Marseille La réunion du collège élargi HYPO : 13 juin 2019 - AP-HM
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Nouveautés: - RCP HYPOCare (tumeurs agressives) tous les 2 èmes mardis du mois à partir de 17h30 par
webconférence.
- RCP HYPO Pédiatrie tous les 3 mois par visioconférence.
- CESU « Endocrinopathies et génétique », responsable Pr F.Castinetti, Faculté de médecine,
Marseille.
- DU « Endocrinologie de la reproduction : des bases physiologiques aux approches
diagnostiques et thérapeutiques », responsable Pr J.Young, Faculté de médecine, Paris-Sud.
Marseille
La réunion du collège élargi HYPO : 13 juin 2019
Le collège élargie du centre HYPO est constitué des quatre centres de référence (Marseille, Lyon, Kremlin-
Bicêtre et Angers), un représentant des 29 centres de compétences (Amiens, APHP Boulogne, Cochin, Necker,
La Pitié Salpetrière, Robert Debré, Saint-Antoine, Besançon, Bordeaux, Bretagne Nord-Brest, Caen, Clermont-
Ferrand, Dijon, Grenoble, Lille, Limoges, Montpellier, Nancy, Nantes, Nice, Reims, Rennes, La Réunion, Rouen,
Saint-Etienne, Strasbourg, Tours,Toulouse et Suresnes) et des représentants d’associations de patients.
Les membres du collège se sont réunis le jeudi 13 juin 2019 à Marseille afin de présenter les points importants
2018/2019 et discuter des différents projets collaboratifs. Les principales thématiques abordées étaient les
suivantes : le PNDS acromégalie, cartes ministérielles diabète insipide, piramig et Bamara, RCP au sein du
CRMR, ETP hypophyse, EndoERN.
Plusieurs centres ont présenté l’état d’avancement des projets collaboratifs notamment le projet
neuroleptiques et macroprolactinomes, l’étude IMPEC, le projet BASKET, le projet BABY-Cush, l’étude MAAPY,
le projet HYPOQUAL, le projet HYPOCEPH, l’étude PIT-easy, ainsi que le projet d’évaluation de la natrémie par
l’association AFDI. La prochaine réunion du collège aura lieu le jeudi 11 juin 2020 à Marseille.
Centre de Référence des Maladies de l’hypophyse HYPO (coordonnateur Pr T. Brue)
Hôpital de la Conception, 147 bvd Baille, Marseille Cedex 05 Tel : 04 91 38 33 75/ 36 49 Fax 04 91 38 41 31
Contact : hypo@ap-hm.fr Site : http://fr.ap-hm.fr/site/hypo
La journée du CRMR HYPO/ CFH (Club Français de l’hypophyse): 14 juin 2019
Cette année, la journée du centre avait pour thème « Adénomes hypophysaires: la face cachée de l’iceberg »
Des experts nationaux et internationaux ont pu mettre à jour les connaissances sur des thématiques variées;
l’acromégalie, les adénomes secrétants et non secrétants, la maladie de Cushing. Différents aspects de ces
pathologies ont été abordés tel que le vécu, la vision des proches, les discordances biologiques, ainsi que les
complications. Le programme de la journée est accessible en suivant ce lien. Les prochaines réunions du CFH
se dérouleront le 13 décembre 2019 (Paris) et le 12 juin 2020 (Marseille).
Le prix aide aux études SFEDP-Novonordisk pour l’étude HYPOQUAL: 28 juin 2019
L’étude HYPOQUAL (Dr Castets) en collaboration avec le centre de référence HYPO Angers, Lyon et Kremlin-
Bicêtre intitulée : « Qualité de vie et dimensions psychosociales chez les enfants présentant un déficit
hypophysaire congénital ou acquis » était parmi les lauréats du prix de rechercher aux 9èmes rencontres de
la SFEDP.
