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FPWR C A N A D A Revue annuelle 2017 Notre mission est d’éliminer les défis que pose le syndrome de Prader-Willi grâce à l’avancement de la recherche
Revue annuelle 2017 / Fondation Canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Will www.fpwr.ca/fr / 2
Table des matières
3 Message du président du conseil
d’administration et de la directrice exécutive
4 Événements de l’année 2017
5 Groupe de travail pour l’accès à l’hormone
de croissance
6 Campagne UN Petit PAS 2017
8 Galas 2017 Vivre PLEINEMENT
9 Faites le parcours pour le SPW!
10 Événements spéciaux
12 Donateurs exceptionnels
13 Rapport du trésorier
13 Message de votre directrice communautaire
13 Message de votre directrice des opérations
14 Membres du conseil d’administration
14 Associations provinciales du SPW
14 Site Web, Facebook et application FPWR Canada
Revue annuelle 2017 / Fondation Canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi www.fpwr.ca/fr / 3
Message du président du conseil d’administration
et de la directrice exécutive
Jack Jones et Carole Barron
Notre but ultime est
d’éliminer les défis que pose
le syndrome de Prader-Willi.
Cette dernière année, j’ai eu l’honneur d’accepter la Le 18 décembre 2017, on nous a informés que la soumission du
responsabilité de diriger le conseil d’administration de la Dr Jill Hamilton qui visait à inclure la couverture de produits de
FPWR Canada en tant que directeur. Mon objectif est de la somatropine comme traitement pour le SPW fait actuellement
continuer à faire croitre la FPWR Canada en augmentant la l’objet d’un examen par le Comité d’évaluation des médicaments
participation du CA et l’adhésion à notre but ultime qui est (CEM). Une analyse documentaire systématique est en cours
d’éliminer les défis que pose le syndrome de Prader-Willi par l’ACMTS, qui fera partie de l’évaluation de la soumission.
grâce à la recherche. Le Ministère a été informé que l’analyse documentaire sera
complétée lors du premier trimestre de l’année 2018 et nous nous
En examinant notre rapport de fin d’année, vous aurez un
attendons à ce que le CEM s’attarde sur le sujet lors du deuxième
aperçu du dévouement extraordinaire et de l’engagement de
trimestre de l’année 2018.
la part de notre communauté nationale SPW dans le but
d’atteindre notre objectif. Nous sommes heureux d’avoir soutenu Nickrooz Grami, étudiant
de l’université McMaster dans sa demande pour établir un
Grâce aux efforts remarquables de nos familles pour amasser
chapitre universitaire pour la FPWR Canada. La décision finale
des fonds et des donateurs partout au Canada, nous avons pu
devrait être connue d’ici la moitié ou la fin du mois de janvier
réunir plus de 380 000 $ pour les projets de recherche. Ces
2018. Si la demande est acceptée, il s’agira du premier chapitre
projets ont été mis en évidence pour vous dans notre rapport.
universitaire de la FPWR Canada!
Il est également possible de trouver plus de renseignements sur
le sujet en visitant notre site de la FPWR Canada à l’adresse : Avec chaque « petit pas » que nous prenons, le chemin vers
fpwr.ca/research/projects/current-projects/ (disponible en l’atteinte de nos objectifs est de moins en moins long. Notre
anglais seulement) travail au Canada est plus important que jamais afin d’aider nos
enfants et nos jeunes adultes à faire face aux défis auxquels ils
Cette année, la FPWR Canada a reconnu le travail du
sont confrontés.
Dr Jill Hamilton, endocrinologue de l’hôpital Sick Kids de Toronto
et de Holly Sine, directrice du groupe de travail pour l’accès à Joignez-vous à nous en 2018 pour amasser des fonds et
l’hormone de croissance. Ces derniers ont soumis une demande pour susciter une prise de conscience sur le SPW. Ceci nous
menée par un praticien au Gouvernement de l’Ontario afin qu’ils permettra de trouver les réponses aux questions que nous nous
évaluent la possibilité d’inclure l’hormone de croissance comme posons au sujet du Syndrome de Prader-Willi.
un indicateur approuvé de financement.
