Un grand Merci - Edition 1/2018 - Stiftung Cerebral

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Un grand Merci - Edition 1/2018 - Stiftung Cerebral
Un grand       Merci

                                                           Edition 1/2018

            Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind
     Fondation suisse en faveur de l’enfant infirme moteur cérébral
    Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale   Aider rapproche
Un grand Merci - Edition 1/2018 - Stiftung Cerebral
ÉDITORIAL
                                                                   Table des matières
                                                       3           Merci pour votre aide!
                                                                   Régulièrement, nous recevons des courriers de familles reconnais-
                                                                   santes, qui ont pu être aidées grâce à nos services. Nous sommes
                                                                   ravis de ces lettres, qui montrent que notre aide a du succès et
                                                                   peut changer beaucoup de choses.

Chère lectrice,
Cher lecteur,
                                            4–6                    Au bout de 10 jours, tout avait changé
                                                                   Supposée en bonne santé à la naissance, Milena Wüthrich a eu sa
                                                                   première crise d’épilepsie au bout de quelques jours seulement.
C’est avec un bel élan que nous                                    Peu après, ses parents ont dû faire face au diagnostic: leur fille
avons abordé l’année 2018 et nous                                  était atteinte d’un handicap moteur cérébral sévère.
sommes impliqués avec enthou-
siasme dans une grande variété de
projets. Ce faisant, nous nous effor-
çons toujours de percevoir à temps
                                                       7           En bref
                                                                   Nous vous parlons du 10e anniversaire de notre offre de dualski,
                                                                   du salon Swiss Handicap 2017 et du Love Ride, auquel notre
les besoins actuels des personnes
handicapées motrices cérébrales et                                 Fondation sera à nouveau présente cette année. Nous vous présen-
de leurs familles, et de les aider aussi                           tons également divers projets d’institutions que nous soutenons
rapidement et simplement que possi-                                actuellement.
ble. Toutefois, cela ne signifie pas
que nous ne lançions que des nou-
veaux projets – il est également très
important pour nous d’entretenir et
de développer celles de nos offres
                                            8–9                    Courir pour la recherche
                                                                   Nous avons déjà soutenu à plusieurs reprises le laboratoire
                                                                   d’analyse de la marche de l’hôpital universitaire de Bâle (UKBB).
qui ont fait leurs preuves.                                        Le Prof. Dr méd. Reinald Brunner dirige le service de neuro-ortho-
                                                                   pédie de l’UKBB. En entretien, il nous a expliqué pourquoi ce
Nombre de nos projets et de nos of-                                laboratoire était si important pour les personnes handicapées.
fres sont établis depuis longtemps.
Il serait désormais difficile aux per-
sonnes concernées de s’en passer.
Prenez par exemple notre location
de vélos qui existe depuis plus de dix
                                                  10               Une location de vélos pour les familles
                                                                   Aujourd’hui, ce sont vingt stations de location disséminées dans
                                                                   toute la Suisse qui proposent des vélos spécialement adaptés aux
ans. C’est une grande satisfaction                                 handicapés. Depuis six ans, nous collaborons avec la société
quand une bonne idée devient une                                   Fahriante GmbH d’Obergerlafingen (SO) pour louer ces vélos. Cette
offre aussi importante et s’avère une
belle réussite! Vous en saurez plus en                             dernière nous conseille avec tact et compétence lorsqu’il s’agit de
lisant la page 10 de ce numéro.                                    vélos spéciaux aménagés sur mesure pour des passagers handicapés.

J’en viens maintenant à un projet
plus récent qui me tient très à cœur:
depuis l’an dernier, les institutions et
                                                   11              Partir en vacances avec un bus Cerebral
                                                                   L’année dernière, nous avons lancé une nouvelle location de bus en
                                                                   coopération avec notre partenaire Cosanum SA et Mercedes Benz
les familles ont la possibilité de louer
des minibus à un prix avantageux                                   AG. Depuis lors, institutions et familles peuvent louer aisément et à
grâce à notre service de location de                               moindre coût des minibus accessibles aux handicapés, que ce soit
bus. Ce dernier répond à un réel                                   pour une excursion d’un jour ou un départ en vacances.
besoin, et nous souhaitons donc
absolument le développer. Pour en
savoir plus, rendez-vous page 11 de
ce numéro de Merci.
Je suis sûr que grâce à votre aide,
nous pourrons à l’avenir continuer
à réaliser des projets aussi impor-        Impressum
tants. Je vous remercie du fond du         «Merci» est la revue d’information à l’attention des donatrices et donateurs de la Fondation suisse en faveur
cœur pour votre soutien!                   de l’enfant infirme moteur cérébral; elle paraît quatre fois par an, en mars, en juin, en août et en novembre.
                                           Editeur/Direction de la production Fondation Cerebral Rédaction et textes Sina Chiabotti
                                           Photos Hansueli Trachsel, Sina Chiabotti Impression Witschidruck AG Nidau Tirage 86 400 exemplaires
                                           Prix de l’abonnement «Merci» CHF 5.–/an, inclus dans le montant des dons (Boutique Cerebral incl.)
                                                                     Sponsor Cosanum SA, produits médicaux, Brandstrasse 28, 8952 Schlieren,
                                                                     téléphone 043 433 66 66. www.cosanum.ch. La société Cosanum SA fournit
Thomas Erne, Directeur                                               depuis longtemps des articles pour l’incontinence à la Fondation Cerebral.

