Portails-patients sécurisés, interopérables et avec des données de qualité
←
→
Transcription du contenu de la page
Si votre navigateur ne rend pas la page correctement, lisez s'il vous plaît le contenu de la page ci-dessous
Portails-patients sécurisés,
interopérables et avec des
données de qualité
| BOÎTE À OUTILS DE
TRANSFORMATION NUMÉRIQUE
OUTILS TECHNIQUES
2Portails-patients sécurisés, interopérables et avec des données de qualité
OPS/EIH/IS/21-027
© Organisation panaméricaine de la Santé, 2021
Certains droits réservés. La présente publication est disponible sous la licence Creative Commons
Attribution – Pas d’utilisation commerciale – Partage dans les mêmes conditions 3.0 IGO (CC BY-NC-SA
3.0 IGO ; https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/3.0/igo/deed.fr).
Aux termes de cette licence, cette œuvre peut être copiée, distribuée et adaptée à des fins non
commerciales, pour autant que la nouvelle œuvre soit rendue disponible sous la même licence Creative
Commons ou sous une licence équivalente et qu’elle soit citée de manière appropriée. Quelle que soit
l’utilisation qui sera faite de l’œuvre, il ne devra pas être suggéré que l’Organisation panaméricaine de la
Santé (OPS) approuve une organisation, un produit ou un service particulier. L’utilisation de l’emblème
de l’OPS est interdite.
L’OPS a pris toutes les précautions raisonnables pour vérifier les informations contenues dans la
présente publication. Toutefois, le matériel publié est diffusé sans aucune garantie, expresse ou
implicite. La responsabilité de l'interprétation et de l'utilisation dudit matériel incombe au lecteur. En
aucun cas, l’OPS ne saurait être tenue responsable des préjudices subis du fait de son utilisation.
OUTILS TECHNIQUES | 1Portails-patients sécurisés, interopérables et avec
des données de qualité
Orientations techniques pour le développement de portails-patients sécurisés, fiables, avec des
données de qualité et technologiquement interopérables
OUTILS TECHNIQUES | 2Table des matières
Synthèse......................................................................................................................................................... 4
Introduction ................................................................................................................................................... 5
Portails-patients............................................................................................................................................. 7
Que sont les portails-patients ? ................................................................................................................. 7
Quels sont les types de portails-patients ?................................................................................................ 7
Fonctions des portails-patients ................................................................................................................. 8
Quels types d’informations/de services doit contenir un portail-patients ? ............................................ 9
Obstacles et facteurs facilitant leur adoption .........................................................................................10
Étapes à suivre pour intégrer un portail-patients dans la stratégie numérique .........................................12
Le patient en tant que générateur de données...........................................................................................23
Annexe 1. Modèle fonctionnel HL7 .............................................................................................................27
Annexe 2. Remerciements ...........................................................................................................................30
Références ...................................................................................................................................................31
OUTILS TECHNIQUES | 3Synthèse
L’objectif principal des Systèmes d’information en santé (IS4H) est d’introduire une vision renouvelée pour
aider les pays à définir des stratégies, des politiques, des normes pour des systèmes interopérables et
interconnectés et les meilleures pratiques en matière de gestion des données de santé afin d’améliorer la
prise de décisions et le bien-être de leurs populations. L’Organisation panaméricaine de la Santé (OPS) est
pleinement engagée à travailler avec tous ses pays membres sur les initiatives IS4H (1) aux niveaux
régional et national.
Ce document est destiné aux décideurs pour comprendre l’importance des portails-patients et guider leur
mise en œuvre dans le cadre de leurs stratégies numériques nationales. Il tient compte des 8 principes
directeurs pour la transformation numérique du secteur de la santé (2) promus par l’OPS, qui s’appuient
eux-mêmes sur les principes énoncés par les Nations Unies dans le Plan d’action pour la coopération
numérique à l’ère de l’interdépendance numérique (3).
Les portails-patients (également appelés dossiers ou portails médicaux personnels - Personal Health
Record ou PHR en anglais) sont définis comme une application électronique à partir de laquelle les
personnes peuvent saisir, gérer et partager leurs informations de santé avec d’autres personnes dans un
environnement privé, sécurisé et confidentiel. Au nombre des principaux potentiels des portails-patients
on peut citer l’exactitude et la disponibilité des informations de santé telles que les résultats d’examens
et les diagnostics ; la communication rapide avec les professionnels de la santé ; l’accessibilité aux bases
de connaissances en matière de santé ; la gestion des médicaments et l’accès aux informations médicales
via une interface unique ; le maintien de la sécurité, de la fiabilité et de la qualité des données.
Les portails-patients sont des outils essentiels pour autonomiser les personnes en leur donnant la
possibilité de participer activement à leurs soins de santé. Pour que cet outil soit adopté par la population,
il faut promouvoir son utilisation en sensibilisant le public aux avantages du système et en tenant compte
de la tranche d’âge, des connaissances en informatique, du niveau d’éducation, des connaissances en
matière de santé, de l’auto-efficacité et de la confiance dans l’utilisation de la technologie. En outre, les
professionnels de la santé et les patients doivent établir de nouveaux niveaux de confiance : les
professionnels de la santé doivent encourager leurs patients à saisir des données, tandis que les patients
doivent avoir confiance dans le fait qu’il est dans leur intérêt que les informations soient saisies.
