PROGRAMME D'ATELIERS DE FORMATION SUR LA DÉMENCE

PROGRAMME D’ATELIERS DE FORMATION SUR LA DÉMENCE
                                       Exercice financier 2019‐2020

Contexte et historique
Le Programme d’ateliers de formation sur la démence existe sous forme de projet pilote depuis 2017. En
novembre 2018, le Dr David Eidelman, vice‐principal (Santé et affaires médicales) et doyen de la Faculté
de médecine, a nommé le Dr José Morais au poste de responsable académique et directeur médical du
Programme d’ateliers. Le Dr Morais est le directeur de la Division de gériatrie de l’Université McGill au
Centre universitaire de santé McGill et à l’Hôpital général juif. Il a collaboré avec Mme Claire Webster,
consultante agréée en soins de l’Alzheimer et fondatrice et ambassadrice du Programme d’ateliers, et
avec le Dr Serge Gauthier, responsable académique principal, à en définir la structure de gouvernance.
L’unité Avancement universitaire a réuni près de 2 millions de dollars, ce qui démontre le soutien de la
grande collectivité à ce programme. Outre des montants non affectés allant de 100 à 250 000 dollars de
divers ambassadeurs du programme qui soutiennent les activités et le développement du Programme
d’ateliers, l’unité Avancement a réuni 900 000 $ pour le développement de la formation par apprentissage
mixte et en ligne. Un montant supplémentaire de 250 000 $ a été recueilli pour rédiger un manuel du
patient qui fournira des informations précieuses sur la démence et des conseils sur la manière de
s’occuper de personnes qui en sont atteintes

Rapport d’activités de mai 2019 à avril 2020
Soutenir et développer une série d’ateliers de formation sur la démence
Avec le soutien et l’aide du Comité de formation du Programme d’ateliers, le Dr Morais, Mme Webster et
le Dr Gauthier ont amélioré l’Atelier 101, qui a été mis à l’essai en 2018. Outre une conférence médicale
sur la démence, l’expérience de la simulation pour comprendre les symptômes de la maladie et les
problèmes de sécurité, et la causerie de Mme Webster intitulée « How Family Caregivers Can Prepare
Themselves for the Journey » (Comment se préparer en tant que proches aidants), l’Atelier 101 comprend
désormais une nouvelle section, « How to Navigate the Health System » (Comment s’y retrouver dans le
système de santé), qu’anime une travailleuse sociale ou un travailleur social du CLSC.
L’Atelier 101 a été donné huit fois en 2019; quatre dates étaient prévues pour 2020 (le 27 février, le
20 avril et le 12 juin en anglais, et le 9 avril en français) et d’autres ateliers étaient prévus pour l’automne
2020. Vu la COVID‐19, les ateliers d’avril et juin ont été reportés le 16 mars 2020.
Chaque atelier présenté au Centre de simulation et d’apprentissage interactif Steinberg a attiré une
moyenne de 20 participants, pour la plupart des proches aidants.
Les sondages effectués auprès des participants montrent un niveau élevé de satisfaction pour l’atelier et
indiquent que la grande majorité d’entre eux sont repartis avec une meilleure connaissance qu’à leur

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arrivée. Ainsi, 98 pour cent des participants étaient tout à fait d’accord ou d’accord pour dire que les sujets
couverts étaient très pertinents et que le contenu était bien organisé et facile à suivre. En outre, 93 pour
cent ont déclaré que le matériel distribué était utile, et tous les participants ont confirmé que les
animateurs étaient compétents et bien préparés. Presque tous les participants ont estimé que la séance
de simulation était réaliste, 94 pour cent ont trouvé que les scénarios avaient amélioré leur expérience
d’apprentissage, et 99 pour cent ont jugé les scénarios faciles à comprendre.

Développement d’autres ateliers
Nous sommes heureux de pouvoir annoncer que le développement de l’Atelier 102 progresse. Nous
avions espéré qu’il serait prêt à être validé en avril par les membres du Comité de formation du
Programme d’ateliers. Il devait être proposé pour la première fois le 25 mai et à nouveau le 19 juin, les
deux fois en anglais. Le 16 mars, nous avons reporté les deux ateliers jusqu’à ce que la situation de la
COVID‐19 se stabilise, d’autant plus que certaines réunions en personne sont nécessaires pour parachever
l’atelier avant de le proposer.
L’Atelier 102 est consacré à la compréhension et à la réaction aux comportements difficiles, à l’aide aux
activités de la vie quotidienne et à la communication avec les proches au fur et à mesure de l’évolution de
la maladie, et à l’adoption de stratégies de réduction du stress pour les proches aidants, y compris le
développement d’un réseau de soutien. Cet atelier comporte une conférence médicale axée sur la
démence à un stade intermédiaire et une série de quatre scénarios de simulation avec une discussion de
suivi guidée. En plus des deux dates mentionnées ci‐dessus, deux dates provisoires sont prévues pour
l’automne 2020, dont une présentation en français.
Au départ, nous voulions concentrer nos efforts sur le développement de l’Atelier 103 une fois que
l’Atelier 102 serait prêt. Cela dit, si nous ne sommes pas en mesure de nous réunir en personne pour
terminer ce dernier en temps voulu, la planification qui ne nécessite pas de réunion en personne
commencera pour les Ateliers 103 et 104. L’Atelier 103 abordera les aspects médicaux de la démence
avancée, les soins et la planification de la fin de vie, les préoccupations juridiques et le deuil, et l’Atelier
104 sera consacré au vieillissement en bonne santé pour prévenir le déclin cognitif.