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Un grand Merci - Edition 1/2018 - Stiftung Cerebral
Merci!
                                                                                  Merci beaucoup
                                                                                 contribution à no pour votre généreuse
                                                                                Elle nous a per tre nouvelle voiture!
                                                                               première fois un mis de faire pour la
                                                                              jusqu’en Hollan grand voyage -
                                                                             mer à nos enfan de – et de montrer la
                                                                             Nous apprécions ts. C’était merveilleux!
                                                                            possibilités qui beaucoup les nouvelles
                                                                            MERCI! s’ouvrent à nous.
                                                                                          Famille H
                                                                                                   erold, 86
                                                                                                            03 Sc   hwerzen
                                                                                                                           bach

  Nous tenons sincèrement                                                                                        p de neige.
                              à vous                                                    y av  a it  b ea u co  u
  remercier pour le lit de so                                         À Sedrun, il                o n s to  u jou rs eu du beau
                              ins                                                        us av
                                                                      À Sedrun, no                      av a it un restaur
                                                                                                                           ant.
 complet et confortable, qu                                            temps. À Sed
                                                                                         r u n ,  il y
                                                                                                               apa, Linus et
                             i of fre                                                    e n d r e   av e c  P
 enfin un sommeil réparate                                              J ’adore desc                 h eureux quand
                              ur                                                    pa . J e  s u is
                                                                        Linus Pa                                    ble
 à Anna! Les nuages gris                                                      s allo ns   d în er tous ensem
                            qui                                          nou
                                                                                             it du
couvraient le ciel ont pris                                              après avoir fa
                            des                                            ski-bob.                                                       im
couleurs!                                                                                                  Luc Rihs (1
                                                                                                                      4 ans), 41
                                                                                                                                44 Arleshe

                       Famille Böniger, 9479
                                               Malans

                       e rc i o n s  très
                re  m
 Nous vous                   â  c e   à   v  o  us,
     d i a l e m e n t: gr                        e  nts
 cor                    ssé d     e s m   o  m
         a v o n s  p a
  nous                    n  v o i lier!
                  l e s e
   inoubliab               i t i és!
                  o s  a m
    Toutes n                        u medrc re di d
                                                             chule,
                                                    e la CP-S Gall
                                                          Saint-
                                                        9000
                               Groupe

                                                                  3
Un grand Merci - Edition 1/2018 - Stiftung Cerebral
«La deuxième fois, nous avons quitté l’hôpital
avec un enfant gravement handicapé»

Lorsqu’elle est née, Milena Wüthrich était un bébé
supposé en bonne santé. Sa naissance était attendue
avec impatience par ses parents et ses trois frère et
sœurs plus âgés, Nadine, Luana et Flavio. Ce n’est
qu’après plusieurs semaines qu’il est devenu évident
que Milena souffrait d’un grave handicap moteur
cérébral. Mais cela n’a jamais rien changé à l’amour
inconditionnel que lui porte sa famille.
                                                                           Flavio, Maman Nicole, Luana, Papa Bruno, Milena