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Évènements de l’année 2017
Recherches financées par les dons de la FPWR Canada – 2017 (369 248 $ CA)
1
ENQUÊTE SYSTÉMATIQUE Le jeu imaginatif joue un rôle important dans le développement de l’enfant. Des preuves
DES PREMIERS PROCESSUS scientifiques suggèrent que la capacité de l’enfant à jouer à « faire semblant » peut se traduire
SOCIO-COGNITIFS ET LA par une amélioration de ses aptitudes sociales et de sa fonction sociocognitive. Toutefois, les
FAISABILITÉ D’UNE enfants atteints du syndrome de Prader-Willi (SPW) ont généralement de la difficulté avec ce
INTERVENTION type de jeu. Plusieurs familles de la communauté SPW ont participé à une étude en cours
Anastasia Dimitropoulos, PhD., financée par la FPWR et menée par Dre Anastasia Dimitropoulos à l’Université Case Western
Université Case Western, Ohio Reserve, dont l’objectif est d’évaluer et d’optimiser les activités de jeu imaginatif et de
cognition sociale chez les personnes atteintes du SPW.
100 252 $ CA
2
DÉCORTIQUER UN NOUVEAU Il n’existe présentement aucun remède contre le syndrome de Prader-Willi (SPW). Le SPW
CIRCUIT D’ALIMENTATION DU est un trouble complexe et débilitant qui a des répercussions considérables, non seulement
TRONC CÉRÉBRAL CHEZ LES sur les patients affectés, mais aussi sur leurs familles. De récents travaux ont révélé une
PERSONNES ATTEINTES DU cause génétique pour le SPW, et un nombre des gènes touchés est reconnu pour avoir des
SPW modèles uniques d’expression dans le cerveau en développement et le cerveau arrivé à
Alexander Nectow, PhD., maturité. Dans le présent projet, nous proposons d’étudier l’interruption de l’un des gènes
Université Princeton, NJ associés au SPW, le gène Magel2, qui joue sur le fonctionnement normal du cerveau et qui,
en fin de compte, génère plusieurs des principaux symptômes associés au SPW.
135 389 $ CA
3
UNE INTERVENTION BASÉE Les crises de colère sont l’un des problèmes de comportement les plus souvent signalés chez
SUR LA PLEINE CONSCIENCE les enfants, les adolescents et les adultes atteints du SPW. Ces crises augmentent le stress
POUR LES CRISES DE COLÈRE ressenti par les membres de leur famille et les répercussions sur la communauté. Malgré tout,
CHEZ LES PERSONNES il n’y a pour le moment aucun traitement connu. La méditation sur la plante des pieds (PDP)
ATTEINTES DU SPW est une intervention basée sur la pleine conscience et conçue pour aider les personnes ayant
Stewart Einfeld, PhD., une déficience intellectuelle à gérer leurs émotions. Une expérience scientifique a démontré
University of Sydney, Australie que la méditation PDP peut réduire considérablement le taux d’agressivité verbale et physique
chez les personnes ayant une déficience intellectuelle. De plus, trois études expérimentales de
60 766 $ CA
cas unique suggèrent que la méditation PDP peut réduire l’agressivité verbale et physique chez
les adolescents masculins atteints du SPW.
4
4. POTENTIEL THÉRAPEUTIQUE Notre objectif est de comprendre les chaînes moléculaires perturbées par le syndrome de
DANS LE BLOCAGE DE LA Prader-Willi (SPW) et de développer des interventions thérapeutiques pour ce trouble. Grâce à
PROTÉINE EN DOIGT DE ZINC un processus biologique appelé empreinte génomique, le chromosome 15 qui est hérité du
274 QUI SE LIE AU LOCUS DU père a un ensemble de gènes qui est activé, alors que le même ensemble hérité de la mère est
SPW quant à lui désactivé. Chez les personnes atteintes du SPW, la copie du chromosome 15
University of Connecticut provenant du père est incomplète ; elles ont donc seulement la copie désactivée du
Health Centre, CT chromosome 15 provenant de la mère. Nous avons identifié une composante du mécanisme
désactivé, une protéine appelée ZNF274, qui se lie seulement au chromosome 15 maternel
72 842 $ CA
inactif parmi les cellules souches issues des cellules cutanées atteintes du SPW. Nous avons
affaibli la protéine ZNF274 dans ces cellules souches du SPW, différencié ces cellules souches
en neurones et réussi à activer l’ensemble de gènes du chromosome 15 maternel.
