Symposium 1 Prévalence du TSA: Où en sommes nous ?

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Symposium 1 Prévalence du TSA: Où en sommes nous ?
Symposium 1
Prévalence du TSA: Où en sommes nous ?

                     Drigissa Ilies, MD, MSc, FRCPC
            Psychiatre, Psychiatre de l’enfant et de l’adolescent,
               Hôpital en santé mentale Rivière-des-Prairies,
                       Professeur adjoint de clinique,
               Département de psychiatrie et d’addictologie,
                           Université de Montréal
                             18 janvier 2019
Symposium 1 Prévalence du TSA: Où en sommes nous ?
Aucun conflit d’intérêt à déclarer
    Ce5e présenta8on n’a reçu aucun support commercial

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Symposium 1 Prévalence du TSA: Où en sommes nous ?
PLAN

    1. Définitions, notions générales de méthodologie
    2. Prévalence du TSA et méthodologie des études
           Monde (Elsabbagh M, Divan G, … & Frombonne E 2012)
           É-U      (Centers for Disease Controle and Prevention,
                     MMWR Surveillance Summaries 2007-2018)
           Canada (Agence de santé publique du Canada: Système national de
                     surveillance du TSA, mars 2018)
           Québec (Institut national de santé publique du Québec, octobre 2017)
    3. Conclusion/Hypothèses explicatives

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Symposium 1 Prévalence du TSA: Où en sommes nous ?
Définitions

    La prévalence est la propor0on d’individus dans une popula0on
    souffrant d’une maladie/trouble à n’importe quel point dans le
    temps.
    L’incidence représente le nombre de nouveaux cas dans une
    popula0on sur une période de temps définie.
    La prévalence est u0le afin d’es0mer les besoins et planifier les
    services popula0onnels.

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Méthodologie des études de prévalence du TSA

    Dépistage au sein de la popula0on: recensement des cas soupçonnés/diagnos5qués
    suivi d’une évalua5on clinique pour confirmer ou d’infirmer le diagnos5c
    Examen des dossiers (ADDM CDC): données sont extraites des dossiers des secteurs de
    la santé et de l’éduca5on et sont examinées par des cliniciens chargés de déterminer
    l’état du cas
    Enquête épidémiologique : analyse des réponses aux ques5onnaires: Na5onal Health
    Interview Survey (NHIS), Na5onal Survey of Children’s Health (NSCH)
    Études des données administra0ves (SNSTSA, SISMAQ): recherche des cas selon le
    diagnos5c (codes de factura5on médicaux, dx psychologique/autre professionnel ou
    dossiers scolaires)
       Avchen et al 2011, Ouellette-Kuntz et al 2012, Elsabbagh M, Divan G… & Frombonne E, 2012, Frombonne 2012

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Symposium 1 Prévalence du TSA: Où en sommes nous ?
• Revue systéma,que des études épidémiologiques
  sur le trouble au,s,que et le TED
   • Commandée par l’OMS
   • > 600 études interna,onales (1966-2011)
   • Augmenta,on importante de 0.4 – 2/1000 dans les
     années ‘60 et ‘70
• Prévalence médiane : 62/10 000 (1:160)
Symposium 1 Prévalence du TSA: Où en sommes nous ?
Facteurs pouvant influencer la prévalence es2mée

• Varia2on géographique des ressources/services
• ↑ de la sensibilité des professionnels et de la popula2on à la
  probléma2que du TSA
• Sélec2on de la popula2on
• Défini2on et l’évalua2on des cas TSA
• Élargissement des catégories diagnos2ques à travers le temps
• Variabilité de la méthodologie

         Elsabbagh M, Divan G… & Frombonne E, 2012, Frombonne 2012, Frombonne 2018
Symposium 1 Prévalence du TSA: Où en sommes nous ?
Au0sm and Developmental Disabili0es
    Monitoring (ADDM) Network from Centers
    for Disease Controle and Preven0on (CDC)
    ADDM Network, CDC

         Le réseau ADDM est un grand système de surveillance popula:onnelle offrant des
         es:més du TSA chez les enfants âgés de 8 ans dans 6-14 sites (états) américains
         U:lise des données provenant de sources médicales et des dossiers d’éduca:on
         spécialisée des écoles publiques: pic prévalence 8 ans

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                            MMWR Surveill Summ. 2007 à MMWR Surveill Summ. 2018
Symposium 1 Prévalence du TSA: Où en sommes nous ?
Au4sm and Developmental Disabili4es Monitoring (ADDM)                      ADDM Network, CDC
    Network from Centers for Disease Controle and Preven4on (CDC)

