Trouble du spectre de l'autisme au cégep : des besoins à connaître pour un environnement inclusif - AQPC
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Trouble du spectre de l’autisme au cégep : des besoins à connaître pour un environnement inclusif Audrey Bigras, professionnelle de recherche (CRISPESH – Centre de recherche pour l’inclusion des personnes en situation de handicap) Joseph-Alexandre Darrous, technicien en éducation spécialisée (Collège Dawson)
Qui sommes-nous? Joseph-Alexandre Darrous, B.A., technicien en éducation spécialisée au Collège Dawson (2011 à ce jour) Expertise avec la clientèle étudiante ayant un TSA Chercheur au CRISPESH: PART-IT : Conception d’un vêtement de compression pour adolescents et jeunes adultes vivant avec un TSA (2015-2016) PART-IS : Chambres d’enfants ayant un TSA (2016-2017)
Qui sommes-nous? Audrey Bigras, M.A., professionnelle de recherche au CRISPESH (2016 à ce jour) Coordonnatrice des activités, projet de recherche PART-IS sur les chambres d’enfants ayant un TSA (2016-2017) 5 ans d’expérience en recherche dans le milieu collégial/CCTT
Le CRISPESH CRISPESH – Centre de recherche pour l’inclusion des personnes en situation de handicap Centre collégial de transfert de technologie en pratiques sociales novatrices (CCTT-PSN) Membre du Réseau Trans-tech Deux collèges affiliés : Dawson et Vieux Montréal
Le CRISPESH – notre expertise Recherche appliquée Accompagnement en innovation sociale Formation et transfert
Sommaire Partie 1: Introduction Partie 2: Le cégep: un monde en mouvement! Partie 3: Le trouble du spectre de l’autisme (TSA): qu’est-ce que c’est? Partie 4: Sens, sommeil et routines : un aperçu du projet! Partie 5: Le TSA: enjeux au cégep Partie 6: Scénarios Partie 7: Conclusion
Partie 2: Le cégep: un monde en mouvement!
Comment notre présentation s’inscrit dans le thème du colloque? Apprendre ensemble dans un monde en mouvement; Le milieu collégial : un monde en constant mouvement! Mouvement : clientèle, statistiques; Apprendre ensemble sur les besoins des personnes ayant un TSA : faciliter leur inclusion dans cet environnement d’apprentissage qu’est le cégep.
Les étudiants en situation de handicap En augmentation constante!; Augmentation de 792% entre 2007 et 2014 (Fédération des cégeps, 2016); Trouble du spectre de l’autisme : l’un de ces handicaps parmi plusieurs; Selon Autisme Montréal, 1.4% de la population du Québec a un diagnostic de TSA (avril 2018).
Les étudiants du collégial ayant un TSA Ouest&du&Québec Est&du&Québec Total Automne&2014 343 122 465 Automne&2015 452 139 591 Automne&2016 499 180 679 Automne&2017 507 204 711 Ces chiffres incluent les cinq catégories d’étudiants ayant un TSA, au collégial privé et public : Asperger, Autisme de haut niveau, Trouble du spectre autistique (TSA), Trouble envahissant du développement (TED) et Trouble envahissant du développement non spécifié. Sources : Centre collégial de soutien à l’intégration (CCSI) de l’Ouest et de l’Est
Collège Dawson : Graphique du SAAC Nombre total d’étudiants enregistrés (2017) = 800 et + Étudiants ayant plus d’un diagnostic = ?
Partie 3: Le trouble du spectre de l’autisme (TSA): qu’est-ce que c’est?
Qu’est-ce que le trouble du spectre de l’autisme (TSA)? Caractéristiques générales (Autisme Montréal, 2014) Difficultés de communication; Difficultés de socialisation; Atteintes neuro-sensorielles. N’oublions pas que le TSA est un spectre et que chaque individu est unique!
Qu’est-ce que le TSA? Difficultés de communication (Autisme Montréal, 2014): « Difficultés de langage et de décodage, écholalie, être non- verbal, etc. »; « Difficultés dans la compréhension de notions abstraites malgré un vocabulaire étendu; Difficultés dans la compréhension de jeux de mots; Difficultés dans l’expression de leurs émotions ou le font de manière inappropriée »; « Nette tendance à s’entretenir abondamment de leurs sujets favoris (fixation); Interprétation de consignes au pied de la lettre».