                             La famille Wüthrich vit dans une belle        derspitex. Deux fois par semaine, ce service
                             ferme ancienne à Allmendingen près de         apporte de l’aide à la famille Wüthrich
                             Berne. En plus des vaches laitières, l’ex-    pour les soins lourds dont a besoin sa
                             ploitation compte des chèvres naines, des     petite fille, lui permettant de respirer un
                             lapins et, bien sûr, les deux chats: Kaspar   peu. L’infirmière Jacqueline Wenger donne
                             et Linus.                                     son déjeuner à Milena par la sonde PEG
                                                                           tout en lui parlant doucement. Milena
                                                                           écoute attentivement, les yeux regardant
                               «Tout d’un coup, Milena                     au loin.
                                 a commencé à vomir
                                                                           Au bout de 10 jours, tout avait changé
                                 abondamment et ses                        Milena était ardemment désirée par ses
                                yeux se sont révulsés.»                    parents. Nicole et Bruno Wüthrich atten-
                                                                           daient avec joie leur quatrième enfant.
                                                                           Malgré une présentation par le siège, la
                             Le bâtiment d’habitation classé a été         naissance de Milena s’est déroulée sans
                             rénové avec soin par les Wüthrichs et, en     problème et une demi-journée plus tard,
                             plusieurs étapes, rendu accessible aux        Nicole a pu rentrer avec elle.
                             handicapés. Âgée de six ans, Milena peut      «Je me souviens avec quelle impatience
                             ainsi se faire confortablement pousser        nos trois autres enfants avaient attendu la
                             dans son fauteuil roulant le long de la       naissance de Milena!» Nicole Wüthrich
                             rampe qui mène à l’intérieur de la maison     sourit tendrement.
                             et y utiliser tout le rez-de-chaussée.        Au début, Milena semblait aller bien. Elle
                             Milena reçoit à l’instant la visite du Kin-   buvait, dormait, c’était un bébé content de
                                                                           vivre. Mais lorsqu’elle a eu 10 jours, tout a
                                                                           changé. Tout d’un coup, elle a commencé à

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Un grand Merci - Edition 1/2018 - Stiftung Cerebral
«Aussi terrible que cela
                                                                                                          puisse paraître, nous
                                                                                                         sommes habitués aux
                                                                                                       crises depuis longtemps.»

et Nadine Wüthrich (de g. à dr.) devant leur ferme à Allmendingen près de Berne.

        vomir abondamment et à cinq semaines,           vement handicapé.» Peu avant Noël,            résultats concluants. «Le pire, c’était les
        ses yeux se révulsaient lorsqu’elle             Milena a pu rentrer chez elle – où elle a     crises qu’avait Milena pendant ses pous-
        vomissait. À six semaines exactement, son       été reçue aussi affectueusement qu’à sa       sées de croissance», se souvient Bruno
        petit corps s’est mis à se contracter horri-    naissance. Nicole et Bruno Wüthrich sou-      Wüthrich. Quand Milena avait deux ans,
        blement, encore et encore. «Nous n’avions       rient: «Ses trois frère et sœurs aînés ont    on lui a posé une sonde PEG permanente.
        aucune idée de ce qui arrivait à Milena», se    pris le handicap de Milena avec le plus       Depuis, tous ses aliments ainsi que ses
        souvient Nicole Wüthrich. À ce moment,          grand naturel! Ils se sont occupés avec       médicaments lui sont administrés par cette
        les parents ne savaient pas encore que leur     dévouement de leur petite sœur, et cela n’a   sonde. Pour combattre ses crises, elle est
        petite fille venait d’avoir sa première crise   pas changé depuis. Nous en sommes très        nourrie selon un régime cétogène. Entre-
        d’épilepsie. D’innombrables autres allaient                                                   temps, l’épilepsie a pu être un peu atté-
        suivre.                                                                                       nuée grâce à l’association de plusieurs
        Les parents conduisirent immédiatement                                                        médicaments. Aujourd’hui, Milena n’a plus
        Milena à l’Inselspital de Berne, où une bat-
                                                          «Les enfants ont pris le                    «que» six à sept crises par jour, contre
        terie d’examens et de tests révéla le triste     handicap de Milena avec                      trente à quarante auparavant. «Nous ne
        diagnostic après quelques jours d’attente         le plus grand naturel.»                     pourrons sans doute jamais venir complè-
        anxieuse. Milena souffre d’un grave handi-                                                    tement à bout de l’épilepsie», explique
        cap moteur cérébral avec malformation                                                         Nicole Wüthrich, pensive. «Mais aussi ter-
        complète de l’hémisphère gauche de son                                                        rible que cela puisse paraître, nous nous
        cerveau. De plus, elle souffre également        reconnaissants.» Presque toute la journée     sommes habitués depuis longtemps aux
        d’une forte épilepsie, pratiquement impos-      un orage dans la tête                         crises. Les sœurs et le frère de Milena ont
        sible à gérer jusqu’à aujourd’hui.              Une période difficile a commencé pour la      eux aussi vite appris à faire face aux con-
        Pour la famille Wüthrich, cela a été un         famille Wüthrich. Milena avait des crises     vulsions et aux vomissements dont elle
        grand choc. Nicole Wüthrich: «Nous veni-        d’épilepsie à répétition, des spasmes et      souffrait plusieurs fois par jour.»
        ons juste de rentrer à la maison avec une       vomissait presque sans arrêt. Les parents     Milena est à présent assise à table avec sa
        fille en parfaite santé, et voilà que nous      essayèrent différents médicaments et dif-     famille. Le chat Linus s’est installé confor-
        allions quitter l’hôpital avec un enfant gra-   férentes thérapies, sans jamais obtenir de    tablement sur ses genoux et ronronne

