Prévenir et lutter contre l'isolement social des aidant.es - PLAIDOYER 2021

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Prévenir et lutter contre l'isolement social des aidant.es - PLAIDOYER 2021
Prévenir
                 PRÉVENIR ET LUTTER CONTRE L’ISOLEMENT SOCIAL DES AIDANT.ES

et lutter
contre
l’isolement
social des
aidant.es
PLAI D O YE R 20 21

                            PLA IDOY ER 2 02 1   1   COLLECT I F J E T ’AI DE
Prévenir et lutter contre l'isolement social des aidant.es - PLAIDOYER 2021
Sommaire

00   PRÉSENTATION                            00   L’impact des confinements
     DU COLLECTIF JE T’AIDE                       successifs et de la crise sanitaire
                                                  sur l’isolement des aidant .es
00   SYNTHÈSE DU PLAIDOYER                   00   Un sentiment de solitude
                                                  davantage partagé mais
00   1. L’ISOLEMENT :                             un isolement social accru
     DE QUOI PARLE-T-ON ?                    00   Quelques impacts positifs
00   Un phénomène qui ne touche pas          00   Des conséquences importantes
     tout le monde                                pour les aidant .es et la société
00   L’isolement social progresse en         00   Des risques de mise en danger
     France                                       des aidant .es et des aidé .es
                                             00   Un accroissement de la défiance
00   2. LE « CERCLE VICIEUX »                     envers les institutions et la
     DE L’ISOLEMENT DES AIDANT.ES                 démocratie
00   Un déficit de protection vis-à-vis
     des aidant .es                          00   3. LUTTER CONTRE L’ISOLEMENT
00   L’isolement social par manque                SOCIAL DES AIDANT.ES
     de temps                                00   Pourquoi sortir de l’isolement
00   L’isolement social par manque                est difficile
     de liens sociaux professionnels         00   Une aidance considérée comme
00   L’isolement social par manque                « naturelle »
     de moyens                               00   Les freins à la rupture
00   Un déni de reconnaissance                    de l’isolement social
     des aidant .es                          00   Des acteur.rices publics et privés
00   L’isolement social produit par               qui s’engagent
     l’incompréhension de l’entourage
                                             00   4. LES 10 PROPOSITIONS DU
00   L’isolement social produit par un
                                                  COLLECTIF JE T’AIDE « CRÉONS
     déficit de visibilité dans la société
                                                  DES CERCLES VERTUEUX DE
                                                  LIEN SOCIAL »

                                             00   PRÉSENTATION DES
                                                  STRUCTURES MEMBRES
                                                  DU COLLECTIF JE T’AIDE
Prévenir et lutter contre l'isolement social des aidant.es - PLAIDOYER 2021
Présentation                                                                                                 PRÉVENIR ET LUTTER CONTRE L’ISOLEMENT SOCIAL DES AIDANT.ES

            du Collectif Je t’Aide

                                                                                                        LA POSITION DU COLLECTIF
                                                                                                                                                                   DÉMARCHE ET OBJECTIFS
                                                                                                        JE T’AIDE SUR L’AIDANCE :
                                                                                                                                                                   DU PLAIDOYER 2021
                                                                                                         Si le Collectif Je t’Aide reconnait que chaque            « LUTTER CONTRE L’ISOLEMENT
                                                                                                         situation d’aidance est unique, il souhaite porter        DES AIDANT.ES »
                                                                                                         les problématiques et enjeux communs aux 11

2
2015
                                                                                                         millions d’aidant .es : isolement, précarité, épui-        Le thème de ce plaidoyer a été choisi par les
                                                                                                                                                                    aidant . es via une consultation nationale. Il a

                                  2
                                                                                                         sement, santé fragilisée, manque de visibilité et
                                                                                                         de reconnaissance en sont quelques exemples.               été réalisé pour eux, en co-construction avec
                                                                REN DRE VI S I B L ES
                                                                                                         Pour le Collectif Je t’Aide, l’aidance n’est pas           les 27 structures membres du Collectif. Ce plai-
                                                                les aidant .es
                                                                                                         une vocation mais bien un rôle qui s’apparente             doyer s’inscrit dans un contexte de poursuite
DATE D E C RÉATION         OBJECTIFS                                                                     souvent à une situation imprévisible. C’est un             de la pandémie de Covid-19, qui a accentué
                                                                F AI RE AVAN CER
 du Collectif             PRINCIPAUX                                                                     phénomène en pleine expansion du fait du vieil-                                l’isolement social de toutes
                                                                L ES DROI T S des aidant .es                                                                       « Nous ne sommes et tous et plus particuliè-
                                                                                                         lissement de la population, de l’augmentation
                                                                                                                                                                   jamais préparé .es   rement celui des aidant .es.
                                                                                                         des maladies chroniques et de la crise sanitaire          à être aidant.e »
                                                                                                         qui montre l’importance de l’entraide et des                                   Ce plaidoyer 2021 vise à
                                                                                                                                                                   Colette *            mettre en lumière cet isole-
                                                                                                         liens de solidarités, informels comme sociaux.
                                                                                                         Nous serons toutes et tous aidant .es et aidé .es                              ment, décrypter ses causes

          4
                                                                                                         dans le cours de nos vies. Aujourd’hui encore,             et ses conséquences, présenter des solutions
                         P RI X I N I T I AT I VE   J OURN ÉE N AT I ON AL E
                                                                                                         les aidant .es effectuent un travail invisible et          et propose 10 préconisations à destination des
                         AI DAN T .ES               DES AI DAN T .ES
                                                                                                         gratuit, bien distinct de celui des professionnel.         pouvoirs publics pour prévenir et lutter contre
                                                                                                         les, et participent pleinement à notre système             l’isolement des aidant .es.
    AC T IONS P HAR ES
                         PLAIDOYER                  CAMP AG N E DE S EN S I B I L I S AT I ON            de soin et de protection sociale sans que leur
                                                                                                         contribution, essentielle, ne soit reconnue. C’est

                                                                                                                                                                   4
                                                                                                         pourquoi nous souhaitons porter leur voix et
                                                                                                         militons pour faire avancer leurs droits et leur

                                                             11
                                                       PORTE-VOIX DES                                    reconnaissance au sein de la société. Ces avan-
                                                                                                         cées ne pourront se faire sans l’amélioration
                                                                                                         de l’accompagnement des personnes aidées
                                                                                                                            pour que les aidant .es soient

       27
                                                                                                « Être aidant.e, ce n’est   soutenu . es dans leur rôle et
                                                                                                pas une vocation c’est      aient davantage de temps.

                                                       millions                                 une réalité qui vous
                                                                                                tombe dessus ! Il faut
                                                                                                                            Le Collectif et ses structures
                                                                                                                            membres œuvrent chaque
     S T RUCTUR ES                                        D’AIDANT .ES                          du temps pour se sentir
                                                                                                                            jour pour qu’aider soit un choix
                                                                                                aidant et l’information
     ADHÉR ENTES                                                                                est essentielle »           librement consenti, valorisé et
                                                                                                                            accompagné et que l’aidance                                                   NOM BR E D E
                                                                                                Stéphanie *
                                                                                                                            soit comprise comme une                                                  plaidoyers
                                                                                                                            question de justice sociale                                                   thématiques
                                                                                                         et de solidarité, partagée par la société toute                                           du Collectif Je t’Aide
                                                                                                         entière au-delà du cadre familial et intime.                                                      depuis 2018

                                                                                                                                           PLAIDOYER 2021      5   C O L L E C TI F JE T’A I D E
Prévenir et lutter contre l'isolement social des aidant.es - PLAIDOYER 2021
Les aidant.es                                                                                                                  chiffres clés
                PRÉVENIR ET LUTTER CONTRE L’ISOLEMENT SOCIAL DES AIDANT.ES                                                                     PRÉVENIR ET LUTTER CONTRE L’ISOLEMENT SOCIAL DES AIDANT.ES

                                                                                                                                EX EM PLES TYPES POUR ILLUSTR ER LA DIV ER SITÉ DES SITUA TIONS D ’AI D AN C E :

                                                               48%
                                                                                              DES F RAN ÇAI S .ES
D ÉFI N IT IO N                                                                               connaissent                  Parents aidant .es d’enfant        Conjoint .es aidant .es                       personne qui vit au sein
                                                                                              le terme « aidant »          malade ou en situation de          de personne malade/en                         du même foyer
Les aidant .es sont toutes les                                                                                             handicap                           situation de handicap/perte
                                                                                              (contre 28% en 2015)6
personnes aux liens étroits                                                                                                                                   d’autonomie
                                                                                                                                                                                                            Personne proche ou de
et stables, résidant ou non
                                                                                                                           Enfants ou petits-enfants                                                        l’entourage apportant une
sous le même toit que le.la
                                                                                                                           aidant .es de parent malade/       Jeunes aidant .es de frères                   aide régulière à un.e proche

                                                               38%
proche aidé.e, qui lui viennent
                                                                                              DES F RAN ÇAI S .ES          en situation de handicap/          et sœurs, parents, grands-
en aide, de manière régulière
                                                                                              ont une idée précise         perte d’autonomie                  parents ou toute autre
et fréquente, à titre non
                                                                                              de ce dont il s’agit
professionnel, pour accomplir
tout ou partie des actes ou des
activités de la vie quotidienne.

