Support for Caregivers - Le soutien aux Aidants - CCNA-CCNV
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Support for Caregivers
Le soutien aux Aidants
Janice Keefe, PhD.
Professor, Department of Family Studies and Gerontology
Director, Nova Scotia Centre on Aging
Mount Saint Vincent University, Halifax, NS
Professeure, Département d'études familiales et de gérontologie
Directrice, Centre sur le vieillissement de Nouvelle-Écosse
Université Mount Saint Vincent, Halifax, NS
Caregiver Support Needs
Les besoins en soutien des aidants
Physical and
mental health
Santé physique et mentale
Knowledge
Access to and skills
care
Accès aux soins Connaissances et
aptitudes
Une stratégie sur la
Améliorer la qualité de vie et les Work/life démence pour le Canada :
soins pour les personnes vivant avec Financial
des maladies neurodégénératives et Finances balance Ensemble, nous y aspirons
leurs aidants (démence). Conciliation
travail-vie personnelle
Five broad 1. Maintenance of physical and
areas of psychological health
Caregiver – Caregiver Stress; Guilt with
transition to a nursing home
Needs
Cinq grands 1. Le maintien de la santé physique et
psychologique
types de – Le stress de l'aidant, le sentiment de
besoins des culpabilité lors de la transition à un
foyer de soins de longue durée
aidants
Five broad 2. Empowerment through Knowledge
areas of and skills
Caregiver – Support/information congruent with
stage of Alzheimer journey
Needs
Cinq grands 2. Autonomisation grâce aux
types de connaissances et aux aptitudes
– Le soutien ou l'information en accord
besoins des avec le stade d'évolution de la
maladie d'Alzheimer
aidants
Five broad 3. Support for Work Life Balance
areas of – Flexible work arrangements; caregiver-
Caregiver friendly workplaces;
Needs
Cinq grands 3. Le soutien de l'équilibre travail/vie
types de personnelle
– Les horaires de travail flexible, les lieux de
besoins des travail à l'écoute des aidants
aidants
Five broad 4. Financial Support
areas of – Caregivers are often responsible
for out-of-pocket costs
Caregiver – Financial consequences in terms
Needs of employment
Cinq grands 4. Le soutien financier
types de – Les aidants sont souvent responsables
des menues dépenses
besoins des – Les conséquences financières au niveau
de l'emploi
aidants
Five broad 5. Access to timely and appropriate health
areas of and social care
Caregiver – Caregivers may not know when extra supports
are needed or how to access resources
Needs
Cinq grands 5. L'accès en temps voulu aux soins de santé et
types de –
sociaux appropriés
Les aidants peuvent ne pas savoir quand du soutien
besoins des supplémentaire est nécessaire et de quelle façon
accéder aux ressources
aidants
Solutions and Supports need to happen at multiple levels
Les solutions et le soutien doivent être offerts à différents niveaux
Values and Beliefs, Legislation- Caregiver Policies
Organisation des soins à domicile; Politiques, valeurs, orientations
stratégiques et priorités de financement; Politique relative aux aidants
System level
(macro)
Système (niveau supérieur)
Human resources, home care, Organization
access to programs and benefits (meso)
Liste d'attente des agences pour les services; Évaluation des Organisation (niveau moyen)
besoins des aidants; Accès aux programmes et aux bénéfices
Relationships
(micro)
Interactions (Access to care) with providers– Relations (niveau inférieur)
appropriate, timely; family history
Interactions (accès aux soins) avec les prestataires :
appropriées et en temps voulu, antécédents familiaux
Needs, supports Individual
Besoins, soutien Caregiver
Aidant individuel
MACRO LEVEL NIVEAU SUPÉRIEUR
Ways to Values and Beliefs Les valeurs et les convictions
Support • Recognize caregivers as a client • Reconnaître les aidants comme
clients
• Family expectation to provide care
Caregivers • Cultural/Gender expectations
• La famille s'attend à ce que l'aidant
prodigue des soins
• Intersectionality • Les attentes culturelles et de genre
Les façons Legislation • Intersectionnalité
• Employment Insurance Législation
de soutenir • Compassion care Benefit • Assurance-emploi
les aidants • Labour standards policy • Congé pour soins de compassion
• Taxation Policy • Politique des normes du travail
• Refundable tax credits • Politique fiscale
• Canada Pension Plan Policy • Crédits d'impôt remboursables
• Politique du Régime de pensions
du Canada
MESO LEVEL NIVEAU MOYEN
Ways to Santé et soins continus
Services de répit et soins à domicile
Health/Continuing Care
Support Respite care/home care
Soins à long terme améliorés
Improved LTC Ressources humaines pour les soins à domicile
Caregivers Human Resources for Home Care
Amélioration des conditions de travail
Recrutement et rétention
Improve working conditions Formation accrue sur les maladies
recruitment and retention neurodégénératives
Les façons Increase training on Dementia Sociétés Alzheimer et organismes de soins
Alzheimer’s & Caregiver Org. Groupes de soutien et de sensibilisation
de soutenir Support groups & Advocacy Séries éducatives et information
les aidants Educational series / Information
Age-friendly communities
Milieux à l'écoute des personnes âgées
Lieux de travail à l'écoute des