Malheureusement, le fait d’affaiblir complètement la protéine ZNF274 des cellules peut avoir
des répercussions indésirables. Nous proposons donc ici d’interférer précisément avec la
liaison de la protéine ZNF274 au locus du SPW. Notre approche a pour but de concevoir une
molécule appelée « CRISPR/de-activatedCas9 » (dCas9) pour qu’elle s’attache précisément
aux sites de liaison de la protéine ZNF274. Afin de nous préparer à ces expérimentations, nous
avons déterminé l’exacte séquence nucléotidique d’AND du site de liaison de la protéine
ZNF274 pour être en mesure de cibler la molécule dCas9 et de bloquer l’interaction entre la
protéine ZNF274 et le locus du SPW, et ainsi activer les allèles maternels du SPW.
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Groupe de travail pour l’accès à
l’hormone de croissance
Au cours de l’année 2017, Holly Sine, Sans l’appui d’une entreprise pharmaceutique, la FPWR Canada a collaboré avec
chercheuse principale du groupe de travail le Dr Hamilton afin de préparer une demande clinique. Le Dr Hamilton a mené
pour l’accès à l’hormone de croissance et des entretiens avec des endocrinologues qui voudraient soutenir notre demande.
Carole Barron, directrice exécutive de la Dans le but de concrétiser cette requête, nous avons recueilli des données sur la
communauté afin de compiler un soutien statistique. Nous avons également
FPWR Canada ont soutenu le Dr Jill Hamilton,
effectué une analyse documentaire approfondie et nous avons soutenu la
endocrinologue de l’hôpital Sick Kids de
compilation de données et de renseignements.
Toronto, dans sa préparation des prochaines
étapes de la soumission par un praticien et Le processus de soumission a été des plus fastidieux et les facteurs qu’exigeait le
dont l’objectif est de demander que programme d’assurance-médicaments de l’Ontario pour examiner et prendre en
considération la demande de la FPWR Canada d’inclure l’hormone de croissance
l’hormone de croissance soit prise en
dans le financement étaient nombreux. Parmi ces facteurs, il y avait la rentabilité
considération pour un financement provincial
économique, les preuves cliniques, la possibilité d’améliorer la qualité de vie des
(Ontario) pour le SPW.
patients, l’incidence sur les autres services de soin de santé, l’efficacité et la
sécurité, ainsi que l’incidence générale sur l’économie et le budget. Les trois points
clés soumis et compris dans la soumission du 12 mai 2017 pour le programme
d’assurance-médicaments de l’Ontario sont les suivants : les données cliniques,
les données financières et les conséquences sur les patients.
Les données comprenaient la demande de la FPWR Canada visant à soutenir notre
soumission au gouvernement provincial pour le financement de l’hormone de
croissance pour le diagnostic du SPW et NON seulement pour la déficience en
hormone de croissance.
Depuis le 18 décembre 2017, on nous a informés que la soumission du
Dr Jill Hamilton visant la couverture des produits de la somatropine pour le SPW
fait actuellement l’objet d’un examen. Dans le cadre de cette évaluation, le Ministère
fera appel aux autres provinces et territoires afin de comprendre si ces juridictions
font également face à des problèmes similaires de couverture et pour savoir si la
soumission devrait être examinée par un comité national d’évaluation, soit, le
Programme commun d’évaluation des médicaments (PCEM) de l’Agence
canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS).
Jusqu’à présent, il a été décidé que l’examen aurait lieu en Ontario par le Comité
d’évaluation des médicaments. Une analyse documentaire systémique est menée
par l’ACMTS et fera partie de l’évaluation de la soumission. Le ministère sait que
l’analyse documentaire sera complétée lors du premier trimestre de l’année 2018
et nous nous attendons à ce que le Comité d’évaluation des médicaments délibère
sur le sujet lors du deuxième trimestre de l’année 2018.
Lorsque la recommandation du Comité d’évaluation des médicaments sera faite,
une lettre devrait être envoyée pour informer la FFPWR Canada des résultats de
leurs délibérations et des prochaines étapes.
Tout cela demeure un processus complexe de lobbying gouvernemental, de
financement public et d’incitations commerciales ou financières pour une petite
partie de la population.
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2017
Merci à tous les organisateurs,
Un merci spécial à tous les organisateurs de
bénévoles et participants! 2017. Vos efforts sont grandement appréciés!
