RAPPORT D'ACTIVITES ELA SUISSE
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R A P P O RT D’A CT IV IT ES
ELA SUISSE
2018
SOMMAIR E
So mma ire
Avant-propos 4
Mot de la présidente 5
01/ AI D E R ET SO UTENIR LES FA MILLES 6
- Week-end des familles 7
- Témoignage de parents 8-11
02/ F I N AN CER LA RECHERCHE MÉDICA LE 12
- 25 ans de recherche 12
- Projets de recherche 13-14
- Leuconnect et colloque familles-chercheurs 15
03/ SE N SI BILISER L’ O PINIO N PUBLIQ UE 16
- Informer et communiquer 16
04/ É VÉ N E M ENTS 2018 17
- Mets tes baskets à l’école 17
- Mets tes baskets dans l’entreprise 18
- Manifestations 2018 en faveur d’ELA 19
- Tout Schuss pour ELA 20
- Rally for Smile 21
- La Désalpe Reichenbach 22
05/ ASSOC I ATIO N ET CHIFFRES 23
- Le comité d’ELA Suisse 23
- Les chiffres essentiels en 2018 24-25
- Remerciements 26-27
RAPPORT D’ACTIVITÉS 2018 - ELA SUISSE 3
AVA N T- P R O P O S
L’ AS S O C IAT I ON EL A SUI SSE MOT DE L A PR É S I DE NT E
ELA Suisse est dirigée par des parents d’enfants malades et regroupe des fa- Etre au plus près des familles et connaître leurs
milles qui unissent leurs efforts contre les leucodystrophies sur le territoire helvé- attentes est essentiel pour l’association ELA Suisse.
tique en poursuivant trois missions sociales principales : Il est primordial de définir la stratégie des actions à
maintenir, à mener ou à développer tout en respec-
ACCOMPAGNER ET AIDER LES FAMILLES TOUCHÉES PAR LA MALADIE
tant les missions fixées : accompagner les enfants
EN SUISSE
et les familles dans leur lourd quotidien, dévelop-
SOUTENIR LA RECHERCHE MÉDICALE SUR LES LEUCODYSTROPHIES per la recherche médicale sur les leucodystrophies
ainsi que sortir ces maladies orphelines de l’anony-
SENSIBILISER L’OPINION PUBLIQUE ET LE MILIEU MÉDICAL
mat en sensibilisant le public et le milieu médical.
Antenne nationale de l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA), En 2018, ELA a concrétisé un projet qui s’inscrit
ELA Suisse est active depuis l’an 2000, son siège se trouve à Tavannes dans le parfaitement dans cette volonté de placer le patient
canton de Berne. au centre de nos préoccupations : Leuconnect.
ELA Suisse répond à toutes les exigences légales et morales des associations re- Cette plateforme d’aide à la recherche médicale
connues d’utilité publique et est, à ce titre, exonérée d’imposition fiscale dans toute permet aux malades et à leurs familles, réunis en
la Suisse. L’association est immatriculée au Registre du Commerce du Canton de e-cohorte, d’accéder aux études cliniques et d’en
Berne sous le numéro CHE-112.383.961. accélérer ainsi les résultats.
Myriam Lienhard
Présidente d’ELA Suisse Pour les personnes atteintes par une leucodystro-
phie comme pour leurs proches, l’espoir de guérir
un jour et de mieux vivre avec une pathologie rare
L E U C O D Y S T R O P H I ES : réside dans la recherche médicale.
D E S M A L A D I ES GENET I Q U ES ORPHELINES En écho à cette attente, ELA Suisse a la grande
Ce nom complexe désigne un groupe de maladies génétiques orphelines. Les satisfaction de verser, au terme de l’exercice
leucodystrophies détruisent le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) 2018, la somme de CHF 280 000.- en faveur de la
d’enfants et d’adultes. recherche scientifique internationale.
Elles affectent la myéline, substance blanche qui enveloppe les nerfs à la manière Je tiens à remercier de tout cœur nos marraines
d’une gaine électrique. Dans les leucodystrophies, la myéline n’assure plus la bonne et parrains, mécènes, partenaires et bénévoles
conduction des messages nerveux. Elle ne se forme pas, se détériore ou est trop pour leur présence à nos côtés ainsi que pour
abondante. leur admirable mobilisation solidaire.
Chaque cas est singulier mais les conséquences sont toujours particulièrement Vos généreux soutiens sont la clé de notre espoir.
graves. L’espoir de vaincre, un jour, ces maladies qui
Paralysie progressive des fonctions vitales et, en l’absence de traitement, décès. paralysent toute une vie !
