Proches aidants et cancer - Conseils pour faire face Un guide de la Ligue contre le cancer
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Proches aidants
et cancer
Conseils pour faire face
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e
Un guide de la Ligue contre le cancer
Les ligues contre le cancer en Suisse :
proximité, soutien individuel,
confidentialité et professionnalisme
Vous et vos proches pouvez vous appuyer sur les activités de conseil et
soutien proposées gratuitement près de chez vous. Près de 100 profession-
nels, répartis sur plus de 60 sites en Suisse, offrent un suivi individuel et
confidentiel pendant et après la maladie.
En parallèle, les ligues cantonales développent des actions de prévention
auprès de la population. Objectif : diminuer le risque personnel de déve-
lopper la maladie.
Impressum
Éditrice Gabriella Pidoux, conseillère spécialisée, Ligue
Ligue suisse contre le cancer suisse contre le cancer, Berne
Effingerstrasse 40 Therese Straubhaar, spécialiste Travail social,
case postale Ligue suisse contre le cancer, Berne
3001 Berne Dr phil. Brigitta Wössmer, psychologue clinique
tél. 031 389 91 00 FSP, psycho-oncologue FSP, Bâle
www.liguecancer.ch
Traduction de l’anglais
Traduction et adaptation de National Cancer Audrey Kern, Trad8
Institute at the National Institutes of Health ( Mai
2014 ). When Someone You Love Is Being Treated Relecture
for Cancer: Support for Caregivers, https://www. Jacques-Olivier Pidoux, spécialiste Révision et
cancer.gov/publications/patient-education/when- traduction, Ligue suisse contre le cancer, Berne
someone-you-love-is-being-treated
Couverture
1re édition, direction du projet et rédaction iStock
Nicole Bulliard, spécialiste Publications, Ligue
suisse contre le cancer, Berne Photos
pp. 4, 22, 40, 52 : iStock
Conseils scientifiques p. 66 : Imagepoint SA
Cristina Blanco, spécialiste Cancer et travail, Ligue p. 70 : Simmon Jarrett/Corbis
suisse contre le cancer, Berne
Emma Caloz, proche aidante Conception graphique
Sandy Decosterd, Responsable des soins, Departe- Ligue suisse contre le cancer, Berne
ment d’oncologie, HUG, Genève
Patricia Müller, spécialiste Conseil juridique, Ligue Impression
suisse contre le cancer, Berne VVA (Schweiz) GmbH, Widnau
Stéphanie Panchaud, assistante sociale, Ligue
vaudoise contre le cancer, Lausanne
Cette brochure est également disponible en allemand et en italien.
© 2021, Ligue suisse contre le cancer, Berne
LSC | 2.2023 | 2000 F | 021026012111
Sommaire
5 Avant-propos 36 S’ adresser au médecin
38 Savoir si son proche a des
6 Qui peut assumer le rôle douleurs
de proche aidant ? 39 Deuxième avis médical
7 Apprendre à s’adapter 41 S’adresser à la famille
en permanence et aux amis
7 Assumer de nouveaux rôles 41 Aider les enfants et les
8 Maîtriser ses émotions adolescents
11 Autres méthodes pour faire 44 Communiquer avec son
face partenaire malade
12 Connaître ses forces et ses 53 Communiquer avec la
limites famille et les amis
13 Pourquoi demander de l’ aide ? 55 Communiquer avec des tiers
18 Conseils pour apprendre à
demander de l’ aide 57 Organiser sa vie
20 Être présent malgré la distance 57 Faire face aux troubles de la
fertilité
23 Ménager le corps et l’esprit 57 Faire face aux difficultés
23 Garder du temps pour soi financières
24 Prendre soin de soi : halte aux 58 Faire face aux problèmes liés
idées reçues au travail
25 Comment prendre soin de soi 60 Penser à réagencer son
30 Prendre soin de son corps logement
31 À quoi porter attention 61 Rédiger des directives
33 Ai-je besoin d’ aide pour mes anticipées
angoisses ?
34 Quête de sens face à la maladie 65 Après le cancer
35 S’adresser à l’équipe 67 Perte et deuil
soignante
35 Participer à l’ organisation des 71 Conseils et informations
rendez-vous
Proches aidants et cancer 3
Chère lectrice, cher lecteur,
« Il faut absolument apprendre à de cette brochure désignent la per-
prendre soin de soi. Une personne sonne dont vous vous occupez. Pour
qui ne prend pas soin d’ elle ne peut faciliter la lecture, nous employons
pas prendre soin des autres. Il ne également les pronoms personnels
faut surtout pas hésiter à poser des « il » et « elle » pour parler de la per-
questions ni avoir peur de demander sonne atteinte de cancer.
de l’ aide. » — Francis
Les nombreuses brochures de la
Grâce à cette brochure, apprenez à Ligue contre le cancer vous four-
penser à vous et à écouter vos besoins. nissent d’ autres conseils et infor-
mations utiles qui pourront vous
Nous avons écouté le témoignage soulager quelque peu dans la vie
de nombreux proches aidants. de tous les jours. Les professionnels
Beaucoup ont traversé des épreuves à l’ œuvre au sein des ligues can-
qu’ ils auraient aimé pouvoir an- tonales et régionales et à la Ligne
ticiper. Nous avons compilé leurs InfoCancer connaissent bien les
conseils dans cette brochure. Cer- questions qui se posent dans le cas
tains semblent simples à première d’ un cancer et sont là pour vous
vue, mais en pratique, c’ est moins conseiller et pour vous accompa-
évident. gner. Vous trouverez leurs coordon-
nées aux pages 82 et 83.
Les termes « proche » et « personne
touchée » mentionnés tout au long Votre Ligue contre le cancer
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gratuites.
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Proches aidants et cancer 5
Qui peut assumer le rôle de proche
aidant ?
