santé mentale du nouveau-né. (Study) et de déterminer quelles modifica- Il convient de noter que ce modèle a été tions doivent être apportées au changement soutenu par des instructeurs et des spé- (Act)54,56. Les deux dernières étapes sont cialistes européens du NIDCAP53. Leurs souvent les plus difficiles à implanter. Des recommandations ont donc été approu- précautions doivent être prises pour s’as- vées par la présente directive. Un mémoire surer de l’importance d’ajuster la stratégie consensuel NIRN (méta-analyse mise à jour à la réponse du milieu (étudier) afin de depuis 2005) décrivait les éléments clés pour compléter le PDSA. Ce modèle n’est pas une implantation efficace des initiatives destiné à remplacer les modèles de change- de prévention/promotion telles que les ment ou les directives d’implantation, mais programmes basés sur les compétences et plutôt à en accélérer l’amélioration. Il est offrait un cadre structurel et procédural38. également soutenu par la NANN35 ainsi que En examinant différents modèles de pratique par d’autres programmes d’implantation ainsi que leur implantation et leurs résul- des SDD57. Il devrait être utilisé comme tats, le NIRN a conclu que même avec un stratégie de mise en œuvre conjointement programme efficace basé sur les meilleures avec les lignes directrices actuelles pour pratiques et les mesures fondamentales, renforcer l’implantation et en accélérer une implantation inefficace conduirait à le succès. des programmes et des résultats inefficaces Cependant, ces recommandations, mesures et non viables39. Il s’agit là de l’un des prin- et étapes, bien qu’extrêmement utiles, pour- cipaux problèmes dans l’implantation des raient ne pas être assez spécifiques pour SDD. Par conséquent, il est crucial de suivre fournir un cadre opérationnel sur lequel les un processus d’implantation fondé sur des différentes UNN peuvent s’appuyer pour étapes stratégiques fonctionnelles dont l’implantation institutionnelle des SDD. Les la durée peut aller jusqu’à quatre ans. Le présentes lignes directrices répondent à ce modèle du NIRN comprend quatre étapes besoin et sont présentées, avec leur niveau fonctionnelles d’implantation: l’explora- d’évidence, sous une forme condensée dans tion, l’installation, l’implantation initiale le tableau 3. et l’implantation complète.
Tableau 3 | Lignes directrices d’implantation institutionnelle des soins du développement neuroprotecteurs en unité néonatale Recommendations et justification58 Niveau Étapes Recommandations Stratégies pour soutenir les recommandations Références Annexe 7 de preuve PHASE 1 - PLANIFIER Justification: Le développement d’une vision du quand, où et comment les changements seront faits et de qui sera responsable de les implanter, à l’aide d’objectifs clairs de lieu, de manière et de temps où il est souhaitable que le changement se produise, améliorera le succès de l’implantation. 1. 6-7 professionnels de leadership Bertram et coll. (NIRN)(2011) (2015); Fixen et coll. I (2005) 2. Représentants interprofessionnels Création d’un groupe de leadership en SDD responsable V Phillips (2015) Étape 1 3. Représentants multi-niveaux de l’amélioration de la qualité des pratiques cliniques 4. 1 rencontre/mois x 1-2 h/rencontre VI Cardin et coll. (2015) 5. Mandat clair VII Als ( 1996); Milette - PFSD (2016); Robison (2003) Bertram et coll. (NIRN)(2011) (2015); Fixen et coll. I (2005) 1. 2 postes de salariés à temps plein pour une unité de 40 patients Identification d’un porteur de dossier – V Phillips (2015) Étape 2 2. Infirmière éducatrice en SDD vs spécialiste Spécialiste en SDD 3. Mandat clair VI Cardin et coll. (2015) VII Als(1996); Milette - PFSD (2016); Robison (2003) Inclusion des thérapeutes dans un modèle préventif 1. Inclusion des interventions préventives dès la naissance VII Robison (2003); Als (1996); de soins III O’Brien et coll. (2015) Étape 3 1. Poste de salarié à mi-temps Nomination d’un représentant des parents et endos- IV Macdonell et coll. (2013); O’Brien et coll. (2013) 2. Budget provenant souvent de la Fondation sement de l’approche FiCare 3. Mandat clair VII Als (1996) 1. Revue de la littérature I Coughlin (2016) - NANN et Coughlin (2014) Étape 4 Revue de la littérature 2. Revue des lignes directrices IV Sizun et coll. (1999) 3. Programme de formation et revue des ressources externes V1 Mambrini et coll. (2002); Phillips (2015) 1. Endossement des lignes directrices de la NANN et des mesures Bertram et coll. (NIRN)(2011) (2015); Coughlin (2016); Étape 6 Détermination d’une vision/mission en SDD I fondamentales appropriées pour l’âge Fixen et coll. (2005) Bertram et coll. (NIRN)(2011) (2015), Coughlin 1. Outils d’auto-évaluation des professionnels I (2016);Fixen et coll. (2005) 9 Étape 7 Évaluation de l’état actuel de l’unité 2. Outils d’évalutation pour l’unité IV Gibbins et coll. (2010); Mambrini et coll. (2002) 3. Évaluation des connaissances des professionnels VII Carrier (2002); Robison (2003)