En Europe, les leucodystrophies concernent 20 à 40 naissances par semaine.
(Autre maladie de la myéline : la sclérose en plaques qui est une affectation démyéli-
nisante auto-immune et inflammatoire du système nerveux central.)
4 RAPPORT D’ACTIVITÉS 2018 - ELA SUISSE 5
AID ER ET SO U T E N I R L E S FA M ILLES
01/ W EEK-EN D DE S FAMI L L E S
Le week-end des familles d’ELA Suisse s’est déroulé du 10 au 12 août 2018 à
l’Hôtel Cailler de Charmey.
Le « week-end des familles » est un moment important de répit et de partage pour les enfants
Depuis sa création, ELA a toujours eu le souci de placer les familles concernées malades et leurs proches
par la maladie au centre de toutes ses actions.
Vendredi soir, les familles se sont retrou- En soirée, petits et grands, déguisés
Etre atteint d’une leucodystrophie, maladie génétique orpheline, grave, évolutive,
vées pour partager un repas en toute pour l’occasion sur le thème Charleston,
invalidante et particulièrement destructrice, bouleverse sa propre vie et celle de ses
convivialité. ont été ravis de participer aux numéros
proches. De fait, les familles doivent se rapprocher d’organismes et de services qui
Une réunion dédiée aux parents s’est réalisés pendant le spectacle du magi-
jusque-là peuvent leur être totalement inconnus. L’association n’a pas la prétention
tenue le samedi matin, durant laquelle cien Patrick Waltrick.
de répondre à toutes les questions des familles mais souhaite leur apporter les infor-
mations qui leur permettront d’appréhender au mieux l’ensemble de leurs difficultés chacun a pu s’exprimer, échanger et Dimanche, avant la traditionnelle photo
matérielles et morales. s’informer de l’actualité ainsi que des fu- de groupe réunissant la grande famille
turs événements liés à l’association. d’ELA Suisse, les enfants ont été ma-
A titre d’exemple, ELA Suisse prend en charge les frais d’une consultation à l’étran- Pour les enfants, un atelier de création quillés par la grimeuse Séverine Lisa. Un
ger, met en contact les familles avec le spécialiste selon le soutien souhaité (psy- d’attrape-rêves a été organisé. grand barbecue a clôturé ce week-end
chologue, médecin, etc.) et complète les prestations de l’Assurance Invalidité, no- L’après-midi, la plupart des familles se des familles qui a permis aux parents et
tamment pour du matériel de confort. L’aide aux frais de funérailles entre également sont affrontées, très amicalement, lors enfants concernés par une leucodystro-
dans les prestations qu’ELA Suisse offre aux familles. d’un tournoi de mini-golf. D’autres par- phie de rompre avec leur quotidien et de
Auprès des familles, le soutien d’ELA Suisse propose avant tout une écoute atten- ticipants ont préféré se relaxer dans les partager d’agréables moments.
tive aux besoins et attentes de chacun, mais aussi le partage de moments de répit bassins des Bains de la Gruyère.
et de convivialité. La rencontre annuelle des familles suisses est le temps fort et très
attendu chaque année. ELA Suisse remercie très sincèrement les fondations qui ont pris en charge les
frais de ce magnifique week-end.
6 RAPPORT D’ACTIVITÉS 2018 - ELA SUISSE 7
TÉ M O IG N A GE D E PAR EN T S
Géraldine et Ludovic Marolleau habitent à Posieux dans le canton de Fribourg et La pathologie de votre fils est une maladie évolutive. Quelle a été la progression
sont les parents de Raphaël (11 ans), Simon (7 ans) et Nathan (4 ans). de la maladie depuis l’annonce du diagnostic ?
Leur fils aîné est touché par la maladie de Pelizaeus-Merzbacher. Avec l’aide des différents thérapeutes,
l’évolution de Raphaël a toujours été
Ils ont eu la gentillesse d’accepter de répondre à nos questions :
positive avec une vue qui s’est amélio-
rée jusqu’à la quasi disparition du nys-
A quel moment avez-vous été confrontés aux premiers symptômes de la maladie tagmus. Puis Raphaël a réussi à se tenir
et comment se sont déroulées les premières consultations ? assis, puis à acquérir le quatre pattes.
