Le numérique au service des patients et des soins - Journées de la schizophrénie Jérôme Favrod Martigny, le 21 mars 2019 - Se rétablir
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Le numérique au service des patients et des soins Journées de la schizophrénie Jérôme Favrod Martigny, le 21 mars 2019 www.seretablir.net/jf/ http://www.seretablir.net/liens-utiles/jds2019
Le monde numérique
en psychiatrie
• L’informatique est arrivée dans les soins dans les années 90’
• D’abord au service de l’hôpital plutôt que des patients pour assurer la
gestion des lits et les dossiers
• La révolution numérique a débuté dans les années 2000’ avec
l’arrivée des smartphones et des tablettes
• Les systèmes hospitaliers se sont montrés craintifs et rétifs
• Le changement débute vraiment maintenant avec la nouvelle
génération
Obstacles majeurs
• Le dossier patient
• Le dossier devrait appartenir au patient qui donne les droits d’accès aux
professionnels (avec recours à des tuteurs de soins en cas d’absence de
discernement ou des plans de crise conjoint partagés).
• Implique un changement parfois douloureux de posture des professionnels
• Les coûts et la versatilité du marché
• Plus les usagers sont impliqués dans la création d’une application, plus les
coûts sont élevés, mais cela améliore l’utilisation de l’application.
• Les entreprises informatiques ouvrent et ferment et cela peut nuire à la mise
à jour des applications
• Les utilisateurs ne veulent pas payer (problème de la publicité).
Importance de l’accès, l’engagement et de la
continuité des soins
• Une absence d’accès aux soins, un faible engagement dans les soins
(refus de soins) ou les ruptures vont empêcher les patients d’obtenir
les bénéfices potentiels des traitements.
• Le patient ne ressent pas les bénéfices du traitement
• Le patient est méfiant ou se sent contraint
• Barrières à l’accès aux soins
• Transitions manquées entre les services de soins
Dixon, L.B., Holoshitz, Y., and Nossel, I. (2016). Treatment engagement of individuals experiencing mental illness: review and update. World Psychiatry 15, 13-20. doi:
10.1002/wps.20306.
Améliorer l’engagement - alliance
• L’alliance thérapeutique est un prédicteur de réussite en
psychothérapie
• Les prédicteurs d’alliance dans la psychose sont :
• Le clinicien est orienté sur le rétablissement
• Niveau bas d’auto-stigmatisation
• Niveau plus élevé d’insight
Horvath, A.O., Del Re, A.C., Fluckiger, C., and Symonds, D. (2011). Alliance in individual psychotherapy. Psychotherapy (Chic) 48, 9-16. doi: 10.1037/a0022186.
Kvrgic, S., Cavelti, M., Beck, E.M., Rusch, N., and Vauth, R. (2013). Therapeutic alliance in schizophrenia: the role of recovery orientation, self-stigma, and insight.
Psychiatry Res 209, 15-20. doi: 10.1016/j.psychres.2012.10.009.
Améliorer l’engagement - soins centrés sur la
personne
• Répondre aux besoins immédiats
• Logement, finances : deux sources de stress majeur qui peuvent créer des
barrières aux soins
• Décisions partagées
• Nécessaires pour les patients qui ont eu des expériences négatives
Hamann, J., Mendel, R., Reiter, S., Cohen, R., Buhner, M., Schebitz, M., Diplich, S., Kissling, W., and Berthele, A. (2011). Why do some patients with schizophrenia
want to be engaged in medical decision making and others do not? J Clin Psychiatry 72, 1636-1643. doi: 10.4088/JCP.10m06119yel.
Techniques d’engagement et de continuité
orientées sur le rétablissement
• Equipes mobiles
• Soutien des pairs
• Outils numériques
• Prise en compte des aspects transculturels
Les outils numériques devraient être construits avec les utilisateurs et
les pairs et rapidement inclure les aspects transculturels.
Dixon, L.B., Holoshitz, Y., and Nossel, I. (2016). Treatment engagement of individuals experiencing mental illness: review and update. World Psychiatry 15, 13-20. doi:
10.1002/wps.20306.
Ère numérique
• Informatisation des services de soins au service des professionnels et
de l’administration
• Assure une certaine continuité (soins indirects) et facilite la facturation
• Impacts lents sur les soins directs
• Sauf pour les soins par messagerie ou la remédiation cognitive
• RECOS, Gaïa, virtual town, RC2S, etc. cf. Computers and games for mental health and
well-being in Frontiers in psychiatry public mental health
• Il devient necessaire de developer des interventions en ligne sur le modèle
Anglo-Saxon pour faciliter l’accès aux soins qui ne sont pas délivrés
Monde numérique • Internet, les applications pour Smartphones et les médias sociaux permettent de connecter les gens. • Le monde numérique permet • d’étendre la portée des soins, • réduire les barrières aux soins, • compenser le manque de prestataires de service, • faciliter l’introduction d’innovations.
