Qu'est-ce que la Qualité de Vie en soins palliatifs pédiatriques ?
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FÉDÉRER LA RECHERCHE ET
L’INNOVATION MÉDICALE EN
CANCÉROLOGIE
Qu'est-ce que la
Qualité de Vie en
soins palliatifs
pédiatriques ?
Serge Sultan
CHU Sainte-Justine
Université de Montréal
www.canceropole-idf.fr
Approches palliatives en oncologie :
contours et perspectives en clinique et recherche
Nouveau centre de recherche CHU Sainte-Justine, Montréal
Soins palliatifs et hémato-oncologie
CHU Sainte-Justine :
• Unité de consultation en soins palliatifs
– 5 médecins (hémato-onco, néonat, éthique
clinique), 3 infirmières cliniciennes, 1
infirmière coordonnatrice
• 140 nouveaux cas de cancer / an
• 20-25 décès par cancer / an
Approches palliatives en oncologie Jeudi 6 octobre 2016
QdV en soins palliatifs pédiatriques
• 2013, Canada: 1450 cas de cancer
160 décès dus au cancer
• Progrès importants en soins palliatifs :
– SP et lettre de non-réa plus tôt, Décès en soins intensifs moins
fréquents, Sentiment d’être mieux préparés pour les parents …
« Les SP en pédiatrie visent à assurer la meilleure QdV
possible aux enfants dont la maladie rend probable leur décès
avant l’âge adulte »
Wolfe 2008 JCO
Liben 2008 Lancet
http://www.pediatriepalliative.org
… Psychométrie
des outils qui
pourraient être
appliqués en SPP
• 22 mesures identifiées en QdV pédiatrique, évaluées
sur leur validité
• 50% des critères de qualité psychométrique manquants
• Erreur de mesure = 0 étude
• Sensibilité au changement = 1 étude
Conclusion : - pas d’instrument idéal pour les SPP
Recommandation : - adapter des instruments ou en
créer de nouveaux
Approches palliatives en oncologie Jeudi 6 octobre 2016
Liste des critères
d’évaluation utilisés
(Coombes et al., 2016, Pall Med)
Approches palliatives en oncologie Jeudi 6 octobre 2016
(tiré de Coombes et al., 2016, Pall Med) Approches palliatives en oncologie Jeudi 6 octobre 2016
Mesures existantes: validité ?
QdV soins palliatifs adulte QdV cancer enfant
FACIT-PAL Peds-QL Cancer module
EORTC-PAL-15
Autonomie-dépendance -
Douleur Douleur
Fatigue -
Détresse émotionnelle Anxiété procédurale et v/v traitement
- Peurs
Symptômes fin de vie (sommeil, nausée, …) Symptômes (nausée, troubles cognitifs)
- Difficultés de communication
…
Contacts Jeu et plaisir
sociaux Buts, direction
Peurs Spiritualité,
spécifiques sens à la vie
• 37 enfants traités dans 4 centre canadiens
• Entretiens semi-structurés et description interprétative
• Comparaison des thèmes avec les dimensions des
instruments existants
• Thèmes émergents
– Participation aux activités et vitalité vs fonctions limitées
– Relations sociales accrues vs sentiment d’isolement
– Espoir et positivité vs colère, tristesse, inquiétude rampante
Approches palliatives en oncologie Jeudi 6 octobre 2016
Modèle conceptuel de la
Qualité de vie à partir
des outils existants
Anthony et al. 2016 Qual Life Res
Approches palliatives en oncologie Jeudi 6 octobre 2016Approches palliatives en oncologie Jeudi 6 octobre 2016
Approches palliatives en oncologie Jeudi 6 octobre 2016
Objectif de l’étude
Décrire ce qu’est la QdV d’enfants atteints
de cancer et suivis en soins palliatifs
(représentations des soignants)
Équipe:
Josianne Avoine Blondin (U Sherbrooke), Véronique Parent (U Sherbrooke), Michel
Duval (CHU SJ), Nago Humbert (CHU SJ), Magali Lahaye (UCL Louvain)Méthodes
Participants
20 professionnels de la santé (p. ex., kinésithérapeutes, infirmières,
nutritionnistes, médecins, etc.)