Rayonnement communautaire
Le Dr Morais, Mme Webster et le Dr Gauthier ont donné des conférences à la ville de Westmount et au
Collège John Abbott au printemps 2019. Ces conférences publiques visent à sensibiliser les citoyens au
Programme d’ateliers, et à fournir de l’information importante sur la démence.
Le Dr Morais, Mme Webster et le Dr Gauthier devaient prononcer une conférence publique au Centre
communautaire et aquatique de Ville de Côte‐Saint‐Luc le 3 juin 2020, en collaboration avec le Centre
Cummings. Nous étudions en ce moment la possibilité d’offrir cette conférence de façon virtuelle.

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Mme Webster et le Dr Donald Doell ont fait un exposé intitulé « Understanding and Preparing for the
Reality of Dementia » (Comprendre la réalité de la démence et s’y préparer) dans deux CHSLD Vigi‐Santé
de l’Ouest‐de‐l’Île de Montréal en février 2020. On les a invités à faire de nouveau équipe pour une
conférence d’éducation publique parrainée par la Société Alzheimer de Montréal au Café Alzheimer de
Beaconsfield, mais cette date est également incertaine en raison de la pandémie de la COVID‐19.
En plus de ces grandes présentations publiques, le Dr Morais, Mme Webster et le Dr Gauthier ont fait une
présentation au sujet du Programme d’ateliers à un groupe de professionnels du monde des affaires à la
fin de janvier 2020, et ils ont conçu un atelier dîner‐causerie de deux heures à l’intention du secteur
financier.

Guide du CUSM destiné aux patients
Le Dr Serge Gauthier pilote une collaboration entre Mme Claire Webster, la Dre Wendy Chiu et l’Office
d’éducation des patients du Centre universitaire de santé McGill (CUSM) afin de concevoir du matériel
pédagogique imprimé et en ligne, riche d’information utile sur la démence et de conseils sur la façon de
de prendre soin de personnes atteintes de démence. Le matériel sera accessible aux patients et proches
aidants de l’ensemble du réseau du CUSM. Nous sommes en train de revoir la deuxième version du
contenu de la brochure. Le soutien financier pour cette initiative a été acquis et appuiera la traduction en
huit langues, dont l’anglais et le français.

Développement d'options d'apprentissage mixte en ligne et à distance
Pour éduquer et former des proches aidants dans toute la province, le Programme d’ateliers veut
commencer à développer des modules en ligne des ateliers et des méthodes éducatives faisant appel à
différentes technologies de formation à distance. Cela permettra de servir des familles et des proches
aidants de l’extérieur de Montréal, y compris en régions éloignées. Trois donateurs ont accepté de verser
un total de 900 000 $ sur trois ans pour ce projet. Les travaux de recherche de base à cette fin ont
commencé en février 2020.

Former les étudiants en classe
Un objectif important du Programme d’ateliers est de veiller à ce que tous les futurs médecins
comprennent pleinement l’impact de la démence non seulement pour la personne diagnostiquée, mais
aussi pour les membres de sa famille, afin que les personnes atteintes de démence et leur famille soient
convenablement formées et soutenues par la communauté médicale. Depuis septembre 2019, Mme
Webster s’est adressée à des étudiants de l’École de service social, de la Division de gériatrie et de l’École
de physiothérapie et d’ergothérapie de McGill. En ce moment, avec l’accord de la Pre Annette Majnemer,
vice‐doyenne exécutive à l’éducation, Mme Claire Webster et le Dr Morais sont en pourparlers avec la Dre

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Jennifer Beardsley de la Faculté de médecine concernant l’intégration du Programme d’ateliers au
programme d’études en médecine, et avec la Faculté des arts concernant sa mise en œuvre dans le
programme d’études de l’École de travail social.

Congrès international sur les proches aidants de personnes atteintes de démence – De la formation à
l'autonomisation
Au printemps 2019, le Dr Morais et le Dr Joel Sadavoy de l’Université de Toronto ont évoqué la possibilité
de réunir des experts internationaux pour sensibiliser des proches aidants de personnes atteintes de
démence. Après avoir soulevé l’idée auprès de la Faculté, le Dr Morais a reçu le feu vert pour commencer
à organiser une telle conférence au printemps 2021. En février 2020, le Comité organisateur avait tenu
deux réunions, et le Comité scientifique en avait tenu une afin de développer la programmation d’une
telle rencontre. Des discussions avec une société de gestion d’événements, O’Donoughue and Associates,
sont en cours. Les dates du 23 au 25 avril 2021 ont été fixées et le lieu a été réservé. Étant donné
l’incertitude que suscite la COVID‐19 par rapport aux voyages à l’étranger et aux rassemblements publics,
nous reconsidérerons la question de savoir s’il convient de poursuivre ce projet en avril 2020.

