QUEL ACCOMPAGNEMENT POUR LES PERSONNES VIEILLISSANTES PRESENTANT UNE TRISOMIE 21 ? - PART21 Pôle ...

QUEL ACCOMPAGNEMENT POUR
                              LES PERSONNES VIEILLISSANTES
                              PRESENTANT UNE TRISOMIE 21 ?

                                               G. GREMAUD1
Avec la collaboration de : Jean-Marc Chapuisat, Claudia Abdellaoui, Vincent Timmerman,
Naïke Brenninkmeijer, Barbara Christen, Laurence Gisbert, France Darbellay, Marielle
Jacquier, Laure Jost, Cité du Genévrier, St-Légier, Suisse.

In M.-H Izard (Dir.), Expériences en ergothérapie : 29e série (pp. 372 – 378). Montpellier :
Sauramps Medical.

   Selon des données récentes (Lauer& McCallion, 2015), les personnes ayant une
déficience intellectuelle (DI) ont une espérance de vie qui s’accroît ainsi que leur nombre.
En effet, entre 1960 et 1995, cette population a plus que doublé (Cooper, Melville &
Morrison, 2004). Cette augmentation démographique avoisine 1,2 % par année, malgré un
risque accru de décès prématuré (Patja, Iivanainen, Vesala, Oksanen & Ruoppila, 2000) et
d’inégalités constatées dans l’accès aux soins par rapport à la population en général (Krahn,
Hammond & Turner, 2006 ; Cooper, Melville & Morrison, 2004, Patja et al., 2000). Cet
accroissement est attribué en partie à l’amélioration des conditions socio-économiques, au
suivi médical et aux bienfaits de l’accompagnement socio-éducatif (Organisation Mondiale
de la Santé [OMS], 2000 ; Cooper et al., 2004). Ce constat concerne également les
personnes présentant une trisomie 21 (T21). Si à la fin des années 20 leur espérance de vie
était de 9 ans, actuellement, on estime qu’une personne sur dix atteindra 70 ans (Pierot,
2015). D’autres auteurs estiment que cette espérance de vie dépasse la soixantaine (Patja et
al., 2000 ; Jervis & Prinsloo, 2007).
   L’objectif de cette présentation est d’aborder les préoccupations des accompagnants de
personnes vieillissantes présentant une T21, lors d’une supervision à visée formative dans un
établissement socio-éducatif (ESE). Répondre à leurs préoccupations par un apport
théorique permet de mettre des mots sur les observations récoltées et de proposer des
aménagements afin d’assurer un confort et une qualité de vie aux personnes vieillissantes
présentant une T21.
  Dans une étude portant sur 467 adultes avec une déficience intellectuelle (DI), âgés de 18
à 73 ans (dont 80 avec une T21), Straccia, Tassé, Ghisletta et Barisnikov (2013) constatent
une prévalence de 37 % de problèmes psychopathologiques dans la population avec une DI.
Par rapport à cette population, les personnes présentant une T21, présentent moins de
symptômes de maladie mentale (dépression, comportements agressifs), exception faite de la
démence.

1
    PhD, professeure, Haute école de travail social et de la santé – EESP, Ch. des Abeilles 14 – Lausanne (CH)

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                                 MALADIE D’ALZHEIMER

   Dans la population en général, la maladie d’Alzheimer (MA) atteint 11% des personnes
âgées de 65 ans et ce taux augmente avec l’avancée en âge (Alzheimer Association, 2015).
Dans la population présentant une DI, les personnes âgées de 20 à 50 ans, ne présentent pas
de déclin cognitif, alors que les personnes présentant une T21 sont plus exposées à un
trouble démentiel, notamment la MA (Facon, Facon-Bollengier & Grubar, 2002).
  Dans la population avec une T21, la maladie d’Alzheimer augmente à chaque décade.
Bien que le taux varie selon les auteurs, elle atteint 30 % des personnes à 50 ans et la moitié
à 60 ans (Moran, 2013). Néanmoins, il est important de relever que le 30 à 50 % des
personnes présentant une T21 arrivent à l’âge 60-70 ans sans avoir développé la MA
(Zigman & Lott, 2007).
   Chez la personne ayant une T21, le chromosome surnuméraire sur la 21e paire engendre
un développement neurologique, cognitif et langagier particulier, des déficits de la mémoire,
de l’audition et de la vue (Comblain & Thibaut, 2009). Aussi, une première évaluation serait
souhaitable entre 25 et 30 ans, afin d’obtenir une ligne de base pour les évaluations futures
(Jervis & Prinsloo, 2007).