                                                                            5
Un grand Merci - Edition 1/2018 - Stiftung Cerebral
Le frère et les sœurs de Milena s’occupent de leur petite sœur avec beaucoup d’amour et de patience.

doucement. Milena aime caresser sa douce       voyage constitue un défi logistique, car il     tôt dans le ventre maternel. Rétrospective-
fourrure. Bien que les yeux de Milena se       faut aussi emporter la bouteille d’oxygène,     ment, je suis très heureuse qu’on ne se soit
soient développés normalement, elle est        l’aspirateur, etc., les Wüthrichs ne se refu-   aperçu de rien», déclare Nicole Wüthrich,
presque aveugle. Elle ne voit guère que des    sent presque rien et essaient de vivre une      «qu’aurions-nous bien pu écrire sur le
lumières et des ombres, et ne peut pas non     vie aussi normale que possible avec leurs       faire-part de naissance si nous avions déjà
plus parler. Étant hémiplégique, elle ne       enfants.                                        su combien Milena serait sévèrement han-
peut pas se mouvoir seule. À la maison,        Flavio et Nadine se blottissent avec leur       dicapée? Pendant quelques jours, nous
elle est donc soit assise dans son fauteuil    petite sœur dans l’aire de jeux et jouent       avons eu un bébé en bonne santé, et ces
roulant, soit allongée dans le coin du salon   avec elle sur un piano en tissu. Milena         quelques jours ont beaucoup apporté à la
transformé en aire de jeux confortable et      écoute attentivement les différents sons,       famille.» Bruno Wüthrich ajoute: «Bien sûr,
bien rembourrée. Ainsi, sa mère peut gar-      lovée en toute sécurité sur les genoux de       le choc a été d’autant plus grand après.
der un œil sur elle et Milena ne manque        Nadine. Nicole et Bruno regardent leurs         Mais nous n’y avons été confrontés
rien de ce qui se passe autour d’elle.         enfants. «Les médecins nous ont dit que le      qu’après être devenus une famille de six
                                               handicap de Milena avait dû survenir très       personnes.»
Curieuse de tout et pas compliquée
Depuis l’été dernier, Milena fréquente qua-
tre matins par semaine le jardin d’enfants
de l’école pour aveugles de Zollikofen. Elle
                                                  De l’aide pour la famille Wüthrich
s’y sent très bien et apprécie le contact         La famille Wüthrich est inscrite depuis longtemps à la Fondation Cerebral et elle
avec les autres enfants. «Milena aime             a déjà bénéficié à plusieurs reprises de notre soutien. Notamment, elle com-
quand il se passe des choses autour d’elle,       mande régulièrement des articles d’hygiène et de soins. Nous l’avons également
et encore plus quand elle se trouve au            aidée à se procurer un lit de soins. Lorsque les Wüthrich ont dû adapter leur mai-
beau milieu du remue-ménage», raconte             son au handicap de Milena, nous avons contribué à financer une salle de bain
Nicole Wüthrich en riant. «À sa manière,          accessible en fauteuil roulant.
elle n’est pas compliquée, et elle est très       Durant l’hiver 2016/2017, la famille a profité pour la première fois de notre offre
curieuse du monde qui l’entoure. On peut          de dualski à Bellwald. La pratique du dualski a tellement plu à la famille que
l’emmener partout sans problème.» C’est           Bruno Wüthrich a suivi la formation pour conduire lui-même Milena en dualski.
un grand avantage pour cette famille              Pendant leurs vacances de ski à Bellwald, les Wüthrich ont par ailleurs bénéficié
active. Bien qu’avec Milena, le moindre           de notre offre de vacances encadrées. Les parents se sont réjouis de pouvoir skier
                                                  en toute sérénité avec leurs trois autres enfants en sachant que pendant ce
                                                  temps, Milena était parfaitement bien soignée par le Spitex du Haut-Valais.