                                                                                                                                                                                                                            61%
                                                                                                                                          11                                                                                D E S A I D A N T .E S
                                                                                                                                                                                                                            s’occupent

         11
                                                                                                                                                                                                                            d’un proche

                                                                              58%                                                  milliards
                                                                           sont des femmes1
                                                                                                                                    D’EUROS PAR AN                                                                          39%
                                                                                                                                   d’économies                                                                              D E S A I D A N T .E S

     million                                                                                                                                                                                                                s’occupent de

                                                                  2/3
                                                  L ES
                                                                                       EN P ART I CUL I ER,                                                                                                                 2 proches ou +5
                                                  A IDA NT ES
       D’ A I D AN T .E S                                                              elles sont celles qui
                                                  A SSU R ENT
      en France                                   DU V OLU ME TOTA L
                                                                                       accompagnent les personnes
                                                                                       les plus dépendantes, et assurent                 c’est ce que représente
                                                  de l’aide apportée3                  les plus lourdes charges d’aide                   la contribution des
                                                                                                                                         proches aidants                       1.      Ligue des Droits de l’Homme (2016), Agir contre les écarts de
                                                                                                                                                                                      salaires hommes et femmes (GPG) - prendre en compte le cas
                                                                                                                                         POUR LA SOCI ÉTÉ 8                           des aidant.e.s informelles, p 9

                                                                               62%
                                                                                                                                                                               2.     Enquête HSA-HSM (2008), citée par Ligue des droits de l’homme.
                                                                                                                                                                                      (2016, mai). Agir contre les écarts de salaires hommes et femmes
                                                                                                                                                                                      (GPG) - prendre en compte le cas des aidant.e.s informelles.

                                                                                                                                       66%
                                                                                                                                                                               3.     Baromètre des Aidants - Fondation April 2020 (lien ici)

                                                                           sont en activité3                                                                                   4.     Novartis France, (2017, 6 octobre), Une enquête inédite sur les jeunes
                                                                                                                                                                                      aidants en France met en lumière une face invisible de l’aide, en
                                                                                                                                                                                      attente de soutien, https://urlz.fr/fnN5
                                                                                                                                    dépensent en moyenne
                                                                                                                                                                               5.     Baromètre des Aidants - Fondation April 2020 (lien ici)
                                                                                                                                      2049 € par an                            6.     Baromètre des Aidants - Fondation April 2020 (lien ici)

  500 000
      sont des jeunes de                                  6h30                        le temps moyen consacré
                                                                                      à l’aide pour les aidant .es                       en frais de transport,
                                                                                                                                                                               7.     Metis partners pour Association France Alzheimer. (2010). Etude
                                                                                                                                                                                      socio-économique « Prendre en soin les personnes atteintes de
                                                                                                                                                                                      la maladie d’Alzheimer : le reste à charge ». https://urlz.fr/fnMB
                                                                                                                                                                               8.     Laboratoire d’économie et de gestion des organisations de santé
    moins de 18 ans         4                             CHAQ UE J OUR !             de malades d’Alzheimer7                            aménagement du                               de l’université Paris-Dauphine dans le cadre de l’étude Share, cité
                                                                                                                                                                                      par OCIRP (2018, 1 octobre). Les chiffres-clés sur les aidants en
                                                                                                                                         domicile, téléassistance,                    France. https://urlz.fr/fnN8
                                                                                                                                         aide à domicile… 9                    9.     CARAC. (2017, avril). Baromètre « Argent et entraide familiale : où
                                                                                                                                                                                      en sont les Français ? https://urlz.fr/fnNa

                                PLA IDOY E R 2 02 1   6    COLLECT I F J E T ’AI DE                                                                       PLAIDOYER 2021   7    C O L L E C TI F JE T’A I D E
Prévenir et lutter contre l'isolement social des aidant.es - PLAIDOYER 2021
PRÉVENIR ET LUTTER CONTRE L’ISOLEMENT SOCIAL DES AIDANT.ES                                                    PRÉVENIR ET LUTTER CONTRE L’ISOLEMENT SOCIAL DES AIDANT.ES

              Les 10 propositions
             du Collectif Je t’Aide

 PROPOSITION 1                                             PROPOSITION 4                                      PROPOSITION 7                                          PROPOSITION 9

Conduire une étude nationale menée par la                 Associer le Collectif Je t’Aide à la création du   Étendre le congé de proche aidant aux                  Poursuivre l’accessibilité universelle des lieux
DRESS pour mettre à jour et compléter les                 cahier des charges du label de lieux d’accueil     aidant . es s’occupant d’un.e proche évalué.e          publics, de loisirs et de citoyenneté pour
données de connaissance et de repérage des                des aidant .es proposé par le Gouvernement.        en GIR 4, atteint.e d’affection de longue durée        permettre l’accès aux aidant .es et leurs proches
aidant .es en France.                                     Cette labellisation devra valoriser les initia-    et d’un.e proche en situation de handicap infé-        aux lieux de sociabilité et développer des solu-
                                                          tives qui prennent en compte l’ensemble des        rieur à 80% présentant une situation complexe.         tions de mobilité plus souples, généralisées et
                                                          aidant . es et décloisonner les volets handi-      Étendre la durée de ce congé au-delà de 3 mois,        moins coûteuses pour se rendre dans ces lieux.
                                                          cap et perte d’autonomie, et les structures        augmenter son indemnisation et permettre
                                                          qui informent déjà les aidant .es telles que les   un congé par proche accompagné.e pour les
                                                          plateformes de répit et les communautés 360.       aidant .es qui s’occupent de plusieurs proches.
 PROPOSITION 2

Mener une campagne de sensibilisation natio-                                                                                                                         PROPOSITION 10
nale lors de la Journée Nationale des Aidant .es
                                                                                                                                                                    Promouvoir les lieux de vacances et de loisirs
(JNA) le 6 octobre, financée et diffusée par le
                                                                                                                                                                    inclusifs pour permettre à chacun.e de vivre
Ministère des Solidarités et de la Santé sur le            PROPOSITION 5                                      PROPOSITION 8
                                                                                                                                                                    en société et favoriser la rencontre et le chan-
modèle des grandes campagnes de prévention.
                                                                                                                                                                    gement de regard sur la maladie, le handicap,
                                                          Soutenir financièrement les associations et        Développer, diversifier et rendre acces-
                                                                                                                                                                    la dépendance et les fragilités. Former les
                                                          fondations qui accompagnent et soutiennent         sibles géographiquement et financièrement les
                                                                                                                                                                    professionnel.les de l’animation à l’accom-
                                                          les aidant . es dans une démarche globale et       dispositifs de répit. Développer le maillage des
                                                                                                                                                                    pagnement des aidant .es.
                                                          de qualité.                                        plateformes de répit, tous motifs d’aide confon-
                                                                                                             dus, ainsi que leurs financements. Y inclure le
 PROPOSITION 3                                                                                               répit de longue durée y compris au domicile
                                                                                                             (suppléance, relayage, baluchonnage®) et les
Former tous les professionnel.les en contact                                                                 dispositifs de répit non institutionnels.
avec les aidant .es, tels que les professionnel.
les de santé, sociaux, médico-sociaux, de l’Edu-           PROPOSITION 6
cation Nationale, de la médecine du travail,
les employeur . euses, les fonctions RH et les            Former les professionnel.les de l’emploi, du
acteur .rices des séjours de vacances et anima-           recrutement et de la formation professionnelle
teur .rices au repérage des aidant .es et à leur          (Pôle Emploi, APEC, Missions locales, organismes
orientation vers des structures adaptées d’in-            de formation, recruteurs, agences d’intérim…)
formations et d’accompagnement.                           au repérage et à l’accompagnement des
                                                          aidant .es dans la mise en valeur des compé-
                                                          tences acquises durant l’aidance et dans leur
                                                          maintien et retour à l’emploi.