Centre de Référence des Maladies de l’hypophyse HYPO (coordonnateur Pr T. Brue)
Hôpital de la Conception, 147 bvd Baille, Marseille Cedex 05 Tel : 04 91 38 33 75/ 36 49 Fax 04 91 38 41 31
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Kremlin Bicêtre
Les Rencontres d’Endocrinologie Paris-Sud
Les 5 et 6 juillet 2019 ont eu lieu les Rencontres Endocrinologie Paris-Sud au New Cap Conference Center à
Paris. De nombreuses thématiques liées au Centre de Référence Maladies Rares HYPO y ont été abordées
(programme accessible en suivant ce lien).
La 7ème Journée d’Endocrinologie Universitaire Paris-Sud
Le vendredi 13 septembre 2019 a eu lieu la 7ème Journée d’Endocrinologie Universitaire Paris-Sud à la Faculté
de Médecine Paris-Sud à l’Hôpital Bicêtre. Le thème principal de cette journée était « Médecine Personnalisée
en Endocrinologie » (Programme ici).
Lyon
Soirée HYPO 2019
Le centre HYPO de Lyon a organisé sa deuxième soirée le 11 Juin 2019 à l’hôpital neurologique Pierre
WERTHEIMER, avec au programme :
Pathologies inflammatoires de l'axe hypothalamo-hypophysaires: Diagnostic et prise en charge. Pr
Pascal SEVE
Hypophysite secondaire aux immunothérapies. Dr Juliette ABEILLON
Adénome à ACTH chez l'enfant. Dr Carine VILLANUEVA
Faisabilité et intérêt de la chirurgie ambulatoire hypophysaire. Pr Emmanuel JOUANNEAU
Actualités sur le CRMR HYPO. Pr Gérald RAVEROT
Centre de Référence des Maladies de l’hypophyse HYPO (coordonnateur Pr T. Brue)
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Marseille
Mise en place des RCP nationales pédiatriques HYPO pour discuter des spécificités pédiatriques (croissance,
puberté) des dossiers compliqués entre centres constitutifs dans un premier temps, et qui sera élargie aux
centres de compétences dans un deuxième temps. Les dossiers sont à envoyer par retour de mail et la
visioconférence est gérée par la plateforme de l’APHM.
Une première RCP-test a eu lieu le 23 septembre 2019 et les prochaines suivront un rythme de 1 RCP chaque
trois mois. Les modalités d’inscription de dossiers et de connexion à la RCP seront diffusées un mois avant la
date prévue avec un rappel une semaine avant.
Pour plus d’informations, envoyer un mail à l’adresse du centre hypo@ap-hm.fr
Lyon
La e-RCP nationale HYPOcare dédiée aux tumeurs hypophysaires agressives et carcinomes a été créée en
accord avec la filière FIRENDO et le centre coordonnateur de Marseille.
Cette réunion a lieu tous les 2èmes mardis du mois à partir de 17h30 par webconférence : utilisation de l’outil
SARA pour la gestion des dossiers et Skype Pro pour la partie audio et visuelle.
Deux réunions ont eu lieu le 10/09 et le 08/10 ayant permis la discussion de 4 dossiers sans difficultés
majeures.
Les modalités d’inscription de dossiers et de connexion à l’eRCP seront diffusées tous les mois.
Pour plus d’informations, contacter l’ARC du centre de Lyon : Mme Sihem ZAGHDOUD :
sihem.zaghdoud@chu-lyon.fr
Planning eRCP :
12/11/19 14/01/20 10/03/20 12/05/20 07/07/20
10/12/19 11/02/20 14/04/20 09/06/20
Deux projets PNDS portés par le CRMR HYPO ont été retenus par la DGOS
La production de Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) par les experts des Centres de
Référence Maladies Rares est une des priorités du Plan National Maladies Rares 3.
L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et
thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Il a
pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du
territoire. Le PNDS peut servir de référence au médecin traitant (médecin désigné par le patient auprès de la
Caisse d’Assurance Maladie) en concertation avec le médecin spécialiste notamment au moment d’établir le
protocole de soins conjointement avec le médecin conseil et le patient, dans le cas d'une demande
d'exonération du ticket modérateur au titre d'une affection hors liste.
Le centre de référence HYPO Marseille s’est engagé dans l’élaboration de deux PNDS :
PNDS Acromégalie (Pr Brue) : une première réunion par visioconférence a eu lieu le 23 juillet 2019.
