RAPPORT D'ACTIVITÉS 2018-2019 - Participants 2018 Bromont Ultra pour la FQMC
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Témoignages Chantal Gauthier Pharmacienne « Formation très intéressante et instructive ! J’ai maintenant de meilleures connais- sances par rapport aux signes et symp- tômes, aux possibles complications et aux maladies associées à la maladie cœliaque. La section « Le gluten dans les aliments, les médicaments et les produits d’auto soins » pourra m’aider dans ma pratique à mieux répondre aux questions et besoins de nos patients atteints de cette maladie. » Vicky Gagné Dt.P. Nutritionniste-Diététiste Rivière-du-Loup « Merci à l’équipe de la FQMC pour le déve- loppement de nombreux et bons outils et Stéphanie Ferland Dt.P. services au fil des années. (…) Grâce à ceux- Nutritionniste-Diététiste ci, j’ai pu mieux comprendre le processus Fondatrice et Présidente de Simple-Nutrition du diagnostic, l’étiquetage des produits, « Les 3 formations de la FQMC sur la maladie le suivi nutritionnel post diagnostic et les cœliaque sont parmi les plus intéressantes pistes d’intervention avec persistance des et complètes que j’ai eu la chance de faire. symptômes malgré le RSG. L’adhésion à la Les explications, illustrations et histoires FQMC est toujours fortement suggérée à de cas sont clairs et nous permettent de mes patients. Encore merci !!! » comprendre les possibles situations pou- vant être rencontrées dans notre pratique. Excellentes formations et recommandées à 100%. » Nicole Gauthier Membre de la FQMC « Ça fait deux ans que je suis diagnos- tiquée et ce n’est pas toujours facile de comprendre les étiquettes. Avec cette for- Solanges Paquet mation, je comprends beaucoup mieux, Membre de la FQMC j’ai appris à distinguer différents logos et « Certaines personnes aimeraient aller vivre je suis certaine que ma prochaine épicerie en résidence, mais ne trouvent pas une sera plus facile ! Merci ! » place sécuritaire pour leur alimentation sans gluten. Depuis mai dernier, j’ai trouvé une résidence et j’y demeure depuis. Il y a une cuisine avec un menu régulier et une autre cuisine avec un menu sans gluten. Les deux espaces sont totalement indé- pendants l’un de l’autre. (…) On respecte ma diète et je me sens en sécurité. Je suis chez nous. » 2
Mot du pr ésident Les accomplissements de la dernière année par toute à lui, se traduira dès octobre 2019 en tournée régionale l’équipe et les bénévoles de la FQMC démontrent à quel et s’adressera dorénavant à deux clientèles distinctes. point cette organisation est dynamique et c’est pourquoi En effet, le comité scientifique présentera une formation je suis si fier d’en faire partie. spécialement conçue pour les médecins, nutritionnistes L’année a débuté sur les chapeaux de roue avec le lance- et infirmières dans un premier temps ainsi qu’une confé- ment du nouveau Programme Coup de cœur de la FQMC rence pour les cœliaques et leurs proches dans un deu- qui permet aux nouveaux diagnostiqués de connaître xième temps. La maladie cœliaque sera au cœur de ces des entreprises qui offrent des options sans gluten sé- rencontres. curitaires et de sensibiliser l’industrie alimentaire tout en Pour faire avancer des projets spécifiques, des comités augmentant les revenus de commandite de la fondation. ont été formés et le programme des délégués régionaux La planification stratégique tenue à l’automne a égale- a été suspendu afin d’être revu en profondeur. ment permis de revoir l’ADN de la FQMC. Cette transfor- Je profite de l’occasion pour souligner la passion et le dé- mation a débuté avec l’embauche de Valérie Borduas à vouement dont je suis témoin dans cette merveilleuse titre de coordonnatrice communication et marketing. Elle communauté coeliaque et remercier tous celles et ceux contribuera notamment au rayonnement de la FQMC et qui participent au succès de cet organisme qui a souligné à l’amélioration de la mise en marché des produits et ser- fièrement ses 35 ans. vices offerts par la fondation. Marc Lapointe Désireuse de se rendre plus accessible à la communau- té coeliaque, la FQMC offrira davantage de formations Alimentation sans gluten. Le Colloque bisannuel, quant Mot de la directrice générale Au cours de la dernière année, la FQMC a célébré ses ployer la fondation aura besoin d’augmenter sa capacité 35 ans. Tellement de choses ont été accomplies depuis en termes de ressources humaines. Le financement sera 1983 ! Vous trouverez les éléments marquants de notre donc un pilier