Le premier symptôme de la maladie Dès quatre ans, Raphaël a eu un fauteuil
a été le nystagmus (mouvement in- roulant. Plus tard, il a pu commencer
volontaire horizontal et vertical des à faire quelques pas avec un déambu-
yeux) avant les deux mois de Raphaël. lateur et aujourd’hui avec un Thomy-
Le pédiatre nous a alors dirigé vers Walker (appareil de verticalisation et
un pédiatre ophtalmologue pour en d’aide à la marche). Raphaël a aussi
connaitre la cause. La principale cause réussi après plusieurs mois d’entraîne-
détectable à cet âge pouvait être une ment à faire du vélo seul, ce qu’il adore
tumeur au cerveau, soupçon qui a été pratiquer aujourd’hui dans la cour de
levé par une IRM à l’âge de trois mois. l’école. Une méthode adaptée lui a per-
Des séances de rééducation visuelle mis aussi d’apprendre à nager. L’ordina-
ont été prescrites afin de faire dévelop- teur lui permet de suivre l’école normale
per la vision chez Raphaël. grâce à des logiciels adaptés.
Par la suite nous avons constaté une
hypotonie (insuffisance de tonici- Comment s’exprime sa maladie actuellement (impacts et développement) et à
té musculaire) chez Raphaël, il ne se quels traitements Raphaël pourrait avoir recours ?
tenait pas assis à l’âge de un an, le
Aujourd’hui, sa maladie s’exprime par
pédiatre nous a alors dirigé vers une
un déplacement en fauteuil roulant et
physiothérapeute pour aider Raphaël à
un besoin de plus de temps pour tous
gagner en tonus.
les apprentissages étant donné son
manque de force général.
A quel moment et comment le diagnos-
tic vous a-t-il été annoncé ? Toutes les semaines, Raphaël a trois
séances de thérapie : physiothérapie,
Après l’âge de un an, le pédiatre nous a hippothérapie et ergothérapie. Il n’a pas
dirigé vers des spécialistes au CHUV à besoin de prendre de médicaments à ce
Lausanne afin de trouver la cause du nys- stade de la maladie.
tagmus et de l’hypotonie de Raphaël.
Concernant les futurs traitements, nous
Après plusieurs IRM, prises de sang et espérons que son évolution sera posi-
une analyse génétique, le diagnostic a été tive et que les thérapies permettront de
posé vers les trois ans de Raphaël. diminuer les effets secondaires de sa
maladie, comme la spasticité.
8 RAPPORT D’ACTIVITÉS 2018 - ELA SUISSE 9
Quelles contraintes représentent la maladie dans votre quotidien et comment or- Ses frères ont toujours connu Raphaël
ganisez-vous le déroulement des journées avec Raphaël ? dans son fauteuil roulant, donc comme si
La maladie de Raphaël demande d’être auprès de lui le plus possible pour l’aider cela était une normalité, ainsi ils sont ca-
dans ses tâches quotidiennes : se lever, aller aux toilettes, s’habiller… sans cepen- pables de l’aider en cas de besoin, mais
dant être toujours sur son dos, afin qu’il acquiert le plus d’autonomie possible. Notre aussi de le considérer comme un enfant
fils étant scolarisé, les journées se déroulent de la manière suivante : une personne normal et de faire abstraction de son han-
vient nous aider trois matins par semaine, puis elle l’emmène à l’école. dicap pour jouer ou se chamailler avec lui.
Raphaël est ensuite pris en charge par une auxiliaire de vie ou une enseignante Aujourd’hui, malgré le handicap, il est
spécialisée dans sa classe. Le midi, il va à l’accueil extra-scolaire avant de repartir possible de faire beaucoup de choses :
à l’école. ski, randonnée en montagne, bateau, etc.
A la fin des cours, une personne le récupère afin de rentrer à la maison se reposer
Comment avez-vous découvert ELA et comment s’est passée la rencontre avec
et faire les devoirs calmement. La toilette est encore assurée par nous les parents.
l’association ?
Avez-vous craint pour la santé de vos deux plus jeunes enfants, sachant que la Etant d’origine française, ELA est très connue en France grâce à Zinédine Zidane.
maladie de Raphaël est génétique ? Est-ce que d’autres membres de la famille Dès que nous avons su que Raphaël était porteur d’une leucodystrophie, nous sa-
sont touchés par la maladie ? vions que l’association référente était ELA. Nous savions aussi que l’argent récolté
était consacré à la recherche médicale sans penser qu’une partie va aussi à l’en-
Etant donné que l’un des parents est porteur de la maladie, il a fallu faire des ana-
traide des familles. C’est pour cela que nous avons contacté ELA vers les cinq ans
lyses génétiques du fœtus à partir de trois mois de vie in utéro avec tous les risques
de Raphaël. Nous avons alors rencontré Myriam et Pascal (N.D.R. Myriam Lienhard,
que cela peut induire et les conséquences si le fœtus est porteur de la maladie.
présidente d’ELA Suisse et Pascal Priamo, directeur d’ELA Suisse).