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Un grand Merci - Edition 1/2018 - Stiftung Cerebral
Nous soutenons actuel-
                                                                                       lement les projets suivants
    En bref                                                                            d’autres institutions
                                                                                       • Dans le cadre d’une rénovation com-
                                                                                       plète, la Fondation Vivendra de Diels-
                                                                                       dorf (ZH) souhaite également remettre
                                                                                       à neuf sa piscine thérapeutique.
     Un anniversaire à la neige                                                        Cette mesure est extrêmement ur-
     En janvier, nous célébrions déjà le 10e anni-                                     gente car il y a longtemps que la pis-
     versaire de notre offre de dualski à Bell-                                        cine ne répond plus aux exigences
     wald. Ce qui a commencé à petite échelle                                          actuelles. Nous soutenons cette réno-
     est désormais devenu une institution par-                                         vation à hauteur de CHF 150 000.–.
     faitement organisée. Les familles trouvent
     aujourd’hui sur les pistes – mais aussi                                           • Le foyer SMT de La Neuveville (BE) a
     tout autour – les infrastructures qui leur                                        impérativement besoin d’un nouveau
     permettent de passer des vacances de ski                                          bus. Nous octroyons une contribution
     agréables et sans soucis.                                                         de CHF 10 000.– à ce projet.
     Plus d’infos sur www.dualski-bellwald.ch
                                                                                       • Dans le cadre du projet «La Suisse
                                                                                       joue – Ludothèque pour tous» de la
                                             Parfaitement informés au                  Fédération des Ludothèques suisses,
                                                                                       nous octroyons à la ludothèque de De-
                                             salon Swiss Handicap 2017                 lémont (JU) CHF 10 000.– de partici-
                                              En décembre, la Foire de Lucerne s’est   pation aux frais d’installation d’un
                                              entièrement dédiée aux personnes         ascenseur.
                                              handicapées. Nous aussi étions
                                              présents avec notre partenaire de        • Au bout de 30 ans, le club nautique
                                              longue date Cosanum SA au salon          de Lucerne doit rénover son club-
                                              Swiss Handicap 2017, pour informer       house/maison des sports. Nous parti-
                                              les visiteuses et visiteurs sur nos      cipons à hauteur de CHF 10 000.– aux
multiples offres. Moment fort très remarqué, une petite patinoire aménagée sur         frais de rénovation des toilettes adap-
notre stand permettait d’essayer les plates-formes à patins. De plus, la société       tées aux personnes handicapées.
Cosanum SA avait organisé des séances d’autographes avec deux stars de la Ligue
nationale de hockey sur glace, Mathias Seger des ZSC Lions et Robin Grossmann          • La Fondation Pigna à Kloten (ZH)
de l’EV Zoug. Merci!                                                                   souhaite installer des Closomat dans
                                                                                       son atelier de Müliwies. Les Closomat
                                                                                       offrent un confort bien supérieur aux
                                                                                       quelque 90 employés de cet atelier
                                                                                       protégé. Nous soutenons l’installation
     Love Ride 2018 – nous                                                             des Closomat à hauteur de
     y serons!                                                                         CHF 6000.–.

     Le 6 mai 2018, l’aérodrome de Dü-                                                 • Un des véhicules de la Fondation Les
     bendorf (ZH) retentira de nouveau                                                 Églantines à Vevey (VD) doit être rem-
     de pétarades de moteurs! Chaque                                                   placé. Nous octroyons une contribu-
     année, le Love Ride attire des mil-                                               tion de CHF 10 000.– pour acheter le
     liers de motocyclistes désireux de                                                nouveau bus et le rendre accessible
     s’engager ensemble pour la cause                                                  aux fauteuils roulants.
     des enfants handicapés. Lors d’une sortie en groupe, des enfants et
     adultes handicapés auront une occasion unique de faire un tour à                  • Le groupe de théâtre muniambärg
     l’arrière d’une moto. Nous serons bien sûr de nouveau présents au                 de l’Université populaire de Berne est
     Love Ride avec un stand d’information. Nous serons heureux de vous                composé d’acteurs amateurs avec ou
     présenter nos différentes offres. Nous nous réjouissons de votre visite à         sans handicap. Nous lui accordons une
     l’édition 2018 du Love Ride.                                                      contribution de CHF 5000.– pour son
                                                                                       projet de théâtre 2018: «Prométhée
     Plus d’infos sur www.loveride.ch                                                  enchaîné».

                                                                   7
Un grand Merci - Edition 1/2018 - Stiftung Cerebral
«Nous savons beaucoup mieux corriger
les troubles complexes de la marche»
Nous avons déjà soutenu
à plusieurs reprises le la-
boratoire d’analyse de la
marche de l’hôpital univer-
sitaire de Bâle (UKBB).
Le Prof. Dr méd. Reinald
Brunner dirige le service
de neuro-orthopédie de
l’UKBB. Il est convaincu
que c’est grâce à notre
soutien de longue date que
le laboratoire d’analyse
de la marche a pu être
maintenu.