2017 a été une excellente année! En effet, nous avons eu la chance
d’accueillir de nouveaux organisateurs. Nous sommes tellement Merci à toutes les personnes et à toutes les équipes qui ont
reconnaissants lorsque quelqu’un décide de se porter volontaire et créé une page pour soutenir leurs marches.
de prendre le temps d’organiser une marche dans sa communauté
et de devenir leader pour le syndrome de Prader-Willi (SPW). Brampton, ON Ottawa, ON Niagara Falls
Vos collectes de fonds pour financer la recherche sur le syndrome Jack et Belinda La FPWR Canada Nikki Macaulay
de Prader-Willi ont permis à la FPWR Canada d’engager les Jones et l’équipe et Tina Mayne
61 277 $ représentant les $4,025
meilleurs chercheurs et scientifiques du monde entier et de
familles d’Ottawa
soutenir leurs recherches pour élucider les questions soulevées Grande Prairie, AB Montréal, QC
par le SPW. Tammy Renwick
22 437 $ Dante School
Cette année, au Canada, nous avons : 12 245 $ Delta, BC 1 170 $
• créé un nombre record de pages de collecte de fonds! Suzanne Szabo
Sudbury, ON MacDonald
• poursuivi notre campagne Empreintes pour vendre des MARCHES
Angela Draper
empreintes de pied dans les magasins de nos communautés 6 610 $ VIRTUELLES :
au Canada. 4 532 $
Calgary, AB Montréal, QC
• vu le nombre de pages de collecte de fonds augmenter Stonewall, MB Stephanie Thomas Carole Elkhal
pour les marches virtuelles. Kim Obsniuk
43 665 $ 435 $
• reçu une commandite de 2 500 $ de la part de BPA pour 17 636 $
soutenir le tirage d’un voyage pour deux personnes à la Richmond Hill, ON Burnaby, BC
Montréal- Irene McDougall Cindy Thompson
conférence de 2018 de la FPWR États-Unis au Caesars
Hampstead, QC
Palace de Las Vegas. Le prix comprenait les billets d’avion, 642 $ 25 $
Stacey Howard
l’hébergement et les coûts pour assister à la conférence. Montréal, QC
Letovsky Kingston, ON
Les personnes qui avaient créé une page de collecte de fonds Penny Harper Stéphanie
et qui avaient amassé 500 $ et plus ont été automatiquement
4 261 $
Beauchamp
inscrites au tirage. Winnipeg, MB
450 $
$25
Félicitations à la gagnante – Susan Simms de Toronto, qui a créé Elaine Johnson Saint John, NB
Jack et Amanda Montréal, QC
une page de collecte de fonds pour soutenir la campagne UN Petit 22 247 $
Gardner Adrianna DeLuca
PAS à Brampton! Le tirage s’est déroulé le 1er décembre 2017 Verchère, QC
via une transmission vidéo en direct menée par Julia Cordeiro, 6 914 $ 7 620 $
Patricia Hélie
la fille de Michelle et Manny Cordeiro. Carole Elkhal (directrice St. Catharines, ON
6 350 $
communautaire), Michelle Cordeiro (directrice des opérations) et Anna et Jane Buunk
Manny Cordeiro (cofondateur de la FPWR Canada) ont tous les Happy Valley –
Goose Bay, NL
535 $
trois servi de témoins.
Kristin Simms
Nous avons hâte de poursuivre la sensibilisation au SPW tout
en amassant des fonds en 2018. 12 724 $
NOUVEAU en 2018 : nous allons vous présenter un tout nouveau site Web UN Petit PAS afin d’aider et
d’encourager toutes les personnes qui amassent des fonds. Restez à l’affût! Excellent travail Canada!
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Campagne Un PETIT Pas 2017
suite
v = Marche virtuelle
v
v
v
v
Somme globale Plus de 1400 personnes
de 17 emplacements
pour le Canada différents ont marché pour
soutenir la recherche sur le
235 340 $ syndrome de Prader-Willi.