Par chance nos deux autres enfants n’étaient pas porteurs et les deux grossesses
ont pu se terminer sereinement. C’est le seul cas connu dans la famille. Vous êtes une famille active au sein de l’association et ne manquez aucun ren-
dez-vous. Quelle est l’importance d’ELA à vos yeux ?
Il est parfois difficile de gérer une fratrie avec un enfant en situation de handicap Toujours croire que l’espoir est là et que, grâce à l’argent récolté, la recherche médi-
qui nécessite d’avantage d’attention. Comment gérez-vous cette situation et quel cale trouvera des traitements qui guériront nos enfants.
rapport ses frères entretiennent-ils avec Raphaël ?
Un enfant handicapé nécessite davantage d’attention, mais notre souhait était de Existe-il un événement vécu avec l’association qui vous a particulièrement mar-
donner une fratrie à Raphaël afin de lui donner ce bonheur comme dans toutes les qué ?
autres familles. Tous les événements que nous avons vécu avec ELA nous ont marqué car nos
enfants sont ravis d’y participer et ont plein d’étoiles dans les yeux à chaque fois.
Toutes ces manifestations permettent aux enfants de réaliser de nouvelles expé-
riences ou de rencontrer d’autres personnes, toujours dans un cadre chaleureux.
Avez-vous un message que vous souhaitez adresser aux familles, à ELA, à nos
lecteurs et lectrices ?
Pour accompagner son enfant, il faut s’entourer d’un bon réseau de personnes.
Pour cela il ne faut pas hésiter à demander à ELA de vous aider pour connaître les
aides auxquelles vous avez droit via les autres membres de l’association.
10 RAPPORT D’ACTIVITÉS 2018 - ELA SUISSE 11
FI N AN C ER L A R E C H E R C HE M ÉDICA LE
02/ PROJETS DE R E CHE R CHE
Durant l’année 2018 (appel d’offres 2017), ELA International a financé six nou-
2 5 A N S D E R EC HER C HE veaux projets (CHF 607 535.-) et a renouvelé neuf autres projets (CHF 736 335.-)
A ce jour, 511 projets de recherche ont été financés pour un total de CHF 50,3 pour un montant total de CHF 1 343 870.-
millions, ce qui fait d’ELA le premier financeur de la recherche sur les leucodys-
trophies.
N OU VE AU X PRO JETS :
• Mécanisme de l’accumulation des microtubules oligo- CHF 115 672.-
dendrocytaires dans la leucodystrophie TUBB4A
Duncan Ian et Dent Erik W. – Madison, Etats‐Unis d’Amérique
• Mauvaise localisation de VCAM-1 astrocytaire dans CHF 41 230.-
la leucoencéphalopathie mégalencéphalique
Elorza Vidal Xabier – Barcelone, Espagne
Pour répondre aux attentes des patients et de leurs familles, l’objectif d’ELA est
d’aider les laboratoires de recherche internationaux à mieux comprendre les méca- • L’accumulation d’acides gras entraîne-t-elle des CHF 105 071.-
nismes de la maladie, à identifier les gènes qui en sont responsables et à développer dommages à la myéline causés par TRPA1 ?
de nouvelles stratégies thérapeutiques pour lutter contre les leucodystrophies. Hamilton‐Whitaker Nicola – Londres, Royaume‐Uni
Chaque année, via la publication d’un appel d’offres, ELA invite la communauté • Oligodendrocytes : Les seules victimes du stress CHF 114 746.-
scientifique internationale à soumettre des projets de recherche innovants dans le dans le syndrome de CACH ?
domaine des leucodystrophies et de la réparation de la myéline ; une façon de pro- Kuhlmann Tanja – Münster, Allemagne
mouvoir une meilleure connaissance des leucodystrophies dans le monde et le dé- Trotter Jacqueline – Mayence, Allemagne
veloppement de thérapies prometteuses. Le conseil scientifique d’ELA, composé de
15 membres de 7 nationalités différentes, évalue avec l’aide d’experts externes les • Traitement par oligonucléotide antisens contre la CHF 115 534.-
projets de recherche et sélectionne ceux qui bénéficieront d’un financement. leucodystrophie autosomique dominante
Padiath Quasar – Pittsburgh, Etats‐Unis d’Amérique
• Cibler la réponse au stress intégrée dans le syndrome CHF 115 282.-
de CACH
van der Knaap Marjo – Amsterdam, Pays‐Bas
12 RAPPORT D’ACTIVITÉS 2018 - ELA SUISSE 13
LEUCON NE CT :
PR O JE T S RE N OUV E L É S : UN OUTI L I NNOVANT AU SE RV I CE DE S PAT I E NT S
• Leucodystrophie à POLR3 : un pas en avant vers les CHF 69 403.- Les études cliniques concernant les les investigateurs médicaux, cette plate-
essais cliniques leucodystrophies se heurtent au trop forme révolutionne également l’accès
Bernard Geneviève, Coulombe Benoit et Kleinman Claudia – petit nombre de patients incluables dans aux études cliniques pour les patients et
Montréal, Canada un seul pays. Il en résulte une faible leurs familles.