Qu’est-ce que le TSA? Difficultés de socialisation (Autisme Montréal, 2014): « Malaise en groupe » ou avec de nouvelles personnes; « Difficulté à percevoir intuitivement les besoins ou les émotions des autres […] captent mal les ambiances; Intérêt marqué pour 1 ou 2 sujets spécialisés sans se préoccuper que cela intéresse ou non leur interlocuteur; Difficulté à percevoir les règles informelles de la vie sociale et les nuances : elles peuvent donc avoir besoin qu’on leur explique en détail; Naïveté sociale les conduisant parfois à devenir les souffre- douleur à l’école ou en milieu de travail. »
Qu’est-ce que le TSA? Atteintes neuro-sensorielles : Hyper ou hyposensibilité dans un ou plusieurs sens; Comportements “bizarres” (ou inappropriés) et stéréotypés provoqués par dysfonctionnement des sens (Autisme Montréal, 2014) ; 90% des personnes ayant un TSA sont touchées par les difficultés sensorielles (Chrétien-Vincent, Tétreault et Couture, 2014); Les comportements en lien avec le traitement des stimuli sont difficilement contrôlables - associés à des réactions; physiologiques, “manifestations physiques liées à un inconfort qui se traduit par des comportements inadéquats”(Chrétien-Vincent, Tétreault et Couture, 2014).
Nos sens : neurotypique (NT) VS non-neurotypique (N-NT) Notre corps reçoit de l’information par les récepteurs sur notre corps (mains, pieds, yeux, oreilles, nez…); Notre cerveau traite le stimulus que notre corps reçoit; Notre cerveau doit envoyer un message pour générer des actions appropriées; Le cerveau d’une personne neurotypique traite cette information différemment d’une personne non-neurotypique (ex. TSA).
Le cerveau d’une personne ayant un TSA (N-NT) Lorsque je deviens anxieux, je suis plus facilement surstimulé; Lorsque je suis surstimulé, je deviens bouleversé; Lorsque je me sens bouleversé, cela veut dire qu’il y a trop de choses qui se passent en même temps (trop de mots, bruits, pensées, concepts…); Lorsque je pense que je suis surstimulé, j’ai besoin de plus de temps pour traiter l’information/les stimuli.
Exemple d’atteintes/surcharge sensorielle
Neurotypique vs. TSA Traitement des stimuli Lorsque je pense être OU que je suis sur-stimulé, j’ai besoin de plus de temps pour traiter l’information/stimuli. Neurotypique (NT) Fonction Je peux traiter Il pleut des clous= automatique l’information Il pleut très fort. rapidement et trouver la réponse facilement. Non-Neurotypique Fonction manuelle Je dois trier les morceaux Il pleut des clous= (Non-NT) comme des d’information fichiers rotatifs séparément, jusqu’à ce Je dois évaluer si on que je puisse trouver la parle de clous en réponse qui correspond le premier, avant de mieux. conclure qu’on parle de pluie.
Partie 4: Sens, sommeil et routines : un aperçu du projet!
Le projet de recherche Améliorer les conditions de sommeil de l’enfant vivant avec un trouble du spectre de l’autisme grâce à un aménagement réfléchi et personnalisé de sa chambre (2016-2017) Financement : Programme d’aide à la recherche et au transfert, volet innovation sociale (PART-IS)
L’équipe De gauche à droite : Charlotte Leroux (étudiante en design d’intérieur, cégep du Vieux Montréal), Audrey Bigras (professionnelle de recherche, CRISPESH), Tess Perron-Laurin (étudiante en design d’intérieur, cégep du Vieux Montréal), Suzanne Pitre (enseignante de design d’intérieur, cégep du Vieux Montréal), Joseph-Alexandre Darrous (technicien en éducation spécialisée, Collège Dawson). Absente de la photo : Marise Lachapelle (coordonnatrice de recherche et chercheuse, CRISPESH).
Le projet de recherche Objectif du projet : Conception d’un cadre d’aménagement de chambre qui se base sur les profils sensoriels (hypo/hypersensibilité).
Le projet de recherche Trois sous-objectifs: Consolider et répertorier les connaissances sur les besoins sensoriels des enfants vivant avec un TSA (ex : toucher, sentir, goûter, visuel, audition, mouvement); Établir les paramètres à prendre en compte pour un aménagement réfléchi et personnalisé; Proposer un ensemble flexible de directives qui puisse guider vers une réponse personnalisée et basée sur les profils de perception sensorielle (hypo/hypersensibilité).
