FICHE PRATIQUE COMPOSANTE 1 : EMPOWERMENT DU PATIENT - Integreo

 
FICHE PRATIQUE COMPOSANTE 1 : EMPOWERMENT DU PATIENT - Integreo
FICHE PRATIQUE COMPOSANTE 1 :
EMPOWERMENT DU PATIENT
Dans la présente fiche, vous trouverez tout d'abord un [A] contexte qui introduit l'empowerment du
patient en tant que composante des soins intégrés. Les objectifs de l'empowerment du patient et quelques
définitions explicatives vous sont également présentés. Suivent ensuite une série de [B] conseils pratiques
sur la façon dont cette composante peut être mise en œuvre dans le cadre de votre projet, de même que
quelques exemples pratiques susceptibles de servir de source d'inspiration et quelques [C] points
d'attention qui doivent être pris en compte au moment d'élaborer des interventions axées sur cette
composante. On terminera par un tour d'horizon de la [D] situation actuelle en termes d'empowerment du
patient en Belgique et à l'étranger.

 A. Contexte
Dans un paysage de soins en évolution, le patient occupe un rôle actif de plus en plus grand dans le
processus de soins. Pour que le patient et son entourage soient intégrés en tant qu'acteurs à part entière
dans le processus de soins, il est nécessaire de prévoir notamment des interventions qui renforcent
l'empowerment du patient. Donc, cette fiche a été conçue pour répondre à la question : «Que pouvons-nous,
en tant que soignants et organismes de soins de santé, faire au sein de notre projet (au niveau micro et méso)
pour renforcer l’empowerment de nos patients / de notre population ?».

Objectifs de l’empowerment du patient
 Garantir une plus grande autonomie pour le patient, permettre à celui-ci d'être moins dépendant des
  professionnels qui le soigne, et valoriser le rôle actif que le patient peut jouer dans son processus de
  soins.
 Réduire ou reporter l'admission en milieux substitutifs du domicile à travers cette autonomie accrue.
 Accroître la satisfaction du patient, de son entourage et des professionnels, en contrôlant mieux la
  maladie et son évolution.
 Renforcer l'observance thérapeutique du patient via une prise de décision partagée et une plus grande
  participation.
 Permettre une utilisation plus adéquate des soins, tant en première qu'en deuxième ligne.
 Prévenir la maladie chronique et reconnaître à temps les symptômes naissants.
 Ralentir la progression de la maladie en évitant les situations de crise qui demandent souvent beaucoup
  d'énergie (au patient, à son entourage et aux professionnels) pour évoluer de nouveau vers un état
  stable.
 Diminuer la consommation de soins médicaux urgents et réduire les complications en anticipant mieux
  les besoins en soins.
 Améliorer la qualité de vie et mieux valoriser le rôle du malade chronique dans la société (voir
  composante 4 : (Ré)intégration socioprofessionnelle (et socioéducative)).
 Favoriser le changement et l'émergence d'une culture participative au sein des institutions de soins en
  intégrant l'expérience du patient.

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 Réduire les inégalités sociales de santé en renforçant les compétences, les droits et connaissances de
  tous les patients.

La réalisation de ces objectifs via la mise en œuvre d'interventions axées sur l'empowerment du patient
dans votre projet contribuent directement à l’objectif du « Triple Aim », à savoir : améliorer l'état de santé
de la population (p. ex. prévenir la maladie chronique), améliorer la qualité des soins (p. ex. une meilleure
observance thérapeutique, une utilisation plus adéquate des soins; “supporting self-management is
inseparable from high-quality care of people with long term conditions”1) et utiliser les moyens disponibles
de manière plus efficace (p. ex. diminuer la consommation de soins médicaux urgents).

Définitions
La littérature propose de nombreuses définitions pour les termes qui suivent. Vous trouverez ci-dessous
les définitions dans le sens où on les entend dans la présente fiche. Ces définitions pourront vous aider
dans votre lecture.

L’empowerment du patient est un processus par lequel les individus maîtrisent mieux les décisions et les
actions qui influent sur leur santé.2 L’empowerment est un processus multidimensionnel qui couvre
l’ensemble du parcours de soins du patient et son entourage. Pour soutenir les fourniseurs de soins peuvent:
    (1) évaluer les connaissances et compétences en matière de santé (« health literacy » ou littératie en
        santé) du patient et son entourage,
    (2) informer le patient et son entourage,
    (3) écouter le patient et son entourage,
    (4) éduquer le patient et son entourage,
    (5) motiver le patient et son entourage.

     En conséquence, favoriser l’empowerment des patient chroniques suppose pour un professionnel de
     santé d’avoir recours à un ensemble de capacités/compétences relationnelles : écoute active, regard
     positif, pédagogie, présence, dialogue facilitant les questions et demandes des patients. Soit autant
     d'aspects qui comptent pour assurer une relation de confiance entre patients et professionnels.

On entend par littératie en santé (health literacy) la capacité à obtenir, comprendre et utiliser des services
et informations essentiels en matière de santé, de façon à pouvoir prendre des décisions qui favorisent et
maintiennent une bonne santé.3

La prise de décision partagée est un processus de collaboration entre prestataires de soins et patients, visant
à définir les objectifs thérapeutiques et les aides à l'(auto-)gestion, en partageant les informations relatives
aux différentes options et aux résultats escomptés, dans l'optique d'un accord mutuel sur la meilleure façon
de procéder.4

1 Taylor et al. A rapid synthesis of the evidence on interventions supporting self-management for people with long-term conditions: PRISMS –
Practical systematic Review of Self-Management Support for long-term conditions. 2014
2 Glossaire de la promotion de la santé. Genève : Organisation Mondiale de la Santé ; 1998.
3 Pour en savoir plus : https://ec.europa.eu/epale/nl/blog/what-health-literacy
4 Coulter A, Collins A. Making shared decision-making a reality. No decision about me, without me.

http://www.kingsfund.org.uk/sites/files/kf/Making-shared-decision-making-a-reality-paper-Angela-Coulter-Alf-Collins-July-2011_0.pdf