puissance statistique et un bas niveau Ce nouveau dispositif permet le recru-
• Thérapies combinées pour la maladie de Krabbe CHF 86 754.-
de preuve de l’efficacité d’une thérapeu- tement de patients, à l’international,
Bongarzone Ernesto – Chicago, Etats‐Unis d’Amérique
tique. dans les études épidémiologiques ou la
• Modèles de poissons zébrés pour tester des théra- CHF 57 836.- Afin de pallier ce déficit et d’accélérer mise en œuvre d’essais cliniques, pour
peutiques pour les leucodystrophies la recherche, ELA International a déve- que demain ces maladies soient mieux
Bonkowsky Josh – Salt Lake City, Etats‐Unis d’Amérique loppé Leuconnect : une plateforme en comprises et les malades mieux pris en
ligne d’aide à la recherche clinique. Si charge.
• Exploration et optimisation des mécanismes théra- CHF 86 754.- Leuconnect est un outil innovant pour
peutiques correcteurs de la leucodystrophie à cellules
globoïdes à partir de cellules souches pluripotentes
induites de patients spécifiques
Gritti Angela – Milan, Italie
• Greffe de cellules progénitrices gliales pour la leuco- CHF 114 717.-
encéphalopathie avec perte de substance blanche
Heine Vivi M. – Amsterdam, Pays‐Bas
• Développement de thérapies génétiques de prochaine CHF 108 199.-
génération pour le traitement de la maladie de Canavan
Klugmann Matthias – Sydney, Australie
COLLOQ UE FAMI L L E S -CHE R CHE UR S
• Vers un traitement de la leucoencéphalopathie avec CHF 59 779.-
atteinte du tronc cérébral et de la mœlle épinière et L’association ELA organise, tous les ans,
élévation des lactates (LBSL) un colloque destiné aux malades et à
Simas Mendes Marisa‐Isabel – Amsterdam, Pays‐Bas leurs familles. De nombreux chercheurs
venus du monde entier y présentent
• Approche chimique pour le traitement de la maladie CHF 48 195.- les dernières avancées scientifiques et
de Pelizaeus Merzbacher médicales en répondant aux questions
Tesar Paul – Cleveland, Etats‐Unis d’Amérique des familles. Ce rendez-vous annuel est
une opportunité exceptionnelle pour
• Reprogrammation directe pour traiter et étudier CHF 104 698.- les malades et leurs familles d’interagir
les leucodystrophies avec les chercheurs spécialistes des
Wernig Marius – Stanford, Etats‐Unis d’Amérique leucodystrophies et des maladies de la
myéline.
14 RAPPORT D’ACTIVITÉS 2018 - ELA SUISSE 15
S EN S I B I L I SE R L’ O P I N I O N PUBLIQUE ÉV ÉNEMENTS 2018
03/ 04/
I N F O R M E R ET C OMMUNI QUER METS TE S B ASK E T S A L’É COL E
ELA Suisse multiplie les actions de communication pour sensibiliser un large Durant l’année 2018, près de 3 700 élèves ont chaussé leurs baskets pour lutter
public aux leucodystrophies, maladies souvent méconnues, grâce aux moyens contre les leucodystrophies. En faisant parrainer leur effort, lors d’un événement
suivants : sportif, les écoliers ont récolté la somme de CHF 134 197.- en faveur d’ELA Suisse.
• La réalisation d’opérations destinées
aux établissements scolaires et aux
entreprises
• L’organisation et la participation à des
événements en y intégrant les familles
et les parrains de l’association
• Le développement d’un réseau de par-
tenaires, de mécènes et de sponsors
• L’envoi de mailings adressés aux do-
nateurs et aux particuliers
• La collaboration avec les médias
• La publication de la revue trimestrielle
ELA Infos, adressée aux familles, aux
membres et aux parrains de l’associa-
tion est également diffusée auprès des
professionnels de la santé et des ins-
titutions. Un supplément, publié
chaque année en juin, propose des
résumés des dernières avancées
scientifiques présentées lors du col-
loque familles-chercheurs.
