Syndrome de Prader-Willi - Revue Annuelle 2015
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Notre mission est d’éliminer les défis que pose le Syndrome de Prader-Willi grâce à l’avancement de la recherche. Revue Annuelle 2015
Revue annuelle 2015 / Fondation Canadienne de Recherche sur le syndrome de Prader-Willi www.fpwr.ca / 2 Table des matières 3 Message du président du conseil d’administration et de la directrice exécutive 4 Évènements de l’année 2015 6 Groupe de travail pour l’accès à l’hormone de croissance 7 Conférence IPWSO 2016 8 Campagne UN Petit PAS 2015 10 Gala 2015 Vivre PLEINEMENT 12 Préparez votre tee pour le SPW! 13 Évènements spéciaux 14 Donateurs exceptionnels 15 Associations provinciales du SPW 16 Message de votre directrice communautaire 16 Message de votre directrice des opérations 16 Membres du conseil d’administration
Revue annuelle 2015 / Fondation Canadienne de Recherche sur le syndrome de Prader-Willi www.fpwr.ca / 3 Message du président du conseil d’administration et de la directrice exécutive Keegan Johnson et Carole J. Barron Tout au long de l’année 2015, nous avons continué à nous concentrer sur notre but ultime : Éliminer les défis que pose le syndrome de Prader-Willi. Des chercheurs tentent de déterminer comment (ou s’il est possible que) différentes hormones contribuent aux défis que pose le syndrome de Prader-Willi (SPW). Deux de ces hormones sont la ghréline, qui est associée au contrôle de la faim, et la MCH, qui est liée à la gestion du comportement alimentaire, de l’humeur, du cycle veille- sommeil et du bilan énergétique. Cette année, la Fondation canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi (FPWR Canada) a financé deux projets clés dans le but de mieux comprendre ces hormones. Plus précisément, nous avons subventionné l’étude de la Dre Lisa Chopin (107 967 $ US) portant sur des anticorps dirigés contre la ghréline qui stimule l’appétit, ainsi que celle de la Dre Michiru Hirasawa (85 000 $ CA) qui examine le rôle de la MCH (melanin-concentrating hormone). Nous avons aussi alloué 200 000 $ CA pour étudier l’effet des interventions diététiques auprès des personnes atteintes du SPW. Au Canada, l’accès à l’hormone de croissance demeure un défi important pour les familles dont l’enfant a reçu un diagnostic de SPW. Pour faire face à ce défi, nous avons créé un groupe de travail pour l’accès à l’hormone de croissance. Ce groupe de travail est actuellement en train d’obtenir les données cliniques ainsi que les données sur les patients. Celles-ci sont nécessaires à l’élaboration d’une soumission auprès du gouvernement de l’Ontario pour que le financement de l’hormone de croissance soit approuvé. Notre plan sera de commencer les démarches en Ontario et dès que nous aurons en main les données nécessaires et la soumission initiale, nous passerons ensuite aux autres provinces. Même si chaque phase nécessite plusieurs étapes, ce travail nous rapprochera de notre objectif : que chaque personne affectée du SPW au Canada ait accès à l’hormone de croissance. Encore une fois, nous tenons à remercier la communauté SPW pour ses efforts de financement continus. Sans votre soutien, rien de tout cela ne serait possible. Et nous avons plus que jamais besoin de vous pour progresser et mieux aider nos enfants et jeunes adultes à surmonter les défis auxquels ils font face.
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Évènements En 2015, la Fondation de recherche sur le syndrome
de Prader-Willi (FPWR) et la Fondation canadienne de
recherche sur le syndrome de Prader-Willi (FPWR Canada)
de l’année
ont permis de financer 19 bourses et ont recueilli près de
1,8 million de dollars.
Ces bourses sont utilisées pour financer des projets de
recherche servant à définir les mécanismes moléculaires
2015
de base qui définissent le syndrome de Prader-Willi (SPW).
Ces trouvailles aideront à développer de nouveaux
médicaments pour contrer la faim, à vérifier si les
médicaments qui existent déjà peuvent être adaptés au
traitement du SPW, et à évaluer les interventions médicales
ou non médicales qui pourraient améliorer, à court terme,
la vie de ceux atteints par ce syndrome.
Projets financés en 2015
1
EFFET DES INTERVENTIONS La FPWR Canada a investi 200 000 $ CA pour étudier l’effet des interventions diététiques
DIÉTÉTIQUES AUPRÈS DES auprès des personnes atteintes du SPW. Le SPW est une maladie présentant plusieurs facettes
PERSONNES ATTEINTES et causant une déficience développementale, de l’hyperphagie (s’accompagnant habituellement
DU SYNDROME DE PRADER- d’obésité) et des problèmes comportementaux tels qu’une incidence accrue de troubles
WILLI : FPWR CANADA psychiatriques. On conseille habituellement aux parents d’adopter un régime pauvre en calories
200 000 $ CA (habituellement faible en gras), adapté à l’âge et au niveau d’activité de l’enfant.