                                                                                                                                               2
L'autogestion est la capacité du patient à gérer la maladie chronique (symptômes, traitement, conséquences
physiques, psychiques et sociales et modifications du style de vie) de façon telle que la maladie s'intègre de
manière optimale dans le quotidien du patient. L'autogestion signifie que les malades chroniques peuvent
eux-mêmes choisir dans quelle mesure ils veulent conserver la maîtrise de leur vie (autogestion de leur cas
à l’aide d’une autre personne par exemple un aidant proche ou un casemanager) 5 et contribuer à orienter
la façon de recourir aux traitements disponibles, afin d'atteindre ou de maintenir une qualité de vie
optimale.6. Lorsque l'auto-gestion joue également un rôle central pour l’entourage du patient.7 En d'autres
mots, une autogestion adéquate est le résultat d'un empowerment adéquat du patient. Les interventions
d'aide à l'autogestion correspondent donc à des interventions visant à promouvoir l'empowerment du
patient.

    B. Conseils pratiques et actions possibles pour développer cette
       composante

Tout malade chronique doit être informé, éduqué et encouragé, tout comme il convient d'être à l'écoute
de tout malade chronique. Il n'existe toutefois pas d'approche uniforme (one size fit all) en la matière : les
interventions de promotion de l'empowerment du patient dépendent du patient.

Un premier pas vers l'implémentation de l'empowerment du patient consiste à avoir une bonne vue
d'ensemble des capacités (pouvoir) et des souhaits (vouloir) du patient. Les questions possibles :
    - Le patient peut-il lui-même gérer ses soins? Dans quelle mesure cette situation est-il complexe?8
           o Le patient dispose-t-il d’une littératie en santé suffisante pour maîtriser sa situation et
               prendre lui-même des décisions ?
           o Le patient peut-il compter sur un réseau social pour l'aider en cas de difficultés ? Est-ce
               que ce réseau social est disposée à soutenir, aider le patient et à contribuer au projet ?
           o Le patient dispose-t-il des capacités psychiques nécessaires pour gérer sa situation et le
               patient est-il assez motivé pour cela?
    - Quel rôle le patient et son entourage souhaitent-ils jouer ? Quelles sont les attentes du patient?

En fonction de ces résultats, d'autres interventions seront nécessaires pour apporter au patient l'aide
nécessaire pour assumer le rôle qu'il peut et souhaite remplir, par exemple :
    - Donner des informations supplémentaires sur sa maladie, le système de soins de santé, etc.
    - Donner des informations supplémentaires sur les différentes possibilités de prises en charge et une
       oreille attentive pour trouver ensemble une solution la plus adéquate possible (prise de décision
       partagée).

5
  Voir fiche pratique case management
6 CBO. Module d’autogestion et autosoin 1.0. Soutenir l’autogestion chez les personnes ayant une ou plusieurs maladies chroniques. Utrecht,
2014.
7 COMMUNITY ASSISTED SELF-MANAGEMENT: De la promesse à la réalisation, White paper Voka Health Community preventie
8
  Ceci est comparable à la stratification des risques qui a été réalisée au début de la phase de conceptualisation, mais au niveau de l'individu.

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-     Donner des informations supplémentaires sur les organisations qui entourent le patient pour
              l'aider à faire des choix tels que les mutualités, les centres de coordination, les services d’aide aux
              familles, les autres organisations de patients, etc.
        -     Apprendre au patient à rechercher des informations fiables et validées scientifiquement,
              notamment sur internet.
        -     Encourager le patient à changer de comportement : apprendre à gérer ses symptômes, acquérir
              des compétences techniques en vue de s’auto soigner, apprendre à utiliser des appareillages afin
              de pouvoir, p. ex., mesurer sa tension, etc.
        -     Stimuler la confiance en soi et la coopération du patient
        -     Valoriser l'ensemble des initiatives prises par le patient pour se prendre en main, aussi modestes
              soient-elles.
        -     Renforcer l'idée que le changement (d'approche, de culture, de regard...) sur une maladie
              chronique est possible avec des appuis, soutiens, repères (lecture, groupes de parole, associations
              de patients, proches...)

Autrement dit, les possibilités d'intervenir dans le cadre de l'empowerment du patient sont nombreuses.
Leur mise en œuvre au sein de votre projet pilote est laissée à votre libre choix. Vous trouverez ci-dessous
quelques recommandations et exemples pratiques qui peuvent vous aider à élaborer des interventions.

Vu la multitude d'informations, celles-ci sont divisées en plusieurs parties, conforme à la définition de
patient empowerment de l’OMS :
(1) Évaluer les connaissances et aptitudes (littératie en santé) du patient et de son entourage
(2) Informer le patient et son entourage (renforcer la littératie en santé)
(3) Écouter les attentes, les désirs, la motivation et l'ambition du patient et son entourage afin de parvenir
    à la prise de décision partagée (et des soins personnalisés)
(4) Éduquer et encourager le patient et son entourage: changement de comportement et autogestion

        1. Évaluer les connaissances et aptitudes du patient et de son entourage
Comme décrit auparavant, il est important de commencer par déterminer le niveau du patient notamment
en termes de compétences en matière de santé (littératie en santé), de capacités physiques et psychiques
de sorte à pouvoir proposer les soins les plus adéquats possibles. Faire une évaluation correcte peut
certainement être fait par une ‘conversation ordinaire’ avec un soignant dont le patient connaît déjà bien
et par des contacts avec les soignants concernés. Des outils sont mis à disposition pour faciliter ce travail:

 Évaluation de la capacité physique et psychique : Dans le cadre du plan e-Santé en Belgique, un outil
  d’évaluation uniforme BelRAI a été mis en place (point d’action 8). L’outil BelRAI est un questionnaire
  dont le but est de vérifier ce qu’une personne sait faire et ne sait plus faire, et de voir quels sont les
  soins dont cette personne a besoin.9