• La vente de produits ELA www.ela-asso.ch
• L’animation du site Internet et des
réseaux sociaux (Facebook, Twitter, facebook.com/ELASuisse
Instagram…)
instagram.com/ELASuisse
L’information et la sensibilisation sont
essentielles pour susciter la générosi- twitter.com/ELASuisse
té publique permettant de financer les
missions sociales d’ELA Suisse. youtube.com/ELASuisse
e-newsletter
16 RAPPORT D’ACTIVITÉS 2018 - ELA SUISSE 17
M E T S T E S B ASK ET S D AN S L’ENTREPRISE MANIFESTAT I ONS 2018 E N FAV E UR D’E L A
Pour sa 8e édition, cette action solidaire a réuni le 7 juin 2018 plus de 750 colla-
borateurs qui, par leurs efforts (6,5 millions de pas effectués) et la volonté de leur
employeur de soutenir ELA, ont permis de récolter la somme de CHF 40 042.-
03.03.18 Tout Schuss pour ELA – Morgins
21.04.18 Noémie’s Hope Benefit Concert – Baar
25.05.18 Longue nuit des Eglises – Klingnau
LE CONCEPT D’UNE OPÉRATION VALORISANTE :
07.06.18 Journée nationale Mets tes baskets dans l’entreprise
Le concept de « Mets tes baskets et bats la maladie » dans l’entreprise est 09.06.18 Course des Mangettes – Monthey
simple : les salariés, munis d’un podomètre ELA, doivent multiplier leurs pas 23.06.18 Steph se dépasse pour ELA – Orbe
sans pour autant modifier leur journée de travail. Pour chaque pas effectué, 25.08.18 Rally for Smile – Sion
l’entreprise s’engage à reverser un centime à l’association ELA.
13.09.18 Golf-Friends for ELA – Bad Bellingen (D)
Cette opération clé en main est une réponse concrète aux entreprises, de toutes
16.09.18 La Désalpe Reichenbach – Finhaut-Emosson
tailles et de tous secteurs, souhaitant déployer et animer leur politique RSE
(Responsabilité Sociétale des Entreprises). 08.12.18 Concert de l’Avent – Ecuvillens
28.12.18 Match des fêtes du HC Tramelan – Tramelan
18 RAPPORT D’ACTIVITÉS 2018 - ELA SUISSE 19TO U T S C H U SS P OUR EL A RALLY F OR SMI L E
C’est avec une nouvelle formule que la troisième édition de « Tout Schuss pour Offrir des sourires aux enfants atteints d’une maladie orpheline par le biais du
ELA », s’est déroulée le 3 mars 2018 dans la station de Morgins. sport automobile, tel est le but de Rally for Smile.
Les personnalités (de gauche à droite) : Magali di Marco Messmer, Didier Défago, Pierre-André Terrettaz et Sébastien Carron (pilote et parrain de Rally for Smile) entourés des
Eric Gerini, Sébastien Reichenbach, Thomas Wiesel, Yvan Ravussin, Laurence Rochat, familles d’ELA Suisse
Andrea Zimmermann, Vincent Tupin et Jonathan Fumeaux
Pour sa quatrième édition, l’initiateur de
Petit géant chronométré, parcours de la manifestation, Pierre-André Terrettaz et
luge, ski à l’aveugle et multifix : sont au- son comité ont fait le choix de soutenir ELA
tant d’épreuves auxquelles petits et Suisse.
grands ont participé en tout convivialité
pour soutenir les enfants d’ELA. Le 25 août 2018, sur le site des Casernes de
Sion, les enfants d’ELA ainsi que leurs frères
Répondant à l’invitation des organisa- et sœurs ont eu la joie de prendre place aux
teurs, Didier Défago (parrain d’ELA) et côtés de pilotes de renom pour effectuer un
Eric Gerini (membre d’honneur d’ELA tour de circuit.
Suisse), de nombreuses personnalités ont
également chaussé leurs skis pour parta- C’est des étoiles plein les yeux que petits et
ger cette journée aux côtés des familles . Pour clore cette journée, le public a pu grands ont vécu une formidable journée qui
assister à un concert de Paul Mac Bonvin (parrain d’ELA) dans une ambiance après- s’est terminée par un grand lâcher de ballons.
ski. Grâce à une formidable mobilisation et à la présence de plus d’un millier de specta-
Cette magnifique mobilisation a permis aux organisateurs de remettre un exception- teurs, CHF 30 000.- ont été collectés.
nel chèque de CHF 20 000.- à ELA Suisse. ELA Suisse remercie chaleureusement le comité d’organisation, les pilotes, les par-
L’association ELA Suisse tient à remercier tous les partenaires, la station de Morgins rains, les partenaires et les bénévoles pour leur admirable engagement.
ainsi que les bénévoles pour leur formidable soutien.