                                PLA IDOY E R 2 02 1   8   COLLECT I F J E T ’AI DE                                                           PLAIDOYER 2021     9   C O L L E C TI F JE T’A I D E
PRÉVENIR ET LUTTER CONTRE L’ISOLEMENT SOCIAL DES AIDANT.ES                                          PRÉVENIR ET LUTTER CONTRE L’ISOLEMENT SOCIAL DES AIDANT.ES

          Synthèse du plaidoyer

L’isolement touche 10 à 15% de la population                 Le déficit de reconnaissance, quant à lui,
française et en particulier les aidant .es qui sont          s’exprime à travers l’incompréhension de l’en-
la moitié à se sentir seul .es et non soutenu .es            tourage de ce rôle d’aidant .es et un déficit de
moralement. Pris dans ce que plusieurs                       visibilité dans la société. Encore aujourd’hui,
sociologues nomment le « cercle vicieux de                   48% des Français . es connaissent le terme
l’isolement », les aidant .es cumulent plusieurs             « aidant.e » mais seulement 38% en connaissent
facteurs déterminants dans celui-ci (âge,                    véritablement la définition. Ces dynamiques
précarité, mauvaise santé, familles mono-                    induisent le retrait progressif des aidant .es de
parentales…). Cet isolement s’articule autour de             la vie sociale et de la vie de la cité.
2 axes : un déficit de protection (Ne pas pouvoir
compter sur ses proches et les institutions) et              Les freins à la rupture de l’isolement des
un déni de reconnaissance (Ne pas compter                    aidant . es sont nombreux et entremêlent

                                                                                                                   1
pour les autres, ne pas être reconnu.e).                     des questions sociétales et individuelles. Les
                                                             aidant . es, et en particulier les femmes, sont
Le déficit de protection se caractérise par un               assigné . es culturellement et institutionnelle-

                                                                                                                   L’isolement
manque d’accompagnement des aidant .es qui                   ment dans ce rôle d’aidant.e, qui est encore
effectuent, souvent seul .es, un travail invisible           considéré comme « naturel » et relevant de la
et gratuit. Ce rôle d’aidant.e nécessite beau-               sphère domestique et privée. Ces croyances
coup de temps et d’attention sur plusieurs                   sociétales et choix politiques nourrissent des
mois et années, entraîne des frais financiers                sentiments de culpabilité, d’auto-censure, de

                                                                                                                   social : de quoi
et a des impacts sur la vie professionnelle des              conflit de loyauté chez les aidant .es qui n’osent
aidant .es qui sont 62% à être en activité. Ces              pas ou peu demander de l’aide.
manques de temps et de moyens conduisent
les aidant .es à faire des choix dans l’organisa-            Les conséquences de l’isolement des aidant .es

                                                                                                                   parle-t-on ?
tion de leur temps, et leurs activités, telles que           sont importantes : risques pour la santé des
les rencontres avec des proches, les loisirs et              aidant .es (épuisement, stress…), prises en charge
les temps pour soi, sont souvent négligés. Ainsi,            tardives, coûts sociaux importants pour la société.
45% des aidant .es déclarent que l’aide appor-               Cet isolement a été mis en lumière et amplifié
tée a un impact négatif sur leur vie sociale ou              pendant les confinements successifs, à cause
familiale. Ces dynamiques conduisent à une                   notamment de la fermeture des structures d’ac-
marginalisation sociale des aidant . es, qui se              cueil et de l’arrêt des aides à domicile.
voient contraint .es de vivre une vie en dehors
des normes sociales.                                         Depuis une quinzaine d’années, de nombreux

50%
                                                             acteur .rices s’engagent pour lutter contre l’iso-
                                                             lement des aidant . es (associations, pouvoirs
                                                             publics, collectivités locales, entreprises, finan-
                                                             ceurs, mécènes et acteur .rices de la protection
                                                             sociale et de la mutualité). Mais ces actions sont
                                                             insuffisantes au regard des enjeux de justice
                                                             sociale, de solidarité et de démocratie.

                   D E S AI D AN T .es
                   se sentent seul .es et non
                   soutenu .es moralement

                                  PLA IDOY E R 2 02 1   10   COLLECT I F J E T ’AI DE                                             PLAIDOYER 2021   11   C O L L E C TI F JE T’A I D E
PRÉVENIR ET LUTTER CONTRE L’ISOLEMENT SOCIAL DES AIDANT.ES                                                                PRÉVENIR ET LUTTER CONTRE L’ISOLEMENT SOCIAL DES AIDANT.ES

                    L’isolement :
                de quoi parle-t-on ?
                                                                                                                                                                                    60%
                                                                                                                          Les corrélations entre ces facteurs et l’isolement
                                                                                                                          établissent que les personnes isolées sont plus
                                                                                                                          nombreuses parmi :

                                                                                                                          • Les personnes âgées : 1 /3 des plus de 75 ans
                                                                                                                            sont en situation d’isolement relationnel20

                                                                                                                          • Les personnes en situation de précarité telles
Il existe peu de travaux et d’études concer-                   Serge Paugam15 précise que l’isolement social                                                                                                  DES PERSONNE S I SOL É E S
                                                                                                                            que les personnes privées d’emploi ou ayant
nant spécifiquement l’isolement des aidant .es.                a des fondements anthropologiques basés sur                                                                                                    font partie des bas revenus
                                                                                                                            des bas revenus : « Depuis 2016 les bas revenus
Une enquête de 2020 montre que 50% des                         deux dimensions : le déficit de protection (Ne                                                                                                 et des classes moyennes
                                                                                                                            et les classes moyennes inférieures constituent
aidant . es interrogé . es se sentent seul . es et             pas pouvoir compter sur ses proches et les                                                                                                     inférieures
                                                                                                                            à eux seuls près de 60% des isolés »21
non soutenus moralement10. C’est pourquoi le                   institutions) et le déni de reconnaissance (Ne
                                                                                                                          • Les personnes peu diplômées : Serge
Collectif Je t’Aide choisit de s’appuyer sur les               pas compter pour les autres, ne pas être recon-
                                                                                                                            Paugam note que plus le niveau d’études                 10.   IPSOS pour la Macif Essentiel pour moi. (2020, juillet). Enquête
travaux dédiés à l’isolement de l’ensemble de la               nu.e). Il dresse quatre types de lien : la filiation, la
                                                                                                                            augmente, plus la surface de l’intégration                    Aidants et Confinement. Macif. https://urlz.fr/fnMG
population et de montrer les nombreux liens et                 participation élective, la participation organique
                                                                                                                            sociale s’agrandit22                                    11.   CESE. (2019, 17 avril). Questions à Sandra HOIBIAN (CREDOC) -
caractéristiques communes entre les personnes                  et le lien de citoyenneté16, et indique que l’iso-                                                                         RAEF 2019. https://urlz.fr/fnNg
isolées et les aidant.es.                                      lement vient de l’affaiblissement de ces liens.            • Les personnes en mauvaise santé ou en situa-            12.   CEPREMAP (2020, janvier), Note de l’Observatoire du bien-être,
                                                                                                                                                                                          Dimensions de la solitude en France, (Lien ici)
                                                                                                                            tion de handicap : 26% des isolé.es jugent leur
                                                                                                                                                                                    13.   NSEE. 3 % des individus isolés de leur famille et de leur entou-
Le mot « isolement » vient de l’italien « isolato »,           Le Collectif Je t’Aide retient la définition donnée          état de santé « pas du tout satisfaisant » par
                                                                                                                                                                                          rage : un cumul de difficultés socioéconomiques et de
désignant un isolement plutôt négatif, subi,                   par le Crédoc et la Fondation de France « Sont               rapport aux autres personnes du même âge23                    mal-être - Insee Première - 1770. (2019, 3 septembre). https://
                                                                                                                            et l’isolement relationnel des personnes en                   urlz.fr/fnNm
qui s’oppose à un isolement choisi et bien                     considérées comme étant isolées les personnes
                                                                                                                            situation de handicap est deux fois plus élevé          14.   Van de Velde, C. (2011). La fabrique des solitudes. Dans Refaire
vécu, source d’un épanouissement personnel                     qui n’ont de contacts de visu que quelques fois
                                                                                                                                                                                          société (à Rosanvallon Pierre (dir.), p. 27-37). Le Seuil, La
permettant d’avoir un moment à soi et de se                    dans l’année ou moins avec les membres des                  que l’isolement relationnel de la population                  République des idées. https://urlz.fr/fnNv
retrouver seul.e avec soi-même. Le sociologue                  cinq réseaux (familial, professionnel, amical,              globale (22% contre 12%)24                              15.   CESE. (2019, 17 avril). Questions à Sandra HOIBIAN (CREDOC) -
Jean-Claude Kaufmann fait la différence entre :                affinitaire ou de voisinage) ». Quelles que soient                                                                         RAEF 2019. https://urlz.fr/fnNg
                                                                                                                          • Familles monoparentales : la monoparen-
                                                               les définitions et les indicateurs pris, on estime                                                                   16.   Filiation (« naturelle » et adoptive), participation élective
                                                                                                                            talité, du fait des difficultés et de la charge               (socialisation extra-familiale), participation organique
• L’isolement (valeur objective), mesurable par                que l’isolement touche 10 à 15% de la population                                                                           (école et travail) et lien de citoyenneté (appartenance à
                                                                                                                            de travail afférentes, augmente le risque
  une méthode quantitative et objective basée                  française18.                                                                                                               une nation)
                                                                                                                            d’isolement25
                                                                                                                                                                                    17.   Famille, ami.es, voisin.es, collègues de travail, membres d’une
  sur la fréquence des relations : combien de
                                                                                                                                                                                          association ou d’un groupe
  personnes rencontre-t-on dans le mois ?                                                                                 • Personnes vivant seules : 23% des personnes
                                                                                                                                                                                    18.    Hoibian S. (2011, juin), Baromètre de la cohésion sociale
                                                               UN PHÉNOMÈNE QUI NE TOUCHE                                   isolées en France vivent seules dans leur
                                                                                                                                                                                          Pour l’opinion, la cohésion sociale repose sur les efforts
• Et la solitude (valeur subjective) , mesurable
                                       11
                                                                                                                            logement26.
                                                               PAS TOUT LE MONDE                                                                                                          de chacun et l’action des pouvoirs publics, Collection des
  par une méthode qualitative et subjective                                                                                                                                               rapports, CREDOC N° 275, p 33
  basée sur l’intimité et l’intensité relationnelle :          L’isolement social ne touche pas tout le monde.            • Les personnes au foyer : représentent 11% des           19.     CESE. (2019, 17 avril). Questions à Sandra HOIBIAN
  peut-on se confier à quelqu’un ou demander                   Les recherches scientifiques montrent plusieurs              isolé . es (alors qu’elles constituent 7% de la               (CREDOC) - RAEF 2019. https://urlz.fr/fnNg