Qu’est-ce exactement qu’un laboratoire
d’analyse de la marche ?
Les troubles de la marche restent l’un des
principaux problèmes des enfants et des
adultes atteints d’un handicap moteur          Prof. Dr méd. Reinald Brunner de l’UKBB.
cérébral. Aujourd’hui encore, il n’est pas
rare que des interventions thérapeutiques
invasives soient préparées sur la base         personne marche, un système vidéo
d’examens statiques du patient en posi-        mesure la position des marqueurs dans
tion couchée et assise. Or, lors d’un          l’espace, ce qui fournit des informations
examen statique, des composantes impor-        en trois dimensions sur les mouvements
tantes telles que la gravité, l’accélération   de chaque articulation. En même temps, la
ou l’inertie ne sont pas prises en compte.     personne marche sur deux plaques qui
Ces composantes ne peuvent être étudiées       mesurent les forces s’exerçant entre le sol
                                                                                               Au sujet de la personne
qu’à travers une analyse détaillée de la       et le pied en trois dimensions, ainsi que les   Le Prof. Dr méd. Reinald Brunner
marche de la personne.                         courants électriques musculaires. Toutes        dirige le service de neuro-orthopé-
C’est précisément ce que permet le labo-       ces données complexes concernant les            die de l’UKBB depuis 1992, et
ratoire d’analyse de la marche. Le labora-     processus impliqués dans la marche nous         depuis 1999 en tant que chef de
toire d’analyse de la marche est une           fournissent des informations importantes        service. En outre, il s’est impliqué
grande pièce dans laquelle les patients        et nous aident à mieux comprendre la            pendant plus de 10 ans comme
peuvent marcher sur une distance suffi-        façon dont chaque handicap affecte la           membre du conseil d’administra-
sante, à la vitesse qui leur convient. Avant   marche de la personne. Les résultats sont       tion de la Fondation Cerebral. Nous
l’analyse, certains points du corps du         ensuite utilisés pour le traitement person-     lui sommes très reconnaissants
patient définis au préalable sont équipés      nalisé de chaque patient.                       pour ce long engagement.
de marqueurs. Ensuite, pendant que la

                                                                    8
Un grand Merci - Edition 1/2018 - Stiftung Cerebral
Quelle est l’importance du laboratoire
d’analyse de la marche pour les person-
nes handicapées motrices cérébrales?
Dans de nombreux centres, l’analyse de la
marche est devenue une étape standard
dans le diagnostic des troubles locomo-
teurs chez les personnes présentant un
handicap physique. Les données et les
résultats ainsi obtenus ont par ailleurs
permis de modifier les méthodes de traite-
ment actuelles, et même d’en développer
de nouvelles. Ce processus a un effet très
positif sur les thérapies des enfants et des
adultes concernés. Aujourd’hui, nous
savons beaucoup mieux corriger les trou-
bles de la marche même les plus com-
plexes.
La qualité de vie et le degré d’indépen-
dance des personnes concernées s’en
voient améliorés. À l’UKBB, nous nous          Assez d’espace pour analyser la marche de manière approfondie. Le laboratoire
fondons aujourd’hui chaque fois que cela       d’analyse de la marche de l’UKBB.
est possible sur une analyse de la marche
pour planifier le traitement et corriger les
handicaps moteurs cérébraux. Par ailleurs,     fonctionnalités, ce qui exige beaucoup de     Quel est le rôle du soutien de la
le laboratoire d’analyse de la marche sert     temps et de travail.                          Fondation Cerebral pour le laboratoire
non seulement à planifier des mesures          Aujourd’hui, nous sommes en mesure de         d’analyse de la marche de l’UKBB?
thérapeutiques, mais également à contrô-       créer un modèle squeletto-musculaire à        Il est avéré que le soutien de longue date
ler les résultats de traitements, par exem-    partir des données recueillies par le labo-   de la Fondation Cerebral a garanti la sur-
ple après des interventions chirurgicales.     ratoire sur chaque patient. Cette nouvelle    vie du laboratoire d’analyse de la marche
                                               possibilité nous permet de calculer l’acti-   et nous a assuré, également grâce à la
Le laboratoire d’analyse de la marche          vité de chaque muscle ainsi que sa            Fondation Ralph Loddenkemper, une posi-
a-t-il également une activité de               longueur, sa force et d’autres paramètres.    tion de leader en comparaison internatio-
recherche?                                     Cette approche nous aide à apporter une       nale. L’analyse de la marche est devenue
Dans notre laboratoire d’analyse de la         réponse plus précise aux questions impor-     aujourd’hui une étape standard dans le
marche, nous élargissons constamment les       tantes. Les données obtenues nous four-       traitement des personnes atteintes d’un
possibilités et les techniques de calcul.      nissent des indications concernant d’au-      handicap moteur cérébral, et elle est pro-
Pour cela, nous pouvons mettre à profit        tres améliorations possibles du schéma de     posée par de nombreux centres.
notre logiciel «maison», mais devons en        marche de chaque patient.                     Au nom de toutes les personnes impli-
permanence l’adapter et étendre ses            En nous fondant sur les algorithmes           quées et de l’UKBB, je tiens à vous remer-
                                               mathématiques que nous alimentons             cier très sincèrement pour cette excel-
                                               depuis des années avec les données re-        lente collaboration. Sans l’aide de la Fon-
                                               cueillies, nous pouvons même désormais        dation Cérébral, nous n’aurions
                                               faire des prédictions concernant de possi-    probablement pas aujourd’hui une telle
                                               bles résultats d’opérations. Cette innova-    qualité de traitements ni d’aussi promet-
                                               tion est une promesse d’amélioration des      teuses perspectives d’avenir.
                                               résultats thérapeutiques et nous permet
                                               d’optimiser la planification des traite-
                                               ments individuels/personnalisés.