Cette brochure est spécialement desti- et à comprendre les différentes émo-
née aux personnes qui accompagnent tions qui peuvent émerger pendant
un proche durant son traitement son traitement. Parler, écouter ou
contre le cancer. Si c’est votre cas, simplement être présent : voilà cer-
vous êtes un « proche aidant », même tains gestes extrêmement importants
si vous ne vous considérez pas comme qui feront une grande différence.
tel. Peut-être pensez-vous qu’il est
parfaitement normal de prendre soin Il n’est pas toujours aisé d’apporter
d’une personne que l’on aime. son aide ou son soutien dans ces
moments éprouvants. La plupart
Les proches aidants ne répondent pas des proches aidants tendent natu-
à un profil type. Il peut s’agir autant rellement à mettre leurs propres
de membres de la famille que d’amis. sentiments et leurs propres besoins
Aucune situation ne se ressemble. Il de côté. Ils tentent de focaliser leur
existe par conséquent différentes ma- attention sur la personne qui est
nières de prendre soin de quelqu’un. atteinte d’un cancer et sur les nom-
Il n’y a pas de « bonnes » ou de « mau- breux soins ou gestes à dispenser.
vaises » méthodes.
Cette méthode peut fonctionner
Vous pouvez prendre soin d’un pendant quelque temps, mais elle
proche en l’aidant dans ses activités est difficilement tenable sur le long
quotidiennes : rendez-vous chez le terme. Et ce n’est pas bon pour votre
médecin, préparation des repas, par santé. Si vous ne prenez pas soin de
exemple. Vous pouvez aussi vous en vous, vous ne pouvez pas prendre
occuper sans être physiquement pré- soin des autres. Pour aider tout le
sent. Il peut s’agir d’organiser les soins monde, vous devez penser à vous.
et les services dont il a besoin par télé
phone ou par courriel, par exemple. « Je pense que pour assumer au
mieux le rôle de proche aidant, il faut
Épauler quelqu’un, c’est aussi offrir prendre soin de soi, glaner le plus
un soutien affectif et spirituel. Vous d’informations possible et accepter
pouvez aider votre proche à maîtriser chaque bras tendu. » — Marie
6 Proches aidants et cancer
Apprendre à s’adapter
en permanence
Assumer de nouveaux • Si vous avez vous-même des
rôles problèmes de santé, prendre soin
de quelqu’ un d’ autre peut vous
Quel que soit votre âge, le rôle de affecter physiquement et émo-
proche aidant peut vous être incon- tionnellement.
nu. Peut-être occupiez-vous déjà une
place importante dans la vie de votre Quel que soit le rôle que vous assu-
proche avant qu’ il ne tombe malade, mez à l’ heure actuelle, vous aurez
mais vous devez maintenant lui peut-être du mal à accepter les
apporter une autre forme de soutien changements qui pourront se pré-
et d’ accompagnement. senter. Il arrive souvent de se sen-
tir stressé et déboussolé dans ces
Peut-être n’ avez-vous pas beaucoup moments-là. Si vous vous en sen-
d’ expérience en la matière ou avez- tez capable, essayez d’ exprimer ce
vous le sentiment de devoir déployer que vous ressentez à votre équipe
plus d’ efforts qu’ avant. Même si vous soignante, à d’ autres proches ou re
ne savez pas encore ce qui vous attend joignez un groupe d’ entraide (voir
dans votre nouveau rôle, sachez que p. 78).
de nombreux proches aidants ont
appris à s’ occuper de leur proche au Vous pouvez également faire appel
fil du temps. Voici des situations aux- à un conseiller, par exemple de
quelles ils ont souvent été confrontés : votre ligue cantonale ou régionale,
• Votre conjoint ou votre partenaire ou à un psycho-oncologue, soit
peut se sentir plus à l’ aise si vous un psychologue spécialisé dans le
seul vous occupez de lui. domaine du cancer, qui vous aidera
• Votre mère s’est toujours occupée à traverser ces moments difficiles
de vous et peut avoir du mal à (voir p. 71) ou appeler une perma-
accepter votre aide (inversion des nence téléphonique (voir p. 75). De
rôles parents-enfants). nombreux proches aidants disent
• Un enfant adulte atteint d’ un que le fait de parler à un conseiller
cancer n’ a pas forcément envie de les a aidés. Ils avaient alors le senti-
dépendre de ses parents. ment de pouvoir mettre sur le tapis
Proches aidants et cancer 7des sujets qu’ ils n’ osaient pas abor- n’ y a pas de « bonnes » ni de « mau-
der avec leurs proches. Pour plus de vaises » émotions ou réactions. Il
conseils, voir le chapitre « S’ adres- est parfaitement normal d’ éprouver
ser à la famille et aux amis » à la ces sentiments.
page 41.
Les sentiments décrits plus bas
« Une fois par semaine, après vous sont peut-être tous familiers,
avoir conduit les enfants à l’ école, ou seulement certains d’ entre eux.
j’ accompagne maman chez son Vous pouvez les ressentir à diffé-
médecin. Ensuite, je la ramène chez rents moments, et certaines jour-
moi, je prépare son repas de midi nées peuvent se passer mieux que
et je m’ assois à côté d elle un petit d’ autres. Cela vous aidera sûrement
moment. À chaque fois, elle se fâche de savoir que d’ autres proches
et me dit qu’ ’ elle veut se débrouiller aidants ont ressenti les mêmes
toute seule. Elle a du mal à accepter choses que vous.
le fait qu’ elle dépende de moi. » —
Liliane Pour apprendre à maîtriser ses émo-
tions, il faut avant tout admettre
qu’ elles existent et accepter le fait
Maîtriser ses émotions qu’ il soit normal de les ressentir.
Prenez le temps d’ assimiler toutes
Toutes sortes d’ émotions vont vous ces informations et de travailler
submerger pendant que vous prenez sur toutes les émotions que vous
soin de votre proche. Elles peuvent ressentez.