  de l’aide en cas de coup dur ?                               facteurs déterminants19 dans l’isolement social :            population globale) »27                                 20.    CREDOC pour la Fondation de France, 10 ans d’obser-
                                                                                                                                                                                          vation de l’isolement relationnel : un phénomène en forte
                                                               démographiques, socio-économiques, médi-                   • Les personnes qui n’ont pas accès aux loisirs :               progression – Les solitudes en France, édition 2020, p 22

Isolement et solitude doivent donc être distin-                caux, familiaux et psychologiques. Ainsi, deux               Les personnes isolées sont plus nombreuses              21.   CREDOC pour la Fondation de France, 10 ans d’observation
gués et ne vont pas forcément de pair. Alors que               niveaux sont à considérer : un niveau sociétal               parmi les personnes qui ne fréquentent jamais
                                                                                                                                                                                          de l’isolement relationnel : un phénomène en forte progres-
                                                                                                                                                                                          sion – Les solitudes en France, édition 2020, p. 12
la solitude pourrait s’avérer un choix bénéfique               (tendances démographiques et socio-écono-                    d’équipements sportifs, culturels28, et qui ne          22.   CESE. (2019, 20 mars). Questions à Serge PAUGAM (CNRS)-
qui ressource, l’isolement est dépourvu d’une                  miques) et un niveau plus personnel (facteurs                partent pas en vacances.                                      RAEF 2019. https://urlz.fr/fnNy
dimension positive12. L’INSEE note que « 8% des                comme la santé et les profils psychologiques).                                                                       23.   CREDOC pour la Fondation de France, 10 ans d’observation
                                                                                                                                                                                          de l’isolement relationnel : un phénomène en forte progres-
individus se sentent seuls « tout le temps » ou « la                                                                      Les moments de « ruptures biographiques »                       sion – Les solitudes en France, édition 2020, p. 12
plupart du temps » alors que 62% d’entre eux ne                                                                           constituent également un appauvrissement                  24.   Chiffres de 2014
sont isolé .es ni de leur famille, ni de leurs amis13.                                                                    des relations, par exemple le décès d’un proche           25.   CREDOC pour la Fondation de France, 10 ans d’observation
Ce sentiment plus diffus renvoie davantage à                                                                              ou la perte d’un emploi29.                                      de l’isolement relationnel : un phénomène en forte progres-
une perte de lien consécutive à un évènement                                                                                                                                              sion – Les solitudes en France, édition 2020, p. 9

(divorce ou licenciement) ou à un sentiment                                                                               De nombreuses personnes, comme les aidant .es,
                                                                                                                                                                                    26.   dem, p.17

de fragilité devant des difficultés économiques,                                                                          cumulent plusieurs de ces facteurs déterminants
                                                                                                                                                                                    27.   Idem, p.13

sociales ou affectives14.                                                                                                 et présentent donc un risque élevé d’isolement.
                                                                                                                                                                                    28.   CESE. (2019, 17 avril). Questions à Sandra HOIBIAN (CREDOC) -
                                                                                                                                                                                          RAEF 2019. https://urlz.fr/fnNg

                                    PLA IDOY E R 2 02 1   12    COLLECT I F J E T ’AI DE                                                                   PLAIDOYER 2021      13    C O L L E C TI F JE T’A I D E
PRÉVENIR ET LUTTER CONTRE L’ISOLEMENT SOCIAL DES AIDANT.ES                                                              PRÉVENIR ET LUTTER CONTRE L’ISOLEMENT SOCIAL DES AIDANT.ES

L’ISOLEMENT SOCIAL PROGRESSE                                     ans40, montre que le phénomène progresse et
EN FRANCE                                                        touche de plus en plus les jeunes et les classes
                                                                 moyennes supérieures. En 2010, seuls 2% des
Le sociologue Jean-Claude Kaufmann précise
                                                                 18-29 ans étaient en situation d’isolement rela-
que « l’isolement est socialement empreint
                                                                 tionnel contre 13% en janvier 202041. Concernant
d’une connotation négative »30. « Dans les
                                                                 les cadres, ils deviennent la deuxième catégo-
sociétés modernes, il existe une proportion
                                                                 rie socio-professionnelle la plus touchée par
importante de personnes dont les liens qui
                                                                 l’isolement alors même qu’elle était la plus pré-
les rattachent aux autres et à la société sont
                                                                 servée il y a quatre ans, passant de 6% à 14%
faibles voire inexistants »31. La différence avec
                                                                 de 2016 à 202042.
des périodes passées de notre société vient
du fait que les trajectoires sont de plus en plus

                                                                                                                                         2
                                                                 Avec les confinements successifs, l’isolement,
individuelles, avec des réseaux de solidarité qui
                                                                 qui concernait jusqu’alors une minorité d’indivi-
s’affaiblissent. On attend des individus qu’ils
                                                                 dus, est devenu la norme durant plusieurs mois.
trouvent des ressources en eux. A cette solitude,
                                                                 Très peu d’études scientifiques sur ces confi-

                                                                                                                                         Le « cercle
va s’ajouter le sentiment d’échec de ne pas
                                                                 nements et leurs impacts existent du fait du
avoir réussi à mobiliser son réseau32 engendrant
                                                                 caractère récent de ces phénomènes, mais les
des conséquences psychologiques néfastes
                                                                 retours issus du terrain montrent des risques de
(stress, dépression) pointées par le sociologue
                                                                 fragilisation et d’aggravation des personnes les
Alain Ehrenberrg dans son ouvrage « La fatigue

                                                                                                                                         vicieux »
                                                                 plus isolées, en lien avec la hausse du chômage
d’être soi »33. Les relations affectives et sociales
                                                                 et de la pauvreté43.
sont une condition essentielle au dévelop-
pement des enfants et à la santé psychique
des adolescent .es comme des adultes et ont

                                                                                                                                         de l’isolement
été démontrées dans la théorie de l’attache-                     29.   Op. cit.
ment de Bowlby34, Harlow35 et Guedeney36 ainsi                   30.   Jean-Claude Kaufmann (1995), cité CREDOC pour la
que la théorie des besoins fondamentaux de                             Fondation de France, 2020, 10 ans d’observation de l’isole-
                                                                       ment relationnel : un phénomène en forte progression – Les
Maslow37 qui montre que le besoin d’apparte-                           solitudes en France, édition, p 149