Quelques exemples
Améliorer l’engagement - soins centrés sur la
personne – décisions partagées
• «Best practice» utile tant pour les patients que l’équipe traitante dans
une consultation de psychopharmacologie (avant consultation ou en
salle d’attente)
• Donner la parole et établir les priorités des patients
• Améliorer l’organisation des agendas des cliniciens avec les questions et sujets
des patients
• Utile pour les patients activement psychotiques (en organisant leurs demandes)
Deegan, P.E., Rapp, C., Holter, M., and Riefer, M. (2008). Best practices: a program to support shared decision making in an outpatient psychiatric
medication clinic. Psychiatr Serv 59, 603-605. doi: 10.1176/appi.ps.59.6.603.Exemple d’ELADEB – établir les besoins
• Allier la simplicité à la qualité psychométrique
• Couvrir l’essentiel des domaines du fonctionnement psychosocial en donnant
la parole au patient
Pomini et al. L’évaluation des difficultés et des besoins des patients psychiatriques. L’ Information psychiatrique 2008, 84 : 895-902. Ferrari P. Transition et
rétablissement. Santé mentale 2012, 166, 58-63ELADEB Opérationnalisation des concepts Difficultés • Ensemble des problèmes non résolus actuellement rencontrés par le patient dans les différents domaines de vie (quelle que soit leur origine) Besoins • Besoin subjectif d’aide supplémentaire par rapport à ce qui existe déjà pour le patient • Pour distinguer l’aide professionnelle de l’aide non professionnelle (famille, amis, etc.) • Pour distinguer les besoins déjà couverts
Version android d’ELADEB
Besoin d’aides
Problèmes
supplémentaires
Importance UrgenceVersion android d’ELADEB
L’EEEP Evaluation de la conception de la maladie, des causes, du pronostic, des symptômes psychotiques et des comportements de recherche de sécurité vus par le patient
Programmes psychoéducatifs pour la maladie et le
traitement
Programme pour téléphones portables, tablettes ou sur InternetRotondi AJ, Anderson CM, Haas GL, Eack SM, Spring MB, Ganguli R, Newhill C, Rosenstock J: Web-based psychoeducational intervention for persons with schizophrenia and their supporters: One-year outcomes. Psychiatr Serv 2010;61:1099-1105.
TCC par Web des hallucinations verbales – étude
pilote
PSYRATS hallucinations
30
25
20
15
10
5
0
Pré-test Post-test
Gottlieb JD, Romeo KH, Penn DL, Mueser KT, Chiko BP: Web-based cognitive-behavioral therapy for auditory hallucinations in persons with psychosis: A pilot study.
Schizophr Res 2013;145:82-87.Avatars
• Faciliter le développement d’une alliance thérapeutique (+++ si opéré
par clinicien)
• Réduire les barrières à la communication
• Promouvoir la recherche d’aide via l’anonymat
• Promouvoir l’expression de l’identité du patient
• Permettre aux thérapeutes de contrôler et manipuler les stimuli
thérapeutiques.
Rehm IC, Foenander E, Wallace K, Abbott J-AM, Kyrios M, Thomas N: What role can avatars play in e-mental health interventions? Exploring new
models of client–therapist interaction. Frontiers in Psychiatry 2016;7Thérapie des voix par avatar
Technologies digitales et hallucinations
• Moyens existants
• Evaluation (monitoring dans la vie quotidienne)
• Traitement (thérapie par avatars)
• Autogestion des voix (Temsteem) relève l’estime de soi et fait faire des
exercices incompatibles avec le fait d’entendre des voix
• Groupes de soutien en ligne (International Hearing Voice Network)
• Les données montrent que c’est le moment de rendre ces
interventions digitales accessibles mais il faut rechercher des moyens
durables de financement
Thomas N, Bless JJ, Alderson-Day B, Bell IH, Cella M, Craig T, Delespaul P, Hugdahl K, Laloyaux J, Laroi F, Lincoln TM, Schlier B,
Urwyler P, van den Berg D, Jardri R: Potential Applications of Digital Technology in Assessment, Treatment, and Self-help for
Hallucinations. Schizophr Bull 2019;45:S32-S42.E-PEPS • Rendre PEPS accessible aux professionnels et aux patients (Frobert L, Nguyen A, Suter C & Favrod J.)