10 1. Basée sur les priorité/besoins de l’unité I Coughlin (2009); Coughlin (2016) Élaboration d’un plan de mise en œuvre basé sur 2. Basée sur les lignes directrices de la NANN et les 5 mesures Étape 8 les recommandations des mesures fondamentales fondamentales V Bareil (2004) et les priorités de l’unité 3. Basée sur des petits succès rapides vs de longue haleine 4. Identification des délais et des critères de réussite VII Als (1996); Robison (2003) 1. Endossement des lignes directrices de la NANN et des mesures Bertram et coll. (NIRN)(2011)(2015); Coughlin (2016), I Endossement des lignes directrices de la NANN – fondamentales appropriées pour l’âge Fixen et coll. (2005); Kenner et McGrath (2010) Étape 9 Mesures fondamentales dans les nouveaux protocoles 2. Création de protocole/police/lignes directrices uniques en SDD VII Robison (2003) pour l’unité PHASE 2 | ÉDUQUER Justification: Tout changement de pratique commence par une amélioration des connaissances s’y rapportant. L’encadrement et la formation des professionnels ainsi que de la population desservie assurent un meilleur succès d’implantation. 1. Identication d’un programme de formation ou développement I Bertram et coll. (NIRN)(2011) (2015); Fixen et coll. (2005) d’un programme basé sur les 5 mesures fondamentales Formation initiale de 30 % des professionnels Étape 1 2. Choix des stagiaires: interprofessionnels et formation multi-niveaux IV Altimier et coll. (2015) de soins 3. Choix des préalables pour les stagiaires : poste à temps plein, poste de leadership VII Als (1996) I Bertram et coll. (NIRN)(2015); Fixen et coll. (2005) 1. Identification d’un groupe responsable/champions (10 %) 2. Certification conseillée: formation avancée par le biais de tour- Altimier et coll. (2015); Cardin et coll. (2015); Étape 2 Formation d’un groupe de champions VI nées et grâce aux programmes disponibles (spécialiste SDD de Mambrini et coll. (2002) la NANN, CNE et désignation) VII Carrier (2002); Robison (2003), Ratynsky (2014) I Bertram et coll. (NIRN)(2011) (2015); Fixen et coll. (2005) 1. Identification de possibles modalités d’enseignement/de Étape 3 Intégration clinique par le coaching coaching: video-feedback, étude de cas, mentorat, tournées Als (1996), Carrier (2002), McGrath et Valenzuala (1994), en SDD VII Mambrini et coll. (2002), Milette et coll. (2016), Ratynski (2014) 1. Formation de tous les professionnels de l’unité (100%) I Bertram et coll. (NIRN)(2015); Fixen et coll. (2005) Développement du programme de formation 2. Formation continue avec de multiples ressources (par exemple, Étape 4 V Phillips (2015) continue formation en ligne, base de données en ligne) Soins du développement 3. Formation de professionnels nouvellement embauchés VI Milette (2015a, 2015b, 2015c)
1. Approche de soins intégrée à la famille recommandée (FiCare) Bertram et coll. (NIRN)(2011)(2015); Coughlin (2016); I Fixen et coll. (2005) 2. Développement de multiples ressources de modalités: vidéos et modules en ligne, application électronique, dépliants, Annexe 7 Développement d’outils pédagogiques V Phillips (2015) Étape 5 cafés-conférences et de ressources 3. Implication de l’association locale ou nationale de bébés pré- IV O’Brien et coll. (2013); O’Brien et coll. (2015) maturés ou de parents dans le processus de soutien, de visibi- lité et de parrainage VI Bracth (2013); MacDonnel (2013) PHASE 2 | ÉDUQUER Justification: Pour les changements basés sur les besoins de l’unité et les lignes directrices recommandées, l’identification des priorités relatives à la pratique clinique et l’obtention rapide d’un premier succès assurent un meilleur potentiel de réussite et d’adhésion des professionnels. Changements dans les pratiques cliniques priori- 1. Basés sur les priorités/besoins de l’unité Bertram et coll. (NIRN)(2011)(2015), NANN (2011), I Étape 1 taires spécifiques en fonction des mesures fonda- 2. Basés sur les directives de la NANN et les 