                                                                                                                                         des aidant.es
nance est vital, placé juste après les besoins                   31.   CESE. (2019, 20 mars). Questions à Serge PAUGAM (CNRS)-
physiologiques, de protection et de sécurité.                          RAEF 2019. https://urlz.fr/fnNy
                                                                 32.   CESE. (2019, 17 avril). Questions à Sandra HOIBIAN (CREDOC) -
                                                                       RAEF 2019. https://urlz.fr/fnNg
Or, certaines formes affichées de lien social
                                                                 33.   Ehrenberg, A. (2000). La fatigue d’être soi, Dépression et
sont valorisées dans nos sociétés modernes,                            société (Odile Jacob éd.). Poches Odile Jacob.
à travers notamment les réseaux sociaux, l’af-                   34.   Bowlby J., Attachement et Perte, volume 1 : L’attachement,
fichage public des relations, le décompte des                          Presses Universitaires de France, 1978 pour l’édition française
                                                                       (édition originale 1969)
« ami .es » et des « likes ». Ainsi, pour deux tiers des
                                                                 35.   Harlow H. “Love in Infant Monkeys,” Scientific American 200
Français .es, pour être intégré dans la société,                       (June 1959):68, 70, 72-73, 74
il faut avoir Internet38. Si les outils numériques               36.   Guedeney N. et Guedeney A. (2006), L’attachement :
permettent de retrouver des ancien.nes ami .es                         concepts et applications, Elsevier Masson, Paris, 2ème édition

ou de faire des rencontres amoureuses, les                       37.   Maslow A. (1954), Devenir le meilleur de soi-même : besoins
                                                                       fondamentaux, motivation et personnalité, (édition originale)
relations qu’ils créent sont des liens faibles.
                                                                 38.   Op. cit.
En effet, les recherches montrent que celles et
                                                                 39.   Nowland, R., Necka, E. A., & Cacioppo, J. T. (2017). Loneliness
ceux qui sont présent .es sur les réseaux sociaux                      and Social Internet Use: Pathways to Reconnection in a
sont celles et ceux qui se sentent seul .es si ces                     Digital World? Perspectives on Psychological Science, https://
                                                                       urlz.fr/fnM7
interactions ne sont pas doublées d’interactions
                                                                 40.   CREDOC pour la Fondation de France, 10 ans d’observation
physiques39.
                                                                       de l’isolement relationnel : un phénomène en forte progres-
                                                                       sion – Les solitudes en France, édition 2020

L’isolement social s’accroit dans notre société.                 41.   Idem

La Fondation de France, dans son rapport sur                     42.   CREDOC pour la Fondation de France, 10 ans d’observation
                                                                       de l’isolement relationnel : un phénomène en forte progres-
les solitudes réalisé chaque année depuis 10                           sion – Les solitudes en France, édition 2020, p.19

                                      PLA IDOY E R 2 02 1   14    COLLECT I F J E T ’AI DE                                                              PLAIDOYER 2021   15   C O L L E C TI F JE T’A I D E
PRÉVENIR ET LUTTER CONTRE L’ISOLEMENT SOCIAL DES AIDANT.ES                                                                    PRÉVENIR ET LUTTER CONTRE L’ISOLEMENT SOCIAL DES AIDANT.ES

               Le « cercle vicieux » de
             l’isolement des aidant .es                                                                                               est même souvent considéré comme indispen-
                                                                                                                                      sable pour pouvoir assumer ce rôle d’aidant.e
                                                                                                                                                                                                   et psychologique des aidant .es qui s’occupent
                                                                                                                                                                                                   depuis plusieurs années de leurs proches. Les
                                                                                                                                      auprès de son parent »48. C’est le cas pour 62%              travaux montrent également que les personnes
                                                                                                                                      des aidant .es qui sont en activité.                         au foyer sont plus sujettes à l’isolement social : les
                                                                                                                                                                                                   personnes au foyer représentent 11% des isolé .es
                                                                                                                                      Mais le travail peut être également une source               (alors qu’ils constituent 7% de la population en
                                                                                                                                      de stress et de souffrance quand la situation                moyenne) »50.
                                                                                                                                      personnelle de l’aidant.e n’est pas prise en
         Si tous les aidant .es ne sont pas dans des situa-             implique de faire des choix dans l’organisation               compte dans l’organisation du travail. Beaucoup              L’ISOLEMENT SOCIAL PAR MANQUE
         tions difficiles et complexes, ils sont la moitié à            de son temps, et les activités souvent négligées              d’aidant .es n’osent pas signaler leur rôle d’ai-            DE MOYENS
         se sentir seul .es et non soutenus moralement44.               sont les temps de rencontres avec des proches,                dant.e auprès de leur hiérarchie de peur d’être
         Les aidant . es cumulent plusieurs facteurs                    de loisirs et les temps pour soi. Ainsi, 45% des                                                                           Être intégré.e dans la société et avoir une vie
                                                                                                                                      discriminé .es. L’aidance conduit souvent à des
         déterminants dans l’isolement social, et sont                  aidant . es déclarent que l’aide apportée a un                                                                                                    sociale nécessite un
                                                                                                                                      aménagements des horaires de travail (17%), la
         souvent pris dans ce que plusieurs sociologues                 impact négatif sur leur vie sociale ou familiale46.                                                                                               budget pour les sorties en
                                                                                                                                      réduction du temps de travail (12%) voire l’arrêt            « Lorsque nos amis
         nomment le « cercle vicieux de l’isolement ».                  Le risque d’isolement est accru pour les familles                                                                          organisent des         famille ou entre ami . es,
                                                                                                                                      de l’activité professionnelle (10% en moyenne).
                                 Ces réactions en chaîne et             monoparentales, à 85% composées de femmes.                                                                                 vacances/ sorties/     les activités sportives
                                                                                                                                      Dans les couples d’aidant . es, ce sont le plus
« Partagée entre le travail      ces dynamiques induisent                                                                                                                                          soirées, mais que      et culturelles, les loisirs
et l’assistance à mon père,                                                                                                           souvent les femmes qui arrêtent de travailler
                                 le retrait progressif des                                                                                                                                         nous ne pouvons        et les vacances. Malgré
je n’avais plus de temps
                                                                        Les mêmes phénomènes sont observés chez les                   de par leur « assignation sociale et culturelle              pas y aller à cause
                                 aidant .es de la vie sociale           jeunes aidant .es, qui seraient « moins suscep-                                                                                                   les nombreuses aides et
pour moi, et exprimer mes                                                                                                             à endosser le rôle d’aidant »49. Ce phénomène                du handicap et de la
angoisses, mon rythme de         et de la vie de la cité : plus         tibles que les autres jeunes d’entreprendre des                                                                            grande fatigabilité de
                                                                                                                                                                                                                          dispositifs existants, des
                                                                                                                                      s’est accentué dans le cadre de la crise Covid
vie, je me suis coupée de la on s’isole, plus on éprouve                activités de loisirs et des passe-temps, de parti-                                                                         mon compagnon »        frais restent à la charge
                                                                                                                                      et des confinements successifs, qui ont renforcé
société progressivement,         des difficultés à tisser des           ciper à des activités sportives ou de rejoindre                                                                                                   des aidant .es : 66% des
mon père est désormais