Anhédonie • Réduction de la capacité d’éprouver du plaisir ou du désir, de s’engager dans des activités • Peut conduire à une réduction de l’intérêt et des comportements dirigés vers des buts (apathie). • Entraînement des stratégies pour améliorer la régulation des émotions positives • Savourer les moments agréables • Exprimer les émotions positives • Anticiper le plaisir • Partager les émotions positives
Apathie • Réduction de la volonté ou d’intérêt qui se manifeste par une réduction des comportements dirigés vers un but • Peut conduire à de nombreux échecs et des pensées défaitistes • Entraînement à développer des attentes favorables et modifier les croyances défaitistes
Impact des symptômes négatifs • Facteur majeur dans l’altération du fonctionnement personnel, social et professionnel • Altération de la qualité et de la satisfaction de vie • Conséquences importantes sur l’entourage • Médicaments peu efficaces • Pas d’intervention psychologique spécifique
Symptômes négatifs
Symptômes négatifs Symptômes négatifs
primaires intrinsèques à la secondaires aux symptômes
maladie, plus stables et positifs, à la dépression, aux
difficilement traitables. effets secondaires des
neuroleptiques, à la
déprivation sociale ou aux abus
Expression Expérience
de substances. Ils sont plus
diminuée diminuée
Alogie Anhédonie fréquents (>50%), transitoires
Emoussement Apathie et plus facilement traitables.
de l’affect Retrait social
Kirschner M, Aleman A, Kaiser S. Secondary negative symptoms - A review of mechanisms, assessment and treatment. Schizophr Res. 2016.PEPS V2.0 1. Croyances défaitistes 2. Savourer les moments agréables I 3. Accentuer l’expression comportementale des émotions 4. Capitaliser et partager les moments agréables 5. Savourer les moments agréables (II) 6. Anticiper les moments agréables (I) 7. Anticiper les moments agréables (II) 8. Révision de l’ensemble des compétences.
L’apprentissage expérientiel
Réflexion sur Vécu & intuition
l’action
2. 1
Observation Expérience
réfléchie concrète
(OR) (EC)
3. 4.
Conception Expérimen-
abstraite tation active
(CA) (EA)
Synthèse
Généralisation Cycle d’apprentissage selon D. Kolb Mise en application
Théorie Réalisation pratiqueFormat des séances
Chaque séance est structurée en 4 phases, la dernière se déploie dans l’intersession.
2.
Partage des
1.
expériences
Expérience
concrète
ou
3. Comprendre
revue de
l’exercice
4. intersession
Préparation
de l’action
Consigne 4’ Expérimentation
d’intersession
activePartenariat et posture thérapeutique
Rôle
social
Fonction, statut, attentes institutionnelles, cadre,
Posture
Manière d’habiter
son rôle
Relation type complémentaire:
Relation
humaine
mandat
Relation type horizontale:
De personne à personne, proximité, similitudes, partage, etc.Score composite Apathie et Anhedonie
SANS
5
4
3
2 http://p3.snf.ch/project-163355
1
0
PEPS + TH TH
Pré-test Post-test 6 mois de suivi
Post-test : B=-0.598, p=.014; d = -0.55, Six mois : B=-1.156, p=.001; d=-0.76
Favrod J, Nguyen A, Chaix J, Pellet J, Frobert L, Fankhauser C, Ismailaj A, Brana A, Tamic G, Suter C, Rexhaj S, Golay P, Bonsack C: Improving pleasure and motivation in schizophrenia: a
randomized controlled clinical trial. Psychother Psychosom 2019PEPS en résumé • PEPS est efficace pour améliorer le plaisir et la motivation dans la schizophrénie. Il est surtout efficace sur l’anhédonie • Des réplications dans d’autres contextes sont nécessaires • Il s’agit d’un programme groupal, facile à utiliser et téléchargeable gratuitement ici : www.seretablir.net/peps/
https://www.karger.com/Journal/Home/223864
Outils construits en partenariat
• L’implication des usagers semble être un facteur important dans le
succès des applications.
• Equilibre complexe entre l’implication des utilisateurs et le temps de
programmation.
• Il n’existe pas encore de bons modèles et il y a des variations selon
les populations (adolescents, enfants, etc.)
de Beurs D, van Bruinessen I, Noordman J, Friele R, van Dulmen S: Active Involvement of End Users When Developing Web-
Based Mental Health Interventions. Front Psychiatry 2017;8:72.Enjeux pour les professionnels • Les outils numériques peuvent soutenir l’alliance thérapeutique, faciliter l’accès aux soins, pallier au manque de mobilité des professionnels, offrir des nouvelles interventions validées. • Ils requièrent le développement d’une nouvelle interdisciplinarité entre les cliniciens et les informaticiens qui prend en compte des temporalités inhabituelles.
Enjeux pour les professionnels • Les systèmes de soins psychiatriques sont plus résistants au changement que les autres systèmes de santé • Stigmatisation, idées reçues • Compétition des intérêts entre vision hospitalière et santé publique.
Je vous remercie de votre attention. www.seretablir.net
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