20 RAPPORT D’ACTIVITÉS 2018 - ELA SUISSE 21A SSOCIATION ET CHIFFR ES
L A D É S A L P E R EI C HENBACH
05/
A l’initiative de notre parrain Sébastien Reichenbach (cycliste professionnel), la
première édition de la Désalpe Reichenbach en faveur d’ELA Suisse a eu lieu le LE COMI T É D’E L A S UI SS E
16 septembre 2018. Les organes dirigeants d’ELA Suisse sont l’assemblée générale (membres actifs),
l’organe de révision et le comité. Celui-ci est élu pour trois ans par l’assemblée
générale et se compose comme suit :
MYRIAM LIENHARD
Présidente
(famille)
BERTRAND MATHYS
Vice-président
(famille)
SONJA SUTTER
Caissière
(famille)
Sébastien Reichenbach (parrain d’ELA), Théo (affecté par une leucodystrophie) et son papa
Bertrand Mathys (vice-président d’ELA Suisse)
Cet événement cyclosportif a permis aux participants de découvrir la Vallée du Trient AUDE PERRENOUD
au travers de quatre parcours : route, VTT, famille et Défi pour ELA. C’est sur ce der- Secrétaire
nier parcours que Théo (17 ans) et son papa Bertrand ont gravi le Col de la Gueulaz (famille)
en tandem. FRÉDÉRIC HAEFELI
Le public a également pu profiter Membre
des différentes animations, ainsi (famille)
que du superbe concert donné
par Paul Mac Bonvin (parrain SAMUEL SCHMID
d’ELA) et ses musiciens. Membre
L’exceptionnel succès de cette (parrain d’ELA et ancien
journée solidaire a permis de Conseiller fédéral)
collecter la très belle somme de
CHF 9 500.-.
Bravo et merci à Sébastien
Reichenbach, au comité d’or-
ganisation, aux partenaires, aux
bénévoles et aux participants.
22 RAPPORT D’ACTIVITÉS 2018 - ELA SUISSE 23L E S C H IF F RES ESSENT I EL S EN 2018
EMP LO I S / COMPTE D’EMPLOI DES RESSOURCES 2018 R E SSOU R CES / COMPTE D’EMPLOI DES RESSOURCES 2018
1. Missions sociales 1. Ressources collectées auprès du public
1.1 Réalisées en Suisse 1.1 Dons collectés
Actions réalisées directement Dons manuels et non affectés CHF 327 827.80
Aider et soutenir les familles CHF 122 240.24 Cotisations membres CHF 1 060.00
Sensibiliser le public et le milieu médical CHF 99 624.32 Mets tes baskets et bats la maladie (MTB) CHF 134 667.10
Stimuler le développement de la recherche médicale CHF 280 000.00 Mets tes baskets dans l’entreprise (MTBE) CHF 41 584.10
2. Frais de recherche de fonds Mailing CHF 21 135.85
2.1. Frais d’appel à la générosité du public CHF 89 168.66 Manifestations CHF 90 176.30
Dons manuels affectés
3. Frais de fonctionnement CHF 17 028.84
1.2 Produits liés à l’appel à la générosité du public
3.1 Achat produits de communication CHF 164.48
Vente de marchandises CHF 2 513.00
2. Autres produits CHF 268.62
Total des emplois de l’exercice inscrit Total des ressources de l’exercice inscrit
au compte de résultat CHF 608 226.54 au compte de résultat CHF 619 232.77
Excédent de ressources de l’exercice CHF 11 006.23 Insuffisance de ressources de l’exercice
Total général CHF 619 232.77 Total général CHF 619 232.77
POU RC E N TAGE S CONSA CR É S A UX MI SSI ON S SOC I AL E S OR I GI N E D ES RESSO URCES
46% 20% 16% 15% 54% 22% 15% 7%
3% 2%
46% Stimuler le développement de la 15% Frais d’appel à la générosité du 54% Dons non affectés 7% Mets tes baskets dans
recherche médicale public 22% Mets tes baskets et bats la l’entreprise
20% Aider et soutenir les familles 3% Frais de fonctionnement maladie 2% Mailing
16% Sensibiliser le public et le milieu 15% Manifestations
médical
V E RS E M E N T COMPL É ME NTA I R E À L A R E C H E R C H E : VÉ R I F I C ATIO N ET VA LIDATIO N DES CO MPTES :
Un supplément de CHF 50 000.-, provenant de l’excédent de l’exercice 2017, La vérification des comptes de l’association ELA Suisse a été effectuée par l’of-
est également versé à la recherche médicale. fice comptable indépendant OCPC à Tavannes. Les comptes ont été approuvés
à l’unanimité lors de l’assemblée générale ordinaire du 16 mars 2019 à Macolin.
