Symposium 1 Prévalence du TSA: Où en sommes nous ?
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Symposium 1
Prévalence du TSA: Où en sommes nous ?
Drigissa Ilies, MD, MSc, FRCPC
Psychiatre, Psychiatre de l’enfant et de l’adolescent,
Hôpital en santé mentale Rivière-des-Prairies,
Professeur adjoint de clinique,
Département de psychiatrie et d’addictologie,
Université de Montréal
18 janvier 2019
Aucun conflit d’intérêt à déclarer
Ce5e présenta8on n’a reçu aucun support commercial
2
PLAN
1. Définitions, notions générales de méthodologie
2. Prévalence du TSA et méthodologie des études
Monde (Elsabbagh M, Divan G, … & Frombonne E 2012)
É-U (Centers for Disease Controle and Prevention,
MMWR Surveillance Summaries 2007-2018)
Canada (Agence de santé publique du Canada: Système national de
surveillance du TSA, mars 2018)
Québec (Institut national de santé publique du Québec, octobre 2017)
3. Conclusion/Hypothèses explicatives
3
Définitions
La prévalence est la propor0on d’individus dans une popula0on
souffrant d’une maladie/trouble à n’importe quel point dans le
temps.
L’incidence représente le nombre de nouveaux cas dans une
popula0on sur une période de temps définie.
La prévalence est u0le afin d’es0mer les besoins et planifier les
services popula0onnels.
4
Méthodologie des études de prévalence du TSA
Dépistage au sein de la popula0on: recensement des cas soupçonnés/diagnos5qués
suivi d’une évalua5on clinique pour confirmer ou d’infirmer le diagnos5c
Examen des dossiers (ADDM CDC): données sont extraites des dossiers des secteurs de
la santé et de l’éduca5on et sont examinées par des cliniciens chargés de déterminer
l’état du cas
Enquête épidémiologique : analyse des réponses aux ques5onnaires: Na5onal Health
Interview Survey (NHIS), Na5onal Survey of Children’s Health (NSCH)
Études des données administra0ves (SNSTSA, SISMAQ): recherche des cas selon le
diagnos5c (codes de factura5on médicaux, dx psychologique/autre professionnel ou
dossiers scolaires)
Avchen et al 2011, Ouellette-Kuntz et al 2012, Elsabbagh M, Divan G… & Frombonne E, 2012, Frombonne 2012
5
• Revue systéma,que des études épidémiologiques
sur le trouble au,s,que et le TED
• Commandée par l’OMS
• > 600 études interna,onales (1966-2011)
• Augmenta,on importante de 0.4 – 2/1000 dans les
années ‘60 et ‘70
• Prévalence médiane : 62/10 000 (1:160)
Facteurs pouvant influencer la prévalence es2mée
• Varia2on géographique des ressources/services
• ↑ de la sensibilité des professionnels et de la popula2on à la
probléma2que du TSA
• Sélec2on de la popula2on
• Défini2on et l’évalua2on des cas TSA
• Élargissement des catégories diagnos2ques à travers le temps
• Variabilité de la méthodologie
Elsabbagh M, Divan G… & Frombonne E, 2012, Frombonne 2012, Frombonne 2018
Au0sm and Developmental Disabili0es
Monitoring (ADDM) Network from Centers
for Disease Controle and Preven0on (CDC)
ADDM Network, CDC
Le réseau ADDM est un grand système de surveillance popula:onnelle offrant des
es:més du TSA chez les enfants âgés de 8 ans dans 6-14 sites (états) américains
U:lise des données provenant de sources médicales et des dossiers d’éduca:on
spécialisée des écoles publiques: pic prévalence 8 ans
8
MMWR Surveill Summ. 2007 à MMWR Surveill Summ. 2018
Au4sm and Developmental Disabili4es Monitoring (ADDM) ADDM Network, CDC
Network from Centers for Disease Controle and Preven4on (CDC)
1. Les dossiers sont sélec1onnés selon : l’éligibilité à l’éduca1on spécialisée, dx TSA posé
codes de factura1on ICD-9 (TSA, troubles développement et condi1ons psychologiques)