Très peu de renseignements sont fournis aux familles et aux nutritionnistes quant à la quantité
optimale de macronutriments (carbohydrate, gras et protéines) requis dans l’alimentation des
enfants ayant le SPW, outre l’importance de combler les exigences minimales en vitamines et
minéraux et de limiter la consommation d’aliments à faible valeur nutritive.
2
RÔLE DE L’HORMONE MCH L’étude de la Dre Hirasawa cherche un lien possible entre l’hormone MCH (une
(MELANIN-CONCENTRATING substance trouvée seulement dans une population de cellules nerveuses particulière
HORMONE) SUR UN MODÈLE dans l’hypothalamus) et le SPW, puisque l’hormone MCH joue un rôle dans le contrôle
ANIMAL ATTEINT DU du poids corporel et de la reproduction. Il s’agira ici de la première étude sur l’hormone
SYNDROME DE PRADER-WILLI
MCH dans un modèle de souris atteint du SPW. Cette étude pourrait apporter des
Michiru Hirasawa DMV, Ph. D., résultats prometteurs afin d’identifier une nouvelle cible thérapeutique.
Université Memorial de Terre-Neuve
63 000$ USD
3
CARACTÉRISATION DES Les études de la Dre Chopin suggèrent que les individus atteints du SPW pourraient
AUTOANTICORPS ANTI- avoir des anticorps à l’hormone ghréline qui contribuent à la sensation de la faim. Elle
GHRÉLINE DANS LE SYNDROME étudiera ces anticorps en profondeur et déterminera si ces derniers contribuent à une
DE PRADER-WILLI hausse de l’appétit. Ceci pourrait mener à de nouvelles approches visant la prévention
Lisa Chopin, DMV, Ph. D., de l’hyperphagie, un défi important dans le traitement des enfants atteints du SPW.
Queensland University of
Technology, Australie
107 967 $ US
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Évènements de l’année 2015
suite
Accorder plus d’attention aux familles ayant récemment Conseil d’administration
reçu un diagnostic
Suite à notre transition réussie sous la Loi canadienne sur les
Cette année, nous avons approché tous les hôpitaux pédiatriques du organisations à but non lucratif en 2014 et à l’achèvement du règlement
Canada en envoyant nos « Documents pour nouveaux parents » à des administratif no 1 en août 2015, la FPWR Canada a pu élargir son conseil
contacts clés de chacun de ces hôpitaux. Suite aux commentaires que d’administration. Plusieurs nouveaux membres du conseil ont été élus,
nous avons reçus, ces documents ont aussi été ajoutés à la base de soit : Jeff Baldwin, Brooke Gibson, Jack Jones et Holly Sine. Ensemble,
données des documents de référence utilisée par les endocrinologues ils feront bénéficier notre conseil de leur expérience et de leur expertise.
du Canada. Notre objectif est d’offrir un soutien et de l’aide à ces familles Au niveau de la direction, les changements suivants ont été apportés :
dont l’enfant a reçu un diagnostic de syndrome de Prader-Willi (SPW). Jack Jones a été élu au poste de vice-président et Jeff Baldwin a obtenu
le poste de trésorier.
Afin de permettre aux familles de demander directement les « Documents
pour nouveaux parents » à la Fondation canadienne de recherche sur le En 2015, Mike Hendy, qui agissait à titre de trésorier depuis les débuts de
syndrome de Prader-Willi (FPWR Canada), nous avons mis à jour notre la FPWR Canada, a démissionné. Toutes nos félicitations Mike pour vos
site Web www.fpwr.ca. Une inscription simple et rapide permet donc aux nouvelles responsabilités et nous vous remercions pour votre contribution
familles d’obtenir ces documents et d’entrer en contact avec notre exceptionnelle à la FPWR Canada et au conseil d’administration!
directrice communautaire.
De cette façon, nous sommes liés à chacune des familles qui ont reçu
un diagnostic de SPW. Le rôle de la directrice communautaire est de
passer en revue ces documents pour nouveaux parents avec chaque
famille et ainsi avoir des entretiens personnalisés pour les orienter face
à leurs besoins particuliers.
Conférence nationale 2015
La 5e conférence nationale annuelle, intitulée « Sharing Solutions » s’est déroulée à Calgary
(Alberta) le 30 et 31 mai 2015. Brooke Gibson (présidente de la conférence) et son équipe de
bénévoles méritent d’être félicitées pour le travail qu’elles ont accompli pour organiser cette
conférence.