Parmi les exigences souhaitables pour la conception de portails-patients sécurisés et interopérables, il
faut mentionner la composante fondamentale de l’interopérabilité. L’interopérabilité est la capacité
d’échanger des informations de santé électroniques entre deux systèmes ou plus et la capacité que ces
informations soient utilisées par les destinataires des données de santé. Cela est obtenu au moyen de
normes, qui doivent être appliquées en fonction du type de portail mis en œuvre. Les types de portails
que l’on peut trouver sont les suivants : de type visualisation (centrés sur le prestataire de soins de santé),
indépendants (données stockées dans un appareil physique ou dans le Cloud), intégrés (permettant
d’accéder à certaines informations des antécédents cliniques électronique) ou interopérables (utilisation
de normes pour s’intégrer à d’autres systèmes).
La mise en œuvre d’un portail-patients interopérable a suscité une grande attention de la part des
gouvernements et des décideurs politiques. Dans ce guide, nous examinerons les aspects de
l’interopérabilité, de la législation et de l’infrastructure des stratégies numériques ainsi que la gestion, la
mise en œuvre et le suivi des projets afin d’appliquer ce type de technologies en vue de transformer et
d’améliorer la qualité, l’accessibilité et la prestation des soins de santé au niveau national.
OUTILS TECHNIQUES | 4Introduction
La stratégie de mise en œuvre de la composante des portails-patients doit être pleinement alignée sur la
stratégie numérique nationale, tant au niveau gouvernemental en général qu’au niveau de la santé en
particulier, et se situer dans le cadre d’action pour les systèmes d’information en santé proposé par l’OPS
et approuvé par tous les pays des Amériques en 2019 lors du Conseil directeur de l’Organisation (4).
Les pays de la Région prennent des mesures importantes en vue de la transformation numérique de leurs
gouvernements (administration en ligne ou gouvernements numériques). La numérisation de la
bureaucratie gouvernementale, bien comprise, génère des avantages tangibles pour les citoyens, tels que
l’élimination des formalités administratives inutiles, une plus grande accessibilité aux services publics et
à l’information publique, des délais de réponse et de résolution des questions plus courts et l’optimisation
des dépenses, entre autres (5). Elle oriente et facilite également le développement numérique de tous les
secteurs de l’économie nationale. Les stratégies numériques constituent la feuille de route qui marque la
trajectoire choisie par chaque pays pour avancer dans cette transformation numérique, avec une vision
claire, des priorités et des objectifs à atteindre dans des délais différents.
L’un des aspects des stratégies gouvernementales concerne la santé, dans ce qui est communément
appelé la stratégie de santé numérique. Cette stratégie devrait contribuer à étayer les politiques
nationales de santé, telles que la couverture sanitaire universelle. En 2012, l’Union internationale des
télécommunications (UIT) de pair avec l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) a publié une
recommandation pour la création de telles stratégies au niveau national. Le document décrit 8 domaines
à prendre en compte : leadership et gouvernance, stratégie et investissement, services et applications,
normes et interopérabilité, législation, politique et conformité, infrastructure, renforcement des capacités
(6). Il propose également trois étapes pour sa mise en œuvre : la création d’une vision commune de la
santé en ligne pour le pays, la spécification de la stratégie elle-même et l’évaluation et le suivi de ses
progrès.
L’Organisation panaméricaine de la Santé (OPS) pilote l’initiative Systèmes d’information pour la santé
(IS4H) afin d’aider les pays à définir des stratégies, des politiques, des normes pour des systèmes
interopérables et interconnectés et les meilleures pratiques en matière de gestion des données de santé
afin d’améliorer la prise de décision et le bien-être de leurs populations. Quel est le lien avec les huit
principes de la transformation numérique de la santé publique ? Au milieu de 2020, les Nations Unies ont
présenté huit domaines de collaboration fondés sur les recommandations d’un groupe de haut niveau sur
la coopération technique à l’ère de l’interdépendance numérique. L’OPS a adopté et adapté ces domaines
en huit principes afin de refléter les impératifs de la transformation numérique du secteur de la santé :
1) connectivité universelle, 2) biens numériques, 3) santé numérique inclusive, 4) interopérabilité,
5) droits de l’homme, 6) intelligence artificielle, 7) sécurité de l’information et 8) architecture de santé
publique. Ces deux cadres de référence doivent être pris en compte pour la mise en œuvre efficace des
portails-patients dans le contexte d’une stratégie de santé numérique.
Traditionnellement, le modèle de soins de santé est centré sur le prestataire, ce qui confère au
professionnel une position d’autorité décisionnelle en tant que source de toutes les informations. Les
soins sont dispensés exclusivement dans des cabinets et des hôpitaux et sont essentiellement axés sur les
aspects diagnostiques et thérapeutiques. Cette structure est fortement hiérarchisée, les médecins
occupant la place de pouvoir, et cette même approche est appliquée dans les projets de technologies de
l’information et de la communication, où les systèmes sont développés avec le professionnel de santé
comme seul utilisateur final (7).