    1. Les dossiers sont sélec1onnés selon : l’éligibilité à l’éduca1on spécialisée, dx TSA posé
       codes de factura1on ICD-9 (TSA, troubles développement et condi1ons psychologiques)
    2. L’informa1on concernant des signes/comportements compa1bles avec un TSA est extraite
    3. Les dossiers iden1fiés sont évalués par deux examinateurs (accord inter-juge 90%) voir
            s’ils rencontrent les critères du DSM-IV-TR et DSM 5 : cas TSA

           diagnos1c formel ou code de factura1on ICD-9 iden1fié/côte scolaire TSA
           comportements correspondent à ceux décrits dans le DSM-IV-TR (au1sme, TED NS
           incluant au1sme atypique, Syndrome d’Asperger) et DSM 5 (TSA)

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                         MMWR Surveill Summ. 2007 à MMWR Surveill Summ. 2018
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Prévalence estimée du TSA chez les enfants
                                                                              Année de      No de      Prévalence     Prévalence
              âgés de 8 ans, ADDM CDC 2000-2014                              surveillance    sites   es5mée/1000      estimée du
                                                                                            ADDM       Combinée           TSA
                                                                                                     Varia5on selon
                  18                                                  16,8                                sites
                  16                                                            2000          6            6.7         1 : 150
                                                        14,7   14,5                                     (4.5-9.9)
                  14                                                            2002         14            6.6         1 : 150
                  12                             11,3                                                  (3.3-10.6)
Prévalence/1000

                                                                                2004          8            8.0         1 : 125
                  10                         9                                                          (4.6-9.8)
                                      8                                         2006         11            9.0         1 : 110
                   8   6,7                                                                             (4.2-12.1)
                              6,6
                   6                                                            2008         14           11.3          1 : 88
                                                                                                       (4.8-21.2)
                   4                                                            2010         11           14.7          1 : 68
                                                                                                       (5.7-21.9)
                   2
                                                                                2012         11           14.5          1 : 69
                   0                                                                                   (8.2-24.6)
                       2000   2002   2004   2006 2008   2010   2012   2014      2014         11           16.8          1 : 59
                                               Année                                                  (13.1-29.3)

                                      MMWR Surveill Summ. 2007 à MMWR Surveill Summ. 2018
Élargissement des catégories diagnostiques
Changement du profil des cas : plus légers, intelligence => moyenne
 La prévalence moyenne a ↑ de 150% depuis 2000- 2002
 Âge médian du dx (52 mois) stable: autisme (46 mois), TED NS (56 mois), Asperger (67 mois)

 % des diagnostics : autisme (45%),       TED NS, Asperger, autisme atypique (24%) 2002
                      autisme (43%),      TED NS (46%), Asperger (11%)             2010
                      autisme (48%),      TSA/TED NS (46%), Asperger (6%)          2014
 Le ratio G : F : 2002 à 2014 ↓ de 4.5:1 à 4:1
 ↓ % des cas avec handicap intellectuel        ↑ % de cas avec intelligence => moyenne
         45 % (42% G : 58% F) en 2002                 32 % 2002
         31 % (30% G : 35% F) en 2014                 44 % 2014

  11
 MMWR Surveill Summ. 2007 à MMWR Surveill Summ. 2018
Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged
                                                 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring
                                                 Network, 11 Sites, United States, 2012
« The inclusion or exclusion of education data
was one known source of variability that
appeared to have a direct effect on prevalence
estimates. » MMWR Surveill Summ. 2007

    Prévalence estimée:
    sites données scolaires + santé >
    sites données santé

    2012-2014: les sites avec la plus grande
    augmentation Colorado (29%) et Wisconsin
    (31 %) ont eu une ↑ importante de l’accès
    aux données scolaires

    MMWR Surveill Summ. 2018

         12
                                                            MMWR Surveill Summ. 2014
Autism and Developmental Disabilities Monitoring (ADDM) MMWR Surveill Summ. 2007 à
     Network from Centers for Disease Controle and Prevention (CDC) MMWR Surveill Summ. 2018

     Autre source d’↑ de la prévalence estimée
                                                         Validité de l’analyse de
     Cas TSA retenus sur l’évaluation des                symptômes communs aux
     symptômes des dossiers (sans dx                     TSA et à d’autres troubles
     préalable ni côte d’éligibilité TSA)                neurodévelopementaux ou
                                                         psychiatriques sans
                                                         validation clinique.
                       30 % cas en 2002
                       20 % cas => 2006
                                                            Risque de faux positifs ?
                    ↑ Sensibilité                          Van Naarden Braun 2007, Mandell et
                          Durkin et al 2015                  Lecavallier 2014Frombonne 2018
13
Sélection des cas à partir des dossiers scolaires (éligibilité principale) 2014
                                                               MMWR Surveill Summ. 2018

                                                                       TSA: 37% – 80%

                                                                       Autres dx: 20% - 64%

14
Étude de validation des cas TSA identifiés à partir de l’ADDM CDC        Avchen et al. 2011
     via évaluation clinique indépendante par des experts à l’aide d’ADI-R et ADOS-2

15
The Contribution of Diagnostic Substitution to the Growing
     Administrative Prevalence of Autism in US Special Education

     L’augmentation de la prévalence du TSA fut significativement associée
     avec un déclin correspondant de la prévalence de la déficience intellectuelle
     et des problèmes d’apprentissage.