Revue annuelle 2017 / Fondation Canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Will www.fpwr.ca/fr / 8 Galas 2017 Vivre PLEINEMENT Gala de Saskatoon Le 10 juin, Jen et Glen Olauson ont organisé leur gala « Vivre PLEINEMENT » à Saskatoon afin de soutenir la FPWR Canada. Le gala s’est tenu au superbe Circle H Ranch où s’est déroulé un spectacle de musique, un souper barbecue, des tirages et un encan silencieux. Merci à Jen et Glen qui ont pu amasser 9 000 $ pour la recherche sur le SPW. Glen et Jen Olauson Coprésidents, Gala « Vivre PLEINEMENT » de Saskatoon Gala de Guelph Le 2 juin, Ryan et Sarah Kelly ont été les organisateurs de la 8e édition du gala annuel « Vivre PLEINEMENT » à Guelph (Ontario). Ce fut une très belle soirée avec des exposés informatifs, une vente aux enchères, un encan silencieux et un spectacle donné par le « Dave Murphy Band ». 200 personnes ont participé et ont permis d’amasser 40 000 $ pour la FPWR Canada. Sarah et Ryan Kelly Coprésidents, Gala « Vivre PLEINEMENT » de Guelph Gala de Toronto Phyllis Thompson a organisé son premier gala « Vivre PLEINEMENT » sous le thème de soirée casino le 11 novembre dernier. Pour les 110 invités présents, des tables de jeu ont été installées et chacun a pu apprécier la soirée en s’amusant et en amassant des fonds pour la recherche sur le SPW. L’événement comportait une vente aux enchères, un encan silencieux et des tirages. Tout le monde a pu profiter d’une soirée fort agréable. Phyllis et son équipe ont amassé 38 000 $ en soutien à la recherche sur le SPW. Phyllis Thompson Présidente, Gala « Vivre PLEINEMENT » de Toronto
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Faites le parcours pour le SPW!
FPWR Canada — 9e Tournoi « Drive, Chip and Tournoi
tournoi de golf annuel Putt for PWS » de Calgary de Golf
Le dimanche 19 septembre, Tad Gacich, Brooke Gibson, directrice du conseil Anne-Marie Blais et Maxime Beaupré de
directeur du conseil de la FPWR Canada, de la FPWR Canada, et Tonia Pope ont l’Association Prader-Willi Québec ont
a organisé son 9e tournoi de golf annuel organisé leur premier tournoi de golf caritatif organisé leur 9e tournoi annuel de golf au
pour financer la recherche sur le SPW. annuel pour le SPW à Calgary. Ce fut un Club de Golf Montcalm. C’était un
événement sensationnel offrant une journée événement familial incluant une journée
75 golfeurs ont participé au tournoi qui a
de golf, de la nourriture, et ce, entouré de golf, des bricolages pour enfants et un
eu lieu au Club Bond Head Golf Course.
d’amis et de beaucoup de plaisir! Ayant eu dîner dans le but de sensibiliser les
C’était une merveilleuse journée ensoleillée
lieu le 9 septembre au Strathmore Golf Club, personnes au SPW. Anne-Marie et Maxime
et les golfeurs ont pu profiter d’un parcours
le tournoi « Drive, Chip and Putt » a amassé ont amassé 13 000 $ pour financer la
panoramique, d’un dîner, de différents prix,
20 000 $ pour financer la recherche sur le recherche sur le SPW.
d’un concours de coups roulés et d’un
SPW. Brooke et Tonia se sont énormément
souper. Merci à tous les commanditaires
amusées à organiser leur tournoi de golf et
et aux golfeurs de leur soutien. Ils ont
elles en planifient déjà un autre en 2018!
aidé à amasser 24 000 $ pour financer la
recherche sur le SPW.
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Événements spéciaux
Un remerciement spécial à nos organisateurs d’événements!
Tournoi « Hungry for Hockey » Tournoi de dards
L’événement « Hungry for Hockey » est un tournoi de hockey de rue Amber Lynn White, maman d’Owen (garçon de 4 ans atteint du
qui encourage les joueurs locaux à amasser des fonds pour la SPW), a organisé une collecte de fonds pour financer la recherche
Fondation canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi afin d’aider les familles de la communauté SPW. La journée a
(FPWR Canada) et le centre « Stop community Food Centre ». commencé par un tournoi de dards et s’est poursuivie avec un
Un beau mélange de hockey, de bière et d’entraide… Une affaire souper dansant en soirée. Amber et son équipe de bénévoles
bien canadienne, n’est-ce pas? (Irene O’Donell et Cindy White) ont amassé plus de 6 000 $.