personnes atteintes de maladies
• Dementia friendly workplaces neurodégénératives
• Support services/ Inclusivity Services de soutien et inclusivitéPotential Challenges for Individual Caregivers
Défis potentiels pour les aidants individuels
Societal Sociétaux
• Competing responsibilities • Responsabilités concurrentes entre
within different systems différents systèmes (travail, famille et
(work/family/care) soins)
• Role clarity • Clarté du rôle
• Identifying resources/supports • Identifier les ressources et le soutienPotential Challenges for Individual Caregivers
Défis potentiels pour les aidants individuels
Financial Financiers
• Trying to hold a job/jobs • Essayer de conserver son ou ses emplois
• Remuneration/pensions/benefits • Rémunération, pensions et bénéfices
• Reduced working hours • Réduction des heures de travail
• Need to turn down paid work or • Nécessité de refuser un travail rémunéré
quit job ou de quitter son emploiPotential Challenges for Individual Caregivers
Défis potentiels pour les aidants individuels
Personal Personnels
• Varying expectations of “care” • Attentes variables en matière
• Family dynamics de « soins »
• Age and Health status • Dynamique familiale
• Finding time to reach out to get • Âge et état de santé
assistance • Trouver le temps de solliciter
et d'obtenir de l'aidePotential Challenges for Individual Caregivers
Défis potentiels pour les aidants individuels
Emotional Émotionnels
• Caregiver stress and burnout • Stress des aidants et épuisement
• Fear for safety of the care • Peur pour la sécurité du bénéficiaire
recipient and/or self de soins ou pour soi-même
• Fear of the future; • Peur de l'avenir
• Coping with next stage • Faire face au prochain stade de
of disease la maladieRelationship and Individual Levels Niveaux individual et de la relation
Relationship Relation
Ways to A home care system
• Continuity of workers
Un système de soins à domicile
• Stabilité des travailleurs
Support • Consistency of services
• Recognize caregivers as a client that have
•
•
Cohérence des services
Reconnaître les aidants comme des
Caregivers
a right to support clients qui ont droit à un soutien
Employment supports
• Flexible, modified work week Soutien à l'emploi
• Caregiver leave • Souplesse, semaine de travail modifiée
Les façons Financial security
• Congé d'aidant
de soutenir • Through direct funding : pension options Financial security
• Par financement direct : options de
les aidants •Caregiving is a relationship – Support the needs
of person living with dementia.
pension
Prodiguer des soins est une relation :
soutenir les besoins de l'aidant de la
personne atteinte de maladie
neurodégénérativeRelationship and Individual Levels Niveaux individual et de la relation
Individual Individuel
Ways to Taking Care of Self Prendre soin de soi
Support • mental and physical relief –
rejuvenation
• Soulagement physique et mental,
ressourcement
Caregivers
Répit réel = soulagement
Real Respite = relief • Soins à court et plus long terme
• Short term care and longer term
Les façons Navigation de l'évolution
de soutenir Navigator for the journey •
•
En quoi consistent les différents stades
Accès à l'aide psychologique
• What is expected at different stages
les aidants • Access to counselling
Sensibilité aux besoins culturels
Sensitivity to cultural needsThe C.A.R.E
Assessing Needs Évaluation des besoins
Tool
Assessment: Évaluation :
Caregivers • A multi-dimensional psycho- • Un instrument d'évaluation
Aspirations social assessment instrument
psychosociale multidimensionnelle
Realities & • Designed to collect information
from the caregivers’ perspective • Conçu pour recueillir de l'information
Expectations du point vue des
on the many different aspects of
their situation aidants sur les différents aspects de
L'outil CARE • Looking to pinpoint the key
areas of difficulty being
leur situation
• Visant à identifier les difficultés clés
experienced by the caregivers que les aidants rencontrent
Caregivers (aidants)
Aspirations Solutions:
(aspirations) Solutions :
• Specific difficulties can then
Realities (réalités) & be matched with supports that • Les difficultés particulières peuvent
Expectations would assist the caregiver alors être jumelées au soutien qui
(attentes) pourrait assister l'aidantThe C.A.R.E
Assessing Needs Évaluation des
Tool besoins
Caregivers
Resources:
Aspirations • Assessment tool is available in Ressources :
Realities & English and French (Linked) • L'outil d'évaluation est disponible
Expectations • More information and research en Français et en Anglais (liens)
on caregiver assessment click • Pour obtenir plus d'information et
here de recherche sur l'évaluation des
L'outil CARE • Recent publication Guberman,
aidants, cliquez ici
• Publication récente : Guberman,
Keefe,& Fancey (2019). The N., Keefe, J., & Fancey, P. (2019 )
Caregivers (aidants) assessment experience of
Aspirations The assessment experience of
spousal dementia caregivers. spousal dementia caregivers. “It’s
(aspirations) “It’s made me realize that I am made me realize that I am a
Realities (réalités) & a person also”. Ageing & person also”. Ageing & Society,
Expectations Society, 39(11), 2443-2464. 39(11), 2443-2464.