être assez intenses et se manifester
par intermittence durant toute la Deuil
phase d’ accompagnement. Pour de Peut-être pleurez-vous la perte de
nombreux proches aidants, « c’ est ce que vous aviez de plus cher :
comme des montages russes ». On la santé de votre proche ou la vie
se sent à la fois triste, angoissé, que vous meniez ensemble avant
furieux et inquiet ou parfois ému que le cancer ne vienne troubler
devant le moindre signe positif. Il votre quotidien. Soyez bienveillants
8 Proches aidants et canceravec vous-même et avancez pas à à se détendre, un état de nervosité
pas pour faire le deuil de votre vie ou des crises de panique. Beaucoup
d’ avant. Ce cheminement ne se fait se demandent de quelle manière
pas du jour au lendemain et il vous le cancer va affecter leur famille et
faudra du temps pour accepter tous s’
inquiètent bien sûr de l’ état de
ces changements. santé de leur proche. La dépression
se caractérise par un état de tristesse
Culpabilité chronique qui dure plus de deux
Il arrive souvent que les proches semaines.
aidants ressentent un sentiment
de culpabilité. Peut-être vous Si l’ un de ces symptômes vous em-
demandez-vous si l’ aide que vous pêche d’ agir normalement, parlez-
apportez est suffisante, ou encore si en à votre médecin. Vous aurez
votre travail ou la distance qui vous besoin d’ aide pour surmonter ces
sépare ne constitue pas un obstacle. épreuves. Des solutions existent
Il peut même arriver de se sentir pour atténuer vos symptômes pen-
coupable d’ être en bonne santé. Ou dant cette mauvaise passe.
de ne pas faire preuve d’ optimisme
ou d’ enthousiasme. Ou d’ avoir des Espoir ou désillusion
difficultés à supporter des modifi- L’ espoir ou la désillusion peuvent
cations physiques ou psychiques de se manifester à différents degrés
votre proche. tout au long du traitement contre le
cancer. Et l’ espoir que vous pouvez
Sachez qu’ il n’ y a rien de mal à cela. avoir à un moment donné peut se
Votre peine est tout à fait justifiée, briser au fil du temps. Vous espérez
mais personne ne pourra com- sûrement par-dessus tout que votre
prendre vos besoins si vous dissi- proche guérisse. Mais vous pouvez
mulez vos sentiments. aussi nourrir l’ espoir d’ atteindre
d’ autres buts : trouver du réconfort,
Angoisse et dépression être en paix, accepter la situation ou
L’ angoisse se manifeste par une pro- croire à nouveau au bonheur.
fonde inquiétude, une incapacité
Proches aidants et cancer 9Si vous ne parvenez pas à sortir de Colère
votre désespoir, parlez-en à une De nombreux proches aidants
personne de confiance (membre admettent qu’ ils éprouvent souvent
de la famille, ami, médecin, psy- de la colère envers eux-mêmes,
chologue ou conseillère de la Ligne envers les membres de leur famille
InfoCancer ou de votre ligue can- ou envers la personne touchée. Il
tonale ou régionale). En tant que arrive que la colère cache des senti-
proche aidant, l’ espoir est un senti- ments difficiles à exprimer comme
ment fugace qui peut s’ évanouir au la peur, la panique ou l’ inquiétude.
bout de cinq minutes ou au bout de Elle peut aussi traduire un ressenti-
cinq jours. ment contre toutes les épreuves que
vous traversez.
« Parfois, on ne sait pas quoi faire
pour être utile. On ne peut pas faire Essayez de ne pas vous en prendre
disparaître le chagrin. On ne peut aux autres lorsque vous êtes en
pas faire disparaître la frustration. proie à ces émotions. La colère
Tout ce qu’ on peut faire, c’ est être peut être salutaire si elle est bien
présent. Mais c’ est un sentiment maîtrisée. Elle peut vous pousser
d’ impuissance terrible. » — Cécile à agir, à vous instruire ou à chan-
ger votre vie en mieux. Mais si ces
Solitude sentiments perdurent et que vous
En tant que proche aidant, vous ne parvenez pas à contenir votre
pouvez être très entouré et pour- colère contre les personnes qui
tant vous sentir seul. On a souvent vous entourent, adressez-vous à
l’ impression que personne ne peut un conseiller, par exemple de votre
comprendre ce que l’ on vit. Vous ligue cantonale ou régionale, ou à
pouvez vous sentir seul parce que un psycho-oncologue pour trouver
vous n’ avez plus le temps de voir de l’ aide.
d’ autres personnes ni d’ exercer les
activités que vous aviez avant.
10 Proches aidants et cancer« C’ est émotionnellement épuisant, Autres méthodes pour
je ne sais jamais à quoi m’ attendre. faire face
L’ espace d’ un instant, j’ ai l’ impres-
sion que les choses vont mieux, mais Oublier ses erreurs
en quelques heures à peine, il se La perfection n’ existe pas. D’ ail-
passe quelque chose que je ne peux leurs, personne n’ est parfait. La
expliquer. » — David meilleure attitude consiste à tirer
les leçons de nos erreurs et à conti-
Ces émotions ne sont pas toujours nuer à avancer. Continuer à faire du
en phase avec celles de votre proche. mieux que l’ on peut et ne pas vou-
Vos priorités et préoccupations ne loir en faire trop.
sont pas forcément du même ordre
et n’
apparaissent pas au même Pleurer ou exprimer
rythme, ce qui peut ajouter des ten- ses sentiments
sions et de l’ incompréhension. Rien ne vous oblige à vous montrer
optimiste en toute circonstance, et
Quelle que soit la situation dans vous n’ avez pas à faire semblant
laquelle vous vous trouvez, sachez que d’ être enthousiaste. Donnez-vous
vous n’ êtes pas seul. D’ autres proches du temps pour vous adapter à tous
aidants ressentent la même chose que les changements qui surviennent
vous. Reportez-vous au paragraphe dans votre vie. Il n’ y a rien de mal
« Rejoindre un groupe d’ entre-aide » à pleurer et à montrer que vous êtes
pour apprendre à renouer le contact triste ou bouleversé.
avec les autres (voir p. 26).
Mobiliser son énergie pour
ce qui compte vraiment
Consacrez votre temps et votre
énergie aux choses qui en valent la
peine ou qui vous ressourcent. Ne
vous préoccupez pas du reste pour
le moment. Si vous vous sentez fati-
gué, accordez-vous un moment de
repos.
Proches aidants et cancer 11Comprendre l’origine Connaître ses forces
de sa colère et ses limites
Votre proche peut se mettre en colère
contre vous. Il arrive très souvent de Il s’ agit avant toute chose de défi-
projeter ses sentiments sur ceux qui nir avec la personne touchée, ce
se trouvent en face à ce moment-là. qu’ elle peut et veut encore assumer.