                                                                                                                                      les inégalités entre les femmes et les hommes                Nadia *
                                 liens donc plus on s’isole,            un club de jeunes ou un groupe de musique »47.                                                                                                    aidant .es dépenseraient
parti, mais je reste dans                                                                                                             dans le partage des tâches domestiques, fami-
                                 sans parvenir à définir ce                                                                                                                                        en moyenne 2049 € par an51 pour prendre soin
cet isolement social... »                                                                                                             liales et d’aidance, et participent à leur retrait du
                                 par quoi tout a commencé.                                                                                                                                         de la personne aidée. Or, comme évoqué plus
Murielle *                                                              L’ISOLEMENT SOCIAL PAR MANQUE                                 monde du travail. Le congé de proche aidant.e,
                                 L’isolement social des                                                                                                                                            avant, la perte d’un emploi ou la réduction de
                                                                        DE LIENS SOCIAUX PROFESSIONNELS                               récemment mis en œuvre, est une avancée
         aidant . es peut s’analyser à partir des 2 axes                                                                                                                                           son temps de travail conduit à des pertes de
                                                                                                                                      mais reste encore trop restrictif car il n’est pas
         de l’isolement : déficit de protection et déni de              Le travail est une source de lien social et un                                                                             revenus et des cotisations retraite moindres.
                                                                                                                                      ouvert à tous les aidant . es (seulement ceux
         reconnaissance, développés ci-après.                           levier d’insertion dans la société. Les travaux                                                                            Ces réalités contraignent les aidant .es à faire
                                                                                                                                      s’occupant d’un.e proche évalué en GIR 1, 2 ou
                                                                        scientifiques sur le chômage montrent un plus                                                                              des choix économiques, qui entraînent souvent
                                                                                                                                      3 ou en situation de handicap supérieur à 80%),
                                                                        grand isolement social des personnes privées                                                                               le renoncement à des loisirs et vacances.
                                                                                                                                      et reste inadapté à beaucoup de situations (sa
        UN DÉFICIT DE PROTECTION                                        d’emploi. Le sociologue Pierre Bourdieu poin-
                                                                                                                                      durée de 3 mois maximum est bien trop courte
        VIS-À-VIS DES AIDANT.ES                                         tait la notion de « mort sociale » en évoquant
                                                                                                                                                       sur une carrière d’actif.ve)
                                                                        les effets du chômage de longue durée. Pour
        L’ISOLEMENT SOCIAL PAR MANQUE                                   les aidant .es, l’exercice d’une activité profes-     « Mon boulot c’est ma                                                43.   Idem
        DE TEMPS                                                                                                              bouée de sauvetage,      L’absence d’activité profession-
                                                                        sionnelle peut se révéler à la fois une source                                                                             44.   IPSOS pour la Macif Essentiel pour moi. (2020, juillet). Enquête
                                                                                                                              ce qui me permet         nelle accroît l’isolement social,                 Aidants et Confinement. Macif. https://urlz.fr/fnMG
        La vie d’aidance est tournée autour du proche,                  d’épanouissement et dans le même temps,
                                                                                                                              de tenir, même si ce     la perte de confiance en soi et
                                                                        source de stress et de fatigue.                                                                                            45.   Idem
        qui nécessite beaucoup de temps et d’atten-                                                                           serait mille fois plus
                                                                                                                                                       le sentiment de solitude face à             46.   IPSOS pour la Macif Essentiel pour moi. (2020, juillet). Enquête
        tion au quotidien et ce, sur plusieurs mois et                                                                        simple si j’arrêtais de
                                                                                                                              travailler, mais pour    l’incompréhension de l’entou-                     Aidants et Confinement. Macif. https://urlz.fr/fnMG
        années. Les aidant .es exercent un travail non                  « Je me sens isolée Source d’épanouissement
                                                                        car je n’ai aucun                                     moi ce serait la fin »   rage qui ne perçoit pas toujours            47.   Warren (2005) cité par Jarrige, E., Dorard, G., & Untas, A. (2020).
        rémunéré, et pour 62% d’entre eux, ce travail est                                   personnel car le travail est                                                                                 Revue de la littérature sur les jeunes aidants : qui sont-ils
                                                                        contact social en                                     Alicia *                 le travail effectué quotidienne-                  et comment les aider ? Pratiques Psychologiques, 26(3),
        effectué en plus d’une activité professionnelle.                                    un lieu où les aidant . es
                                                                        étant à la maison                                                              ment auprès du proche aidé.e.                     215-229. https://doi.org/10.1016/j.prps.2019.02.003
        La plupart des aidant .es doivent donc articuler                avec mon fils »     peuvent se consacrer
                                                                                                                                       La capacité à retrouver une activité profession-            48.   Le Bihan-Youinou, B. & Martin, C. (2006). Travailler et prendre
        leur vie professionnelle, leur vie personnelle et                                   à d’autres tâches que                                                                                        soin d’un parent âgé dépendant. Travail, genre et sociétés,
                                                                        Marie *                                                        nelle diminue donc avec le temps et les aidant .es
        leur vie d’aidant.e. De plus, les aidant .es sont                                   l’aidance et être consi-                                                                                     2(2), 77-96. https://doi.org/10.3917/tgs.016.0077
                                                                                                                                       peuvent se trouver contraint . es à prendre des
        souvent seul .es à s’occuper de leur proche (46%                déré . es comme un.e professionnel.le et non                                                                               49.   Touahria-Gaillard, A. (2018). Quand la solidarité familiale
                                                                                                                                       contrats précaires à temps partiel ou en horaires                 fragilise. Les arbitrages des proches aidantes-assistantes
        déclarent être seul .es à assurer l’aide, notam-                plus comme un.e aidant.e. Il permet un certain                                                                                   de vie. Revue des politiques sociales et familiales, 128(1), p
                                                                                                                                       décalés afin de pallier une situation difficile tout
        ment les retraité .es les plus âgé .es qui aident               équilibre de vie. Les chercheuses Blanche Le                                                                                     32. https://doi.org/10.3406/caf.2018.3301
                                                                                                                                       en conservant la possibilité de s’occuper de leur
        leur conjoint.e et 39% des aidant . es aident 2                 Bihan-Youinou et Claude Martin notent que                                                                                  50.   CREDOC pour la Fondation de France (p.13) « 10 ans d’obser-
                                                                                                                                       proche. Cependant, ces modalités de travail ne                    vation de l’isolement relationnel : un phénomène en forte
        proches ou plus)45. Ce manque de temps                          « L’épanouissement dans sa vie professionnelle                                                                                   progression – Les solitudes en France, édition 2020 »
                                                                                                                                       prennent pas en compte la fatigue physique