Autres marques de reconnaissance
Les Drs Morais et Gauthier et Mme Webster avaient été invités à faire une présentation lors de la
conférence internationale sur la maladie d’Alzheimer à Singapour en mars 2020, mais elle a été reportée
en décembre 2020. Ils ont aussi été invités à présenter une communication abrégée orale au Congrès
international sur les soins palliatifs en octobre 2020. Nous devrons attendre de voir si ces deux
événements auront finalement lieu.
Le Programme d’ateliers de formation sur la démence à l’intention de proches aidants a reçu en 2019 le
Prix d’excellence Or du Conseil canadien pour l’avancement de l’éducation dans la catégorie Meilleure
initiative d’approche communautaire.
La députée de Westmount, Mme Jennifer Maccarone, a présenté au Programme d’ateliers un certificat
de reconnaissance de l’Assemblée nationale du Québec qui souligne la collaboration entre la Ville de
Westmount et le Programme d’ateliers visant à sensibiliser les citoyens à la réalité de la prise en charge
d'un être cher atteint de démence.

Olivia Monton, étudiante en médecine à McGill, a fait une présentation concernant les ateliers de
formation sur la démence au Sommet de simulation du Collège royal des médecins et chirurgiens du
Canada 2019 à Winnipeg. Le résumé correspondant sera publié sous « Advances in Simulation ».

Personnel de soutien et activités opérationnelles du Programme d’ateliers de formation sur la démence

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Le 10 septembre 2019, Mme Maria Vincelli est entrée en fonction en tant que coordinatrice
administrative. Elle a notamment pour responsabilité de fournir un soutien administratif aux directeurs
académiques et à la fondatrice et ambassadrice du Programme d’ateliers, d’aider à en faire la promotion,
de contribuer à l'élaboration d'une stratégie de communication, d’assister la planification d'événements
et de réunions, et de coordonner les communications entre toutes les personnes et organisations
intervenant dans le développement du Programme d’ateliers. À cet égard, Mme Vincelli a travaillé avec
Mme Diane Weidner à la préparation du Bulletin du Programme d’ateliers, qui a été lancé officiellement
le 6 février et envoyé à tous les anciens participants à l'Atelier ainsi qu'à toute personne inscrite sur la liste
d'attente en vue de la tenue des futurs ateliers. Une équipe de communications, composée du Dr Morais,
de Mme Webster, de Mme Weidner, de Mme Vincelli et de Mme Elizabeth Iacono, travaillent à la
conception et à la construction d'un site Web pour le Programme d’ateliers, qui sera hébergé sur le site
de la Division de gériatrie. Le site Web devrait être opérationnel d'ici la fin avril.
Mme Vincelli a aussi travaillé en étroite collaboration avec le Dr Morais et Mme Webster à planifier et à
enregistrer les réunions de plusieurs des comités qui guideront le développement futur du Programme
d’ateliers, dont le Comité exécutif, le Comité consultatif académique, le Comité consultatif des proches
aidants, et le Comité pour l'organisation d'un congrès international sur les proches aidants de personnes
atteintes de démence, prévu pour 2021.

Prochaines étapes
À l'approche du nouvel exercice financier, la crise de la COVID‐19 a fait ressortir la nécessité de nous
concentrer sur la diffusion en ligne de nos ateliers de formation sur la démence. Bien que le
financement existe pour développer un solide programme d'apprentissage en ligne et mixte, nous
envisageons d'entreprendre quelques initiatives à court terme afin d’appuyer les gens par des moyens
que la situation récente a mis en évidence.

Nous travaillons notamment aux activités suivantes :

   1) Nous produisons une série de brèves capsules vidéo sur divers sujets afin de fournir de
      l’information et du soutien aux personnes atteintes de démence et aux proches aidants.

   2) Le 21 avril2020, le Dr José Morais, le Dr Serge Gauthier et Mme Claire Webster ont participé à
      une émission Web publique de McGill, Caring for the elderly during COVID‐19. Ces
      émissions Web hebdomadaires, tenues par le bureau des Diplômés de l'Université McGill,
      soutiennent la communauté en lui fournissant de l’information fiable et précieuse en ces temps
      difficiles, et les participants sont invités à soumettre leurs questions et préoccupations. Les
      émissions Web attirent entre 1 500 et 3 000 participants en direct et sont ensuite accessibles sur
      YouTube où elles peuvent ensuite atteindre des dizaines de milliers de personnes.

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3) Notre site Web www.mcgill.ca/dementia comporte désormais un encadré sur la COVID‐19 qui
   propose des liens vers des ressources externes où trouver de l’information et du soutien durant
   la période actuelle d’éloignement social, y compris des activités auxquelles des personnes
   atteintes de démence peuvent s’adonner chez elles.

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