important à développer afin de pouvoir of- histoire à la page 5. C’est impressionnant de constater frir des produits et services de qualité accessibles. toutes ces réalisations sachant les moyens financiers ex- trêmement limités de la fondation. C’est dire à quel point Les défis demeurent grands et c’est avec beaucoup d’op- les bénévoles ont cette capacité de s’unir pour faire avan- timisme et d’enthousiasme que je regarde vers l’avenir et cer la cause des cœliaques et je tiens à souligner toute ma souhaite que la fondation puisse jouer son rôle de leader gratitude aux artisans qui ont participé à faire évoluer la dans l’écosystème de la maladie cœliaque. fondation. Edith Lalanne La planification stratégique a permis de définir les piliers sur lesquels s’appuiera la fondation pour réaliser sa mis- sion qui est de faciliter la vie des cœliaques et de leurs proches au cours des prochaines années. Conséquem- ment, plusieurs projets ont été identifiés et pour les dé- 3
Table des matières Témoignages...................................................................................................... 2 Mot du président............................................................................................... 3 Mot de la directrice générale ......................................................................... 3 Table des matières............................................................................................. 4 Historique........................................................................................................... 5 Mission, vision, valeurs, axes........................................................................... 6 Les nouveautés ................................................................................................. 8 Les services.......................................................................................................10 Les membres et leurs avantages..................................................................13 Les outils de communication........................................................................14 Dynamisme et rayonnement de la FQMC...................................................16 Financement.....................................................................................................18 Collaboration et partenariats........................................................................19 Équipe de la FQMC..........................................................................................20 Merci aux bénévoles, partenaires et donateurs........................................22 4
Historique de la FQMC 1983 1985 1991 Création de la FQMC par Obtention d’une subvention La FQMC a une adresse Michelle Laflamme Dt.P. pour embaucher une personne permanente à Montréal. et Claude Gaudet. pour une durée de six mois. Cette subvention sera renouve- lée pendant près de 15 ans. 1995 2000 2003-2007 La FQMC contribue à faire mo- Un enfant cœliaque est Tournois de golf annuel pour difier la règlementation sur les admissible aux prestations pour financer les activités de la aliments et drogues enfants handicapés. FQMC. concernant l’étiquetage du gluten. 2012 2015 2017 Développement et lancement de la pre- Déploiement de l’allégation • Publication d’un article mière formation conçue spécialement pour sans gluten encadré par Santé scientifique sur l’avoine les nutritionnistes avec la collaboration de Canada. • Mise sur pied d’un camp l’OPDQ. Deux autres formations suivront en pour les familles avec 2018. enfants cœliaques 2018 2019 • Lancement du programme Développement et lancement Coup de cœur de la FQMC d’une formation conçue spécia- • 1er établissement certifié lement pour les pharmaciens « Sans gluten vérifié ». et accréditée par l’OPQ. 5
MISSION Faciliter la vie des cœliaques et de leurs proches. VISION Les cœliaques, leur entourage, les professionnels de la santé, le gouvernement et les différents interve- nants de l’industrie alimentaire reconnaissent la FQMC comme l’organisme de référence en ce qui a trait à la maladie cœliaque au Québec. 6