OUTILS TECHNIQUES | 5La stratégie de soins de santé primaires (SSP) proposée à Alma-Ata en 1978 place le patient au centre, en
créant des environnements propices à la promotion de la santé, à la prévention, aux soins opportuns et à
la réadaptation. Ce changement de paradigme exige que le professionnel établisse un partenariat ou un
accord avec le patient, en l’incluant dans la prise de décisions partagée et en tenant compte des
préférences, des besoins et des valeurs du patient et de son entourage (8). L’accent est mis sur le patient
en tant qu’être unique, autonomisé et ayant la capacité de prendre des décisions éclairées. En ce qui
concerne l’assistance sur le plan sanitaire, des réseaux intégrés de soins progressifs sont nécessaires pour
apporter des solutions aux besoins de santé des patients en fonction du niveau de complexité requis (9).
Pour ce faire, les établissements de soins de santé doivent respecter le modèle centré sur le patient en
mettant l’accent sur le traitement interdisciplinaire, les soins personnalisés et la coordination des niveaux
de soins, tant au sein de l’établissement que dans l’intégration des services en dehors de l’établissement.
Il est également de la plus haute importance d’appliquer les principes de la médecine préventive, des
soins primaires et de l’éducation à la santé. Ce dernier objectif est atteint grâce à un meilleur accès du
patient à l’information et à la communication concernant son état de santé actuel et les soins qu’il doit
recevoir. Comme le souligne le document de l’OPS intitulé « La Renovación de la Atención Primaria de
Salud en las Américas », l’intégration des différents niveaux de soins nécessite de bons systèmes
d’information qui permettent la planification, le suivi et l’évaluation de la performance, des mécanismes
de financement corrects qui éliminent les incitations perverses et garantissent la continuité des soins,
ainsi que des approches fondées sur des données probantes en matière de diagnostic, de traitement et
de réadaptation (10). Enfin, 40 ans après la déclaration d’Alma-Ata, la déclaration d’Astana de 2018 vise
à autonomiser les patients et les communautés en favorisant l’utilisation d’interventions technologiques
telles que la santé numérique (11).
Le concept de santé centrée sur le patient fait référence à l’implication de l’individu dans ses propres soins
de santé, dans le but de lui donner les moyens de participer conjointement à la prise de décisions éclairées
concernant sa santé et les soins médicaux (12). Il peut également être défini comme l’ensemble des
comportements adoptés par le patient, les membres de sa famille et les professionnels de la santé qui
favorisent l’inclusion des patients et des membres de leur famille en tant que membres actifs de l’équipe
de soins de santé (13). Dans ce nouveau paradigme, la prise de décision est le fruit de la collaboration
entre le médecin et le patient, et tous deux participent à la recherche et à l’analyse des informations. Les
soins dispensés sont centrés sur le foyer ou la communauté et davantage orientés vers la prévention des
maladies (14).
L’informatique orientée vers la communauté ou l’informatique orientée vers les patients sont des
concepts qui font référence à la notion d’informatique de santé des consommateurs (Consumer Health
Informatics), une sous-branche de l’informatique de la santé qui vise à rapprocher les ressources de santé
et la communauté (principalement les patients). Compte tenu de ce qui a été mentionné précédemment
à propos du concept de santé centrée sur le patient, l’informatique orientée vers les patients est de plus
en plus appliquée pour impliquer les patients dans la prise de décisions partagée, le contrôle personnel
et la prévention des maladies, ce qui facilite l’accès aux informations sur la santé, fournit un soutien social
et clinique et favorise également la communication électronique entre les professionnels et les patients
(15-17).
Pour obtenir un cycle continu d’assistance, il est nécessaire de fournir un continuum d’informations.
Sachant que les systèmes d’information en santé sont l’ombre du système de santé, il est très courant de
constater que dans les pays où les systèmes de santé sont fragmentés, ces informations sont également
fragmentées dans différents silos d’information. Pour que les systèmes d’information soient à la hauteur
de ces exigences, un échange efficace d’informations entre les personnes, les prestataires et les
organisations sera nécessaire. L’interopérabilité entre les différentes technologies de l’information est
OUTILS TECHNIQUES | 6donc nécessaire (18). Les patients les plus autonomisés sont souvent ceux qui vivent avec une maladie
chronique et font eux-mêmes valoir la nécessité d’interopérabilité, dans la mesure où ils doivent disposer
de toutes les informations en un seul endroit.
Les nouvelles technologies permettent de rapprocher les patients et les professionnels de la santé, en
particulier dans les situations d’urgence de portée mondiale telles que la pandémie de COVID-19 (19).
L’utilisation généralisée et croissante des téléphones mobiles et de l’internet par la population générale
offre de nouveaux moyens de communication entre le médecin et le patient. Les réseaux sociaux, les
forums de patients, les milliers de réponses relatives à la santé disponibles sur l’internet, ne sont que
quelques exemples de la manière dont les patients interagissent au moyen des technologies de
l’information en santé et avec leurs médecins ou d’autres professionnels de la santé (20). Grâce à ces
technologies, les patients génèrent en permanence des données, les données qui pourraient être
affichées sur un portail-patients peuvent être générées par différents appareils et capteurs (également
connus sous le nom de dispositifs à porter sur soi ou wearables) et le défi consiste à faire en sorte qu’il
s’agisse de données de qualité et accessibles aux professionnels de santé.