(attentes)What Can I Do ? Que puis-je faire?
As a paid care provider, clinician, practitioner
En tant qu'aidant rémunéré, clinicien ou praticien
Examine how you view the caregiver Examinez comment vous percevez
- As a resource; a co-client; a partner l'aidant
– Comme ressource, co-client ou partenaire
Examine your attitude
- Family caregivers are complainers
Examinez votre attitude
– Les aidants familiaux sont des plaignants
- Family caregivers are present and
– Les aidants familiaux sont présents
positive
Essayez de vous concentrer sur les
Try focusing on the needs of the besoins de l'aidant
caregiver such as… – Comment percevez-vous VOTRE semaine
- How are YOU feeling about your – J'ai trouvé une chose pour solliciter une
caregiving work ? réponse…
- Try to find an opportunity to speak – N'OUBLIEZ PAS que nombre d'entre nous
se culpabilisent et que vous êtes le bouc
with the caregiver alone …
émissaire
- Give ideas … Would you ever – Donnez des idées… Envisageriez-vous
consider… de…As a caregiver En tant qu'aidant
Take care of yourself Prenez soin de vous
- Provide tangible – Faites des suggestions
suggestions for support tangibles de soutien et
and accept this support! acceptez-les!
Think about the Pensez aux aspects
positives in your positifs de votre relation
relationship – La qualité de la relation
– quality of relationship – Le sentiment
d'accomplissement
– feeling of accomplishment
– La signification et l'objectif
– meaning and purposeAs a caregiver (continued) En tant qu'aidant (continué )
Try focusing on your needs Essayez de vous concentrer sur
as well as person living vos besoins ainsi que sur ceux
with dementia de la personne atteinte de
- What activities do you find maladie neurodégénérative
most difficult? Most – Quel est l'aspect que vous
enjoyable? trouvez le plus difficile
- When might you consider not – Quand envisageriez-vous de ne
being able to continue as a plus être capable de continuer
caregiver? – Faites part de vos pensées et de
- Communicate your thoughts vos sentiments à votre famille et
and feeling to your family and à la personne atteinte de
the person with dementia maladie neurodégénérativeAs a friend, volunteer, community member, or an organization
En tant qu'ami(e), volontaire, membre de la communauté ou organisation
Support family, friends and neighbours who Soutenir la famille, les amis et les voisins
are caregivers qui agissent comme aidants
• Provide tangible support ; companionship, • Faire des suggestions tangibles de
errands, respite soutien
Support volunteer organizations Soutenir les organisations de bénévoles
• Volunteer at events • Se porter volontaire pour des
• Provide companionship événements
• Financial Support to agencies • Agir comme compagnon
• Such as Alzheimer societies and caregiver • Apporter un soutien financier aux
groups agences
• Comme les sociétés Alzheimer et les
Advocate for change groupes d'aidants
• Get involved with organizations Militer pour le changement
supporting caregivers and persons living
with dementia • Plus de financement ciblant les
aidants
• Speak to politicians for increased
support for home care and long term • Soutien accru pour les soins à
care domicile et les soins de longue duréeImportant Message
Message important
We know that family Nous savons que les
and friend caregivers membres de la famille et
are important. Now les amis qui agissent
we need to find ways comme aidants sont
to recognize and importants. Maintenant,
support what they do. nous devons trouver des
façons de reconnaître et
de soutenir ce qu'ils font.Contact Information
Coordonnées
Email/Adresse électronique:
Janice.Keefe@msvu.ca
Université Mount Saint Vincent
Professor, Department of Family Studies and Gerontology
Director, Nova Scotia Centre on Aging
Lena Isabel Jodrey Chair in Gerontology
Phone/Numéro de téléphone : 902-457-6466
Website/site web: www.msvu.ca/nsca Centre sur le vieillissement de
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