                                             PLA IDOY E R 2 02 1   16    COLLECT I F J E T ’AI DE                                                                        PLAIDOYER 2021       17   C O L L E C TI F JE T’A I D E
PRÉVENIR ET LUTTER CONTRE L’ISOLEMENT SOCIAL DES AIDANT.ES                                                                         PRÉVENIR ET LUTTER CONTRE L’ISOLEMENT SOCIAL DES AIDANT.ES

                                                                                                                                                                                                    38%
                                                                                                                              « C’est surtout ne jamais
                                                                                                                                                                                                      SE U L E M ENT
        L’accès à des structures de répit reste encore                Une gêne peut également être ressentie de                                                de l’aidant et de l’aidé »
                                                                                                                              pouvoir dire à quelqu’un
        difficile d’accès par son coût et les démarches               montrer son quotidien en invitant des personnes         tout ce que je viens d’écrire    notent Jean Bouisson et
        administratives à effectuer.                                                          chez soi, pour les aidant .es   car j’ai toujours peur que       Valérie Bergua54.
                                                                     « Personne ne prend qui vivent avec leurs                la personne en face croit
                                                                     de nos nouvelles         proches aidé .es (comme         que mon père me pèse. Ce
        En conclusion, le déficit de protection à plusieurs                                                                                                 Le cercle social des
                                                                     par téléphone par                                        n’est pas mon père mais
        niveaux (manque de temps, de moyens et de                                             les parents d’enfants en                                      aidant . es se resserre
                                                                     exemple.... Depuis                                       la solitude face à tous ses
        liens sociaux) conduit à une marginalisation                 janvier, plus que        situation de handicap           besoins qui me pèse »         donc autour de personnes                                    DES FRANÇ AI S .E S
        sociale des aidant .es, qui se voient contraint .es          précédemment,            par exemple). Cela peut                                       compréhensives et atten-                                    connaissent véritablement
                                                                                                                              Léa *
        de vivre une vie en dehors des normes sociales.              l’entourage est          devenir un défi, en plus du                                   tives à leurs situations et                                 la définition du terme
                                                                     moins présent... »       manque de temps, car la                                                                                                   « aidant.e »
        Au-delà de ces facteurs déterminants d’iso-                                                                                   leurs difficultés. Quand ils en ressentent le
        lement s’ajoute un paradoxe de l’isolement                   Paul *                   maladie, le handicap                    besoin, trouvent l’information et le temps et
        des aidant .es : s’ils sont dans une relation de                                      ou la perte d’autonomie                 osent franchir le cap de se reconnaître en tant
        proximité avec les aidé . es et de sollicitude à              peuvent se traduire par des aménagements                        qu’aidant.e ayant besoin d’aide, certain . es                 sionnelles, leur rôle n’est pas toujours identifié
        leur égard, la non-réciprocité vécue dans la                  spécifiques de l’intérieur, du désordre, la diffi-              aidant .es participent à des groupes de paroles               par le monde médical ce qui amène certain .es
        relation à l’aidé.e peut également être source                culté à gérer les crises du proche ou encore les                rassemblant d’autres aidant .es dans la même                  aidant .es à une longue errance médico-sociale
        d’isolement.                                                  gestes à effectuer pour l’hygiène quotidienne.                  situation et recréent une vie sociale à travers               avant de trouver les bons interlocuteurs pour se
                                                                      Cette gêne et l’appréhension des réactions                      leur rôle d’aidant.e. Ces groupes entre pairs                 faire accompagner en tant qu’aidant.e.
                                                                      de l’entourage peuvent provoquer chez les                       permettent d’exprimer et de partager ses
        UN DÉNI DE RECONNAISSANCE                                     aidant .es un repli sur soi et une crainte de s’ou-             problématiques vécues au quotidien, de se                     Ce besoin de reconnaissance des aidant . es
        DES AIDANT.ES                                                 vrir aux autres.                                                sentir compris.e et moins seul.e, et favorisent               s’inscrit dans un contexte global de besoin de
                                                                                                                                      la création de liens sociaux.                                 reconnaissance de la population. Les travaux
        L’ISOLEMENT SOCIAL PRODUIT PAR
                                                                     Les aidant . es se retrouvent donc souvent                                                                                     de l’ONPES sur l’invisibilité sociale montrent que
        L’INCOMPRÉHENSION DE L’ENTOURAGE
                                                                     seul .es (50% des aidant .es se sentent seul .es,                L’ISOLEMENT SOCIAL PRODUIT PAR UN                             près de 50 à 70% des Français ont le sentiment
                            Être aidant.e revient à être             non soutenu . es moralement52), exclu . es (19%                  DÉFICIT DE VISIBILITÉ DANS LA SOCIÉTÉ                         d’être invisibles, représenté .es
                            quotidiennement confron-                 des aidant .es contre 8% en moyenne au sein                                                                                                                         « Personne ne
« Nous sommes 3 enfants                                                                                                                                                                             ni dans les médias, ni par les
                                                                                                                                       Les aidant .es participent activement à l’accom-                                                  comprend ma situation
mais l’accompagnement té.e à la maladie, au                          de la population française53) et incompris par                                                                                 pouvoirs publics. Il ne suffit donc dans la vie de tous
devient une charge de       handicap, à la perte d’au-               leur entourage qui ne perçoit pas les lourdes                     pagnement des personnes fragiles. Une étude
                                                                                                                                                                                                    pas d’avoir un logement et un les jours et d’ailleurs
plus en plus lourde car     tonomie et à la mort. Or, ces            responsabilités qui pèsent sur leurs épaules                      estime à 11 milliards d’euros par an la contri-
                                                                                                                                                                                                    travail pour se sentir reconnu.e les administrations
incomprise de beaucoup, sujets sont encore tabous                    et avec qui ils ne peuvent ou ne veulent pas                      bution des proches aidant .es pour la société55,
                                                                                                                                                                                                    et intégré.e. Les individus ont non plus ne sont pas
dans le milieu du travail                                                                                                              autant d’économies pour les finances publiques.
et même en famille »
                            dans la plupart des socié-                                           partager ce qu’ils                                                                                 besoin d’être reconnu . es en sensibles à ce sujet
                            tés modernes occidentales,                                           vivent au quotidien.                  Pourtant, leur rôle est encore méconnu d’une                                                      correctement »
                                                                     « Quand j’ai perdu mes                                                                                                         tant que personne dans leur
Myriam *                                                                                                                                                   partie de la population. Malgré
                            façonnées par des idéaux de                                                                                                                                             individualité. Ce besoin de Murielle
                                                                                                                                                                                                                                                 *
                                                                     amis, il faut dire que mon
                            performance, de progrès et               mari avait fait un AVC                                                                une progression depuis
                                                                                                   Ils font face à des        « Je trouve que le rôle                                               reconnaissance est rendu diffi-
        de jeunesse. Ces situations de vie difficiles et             majeur en 1997, il est                                   d’aidant est incompris       quelques années, seul .es 48%
                                                                                                   problématiques                                                                                   cile dans une société submergée d’informations
        complexes peuvent susciter de la peur, de la                 décédé le 26 septembre
                                                                                                   auxquelles d’autres        par une bonne majorité des Français .es connaissent le
                                                                     2020. Les dernières années
                                                                                                                                                                                                    et de sollicitations, dans laquelle de nombreux
                                                                                                                              de la population »           terme « aidant.e »56 mais 38%
        gêne, de l’incompréhension, voire du rejet de                                              n’ont pas à se                                                                                   messages circulent et cherchent à capter une
                                                                     ont été très dures et
        la part de l’entourage des aidant .es. Cela peut                                                                      Michel *                     en connaissent véritablement
                                                                     personne ne comprenait        confronter, telles                                                                               attention déjà très sollicitée.
        se traduire par des maladresses, remarques                                                                                                         la définition. Plusieurs phéno-
                                                                     que j’avais besoin d’aide,    que l’angoisse du
        blessantes ou injonctions, mais aussi par un                 d’amis compréhensifs »                                            mènes s’entrecroisent et explicitent ce déficit
                                                                                                   futur : « Comment
        éloignement progressif d’une partie du cercle                                                                                  de visibilité, comme le fait que le travail des
                                                                      Sarah *                      fera l’aidé.e si je
        amical et familial.                                                                                                            aidant .es se réalise dans la sphère du domes-               51.   Collectif Je t’Aide. (2019, juin), Plaidoyer Précarité, p 14, https://
                                                                                                   ne suis plus là ? »,
                                                                                                                                       tique et du privé, que les missions réalisées                      urlz.fr/fnMD
                                                                     « Comment je ferai quand il.elle ne sera plus
                                                                                                                                       soient encore considérées pour beaucoup                      52.   IPSOS pour la Macif Essentiel pour moi. (2020, juillet). Enquête
        Les aidant .es sont aussi confronté .es à l’exclu-           là ? ». Les aidant .es vivent au jour le jour, avec                                                                                  Aidants et Confinement. Macif. https://urlz.fr/fnMG
                                                                                                                                       comme « normales », de l’ordre du « naturel »,
        sion sociale et à la discrimination que subissent            une difficulté à se projeter dans l’avenir car                                                                                 53.   CREDOC pour la Fondation de France, 10 ans d’observation
                                                                                                                                       de la vie privée et familiale. Cette invisibilisation
        leurs proches aidé .es, en ayant par exemple des             celui-ci dépend en grande partie de l’état de                                                                                        de l’isolement relationnel : un phénomène en forte progres-
                                                                                                                                       du travail des aidant .es se matérialise par leur                  sion – Les solitudes en France, édition 2020, p 137
        difficultés à accéder à certains lieux. Ils peuvent          santé du proche aidé.e. « L’aidant.e est absorbé
                                                                                                                                       absence dans les politiques publiques : être                 54.   Jean, B., Bergua, V., Guberman, N., & Frezet, O. (2021). Aidons les
        craindre que leurs proches soient moqué . es,                dans le court terme. L’Aidance se déploie dans                                                                                       aidants, osons l’aidance ! ed. In Press, Collection Ouvertures
                                                                                                                                       aidant.e ne permet pas de cotiser à la retraite,
        rejeté .es ou stigmatisé .es et subissent égale-             le temps long. Il n’est pas si simple de concilier                                                                                   psy, p 159.
                                                                                                                                       les compétences développées ne sont pas
        ment ce préjudice et cette discrimination.                   les deux. C’est extrêmement complexe, à vrai                                                                                   55.   Laboratoire d’économie et de gestion des organisations de
                                                                                                                                       assez reconnues comme compétences profes-                          santé de l’université Paris-Dauphine dans le cadre de l’étude
                                                                     dire, de les conjoindre au bénéfice du bien-être                                                                                     Share, cité par OCIRP (2018, 1 octobre). Les chiffres-clés sur

                                          PLA IDOY E R 2 02 1   18    COLLECT I F J E T ’AI DE                                                                            PLAIDOYER 2021       19   C O L L E C TI F JE T’A I D E
PRÉVENIR ET LUTTER CONTRE L’ISOLEMENT SOCIAL DES AIDANT.ES                                                            PRÉVENIR ET LUTTER CONTRE L’ISOLEMENT SOCIAL DES AIDANT.ES