Ce document vise à aider les États Membres de l’OPS à mettre en œuvre des portails-patients sécurisés,
fiables, avec des données de qualité et technologiquement interopérables, ainsi qu’à décrire de quoi il
s’agit, les différents types qui existent et peuvent être utilisés, leur fonction et les services et informations
qui peuvent être ainsi obtenus. Il détaille également les étapes de leur mise en œuvre et de leur
intégration aux stratégies nationales de santé numérique.
Portails-patients
Que sont les portails-patients ?
Les portails-patients sont des systèmes d’information en santé centrés sur les personnes qui permettent
à ces dernières de gérer et de partager leurs informations de santé de manière sûre et confidentielle (21).
Ces plateformes autonomisent les personnes en faisant d’elles les protagonistes et les propriétaires de
leurs informations de santé, en permettant, entre autres, de communiquer avec le personnel de santé en
fonction de leurs besoins et en générant des espaces pour la promotion de la santé et la prévention. Dans
la mesure où ils sont centrés sur la personne, l’une des caractéristiques fondamentales des portails de
santé est qu’il s’agit de portails à vie, c’est-à-dire qu’ils accompagnent la personne tout au long de sa vie
et de son parcours dans le système de santé (22-25).
Quels sont les types de portails-patients ?
En fonction du degré de contrôle qu’exerce la personne et de l’interopérabilité du système dans lequel le
portail-patients est développé, quatre types de portails-patients peuvent être définis. Le degré de
contrôle est compris comme la capacité d’un individu à choisir à qui donner des informations spécifiques
et l’interopérabilité comme la capacité d’échanger des informations normalisées avec d’autres systèmes
d’information auxquels le patient fait confiance (26,27).
● Le portail-patients de type visualisation : il s’agit du portail-patients centré sur le prestataire de
soins de santé, qui permet uniquement aux patients de visualiser certaines informations
contenues dans le dossier médical électronique d’un centre de santé. Ce type de portail-patients
est proposé aux professionnels de santé, aux hôpitaux ou aux systèmes de santé, tandis que le
OUTILS TECHNIQUES | 7patient a accès à une partie de son dossier clinique. Il offre la possibilité de télécharger des
informations, en général au moyen de modèles structurés, mais avec peu de codification et donc
peu de contrôle.
● Le portail-patients indépendant : il s’agit d’un portail où les données sont stockées dans le Cloud
ou via un dispositif physique tel qu’une clé USB. Le patient a un certain contrôle sur les
informations téléchargées, mais il n’y a pas d’interopérabilité ni de connexion avec les dossiers
des prestataires de soins de santé. La mise à jour dépend entièrement et exclusivement du
patient.
● Le portail-patients intégré : il permet au patient d’accéder à certaines informations contenues
dans le dossier médical électronique d’un plan médical ou d’un système de santé. Les
modifications apportées au portail-patients sont reflétées dans le dossier médical et sont
accessibles aux professionnels de la santé. Le patient a peu de contrôle sur l’accès aux
informations et les autorisations, mais ce portail est interopérable avec sa couverture médicale
ou son assurance maladie. Ce type de portail-patients est le plus utilisé, diffusé et publié, et il
fournit des fonctionnalités telles que la demande de rendez-vous (agenda), le renouvellement des
ordonnances et offre un canal de communication sécurisé avec le professionnel de santé.
● Le portail-patients contrôlé par le consommateur/interopérable : ce type de portail-patients
permet aux patients d’avoir accès à leur dossier médical et à celui des personnes qui l’autorisent.
Il gère les informations sur la santé et en rend certaines accessibles à ceux qui en ont besoin. Il
permet une intégration avec d’autres systèmes de dossiers cliniques grâce à des normes et un
contrôle total des autorisations d’accès pour les patients.
Les différents types de portails encouragent les patients à jouer un rôle plus actif dans leurs soins de santé,
en les aidant à avoir un mode de vie plus sain et à mieux contrôler leurs maladies chroniques, tandis que
du point de vue de la gestion et des politiques de santé, ils sont un allié pour la prévention dans le domaine
de la santé, réduisant les coûts et augmentant la qualité de vie (28).
Fonctions des portails-patients
Le concept de santé centrée sur la personne fait référence à l’implication de l’individu dans ses propres
soins de santé, dans le but de lui donner les moyens de participer conjointement à la prise de décisions
éclairées et aux soins de santé (12). Autonomiser le patient, c’est lui confier la gestion de ses informations,
lui donner des outils pour décider de l’utilisation de ses données, respecter ses droits et ses souhaits, et
assurer la sécurité et la protection de ces informations. Ce paradigme a été renforcé par les progrès
technologiques, la prépondérance des principes de soins centrés sur la personne et la possibilité d’accéder
à des informations sans précédent qui ont créé une nouvelle ère caractérisée par la transformation
continue et progressive du rôle et des possibilités des individus en ce qui concerne leur santé dans au
moins cinq domaines (29)(30).