                                Repérage des premiers signes

   De nombreux professionnels sont impliqués dans l’accompagnement des personnes ayant
une une maladie d’Alzheimer : infirmières, auxiliaires de vie, ergothérapeutes, etc. qui, par
leurs observations au quotidien, peuvent suivre l’évolution des signes de la maladie
(Paillaud, Clément-Hryniewicz & Lejonc, 2016). Les observations des tiers, dont celles des
éducateurs, sont aussi importantes pour le médecin que ses propres observations ou qu’un
examen de laboratoire (Dessibourg & Lambert, 2008), car l’évolution des premiers signes de
la maladie d’Alzheimer est encore peu connue (Dykens, 2007).
   Lors de la supervision formatrice d’une équipe éducative accompagnant des personnes
vieillissantes présentant une T21, la parole est d’abord donnée aux professionnels afin
d’entendre leurs observations et préoccupations. La mise en commun des observations des
différents intervenants montre les changements chez les personnes qu’ils accompagnent. Par
exemple, des problèmes de motricité fine ont conduit à la réduction, puis à l’arrêt du travail
de l’un des résidents, à la suite d’accidents consécutifs à des endormissements. La
diminution des capacités langagières est aussi mise en évidence chez cette personne qui
pouvait écrire des cartes et qui actuellement parvient à peine à écrire son nom à partir d’un
modèle et qui éprouve des difficultés à trouver ses mots. Les pertes de mémoire s’observent
dans l’usage des prénoms et l’utilisation de « mots-valises » comme : « Ah, c’est lui », ce qui
lui évite de nommer les personnes. Le constat de l’incapacité à utiliser des prénoms est
d’autant plus important à relever. En effet, dans une étude portant sur 40 personnes âgées de
20 à 49 ans présentant une déficience intellectuelle, dont 20 avec une T21, Gremaud,
Tétreault, Petitpierre et Tessari Veyre (2016) ont constaté que les personnes présentant une
T21 nomment leurs aidants et non-aidants par leur nom et/ou prénom de manière beaucoup
plus fréquente que les personnes avec une DI, dans des entretiens. Une perte de l’orientation
temporelle est observée chez ce même résident, qui ne sait plus quand aller chercher son
journal. Il faut le lui rappeler, ce qui n’était pas le cas auparavant ; il avait de bons repères
spatio-temporels. De plus, il ne peut plus se rendre en ville seul et ne le demande pas. Des
changements d’humeur et de comportements sont observés, particulièrement le soir et lors
des repas, car il ne comprend pas ce qui se dit autour de lui.

G. GREMAUD (2016)                                      374

   Un apport théorique permet de mettre un nom sur ces observations qui convergent vers
l’identification de la maladie d’Alzheimer (MA) au premier stade (Moran, 2013, Dekker et
al., 2015, pour une synthèse), chez cette personne âgée de 59 ans. D’autres observations,
comme l’apparition d’une incontinence urinaire, des dysfonctionnements pour avaler et des
difficultés dans la réalisation des tâches quotidiennes (planification de l’habillement, de la
douche), indiquent une évolution vers le stade moyen de la MA (Till, 2014 ; Moran, 2013).

                    Conséquences sur l’accompagnement au quotidien

   L’équipe s’inquiète de l’évolution d’une maladie qui est difficile à accepter pour ceux qui
connaissent la personne depuis plus de vingt ans. L’évolution vers une incontinence urinaire
et fécale ainsi qu’une perte de mémoire aussi bien à court terme qu’à long terme sont des
caractéristiques du stade avancé de la MA (Till, 2014, Moran, 2013). Ce sont là des sujets de
préoccupations pour l’équipe éducative. Cette perte de mémoire préoccupe les
professionnels arrivés plus récemment dans l’équipe. La personne va-t-elle encore les
reconnaître?
   Les observations relatées conduisent à modifier l’accompagnement en conséquence. En
effet, la perte de la mémoire à court terme requiert de tenir compte de l’incapacité à
apprendre de nouvelles habiletés en vue d’augmenter l’autonomie, car la personne ne peut se
rappeler de nouvelles informations. Il devient inutile de négocier en faisant appel à la
logique ou à la raison. En d’autres termes, il faut réajuster les attentes et favoriser une
approche positive (Moran, 2013).
   L’adaptation de la manière de communiquer est la clé dans l’adaptation de l’intervention
en fonction de l’évaluation de la MA. L’objectif est d’offrir du confort, d’assurer une qualité
de vie et de rassurer la personne (Paillaud et al., 2016), de regarder l’émotion qui se cache
derrière les rares mots exprimés et de les mettre en relation (Moran, 2013). Plus
précisément, Till (2014) préconise de ne donner qu’une information à la fois, de proposer
une distraction en orientant la communication vers autre chose afin d’éviter la confrontation,
de laisser les angoisses s’exprimer. Moran (2013) souligne la nécessité de rediriger la
conversation dans les moments de frustration, de colère ou d’anxiété, en se concentrant sur
les propos qui font du bien à la personne, en éliminant les détails. Il est également important
que l’accompagnant démontre qu’il désire ardemment comprendre ce que la personne veut
communiquer par ses émotions (des bouleversements personnels, inconfort, douleur,
maladie, décès d’un proche, changements dans le personnel ou dans l’environnement, stress
du personnel), par une communication non verbale et en trouvant des astuces pour le
distraire et éviter une fixation.