        L’IMPACT DES CONFINEMENTS
        SUCCESSIFS ET DE LA CRISE SANITAIRE
        SUR L’ISOLEMENT SOCIAL DES AIDANT.ES

        UN SENTIMENT DE SOLITUDE DAVANTAGE
        PARTAGÉ MAIS UN ISOLEMENT SOCIAL
        ACCRU
                                                                       ment tombé . es malades, ce qui a réduit les
                                                                       possibilités d’accès aux soins. Ces mesures ont
                                                                       contribué à accroître l’isolement des aidant .es,
                                                                       qui ont, pour certain . es d’entre eux, dû prati-
                                                                       quer des gestes techniques médicaux qu’ils
                                                                       n’auraient pas dû faire. Ainsi, 55% des aidant .es
                                                                       interrogé . es ont effectué pendant le premier
                                                                                                                              18%                                                        « premier.ères de corvée » et autres métiers essen-
                                                                                                                                                                                         tiels et du « care » ont été applaudis, dont ceux et
                                                                                                                                                                                         celles qui soutiennent les aidé .es et les aidant .es
                                                                                                                                                                                         (aides à domicile par exemple) et reconnu . es
                                                                                                                                                                                         dans leur fonction de « prendre soin ». Il est trop
                                                                                                                                                                                         tôt pour le dire, mais espérons que cette recon-
                                                                                                                                                                                         naissance des acteur . rices du « care » puisse
                                                                                                                                   DES AIDANT .es
        Les confinements successifs ont érigé l’isole-                 confinement des actes habituellement réalisés                                                                     bénéficier à la reconnaissance des aidant .es.
                                                                                                                                   déclarent avoir renoncé à des
        ment comme une norme sociale et un remède                      par des professionnel.les, comme des piqûres,
                                                                                                                                   soins au cours des 12 derniers
        vital. Les récents sondages montrent que                       des changements de pansement ou encore
                                                                                                                                   mois alors qu’ils en ressentaient                     DES CONSÉQUENCES IMPORTANTES
        les personnes isolées ont « moins ressenti la                  des poses et retraits de cathéter sous cutané.
                                                                                                                                   le besoin                                             POUR LES AIDANT.ES ET LA SOCIÉTÉ
        privation des interactions sociales avec leurs                 Les aidant . es ont donc été placé . es dans un
        proches » qu’en temps normal57. Près d’un                      contexte de stress intense et de risques pour
                                                                                                                                                                                         DES RISQUES DE MISE EN DANGER
        quart (23%) d’entre elles déclare qu’aucune                    la santé de leurs proches aidé .es, de peur de
                                                                                                                                                                                         DES AIDANT.ES ET DES AIDÉ.ES
        de ces formes de sociabilité ne leur a manqué                  mettre en danger leurs proches de manière              A cela s’ajoute l’accompagnement en fin de vie
        pendant le confinement, contre 9% des non                      involontaire, par la réalisation de gestes tech-       rendu difficile voire impossible avec les normes           Les charges mentale et émotionnelle qui
        isolé .es. L’historienne Fay Bound Alberti évoque              niques médicaux ou encore la contamination             sanitaires ainsi que la difficulté de faire son            incombent aux aidant . es, leur durée dans le
        la « libération » qu’a représenté le confinement               à la Covid-19. L’enquête du Collectif Je t’Aide        deuil dans un contexte de restrictions des rites           temps ainsi que les lourdes responsabilités qui
        pour certains individus isolés »58 : « une hypo-               montre que 61% des aidant .es ont eu un niveau         funéraires et des rassemblements. L’absence de             pèsent sur elles et sur eux les fatiguent forte-
        thèse mobilisable : quand il est partagé, le                   d’inquiétude élevé (entre 8 et 10 sur une échelle      reconnaissance du rôle des aidant .es dans ces             ment. Ainsi, les aidant . es ont 60% de risques
                               sentiment de solitude peut              de 10) face à la situation sanitaire. La perte de      moments fondamentaux renforce le sentiment                 supplémentaires de contracter une maladie
« Pendant le                   s’en trouver adouci »59. Si             repères liée aux confinements et aux nouvelles         d’isolement.                                               liée au stress et au surmenage64 et ils sont 18%
confinement, avec aide à       le sentiment de solitude a              règles en vigueur, a provoqué un stress supplé-                                                                   à déclarer avoir renoncé à des soins au cours
domicile (indépendante)                                                mentaire pour chacune et chacun, pouvant                                                                          de 12 derniers mois alors qu’ils en ressentaient
                               peut-être été adouci car                                                                       Enfin, l’accès à l’information a également été
elle-même confinée
                               partagé, ce n’est pas le cas            augmenter la violence au sein d’un même foyer.         fortement réduit par la fermeture des centres              le besoin65. Leur espérance de vie est réduite et
chez elle. Pas d’autre
choix que de me mettre         de l’isolement social, qui                                                                     communaux d’action sociale (CCAS) qui, s’ils               leur qualité de vie impactée. A titre d’exemple,
en arrêt de travail pour       s’est accru pour les aidant .es         L’accès aux structures d’accueil et aux établis-       ont su pour certains s’adapter via de l’informa-           les conjoint . es de malades d’Alzheimer ou
suppléer chaque jour aux pendant les confinements.                     sements et services médico-sociaux (ESMS) a            tion par téléphone et numérique, ont été limités           apparentés ont une surmortalité de 63% par
besoins de mon aidée »
                               Peu de recherches sont                  également été fortement réduit : 1 aidant sur 2 a      dans leur accueil et information du public.
Isabelle *                     disponibles à ce jour car               dû faire face à la fermeture de la structure d’ac-
                               elles sont en cours, comme              cueil de la personne aidée62 et donc prendre
                                                                                                                              QUELQUES IMPACTS POSITIFS
        une étude internationale sur l’isolement social                en charge son proche. Quand les services ont                                                                            les aidants en France. https://urlz.fr/fnN8
        des aidant .es pendant la Covid, menée par des                 poursuivi leur activité, ce sont les visites qui ont   Malgré les nombreuses difficultés et
                                                                                                                                                                                         56.   Baromètre des aidants - Fondation April, 2020
        experts internationaux de la recherche sur la                  été supprimées ou très fortement réduites. Les         conséquences économiques, sociales et
                                                                                                                                                                                         57.   CREDOC pour la Fondation de France, 10 ans d’observation
        solitude et l’isolement social60.                              aidant .es ont donc subi une distance imposée          psychologiques, les différents confinements ont                  de l’isolement relationnel : un phénomène en forte progres-
                                                                                                                              peut-être apporté quelques éléments positifs.                    sion – Les solitudes en France, édition 2020, p 143
                                                                       avec leurs proches par les conditions sanitaires.
                                                                                                                              Ils ont montré un élan de solidarité à destina-            58.   Idem, p. 146

                                                                       61%
        Les services d’aide à domicile ont été fortement
                                                                                                                              tion des personnes âgées (69% des personnes                59.   Idem
        réduits : en mars 2020, les pouvoirs publics ont
        limité les services d’aide à domicile (SAAD) aux                                                                      âgées ont constaté l’élan de solidarité envers             60.   Neveu, C. (2020, 29 juin). Une enquête internationale sur la
                                                                                                                                                                                               solitude et l’isolement social des aidants face au COVID-19.
        interventions de « premières nécessités ». Selon                                                                      eux pendant le confinement63) et plus globa-                     Fédération des Centres Mémoire. https://urlz.fr/fnM4

        l’étude menée par le Collectif Je t’Aide et Emi                                                                       lement à destination des publics les plus en               61.   Emi Cité pour le Collectif Je t’Aide. (2020, août). Les aidant.e.s

        Cité, 56% des interventions d’aides à domi-                                                                           difficultés : personnes sans domicile fixe, publics              à l’épreuve du confinement. Association Je t’Aide. https://
                                                                                                                                                                                               urlz.fr/fnML
        cile ont été suspendues pendant le premier                                                                            précaires, familles monoparentales. Les confi-
                                                                                                                                                                                         62.   IPSOS pour la Macif Essentiel pour moi. (2020, juillet). Enquête
        confinement61. Les services de soins infirmiers à                                                                     nements ont peut-être également permis de                        Aidants et Confinement. Macif. https://urlz.fr/fnMG

        domicile (SSIAD) ont, eux, été maintenus dans                                                                         mettre en lumière le quotidien des aidant . es             63.   Petits frères des pauvres. (2020, juin). Isolement des
        leur grande majorité. Au-delà des restrictions                                                                        et leur isolement face au manque de solutions                    personnes âgées : les effets du confinement l’isolement
                                                                                                                                                                                               de nos aînés est une vraie distanciation sociale. https://
        gouvernementales, les aidant . es ont parfois                                                                         adaptées. Enfin, de manière plus générale, la                    urlz.fr/cYQ3
                                                                                                  DE S A I DA N T.ES          crise a initié un changement de nos échelles
        souhaité arrêter les interventions, par peur de                                                                                                                                  64.   Rapport parlementaire Assemblée Nationale (2019) – Au
                                                                                                  ont eu un niveau            de valeurs et des représentations attachées à                    nom de la commission des affaires sociales sur la proposi-
        contamination de leurs proches à la Covid-19.
                                                                                                  d’inquiétude élevé face     l’utilité sociale des fonctions et des métiers. Les              tion de loi visant à favoriser la reconnaissance des proches
        Des professionnel.les de santé sont égale-                                                                                                                                             aidants, par la députée Mme Nathalie Elimas (lien ici)
                                                                                                  à la situation sanitaire

                                            PLA IDOY E R 2 02 1   20   COLLECT I F J E T ’AI DE                                                                 PLAIDOYER 2021      21   C O L L E C TI F JE T’A I D E
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