9
    Lien vers de plus amples informations concernant BelRAI : http://wiki.belrai.org/fr/

                                                                                                                   4
 Évaluation des compétences de santé : Les personnes dont la littératie en santé est limitée ont une
    espérance de vie moins élevée, risquent davantage de développer une maladie chronique et
    présentent un comportement moins préventif. Afin de fournir un soutien adéquat au patient, il est
    nécessaire avant tout d'avoir une bonne vue d'ensemble de sa littératie actuelle en santé. Cela peut
    certainement se faire en discutant avec votre patient, mais il y a aussi plusieurs instruments
    disponibles:
          o Le Patient Activation Measure : Mesure subjective des connaissances, de la motivation et de
              la confiance en soi concernant la gestion de l’état de santé ou de la maladie (chronique)
              (niveau d’activation du patient). Les répondants doivent répondre à 13 affirmations.10
          o Le Health literacy questionnaire: Mesure subjective de différents aspects de compétences en
              matière de santé (44 affirmations).
          o Le Health literacy survey: Mesure subjective du degré de capacité d’une personne à obtenir,
              comprendre, évaluer et utiliser des informations relatives aux soins de santé, à la prévention
              des maladies et à la promotion de la santé (47 affirmations).
          o Le Health literacy Scale: Mesure subjective des compétences fonctionnelles, interactives et
              critiques en matière de santé (14 affirmations).
          o D’autres instruments destinés à mesurer la capacité d’autogestion et les compétences de
              santé du patient sont décrits dans une publication de Vilans11 et une publication de Nivel12.
          o La province de Flandre-Orientale fournit une liste de contrôle simple avec les «Dix
              Commandements pour la communication accessible"
Remarque : Quand un tel instrument est utilisé, il est très important de notifier au patient le pourquoi de
son utilisation et le bénéfice retirer de cette utilisation pour le patient et le professionnel.

Quand une faible littératie en santé est constatée chez un patient, les prestataires de soins peuvent utiliser
les outils pratiques disponibles sur www.gezondheidsvaardigheden.nl pour communiquer avec ces
personnes (évaluation, communication, formation).

En plus de cette évaluation de la littératie en santé, les capacités physiques et psychiques, il est important
d'adapter la prise en charge et de soutenir les besoins, attentes et la motivation du patient. Un patient
peut avoir une connaissance médicale parfaite et un haut niveau de littératie en santé et mais une
capacité pour des auto-soins très pauvre, par exemple : par déni ou protestation inconsciente à la
maladie. L'environnement social est important de soutenir l’empowerment du patient. Ceci est discuté
dans la section «Ecouter le patient et son entourage afin de parvenir à la prise de décision partagée (et de
soins personnalisés)».

10 Rademakers J, Nijman J, van der Hoek L, Heijmans M, Rijken M. Measuring patient activation in The Netherlands: translation and validation of
the American short form Patient Activation Measure (PAM13). BMC Public Health. 2012 Jul 31;12:577.
11 http://www.kennispleinchronischezorg.nl/docs/KCZ/Instrumenten_pati%EBntprofielen.pdf
12
   http://www.nivel.nl/sites/default/files/bestanden/Kennissynthese-Gezondheidsvaardigheden-2014.pdf

                                                                                                                                                  5
2. Informer le patient et son entourage (renforcer la littératie en santé)

Sur base de l'évaluation de la littératie en santé et les capacités physiques et psychiques du patient,
information personnalisée peut être donnée au patient d'une manière appropriée (= soins sur mesure).

Qui peut informer le patient et son entourage?
Toute personnes qui est impliquée dans la santé (définition large) et qui ont des informations utiles dans
le cadre de l’empowerment du patient, doivent participer au renforcement de l’empowerment du patient
et est donc un partenaire dans ce processus : les soignants, les travailleurs sociaux, les mutualités, les
centres de coordination, les services d’aide aux famille etc.

Recommandations pratiques concernant la mise à disposition d’informations aux patients et aidants proches
 La répétition est un facteur important du processus d’apprentissage. Essayez dès lors de répéter de
   courtes interventions éducatives au lieu d’une seule intervention éducative de longue durée.13
 Une information écrite, comme p. ex. un dépliant, est moins efficace en termes d’acquisition de
   connaissances qu’une intervention en éducation du patient, par exemple une séance de formation sur
   les compétences techniques ou d'apprendre à reconnaître et à traiter les symptômes généraux et
   spécifiques de la maladie.14 Par exemple, la Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS)15 et le
   Vlaams patiëntenplatform (VPP)16 organisent des séances collectives d’information ouvertes à tous les
   patients, pour favoriser le partage et la mise en perspective des informations et des connaissances. Les
   mutualités organisent également des séances d’information pour les patients et les aidants-proches,
   par exemple la mutualité chrétienne (www.samana.be).
 L’augmentation de la littératie en santé des patients est plus efficace lors de la prise de décisions
   cliniques, tandis que l’augmentation de la responsabilité et de l’autonomie des patients a un plus grand
   impact sur le comportement en matière de santé (figure n°1). Une combinaison des deux est conseillée
   pour aboutir à une prise de décision partagée et à un changement de comportement.17

13 Baker DW, Dewalt DA, Schillinger D, Hawk V, Ruo B et al. The effect of progressive, reinforcing telephone education and counseling versus brief
educational intervention on knowledge, self-care behaviors and heart failure symptoms. J Card Fail. 2011 Oct;17(10):789-96.
14 Ringström G, Störsrud S, Posserud I, Lundqvist S, Westman B, Simrén M. Structured patient education is superior to written information in the

management of patients with irritable bowel syndrome: a randomized controlled study. Eur J Gastroenterol Hepatol. 2010 Apr;22(4):420-8.
15 Pour en savoir plus : www.luss.be et le rapport "Pour mieux informer les patients" (http://dune-

asbl.be/onewebmedia/MIEUXINFORMERLUSS2014DEF.pdf)
16 La liste avec des activités : http://vlaamspatientenplatform.be/lijst/alle-activiteiten?page=1 et quelques brochures avec information :

http://vlaamspatientenplatform.be/lijst/publicaties
17 Stenberg E, Schulz PJ. Do health literacy and patient empowerment affect self-care behaviour? A survey study among Turkish patients with

diabetes. BMJ Open. 2016 Mar 14;6(3).