Jusqu’à ce jour, Amber Lynn et son équipe de bénévoles ont
Le tournoi a permis d’amasser 12 000 $ et comptait 6 équipes.
maintenant amassé plus de 15 000 $ en trois ans pour financer
Chaque équipe était composée de 8 à 10 joueurs et devait amasser
la recherche sur le SPW!
au moins 1 000 $ — chaque participant a tout donné pour l’amour
du hockey!
Garage Sale
En juin, la famille de Jamie et Laura Birnie a organisé une vente de
garage dans le but d’amasser des fonds au bénéfice de la Fondation
canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi (FPWR
Canada). Grâce à leurs dons d’articles et au temps qu’ils y ont
consacré, ils ont amassé 650 $!Revue annuelle 2017 / Fondation Canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Will www.fpwr.ca/fr / 11
Événements spéciaux 2017
suite
Soirée d’humour Vente de
La première soirée d’humour pour le SPW a eu lieu le 21 mars 2017 poinsettia
à la salle « Le Barron ». C’était une magnifique soirée printanière
Chaque année, Tammy
enneigée à Montréal. Heavy T. adore animer des spectacles
Renwick et sa famille
d’humour et soutenir de grandes causes. De plus, il a choisi la
vendent des poinsettias d’un
recherche pour le SPW comme l’une de ses œuvres de charité. Au
producteur local de la région
prix de 25 $ par personne, les gens ont profité d’un buffet et d’un
de Grande Prairie. C’est son
excellent spectacle. Les humoristes présents étaient les suivants :
mini événement signature
Jean-Christophe Surette, Tom Hartman, Pantelis Bigp et Josh
bien à elle qui vise à soutenir
Williams. Des tirages ont été organisés pour gagner des prix très
la marche UN Petit PAS,
intéressants. Les gens se sont bien amusés et se sont tordus de
chaque année. Elle estime
rire toute la soirée.
que les ventes cette année
Merci à Nadia Spetrini et à son mari Michael Mastrogiovanni s’élèveront à 5 000 $.
d’avoir aidé à organiser les prix ainsi que la soirée. Merci à INCROYABLE!
Heavy T. et à son équipe de soutenir le financement pour la
recherche sur le SPW. Lors de cette soirée, 2 265 $ ont
été amassés.
F45training – Entraînez-vous
pour le SPW
Le centre de conditionnement physique F45training a organisé un
entrainement pour amasser des fonds pour le SPW. Brooke et Scott
Gibson de Calgary fréquentent le centre et étaient contents de savoir
que F45training organisait un événement pour leur fils Daniel et tous
ceux touchés par le SPW. Ils ont amassé 1 025 $ pour financer la
recherche sur le SPW. Impossible de croire que les gens paieraient
autant pour venir suer un samedi!Revue annuelle 2017 / Fondation Canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Will www.fpwr.ca/fr / 12
Donateurs exceptionnels
BPA Financial Group
BPA (Benefit Plan Administrators Limited)
ARC
BPA aide les membres et les bénéficiaires de la communauté depuis
L’ARC encourage ses employés à s’engager personnellement auprès
1958. BPA se consacre à fournir des avantages supérieurs à leur
des organismes de bienfaisance dans leur communauté.
membre, aux entreprises et à la communauté locale dans laquelle ils
vivent et travaillent. Depuis plus de cinq ans, l’ARC fait un don pour la marche Un Petit
PAS qui a lieu à Calgary.
La FPWR Canada a été l’heureuse récipiendaire d’un montant annuel
de plus de 10 000 $ au profit de l’événement Un Petit PAS qui a lieu Un très grand merci à l’ARC pour son appui continu et sa contribution
à Brampton, Ontario, et au Gala Vivre PLEINEMENT à Toronto. financière à notre événement phare de financement!
Nous exprimons toute notre gratitude et remercions Jeff Baldwin,
président et directeur financier, et son équipe chez BPA pour leur
soutien exceptionnel.
Frank H. Hori
Charitable Foundation Envirosafe Fuel Systems Ltd.
Frank H. Hori Charitable Foundation Notre mission est d’offrir respect, compassion, intégrité et
courage aux personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi
Au cours de l’année 2017, la FPWR Canada a été l’heureuse
pour qu’ils puissent profiter d’un avenir prometteur où ils pourront
récipiendaire d’un montant de 15 000 $ de la part de la fondation de
vivre PLEINEMENT. Des traitements et une cure sont à venir.
bienfaisance Frank H. Hori.