5 mesures fondamen- Coughlin (2016); Fixen et coll. (2005) mentales en SDD tales V Phillips (2015) Changements dans les protocoles ou les lignes 3. Basés sur de petits succès rapides vs de longs efforts VI Altimier et coll. (2015); Coughlin (2009; 2014) Étape 2 directrices de l’unité pour approuver les mesures 4. Renforcement de chaque changement clinique à l’aide de pro- fondamentales en SDD VII Altimier et coll. (2013) tocole/politique/lignes directrices appropriés en SDD 1. Achat d’outils et/ou de ressources liés à chaque pratique clinique priorisée pour soutenir l’implantation Conception de l’unité et achat de différents outils/ Bertram et coll. (NIRN)(2011)(2015), Coughlin (2016); Étape 3 2. Considération de recommandations pour les normes de concep- I ressources Fixen et coll. (2005); White (2007) tion de l’USIN dans toute nouvelle rénovation, unité ou chan- gement physique PHASE 4 | ÉVALUER 1. Démonstration des résultats bénéfiques (démographiques et Bertram et coll. (NIRN)(2011)(2015); Fixen et coll. I financiers) d’implantation des SDD (2005); Coughlin (2011); Coughlin (2016) Recherche et acquisition de subvention Étape 1 2. Obtention d’un succès rapide pour appuyer la faisabilité et de programme l’efficacité IV Petryshen et coll. (1997) 3. Recherche exhaustive de fonds 1. Recherche des outils d’évaluation Étape 2 Acquisition ou développement d’outils d’évaluation III USAID (2008) 2. Création personnalisée si aucun outil n’est disponible ou approprié I Bertram et coll. (NIRN)(2011)(2015): Fixen et coll. (2005) 11 1. Évaluation AVANT et après l’implantation Étape 3 Planification et développement d’audits 2. Réévaluation régulière pour assurer la pérennité des change- VII USAID (2008) ments de pratique
12 PHASE 5 | PÉRENNISER Justification : Le maintien de l’expertise et du leadership lors du roulement de personnel (P = programme) est alors aussi essentiel que le maintien du financement (F=financement). 1. Stratégies de recrutement liées aux résultats des SDD Approbation de l’administration 2. Protocole d’entrevue incluant la philosophie des SDD Bertram et coll. (NIRN)(2011)(2015), Coughlin (2016); Étape 1 I Sélection et évaluation du personnel (P) 3. Sélection du personnel selon leur compatibilité et leur endos- Fixen et coll. (2005) sement des SDD 1. Évaluation de l’organisation : les responsabilités individuelles et organisationnelles en matière de responsabilité sont-elles claires? 2. Rédaction des étapes nécessaires pour établir la responsabilité de chacun dans l’unité Approbation de l’administration 3. Développement d’un test de changement pour évaluer l’effi- Bertram et coll. (NIRN)(2011)(2015), Coughlin (2016): Étape 2 I Évaluation des compétences et performances (P) Fixen et coll. (2005) cacité des idées 4. Assurance d’un soutien interdisciplinaire de leadership 5. Considération d’une consultation d’experts 6. Exécution des audits et offre de rétroaction à propos des audits au personnel 1. Engagement envers la sécurité et la confiance parmi le personnel Bertram et coll. (NIRN)(2011)(2015); Fixen et coll. (200 I et les dirigeants 5) Approbation de l’administration Étape 3 2. Rencontres régulières pour discuter librement Pratique réflexive (P) 3. Activités permettant de réfléchir sur le travail concernant les VII Carrier (2002); Gilkerson et Als (1998) SDD 1. Amélioration de la communication Approbation de l’administration Étape 4 2. Amélioration des soins VII Coughlin (2014) Maintien de la collaboration d’équipe (P) 3. Amélioration de la collaboration 1. Groupe de discussion et d’échanges 2. Disponibilité de professionnels en santé mentale et de conseil- Approbation de l’administration Als (1996), Carrier (2002), Coughlin (2014), Robison Étape 5 lers pour le personnel VII Soutien émotionnel des professionnels (P) (2003) 3. Accès du personnel au mentorat et à un spécialiste en SDD pour plus de soutien Soins du développement