VALEURS • Crédibilité - Repose sur la rigueur et la fiabilité des informations que la FQMC transmet. Elle fait appel aux notions de conseil et d’expertise. • Accessibilité - Repose sur la diffusion des informations et fait appel à la notion de service. • Cohérence - Grâce à la rigueur de tous les intervenants, les divers contenus signés FQMC se com- plètent, formant un corpus cohérent d’informations de qualité au sujet de la maladie cœliaque. • Empathie - La compréhension de la maladie cœliaque permet d’offrir un soutien approprié aux personnes qui en sont atteintes et ainsi mieux répondre à leurs besoins. • Générosité - Peu importe qui fait appel à ses services, individu ou groupe, l’équipe dévouée est généreuse de son temps en offrant des interventions personnalisées et elle dirige ses interlocuteurs vers les bonnes ressources. AXES • Soutien et éducation - Que ce soit en personne, sur les réseaux sociaux, par téléphone ou par courriel, la FQMC est accessible et à l’écoute pour guider les gens atteints de la maladie cœliaque et leur entourage. Elle offre des outils éducatifs pour les cœliaques de tout âge. • Formation - Grâce aux formations de la FQMC : les cœliaques sont plus autonomes dans l’applica- tion de leur alimentation sans gluten stricte et les professionnels de la santé optimisent le dépistage et le suivi des patients atteints de la maladie cœliaque et offrent un meilleur suivi interprofessionnel. • Rayonnement et communications - Par ses interventions et ses communications, la FQMC sensibilise le grand public, les patients et leur entourage ainsi que les cœliaques en attente du dia- gnostic. La FQMC est sollicitée par le gouvernement, les professionnels de la santé et les chercheurs sur les enjeux entourant la maladie cœliaque. • Financement - Définir et mettre en place un plan de gouvernance et de financement faisant ap- pel aux dons individuels et corporatifs, aux subventions gouvernementales et aux partenariats afin de réaliser sa mission. Séance de travail pour la planification stratégique 2018-2021 tenue en Jeunes participants au camp le P’tit Bonheur septembre 2018 7
Les nouveaut és Pour les personnes cœliaques Programme Coup de cœur Ce programme rallie les entreprises agroalimentaires et de vente au détail et vise à identifier de façon sécuritaire les produits adaptés à l’alimentation sans gluten. Ces partena- riats permettront également de véhiculer plus largement les informations relatives à la maladie cœliaque et accroître la sensibilisation de la population à ce sujet. Ce programme est également une nouvelle source de financement pour la fondation. (Mai 2018) Escapade au village sans gluten Ce magnifique livre illustré pour enfants aidera la famille dont un enfant vient d’être diagnostiqué. Les parents pourront mieux ac- compagner leur enfant pour lui expliquer pourquoi il ne pourra plus man- ger la même chose que ses amis, ni pourquoi il faut prendre toutes les précautions pour éviter le gluten ! Ce récit vise aussi à démontrer qu’une ali- mentation sans gluten peut être des plus gour- Formation sur le crédit d’impôt mandes. Les jeunes et leurs parents apprendront pour personnes cœliaques à identifier les aliments permis et à reconnaître et outil SG-Impôts ceux qui ne le sont pas. En collaboration avec Cindy Noël, membre de La FQMC a publié ce livre en collaboration avec la FQMC et comptable de profession, cette la maison d’édition ÉDITIÖ. (Juin 2018) formation permet de valider si la personne cœliaque est éligible à ce crédit d’impôt et l’outil SG-Impôts facilite le calcul de ce crédit, le cas échéant. (Mars 2019) 8
Pour les professionnels de la santé Afin de poursuivre son objectif de faciliter la vie des cœliaques, la FQMC a bonifié sa sec- tion dédiée aux professionnels de la santé qui était auparavant réservée aux nutritionnistes. Dorénavant, la FQMC s’adressera à l’ensemble des professionnels de la santé que compose l’équipe médicale d’une personne cœliaque. Les pharmaciens, médecins omni- praticiens et bientôt les infirmières pourront y trouver de l’information pertinente à leur pratique, sans délaisser bien sûr les nutritionnistes qui sont une partie importante dans le suivi de traitement d’une personne cœliaque. Section dédiée sur FQMC.org Ce sont les membres des comités nutrition et scientifique qui ont éla- boré ce contenu détaillé. Dans un premier temps, les segments suivants ont été mis en ligne : Aperçu de la maladie incluant une série de questions fréquemment posées, les Symptômes, le Diagnostic et le Suivi médical. D’autres nouveaux segments se sont ajoutés au fil de l’année, dont le Répertoire des nutritionnistes et les Outils aux nutritionnistes. De plus, la fondation a créé cette année deux nouvelles formations qui se trouvent également dans la section réservée aux professionnels de la santé. Outils aux nutritionnistes Création de deux communications abordant des enjeux de certaines nutritionnistes et destinées aux médecins omnipraticiens : Invitation au dépistage et Invitation au diagnostic (Septembre 2018) Formation « Aspects nutritionnels et persis- tance des symptômes* » 3e module de formation pour les nutritionnistes, qui aborde les aspects nutritionnels ainsi que la persistance des symptômes en lien avec la maladie cœliaque et le régime sans gluten. (Septembre 2018) Formation La maladie cœliaque : un défi pour les pharmaciens* Nouvelle formation pour les pharmaciens, accrédi- tée par l’OPQ. (Janvier 2019) *Formation offrant 1 unité de formation continue par une présentation en ligne sous forme de vidéo. 9