                                                                                                                                                 6
Figure 1

Liens utiles reprenant divers types d’informations pour les patients et les aidants proches
 Informations de santé fiables et compréhensibles à la fois pour le patient et l'aidant proche (p. ex.
    modes de vie sains, diagnostic, traitement, pronostic, etc.) :
       o http://www.gezondheidenwetenschap.be/ : Ce site internet a été développé par le Centre belge
            pour l'Evidence-Based Medicine (CEBAM) pour le compte de la Communauté flamande, dans le
            but d'offrir une source d'informations fiables (fondées sur des preuves) et accessibles en rapport
            avec la santé. Dans la rubrique « Patiëntenrichtlijnen », des directives pour médecins sont
            expliquées aux patients.
       o http://www.mondocmasante.be/pathologies : Ce site internet a été lancé par une association
            de médecins généralistes, médecins spécialistes, organisations de patients et experts en
            communication médicale, et a pour objectif de proposer au patient une information
            compréhensible et de l'aider à mieux comprendre sa maladie. Le site se concentre
            provisoirement sur le diabète de type 2, l'asthme, l'hypertension, l'obésité, la diarrhée, l'arthrose
            du genou, la vaccination infantile, le virus Zika et la bronchite chronique obstructive.
       o http://www.huisvoorgezondheid.be : Ce site internet vient en aide aux prestataires de soins et
            organisations de prestataires de soins qui veulent offrir des soins accessibles et de qualité dans
            le contexte d'une capitale interculturelle, selon une prise en charge globale du patient/client. Ce
            site comprend une partie pour les prestataires de soins et une partie pour les patients, et fournit
            des informations sur les systèmes de soins de santé, sur les services d'aide disponibles et sur la
            santé.
       o www.mongeneraliste.be: site-web de la Société Scientifique de Médecine Générale (SSMG) avec
            des informations sur la santé, les maladies et leur prévention, validées par les médecins
            généralistes.
       o http://vlaamspatientenplatform.be/ et https://www.luss.be/: Des sites internet d’associations
            de patients, qui comprennent entre autres des publications intéressantes.
       o Certains sites internet utiles pour les aidants-proches : http://www.aidants-proches.be/fr,
            www.samana.be, www.steunpunt-thuiszorg.be, www.lieverthuis.mut400.be, etc. (Pour en
            savoir plus : fiche pratique composante 2 ‘Aidants-proches’).

                                                                                                               7
 Informations fiables et compréhensibles relatives au système de soins de santé :
     o Toutes les mutualités (chrétienne, socialiste, libérale, indépendantes et neutres) fournissent des
        informations pour leurs membres sur leur site web sur les maladies et leurs symptômes.
        www.samana.be est le nouveau site internet de la mutualité chrétienne (depuis 24/09/2016),
        spécifique pour les maladies chroniques, leurs aidants-proches et des volontaires.
     o La Mutualité chrétienne présente un exemple intéressant de guichet unique sous la forme d’un
        Point info malades chroniques. Par ce biais, vous pouvez obtenir, que ce soit en ligne ou par
        téléphone, toutes les informations possibles en matière de services de soins à domicile et
        d’interventions. Membres et non-membres de la MC peuvent s’adresser au Point info malades
        chroniques.18
     o La Vlaams Patientenplatform (VPP) met à la disposition des patients, entre autres, des
        informations relatives aux assurances et aux interventions.19
     o Le site internet de l’INAMI vous renseigne sur ce que vous rembourse votre caisse d’assurance-
        maladie.20

 Informations fiables relatives aux services d’aide disponibles :
     o http://www.guidesocial.be/ dresse une liste des structures présentes dans le secteur de la santé
        et de l’aide sociale à Bruxelles et en Flandre.
     o www.overlegplatformsggz.be donne un aperçu de l’offre en soins de santé mentale en Flandre.
     o http://www.aideetsoinsadomicile.be/fr: le site internet de la fédération de l’Aide et Soins à
        Domicile (F.A.S.D.). Il existe 32 centres de Coordination Aide et Soins à Domicile (C.A.S.D.) en
        Wallonie, à Bruxelles et en Communauté germanophones. Les centres indiquent toutes les
        possibilités d’aides et de soins dans une région spécifique.

     3. Écouter les attentes, les désirs, la motivation et l'ambition du patient et son
        entourage afin de parvenir à la prise de décision partagée (et des soins
        personnalisés)

La prise de décision partagée repose sur deux sources de savoir : d'une part, le prestataire de soins en tant
qu'expert en matière d'efficacité, d'avantages et d'inconvénients possibles de traitements, et d'autre part,
le patient en tant qu'expert pour ce qui concerne sa maladie, la situation sociale, l'attitude par rapport à la
maladie et au risque, les valeurs et préférences.

Les deux parties doivent être prêtes à partager des informations et à accepter la responsabilité d'une prise
de décision partagée. Le prestataire de soins doit informer sur le diagnostic et les options thérapeutiques,
et le patient doit informer sur ses préférences. Avant de commencer avec un discours axé sur la prise de

18 https://www.mc.be/que-faire-en-cas-de/maladie-accident/maladie-chronique/acteurs/pimc.jsp
19 www.vlaamspatientenplatform.be
20
   http://www.riziv.fgov.be/fr/themes/cout-remboursement/par-mutualite/Pages/default.aspx

                                                                                                             8
décision partagée, il est nécessaire d'écouter le patient et d'évaluer dans quelle mesure le patient est
motivé à devenir plus impliqué dans ses soins, ce que les attentes et les souhaits de ces patients, etc. Ces
cas peuvent être mappés en discutant avec vos patients, vous pouvez également trouver des instruments
de mesure standardisés, par exemple l'enquête sur la ICE (ideas, concerns and expectations).