                                                                    9
Un grand Merci - Edition 1/2018 - Stiftung Cerebral
Balades détendues en vélo
avec toute la famille
Faire du vélo ensemble est plaisant et l’exercice en plein air est bon pour la santé.
C’est pourquoi nous nous engageons depuis de nombreuses années pour que les
personnes handicapées et leurs familles puissent louer en toute simplicité et à
prix avantageux des vélos spéciaux adaptés au handicap.

Pour une famille qui compte un membre          adaptés à notre location de vélo. Fahriante   native bon marché qu’est la location de
handicapé physique, faire une sortie en        possède un grand savoir-faire dans le         vélos Cerebral.
plein air n’est pas si facile. Il n’y a pas    domaine des vélos spéciaux adaptés aux        Depuis de nombreuses années, notre fon-
beaucoup d’activités de loisirs permettant     personnes handicapées, et conseille avec      dation s’engage pour que les personnes
à toute la famille de rester ensemble et à     finesse et compétence à l’achat.              handicapées motrices cérébrales subissent
chacun de ses membres de s’amuser.                                                           le moins de restrictions possible pendant
Notre service de location de vélos spécia-     Louer bon marché plutôt qu’acheter cher       leur temps libre.
lement adaptés aux handicapés existe           La location de vélos de la Fondation Cere-    Pour un grand nombre de familles concer-
depuis plus de 10 ans à l’échelle nationale.   bral tient à cœur à Ellen Rondeel, direc-     nées, la location de vélos de notre fonda-
Grâce à ces vélos, les sorties familiales      trice générale de Fahriante: «Nous som-       tion est devenue pratiquement incontour-
deviennent un jeu d’enfant, car ils dispo-     mes très heureux de participer à cet          nable. Aujourd’hui, ce sont vingt stations
sent tous d’un moteur électrique puissant      important programme de loisirs de la Fon-     de location disséminées dans toute la
et peuvent être adaptés en un tour de          dation Cerebral. Il est agréable de voir le   Suisse qui proposent des vélos spéciaux à
main à presque tous les handicaps.             grand nombre de familles à qui nous pou-      assistance électrique, et nous souhaitons
Depuis six ans, nous collaborons avec la       vons faire plaisir grâce à nos vélos.» De     élargir notre offre.
société Fahriante GmbH d’Obergerlafingen       nombreuses familles n’ont tout simple-
(SO) pour louer ces vélos. Fahriante est le    ment pas les moyens d’acheter leur propre     En VTT par monts et par vaux
premier importateur de vélos hollandais        vélo aménagé et sont donc très reconnais-     Depuis l’automne dernier, nous comptons
spéciaux Van Raam, particulièrement            santes de pouvoir profiter de cette alter-    un nouveau point de location de vélos, la
                                                                                             station valaisanne de Bellwald. On peut y
                                                                                             louer deux VTT à entraînement électrique
                                                                                             et une remorque pour handicapés compre-
                                                                                             nant une coque d’assise. Dans cette der-
                                                                                             nière, l’enfant handicapé peut participer
                                                                                             confortablement et en toute sécurité, et
                                                                                             profiter de la montagne avec chacun de
                                                                                             ses sens.
                                                                                             En tant que partenaire de longue date des
                                                                                             journées nationales slowUp, nous mettons
                                                                                             par ailleurs nos vélos spéciaux à disposi-
                                                                                             tion lors de différents événements
                                                                                             slowUp. Cette démarche permet à des
                                                                                             familles qui comptent un membre handi-
                                                                                             capé moteur de participer aussi à ces évé-
                                                                                             nements et d’explorer ensemble les routes
                                                                                             fermées à la circulation à l’occasion d’un
                                                                                             circuit confortable et sans danger.