Ce projet a fait appel aux différents experts des centres de référence et de compétences impliqués
dans la prise en charge de l’acromégalie.
PNDS Déficits hypophysaires multiples congénitaux (Pr Reynaud).
Centre de Référence des Maladies de l’hypophyse HYPO (coordonnateur Pr T. Brue)
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Marseille
Le CRMR HYPO de Marseille a répondu à l’appel à projet ETP de la DGOS en déposant deux projets:
Elaboration d’un nouveau programme ETP HYPO Ped (Dr Castets) en partenariat avec les centres de
références constitutifs : Angers (Dr Amsellem), Lyon (Dr Villanueva) et Kremlin-Bicêtre (Dr
Teinturier). Ce programme est dédié aux enfants et adolescents avec un déficit hypophysaire ainsi qu’à
leur famille.
Actualisation du programme existant DEFHYEDU en proposant de développer l’ETP connectée ou à
distance, de mettre en place des modules de e-learning et d’améliorer l’implication des proches au
sein du programme (Dr Albarel).
Kremlin Bicêtre
Le programme d’éducation thérapeutique du patient « Atout Hypophyse » est officiellement lancé! Les
premières sessions auront lieux dans la semaine du 14 au 18 octobre 2019. Voir flyer du programme ici.
Lyon
Le programme d’éducation thérapeutique du patient « EDUC-Endoc » est lancé avec des sessions qui se sont
déroulées les 3 Juillet & 4 Octobre 2019.
Angers
Démarrage de séances d’éducation thérapeutique pour les enfants atteints d’insuffisance corticotrope et
surrénalienne. L’objectif de ces séances est d’améliorer les compétences des jeunes adolescents ou pré-
adolescents en terme d’auto-soin, de connaissance de la maladie et des traitements d’urgence.
Disponibles dans différents centres de référence
ACRONIS: étude observationnelle, Acromégalie traitée par pasiréotide mensuel
CSOM230B2410: étude observationnelle, maladie de Cushing traitée par pasiréotide s/cut
EOLIA: Etude observ évaluant la corrélation de l’expression récepteurs SST, IRM et efficacité
Octreotide et pasireotide dans l’acromegalie
Etude EASI Etude observ d’évaluation de satisfaction infirmière de la préparation et de l’administration
IM de l’ancienne et de la nouvelle formulation de Sandostatine LP®
Efficacité et tolérance des agonistes dopaminergiques chez les patients avec macroprolactinome sous
anti-psychotiques Collabaration: Bicêtre, Paris La Pitié Salpêtrière, Marseille, Lyon, Bordeaux,
Toulouse, Reims, Bruxelles, Lille. 18 patients.
DESMOCUSH: Valeur diagnostique et prédictive du test à la desmopressine dans la maladie de Cushing.
KB, Bordeaux (analyse en cours)
Acromégalo-gigantisme chez 9 patients âge de 5 à 17 ans, effets des traitements, supériorité du
pegvisomant. Collaboration: Bicêtre, Toulouse, Marseille.
OOC-ACM-302 : Etude randomisée de phase 3 : évaluant l’efficacité de l’octréotide orale
8-55-52030-309 étude phase 2, phamacocinétique et tolérance d’une dose croissante de Lanreotide
PRF (rtd 3 mois) 1 injection
MAAPY : Monitoring of Asymptomatic AIP mutated PituitarY patients
Centre de Référence des Maladies de l’hypophyse HYPO (coordonnateur Pr T. Brue)
Hôpital de la Conception, 147 bvd Baille, Marseille Cedex 05 Tel : 04 91 38 33 75/ 36 49 Fax 04 91 38 41 31
Contact : hypo@ap-hm.fr Site : http://fr.ap-hm.fr/site/hypo Pituigene : identification des altérations génomiques, par analyse de CGH array, associées au pronostic
des tumeurs hypophysaire
CranioBARIA: Impact à long terme de la chirurgie bariatrique chez des personnes ayant été pris en
charge pour un craniopharyngiome.