Le stress, l’ angoisse, l’ inquiétude et Ensuite vos pourrez définir ce que
le sentiment d’ impuissance peuvent vous souhaitez assumer vous-même
se manifester par de la colère. et déléguer ce qui peut l’ être.
Essayez de ne pas la prendre per- Pour tenir le coup, les proches aidants
sonnellement. Les personnes tou- peuvent notamment concentrer leur
chées ne se rendent pas toujours énergie sur les choses qu’ ils peuvent
compte de l’ effet que provoque leur contrôler.
colère sur les autres. Il peut s’ avé-
rer utile de dire à votre proche ce Voici quelques exemples :
que vous avez sur le cœur, une fois • organiser les rendez-vous chez le
calmé. Rappelez-vous que la colère médecin ;
de votre proche n’ est pas dirigée • subvenir aux besoins quotidiens
directement contre vous, mais sou- (préparer les repas, faire les
vent contre tout ce qui est inhérent courses, par ex.) ;
à l’ atteinte de sa santé. • accomplir les tâches que votre
proche avait l’ habitude de faire ;
Apprendre à se pardonner • encourager et accompagner la
Voilà l’ une des meilleures résolu- promenade quotidienne ;
tions que vous pouvez prendre. Il y • se documenter sur le cancer et
a fort à parier que vous faites déjà les options thérapeutiques ;
tout ce qui est en votre pouvoir • gérer les tâches administratives.
en ce moment. Chaque heure et
chaque jour qui passe vous donne Avec le recul, les proches aidants
l’ occasion d’ affiner votre accompa- pensent souvent qu’ ils ont voulu en
gnement. faire trop. Ou regrettent de ne pas
12 Proches aidants et canceravoir demandé de l’ aide plus tôt. décevoir quelqu’ un. Vous devez
Portez un regard objectif sur ce que vous occuper de ce qui est important
vous pouvez ou ne pouvez pas faire. pour vous, peu importe ce qu’ en
Que devez-vous ou voulez-vous pensent les autres. La plupart des
faire vous-même ? Quelles tâches gens comprendront votre démarche
pouvez-vous déléguer ou partager si vous leur expliquez la situation.
avec quelqu’ un d’ autre ? Cessez de
vous préoccuper de tout ce qui n’ est « On doit apprendre à accepter les
pas essentiel. mains que l’ on nous tend. Et dire
ce dont on a besoin parce que les
« Quand nous étions petits, on autres n’ en savent rien. On doit être
nous a enseigné deux règles : ‘ Ne capable de mettre sa fierté de côté et
te tracasse pas pour des détails ’ et d’ accepter l’ aide que l’ on nous pro-
‘ Tout est une question de détails ’ . pose. » — Chantal
Comment alors savoir ce qui est
réellement important ? Il faut se Pourquoi demander
concentrer sur ce que l’ on peut faire, de l’aide ?
pas sur ce que l’ on ne peut pas. » —
Jean Ce n’ est pas toujours facile d’ accep-
ter l’ aide de quelqu’ un. Lorsque les
Définir ses priorités choses se gâtent, nous avons sou-
Faites une liste de vos tâches et acti- vent tendance à rester dans notre
vités hebdomadaires. Calculez le coin et à nous dire que « nous pou-
temps qu’ il vous faut pour accom- vons nous débrouiller tout seul ».
plir chacune d’ elles et déterminez Mais les choses peuvent se compli-
leur importance. Rayez tout ce qui quer quand une personne touchée
n’
est pas essentiel de votre liste. suit un traitement. Il faut parfois
Vous aurez ainsi plus de temps à chambouler son emploi du temps
consacrer aux choses que vous vou- et assumer de nouvelles tâches.
lez vraiment faire, dont vous avez C’ est ce qui a poussé de nombreux
réellement besoin ou qui vous font proches aidants à admettre qu’ ils
du bien. Même si cela implique de étaient débordés.
Proches aidants et cancer 13Sachez qu’ en vous faisant aider, tement. N’ ayez pas peur de faire le
vous pouvez également aider votre premier pas. Dites-leur ce dont vous
proche car : avez besoin et ce qui vous aiderait le
• Vous serez certainement en plus. Vous pouvez par exemple de-
meilleure santé. mander l’ aide de quelqu’ un pour :
• Vous serez plus disponible et • participer aux tâches ména-
plus serein. gères (cuisine, ménage, courses,
• Votre proche peut se sentir travaux extérieurs, garde des
moins coupable, vous en faites enfants, aide aux personnes
déjà beaucoup pour lui. âgées, par ex.) ;
• Les personnes qui vous viennent • discuter avec vous et être à
en aide peuvent parfois offrir l’ écoute de vos émotions ;
de leur temps et proposer un • conduire votre proche à des
savoir-faire que vous n’ avez pas. rendez-vous ;
• chercher votre enfant à l’ école
Comment les autres ou le récupérer après ses activi-
peuvent-ils m’aider ? tés ;
Si quelqu’ un préparait votre souper • chercher les renseignements
ou faisait quelques courses à votre dont vous avez besoin ;
place, cela pourrait-il vous aider ? Si • assurer le rôle de personne de
la réponse est oui, cela signifie que contact et donner aux autres des
vous pourriez avoir besoin d’ aide nouvelles de votre proche ;
quand le temps vous manque. • créer un site internet ou un
groupe sur un réseau social afin
Les gens sont prêts à apporter leur d’ expliquer vos besoins ou de
aide, mais ils ne savent souvent pas donner des nouvelles de votre
ce dont vous avez besoin ni com- proche.
ment ils peuvent vous aider concrè-
14 Proches aidants et cancerQui peut m’aider ?
Demandez-vous qui pourrait vous • service des transports, service
aider dans vos tâches. Pensez à de livraison de repas, service de
toutes les personnes que vous visite et d’ accompagnement ;
connaissez : membres de la famille, • systèmes d’ alarme ;
amis, voisins et collègues. Des bé- • aide pour la demande de moyens
névoles, des employés d’ organismes auxiliaires pour le quotidien ;
ou des membres d’ associations • groupe d’ entraide, assistance
peuvent aussi vous venir en aide. psychologique ;
Quant à l’ équipe soignante, la ligue • soutien à l’ activité scolaire des
contre le cancer de votre canton enfants, service de garde des
ou région et la Ligne InfoCancer, enfants, accompagnement des
ils peuvent vous renseigner sur les enfants et adolescents ;
services qu’ ils proposent ou vous • Aide pour les demandes aux
transmettre une liste d’ organismes assurances ou les questions
ou d’ associations à contacter (voir financières.
pp. 82 et 83).