24 RAPPORT D’ACTIVITÉS 2018 - ELA SUISSE 25RE M E R C IE MENT S
Les dons reçus à partir d’un montant de CHF 1 000.- sont publiés.
Pour des raisons de confidentialité, nous ne citons pas les dons privés.
Nous profitons de remercier avec la même conviction toutes les personnes
physiques et morales qui ont témoigné leur solidarité par un acte de générosité
quel qu’il soit.
Association Rally for Smile – Saxon Fondation Madeleine – Fribourg La Loterie Romande – Villars-sur-Glâne Steph se dépasse pour ELA – Péry
Au Bonheur des Animaux – Tavannes Fondation Morabia – Chexbres Lions Club Chablais – Monthey Stiftung “Walter und Inka Ehrbar” –
Banque Raiffeisen Pierre Pertuis – Fondation pédiatrique Lucien Picard – Louis Chevrolet Watch Company SA – Bäch
Sonceboz-Sombeval Lausanne Porrentruy Stiftung Dr. Valentin Malamoud – Chur
BioMill AG – Herzogenbuchsee Fondation Pierre et Claude Chessex – Madeleine und Albert Erlanger- Stiftung Nelly Buergisser-Hedwig
Boillat Décolletage SA – Loveresse Lausanne Wyler-Stiftung – Zürich Steinmann – Bern
Brunch de l’Espoir – Sorvilier Fondation Roger de Spoelberch – Maiores Stiftung – Vaduz (LI) Styner-Stiftung – Bern
Genève Maria Johan Milder Fonds – Bern T. und H. Klüber-Stiftung für Frieden
Chambre Vaudoise du Commerce et
de l’Industrie – Lausanne Fondation Téléthon Action Suisse – Mary’s Mercy Foundation – Rapperswil und Lebenshilfe – Sachseln
Yverdon-les-Bains Teamco Foundation Schweiz –
Cobal SA – Moutier MBF Foundation – Triesen (LI)
Georges + Jenny Bloch Stiftung – Niederurnen
Concert de l’Avent – Hauterive Meyrat SA – Bienne
Kilchberg Thomke Invest. AG – Stans
Course des Mangettes – Monthey MPS Micro Precision Systems AG –
Gertrude von Meissner-Siftung – Basel Thommen-Furler AG – Rüti bei Büren
Couvent Sainte-Ursule – Sion Biel/Bienne
Gilai SA – Vevey Tout Schuss pour ELA – Morgins
Credit Suisse – Jura-Jura bernois Noémie’s Hope Benefit Concert – Baar
Golf-Friends for ELA – Bad Bellingen (D) Trudy Gysi-Leuenberger Stiftung –
Crevoisier SA – Les Genevez Ofika Stiftung – Vaduz (LI)
Grand Chelem Event SA – Renens Cham
David Bruderer Stiftung – Uitikon Paphos Weine – Muttenz
Guenat SA Montres Valgine – Verein lifecircle – Biel-Benken
Waldegg Paroisse réformée évangélique –
Les Breuleux Verena Boller Stiftung – Zürich
Dölf und Vreni Amrein-Müller Stiftung Loveresse
HC Tramelan – Tramelan Ville de Sion – Sion
– Meggen Paul und Ida Rohner Schweizer
Heinrich und Julie Sandmeier- Stiftung – Grub Von Duhn Stiftung – Vaduz (LI)
EHW-Stiftung – Oberwil-Lieli
Streiff-Stiftung – Cham
Fondation « Plein-Vent » Emile, Marthe Pemsa SA – Lutry Walter Haefner Stifung – Zürich
Importexa – Lutry
et Charlotte E. Rüphi – Genève René & Susanne Braginsky-Stiftung – Werner H. Spross-Stiftung – Zürich
Kido-Stiftung – Basel Zürich
Fondation Charles et Michelle Induni
– Genève Kiwanis Club Monthey-Chablais – SAS Institute AG – Wallisellen
Monthey
Fondation Etoile Filante – Lausanne Schweizerische Stiftung für den Doron
Kyburz & Cie SA – Marin-Epagnier Preis – Zug
Fondation Jane Stale-Erzinger –
Saint-Blaise La Désalpe Reichenbach – Martigny
26 RAPPORT D’ACTIVITÉS 2018 - ELA SUISSE 27GRÂC E A V O U S
L’E SP O IR E ST L À !
Merci
ELA Suisse
Route de Tramelan 7
2710 Tavannes
Tél : +41 32 481 46 02
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