Les services Pour les personnes cœliaques 2500 interventions Activités et rencontres pour les cœliaques et leurs proches 668 Une intervention peut se faire par téléphone, courriel, en répondant à un message Facebook ou encore par le forum de discussion. Personnes ont participé à l’une des 17 activités Formations pour personne cœliaque et leurs Répertoire proches des établissements certifiés • Formation Alimentation sans gluten 3 établissements certifiés au Québec animée par une nutritionniste : 213 et 2 en voie de le devenir. personnes ont assisté à l’une des 13 séances 22 établissements certifiés au Canada, à l’extérieur du Québec. • Formation Alimentation sans gluten en ligne : 214 personnes ont regardé cette présentation pré-enregistrée • Formation sur le crédit d’impôt 226 personnes ont regardé cette présentation pré-enregistrée 4279 boul. St-Jean, DDO, QC H9G 2R4 10
Boutique en ligne Guide pratique des ingrédients permis et à éviter Ventes de 431 unités dans l’année Guide pratique pour les CPE, garderies et cafétérias d’écoles Ventes de 41 unités dans l’année Guide pratique pour les établissements pour aînés Ventes de 29 unités dans l’année Livres de recettes, 21 jours de menus sans gluten et La nouvelle cuisine sans gluten Ventes totale de 104 unités dans l’année Escapade au village SANS GLUTEN, livre pour enfants 68 livres vendus dans l’année Sacs à grille-pains Vente de 1078 unités durant l’année 5 distributeurs autorisés Familles au camp le P’tit Bonheur Pique-nique à Joliette 11
Les services Pour les professionnels de la santé « En tant que nutritionniste œuvrant au sein Formations pour les nutritionnistes d’une clinique de gastroentérologie, j’ai souvent Depuis 2017, 494 attestations ont été envoyées pour des unités des cas de syndrome de l’intestin irritable, de pro- de formation continue aux nutritionnistes. Ce sont 332 nutrition- lifération bactérienne intestinale et de maladie nistes qui ont suivi une ou l’autre des formations. Seulement cette cœliaque /maladie cœliaque réfractaire. année, 204 attestations ont été envoyées, démontrant qu’elles Les trois modules ont été d’excel- sont de plus en plus recherchées par les nutritionnistes. lentes formations pour me per- Formation pour les pharmaciens mettre de parfaire mes connais- sances et de me mettre à jour. 24 pharmaciens ont suivi la formation qui leur est destinée et qui J’ai beaucoup apprécié les études de cas, de est disponible depuis janvier 2019. même que les indications sur le dépistage, sur le diagnostic et sur les complications de la ma- ladie cœliaque. De plus, le Module 2 sur l’étique- tage et les certifications de produits sans gluten transformés m’a beaucoup aidée à orienter mes clients à se retrouver à travers cette jungle. Les mises en garde, les références et les suggestions sont aussi fort utiles et pratiques. Le Module 3 m’a donné des pistes de solution pour les clients qui souffrent de persistance des symptômes malgré une alimentation sans gluten stricte. J’ai beau- coup aimé le tableau « Quelle diète pour quel patient ? ». Chantal Caty Dt.P., Diététiste-Nutritionniste, MÉDI-CLÉ Répertoire des nutritionnistes Huit (8) nutritionnistes spécialisées sur la maladie cœliaque et son régime sans gluten strict ayant suivi les formations de la FQMC et membres de la FQMC s’y affichent. 12