Approbation de l’administration 1. Barrières potentielles envisagées et anticipées Étape 6 VII Carrier (2002) Barrières à l’implantation (P) 2. Prévision de la réduction de leur impact avec l’équipe Annexe 7 1. Démonstration des résultats bénéfiques (démographiques et I Bertram et coll. (NIRN)(2011)(2015); Fixen et coll. (2005) financiers) de l’implantation des SDD IV Petryshen et coll. (1997) 2. Obtention d’un succès rapide pour appuyer la faisabilité et l’efficacité 3. Assurance d’un poste salarié de spécialiste en SDD Approbation de l’administration Étape 7 4. Assurance d’un poste salarié pour un représentant des parents Priorités budgétaires (F) 5. Assurance de financement du budget opérationnel pour la VII Als (1996) formation continue des professionnels 6. Assurance de financement du budget opérationnel pour un suivi continu des compétences et des résultats (pour la popu- lation et l’implantation) 1. Mesure des résultats I Bertram et coll. (NIRN)(2011)(2015); Fixen et coll. (2005) 2. Compte-rendu des résultats à l’équipe 3. Ajustement de l’implantation en fonction des résultats, au Étape 8 Rapports de données, publication de résultats (P) besoin VII Coughlin (2014) 4. Célébration des résultats positifs avec l’équipe 5. Publication des résultats 13
14 Soins du développement Méthodologie Population cible La méthodologie de recherche et de présen- Les recommandations des lignes directrices tation suivante est basée sur les instructions s’appliquent à tous les prestataires de soins de la NANN pour la rédaction des lignes directs et indirects, aux dirigeants cliniques directrices de pratique clinique59. et aux agents de changement, ainsi qu’aux administrateurs de l’USIN et aux établisse- ments de soins implantant un programme Accent de SDDN. Ces lignes directrices sont axées sur l’im- plantation institutionnelle des SDDN pour Méthode de collecte améliorer l’opérationnalisation des mesures de preuves fondamentales en SDD, notamment la pro- tection du sommeil, la réduction du stress Une recherche d’articles publiés entre et de la douleur, l’implantation d’activités 1980 et 2016 a été menée dans les bases quotidiennes appropriées pour l’âge, l’im- de données Medline, Index cumulatif de plantation de soins centrés sur la famille et la la littérature sur les soins infirmiers et promotion d’un environnement protecteur5. paramédicaux, Cochrane, Psychologie et Un cadre méthodologique de stratégies sciences du comportement, PsycINFO et et de changements organisationnels est Google Scholar. présenté pour maximiser et implanter Différents mots-clés ont été employés : l’amélioration de la pratique clinique au SDD, soins tenant compte du traumatisme niveau organisationnel/institutionnel. (trauma-informed care), soins adaptés pour l’âge, soins neuroprotecteurs, nouveau-né, Objectif prématuré, implantation, institutionnel, organisationnel, lignes directrices, recom- Ces lignes directrices en SDD visent à mandations, mesures fondamentales. améliorer la qualité des soins prodigués Les articles ont été sélectionnés lorsqu’ils aux nouveau-nés prématurés et gravement identifiaient des interventions spécifiques malades hospitalisés dans les UNN ou les dans les cinq mesures fondamentales, les pouponnières de soins spéciaux en s’alignant lignes directrices de la NANN, les stratégies sur les mesures fondamentales en SDD4 d’implantation ou les recommandations et celles des soins adaptés pour l’âge de démontrant des résultats améliorés à court la NANN5. ou à long terme pour les enfants hospitalisés. Des articles en français et en anglais ont Usagers et milieux été inclus. Ces lignes directrices s’adressent aux prestataires de soins directs et indirects, Recommandations et aux dirigeants cliniques, aux agents de critères de notation changement, ainsi qu’aux administrateurs La qualité et la solidité des preuves scienti- d’UNN et d’établissements de soins. fiques des présentes recommandations ont été évaluées dans un système de notation
Annexe 7 15 basé sur Melnyk et Fineaout-Overholt60. Avis de prédiffusion L’utilisation de ce système est recommandée dans les instructions de la NANN pour la La prédiffusion de cette analyse a été faite rédaction de lignes directrices59(tableau 4). au cours de présentations, et ce, dans trois contextes: à la 29e Conférence annuelle de Gravens sur l’environnement physique et Méthode de synthèse développemental du nouveau-né à risque des preuves élevé à Clearwater Beach, en Floride61; au La qualité de la preuve scientifique et des 6e Congrès mondial du Symposium des données probantes a été évaluée par trois infirmières et infirmiers de la francophonie, examinateurs indépendants utilisant une à Montréal, au Canada62 ; et à la 5e confé- structure prédéterminée. Des revues systé- rence CAPWHN à Québec, au Canada63. matiques et des essais contrôlés randomisés ont été considérés comme le niveau de preuve le plus fort. Lorsque ceux-ci n’étaient Discussion pas disponibles, les études de cohorte, les Les présentes lignes