Contacter un service de
Les services proposés recouvrent relève des proches aidants
notamment les domaines suivants : Les membres du service de relève
• activités liées à la prise en charge sont là pour passer du temps avec
et aux soins ; votre proche (voir p. 75). Ils peuvent
• aide à domicile (tâches ména- être rémunérés ou offrir volontaire-
gères, courses) ; ment de leur temps. Vérifiez les ta-
• court séjour ou courts séjours en rifs avant la première intervention.
EMS ;
Proches aidants et cancer 15De nombreux proches aidants au- • Demandez aux membres du ser-
raient aimé pouvoir bénéficier plus vice de relève le type de tâches
tôt d’ un service de relève. Vous avez qu’ ils accomplissent.
enfin le temps de vous reposer, de
voir des amis, de faire des courses, Quelle que soit votre décision, sa-
ou autre. chez qu’ un proche aidant qui a be-
soin d’ aide et de temps pour lui n’ a
Les membres du service de relève des rien à se reprocher.
proches aidants sont aussi là pour
réaliser des tâches qui demandent « Nous avons reçu beaucoup d’ aide,
un effort physique, comme soule- parfois de la part de personnes sur
ver la personne touchée et la cou- lesquelles nous savions pouvoir
cher dans son lit ou l’ installer sur compter. Mais nous avons sur-
une chaise. tout été soutenus par de simples
connaissances alors que paradoxa-
Si ce service vous intéresse : lement, d’ autres personnes que nous
• Confiez à votre proche que vous connaissions bien ont préféré garder
envisagez une aide à domicile leurs distances. L’ homme est un être
pour vous donner un coup de imprévisible. » — Julie
main de temps en temps.
• Demandez des conseils à des Être prêt à essuyer des refus
amis, à l’ équipe soignante, à la Il arrive parfois d’ être dans l’ inca-
ligue cantonale ou régionale pacité d’ apporter de l’ aide. Vous
proche de chez vous, à la Ligne pouvez alors vous sentir blessé ou
InfoCancer ou encore à votre en colère. C’ est encore plus dur s’ il
agence locale au service des s’ agit de personnes sur lesquelles
aînés, par exemple Pro Senectute. vous pensiez pouvoir compter. Vous
16 Proches aidants et cancerpouvez alors vous demander pour- Si une personne ne vous soutient ou
quoi elles ne vous aident pas. Voici ne vous aide pas comme vous le dé-
quelques explications courantes : sirez, vous aimeriez peut-être lui ex-
pliquer votre point de vue. Ou alors
• Certaines personnes ont elles simplement laisser tomber. Mais si
aussi des problèmes à régler ou cette personne compte pour vous,
n’ ont pas assez de temps. vous aurez peut-être envie de com-
• Le cancer leur fait peur ou elles prendre son attitude. Une discus-
ont déjà été confrontées à la sion à un moment calme et choisi
maladie et en gardent un mau- peut empêcher les vagues de res-
vais souvenir. Elles ne veulent sentiment ou de stress, qui pourrait
pas s’ impliquer et ressentir la ruiner votre relation à long terme.
même douleur.
• Certaines personnes pensent
qu’ il vaut mieux garder une cer-
taine distance dans l’ adversité.
• Certaines personnes ne se
rendent pas compte des difficul-
tés auxquelles vous devez faire
face. Ou elles ne comprennent
pas que vous avez besoin d’ aide,
à moins de leur en faire expres-
sément la demande.
• Certaines personnes se sentent
mal à l’ aise parce qu’ elles ne
savent pas comment se montrer
utile.
Proches aidants et cancer 17Conseils pour apprendre à demander de l’aide
Blocage Comment d’ autres ont réagi
« Son cancer ne Vous et votre proche êtes libres de choisir ce que
concerne que nous. voulez dire, à qui, quand et comment. Voici plusieurs
Je vais devoir tout options possibles :
raconter pour obte- • Parlez-en uniquement à un groupe de proches
nir de l’ aide. » restreint.
• Ne racontez pas tout. Vous pouvez par exemple dire
« Il est malade » ou « Elle ne pourra faire ceci ou
cela durant les quatre prochaines semaines ».
• Demandez à un autre membre de la famille ou à un
ami d’ en parler autour d’ eux.
• Cherchez de l’ aide auprès de services ou d’ or-
ganismes au lieu de solliciter des gens que vous
connaissez.
« Tout le monde Si vous craignez d’ être un fardeau pour les autres, lisez
a déjà un emploi bien ce qui suit :
du temps bien • Il y a sûrement de nombreuses personnes qui sont
chargé. Je n’ ai pas prêtes à vous aider.
envie de déranger • En acceptant une aide extérieure, vous allégez votre
ou d’ importuner charge de travail.
quelqu’ un. » • Seriez-vous prêt à aider quelqu’ un qui se trouve
dans la même situation que vous ? Si quelqu’ un
vous demandait un coup de main, seriez-vous
contrarié ?
18 Proches aidants et cancerBlocage Comment d’ autres ont réagi
« Je ne sais pas pour- Nombreuses sont les personnes à ne pas vouloir d’ aide
quoi, mais je n’ ai pas à un moment où ils en ont pourtant le plus besoin.
le courage de tendre Elles ont tendance à délaisser leur vie sociale et les
la main à quelqu’ un gens en général. Peut-être trouvez-vous que c’ est trop
en ce moment. » dur de demander de l’ aide ?
Confiez-vous à une personne de confiance : ami,
soignant, conseillère de la Ligne InfoCancer ou de
votre ligue cantonale ou régionale, par exemple. Cette
personne peut vous aider à mettre de l’ ordre dans vos
idées et à y voir plus clair dans vos sentiments. Elle
peut aussi vous conseiller pour trouver du soutien.