Les membres et leurs avantages La fondation tient à souligner l’augmentation de 7 % de la rétention de ses membres. Cette croissance démontre l’importance de la fondation pour ces derniers. De plus, le nombre de membres actifs a augmenté de 4 %. 505 nouveaux membres 2 539 membres actifs Les avantages d’être membre • Manuel d’information, présentation de la maladie cœliaque, les changements dans la réglementation et l’alimentation sans gluten ; • Abonnement au magazine Info Cœliaque ; • Guide pratique gratuit ( pour les aînés ou pour les parents ayant un enfant cœliaque ) ; • Accès à la zone réservée aux membres sur le site FQMC.ORG, incluant un forum de discussion ; des infor- mations privilégiées sur les voyages, les avancées scientifiques et l’alimentation sans gluten ; les archives du magazine Info Cœliaque et plus encore ; • Accès à des formations gratuites ( Alimentation sans gluten et Crédit d’impôt ); • Accès à des activités organisées par la FQMC ; • Accès au programme de parrains et marraines afin de faciliter la vie des familles au moment du diagnostic. Pour les nutritionnistes En devenant membre, les nutritionnistes qui ont suivi toutes les formations de la FQMC peuvent s’afficher dans le répertoire. Ce répertoire est très important pour les gens nouvel- lement diagnostiqués qui cherchent une aide dans le suivi de leur traitement. Souper de Noël au Boris Bistro - Novembre 2018 Souper sans gluten à Québec - Mai 2018 13
Les outils de communication FQMC.ORG 260 000 visiteurs uniques Une augmentation de 44 % par rapport à l’année précédente. 815 000 MÉDIAS SOCIAUX Facebook – 6 142 j’aime pages vues • 1 221 nouveaux j’aime, 126 publications et 39 427 interactions Une augmentation de 25 % par rapport avec une portée totale de 536 020 utilisateurs. à l’année précédente. YouTube – 122 abonnés • 51 nouveaux abonnés dans l’année. Instagram – compte ouvert le 31 octobre 2018. MAGAZINE • 160 abonnés au 30 avril 2019. INFO CŒLIAQUE Twitter – 157 abonnés Distribution • Dans l’année : 38 nouveaux abonnés et 54 gazouillis 3500 La FQMC PARUTIONS PAR AN est une courroie 3 de transmission pour les rappels de l’ACIA et du MAPAQ en ce qui a trait à une source de gluten. 35 rappels ont été effectués dans l’année INFOLETTRE 15 000 DIVERS DÉPLIANTS abonnés • Le guide pratique pour les restaurants Une augmentation de 76 % ! • Le dépliant « Et si c’était le gluten » • Le formulaire d’adhésion 14
MAI, mois de la sensibilisation Trois capsules vidéo ont été produites et ont rejoint plus de La campagne de relations publiques a permis de rejoindre 60 000 personnes. Elles portaient sur les 7,4 millions de personnes. symptômes, le diagnostic ainsi que le pro- gramme Coup de cœur 2018. La FQMC a été mentionné par 25 médias dont La Presse + et Le Bel Âge. Isabelle Huot, Dt.P., Dr. Michaël Bensoussan et Isabelle Maréchal en ont aussi parlé sur différentes stations radiopho- niques. La démarche a également permis d’obtenir de la visi- bilité dans les infolettres de la Fédération des médecins omni- praticiens du Québec et la Fédération des médecins résidents du Québec. La FQMC a rencontré plus de 150 personnes les 5-12 et 19 mai, alors qu’elle tenait un kiosque d’information en collaboration avec Cannelle Boulangerie dans les supermarchés Métro de la famille Riendeau à Ste-Julie, Be- Quatre (4) entreprises ont participé au loeil et Mont-St-Hilaire. programme Coup de cœur pour lequel la FQMC a créé un visuel spécial Coup de cœur et du matériel promotionnel per- mettant aux entreprises d’identifier leurs produits aux points de vente. La FQMC a aussi diffusé une vidéo de présentation des Coups de cœur 2018, et bonifié leur visibilité sur les différentes plateformes de la fondation : infolettre, magazine Info Cœliaque, FQMC.ORG, Facebook. MERCI ! Ruban vert Remis à 3 500 personnes gra- tuitement avec le magazine Printemps-Été 2018. 15
Dynamisme et rayonnement de la FQMC Une entrevue faite avec la directrice géné- rale Edith Lalanne et avec le restaurateur • L’OPDQ a créé deux capsules sur le gluten avec Marie-Ève Deschênes, nutritionniste de la FQMC. Jean-Marc Lebeau, propriétaire de Boris Bistro, à RDI a connu un très grand succès • Participation au salon de l’Association des restaurateurs du Québec en collaboration avec Allergie Québec afin avec plus de 100 000 visionnements. de promouvoir le Programme de gestion d’aliments Juillet 2018 sans gluten. Une vingtaine de restaurateurs ont été sensibilisés à la problématique. 2 mai 2018 • Participation au 10e atelier sur les méthodologies rela- tives aux allergènes alimentaires organisé par Santé Ca- nada et le Programme de recherche et des ressources sur les allergies alimentaires. 7-8-9 mai 2018 • Rencontre avec Santé Canada. Différentes discussions, notamment sur la mention « peut contenir », les diffé- rents protocoles disponibles pour obtenir de l’avoine sans gluten, la contamination des lentilles, et plus en- core. 8 juin 2018 • Participation au congrès annuel de l’Association cana- dienne maladie cœliaque qui s’est déroulé à Ottawa avec plus de 300 personnes cœliaques de partout au Canada. 