TIBURIO (étude à venir): effet d’un agoniste hybride des récepteurs dopaminergiques et
somatostatinergiques (TBR760) dans le traitement des adénomes hypophysaires non fonctionnels
HYPOQUAL (étude à venir) : Qualité de vie et dimensions psychosociales chez les enfants présentant
un déficit hypophysaire congénital ou acquis. Collaboration : Marseille, Angers, Bicêtre, Lyon.
Etude IMPEC (Lyon) : Evaluation de l’IRM-TEP à la [11C] METHIONINE dans la détection des
adénomes hypophysaires sécrétant de l’ACTH et entrainant une Maladie de Cushing. Au total 27
patients ont pu être inclus dans l’étude. Il ne reste plus que 3 patients à inclure!
Etudes Spécifiques aux centres de référence
Marseille
LOGICS: Etude en double aveugle, évaluant la tolérance et efficacité de COR-003 (2S-4R)
levoketoconazole dans le syndrome de Cushing
OPTICS : étude d’extension en ouvert avec le levoketoconazole dans le Sd Cushing
PHRC CHIRACIC: (CHU Bordeaux) Chirurgie des adénomes cortisoliques infracliniques.
PRENATAL DEX : Evaluation multicentrique de l’effet de la Dexamethasone in utero sur le
développement des enfants à risque d’hyperplasie congénital des surrénales.
CROQUIE: « Impact du retard de croissance sur la qualité de vie des enfants suivis pour maladie
chronique »
PATRO : « Surveillance au long cours de la sécurité et de l’efficacité de l’hormone de croissance
Omnitrope chez l’enfant et l’adolescent ».
AGHD Audit : Audit européen de bonnes pratiques cliniques (ESE) dans les déficits en hormone de
croissance chez l’adulte.
Kremlin Bicêtre
PHRC ACROTEST (Dr Salenave): Reproductibilité/ utilité du freinage de la GH par l’HPO pour le
diagnostic d’acromégalie
PHRC ACROCOEUR (Pr Chanson): retentissement cardiaque de l’acromégalie (par IRM),, analyse en
cours (25 patients inclus, analyse en cours)
PHRC CORTICOEUR (Pr Chanson): stéatose myocardique dans syndrome de cushing (évaluation IRM),
(27 patients inclus, analyse en cours)
ACROVOICE : analyse de la voix des patients acromégales, étude réalisée avec l’aide de phoniatres
A quel moment doser l’IGF-1 après injection d’un analogue de la somatostatine ? (21 patients inclus)
GRANT (Pfizer) : amélioration de la prise de la charge à l’âge adulte des patients traités pour cancer
dans l’enfance.
CP-4-005 : Etude de phase 3 évaluation d’une forme retard d’hormone de croissance (MOD-4023).
Impact gonodotrope des syndromes de Cushing ACTH-dépendants chez l’homme (Pr Young)
Découverte d’un nouveau gène du Sd de Kalmann par analyse d’un syndrome complexe (Pr Young)
Impact de l’hypogonadisme hypogonadotrope congénital sur la taille finale (Pr Young).
Centre de Référence des Maladies de l’hypophyse HYPO (coordonnateur Pr T. Brue)
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Etude de la place de la chirurgie hypophysaire dans le traitement des adénomes à prolactine
Facteur prédictif de l'expression de SSTR5 dans une cohorte d'adénome corticotrope.
Etude prospective comparant la chirurgie et la surveillance simple dans la prise en charge des
apoplexies hypophysaires
PitME : Caractérisation du microenvironnement tumoral des adénomes hypophysaires
MPOWERED : Etude évaluant le maintien de la réponse thérapeutique, l'innocuité et les informations
rapportées par des patients atteints d'acromégalie traités par Octréotide en gélules en comparaison
de patients chez qui le traitement standard utilisant les ligands des récepteurs de la somatostatine
administrés par voie parentérale a été bien toléré et a permis un bon contrôle biochimique.
Angers
Analyse de l’expression de PDL-1 au sein des adénomes hypophysaires
Efficacité du pasireotide au sein des adénomes non somatotropes et non corticotrope
Evaluation du devenir psychosocial des adultes ayant un déficit hypophysaire depuis l’enfance (C Briet,
R Coutant, P Rodien).