Nous avons été très fiers de pouvoir réunir Dre Rachel Wevrick, Dre Andrea Haqq (pédiatre
endocrinologue), Dr Harold van Bosse (chirurgien orthopédiste), Dre Jessica Bohonowych et
Marc Landry (ergothérapeute) avec les membres estimés de la communauté de la FPWR qui
travaillent avec nous pour progresser et aider nos enfants à vivre PLEINEMENT!
Une soirée casino a été organisée en vue de la conférence et a attiré un appui massif de la
part des amis de la communauté qui a amassé plus de 6 000 $ pour la recherche sur le SPW!
Un prix spécial a été attribué à Stephanie Thomas pour sa tenue bleue tout à fait unique qui
avait pour thème « 50 nuances de bleu ».
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Groupe de travail pour l’accès
à l’hormone de croissance
Au cours de l’année 2015, le groupe de travail pour l’accès à En juillet 2015, suite à l’examen approfondi de la liste publiée des
l’hormone de croissance a accompli le travail identifié dans le professionnels spécialisés en affaires règlementaires et après avoir mené
plan détaillé approuvé par le conseil d’administration. des entrevues, la FPWR Canada a choisi le groupe Navneet Sekhon,
Notamment, que toutes les personnes atteintes par le syndrome AxSource Consulting pour mener à terme la soumission et la préparation
de Prader-Willi (SPW) au Canada puissent avoir accès à l’hormone de toutes les exigences identifiées par le gouvernement de l’Ontario.
de croissance. Le groupe AxSource Consulting Inc. (« AxSource ») se spécialise depuis
plus de 25 ans dans les « bonnes pratiques » (en laboratoire, en
Holly Sine, chef du groupe de travail et Carole Barron, directrice exécutive fabrication et en clinique), les affaires règlementaires (Santé Canada,
de la Fondation canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi EU & FDA plus particulièrement) ainsi que dans la conformité. Ils touchent
(FPWR Canada) ont eu des entretiens avec des experts du Programme à tout ce qui concerne les produits pharmaceutiques, les produits
d’accès exceptionnel aux médicaments du Ministère de la Santé et des biologiques et les appareils médicaux existants et en démarrage,
Soins de longue durée de l’Ontario afin de mieux comprendre les les PSN, les cosmétiques et les compagnies associées.
prochaines étapes à suivre pour que l’hormone de croissance soit incluse
dans le financement provincial (Ontario) pour le SPW. Nous avons identifié AxSource travaille de près avec la FPWR Canada en leur fournissant
quels processus de soumission et facteurs sont requis par le Programme des services de règlementation.
de médicaments de l’Ontario pour passer en revue et prendre en
considération la demande de la FPWR Canada pour le financement de Un questionnaire a été préparé récemment et sera distribué aux familles
l’hormone de croissance. Ces facteurs comprennent l’efficacité par faisant partie de la FPWR Canada. Le questionnaire aidera à recueillir
rapport au coût, les données cliniques, l’amélioration de la qualité de des données pour soutenir notre demande de financement de l’hormone
vie sur les patients, les répercussions sur d’autres services de santé, de croissance pour les personnes diagnostiquées avec le SPW et non
l’efficacité et la sécurité ainsi que les répercussions générales sur seulement pour celles ayant une déficience en hormone de croissance.
l’économie et le budget. Cette demande sera envoyée aux gouvernements des diverses provinces.
Sans le soutien d’une compagnie pharmaceutique, nous devrons compter
Au Canada, il n’y a pas un fabricant ayant une allégation sur l’étiquette sur les demandes formulées soit par un médecin ou une clinique.
pour l’hormone de croissance. Par conséquent, il a été décidé que la Nous avons également mené des entretiens avec des endocrinologistes
FPWR Canada devrait compléter une demande afin de respecter les qui ont démontré de l’intérêt pour notre projet. De plus, pour ce type de
lignes directrices émises par le gouvernement de l’Ontario. Les trois demande, nous devons avoir plus de renseignements au sujet de la
éléments clés à soumettre incluent : les données cliniques, les communauté afin de former un soutien statistique.
répercussions financières et les répercussions sur les patients.
Il s’agit d’un processus complexe impliquant les mesures suivantes :
lobbying auprès du gouvernement, financement par le gouvernement,
mesures incitatives commerciales ou financières pour une population
peu nombreuse. Le groupe de travail a mis en place un processus pour
atteindre ses objectifs. Grâce au travail de préparation de notre
proposition au gouvernement effectué par AxSource il sera possible
d’atteindre ces objectifs.
Site Web et Facebook
En 2015, nous avons actualisé notre site Web www.fpwr.ca
afin d’améliorer notre relation avec la communauté, les
familles touchées par le SPW, les donateurs et les bénévoles.