Conseils pratiques pour l’implémentation d’une prise de décision partagée
 Six étapes permettent de mettre en pratique une prise de décision partagée :21
        1. Invitez le patient à participer
        2. Présentez les différentes options
        3. Informez sur les avantages et les risques de chaque option
        4. Aidez le patient à évaluer chaque option en fonction de ses objectifs et de ses inquiétudes
        5. Facilitez la concertation et la prise de décision
        6. Soutenez l’implémentation
 Les priorités des patients en situation de multimorbidité, ainsi que la prise de décision et les traitements
   y afférents, changent en fonction de leurs différentes maladies. Par conséquent, les priorités et le plan
   d’action doivent être examinés de manière répétée avec chaque patient au fil du temps.22
 Toute intervention visant à faciliter une prise de décision partagée et orientée activement sur les
   patients, les prestataires de soins ou les deux est mieux que l’absence d’intervention. Par ailleurs, les
   interventions qui s’adressent aux deux sont préférables à des interventions qui ciblent uniquement les
   patients ou les prestataires de soins.23
 Formations continues pour prestataires de soins, les travailleurs sociaux, les employés de la mutualité,
   etc. axées sur comment écouter et sur le renforcement de la capacité d’empathie, notamment au
   moyen de formations/coaching sur le terrain.
 Plusieurs interventions peuvent faciliter une prise de décision partagée :
        o Consultation individuelle :
                  Le patient peut se préparer au dialogue (peut-être avec un document des questions à
                      poser). Il est encouragé à poser des questions de manière ciblée
                  Le professionnel peut se poser les questions suivantes : ai-je été compris? Mon
                      explication, est-elle claire? Est-ce que la prise de décision du patient est plus
                      confortable pour lui ?
                  Peut-être en utilisant des guides d’entretiens/questions, prompt lists, p.e.
                      http://www.b-bewust.nl
        o Donner accès au dossier médical du patient (voir plan e-sante, www.patientconsent.be). La
            loi sur les droits du patient (2002) permet l’échange et le dialogue et permet la consultation
            du dossier par le patient.

21 http://cdn-www.informedmedicaldecisions.org/imdfdocs/SixStepsSDM_CARD.pdf
22 Bratzke LC, Muehrer RJ, Kehl KA, Lee KS, Ward EC, Kwekkeboom KL. Self-management priority setting and decision-making in adults with
multimorbidity: a narrative review of literature. Int J Nurs Stud. 2015 Mar;52(3):744-55
23 Légaré F, Stacey D, Turcotte S, Cossi MJ, Kryworuchko J, Graham ID, Lyddiatt A, Politi MC, Thomson R, Elwyn G, Donner-Banzhoff N.

Interventions for improving the adoption of shared decision making by healthcare professionals. Cochrane Database Syst Rev. 2014 Sep 15;9

                                                                                                                                            9
o    Utiliser des aides à la prise de décision pour développer les connaissances du patient en ce qui
                concerne les différentes options thérapeutiques, réduire le sentiment de ne pas être informé,
                encourager les patients à jouer un rôle plus actif et à préciser leurs perceptions du risque.24

Quelques exemples belges et internationaux d’aides à la prise de décision pour les patients :
 Le centre LUCAS de la KU Leuven a développé, en concertation avec la VLK, le KCE, Domus Medica, la
   Société Scientifique de Médecine Générale et la Société belge d’Urologie ont développé un outil d’aide
   à la prise de décision pour les patients dans le cadre du dépistage du cancer de la prostate.
 Grilles d’options développées par le Dartmouth Center for Health Care Delivery Science, USA
 Canada : Ottawa hospital research institute (OHRI) – patient decision aids
 Agency for Healthcare Research and Quality – Effective healthcare program: patient decision aids
 USA : Mayo Clinic Shared Decision Making National Resource Center – Our decision aids

Pour en savoir plus sur la prise de décision partagée :
 National Voices (Royaume-Uni) : Supporting shared decision-making: summarising evidence from
   systematic reviews. (mars 2014)
 The Kings Fund (Royaume-Uni) : Making shared decision-making a reality: No decision about me,
   without me. (juillet 2011), Experienced based co-design toolkit
 http://www.zelfmanagement.com/thema-s/gedeelde-besluitvorming/

     4. Éduquer et motiver le patient et son entourage: changement de comportement et
        autogestion
                                                                                                     Le schéma (figure 2) montre
                                                                                                     que de nombreuses maladies
                                                                                                     chroniques nécessitent un
                                                                                                     changement                 de
                                                                                                     comportement (quadrants
                                                                                                     droites) et les conséquences
                                                                                                     du     comportement        se
                                                                                                     produisent souvent plus tard
                                                                                                     (quadrant droite en bas). Par
                                                                                                     conséquence, motiver les
                                                                                                     patients est un facteur très
                                                                                                     important afin d’apporter
                                                                                                     des      changements       de
                                                                                                     comportement.

Figure 2

24
 Stacey D, Légaré F, Col NF, Bennett CL, Barry MJ, Eden KB, Holmes-Rovner M, Llewellyn-Thomas H, Lyddiatt A, Thomson R, Trevena L, Wu JH.
Decision aids for people facing health treatment or screening decisions. Cochrane Database Syst Rev. 2014 Jan 28;1:CD001431.

                                                                                                                                            10
Remarque : Par changement de comportement dans les soins de santé, on songe en premier lieu à la prise
en charge d'un comportement à risque comme déterminant d'une maladie chronique (p. ex. tabagisme)
Chez les malades chroniques, cela va plus loin (voir ci-dessous). Pour ce changement de comportement
spécifique, nous renvoyons à la fiche pratique de la composante 5 « Prévention », comprenant des
interventions qui s'adressent à l'ensemble de la population.