● La prise de décisions : elle est partagée et collaborative entre le professionnel, le patient et son
entourage, en tenant compte de ses besoins, préférences et valeurs.
● Sources et utilisation des informations de santé : les informations proviennent de diverses sources
et sont générées par le professionnel et l’institution ainsi que par le patient. Tous deux sont
impliqués dans leur recherche et leur analyse.
OUTILS TECHNIQUES | 8● Organisation des systèmes de soins : le modèle requiert des réseaux intégrés de services qui
assurent une prise en charge interdisciplinaire et longitudinale, rapprochant le patient de son
foyer et de la communauté et s’éloignant des soins hospitaliers épisodiques.
● Niveaux de soins : les soins primaires et les stratégies de promotion de la santé et de prévention
sont priorisés.
● Rôle de la communauté : une vision holistique de l’individu en tant que membre d’une
communauté, prenant en compte toutes les dimensions de la santé, y compris le bien-être social,
est nécessaire.
Idéalement, le portail-patients devrait inclure le plus grand nombre possible de données objectives sur la
vie des personnes, provenant de sources multiples : dossiers médicaux, informations autodéclarées,
sources externes (tests de laboratoire, pharmacies, centres de diagnostic), et même appareils mobiles et
capteurs.
Quels types d’informations/de services doit contenir un portail-
patients ?
Bien qu’il n’existe pas de consensus sur le type d’informations qu’un portail-patients doit contenir et sur
les sources de ces données, l’American Medical Informatics Association et l’American College of Medical
Informatics suggèrent les éléments suivants : (21)
- Les informations générées par le patient,
- Les antécédents cliniques,
- Les informations transactionnelles et administratives,
- Certaines interfaces automatiques qui mesurent des paramètres tels que la pression
artérielle ou la glycémie,
- Le registre des vaccinations,
- Les rapports d’études diagnostiques et thérapeutiques,
- Des informations sélectionnées et faisant autorité sur les questions de santé
Un portail-patients place l’individu au centre des soins en prenant en compte ces domaines et en
fournissant différents services qui permettent au patient de jouer un rôle plus actif dans ses soins de
santé, comme le montre le graphique suivant :
OUTILS TECHNIQUES | 9Envoi et
Envoi de réception de
notifications messages
et des rappels
Gestion des
consentements
Registre de
l’immunisation et
des vaccinations
Services d’un Gestion des
portail-patients rendez-vous
Gestion des
médicaments
Visualisation
des résultats
de tests
Registre des
diagnostics Partage des
notes
médicales
Les portails-patients doivent également offrir les avantages suivants pour les patients et le système de
santé :
● Gain de temps pour le personnel de santé,
● Permettre aux membres de l’équipe de santé de se concentrer sur les patients qui ont le plus
besoin de rendez-vous en face à face,
● Réduire les appels téléphoniques,
● Réduire les processus à forte utilisation de papier,
● Automatiser la gestion des rendez-vous et des rappels,
● Améliorer la sécurité en fournissant aux patients un registre des instructions cliniques,
● Fournir un accès 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 aux patients, sans prolonger les heures de prise
en charge,
● Réduire la non-présentation des patients en permettant aux patients de prendre rendez-vous à
l’heure qui leur convient.
Pour plus d’informations sur les fonctionnalités qu’un portail-patients doit contenir, voir l’annexe 1 qui
décrit le modèle fonctionnel des portails-patients de l’organisation HL7.
Obstacles et facteurs facilitant leur adoption
Cependant, comme pour les dossiers médicaux électroniques, les obstacles à l’adoption ne sont pas
seulement d’ordre technique. Les changements organisationnels et comportementaux influencent la mise
en œuvre d’un portail-patients, de même que les obstacles individuels, tant du côté des patients que des
professionnels. Les facteurs facilitant leur adoption vont de pair avec les nombreuses fonctions d’un
portail-patients décrites ci-dessus, ce qui incite les utilisateurs à recourir à ce type de systèmes, pour
OUTILS TECHNIQUES | 10autant que les professionnels de la santé soient incités à les utiliser et fassent confiance aux informations
fournies.
L’un des premiers défis à considérer est lié aux préférences des patients en matière de communication,
c’est-à-dire à la valeur du contact en face à face ou par téléphone entre les patients et les professionnels.
En ce qui concerne la sécurité et la confidentialité, les patients peuvent craindre de saisir des données s’ils
ne sont pas sûrs de leur protection, mais, par ailleurs, une protection agressive peut entraîner une faible
utilisation du système et une utilité limitée (31).
Les professionnels de la santé et les patients doivent établir de nouveaux niveaux de confiance : les
professionnels de la santé doivent encourager leurs patients à saisir les données, tandis que les patients
doivent avoir confiance dans le fait qu’il est dans leur intérêt que les informations soient saisies (31).
Les principaux obstacles sont les suivants :
- Interopérabilité : les portails-patients qui n’interagissent pas avec un dossier clinique peuvent
exiger plus de temps et de travail de la part du professionnel de la santé, qui doit effectuer une
double saisie de données.
- Exactitude de l’information : les praticiens peuvent s’interroger sur l’exactitude des données
saisies par le patient ; des questions se posent également pour ce qui est de savoir si les
informations saisies doivent être utilisées pour prendre des décisions médicales (32).