Nous pourrons ainsi fournir plus de renseignements et des
occasions d’entrer en communication directe avec l’équipe
de la FPWR Canada.
Nous avons également mis en place une page Facebook
dédiée à notre organisation. Des renseignements concernant
les différents aspects de notre travail y seront ajoutés
quotidiennement.
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Conférence
IPWSO 2016
20 au 24 juillet 2016
L’Organisation internationale sur le syndrome de Prader-
Willi (IPWSO) et la Fondation canadienne de recherche sur
le syndrome de Prader-Willi (FPWR Canada) sont fières
d’annoncer que la 9e conférence IPWSO aura lieu à Toronto
(Ontario, Canada) du 20 au 24 juillet 2016, à l’hôtel Sheraton
Centre Toronto situé au cœur du centre-ville de Toronto.
Tanya Johnson, présidente et hôte de la conférence, a annoncé le diversifié favorisant l’intégration. La conférence se divisera sous quatre
thème qui sera « Building Global Community » dans le but d’éliminer catégories clés : les scientifiques (du 20 au 22 juillet), les
les défis que pose le syndrome de Prader-Willi (SPW). Ce thème professionnels de la santé (21 et 22 juillet), les parents (23 et 24 juillet)
symbolise l’importance de réunir tous les membres de la communauté et les personnes atteintes du SPW (23 et 24 juillet).
SPW afin de s’unir sous une seule mission globale.
Nous tenons à exprimer notre gratitude et notre appréciation pour le
Cette conférence fournira une expertise scientifique ainsi que de soutien des nombreux bénévoles et comités qui se sont rassemblés
précieuses ressources. Elle abordera des sujets importants pour les pour contribuer à la planification de la conférence, soit : les
familles et les personnes atteintes du SPW afin qu’elles puissent coprésidents de la conférence des scientifiques (Dre Theresa Strong,
mener une vie productive et autonome. Parents, professionnels de la Dre Rachel Wevrick et Dr Tony Holland); les coprésidents de la
santé et scientifiques; tous se réuniront pour partager leur expertise et conférence des professionnels de la santé (Mary K Ziccardi, Norbert
collaborer sur les meilleures pratiques pour améliorer la qualité de vie Hodebeck-Stuntebeck et Patrice Carroll), les coprésidents du
de tous les individus ayant le SPW. programme des personnes atteintes du SPW (Linda Grande, Belinda
Jones et Tammy Gerrish) ainsi que Tanya Johnson, présidente de la
Pour faire avancer la planification de la conférence, la FPWR Canada
conférence des parents, et les membres de son comité, Amber
a retenu les services professionnels en planification de conférences
Roberson, Dana Capobianco et Jackie Waters.
de Janice Fendley Consulting inc. Les organisateurs attendent plus de
600 délégués venant des quatre coins du monde et notre ouverture Les renseignements et l’inscription (qui sera possible à
nous permettra d’offrir à toutes les nationalités un environnement compter de janvier 2016) seront accessibles sur le site Web
de la FPWR Canada, www.fpwr.ca
Commanditaires de l’évènement
LathamCenters
Passage to a brighter future
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2015
En 2015, nous vous avons demandé de participer, et c’est
ce que vous avez fait. L’évènement UN Petit PAS Canada a
eu lieu dans un plus grand nombre de villes qu’auparavant.
D’un bout à l’autre du pays, il y a eu 20 marches et plus
de 3000 marcheurs soutenant la campagne UN Petit PAS.
Merci à vous tous! Vous avez compris que nous pouvons
tous ensemble aider les personnes atteintes du Syndrome
de Prader-Willi.
Excellent travail Canada!
Un remerciement bien spécial à tous les hôtes de 2015. Vos efforts sont grandement appréciés!
Merci à tous les individus et aux équipes qui ont créé une page pour soutenir leurs marches!