Les interventions peuvent viser notamment les changements de comportement suivants chez les malades
chroniques :
 Promouvoir un mode de vie sain : observance thérapeutique, usage correct des médicaments, sevrage
    tabagique, etc.
 Apprendre à maîtriser les symptômes et les troubles corporels (aux niveaux physique et psychique)
 Apprendre à gérer les traitements lourds (aux niveaux physique et psychique)
 Apprendre à gérer les émotions ou les conséquences sociales liées au fait d'avoir une maladie
    chronique
 Améliorer la compréhension de la maladie pour que le malade chronique puisse reconnaître les
    symptômes, prévenir les complications et juger quand une aide professionnelle est recommandée (voir
    littératie en santé)
 Aider le patient à se fixer de nouveaux objectifs dans la vie
 Apprendre des techniques afin de permettre l'autogestion (assistée) : effectuer soi-même des tests ou
    un traitement (p. ex. chez les diabétiques), développer des compétences dans le cadre de l'e-santé
 Le dernier mais pas le moindre : valoriser et encourager les personnes et les conscientiser de ce dont
    elles sont capables de faire et elles sont acteurs de leur santé

Les différents types d'intervention susceptibles de provoquer un changement de comportement sont
nombreux.
 Éducation structurée générique : est axée sur le vécu des malades chroniques en général
 Éducation structurée spécifique à la maladie : a trait aux connaissances et compétences spécifiques
    nécessaires dans le cadre d'une maladie donnée
 Coaching individuel : peut se faire face à face, par téléphone, ou via Skype, et est orienté sur l'écoute
    réflective en vue d'une prise de décision partagée, ou sur l'entretien motivationnel pour soutenir des
    changements de comportement. Enseigner aux prestataires de soins des techniques d'entretien
    motivationnel : écoute réflective, gestion des oppositions, définir des objectifs et demander
    l'autorisation, susciter le langage du changement. 25,26,27
 Dépliants et sites internet : le but ici est un transfert d'informations, notamment des informations de
    santé, mais aussi des informations en appui de techniques apprises
 Télé-monitoring et accès au dossier médical (voir ci-dessous).

25 Miller, W.R. & Rollnick, S. (2005). Motiverende gespreksvoering: Een methode om mensen voor te bereiden op verandering. Hierden: Ekklesia.
26 Rollnick, S. et al. (2009) Motiverende gespreksvoering in de gezondheidszorg: Werken aan gedragsverandering als je maar 7 minuten hebt.
27 Pour en savoir plus sur les entretiens motivationnels :

       -     MOVISIE: ‘Methodebeschrijving Motiverende gespreksvoering’ (mars 2010)
       -     http://www.andreasvds.be/therapie-coaching/samenvattingen/motiverende-gespreksvoering/

                                                                                                                                           11
Le modèle trans-théorique de Prochashka et DiClemente décrit les stades de changement de
comportement, permettant ainsi aux intervenants d’identifier le stade dans lequel le patient se trouve :
aider le client à prendre conscience du problème, à prendre des décisions, à exécuter et maintenir le
changement amorcé.28

De manière générale, on peut dire que les interventions en autogestion sont les plus efficaces quand elles :
  sont adaptées à l'individu : interventions sur mesure qui peuvent s'intégrer dans la pratique de soins
    au quotidien (la culture et les condamnations : one size does not fit all);
  sont appliquées de manière intensive ;
  s'adressent aussi à l'aidant proche (et personne de confiance) ;
  englobent différentes approches/stratégies ;
  sont soutenues avec une relation de collaboration/communication avec un soignant.29,30

Exemples pratiques d’interventions qui peuvent servir de source d’inspiration :
 La convention diabète et le trajet de soins prévus pour les sous-groupes de patients atteints
   d’insuffisance rénale chronique ou de diabète de type 2 incluent l’éducation active à l’autogestion. Le
   site internet du trajet de soins précise qui peut faire office d’éducateur et quelles sont les prestations
   prévues pour ces éducateurs. 31,32
 Universitair Centrum voor Verpleegkunde en Vroedkunde (UGent) : projets dans le domaine de
   l’autogestion.33
 Quelques exemples internationaux :
        o Expert Patient Programme, développé par l’Université de Stanford
        o Patient Skills Programme van Health foundation, un programme de formation destiné aux
            patients afin de leur permettre de mieux gérer leur maladie
 Dans le cadre des projets de l’article 107, un manuel de bonnes pratiques a été publié en 2016.34 Un
   des thèmes pour lesquels des exemples de bonnes pratiques sont donnés, est « empowerment du
   patient et participation du patient (et de ses proches) ». Bien que ces projets se concentrent sur les
   soins de santé mentale, ces exemples de bonnes pratiques sont précieux en raison du contexte belge.
   Si un projet Art. 107 près de chez vous a déjà mis en œuvre une intervention sur le thème de
   l'empowerment du patient, il peut être utile de discuter des expériences et des obstacles éventuels
   avec les responsables du projet.

28 http://mens-en-samenleving.infonu.nl/diversen/34923-cirkelfasen-van-gedragsverandering-prochaska-en-diclemente.html
29 Heijmans M et al. Zelfmanagement door mensen met chronische ziekte: Kennissynthese van onderzoek en implementatie in Nederland. 2015.
& KCE. Position paper : organisation des soins pour les malades chroniques en Belgique. 2012.
30 Taylor S et al. A rapid synthesis of the evidence on interventions supporting self-management for people with long-term conditions: PRISMS –

Practical systematic Review of Self-Management Support for long-term conditions. 2014
31 Pour en savoir plus : http://www.inami.fgov.be/SiteCollectionDocuments/convention_diabete_autoregulation.pdf
32 Pour en savoir plus : http://www.trajetdesoins.be
33 Pour en savoir plus : http://www.ucvvgent.be/nl/onderzoek/projecten/zelfmanagement/50/.
34
   Manuel de bonnes pratiques : http://www.innopsy107.be/images/Pdf/Guide_FR.pdf

                                                                                                                                             12
 Le site internet www.zelfmanagement.com donne un aperçu des interventions en autogestion pour des
  pathologies spécifiques : asthme/BPCO, dépression, diabète, insuffisance cardiaque, cancer,
  rhumatisme et maladies musculaires.