Evaluer les facteurs de réponse insuffisante (à partir des tailles finales) au traitement par hormone de
croissance dans les déficits isolés idiopathiques. Etude en cours. collection de données auprès d'un
millier de patients traités.
Étude de la fonction gonadotrope et gonadique d’une cohorte d’enfants et adolescents garçons
obèses. Etude en cours. Collection de données de 345 garçons obèses.
Adénomes/Tumeurs hypophysaires :
Acromégalie : améliorer la prise en charge: Acromegaly: improving care. Mosbah H, Brue T, Chanson P. Ann
Endocrinol (Paris). 2019 Sep;80 Suppl 1:S10-S18.
Other Pituitary Conditions and Pregnancy. Chanson P. Endocrinol Metab Clin North Am. 2019 Sep;48(3):583-603.
Is Gross Total Resection Reasonable in Adults with Craniopharyngiomas with Hypothalamic Involvement? Apra C,
Enachescu C, Lapras V, Raverot G, Jouanneau E. World Neurosurg. 2019 Sep;129:e803-e811.
Diagnosis, pathology, and management of TSH-secreting pituitary tumors. A single-center retrospective study of
20 patients from 1981 to 2014. Căpraru OM, Gaillard C, Vasiljevic A, Lasolle H, Borson-Chazot F, Raverot V, Jouanneau
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Ommaya Reservoir System for the Treatment of Cystic Craniopharyngiomas: Surgical Results in a Series of 11 Adult
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Emerging and Novel Treatments for Pituitary Tumors. Ilie MD, Lasolle H, Raverot G. J Clin Med. 2019 Jul 25;8(8).
Pheochromocytoma, paragangliomas, and pituitary adenoma: An unusual association in a patient with an SDHD
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A, Borson-Chazot F. Medicine (Baltimore). 2019 Jul;98(30)
Ophthalmoplegic complications in transsphenoidal pituitary surgery.Florea SM, Graillon T, Cuny T, Gras R, Brue T,
Dufour H. J Neurosurg. 2019 Jul 26:1-9.
Proposition of adjustments to the ACMG-AMP framework for the interpretation of MEN1 missense variants.
Romanet P, Odou MF, North MO, Saveanu A, Coppin L, Pasmant E, Mohamed A, Goudet P, Borson-Chazot F, Calender
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Centre de Référence des Maladies de l’hypophyse HYPO (coordonnateur Pr T. Brue)
Hôpital de la Conception, 147 bvd Baille, Marseille Cedex 05 Tel : 04 91 38 33 75/ 36 49 Fax 04 91 38 41 31
Contact : hypo@ap-hm.fr Site : http://fr.ap-hm.fr/site/hypoCushing :
High mortality within 90 days of diagnosis in patients with Cushing's syndrome - Results from the ERCUSYN registry.
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Trainer PJ, Newell-Price J, Ragnarsson O. Eur J Endocrinol. 2019 Sep 1.
Letter to the editor: "Why we should still treat by neurosurgery patients with Cushing's disease and a normal or
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The epidemiology, diagnosis and treatment of Prolactinomas: The old and the new. Chanson P, Maiter D. Best Pract
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Cabergoline in severe ectopic or occult Cushing's syndrome. Ilie MD, Raverot V, Tronc F, Vasiljevic A, Borson-Chazot
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Diagnosis of endocrine disease: Pituitary stalk interruption syndrome: etiology and clinical manifestations. Vergier J,
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Genetic analysis of adult Slovenian patients with combined pituitary hormone deficiency. Bajuk Studen K, Stefanija
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Diagnosis, Genetics, and Therapy of Short Stature in Children: A Growth Hormone Research Society International
Perspective. Collett-Solberg PF, Ambler G, Backeljauw PF, Bidlingmaier M, Biller BMK, Boguszewski MCS, Cheung PT,
Choong CSY, Cohen LE, Cohen P, Dauber A, Deal CL, Gong C, Hasegawa Y, Hoffman AR, Hofman PL, Horikawa R, Jorge
AAL, Juul A, Kamenický P, Khadilkar V, Kopchick JJ, Kriström B, Lopes MLA, Luo X, Miller BS, Misra M, Netchine I,
Radovick S, Ranke MB, Rogol AD, Rosenfeld RG, Saenger P, Wit JM, Woelfle J. Horm Res Paediatr. 2019 Sep 12:1-14.