Halifax Rivière-des-Prairies Saint John Toronto - Trinity Bellwoods
Joy-Lynn Suttle, Tasha Tyrell Carole Elkhal Jack et Amanda Gardner Park
et Belinda Sawler et Marco Del Cane 9 638 $ Stefania Demaria
7147,50 $ 4 840 $ et Jonathan Santos
Ville de Québec
8 567 $
Brampton Fairview Rhea Utley, Elyse Lavoie
Jack et Belinda Jones Diana Baird et Isabelle Robitaille Toronto - Earl Bales Park
45 834,93 $ 19 931,88 $ 11 787,30 $ Ryan et Olga Cohen
53 046 $
Grande Prairie Ste-Julie Ottawa
Tammy Renwick Patricia Hélie Andrew et Jessica McVey Montréal
22 376,62 $ et Stephanie Laberge 23 449,70 $ Adrianna De Luca
7 972 $ et Salvatore Giorgio
Edmonton Calgary
9 300 $
Miranda Apesland Richmond Hill Stephanie Thomas
14 270 $ Irene McDougall 48 737 $ Canada virtuel
et Nubia Coutinho 4 777 $
Montréal Winnipeg
3 728 $
Stacey Letovsky Elaine Johnson
8 628 $ Delta 48 937 $
Suzanne Szabo-McDonald
Happy Valley-Goose Bay Saskatoon
21 632 $
Kristin Simms Jennifer et Glenn Olauson
10 137 $ 14 160 $
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Campagne Un Petit Pas 2015
Suite
Somme globale
pour le Canada :
371 383,93 $
Plus de 3 000 personnes
de 20 emplacements
différents ont marché pour
soutenir la recherche sur le
syndrome de Prader-Willi.Revue annuelle 2015 / Fondation Canadienne de Recherche sur le syndrome de Prader-Willi www.fpwr.ca / 10 Gala 2015 Vivre PLEINEMENT Toronto Le 9e gala annuel Vivre PLEINEMENT au profit de la Fondation canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi (FPWR Canada) fut un véritable succès. Merci à nos invités et à nos commanditaires : Banque Scotia, la Fondation Frank H. Hori et la Financière BPA. Cette année, le gala a permis d’amasser 56 000 $, une somme permettant de financier un projet de recherche. Notre gala annuel de collecte de fonds a eu lieu au Terrace Banquet Centre où plus de 300 invités ont profité d’un cocktail, d’un comptoir à hors-d’œuvre, d’un souper dansant, d’une vente aux enchères, d’un encan silencieux et de notre grand prix qui était un voyage pour deux au Grand Bahia Principe en Jamaïque, généreusement offert par Maritime Travel, Newmarket. Nous sommes reconnaissants envers nos familles et nos amis qui nous ont soutenus dans cette aventure au cours des neuf dernières années. Nous sommes chanceux de compter sur la passion des membres du comité, sur la gentillesse des donateurs et sur le soutien de la communauté SPW. Nous vous remercions de votre générosité et de votre soutien continuel. Michelle et Manny Cordeiro Coprésidents, Gala Vivre PLEINEMENT Toronto
Revue annuelle 2015 / Fondation Canadienne de Recherche sur le syndrome de Prader-Willi www.fpwr.ca / 11 Gala 2015 Vivre PLEINEMENT suite Montréal Guelph Le 7 novembre 2015, Montréal a été l’hôte de la 5e édition du gala « Vivre Nous sommes tellement fiers du succès de la 6e édition du gala annuel PLEINEMENT » à la salle de réception Le Châteaubriand. Ce superbe de Guelph. Notre évènement a attiré un peu plus de 240 personnes et évènement a permis d’amasser 10 000 $ et a accueilli 100 personnes qui nous avons amassé près de 30 000 $! ont pu profiter de la soirée avec des cocktails, un repas cinq services et En gardant le thème des années précédentes, nous nous sommes une tablée de desserts! Sous le thème « Soirée casino vénitien », les concentrés sur la sensibilisation et la collecte de fonds pour la recherche, invités ont pu profiter de l’occasion pour porter un masque vénitien et mais il s’agissait surtout d’avoir du plaisir. Ce fut très encourageant de voir tenter leur chance en jouant au blackjack, au poker ou à la roulette et beaucoup de nouveaux visages et nous avons été très heureux que peut-être ainsi gagner un téléviseur intelligent. Carole Barron, directrice éxécutive de la Fondation canadienne de Avec une cabine photo, un bar ouvert et les sons fantastiques du DJ recherche sur le syndrome de Prader-Willi (FPWR Canada), ait parlé au Goldstar, les invités ont pu danser toute la soirée tout en s’amusant et en nom de la fondation. Par le biais de son discours, Carole a informé la relaxant! Grâce à la générosité de WestJet, nous avons pu offrir des billets communauté de Guelph des projets de recherche particuliers que la d’avion pour deux personnes pour l’une des nombreuses destinations FWPR Canada a été en mesure de subventionner grâce aux différentes offertes par cette ligne aérienne! collectes de fonds, comme celle effectuée dans le cadre de notre gala. Nous tenons à remercier nos commanditaires