2. L’informa1on concernant des signes/comportements compa1bles avec un TSA est extraite
3. Les dossiers iden1fiés sont évalués par deux examinateurs (accord inter-juge 90%) voir
s’ils rencontrent les critères du DSM-IV-TR et DSM 5 : cas TSA
diagnos1c formel ou code de factura1on ICD-9 iden1fié/côte scolaire TSA
comportements correspondent à ceux décrits dans le DSM-IV-TR (au1sme, TED NS
incluant au1sme atypique, Syndrome d’Asperger) et DSM 5 (TSA)
9
MMWR Surveill Summ. 2007 à MMWR Surveill Summ. 2018
Prévalence estimée du TSA chez les enfants
Année de No de Prévalence Prévalence
âgés de 8 ans, ADDM CDC 2000-2014 surveillance sites es5mée/1000 estimée du
ADDM Combinée TSA
Varia5on selon
18 16,8 sites
16 2000 6 6.7 1 : 150
14,7 14,5 (4.5-9.9)
14 2002 14 6.6 1 : 150
12 11,3 (3.3-10.6)
Prévalence/1000
2004 8 8.0 1 : 125
10 9 (4.6-9.8)
8 2006 11 9.0 1 : 110
8 6,7 (4.2-12.1)
6,6
6 2008 14 11.3 1 : 88
(4.8-21.2)
4 2010 11 14.7 1 : 68
(5.7-21.9)
2
2012 11 14.5 1 : 69
0 (8.2-24.6)
2000 2002 2004 2006 2008 2010 2012 2014 2014 11 16.8 1 : 59
Année (13.1-29.3)
MMWR Surveill Summ. 2007 à MMWR Surveill Summ. 2018Élargissement des catégories diagnostiques
Changement du profil des cas : plus légers, intelligence => moyenne
La prévalence moyenne a ↑ de 150% depuis 2000- 2002
Âge médian du dx (52 mois) stable: autisme (46 mois), TED NS (56 mois), Asperger (67 mois)
% des diagnostics : autisme (45%), TED NS, Asperger, autisme atypique (24%) 2002
autisme (43%), TED NS (46%), Asperger (11%) 2010
autisme (48%), TSA/TED NS (46%), Asperger (6%) 2014
Le ratio G : F : 2002 à 2014 ↓ de 4.5:1 à 4:1
↓ % des cas avec handicap intellectuel ↑ % de cas avec intelligence => moyenne
45 % (42% G : 58% F) en 2002 32 % 2002
31 % (30% G : 35% F) en 2014 44 % 2014
11
MMWR Surveill Summ. 2007 à MMWR Surveill Summ. 2018Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged
8 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring
Network, 11 Sites, United States, 2012
« The inclusion or exclusion of education data
was one known source of variability that
appeared to have a direct effect on prevalence
estimates. » MMWR Surveill Summ. 2007
Prévalence estimée:
sites données scolaires + santé >
sites données santé
2012-2014: les sites avec la plus grande
augmentation Colorado (29%) et Wisconsin
(31 %) ont eu une ↑ importante de l’accès
aux données scolaires
MMWR Surveill Summ. 2018
12
MMWR Surveill Summ. 2014Autism and Developmental Disabilities Monitoring (ADDM) MMWR Surveill Summ. 2007 à
Network from Centers for Disease Controle and Prevention (CDC) MMWR Surveill Summ. 2018
Autre source d’↑ de la prévalence estimée
Validité de l’analyse de
Cas TSA retenus sur l’évaluation des symptômes communs aux
symptômes des dossiers (sans dx TSA et à d’autres troubles
préalable ni côte d’éligibilité TSA) neurodévelopementaux ou
psychiatriques sans
validation clinique.
30 % cas en 2002
20 % cas => 2006
Risque de faux positifs ?
↑ Sensibilité Van Naarden Braun 2007, Mandell et
Durkin et al 2015 Lecavallier 2014Frombonne 2018
13Sélection des cas à partir des dossiers scolaires (éligibilité principale) 2014
MMWR Surveill Summ. 2018
TSA: 37% – 80%
Autres dx: 20% - 64%
14Étude de validation des cas TSA identifiés à partir de l’ADDM CDC Avchen et al. 2011
via évaluation clinique indépendante par des experts à l’aide d’ADI-R et ADOS-2
15The Contribution of Diagnostic Substitution to the Growing
Administrative Prevalence of Autism in US Special Education
L’augmentation de la prévalence du TSA fut significativement associée
avec un déclin correspondant de la prévalence de la déficience intellectuelle
et des problèmes d’apprentissage.