Quelques ouvrages de référence pour ceux et celles qui désirent en savoir plus :
 National Voices (Royaume-Uni) : Supporting self-management: a summary of the evidence (mars 2014)
 The Health Foundation : A practical guide to self-management support: Key components for successful
   implementation (décembre 2015)
 Heijmans M, Lemmens L, Otten W, Havers J, Baan C, Rijken M: Zelfmanagement door mensen met
   chronische ziekte: Kennissynthese van onderzoek en implementatie in Nederland (décembre 2015)

Le rôle de la technologie dans l’empowerment du patient
Dans la mesure où la technologie jouera un rôle de plus en plus important dans l’autogestion des malades
chroniques, il est procédé ici à un examen plus détaillé du « plan d’action e-Santé 2013-2018 », dont le
déploiement se poursuivra dans les années à venir. Les projets pilotes Soins intégrés doivent s’aligner sur
ce plan d’action.35
 Projets relatifs à l’empowerment du patient : paysage de l’e-Santé en 2019 pour le patient
       o Le patient a accès à toutes les informations le concernant et disponibles dans les coffres-forts et
           les hubs. Des filtres pourraient être définis (en discussion). Le patient pourra lui-même ajouter
           des informations, soit via la plate-forme consolidée, soit dans le coffre-fort, soit via un hub, soit
           via le cloud (privé). (Point d’action 10 du plan e-Santé)
       o Le PHR (Personal Health Record) du patient comprend l’ensemble des informations provenant
           des hubs, des coffres-forts, de la plate-forme de consolidation et éventuellement du cloud.
       o On examine la possibilité de prévoir une plate-forme de consolidation qui regrouperait toutes
           les informations pour le patient, qui mettrait des instruments d'analyse à disposition du patient
           ainsi que des outils de « traduction » permettant au patient de mieux comprendre son dossier.
           Cela contribuera à la littératie en santé du patient.
       o La plate-forme de consolidation permettra également d'ajouter des informations
           supplémentaires en provenance des caisses d'assurance-maladie, de la Banque Carrefour de la
           Sécurité Sociale et d'autres sources pertinentes telles que p. ex. les déclarations anticipées de
           don d'organes et d'euthanasie.
       o Le patient a accès à son PHR (patient health record) par différents canaux par ex. via une
           application préinstallée sur le smartphone (Point d'action 19 du plan e-Santé). Le patient est ainsi
           informé de sa situation réelle et peut occuper une fonction centrale dans son traitement.
       o Le patient ne reçoit en principe plus de papier chez son médecin (sauf demandes
           exceptionnelles). Le médecin transmet l'attestation de soins donnés à la caisse d'assurance-
           maladie par voie électronique, la prescription de médicaments est disponible dans le schéma de

35Remarque : un accompagnement et une formation supplémentaires pour l’harmonisation entre les projets pilotes et le plan d’action « e-
santé » seront prévus durant les prochaines années.

                                                                                                                                          13
médication, la preuve de l'incapacité de travail est communiquée par voie électronique à
         l'employeur, le patient reçoit l'accusé de réception dans sa boîte mail, etc.
    o La condition préalable à tout cela est que le patient donne son consentement éclairé.
 Afin d’approfondir le sujet du télé-monitoring. Le point d'action 19 du plan national e-Santé : mobile
  health vise à créer, pour 2019, un cadre qui intègre les applications en matière de santé mobile dans
  le système de soins de santé, en tenant compte d'une série d'aspects qualitatifs, juridiques,
  organisationnels et financiers.

Exemples d’outils e-Santé existants en appui de l’autogestion :
 L’entreprise anversois Aristoco a développé Cubigo, une plate-forme de services digitaux et locaux, qui
   aide les personnes âgées à rester plus longtemps à domicile36.
 The COACH Program est un programme structuré de télé-coaching à l’échelle mondiale (téléphone et
   mail), pour les personnes présentant un risque élevé de maladies chroniques37.
 Maccabi Healthcare Services un pionnier dans les dossiers médicaux électroniques et comprend des
   applications qui permettent aux patients de vérifier les résultats de laboratoire, demander les
   références et les prescriptions médicales régulières. Un moment de renversement important est venu
   lorsque les patients ont eu accès à leurs dossiers.38
 Les mutualités ont construit le «Patient Viewer santé, une partie de logiciel que vous pouvez
   télécharger gratuitement, afin que le patient puisse voir en toute sécurité ses données dans Vita Link,
   particulièrement les données de vaccination présents sur le site de Vaccinnet et bientôt le calendrier
   de la prise des médicaments39.
 Certains hôpitaux ou des réseaux d'hôpitaux offrent aux patients déjà aujourd'hui un accès (limité) en
   ligne à certaines parties du dossier de l'hôpital dans le but de permettre aux patients de plus. Il est sur
   les sites pour les patients :
     Réseau Santé Wallon: www.reseausantewallon.be
     Réseau de santé Bruxelles: http://www.reseausantebruxellois.be
     UZ Gent a développé une plate-forme digitale en oncologie : « le portail pour le patient CoZo »,
         où la surveillance des symptômes, signes et autres peuvent être enregistrés à la maison par le
         patient avec l’intégration dans le dossier électronique du patient.40
     UZ Leuven: www.nexuzhealth.be

Remarque : Pour en savoir plus sur le dossier patient intégré, consultez la fiche pratique composante 9
« Dossier patient intégré » . Des actions spécifiques pour les projets pilotes en soins intégrés dans le cadre
du plan e-santé seront communiqués à l'avenir.