Broccolini, Coiffure/ Elle a de plus donné un aperçu d’une recherche prometteuse et parlé de Esthétique et Spa De Neuville, WestJet, Autocare, StudioKidz, Loft Déco, la conférence de l’Organisation internationale sur le syndrome de Prader- Traiteur Café Milano et Livingston International. Willi (IPWSO) 2016 qui aura lieu à Toronto. Nous sommes reconnaissants du soutien de toutes les familles Nous sommes heureux d’annoncer que notre 7e édition du gala annuel de québécoises qui sont venues célébrer avec nous, de tous les merveilleux Guelph est déjà complète et se déroulera le 3 juin 2016. Merci encore à bénévoles qui se sont dévoués à vendre les billets et à faire en sorte que vous tous pour votre soutien constant. cette soirée soit un énorme succès. Sarah et Ryan Kelly Carole Elkhal et Marco Del Cane Coprésidents, Gala « Vivre PLEINEMENT » de Guelph Coprésidents, Gala «Vivre PLEINEMENT » de Montréal
Revue annuelle 2015 / Fondation Canadienne de Recherche sur le syndrome de Prader-Willi www.fpwr.ca / 12 Préparez votre tee pour le SPW! Félicitations à l’Association Prader-Willi Félicitations à Tad Gacich, membre de la Québec pour leur tournoi annuel de golf! commission et hôte du tournoi de golf. Le 14 juin 2015, cette association a organisé leur tournoi de golf annuel Plus de 60 golfeurs se sont joints au Club de golf Tad at St Andrews et a recueilli 28 850 $ pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi Valley pour le 7e tournoi de golf au profit de la Fondation canadienne de (SPW). Nous remercions spécialement Anne-Marie Blais, Maxime recherche sur le SPW et ont recueilli plus de 10 000 $ pour la recherche. Beaupré, Geneviève Charbonneau et Jean-Sébastien Lefebvre pour Merci à Tad et à son comité pour leur campagne de financement et leur leurs immenses efforts. soutien continuel. Merci aux familles et aux volontaires qui nous ont aidés à faire de cet Nous remercions spécialement les commanditaires, les familles et les évènement une autre immense réussite! golfeurs.
Revue annuelle 2015 / Fondation Canadienne de Recherche sur le syndrome de Prader-Willi www.fpwr.ca / 13
Évènements spéciaux
Évènement « Cuddle up and Read »
En mai, l’école catholique Saint Ignace de Loyola de Guelph (Ontario)
s’est associée à la Fondation canadienne de recherche sur le syndrome
de Prader-Willi (FPWR Canada) pour mettre en oeuvre un marathon de
lecture intitulé « Cuddle up and Read » pour la recherche sur le
syndrome de Prader-Willi (SPW).
Ce marathon de lecture s’est déroulé du 5 au 26 mai et a pu amasser
près de 3 000 $ pour la FPWR Canada. Mais surtout, il a pu sensibiliser
l’école et la communauté à cette cause. Dans le cadre de la collecte de
fonds, le programme LunchBox Orders a organisé un dîner-bénéfice du
14 mai au 25 juin mettant en vedette « The Shed Market » de Guelph.
Pour chaque repas vendu, un don a été fait à la FPWR Canada. La clé
du succès de cet évènement est due au lancement effectué le 5 mai.
Sarah Kelly a conçu 3 versions d’une présentation en les adaptant selon
chaque niveau scolaire : primaire, moyen et intermédiaire. La
présentation a mis l’accent sur certains des défis que rencontrent tous
les jours les enfants atteints du SPW. Grâce à ces renseignements, les
étudiants ont pu chercher à obtenir des promesses de dons et parler
Évènement « Steak fry »
avec confiance du SPW. Les étudiants et les enseignants étaient Jana Floer et Kathie Bloor, avec l’aide de leur équipe de bénévoles, ont
reconnaissants d’en savoir plus ce trouble génétique complexe. De plus, travaillé fort pour mettre en place leur première collecte de fonds : un
ils ont pu en apprendre davantage sur l’une de leurs compagnes de repas « Steak fry » qui s’est déroulé au parc Gladmar, en Saskatchewan.
classe, soit Clare Kelly.
Les étiquettes d’Olivier sont les meilleures étiquettes pour
enfants! Ces étiquettes et autocollants personnalisés sont
mignons, colorés et ultra-durables. En septembre 2015, la FPWR
Canada a invité amis et familles à commander les étiquettes
d’Olivier, où 20 % des profits ont été donnés pour la recherche
sur le SPW.
Jana et son équipe ont organisé cet évènement pour venir en aide à Alexia
Nous vous remercions de votre soutien constant, nous avons
Woitas, fille de Josh et Coby Woitas, et le tout s’est déroulé le vendredi
amassé 90 $ en seulement 4 mois. Nous poursuivrons la collecte
26 juin 2015. Tous les fonds amassés ont généreusement été donnés à la
de fonds par l’entremise des étiquettes d’Olivier en 2016.