« C’ est mon devoir Mettre en place un système d’ entraide est une manière
de prendre soin de prendre soin de votre famille. En confiant certaines
de ma famille, pas tâches à d’ autres, vous pouvez vous concentrer sur
quelqu’ un d’ autre. » celles que vous voulez accomplir vous-même.
Proches aidants et cancer 19Être présent malgré Trouver des contacts
la distance De nombreux proches aidants
qui habitent loin de leurs proches
S’ occuper d’ un proche atteint d’ un conseillent de se renseigner à la fois
cancer sans être physiquement à auprès de personnes rémunérées
ses côtés n’ est pas toujours chose et de bénévoles pour trouver du
aisée. Vous pouvez avoir le senti- soutien.
ment d’ avoir un train de retard, de
connaître son état de santé en déca- Essayez de mettre en place un réseau
lé. Pourtant, même si la distance d’ entraide avec des personnes qui
vous sépare, vous pouvez tout à fait vivent à proximité de votre proche
lui apporter du soutien, trouver des et que vous pourriez appeler jour
solutions à ses problèmes et coor- et nuit en cas d’ urgence, ou simple-
donner ses soins. ment pour prendre des nouvelles.
Les proches aidants qui vivent à Vous pouvez aussi vous renseigner
plus d’ une heure de route de leurs pour savoir si des personnes pour-
proches communiquent le plus raient lui rendre visite bénévole-
souvent par téléphone, par courriel ment ou si des centres de jour pour
ou par vidéoconférence. Mais ces adultes et autres services de livraison
outils ne permettent pas toujours de repas ou aide au ménage existent
de bien identifier les besoins de dans le secteur.
quelqu’ un. Sauf en cas d’ urgence
médicale réelle, les proches aidants Pour pouvoir contacter rapidement
qui habitent loin de leurs proches ces personnes ou ces services, dres-
doivent être capables d’ évaluer si sez une liste de sites internet utiles
la situation peut se régler par télé- ou gardez une copie des numéros de
phone ou si une présence physique téléphone à appeler pour contacter
est nécessaire. les services à proximité du domicile
20 Proches aidants et cancerde votre proche. Laissez à l’ équipe Autres conseils
soignante et à d’ autres personnes • Demandez à un membre de
de référence une liste de numéros votre famille ou à un ami qui se
de téléphone fixe, professionnel et trouve sur place de vous donner
mobile à contacter en cas d’ urgence. des nouvelles tous les jours par
courriel ou par vidéoconférence.
« Les membres de notre famille sont Ou pourquoi ne pas créer un
tous dispersés, ce qui ne facilite site internet ou un groupe sur
pas les échanges concrets. Mais ils les réseaux sociaux pour parler
appellent de plus en plus, parfois de l’ état et des besoins de votre
juste pour me dire qu’ ils m’ aiment proche ?
et me demander ce qu’ ils peuvent • Faites appel à des spécialistes en
faire pour moi. Ils ne peuvent pas informatique ou en électronique
vraiment nous aider, ma mère et pour découvrir d’ autres moyens
moi, mais ils nous appellent plus de communication. Des progrès
souvent et ça fait du bien. » — sont réalisés tous les jours en
Patricia matière de vidéos et d’ internet.
• Si vous devez faire des kilo-
mètres pour voir votre proche,
calculez le temps de trajet et pré-
voyez du temps pour vous repo-
ser à votre retour. Les proches
aidants qui habitent loin de leurs
proches admettent souvent ne
pas s’ accorder suffisamment
de temps pour se reposer après
leurs visites.
Proches aidants et cancer 2122 Proches aidants et cancer
Ménager le corps et l’esprit
Garder du temps Prendre le temps de régénérer votre
pour soi corps, votre esprit et votre âme vous
ressource et vous aide à apporter un
Vous avez peut-être l’ impression soutien plus efficace. Vous pourriez
que vos propres besoins ne sont envisager de :
pour l’ heure pas importants. Ou • trouver des choses agréables à
alors seulement après avoir géré tout faire pour vous-même, même
le reste, vous n’ avez plus le temps de si ce n’ est que pour quelques
vous occuper de vous. Ou peut-être minutes ;
encore vous sentez-vous coupable • réduire vos activités person-
de pouvoir profiter de choses que nelles, sans pour autant les
votre proche ne peut pas apprécier abandonner complètement ;
pour l’ instant. • confier à d’ autres des tâches
qu’ ils pourraient faire ou orga-
Les proches aidants partagent pres niser à votre place, comme les
que tous ces sentiments. Mais il est rendez-vous ou les courses ;
important d’ écouter ses propres be- • trouver des méthodes simples
soins, espoirs et envies pour avoir la pour rester en contact avec les
force de continuer à accompagner amis ;
et soutenir votre proche. • trouver plus de temps de repos.
Proches aidants et cancer 23Prendre soin de soi : halte aux idées reçues*
Mythe Réalité
« Le temps que je prends pour Vous pouvez prendre soin de vous de
moi, je ne le passe pas aux côtés différentes manières, y compris lorsque
de mon proche. » vous êtes dans la même pièce que votre
proche. L’ essentiel, c’ est de ne pas vous
négliger.
« Le temps que je prends pour Quelques minutes peuvent suffire pour
moi, je ne peux pas le consacrer prendre soin de soi (lire un passage
à d’ autres tâches. » joyeux d’ un livre, par ex.). Vous pouvez
aussi vous octroyer du temps entre deux
tâches plus longues.
« Je dois apprendre à me concen- Tout ce qui vous rend plus heureux, plus
trer sur mes propres besoins et léger, plus détendu ou plus dynamique
envies. Je ne suis pas sûr d’ être vous aide à prendre soin de vous. Pensez
prêt pour cela. » à des choses que vous avez déjà testées
et qui fonctionnent sur vous.