Nous vous soutenons à 100 %.
Frank H. Hori est un homme d’affaires prospère, compatissant et un
membre de la communauté qui comprend l’importance du
développement social et académique et de la qualité de vie des
enfants qui sont atteints du SPW.
La FPWR Canada remercie énormément la Fondation de
bienfaisance Frank H. Hori pour son généreux don au profit de la
recherche sur le SPW. Ce don nous aidera à remplir notre mission : MacDon Industries
éliminer les défis que pose le SPW grâce à l’avancement de la Depuis plus de 65 ans, la société MacDon Industries Ltd. (et sa
recherche. prédécesseure Killbery Industries Ltd.) est un leader mondial au
niveau technologique, innovateur et manufacturier des équipements
de récolte de grande qualité et de haute performance. Notre
historique de récolte est profondément enraciné dans le riche
patrimoine des Prairies à Winnipeg, Manitoba (Canada). En 2017, la
société MacDon a versé 5 000 $ à la marche UN Petit PAS organisée
par Kim Obsniuk à Stonewall, MB. Nous vous remercions de votre
D+H soutien!
D+H (TSX : DH) a été fondée en 1875 sous le nom de Davis &
Henderson. D+H fournit une technologie de pointe aux institutions
financières mondiales pour les aider à croitre et à réussir. D+H a fait
un don annuel de 10 000 $ au cours des trois dernières années afin
de soutenir la campagne annuelle UN Petit PAS. Merci pour votre
engagement envers la FPWR Canada et envers la recherche pour
le SPW!Revue annuelle 2017 / Fondation Canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Will www.fpwr.ca/fr / 13
Rapport du L’année 2017 a vraiment été une excellente année pour la FPWR Canada. Grâce aux efforts
considérables déployés par beaucoup de gens, les revenus de notre campagne UN Petit PAS
ont augmenté de 22 % comparativement à 2016! Félicitations à tous les organisateurs et
Trésorier bénévoles qui ont rendu cela possible. Vous méritez amplement un énorme merci de notre
part pour votre excellent travail.
Nous avons aussi connu des réussites importantes lors des événements spéciaux de l’année
2017, y compris plusieurs tournois de golf où les revenus obtenus ont augmenté de 27 %
comparativement à ceux de 2016. Il est vrai que le hasard a bien fait les choses pour la recherche
sur le SPW cette année, et pour cela, nous en sommes très reconnaissants. La FPWR Canada a
aussi eu le privilège de recevoir des dons importants de plusieurs bienfaiteurs et nous apprécions
grandement la valeur de nos partenariats avec ces organisations et ces personnes.
Par conséquent, le total des fonds amassés en 2017 est supérieur à 432 000 $, et la FPWR
Canada a été en mesure de financer des projets de recherche équivalant à 383 000 $ pendant
l’année! D’un océan à l’autre, les Canadiens peuvent être fiers d’avoir un aussi grand impact sur
le financement de la recherche, dont le but ultime est d’éliminer les défis que pose le syndrome
de Prader-Willi.
Nous nous réjouissons à la perspective d’une autre année aussi spectaculaire pour 2018.
Grâce à votre soutien, nous savons qu’il est possible de faire encore mieux! Merci.
Jeffrey C. Baldwin, CPA, CA, accréditation G.B.A., B.A.A. (avec distinction)
Trésorier
Message 2017 fut extraordinaire!
Nous avons rencontré plus de 20 nouvelles familles qui ont reçu un diagnostic au Canada
de votre
et les avons accueillies dans notre communauté.
De nouvelles personnes ont aussi levé la main pour se porter volontaires et organisé divers
directrice
événements comme des marches, des tournois de golf, des ventes de garage, des tournois
de hockey ou de dards et de merveilleux galas!
Chacun d’eux est important pour nous, car ils nous rapprochent de notre objectif. Aucun
communautaire événement n’est trop petit!
Nous avons amélioré nos moyens de communication en vous envoyant plus souvent des
messages par courriel et par notifications au moyen de notre application FPWR Canada et
des médias sociaux.
Le fait d’être plus au courant des faits vous encouragera davantage à amasser des fonds
pour cette cause. Et il y a tant de choses à apprendre!
Notre objectif quant à la recherche et au développement de traitements potentiels est à notre
portée grâce à la collaboration de chacun d’entre VOUS.