36
   Pour plus d’information http://www.cubigo.com
37 Pour plus d’information http://www.thecoachprogram.com/
38 Pour en savoir plus: http://www.maccabi4u.co.il/1790-he/Maccabi.aspx
39 Pour plus d’information: https://vitalink.intermut.be/viewer/
40
   Voor meer informatie: www.cozo.be

                                                                                                           14
C.      Points d’attention/pièges
      Dans les projets Soins intégrés actuels en Belgique (trajet de soins diabète, SOM+, etc.) 41 :
          o seule l'éducation fait office de condition connexe à l'autogestion, alors que l'autogestion
              comprend également le développement des compétences du prestataire de soins et du patient
              et la création d'autres conditions essentielles comme les ressources ICT et le financement.
          o aucun outil électronique n'est mis à la disposition des patients pour les impliquer activement
              en matière d'autogestion et d'éducation.
       L'objectif est que les projets pilotes Soins intégrés changent les choses à ce niveau-là.
      Points d’attention pour l’implémentation d’interventions en autogestion sur base d’expériences
       pratiques 42:
          o Proposer des outils aux patients ne suffit pas en soi.
          o Formez les prestataires de soins concernés, les travailleurs sociaux, les employés de la
              mutualité, etc. et pas seulement quelques individus.
          o Collaborez aussi avec des volontaires et avec la communauté.
          o Engagez des prestataires de soins en tant qu’ « agent du changement ».
          o Commencez par une stratégie du changement avec des objectifs clairs, mais faites preuve de
              flexibilité dans la mise en œuvre
      Ne limitez pas l'empowerment du patient à l'information du patient : l'autogestion s'obtient aussi en
       stimulant les autosoins et l'autogestion du prestataire de soins et du patient et en prévoyant des
       ressources ICT et un financement adapté.
      Élargissez l'éducation des patients aux patients qui présentent plusieurs maladies chroniques (multi
       morbidité) ou d'autres facteurs qui compliquent les soins (p. ex. une situation sociale difficile).
      Prenez garde à une responsabilisation trop poussée du patient : il ne sera pas toujours simple de
       trouver l'équilibre entre autonomie maximale du patient et respect des prescrits médicaux et des
       soins contenus dans le plan de soins. Il importe d'ores et déjà qu'un plan de soins soit conçu via une
       prise de décision partagée (participation du patient à son traitement). Si les patients ne possèdent
       pas les capacités pour gérer cette autonomie, ils doivent avoir la possibilité de faire appel à un
       « médiateur » (voir fiche pratique de la composante « Case management »). Le fait de faire appel à
       un tiers peut aussi être temporaire, étant donné que la capacité est un sentiment/une perception qui
       peut évoluer dans le temps, en fonction de l’environnement et des situations.
      Tout particulièrement pour l'implémentation d'interventions axées sur l'empowerment du patient,
       nous conseillons de prendre contact avec des associations de patients (p. ex. LUSS, VPP) et des
       mutualités afin d'examiner et d'éventuellement tester la faisabilité et l'efficacité des interventions
       proposées (voir fiche pratique composante 8 : « Mise en valeur l’expérience des organisations de
       patients, de familles et de mutuelles »)
      La plate-forme flamande de Patients a publié un article avec plus importants points d’attention et les
       et les conditions pour le empowerment des patients du point de vue du patient.

41   Van der Klauw D et al. Integratie van zorg in Vlaanderen: Discussienota over een vergelijking van zes Vlaamse cases. 2016.
42
     The Health Foundation. A practical guide to self-management support: Key components for successful implementation. 2015.

                                                                                                                                  15
D. Situation actuelle
L’attention pour l’empowerment du patient comme composante d’une approche plus personnalisée des
soins aux malades chroniques semble croître sur la scène internationale. C’est ainsi que l’European Patients
Forum (EPF) a lancé en mai 2015 une campagne sur l’émancipation des patients avec pour slogan : « Les
patients préconisent E5 pour des systèmes de santé durables ».43 Les 5 E de l’empowerment sont les
suivants :
1) Éducation : les patients peuvent prendre des décisions avisées sur leur santé s’ils sont en mesure
     d’accéder à toutes les informations pertinentes, dans un format facilement compréhensible.
2) Expertise : les patients auto-gèrent leur état au quotidien de sorte qu’ils ont une expertise unique des
     soins de santé qui doivent être pris en charge.
3) Égalité : les patients ont besoin de soutien pour devenir des partenaires à égalité avec les professionnels
     de santé dans la gestion de leur état.
4) Expérience : les patients individuels travaillent avec des organisations de patients qui les représentent,
     et canalisent leur expérience et leur voix collective.
5) Engagement : les patients doivent se sentir impliqués dans la conception de soins de santé plus
     efficaces pour tous, et dans la recherche visant à offrir de nouveaux traitements et services de
     meilleure qualité.
Dans le cadre de cette campagne, l’EPF s’est basé sur le point de vue du patient pour publier en 2016 10
principes fondamentaux de l’émancipation des patients 44:
1) Je ne suis pas réduit à ma maladie
2) Je suis émancipé au niveau de mon choix
3) Je suis un partenaire égal dans toutes les décisions liées à ma santé
4) J’ai accès à l’information nécessaire dans un format compréhensible, en ce compris mon dossier de
     santé
5) Mon praticien et notre système de santé promeuvent activement les connaissances de santé pour tous
6) Je jouis du soutien nécessaire et continu afin de gérer ma santé
7) Mon expérience est un outil de mesure vital pour la qualité des soins de santé
8) Je peux participer à l’évaluation et l’élaboration des services de santé afin d’assurer une meilleure
     efficience pour tous
9) À travers les organisations de patients, ma voix fait partie d’un ensemble plus uni, plus fort
10) Équité et émancipation vont de pair – Je veux un accord équitable pour tous les patients

Cette campagne, et ces principes fondamentaux en particulier, peuvent servir de cadre/repère pour définir
des actions en matière d’empowerment du patient dans le cadre de votre projet pilote.

43   Pour en savoir plus sur cette campagne : http://www.eu-patient.eu/campaign/PatientsprescribE/
44
     Les 10 principes fondamentaux : http://www.eu-patient.eu/globalassets/campaign-patient-empowerment/charter/charter_fr-final.pdf

                                                                                                                                       16
Au niveau national également, on souhaite s’investir dans l’empowerment du patient. L’accord de
gouvernement fédéral du 09/10/2014 a mis en avant les objectifs suivants en termes d’empowerment du
patient 45:
1) Promotion des connaissances en matière de santé auprès de la population
2) Formation des prestataires de soins concernant l’encouragement de la prise en charge personnelle et
    d’une autogestion de la santé
3) Mise à disposition du patient d’informations accessibles à tous
4) Accès au dossier patient informatisé

45
     L’accord de gouvernement fédéral : http://premier.be/sites/default/files/articles/Accord_de_Gouvernement_-_Regeerakkoord.pdf

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