* Source: The Hospice of the Florida Suncoast. Caring for Yourself while Caring for Others. Adaptation autorisée
24 Proches aidants et cancerComment prendre Trouver du réconfort
soin de soi S’ occuper de quelqu’ un est une
tâche des plus absorbantes et votre
Faire le point sur ses propres esprit a besoin de répit. Songez à
sentiments quelque chose qui vous réconforte
Il est important de trouver un exu- ou qui vous aide à vous détendre.
toire pour extérioriser ce que vous Aux dires d’ autres proches aidants,
avez dans la tête et dans le cœur. quelques minutes de suite par jour
Songez à quelque chose qui pour- suffisent pour tenir le coup et se
rait vous remonter le moral. Parler recentrer.
avec d’ autres personnes pourrait-il
vous soulager ? Ou préféreriez-vous Tous les jours, prenez 15 à 30
un moment de tranquillité en minutes juste pour vous, même
solo ? Peut-être avez-vous besoin pour faire une chose insignifiante
des deux, tout dépend de la vie de (voir encadré « Ces petits gestes
chacun. Il est bon de savoir ce dont qui font du bien » à la page 27). Les
vous avez besoin, pour vous comme proches aidants se sentent souvent
pour les autres. moins fatigués et moins stressés
après avoir fait un peu d’ exercice,
« J’ ai juste besoin d’ un peu de par exemple. Essayez de trouver un
tranquillité. Quand mon mari fait moment pour vous promener, aller
la sieste, j’ en profite pour lire ou courir, faire des étirements tout en
m’ asseoir dans la véranda et décom- douceur ou méditer.
presser. Les journées sont parfois si
intenses. Certains jours, nous pas- Vous n’ arrivez peut-être pas à vous
sons directement de la chimiothé- détendre, même si vous en avez le
rapie à la radiothérapie. Ce rythme temps. Certains proches aidants
peut être vraiment épuisant. » — conseillent de pratiquer des exer-
Adèle cices de relaxation comme les éti-
rements ou encore le yoga. Respi-
rer profondément ou juste rester
immobile sont aussi des « gestes »
qui invitent à la détente.
Proches aidants et cancer 25Rejoindre un groupe Se confier à un conseiller
d’ entraide Vous pouvez vous sentir complète-
Les groupes d’ entraide peuvent se ment dépassé par les événements et
réunir physiquement, échanger par ressentir le besoin de parler à une
téléphone, communiquer sur inter- personne extérieure à votre cercle
net ou par vidéo-conférence (voir intime de soutien. Certains proches
p. 78). Ils peuvent porter un regard aidants ont trouvé salutaire de
nouveau sur la situation, vous don- pouvoir se confier à un conseil-
ner des conseils pour apprendre à ler, un assistant social, un psycho-
faire face et vous aider à prendre oncologue ou à tout autre pro-
conscience que vous n’ êtes pas seul. fessionnel de la santé mentale.
D’ autres ont fait une démarche spi-
Un groupe d’ entraide permet à cha- rituelle pour trouver du soutien.
cun d’ exprimer ses sentiments, de
partager des conseils et d’ essayer Toute solution est bonne à prendre
d’ aider d’ autres personnes qui ren pour vous aider à parler de choses
contrent les mêmes difficultés. Cer- que vous ne pensez pas pouvoir
tains y participent passivement, aborder avec votre proche ou avec
simplement en écoutant, tandis que d’ autres personnes de votre entou-
d’ autres préfèrent ne pas rejoindre rage. Vous pouvez également trouver
de groupe d’ entraide du tout. Tout des moyens d’ exprimer vos senti-
le monde ne se sent pas à l’ aise dans ments et de tenir le coup qui ne vous
ce genre de cercles de partage. seraient jamais venus à l’ esprit avant.
« Au moins une ou deux fois par Renforcer les liens
semaine, j’ ai besoin de parler à avec son proche
quelqu’ un qui vit la même chose Le cancer peut vous rapprocher
que moi. » — Vincent plus que jamais, vous et votre
proche. Face à l’ adversité, il n’ est
pas rare de voir des personnes se
rapprocher l’ une de l’ autre. Si vous
en avez l’ occasion, prenez le temps
26 Proches aidants et cancerde partager des moments privilé- avez déjà accompli. Cela peut vous
giés ensemble. Essayez de faire une aider à poser un regard positif sur
force de toutes les épreuves que l’ avenir et à envisager la suite des
vous traversez et de tout ce que vous événements plus sereinement.
Ces petits gestes qui font du bien
Chaque jour, accordez-vous un instant rien qu’ à vous, aussi insignifiant soit-il.
Vous pouvez par exemple :
• faire une sieste ;
• faire de l’ exercice ou du yoga ;
• poursuivre une activité de loisir ;
• faire un tour en voiture ;
• écouter de la musique ;
• regarder un film ;
• travailler au jardin ;
• faire les boutiques ;
• répondre aux appels, lettres ou courriels que vous avez laissés de côté.
Vous n’ arrivez peut-être pas à vous détendre, même si vous en avez le temps.
Des exercices de respiration ou de méditation ont été bénéfiques pour certains
proches aidants.
Proches aidants et cancer 27Garder le lien avec les autres soit capable de me comprendre,
D’ après les études réalisées, la plu- ou simplement de m’ écouter sans
part des proches aidants pensent m’ interrompre. Je ne cherche pas
qu’ il est essentiel de garder le lien nécessairement de réponse, je veux
avec les autres. C’ est d’ autant plus juste qu’ on m’ écoute. » — Catherine
vrai lorsque l’ on se sent submergé ou
que l’ on aimerait parler de choses que Voir le bon côté des choses
l’ on ne peut pas dire à son proche. Il n’ est pas toujours facile de voir le
bon côté des choses lorsque la mala-
Essayez de trouver une personne à die pompe toute votre énergie. Tout
qui vous pouvez vous confier sans comme il n’ est pas toujours facile
retenue et exprimer vos sentiments d’ assumer le rôle de proche aidant.
et vos peurs. Il pourrait être intéres-
sant de parler à quelqu’ un qui ne se Pour vous sentir mieux, une fois
trouve pas dans la même situation par jour, pensez à quelque chose
que vous. Pouvoir compter sur un qui vous valorise dans votre rôle
réseau informel de personnes à qui de proche aidant, par exemple une
parler, que ce soit par téléphone ou marque de reconnaissance ou le
les yeux dans les yeux, peut aussi soutien supplémentaire d’ un pro-
vous aider. Mais si le problème qui fessionnel de la santé. Essayez aussi
vous préoccupe concerne les soins de prendre un moment pour appré-
proprement dits, vous aurez peut- cier les petits riens qui mettent du
être envie d’ en parler au médecin baume au cœur : un beau coucher
de votre proche. Il faut comprendre de soleil, un câlin, une histoire
la situation pour moins la subir. drôle, par exemple.