- Tranche d’âge : la littérature associe les personnes de moins de 18 ans à une plus grande
propension à utiliser les portails-patients. Les personnes de plus de 65 ans, en revanche, sont
beaucoup moins susceptibles de les utiliser (31).
- Disponibilité des ressources d’éducation en santé : l’existence de ressources telles que
MedlinePlus, entre autres, encourage les personnes à utiliser l’internet. Les patients chroniques
ou les proches d’un patient malade sont plus réceptifs à l’information ; ils peuvent trouver ce
besoin satisfait par les portails-patients, dans la mesure où ils obtiennent des informations fiables
sur les médicaments et les pathologies et disposent d’un canal de communication avec les
professionnels de la santé en charge de leurs soins.
- Niveau de connaissances informatiques : le niveau d’éducation, les connaissances en matière de
santé, l’auto-efficacité et la confiance dans l’utilisation de la technologie ont été associés dans de
nombreuses études à une plus grande adoption et utilisation des portails-patients. Le fait d’avoir
un emploi rémunéré, un revenu élevé et de vivre dans un quartier favorisé sur le plan socio-
économique, ainsi que le fait d’avoir une assurance maladie, ont également été associés à une
utilisation plus élevée (31).
- Utilisabilité : l’utilisabilité est la mesure dans laquelle les utilisateurs finaux obtiennent les
résultats souhaités de manière efficace, efficiente et satisfaisante dans un contexte d’utilisation
spécifique. Ce concept, également appelé conception centrée sur l’utilisateur, permet de
quantifier dans quelle mesure un système est utile, utilisable et satisfaisant pour les utilisateurs
au moyen de la réalisation de certaines séquences de tâches pour atteindre les objectifs (33). Pour
maximiser les avantages des portails-patients et accroître leur utilisation, ils doivent être faciles
d’accès, intuitifs et conviviaux. Cela réduit l’effort futur de formation de l’utilisateur final à
l’utilisation de l’outil.
OUTILS TECHNIQUES | 11Étapes à suivre pour intégrer un portail-patients dans la
stratégie numérique
La mise en œuvre de la composante de portail-patients doit être encadrée dans une stratégie de santé
numérique, et pleinement alignée sur la stratégie numérique du pays.
Sont présentées ci-après des recommandations pour intégrer un portail-patients dans la stratégie
numérique. Il est important que ce type de projets et d’initiative technologique s’inscrive dans le projet
de transformation numérique du pays, mais aussi qu’il dispose de la gouvernance nécessaire pour le
mener à bien. En outre, il sera extrêmement important de tenir compte des aspects liés à l’infrastructure
(matériel, logiciels et connectivité) et à l’interopérabilité pour garantir que le portail-patients est
accessible à la population, et qu’il est sécurisé, complet et de qualité. Le cadre réglementaire nécessaire
doit être pris en compte, y compris les considérations relatives à la protection des données sensibles et
aux droits des patients. Comme tout projet, il doit être géré, en analysant sa viabilité et sa durabilité, avec
une planification détaillée, une mise en œuvre, un suivi et un contrôle. A l’instar d’autres auteurs et
d’expériences internationales, on sait que jusqu’à 80 % de la réussite des projets de transformation
numérique dépendent du facteur humain. Ainsi, la gestion du changement est un aspect fondamental
d’une mise en œuvre réussie. La confiance et le soutien qu’un projet de portail-patients obtient de la part
des gestionnaires et des professionnels de la santé, et surtout de la population en général, sont essentiels
à son adoption effective. L’élaboration d’un plan de communication et de soutien est essentielle pour
promouvoir et encourager son utilisation, pour sensibiliser aux avantages de l’utilisation d’un portail-
patients non seulement pour les patients mais aussi pour les professionnels. Une fois le portail-patients
mis en œuvre, l’étape d’évaluation et de suivi nous permet non seulement de mesurer l’impact et les
avantages qu’il apporte, mais aussi de reconnaître rapidement les erreurs et les enseignements tirés de
chaque étape de son développement, de sa mise en œuvre et de son adoption, afin d’établir des circuits
d’amélioration continue.
Nous pouvons identifier les aspects suivants à prendre en compte :
● Disposer d’une stratégie numérique
● Prendre en compte les aspects de l’interopérabilité
● Prendre en compte les aspects juridiques et le cadre réglementaire
● Mettre l’infrastructure en place
● Services et applications
● Gouvernance et gestion du changement
● Elaborer un plan de communication, de formation et de soutien
● Evaluation et suivi
Disposer d’une stratégie numérique
On sait que de nombreux pays ne disposent que de systèmes fragiles pour collecter, gérer, analyser et
utiliser les informations sur la santé des individus et de la population, souvent sur support papier. De
même, les bases d’un bon système d’information en santé présentent encore des défis majeurs dans la
plupart des pays de la Région, quel que soit leur niveau socio-économique (34). En 2016, l’OPS, en
collaboration avec les pays membres et avec le soutien d’experts internationaux, a établi un nouveau
OUTILS TECHNIQUES | 12modèle conceptuel et un cadre d’action appelé Systèmes d’information pour la santé (IS4H), créant une
vision renouvelée grâce à un processus actif de coopération technique dans tout le continent. L’initiative
IS4H vise à fournir un cadre de référence aux États Membres, en comprenant le contexte actuel défini par
la société de l’information et la révolution des données, pour permettre l’élaboration de politiques
publiques et la prise de décisions fondées sur les meilleures données probantes disponibles (35).