Ce n’est qu’en amassant des fonds pour la recherche que nous pourrons éliminer les défis
que pose cette maladie. J’ai hâte de discuter de nouvelles façons pour nous d’atteindre cet
objectif sans que ce soit un défi insurmontable pour nos familles qui en ont déjà assez sur
leurs épaules comme ça.
Du plus profond de mon cœur, je vous remercie d’être une communauté aussi passionnée!
Carole Elkhal
Directrice communautaire de la FPWR Canada
Message de Quelle année remarquable pour la FPWR Canada. Nous avons réalisé tant de choses! Tout cela
ne serait pas possible sans nos bénévoles dévoués et nos généreux donateurs. C’est un réel
plaisir de travailler avec des gens aussi énergiques que la communauté SPW.
votre Nous apportons tous une contribution, qu’elle soit importante ou modeste, pour nous impliquer
à faire une différence dans la vie de nos enfants et à s’assurer d’éliminer les défis que pose le
directrice des SPW grâce à l’avancement de la recherche. Chaque jour, je suis inspirée de voir les efforts
déployés par les parents, les professionnels de la santé, les sympathisants et les bénévoles ;
opérations ensemble, nous faisons une différence.
J’espère que l’année 2018 sera tout aussi incroyable et remplie de collectes amusantes.
Michelle Cordeiro
Directrice des opérations de la FPWR CanadaRevue annuelle 2017 / Fondation Canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Will www.fpwr.ca/fr / 14
Merci aux Merci aux membres du conseil d’administration de l’année 2017 pour votre
dévouement, votre sagacité et votre réponse aux changements et aux défis
membres du
auxquels nous avons fait face au cours de l’année. Merci!
Membres du conseil d’administration
conseil Jack Jones
Président
Peter Evans
Directeur
Rachel Wevrick, Ph.D.
Conseiller scientifique
d’administration Keegan Johnson
Ancien président
Brooke Gibson
Directrice
Holly Sine
Présidente,
Jeff Baldwin Tad Gacich Groupe de travail pour
Trésorier Directeur l’accès à l’hormone de
croissance
Mark Bagatto Mark Giroux
Directeur Directeur
Un merci tout spécial aux
associations provinciales du SPW
BCPWSA
British Columbia Prader-Willi Ontario Prader-Willi Association Prader-Willi Alberta Prader-Willi
Syndrome Association Syndrome Association Québec Syndrome Association
Président, Mandy Young Holly Sine (coprésidente) Anne-Marie Blais Brooke Gibson et
Vice-président, Alan Price et Rob Pividor (coprésident Miranda Apesland
Site Web, Facebook et application FPWR Canada
En 2017, nous avons actualisé notre site Web (www.fr.fpwr.ca.) N’oubliez pas la nouvelle option sous l’onglet Recherche
afin d’améliorer notre relation avec la communauté, les familles (www.fpwr.ca/ Research (disponible en anglais seulement)).
touchées par le SPW, les donateurs et les bénévoles. Vous y trouverez des renseignements sur les progrès effectués
dans le cadre de la recherche, sur les subventions et sur les
prochains essais cliniques. C’est ici où vous saurez comment
Communiquez avec nous! vos efforts et vos dons sont utilisés.
Notre page Facebook est très active ; nous avons plus de 400
personnes qui nous suivent et qui tentent d’obtenir des
renseignements en lien avec tous les aspects de notre travail.
Ces renseignements sont ajoutés à mesure que les
événements et les nouvelles importants ont lieu.
Nous avons également une application pour la FPWR
Canada! Vous pouvez télécharger l’application
gratuitement au moyen de Google Play, d’Apple
store ou de Windows. En ce moment, plus de 85
personnes ont déjà téléchargé l’application.
Recevez instantanément des messages par
notifications sur les événements importants ainsi
que des mises à jour. Vous pourrez également
accéder facilement à des renseignements
médicaux et à des conseils pour effectuer des
collectes de fonds.Merci à tous les donateurs de cette année! Sans vous, aucune de nos réalisations n’aurait été possible. © Copyright (Droit d’auteur) 2018. Fondation canadienne de recherché sur le syndrome de Prader-Willi. Tout droits réservé. FPWR Canada est reconu en tant qu’organisme de bienfaisance. Numéro d’enregistrement :: 855717385RR0001
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