8-9 juin 2018 • Début des discussions avec Les diététistes du Cana- • Tenue d’un kiosque d’information au congrès de la da pour traduire les formations créées par la FQMC et Fédération des médecins omnipraticiens du Qué- l’Ordre Professionnel des diététistes du Québec et les bec afin de faire connaître la FQMC, de présenter ses rendre disponibles pour les membres de cette orga- différents outils disponibles pour cette clientèle et la nisation. Ce projet se fait en collaboration avec l’Asso- sensibiliser aux symptômes de la maladie cœliaque à ciation canadienne de la maladie cœliaque. Les discus- l’aide d’un quizz ludique. Une vingtaine de médecins sions sont toujours en cours. 6 juillet 2018 se sont renseignés sur la fondation à cette occasion. • Réponse de la FQMC à Santé Canada sur l’innovation 14-15 juin 2018 dans les produits pharmaceutiques. Il a été demandé • Discussion avec Santé Canada pour aborder l’étique- que la déclaration des allergènes et des sources de tage du gluten dans les produits pharmaceutiques. gluten devienne obligatoire comme c’est le cas pour 20 juin 2018 les produits alimentaires. 25 juillet 2018 • Participation à un webinaire organisé par Santé Cana- da sur l’Innovation dans les produits pharmaceutiques. 27 juin 2018 Rencontre avec Patrick Parent, conseiller du ministre de la Santé et des Services sociaux, Gaétan Barrette. L’objectif de la rencontre était de faire progresser la cause de la maladie cœliaque en mettant en place des initiatives qui per- mettraient un meilleur dépistage de la maladie. La FQMC en a profité pour lui présenter les outils qu’elle a développés et ainsi démontrer son rôle de joueur-clé auprès du système de santé. 16 18 juin 2018
Dynamisme • Lors d’une soirée reconnaissance où l’ Ordre profession- nel des diététistes du Québec ( OPDQ ) honorait ses membres qui s’étaient distingués, Marie-Eve Deschênes, des jeunes diététiste-nutritionniste à la FQMC a reçu le prix « Engage- ment » des mains de Josée De La Durantaye, FCPA, FCMA, MBA, ASC, Directrice générale et secrétaire de l’OPDQ. 29 novembre 2018 La Fondation a rayonné grâce à des projets proposés par des jeunes dans le cadre de leur parcours scolaire. Ainsi, Benjamin et Charles ont présenté un quizz sur la maladie cœliaque dans le cadre d’une exposition qui aura duré trois jours et pendant lesquels ils ont égale- ment présenté la FQMC à leurs visiteurs. Cette expo-science était orga- nisée par son école pri- maire, située à Saint-Jé- rôme. En janvier suivant, Ca- mille, étudiante au • Réponse à un appel de commentaires de Santé Cana- 4e secondaire a re- da pour la bière. Plusieurs discussions ont eu lieu avec présenté son école des intervenants de l’industrie et du comité scientifique. de Saint-Gabriel-de- Bonne nouvelle : les ingrédients et les sources d’aller- Rimouski dans le cadre gènes, incluant le gluten devront désormais être affichés de la finale provin- sur les étiquettes de bière. 14 septembre 2018 ciale d’Expo-science qui • Participation par webinaire à la 2e édition du Beyond Celiac avait lieu à Shawini- Research Symposium organisé par l’organisme américain gan. Elle a même ren- Beyond Celiac. 10 octobre 2018 contré d’autres jeunes cœliaques et échangé • Participation au Salon des allergies organisé par Allergies avec eux. Québec. Une cinquantaine de personnes ont été rencon- trées. 20 octobre 2018 Enfin, une étudiante de 5e secondaire du Collège • Participation par webinaire au congrès organisé par la Na- Jésus-Marie de Sillery au tional Celiac association, chapitre Massachusetts. 10-11 no- Programme d’éducation vembre 2018 intermédiaire - Baccalauréat international a présenté la ma- • Présentation à la Société des chefs pâtissiers du Québec ladie cœliaque comme projet de recherche de fin d’études portant sur l’introduction de la maladie cœliaque, le gluten et a produit un document pour démystifier cette maladie, et sur la gestion de la contamination croisée. la diète sans gluten, son importance et les conséquences • Réponse à un appel de commentaires de Santé Canada de sa négligence. concernant la vodka pour demander la déclaration offi- cielle des sources de gluten. 15 mars 2019 La fondation est fière d’avoir pu collaborer à ces • Présentation aux étudiants en pharmacie de l’Université différents projets scolaires et à faire connaître Laval. Une quinzaine d’étudiants ont pris part à l’événe- la maladie cœliaque à un public d’âge scolaire. ment. 5 avril 2019 Bravo à cette relève inspirante ! • La collaboration avec l’UQTR se poursuit avec l’implica- tion de Marilou Chamberland, doctorante en psychologie, Merci à Camille, Benjamin, Charles qui rédige des articles pour le magazine Info Cœliaque. et Ariane ! De plus, un suivi de recherche sur l’étude portant sur les troubles digestifs et comportements alimentaires réalisé entre novembre 2017 et avril 2018 a été publié dans le ma- gazine du printemps 2019. 17