                                   Troubles de l’humeur

   Bien que la dépression soit moins fréquente dans la population trisomique que dans celle
ayant une DI, elle est plus fréquente chez les femmes ayant une T21 (Straccia et al., 2013).
Les personnes présentant une T21 peuvent montrer des changements d’humeur, être moins
extraverties, plus en retrait et moins actives, ce qui peut constituer des signes avant-coureurs
de dépression ou d’autres problèmes psychopathologiques liés à l’avancée en âge (Dykens,
2007). D’ailleurs, ces signes sont souvent mieux observés par les accompagnants qu’un
déclin de la mémoire, car ils affectent plus la vie quotidienne (Dekker et al., 2015) ; les
identifier ouvre la voie à des investigations. De plus, l’observation de mouvements
d’humeur et d’une perte de poids a permis de découvrir un dysfonctionnement de la thyroïde
chez l’une des personnes âgée de 48 ans.

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   Bien que le traitement ait apporté une amélioration, un suivi médical régulier est
nécessaire, car les pics d’humeur sont toujours là, même si le changement de travail a réduit
la fatigue et le stress. Les pertes d’appétit et les troubles du sommeil observés ont été mis en
lien avec des changements survenus dans l’environnement et dans le milieu social (deuil,
départ, conflit, etc.). A leur âge, plusieurs personnes présentant une T21 n’ont plus leurs
parents ; certains ont encore des membres de leur famille, mais pas tous. L’équipe éducative
est à l’écoute des signes de détresse et de tristesse et cherche à apporter un réconfort ou à
orienter la personne vers des activités lui apportant des satisfactions. Ce qui est important à
retenir dans ces observations de changements d’humeur, c’est que les investigations
conduisent généralement à un traitement médical ; ils sont curables, ce qui n’est pas le cas
pour la maladie d’Alzheimer (Moran, 2013).

                              Adaptation de l’accompagnement

   Les activités quotidiennes présentent de nombreuses routines qui peuvent varier d’un
intervenant à l’autre et être faites par habitude. Le rituel au contraire implique une pleine
conscience dans son installation et résulte de la mise en commun des différentes
expériences, en retenant ce qui actuellement semble convenir le mieux au bénéficiaire. Pour
illustrer les adaptations décidées lors de la supervision formatrice, quelques exemples sont
mentionnés :
    - rituel de la douche : moins parler, le savonner d’abord avec un gant chaud (apparition
      d’une sensibilité à l’eau), avant d’utiliser la douche (augmenter le toucher), l’asseoir sur
      un siège pour assurer sa sécurité, etc. ;
    - rituel du coucher : heure régulière de la prise des médicaments, consignes courtes pour
      qu’il se couche (« mets ta tête sur l’oreiller » en accompagnant le geste par le toucher,
      lui donner son journal, laisser la lumière (il l’éteint lui-même) et au lever : voir s’il y a
      un rayon de lumière sous la porte, avant de l’ouvrir ;
    - modification du rythme et des horaires des activités dans la journée en raison de la
      fatigue observée. Ceci requiert une collaboration avec les animateurs des activités de
      développement personnel (ADP). Cette adaptation se fait également en fonction de la
      qualité du sommeil et de sa durée, après avoir observé des signes d’irritabilité et de
      fatigue chez les personnes ;
    - maintien des intérêts : donner un exemplaire ou un symbole concret (ou objet, photo) de
      l’objet à aller chercher, afin que la personne ne l’oublie pas en route ;
    - aménagement de l’environnement tant physique que social: repas en plus petits groupes,
      modification de la musique proposée (plus Zen) et de la lumière (modulateur), s’assurer
      que la personne a avalé ce qu’elle a dans la bouche (prévention des fausses routes),
      suivre la procédure en vigueur dans l’institution en cas de fuite, procurer une chaise
      avec des accoudoirs pour assurer la sécurité afin que la personne puisse rester dehors sur
      la terrasse, avec la venue des beaux jours ;
    - maintien des acquis tant que c’est encore possible: dans les déplacements (mobilité),
      monter les escaliers, lui donner son assiette à ramener à la cuisine comme il le faisait
      auparavant sur consigne verbale, etc.

   Avec ces aménagements, une flexibilisation des horaires entre le matin et l’après-midi
serait aussi nécessaire, selon l’heure du lever, les activités et le rythme de chacun des
résidents ainsi que les rendez-vous externes pour assurer le suivi médical.