     « Higher autism prevalence was significantly associated with
     corresponding declines in the prevalence of mental retardation
     and learning disabilities ».

                                                               Shattuck 2006
16
Changements apportés aux questionnaires passés
aux parents : La prévalence estimée augmente

17
Système na*onal de surveillance (SNSTSA) du TSA
Agence de santé publique du Canada

                                         Enfants 5 à 17 ans représentés:
                                           88 % (7 provinces/territoire)
                                           40 % (Canada)
SNSTSA :
     cas TSA avec
     dx confirmé

19
Prévalence canadienne du TSA per 1000, par province, territoire et globale 2015

                                                                      Sources
                                                                      multiples,
                                                                      programmes
                                                                      établis
                                                                      depuis plus
                                                                      longtemps
90 % des cas de TSA
rapportés en 2015

                                                                            1 : 66

20
Prévalence du TSA chez les enfants âgés de 5 à 17 ans, 2015 au Canada

21
Données rétrospectives

22
Diallo FB, Rochette L., Pelletter E, Lesage A, octobre 2017

         Système intégré de surveillance des maladies
         chroniques du Québec (SISMACQ):
                fichiers administra0fs de la RAMQ et du
                MSSS
         Prévalence à vie : reflète le mieux le caractère
         chronique du TSA
         Prévalence annuelle : reflète le mieux le fardeau
         sur les services de santé

23
Iden%fica%on des cas TSA

•      tous les enfants
Surveillance du trouble du spectre de
     l’autisme au Québec

                                             1.2%   N = 16 940 enfants

25
MELS : dx TSA médical ou psychologique
     Cote 50 : dx TSA + limitaHons significaHves

                       SISMAQ 1.4%
                       16 010 enfants
                         MELS 1.3%
                       13 275 enfants

                       2 735 enf: cas
                       légers Asperger,
                       TED NS, manque
                       de données?

26
Validité des données administra1ves

                            Les banques administra1ves n’ont
                            pas été crées pour la recherche
                            La qualité des données peut être
                            affectée par:
                                  1. informa1on manquante
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                                     cliniques

27
Chronic Diseases in Canada, 2009

28
Prévalence esNmée du TSA
                       25
                                                               22,4

                       20
                                               16,8
                                                                               15,5             15,2
     Prévalence/1000

                       15

                       10

                                6,2
                        5

                        0
                            2000 à 2012         2014           2014            2015              2015
                             Mondiale     É-U (ADDM CDC)    É-U (NHIS)   Québec (SNSTSA)   Canada (SNSTSA)
                              1-17 ans          8 ans       3 à 17 ans      5 à 17 ans        5 à 17 ans

                            1 : 160           1 : 59          1 : 45          1 : 64           1 : 66

29
Comparaison prévalence estimée chez les enfants de 8 ans

           2015
      Canada (SNSTSA)                                                                       15,9
           8 ans                                                                                           1 : 63

           2014
     É-U (ADDM CDC)                                                                                16,8    1 : 59
           8 ans

          2012
     Québec (SNSTSA)                                                    12,3                               1 : 81
         8 ans

           2012
     É-U (ADDM CDC)                                                                 14,5                   1 : 69
           8 ans

                        0      2      4       6        8      10   12          14          16         18
                                            Prévalence/1000

30
Conclusion
     Augmentation importante de la prévalence estimée du TSA à travers le temps

     Cette augmentation reflète le plus probablement:

     L’augmentation de la sensibilisation des professionnels et de la population à la
     problématique du TSA
     L’augmentation des services offerts aux enfants avec un dx de TSA
     Différences méthodologiques importantes et variabilité de la définition et de
     l’évaluation des cas TSA à travers les études
     Élargissement des catégories diagnostiques (Newschaffer et al. 2007)
     Inclusion d’autres troubles neurodéveloppementaux dans la définition de « cas TSA »

                                 El Sabbagh 2012, Frombonne 2012, 2018, Mandell & Lecavalier 2014
31
Conclusion

     Cela traduit le besoin important des jeunes souffrant d’un
     trouble neurodéveloppemental (TSA ou autre) et de leurs
     familles, d’avoir accès à des services thérapeuBques et
     scolaires afin de favoriser leur développement, leurs
     apprenBssages, leur vie familiale et leur bien-être.

     Des services doivent être développés et offerts pour tous les
     troubles neurodéveloppementaux incluant le TSA.

32
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