Financement La majorité des revenus de la fondation provient de l’adhésion et du renouvellement des membres. Afin de diversifier et d’augmenter les sources de revenus, plusieurs actions ont été prises. • La FQMC a mis sur pied un plan de partenariat per- • La demande au Programme de soutien aux organismes mettant d’augmenter les revenus provenant du sec- communautaires a été élevée cette année, afin de pou- teur agroalimentaire. Les entreprises peuvent réserver voir engager une nutritionniste à temps complet, pour des espaces publicitaires dans répondre plus rapidement aux demandes des per- l’Info Cœliaque, sur le site Inter- sonnes cœliaques, pour faire la refonte du site Inter- net de la fondation ou encore net et pour la réalisation des tournées régionales de dans ses infolettres, différents la fondation. La FQMC a demandé 160 000 $ et a reçu forfaits sont disponibles. L’un de la confirmation d’un montant de 51 000 $. La réponse ces nouveaux plans de partena- pour le rehaussement sera connue en décembre 2019. riat, le Programme Coup de cœur • La FQMC a participé au mouvement Mardi je donne, ce a quant à lui permis d’augmenter qui lui a permis d’amasser 1 070 $. Une campagne de les revenus de la fondation de dons individuels à la période de Noël a permis à 205 20 000 $ pour sa première année. donateurs dont 47 nouveaux, de contribuer pour un • La FQMC a été aussi plus proactive dans sa sollicitation montant total de 12 300 $. Ce montant inclut la parti- de dons individuels. Cette année, la fondation a reçu cipation de la FQMC à un kiosque d’emballage de ca- 35 000 $ en dons individuels. deaux de Noël au Carrefour Trois-Rivières Ouest. Plus • Pour la cinquième de 200 cadeaux de édition, la FQMC est Noël ont été em- très heureuse d’avoir ballés grâce aux pu compter sur 90 15 bénévoles par- personnes qui se ticipants. D’autres sont inscrites à l’évé- initiatives faites nement Bromont par des jeunes ont Ultra au nom de la permis à la fonda- fondation et plu- tion de récolter sieurs d‘entre elles plus de 1 000 $, ont fait une collecte une de ces initia- de fonds en plus. tives fut de tenir Au total 21 360 $ un kiosque de li- ont été amas- monade au profit sé. MERCI à tous ! de la fondation et (6-7 octobre 2018). la seconde a été de demander des • La vente de forma- sous en guise de tions offertes aux cadeaux de fête. professionnels ont Encore une fois, un permis de récolter 12 650 $. grand merci à Laurence, Keira, Samuel, Julianne, Wil- • Six demandes de financement ont été présentées liam et Andrew. entre janvier et avril 2019 pour un montant total de • La FQMC a une boutique en ligne où sont vendus 134 680 $. Quatre ont été refusées pour un total de différentes publications s‘adressant aux personnes 60 000 $, les autres réponses sont à venir. cœliaques ou aux services alimentaires de différents établissements ainsi que des sacs à grille-pain. 18
Collaboration et partenariats C’est en collaborant avec di- vers organismes et en créant des partenariats que la FQMC est en mesure d’atteindre ses objectifs. Voici les organismes avec qui la FQMC a collaboré au cours de la dernière année dans le but de créer de la valeur ajoutée pour ses membres ou d’augmenter la notoriété de la FQMC. Collaboration avec Allergie Québec au salon de l’Associa- tion des restaurateurs du Québec 19
Équipe de la FQMC Permanence Collaborateurs / Sous-traitants Le personnel permanent de la FQMC La FQMC a eu recours aux services des personnes sui- est composé de 4 personnes. vantes pour l’aider dans la réalisation de ses mandats au cours de l’année. Edith Lalanne, B.A.A. Jocelyne Sagala Nicole LeBlanc, Dt.P. François Beaugard Adjointe Nutritionniste-conseil Communications Directrice générale et Infographiste et médias sociaux Mélissa Proulx Clémence Risler Valérie Borduas Marie-Ève Deschênes, Dt.P. Rédactrice Rédactrice Coordonnatrice Nutritionniste communication et marketing Aides ponctuelles Deux étudiantes, Isabelle Plamondon et Juliette Boucher, ont prêté mains fortes ; la première a débuté la révision du contenu du manuel d’information alors que la seconde a collaboré à la réalisation de l’AGA 2018. Mélanie Beaudoin a coordonné la planification du magazine Info Cœliaque Automne 2018. 20