G. GREMAUD (2016)                                    376

                             Repérage des signes de démence

   Le diagnostic de la maladie d’Alzheimer requiert le recours à des tests validés, ce qui
n’est pas du ressort des accompagnants mais de spécialistes. Par contre, plusieurs outils de
repérage des signes existent. Une étude compare plusieurs outils de repérage d’un syndrome
démentiel dans la population avec une DI (Fleury, 2010). A la suite de cette une évaluation,
l’Agence de la santé et des services de la Montégérie (2010) a traduit en français un
questionnaire de repérage de la démence (DSQIID, Shoumitro, 2010). Ce questionnaire
porte d’abord sur la « plus grande aptitude » actuelle et passée, puis explore les aspects
habituellement associés à la démence, par quarante-trois questions et enfin, dix questions
évaluent ce qui a changé avec le temps (parle moins, plus fatigué, plus lent, oublie plus,
etc.). Cet outil permet d’effectuer des évaluations régulières fournissant des points de
repères antérieurs à l’apparition de signes de la MA. Il permet aux accompagnants de
déterminer ce qui relève de l’avancée en âge ou d’une démence et dans ce cas, d’anticiper la
progression de la maladie et de comprendre ce qui se manifeste.

                                Suivis médicaux réguliers

   Le groupe d’intérêt médical pour la trisomie 21 (Down’s Syndrome Medical Interest
Group, cité dans Jervis & Prinsloo, 2007) préconise des examens médicaux pour la thyroïde,
l’audition et la vue, les systèmes cardiaque, respiratoire, dentaire, le poids (perte et
augmentation), etc. ainsi que le dépistage de la dépression, car tous ces facteurs peuvent
influer sur la santé, les compétences cognitives et fonctionnelles (Jervis & Prinsloo, 2007).
L’équipe éducative applique le protocole des visites médicales et assure leur suivi, une fois
par an, et plus si nécessaire.

                                       DISCUSSION

Le vieillissement des personnes présentant une T21, particulièrement lorsque des signes de
MA apparaissent, requiert un appui aux équipes éducatives, afin de prévenir la fatigue,
l’épuisement ou le burn-out en raison de constantes adaptations dues aux changements
observés. Les objectifs d’intervention ne visent plus l’acquisition de l’autonomie, mais le
soulagement, le confort et une qualité de vie (Paillaud et al., 2016), tout en augmentant
l’aide apportée dans la réalisation des actes de la vie quotidienne. Dans l’aménagement du
lieu de vie, les apports d’une équipe d’ergothérapeutes représentent une ressource pour les
éducateurs.

                                           *       *

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Ecouter les accompagnants, leur permettre de partager leurs observations et leurs
préoccupations, c’est reconnaître leur travail. Répondre à leurs questionnements par des
apports théoriques permet de mettre des mots sur les faits observés et de poursuivre les
investigations de manière à apporter la réponse la mieux adaptée aux personnes, de proposer
des aménagements auxquels les ergothérapeutes peuvent collaborer avec les équipes. La
formation de ces différents acteurs est à renforcer, afin de répondre à une demande
croissante.

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   Un renfort de l’équipe éducative, par du personnel de soins à des moments clés de la
journée est à prévoir ainsi que le recours à des soins palliatifs de manière à pouvoir
accompagner les personnes présentant une DI jusqu’à leur fin de vie, que ce soit sur le
groupe éducatif ou même à l’hôpital. L’expérience en cours montre qu’une supervision à
visée formative ou tout autre moment de parole contribue au bien être de l’ensemble en
valorisant les actes de la vie quotidienne.

                                               RESUME

Avec l’augmentation de l’espérance de vie, les personnes présentant une trisomie 21 ont davantage
de probabilités de développer la maladie d’Alzheimer. Quel accompagnement peut-on leur offrir
pour anticiper ce risque et préparer le futur ? De plus amples informations sur cette situation
complexe sont nécessaires afin d’optimaliser les observations et adapter le milieu tant du point de
vue social que physique. Toutefois, lors d’une supervision à visée formatrice, il importe de
comprendre les appréhensions de l’équipe éducative face au déclin constaté chez les personnes
qu’elle accompagne. Après quelques données démographiques, cette présentation se base sur les
observations faites par l’équipe éducative relatives aux caractéristiques du vieillissement de cette
population. Elle est étayée par des apports théoriques et apporte des approches d’accompagnement.

Mots-clés : Trisomie 21, vieillissement, déficience intellectuelle.

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                                       REMERCIEMENTS

Nous remercions chaleureusement Madame Marie-Hélène Izard, Directrice de l’Institut de
formation en ergothérapie de Montpellier, Editrice de “Expériences en ergothérapie”, pour
avoir autorisé la reproduction de cet article sur le site du Pôle Académique Romand
Trisomie 21 (PART21).