Contribution of functionally assessed GHRHR mutations to idiopathic isolated growth hormone deficiency in patients
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F, Rose S, Viot G, Soleyan A, Carel JC, Sobrier ML, Chanson P, Gatelais F, Heinrichs C, Kaffel N, Coutant R, Savaş Erdeve
Ş, Kurnaz E, Aycan Z, Thalassinos C, Lyonnet S, Şıklar Z, Berberoglu M, Brachet C, Amselem S, Legendre M. Hum Mutat.
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Diabetes Mellitus, Extreme Insulin Resistance, and Hypothalamic-Pituitary Langerhans Cells Histiocytosis. Sollier M,
Halbron M, Donadieu J, Idbaih A, Cohen Aubart F, Vigouroux C, Auclair M, Bourron O, Bastin M, Béra G, Touraine P,
Young J, Mosbah H, Hartemann A, Andreelli F, Amouyal C. Case Rep Endocrinol. 2019 Jun 23;2019
Perfectionnement en pédiatrie “Pas à pas 2019”: enfant trop petit. S.Castets, R.Reynaud. Elsevier Masson. Juin 2019
- Vol. 2 - Supplément 1 - p. S1-S59
Modern neuro-ophthalmological evaluation of patients with pituitary disorders. Vié AL, Raverot G. Best Pract Res
Clin Endocrinol Metab. 2019 Apr;33(2):Epub 2019 May 30.
Immunothérapie
Management of endocrine disease: Immune check point inhibitors-induced hypophysitis. Albarel F, Castinetti F, Brue
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[Immunotherapy-induced endocrinopathies: Insights from the 2018 French Endocrine Society Guidelines]. Castinetti
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Prolactine
PCOS and Hyperprolactinemia: what do we know in 2019? Delcour C, Robin G, Young J, Dewailly D. Clin Med Insights
Reprod Health. 2019 Sep 9
Prolactin - a pleiotropic factor in health and disease. Bernard V, Young J, Binart N. Nat Rev Endocrinol. 2019
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Excellent response to pasireotide therapy in an aggressive and dopamine-resistant prolactinoma - commentary.
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Clinical management of difficult to treat macroprolactinomas. Sahakian N, Castinetti F, Dufour H, Graillon T, Romanet
P, Barlier A, Brue T, Cuny T. Expert Rev Endocrinol Metab. 2019 May;14(3):179-192.
Hypermethylator Phenotype and Ectopic GIP Receptor in GNAS Mutation-NegativeSomatotropinomas. Hage M,
Chaligné R, Viengchareun S, Villa C, Salenave S, Bouligand J, Letouzé E, Tosca L, Rouquette A, Tachdjian G, Parker F,
Lombès M, Lacroix A, Gaillard S, Chanson P, Kamenický P. J Clin Endocrinol Metab. 2019 May 1;104(5):1777-1787.
Centre de Référence des Maladies de l’hypophyse HYPO (coordonnateur Pr T. Brue)
Hôpital de la Conception, 147 bvd Baille, Marseille Cedex 05 Tel : 04 91 38 33 75/ 36 49 Fax 04 91 38 41 31
Contact : hypo@ap-hm.fr Site : http://fr.ap-hm.fr/site/hypo 16 novembre 2019 : Réunion Patients HYPO « Pourquoi et comment traiter ma
maladie hypophysaire » (Marseille- pour plus d’informations consulter le site du
CRMR HYPO)
22-23 novembre 2019 : 39èmes Journées Guéritée (Paris- programme en suivant ce
lien)
5-7 décembre 2019: Workshop ENEA « Parasellar Lesions » (Athènes- pour plus de
détails cliquer ici)
13 décembre 2019: Réunion du Club Français de l’Hypophyse (Paris- programme ici)
2-3 avril 2020 : Journées Grand Sud (Marseille)
11-12 juin 2020 : Réunion du collège et Journée annuelle du centre HYPO (Marseille)
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