Conseil d’administration 6 rencontres ont eu lieu durant la période. Au 30 avril 2019, le conseil d’administration pouvait compter sur les personnes suivantes : Président Marc Lapointe, directeur général adjoint Association québécoise des technologies Vice-Président Vincent Nadeau, vice-président - Vente au détail Mondelez International Trésorière Andrée-Lise Therrien, conseillère, Service-conseil et projets spéciaux, Affaires corporatives Vidéotron Conseiller médical et secrétaire Claude Guimond, MD, directeur de la Formation professionnelle Fédération des médecins omnipraticiens du Québec Conseillère juridique Me Virginie Fortin, directrice, Affaires juridique et secrétaire corporative Nouveau Monde Graphite Administratrice Karolyne Auger, associée Duvernois et Pur Vodka Les membres de ces comités se consultent sur une base régulière pour guider la FQMC sur différents dossiers. Comité de nutrition Comité scientifique Marie-Ève Deschênes, Dt.P Dr Michaël Bensoussan, gastroentérologue Éliane Labonté, Dt.P Hôpital Charles-Le Moyne Nicole LeBlanc, Dt.P Dr Patrick Godet, gastroentérologue, Hôpital de LaSalle Sophie Morin, Dt.P Mélissa Tremblay-Dion, Dt.P Dr Claude Guimond, directeur de la formation profes- Edith Lalanne, B.A.A., directrice générale, FQMC sionnelle, Fédération des médecins omnipraticiens du Québec Dr Prévost Jantchou, Ph. D., MBA, pédiatre spécialisé Comité fiscalité en gastroentérologie pédiatrique et clinicien-chercheur, et affaires gouvernementales Centre de recherche du CHU Sainte-Justine Serge Brossard, conseiller en gestion des ressources Dre Amélie Thérien, gastroentérologue, humaines, CHU de Québec- Université Laval Fellow de recherche clinique en maladie cœliaque, Beth Denis Delisle, retraité, Agence de revenus du Canada Israel Deaconess Medical Center, Harvard Medical School Edith Lalanne, B.A.A., directrice générale, FQMC Celiac Research Program Nicole LeBlanc, Dt.P., Nutritionniste Edith Lalanne, B.A.A., directrice générale, FQMC 21
Merci aux bénévoles En plus de toutes les personnes qui oeuvrent sur le conseil d’administration et les différents comités, nous remercions tous les bénévoles d’avoir donné de leur temps pour aider la fonda- tion au cours du dernier exercice financier. Merci à toutes ces personnes qui collaborent à faire connaître la fondation. C’est grâce à leur générosité et leur soutien que la fondation a pu faire avancer VOTRE cause. Isabelle Alain Pierrette Johnston Rachel Roy Liliane Alain Thérèse Jonhston Marianne Tétreault Mohamed Amine Afifi Richard Labonté Camille Thériault Diane Asselin Pauline Lafontaine Doris Tourigny Gabrielle Beaudet Andrée Lamarche Catherine Vincent Mélianne Bélanger Sonia Lamoureux Léanne Bergeron Roger Landry Marie-Claude Bergeron Rolande Lavallée-Mercier Noémie Bernier Jef L’Écuyer , Dt.P. Corinne Bérubé Geneviève Lecours Céline Breton Bianka Lemelin Danielle Breton Martin Messier Rollande Brunet Marie Moulin Marilou Chamberland Benjamin Nadeau Louis Darveau Cindy Noël Charles DeSève Guay Mélanie Olivier Dt.P. Mathieu Dupuis Gabrielle Ouellet Isabelle Fortier Danielle Paquin Marie-Pierre Gagnon-Girouard Chloé Picard Marylou Gervais Marie-Paule Pilote Claude Gaudet Gilles Poulin Lucie Grisé Jocelyne Richard Carl Harvey Marie-Perle Richard Hugo Harvey Diane Rioux Leroux Maxime Harvey Danielle Robichaud Partenaire média 22
Merci aux partenaires * * Allergen Control Group Folies pâtissières Microbrasserie Nouvelle-France Allo Cuisto Fruiterie Milano Minoterie des anciens Boris Bistro Glutenberg Oasis Boulangerie Roseline La Cuisine à Christine Ottavio Cookie Stéfanie La Moisson Supermarché Santé Patsy Pie Desjardins Les Glutineries Steakerie St-Charles Dublin’s Pub Les petits trésors sans gluten Flamingo Louise Sans Gluten Merci aux donateurs Un grand merci à tous les donateurs individuels qui ont offert leur appui directement à la fondation et aux participants du Bromont Ultra. Merci également à tous ceux qui appuient la FQMC par le biais de Centraide. * Malheureusement, la boutique Solutions saveurs santé est dorénavant fermée et la Boulangerie St-Méthode n’offre plus de produits sans gluten. 23
Visite à la cabane à sucre sans gluten! 1235, rue Gay-Lussac, Boucherville (Québec) J4B 7K1 Tél.: 514-529-8806
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