FPWR Canada à des fins de recherche sur le SPW. Plus de 12 000 $
Les étiquettes d’Olivier! La façon pour que les trucs d’enfants ont été amassés et les invités ont eu droit à : un repas, un tirage au sort,
retrouvent le chemin de la maison! un encan silencieux, une partie de balle rapide et des feux d’artifice.
Un travail remarquable!
L’Association des entrepreneurs en mécanique
de la Colombie-Britannique
Un merci tout spécial à l’Association des entrepreneurs en mécanique de la Colombie-
Britannique qui rayonnait de joie après avoir offert les fonds amassés lors de sa collecte
annuelle du temps des Fêtes (qui s’est déroulée le 3 décembre 2015) à la FPWR Canada.
Merci à la générosité des donateurs et des participants de l’encan silencieux. Ensemble, ils
ont collecté plus de 4 500 $ pour soutenir la recherche sur le SPW. Merci de vous être battu
pour la cause afin que nos proches aient droit à une vie saine et heureuse, ainsi qu’à un
avenir autonome!Revue annuelle 2015 / Fondation Canadienne de Recherche sur le syndrome de Prader-Willi www.fpwr.ca / 14
Donateurs exceptionnels
Banque Scotia Fondation de bienfaisance Frank H Hori
La FPWR Canada tient à remercier la Banque Scotia qui, Le 22 mai 2015, la Fondation canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi
depuis les quatre dernières années, a été notre (FPWR Canada) a été l’heureuse récipiendaire d’un chèque d’une somme de 15 000 $ de
commanditaire en titre pour la marche UN petit PAS au la part de la Fondation de bienfaisance Frank H. Hori. Ce don, en soutien à leur petite-
Canada. nièce Georgia King, a été désigné pour le développement académique des enfants atteint
du syndrome de Prader-Willi (SPW). Georgia en est atteinte.
La Banque Scotia fait don de 50 000 $ annuellement
pour soutenir la recherche sur le SPW. Grâce à leur Frank H. Hori est un homme d’affaires prospère, compatissant et un membre de la
appui financier nous avons été en mesure de dépasser communauté qui comprend l’importance du développement social et académique et de la
les objectifs de la campagne UN petit PAS et aussi qualité de vie des enfants qui sont atteints du SPW.
d’inciter plus de familles et de bénévoles à organiser
La FPWR Canada remercie énormément la Fondation de bienfaisance Frank H. Hori pour
leurs propres marches.
son généreux don au profit de la recherche sur le SPW. Ce don nous aidera à remplir notre
En 2015, on nous a informés qu’il s’agissait de leur mission : éliminer les défis que pose le SPW grâce à l’avancement de la recherche.
dernière année de commandite. Au nom de la FPWR
Grâce à ce don, la Fondation de bienfaisance Frank H. Hori fait en sorte que la FPWR
Canada nous voulons vous dire : « Merci, Banque Scotia,
Canada peut continuer à trouver de nouvelles occasions d’apprentissage académique.
pour votre soutien au cours des dernières années. »
Sans des donateurs comme la Fondation Frank H. Hori, nous ne pourrions pas atteindre
nos objectifs de recherche. La FPWR Canada vous remercie!
Remerciement spécial aux
donateurs de la communauté!
BPA Financial Group
BPA (Benefit Plan Administrators Limited)
BPA a aidé les membres et les bénéficiaires de la communauté depuis ARC
1958. BPA se consacre à fournir des avantages supérieurs à leurs L’ARC encourage ses employés à s’engager personnellement auprès
membres, aux entreprises et à la communauté locale dans laquelle ils des organismes de bienfaisance dans leur communauté.
vivent et travaillent.
La FPWR Canada a été l’heureuse bénéficiaire d’un montant de
La FPWR Canada a été l’heureuse récipiendaire d’un montant annuel 7 500 $ en 2015 lors de l’évènement UN petit PAS qui a eu lieu à
de plus de 10 000 $ au profit de l’évènement UN petit PAS qui a lieu à Calgary. Depuis plus de cinq ans, l’ARC a démontré son engagement
Brampton, Ontario et au Gala Vivre PLEINEMENT à Toronto. et son soutien envers la FPWR Canada.
Un merci bien spécial à Jeff Baldwin, président et directeur financier, et
à son équipe chez BPA pour leur soutien!Revue annuelle 2015 / Fondation Canadienne de Recherche sur le syndrome de Prader-Willi www.fpwr.ca / 15
Donateurs exceptionnels
Suite
Le collège Mentor
Le collège Mentor a tenu son défilé
de mode 2015 le 18 avril. Cet
évènement a mis l’accent et mis de
l’avant ce qui influe et contribue le
plus à notre culture, notre religion et
notre vie de tous les jours : l’art.