Service d’hémato-oncologie du CHU Sainte-Justine
Avoir accompagné un enfant atteint d’un cancer et ayant reçu des soins
palliatifs
Cueillette de données (devis qualitatif)
Entrevues semi-dirigées (≈ 45 minutes)
Guide d’entretien inspiré de Hinds et al. (2004)
1. Exploration de l’expérience d’intervention du soignant auprès de deux enfants
2. Identification des représentations du soignant sur la QdV de l’enfant.Analyse thématique inductive
(Braun & Clarke, 2006)
Participant 1
Verbatim Codification
« I: …
Code
P: …»
« I: …
Code
P: …»
Mise en
[…] […]
relation des
Participant 2 codes
Verbatim Codification
« I: … =
Code
P: …»
Thème
« I: …
Code
P: …»
[…] […]
Participants 1, 2, 3, 4, 5, 6, […], 17, 18, 19, 20Méthodologie
Concept à définir
Catégorie Catégorie […]
[…] […]
Thème Thème Thème Thème
Code Code […] Code […] Code […] Code […] […] […]
P P P P P
Ex. verbatim
Ex. verbatim
Ex. verbatim
Ex. verbatim
Ex. verbatim
1 6 4 2 1
1
Jusqu’à saturation des donnéesArbre thématique
Thèmes des discours des soignants
Qualité de vie
PLAISIR ET ACTIVITÉS /
DÉTRESSE JEU CONTRÔLE ESTIME SOI RELATIONS
CONFORT PHYS. DIRECTION
Être apaisé Être dans la Garder un Avoir le Être en
Être Avoir le
dans sa vie, vivre des sentiment de sentiment relations avec
suffisamment
souffrance moments de contrôle sur sentiment des personnes
confortable d’être estimé
psychologique bonheur au sa vie que la vie significatives
et reconnu
quotidien continue
• Apaisement • Sentiment de • Sentiment de • Être entouré
des contrôle normalité d’amour
• Physique • Activités qu’il
symptômes • Être reconnu
aime • Garder un • Poursuite des • Être en
• Douleur cognitifs et pour soi
psychologiques • Plaisir de maximum activités relation
• Fatigue d’autonomie • Être écouté
manger • Poursuite • Se sentir en
• Détresse
émotionnelle • Indépendance réalisations sécuritéPLAISIR ET JEU : Vivre des moments de bonheur au quotidien Que l’enfant puisse faire une activité qu’il aime faire « P: Si je parle de jeunes en pédiatrie, pour moi une bonne journée c’est peut-être de jouer avec ses camions. […] c’est peut-être tout simplement de faire des bulles à savons. C’est peut-être de pouvoir se déguiser en princesse. Un enfant, c’est quoi qu’il aime faire? C’est jouer, c’est rire.» (P7) Le plaisir de manger «P : Des fois on ne pense pas à la nourriture, mais c’est quand même un plaisir. Moi, j’ai vu plusieurs enfants qu’en fin de vie leur plaisir c’était de manger.» (P8) « P : Donc manger est un plaisir parce qu’ils ont toujours la sensation de faim. […] Alors manger et jouer c’était son plaisir. Manger des choses qu’il aimait. » (P14) Avoir des rêves et des désirs « P: Je trouve que le plaisir c’est toujours de rêver un petit peu, pouvoir faire ces moments, des fois juste les organiser. C’est important dans la QDV de ces gens de, pouvoir avoir des petits rêves, des petites choses, des petites envies de faire, même si c’est à court terme. Je pense que c’est ça qui leur donne du plaisir. » (P8)
CONTRÔLE : Avoir un sentiment de contrôle sur sa vie
Avoir un sentiment de contrôle
« P: En lui donnant un peu de contrôle sur ce qu’il désirait. Je pense que ça, ça lui donnait quand même une
QDV. T’sais, quand on leur donne un peu le pouvoir entre les mains étant donné qu’il ne l’ont pas eu dans
les traitements, dans le diagnostic…» (P2)
Garder un maximum d’autonomie
• Faire des choses par soi-même
• Prendre des décisions par soi-même
«P : C’est d’avoir la liberté de pouvoir faire les choses qu’il voulait faire, même si c’était des petites, des
choses toutes simples comme prendre un bain. Je pense que les choses importantes c’est d’avoir le choix,
euh… de faire, ne pas faire […] je pense que c’était surtout la liberté de faire les choses qu’il voulait faire (I :
Ok). » (P19)
Avoir accès à son indépendance
«P : […] c’est le fait d’y aller seul. Alors, pour lui, il partait avec quelqu’un, mais ce n’était pas, il n’était pas
obligé d’y aller avec papa, maman ou des choses comme… Alors, il était parti avec toute son
indépendance […]» (P7)Cadre conceptuel
Population cible
Étapes Domaines et items
développement évalués
outil QdV Validation
psychométrique
Turner et al. (2007) Value in Health Signification clinique
des scores
Faisabilité
Adaptations culturelles
et linguistiquesApproches palliatives en oncologie Jeudi 6 octobre 2016
23
Infirmière
Profil de Nelly,
aujourd’hui : Confort phys.
Physiothérapeute
9 Résident
8
7
Relations sociales 6 Bien-être psycho
5
4
3
2
1
0
Estimé pour soi Plaisir et jeu
Activité/vitalité ContrôleConclusions « Qualité de vie » • Domaines spécifiques aux SPP • Temporalité spécifique, sensibilité des mesures désirée • Domaines formulés positivement • Mesures simples – Cibles pour l’intervention – Objectiver des écarts pour en parler Approches palliatives en oncologie Jeudi 6 octobre 2016
Remerciements
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