Ellen Rondeel de la société Fahriante avec un nouveau vélo de location Cerebral.

                                                                                                                   10
Se déplacer en toute simplicité
avec le bus de location Cerebral
L’été dernier, nous avons
lancé une location de bus.
Depuis, les institutions
comme les familles
peuvent louer facilement
et bon marché des minibus
accessibles aux handi-
capés. Cette offre répon-
dant à un fort besoin,
nous souhaiterions la
développer davantage.

Le groupe d’habitation n° 7 de la Fondation     Le groupe d’habitation n° 7 de la Fondation Sunneschyn a gardé de bons souvenirs
Sunneschyn à Meiringen (BE) a gardé de          de ses vacances.
bons souvenirs de ses dernières vacances.
Les résidentes et résidents du groupe ont pu    nombreuses institutions. Les mesures d’aus-      supplémentaires attendent les familles et les
passer neuf jours avec leurs accompagna-        térité des pouvoirs publics les obligent en      institutions grâce à une coopération avec le
teurs dans un camp de vacances en Suisse        effet à rechercher de plus en plus souvent       groupe AHG et Opel Suisse à Fribourg et
romande. C’est grâce aux bus de location de     des solutions alternatives car elles ne dispo-   Bienne. Notre activité de location de bus a
la Fondation Cerebral que la Fondation Sun-     sent tout simplement plus d’argent pour          très bien démarré et les véhicules sont con-
neschyn a pu profiter de cette possibilité.     acheter leur propre bus.                         stamment en service. Nous souhaiterions
«Nous possédons certes nos propres véhicu-                                                       développer davantage cette offre.
les, mais comme tous les groupes d’habita-      Voyager confortablement
tion partaient en même temps en vacances,       et en toute sécurité
nous n’en avions pas assez», explique Man-      Lorsqu’on ne possède pas de véhicules, les
fred Pozvek, directeur de la Fondation Sun-     excursions d’une journée décidées sponta-
neschyn, «nous avons donc dû chercher une       nément exigent d’énormes efforts et les              Location d’autobus à
autre solution de toute urgence.»               départs en vacances requièrent une longue
La Fondation Sunneschyn a finalement            préparation. Nous souhaitons mettre fin à            l’échelle nationale
trouvé ce qu’elle cherchait grâce au nou-       ces situations délicates grâce à notre loca-         À partir d’avril 2018, nous lançons
veau service de location de bus de la Fonda-    tion de bus. Les minibus Cerebral peuvent            en coopération avec Europcar un
tion Cerebral à Schlieren. Grâce au bus         accueillir un total de 8 personnes, dont deux        service national de location de bus
Cerebral, le groupe tout entier a pu partir     en fauteuil roulant. À côté d’une personne           en complément de notre service de
ensemble en vacances. Deux personnes            en fauteuil roulant manuel peut s’installer          location. Dans un premier temps,
sévèrement handicapées ont même pu voya-        aussi une personne en fauteuil roulant élec-         cinq bus accessibles aux personnes
ger confortablement et en toute sécurité        trique. Les nouveaux véhicules répondent             handicapées pourront être loués
avec leur fauteuil roulant. «Le bus Cerebral    aux normes de sécurité les plus élevées.             sur différents sites Europcar situés
nous a sauvés in extremis», déclare Manfred     Actuellement, nous disposons de quatre               dans la Suisse tout entière. Ainsi,
Pozvek, «et nous avons été surpris de voir      minibus. Deux d’entre eux sont stationnés à          il sera encore plus facile pour les
combien la location s’est faite facilement et   Schlieren chez Mercedes-Benz Automobil               familles et les institutions de louer
sans problème.» Notre nouveau service de        AG. Ils ont été financés par notre partenaire        un bus adapté à leurs besoins.
location de bus répond à un besoin réel de      de longue date Cosanum SA. Deux minibus

                                                                     11
Votre don nous tient à cœur!
Don d’ordre général                              gratuitement ou le télécharger sur
Le moyen le plus simple de donner. Votre         www.cerebral.ch.
don est utilisé sous forme d'aide concrète.
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                                                 au moyen de dons, d’héritages et de legs de
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