Même ce que dit l’air Vissi D’arte de
l’opéra italien « Tosca » (de Guacomo
Puccini) se traduit par « J’ai vécu
d’art ». Les fonds amassés par le
défilé de mode ont été offerts à la
fondation SickKids et à la Fondation canadienne de recherche sur le
syndrome de Prader-Willi (FPWR Canada). Michelle Cordeiro, directrice
des opérations de la FPWR Canada, s’est vue remise un chèque de 20
000 $ par les membres du comité du défilé de mode 2015.
Et le 18 novembre, 300 étudiants du collège Mentor se sont réunis pour la
6e édition de la réunion d’affaires annuelle du collège Mentor. Le collège
était fier d’accueillir plusieurs conférenciers exceptionnels venus discuter
sur le thème de cette année : comment avoir l’avantage dans le monde
des affaires. Jack Jones, vice-président de la FPWR Canada était invité
pour parler de l’organisation et de son expérience personnelle avec le
syndrome de Prader-Willi (SPW). Lors de sa présence, il s’est vu remettre
un chèque pour notre organisation d’une valeur de 5 000 $ de la part du
comité d’affaires du collège Mentor.
Merci à Linda Starcevic d’avoir établi un lien entre le collège Mentor et la
FPWR Canada!
Un merci tout spécial aux
associations provinciales du SPW
BCPWSA
British Columbia Prader-Willi
Association Prader-Willi Syndrome Québec
Syndrome Association
Anne-Marie Blais
Heather Beach
Ontario Prader-Willi Syndrome Association Alberta Prader-Willi Syndrome Association
LOGO TBC
Holly Sine (coprésidente) et Rob Pividor (coprésident) Brooke Gibson et Miranda ApeslandRevue annuelle 2015 / Fondation Canadienne de Recherche sur le syndrome de Prader-Willi www.fpwr.ca / 16
Message J’aimerais vous remercier d’avoir relevé le défi au Canada en 2015. J’espère que le fait de vous
avoir parlé et écouté afin de mieux connaître vos besoins vous a inspiré à participer davantage.
Si nous voulons aller de l’avant, nous devons comprendre qu’afin de progresser, il faut travailler
de votre en équipe. En organisant une marche, en aidant une autre famille, en devenant bénévole, en
partageant votre histoire et vos connaissances et en participant d’une manière ou d’une autre,
directrice vous aidez votre communauté et en fin de compte, vous vous aidez vous-mêmes aussi. Nous
avons TOUJOURS besoin de votre aide afin de pouvoir aider nos êtres chers. L’apport d’une
communautaire communauté entière est nécessaire pour nous permettre de prospérer.
ALLEZ CANADA, NOUS SOMMES CAPABLES D’ALLER DE L’AVANT !
Carole Elkhal
Directrice communautaire de la FPWR Canada
Message Ce fut un plaisir de travailler avec une équipe aussi dynamique : la communauté SPW. Nous
travaillons pour un même objectif qui est celui d’une vie productive et autonome pour les
personnes atteintes du SPW. Merci à vous tous pour vos efforts et votre générosité au cours
de votre de cette année. Grâce à vous, nous nous sommes un peu plus rapprochés de cette réalité. Ma
fille, Julia, a enrichi ma vie et continue à me donner la force de persévérer dans notre mission.
directrice des Tous les jours, je suis inspirée par elle et par les efforts déployés par les parents, les soignants,
les partisans et les bénévoles qui collaborent afin de faire une différence. Nous avons
opérations réellement démontré que la puissance est dans le nombre et grâce à cette force et
détermination intérieures, nous avons pu progresser dans notre mission d’éliminer les défis que
pose le SPW grâce à l’avancement de la recherche. Je me réjouis à la perspective d’une autre
année remplie de succès pour la FPWR Canada en 2016.
Michelle Cordeiro
Directrice des opérations de la FPWR Canada
Merci aux Pour votre dévouement, votre sagacité et votre réponse aux changements
et aux défis auxquels nous avons fait face au cours de l’année. Merci !
membres Membres du conseil d’administration
Keegan Johnson Peter Evans Holly Sine
du conseil Président Directeur Directeur
d’administration
Jack Jones Brooke Gibson Rachel Wevrick, Ph.D.
Vice-président Directeur Conseiller scientifique
Jeff Baldwin Tad Gacich Mike Henry
Trésorier Directeur (a démissionné en juin
2015)
Mark Bagatto Mark Giroux
Directeur DirecteurMerci à tous les donateurs de cette année! Sans vous, aucune de nos réalisations n’aurait été possible. www.fpwr.ca ® Droits réservés 2016. Fondation canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi. Tous droits réservés. La FPWR Canada est reconnue comme étant un organisme de bienfaisance (numéro d’enregistrement : 855717385RR0001) Conçu par Bould Creative bouldcreative.com
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