Un aspect essentiel est d’amener toutes les parties prenantes à la table de discussion où la vision de la
santé en ligne à court, moyen et long terme est définie. C’est la seule façon de parvenir à des accords qui
débouchent sur une gouvernance durable du projet dans le temps.
Sur le plan opérationnel, l’initiative IS4H propose une série d’étapes, sachant que la réalité de chaque
pays est différente et que la priorisation varie en fonction de facteurs locaux qui peuvent être nationaux
ou infranationaux. Dans un premier temps, elle propose de relier les systèmes d’information en santé et
les stratégies nationales de santé. Ensuite, chaque pays, en collaboration avec l’OPS et son réseau
d’experts, doit mesurer le niveau de maturité de ses systèmes d’information, en tenant compte des axes
centraux sur lesquels repose la proposition : gestion des données et technologies de l’information, gestion
et gouvernance, gestion et partage des connaissances, et innovation. Pour ce faire, IS4H dispose d’un outil
permettant d’évaluer le modèle de maturité de chaque pays (IS4H-MM) en cinq niveaux. Une organisation
peut présenter différents niveaux de maturité par rapport à chaque domaine stratégique. L’analyse des
cinq niveaux progressifs du modèle de maturité fournit les informations nécessaires pour planifier la voie
à suivre avec des plans et des feuilles de route pour les systèmes d’information, y compris des exercices
de priorisation et d’allocation de fonds. Une fois le niveau de maturité en question mesuré, l’équipe du
pays, en collaboration avec l’OPS et les partenaires, définit les ressources humaines, financières et
d’infrastructure nécessaires pour aller de l’avant, en identifiant les lacunes, les défis et les opportunités
de croissance. Il est possible de progresser vers la création d’une feuille de route tactique et
opérationnelle, qui permet de mettre en place les politiques nécessaires, de développer une stratégie de
santé numérique, un programme cohérent d’éducation numérique, une stratégie de gestion du
changement et de définir les indicateurs nécessaires à l’évaluation (35).
Les 8 principes directeurs pour la transformation numérique du secteur de la santé publiés par l’OPS
en 2021 visent à guider les pays de la Région des Amériques dans les processus de transformation de la
santé numérique. Ils sont destinés à les aider à prendre des décisions éclairées, à formuler des objectifs à
court et à long terme et à élaborer des politiques publiques solides et durables, sans laisser personne pour
compte.
Cette étape est liée au principe de l’architecture de la santé publique à l’ère de l’interdépendance
numérique. Elle doit s’inscrire dans le cadre de la stratégie numérique du gouvernement et être
transversale, afin d’articuler les différents volets de la gouvernance et d’optimiser la planification
stratégique et la gestion des ressources. Elle devrait se fonder sur l’exploitation des normes et des
procédures pour de multiples domaines, et pas seulement pour la santé ; c’est le cas de la connectivité et
de la bande passante, qui ont un impact sur la santé, l’éducation et tous les secteurs sans distinction.
Prendre en compte les aspects de l’interopérabilité
Le portail-patients doit être une fenêtre par laquelle chaque individu peut consulter et gérer ses propres
informations de santé ou celles des tiers à charge (par exemple, les enfants ou les personnes âgées à
OUTILS TECHNIQUES | 13charge). Il doit également permettre la communication avec les professionnels de la santé et l’accès à
d’autres procédures et services liés à la santé.
L’échange d’informations possibles avec les portails-patients permet de récupérer et de collecter des
documents et des résumés cliniques, des ensembles de données minimales et d’autres dossiers. Afin
d’interconnecter le portail-patients avec différents systèmes qui lui fournissent de telles données
(dossiers médicaux électroniques, systèmes de laboratoire ou d’imagerie, gestionnaires de rendez-vous
ou d’agenda, etc. ), l’interopérabilité doit être prise en compte. L’interopérabilité est la capacité de
différents systèmes à communiquer entre eux et à échanger des données de manière précise, efficace et
systématique, et à utiliser ces informations (36).
Un cadre d’interopérabilité contient l’ensemble des politiques, lignes directrices, normes, règles et
recommandations formulées par un réseau d’acteurs en vue d’atteindre le niveau le plus élevé possible
d’échange efficace d’informations. Sur cette base, il sera possible d’accéder aux données, de les échanger,
de les intégrer et de les utiliser en de manière coopérative et coordonnée, à l’intérieur et au-delà des
frontières organisationnelles, régionales et nationales, afin d’assurer la portabilité des informations en
temps opportun et sans problèmes et d’optimiser la santé des individus et des populations à l’échelle
mondiale (37).