directrices fournissent études des cas, les énoncés conjoints et un cadre d’implantation essentiel pour assu- les études utilisant des méthodes qualita- rer la cohérence des soins entre les milieux, tives étaient considérés comme le niveau la viabilité d’une pratique d’UNN en SDD de preuve suivant pour un phénomène et la responsabilisation institutionnelle pour d’intérêt. Lorsque ceux-ci n’étaient pas les meilleures pratiques cliniques. Ce cadre disponibles, des études indépendantes bien fournit une méthodologie d’implantation exécutées ont été considérées. Par ailleurs, et des stratégies de soutien pour améliorer la recherche issue d’autres domaines que les compétences et la responsabilisation celui des SDD a aussi été incluse lorsque des professionnels de la santé à l’égard sa principale contribution comprenait des meilleures pratiques en SDD tant au des stratégies et des lignes directrices niveau de l’UNN que des établissements d’implantation. (institutionnelle). Tableau 4 | Système de notation pour la hiérarchie des preuves 60 Niveau DESCRIPTION Preuve tirée d’une revue systématique ou d’une méta-analyse de tous les essais contrôlés randomisés (ECR) I pertinents ou de données probantes de pratique clinique basée sur des revues systématiques des ECR. II Preuves obtenues à partir d’au moins un ECR bien conçu. III Preuves obtenues à partir d’essais contrôlés sans randomisation. IV Preuves provenant d’études de cas-témoins et de cohortes bien conçues. V Preuves issues d’études descriptives et qualitatives systématiques. VI Preuves d’une seule étude descriptive ou qualitative. VII Preuves de l’opinion des autorités ou rapports de comités d’experts.
16 Soins du développement Les préférences des patients Considérations d’implantation Ces lignes directrices encouragent les Les lignes directrices de la NANN sur les patients et leur famille à être traités avec soins appropriés pour l’âge5 prévoyaient dignité et respect et à recevoir des soins basés des obstacles à l’implantation, y compris sur des données probantes. La famille fait l’absence d’un processus efficace pour ici référence aux parents du nouveau-né. l’amélioration de la pratique. L’engagement organisationnel à l’égard d’une culture de sécurité et de qualité de soins aux patients Avantages potentiels est essentiel pour obtenir l’adhésion et la et inconvénients prestation subséquente de soins cohérents Les avantages attendus de l’implantation et fiables. Bien que les présentes lignes cohérente de cette directive par tous les directrices d’implantation institutionnelle prestataires de soins incluent une meilleure répondent à cette recommandation et en uniformité des pratiques de SDD au sein de fassent l’objectif ultime de la mise en œuvre plusieurs UNN (résultat d’implantation), un des SDDN, elles pourraient nécessiter des niveau accru de compétence et de respon- changements majeurs dans la prestation sabilisation individuelle des professionnels des soins de santé au sein de plusieurs de la santé (résultat d’implantation), ainsi UNN, et ce, dans plusieurs pays. Pour les qu’une amélioration de l’efficacité et de la UNN où les SDD sont déjà présents, ces qualité de la prestation de soins (résultat lignes directrices pourraient guider leur pour les patients). Une meilleure durabi- développement ultérieur en fournissant lité du changement de pratique est aussi une approche étape par étape pour des prévue avec l’exigence d’une implication changements futurs. Quant aux pays où institutionnelle (résultat d’implantation). les SDD sont un nouveau concept, des Les dommages potentiels doivent encore être progrès par paliers pourront être initiés, identifiés, mais ils pourraient se rapporter à que ces lignes directrices pourront aider à ce que ces directives soient perçues comme guider. La partie B de cet article présentera un protocole strict, limitant la flexibilité les recommandations et la justification de dans leur implantation. Cela pourrait l’implantation réussie de chacune des étapes entraver la contribution de l’expérience des des présentes lignes directrices58. cliniciens et de leurs jugements cliniques. Cependant, il est important de se rappeler Mise à jour que ces directives sont conçues comme un cadre souple à mettre en œuvre de façon Une mise à jour des présentes lignes direc- flexible pour répondre à des contextes et trices est prévue pour 2020. des besoins différents.
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