« Higher autism prevalence was significantly associated with
corresponding declines in the prevalence of mental retardation
and learning disabilities ».
Shattuck 2006
16Changements apportés aux questionnaires passés aux parents : La prévalence estimée augmente 17
Système na*onal de surveillance (SNSTSA) du TSA
Agence de santé publique du Canada
Enfants 5 à 17 ans représentés:
88 % (7 provinces/territoire)
40 % (Canada)SNSTSA :
cas TSA avec
dx confirmé
19Prévalence canadienne du TSA per 1000, par province, territoire et globale 2015
Sources
multiples,
programmes
établis
depuis plus
longtemps
90 % des cas de TSA
rapportés en 2015
1 : 66
20Prévalence du TSA chez les enfants âgés de 5 à 17 ans, 2015 au Canada 21
Données rétrospectives 22
Diallo FB, Rochette L., Pelletter E, Lesage A, octobre 2017
Système intégré de surveillance des maladies
chroniques du Québec (SISMACQ):
fichiers administra0fs de la RAMQ et du
MSSS
Prévalence à vie : reflète le mieux le caractère
chronique du TSA
Prévalence annuelle : reflète le mieux le fardeau
sur les services de santé
23Iden%fica%on des cas TSA • tous les enfants
Surveillance du trouble du spectre de
l’autisme au Québec
1.2% N = 16 940 enfants
25MELS : dx TSA médical ou psychologique
Cote 50 : dx TSA + limitaHons significaHves
SISMAQ 1.4%
16 010 enfants
MELS 1.3%
13 275 enfants
2 735 enf: cas
légers Asperger,
TED NS, manque
de données?
26Validité des données administra1ves
Les banques administra1ves n’ont
pas été crées pour la recherche
La qualité des données peut être
affectée par:
1. informa1on manquante
ou erronée
2. codage incorrect
3. manque de détails
cliniques
27Chronic Diseases in Canada, 2009 28
Prévalence esNmée du TSA
25
22,4
20
16,8
15,5 15,2
Prévalence/1000
15
10
6,2
5
0
2000 à 2012 2014 2014 2015 2015
Mondiale É-U (ADDM CDC) É-U (NHIS) Québec (SNSTSA) Canada (SNSTSA)
1-17 ans 8 ans 3 à 17 ans 5 à 17 ans 5 à 17 ans
1 : 160 1 : 59 1 : 45 1 : 64 1 : 66
29Comparaison prévalence estimée chez les enfants de 8 ans
2015
Canada (SNSTSA) 15,9
8 ans 1 : 63
2014
É-U (ADDM CDC) 16,8 1 : 59
8 ans
2012
Québec (SNSTSA) 12,3 1 : 81
8 ans
2012
É-U (ADDM CDC) 14,5 1 : 69
8 ans
0 2 4 6 8 10 12 14 16 18
Prévalence/1000
30Conclusion
Augmentation importante de la prévalence estimée du TSA à travers le temps
Cette augmentation reflète le plus probablement:
L’augmentation de la sensibilisation des professionnels et de la population à la
problématique du TSA
L’augmentation des services offerts aux enfants avec un dx de TSA
Différences méthodologiques importantes et variabilité de la définition et de
l’évaluation des cas TSA à travers les études
Élargissement des catégories diagnostiques (Newschaffer et al. 2007)
Inclusion d’autres troubles neurodéveloppementaux dans la définition de « cas TSA »
El Sabbagh 2012, Frombonne 2012, 2018, Mandell & Lecavalier 2014
31Conclusion
Cela traduit le besoin important des jeunes souffrant d’un
trouble neurodéveloppemental (TSA ou autre) et de leurs
familles, d’avoir accès à des services thérapeuBques et
scolaires afin de favoriser leur développement, leurs
apprenBssages, leur vie familiale et leur bien-être.
Des services doivent être développés et offerts pour tous les
troubles neurodéveloppementaux incluant le TSA.
32Bibliographie
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Prevalence of Au0sm Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years — Au0sm and Developmental
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