« Si un voisin me demande com- S’ autoriser à rire
ment je vais, je lui réponds que Il n’ y a rien de mal à rire, même pen-
‘Tout va bien’ . Mais quand j’ ai le dant le traitement de votre proche.
moral vraiment dans les chaus- Au contraire, c’ est bon pour la
settes, tout ce dont j’ ai besoin, c’ est santé. Le rire permet de relâcher les
de pouvoir parler à quelqu’ un qui tensions et de se sentir mieux.
28 Proches aidants et cancerPourquoi ne pas lire des histoires lègue ou un ami bienveillant, par
drôles, regarder des comédies ou exemple). Vous avez le champ libre.
discuter avec des amis qui respirent
la joie de vivre ? Essayez aussi de Une autre méthode consiste à noter
vous remémorer des anecdotes amu- tout ce qui vous passe par la tête.
santes de votre histoire personnelle. Peu importe si le contenu manque
Être capable de garder son sens de de sens ou si le texte contient des
l’ humour même dans les moments fautes de grammaire. Écrire vous
difficiles vous aidera à faire face. permet simplement de coucher sur
le papier les pensées qui s’ agitent
Vous trouverez chez un bon libraire, « pêle-mêle » dans votre tête.
des autobiographie ou récits de per-
sonnes ayant vécu la maladie et la Apprécier le moment présent
présentant avec humour et recul. Appréciez la chance que vous avez
Cela peut être très libérateur. d’ être présent aux côtés de votre
proche. Vous pouvez avoir sur lui
Tenir un journal intime un effet positif, à un point dont vous
Les études montrent qu’ écrire ou n’
avez même pas idée. Certains
tenir un journal intime peut vous proches aidants ont le sentiment
aider à chasser vos idées noires d’ avoir pu créer ou renforcer des
et vos émotions négatives. Mieux liens. Mais s’ occuper d’ un proche
encore, cela aurait même des effets n’ est pas simple pour autant. Quoi
positifs sur votre propre santé. qu’ il en soit, vous arriverez à mieux
gérer la situation si vous parvenez
Vous pouvez écrire tout ce que vous à trouver un sens à votre rôle de
voulez : raconter les expériences proche aidant.
les plus stressantes que vous avez
vécues, exprimer vos pensées les Continuer à vaquer à ses
plus profondes et vos émotions les occupations habituelles
plus intimes, parler de choses qui Si la situation vous le permet,
vous ont fait du bien (profiter d’ une essayez de ne pas tirer un trait sur
belle journée, discuter avec un col- toutes les activités que vous aviez
Proches aidants et cancer 29l’ habitude de pratiquer. Les études Prendre soin
montrent qu’ en y renonçant, vous de son corps
accentuez la sensation de stress.
Ne vous compliquez pas la vie et S’ occuper d’ un proche peut prendre
concentrez-vous sur ce que vous beaucoup de temps et causer bien
savez faire. Soyez prêt à changer des soucis, au point de ne plus écou-
vos habitudes. Peut-être devrez- ter son propre corps. Vous devez
vous attendre un autre moment de absolument ménager votre santé.
la journée ou réduire le temps que Prendre soin de vous vous donnera
vous pouvez y consacrer. la force d’ aider l’ autre.
Se documenter sur le cancer De nouvelles sources de stress et
Le fait de connaître l’ état de santé contraintes quotidiennes viennent
de son proche peut parfois apporter souvent s’ ajouter aux problèmes
un sentiment de sécurité et donner de santé déjà existants chez les
l’ impression d’ avoir la situation proches aidants. Si vous êtes
mieux en mains. malade ou que vous souffrez d’ une
blessure qui vous oblige à être pru-
Vous pouvez par exemple vous dent, il est encore plus important
renseigner sur le stade d’ évolution de prendre soin de vous. Voici
de son cancer. Il peut être bon de quelques exemples de troubles qui
savoir à quoi s’ attendre pendant le sont apparus chez certains proches
traitement : quels examens et inter- aidants :
ventions devront être réalisés, quels • fatigue, épuisement ;
effets secondaires pourraient surve- • affaiblissement du système
nir, par exemple. immunitaire (difficulté à com-
battre les maladies) ;
Vous pouvez poser vos questions • troubles du sommeil ;
à l’
équipe soignante, à la Ligue • ralentissement de la cicatrisation
contre le cancer de votre canton ou des plaies ;
de votre région ou à la Ligne Info- • augmentation de la tension
Cancer (voir pp. 82 et 83). artérielle ;
30 Proches aidants et cancer• troubles de l’ appétit ou poids À quoi porter attention
instable ; Prendre soin de soi peut sembler
• maux de tête ; facile, mais c’ est un véritable défi à
• angoisse, dépression, change- relever pour la plupart des proches
ments d’ humeur. aidants. Vous allez devoir écouter
ce que dit votre corps et votre tête.
« Lorsque je rentre à la maison
après mes cours, ma mère et moi Même si vous faites passer les
allons courir à tour de rôle pour que besoins d’ un autre avant les vôtres,
quelqu’ un soit toujours présent aux il est important de :
côtés de mon père. Le seul moment • Poursuivre vos propres trai-
que je m’ accorde, c’ est quand je vais tements : examens médicaux,
courir. Et c’ est le seul moyen que examens de dépistage et autres
j’ ai trouvé pour me préserver. » — soins médicaux.
Myriam • Si vous prenez des médica-
ments, pensez à les prendre.
Demandez à votre médecin de
vous prescrire vos médicaments
pour une plus longue durée de
manière à éviter les allers-retours
à la pharmacie. Renseignez-vous
pour savoir si votre pharmacie
peut vous livrer à domicile.
• Manger le plus sainement pos-
sible. Il faut bien manger pour
garder la forme. Si votre proche est
hospitalisé ou si ses rendez-vous
médicaux durent longtemps,
apportez des repas vite faits. Des
sandwiches, des salades, des ali-
ments emballés se glissent facile-
ment dans un sac, par exemple.
Proches aidants et cancer 31Vous pouvez aussi lire