L’utilisation de normes communes est importante non seulement pour l’interopérabilité mais aussi pour
la mise à l’échelle. Dans le cadre des technologies de l’information et de la communication (TIC), les
utilisations courantes des normes comprennent la définition de formats d’échange de données, de
protocoles de communication, de langages de programmation et de technologies de matériel. Il est
important de noter que le partage de données de santé dans un système qui n’utilise pas ces normes
augmente le risque de préjudice pour le patient, par exemple, en raison de l’ambiguïté ou de l’inexactitude
potentielles des informations échangées. C’est pourquoi il est essentiel de sélectionner et de mettre en
œuvre les normes appropriées (38).
Bien qu’il existe un large éventail d’organisations et d’autorités chargées de l’élaboration des normes,
chacune définissant et validant diverses normes parmi lesquelles choisir, des politiques nationales et
internationales explicites sont nécessaires pour imposer l’utilisation de normes lors de la création d’outils
de santé numériques.
La mise en œuvre d’un portail-patients interopérable a suscité une grande attention de la part des
gouvernements et des décideurs, car l’application des technologies de la santé de cette manière a le
potentiel de transformer et d’améliorer la qualité, l’accessibilité et la prestation des soins de santé (39).
Capacités transformatrices des portails-patients interopérables :
- Précision, profondeur et disponibilité des informations sur la santé. En effet, ils permettent
l’agrégation de données provenant de plusieurs systèmes de santé à mesure que les citoyens
reçoivent des services de santé ou utilisent des systèmes de suivi à domicile. Par exemple, les
systèmes de capteurs portables pourraient être utilisés pour télécharger en permanence des
données de santé en temps réel vers une base de données intégrée au portail-patients en temps
réel (40).
- Communication rapide. Les portails-patients interopérables permettent une interaction à la fois
synchrone et asynchrone entre les patients et leurs familles et les professionnels de la santé,
fournissant ainsi un mécanisme de prise de décision partagé. (39)
OUTILS TECHNIQUES | 14- Accessibilité aux connaissances en matière de santé. Grâce à l’utilisation d’Internet, ils peuvent
faciliter l’accès aux connaissances en matière de santé, améliorant ainsi la sensibilisation et le
bien-être des personnes en leur donnant accès à des sources d’information validées (41).
- Portabilité. La possibilité pour les personnes d’accéder à leurs informations via une interface
unique, quels que soient le lieu et le moment, représente la véritable valeur de tout système de
dossier médical portable (42). Ainsi, la personne a la possibilité d’accéder à son portail-patient à
tout moment et en tout lieu, grâce à une connexion internet et un navigateur. Cela élimine la
nécessité de télécharger et d’installer des logiciels, s’intègre facilement aux appareils de
communication mobiles, offre la possibilité d’accéder aux portails de santé non seulement par le
biais d’un ordinateur, mais aussi de divers appareils (smartphone, tablette, etc.).
- Volume de données. La collecte et l’insertion automatiques d’informations sur la santé provenant
de divers systèmes constituent un élément crucial. L’intégration entre plusieurs systèmes de
dossiers cliniques fonctionnant selon des normes d’interopérabilité nationales est le seul moyen
de faciliter l’échange d’informations sur la santé (43).
Lorsqu’il faut répondre à une exigence d’interopérabilité, il faut tenir compte de certains contextes pour
savoir si cela est possible. Voici une série d’objectifs et de directives à prendre en compte au préalable
(44) :
● Alignement stratégique : si l’organisation ne souhaite pas partager les informations qu’elle
génère, il est peu probable qu’elle lance un processus d’adoption de l’interopérabilité. Cela
nécessite un examen de la mission, de la vision et des objectifs, des besoins des patients, des
prestataires de soins de santé et des autres utilisateurs du système, ainsi qu’un examen des
solutions potentielles disponibles dans les domaines public et privé. Les lois et réglementations
locales ou nationales doivent également être évaluées afin de préparer l’organisation à cet égard.
● Affecter les ressources : cela peut inclure l’infrastructure, les ressources humaines, le paiement
de licences et du temps consacré par des secteurs clés de l’institution (pharmacie, systèmes,
administration, médecins, etc.), et dans ce cadre, les risques et l’impact potentiels pour
l’organisation doivent également être évalués.
● Partage d’informations : le fait de partager avec l’organisation l’importance des informations qui
sont partagées, de comprendre à quoi servent les données et comment elles sont utilisées,
permet d’ajouter les intérêts des patients et des prestataires de soins, entre autres, au plan
d’affaires.
● Avantages du projet : étant donné que les coûts liés à la mise en œuvre sont généralement
supportés par les prestataires. Certains de ces avantages ne sont pas financiers, mais se traduisent
par une amélioration de la qualité des soins et de la sécurité des patients.
● Adoption de normes : il est important de souligner la nécessité d’adopter des normes à tous les
niveaux (local, régional, national), pour éviter de briser la chaîne. Dans le cas contraire, un système
d’information en santé intégré ne sera jamais réalisé (45). Selon le niveau, les informations à
échanger varieront probablement. Par exemple, au niveau local, on s’attend à disposer des
résultats des patients au niveau de l’observation, au niveau régional au niveau du protocole ou
de l’examen complet, et au niveau national certains résultats particuliers. Cependant, la stratégie
devrait être la même.
OUTILS TECHNIQUES | 15Vous pouvez aussi lire