Problèmes de sommeil et TSA Très fréquents (Liu et al., 2006; Sivertsen et al., 2012) Réveils nocturnes (Allik, Larsson et Smedje, 2006); Insomnie (Krakowiak et al., 2008); Levers matinaux (Armstrong, Rowe et Kohler, 2015); Cycle de sommeil perturbé (Brown, 2014); Sommeil inefficace (Allik, Larsson et Smedje, 2006); Cauchemars (Souders et al., 2009); Etc.
Problèmes de sommeil et TSA Causes et facteurs aggravants: Anxiété (Souders et al., 2009); Appareils électroniques (Englehardt, Mazurek et Sohl, 2013); Transitions de vie, changement de saisons (Paavonen et al., 2008); Absence de routine de sommeil (Reynolds et Malow, 2011); Stimuli sensoriels (Brereton, 2008; Brown, 2014).
Méthodologie Recension des écrits sur les sens, le sommeil et l’aménagement en lien avec le TSA; Entrevues semi-dirigées avec parents d’enfants ayant un TSA et des professionnels du TSA (ex: éducateurs spécialisés, ergothérapeutes, etc.); Analyse des données (NVivo); Établissement de profils sensoriels; Conception d’un cadre d’aménagement sous forme d’un guide.
Les sens chez les personnes ayant un TSA Sept sens : Vue; Ouïe; Toucher; Odorat; Goût; Vestibulaire (équilibre); Proprioception (capacité à ressentir son corps dans un environnement).
Les sens chez les personnes ayant un TSA Particularités sensorielles fréquentes Hypersensibilité: réaction forte face aux stimuli Hyposensibilité: deux types : 1-réactions faibles/indifférence ou 2-intérêt marqué pour un stimulus
La vue Sensibilité à certains types Fascination pour les stimuli d’éclairage; visuels tels que : lumières, Malaises physiques face à la couleurs… lumière; Motifs, couleurs, contrastes peuvent être problématiques; Rigidité sur le plan visuel (ex.: effets personnels disposés à la même place) Hypersensibilité Hyposensibilité
L'ouïe Peur des bruits forts; Aimer écouter de la Difficultés de concentration musique à volume élevé; dans un endroit bruyant; Aimer les lieux bruyants, Inconfort face aux lieux faire du bruit…; bruyants (ex.: cafétéria); Peut-être des difficultés Bruit des conversations liées à l’audition. agaçant. Hypersensibilité Hyposensibilité
Le toucher Ne pas aimer les contacts Peu de sensibilité aux physiques; écarts de température; Difficulté à tolérer le port Aimer toucher, les contacts de certains types de physiques; vêtements; Peu de sensibilité à la Sensibilité à la chaleur, au douleur (ex. froid, à la douleur. automutilation). Hypersensibilité Hyposensibilité
L’odorat Intolérance aux odeurs Peu d’attention portée aux fortes (ex.: parfums, odeurs (ex.: problèmes shampooings); d’hygiène corporelle); Évitement de certains lieux Inclut aussi odeurs en raison des odeurs dangereuses (fumée, (vestiaire, cafétéria…). aliments avariés); À l’inverse, recherche d’odeurs (ex.: porter des objets à son nez). Hypersensibilité Hyposensibilité
Le goût Manger seulement certains Aimer les plats très épicés; aliments; Aimer porter des objets à sa Éviter les mets épicés, bouche; certaines textures…; Syndrome de Pica : manger Capacité de détecter un des choses non- changement subtil dans comestibles. une recette. Hypersensibilité Hyposensibilité
Le vestibulaire (équilibre) Difficulté avec les sports et Besoin de bouger, se l’équilibre; balancer…; Peut être sujets au vertige Aimer les sensations fortes: ou au mal des transports. tourner, grimper; Faible conscience du danger (témérité). Hypersensibilité Hyposensibilité
La proprioception Difficulté de motricité fine; Peu de compréhension des Adopter des postures signaux corporels: fatigue, inhabituelles; faim…; Profil moins fréquent chez Peuvent se tenir trop près les personnes ayant un TSA. des autres; Manque d’habileté physique. Hypersensibilité Hyposensibilité
Partie 5: Le TSA: enjeux au cégep
Enjeux... Le milieu collégial doit apprendre à mieux connaître les enjeux des gens ayant un TSA pour faciliter l’inclusion. Tenir compte des caractéristiques et besoins, donc: Les enjeux liés au sommeil; La routine et les transitions; Les profils sensoriels.
Répercussions sur les étudiants TSA au cégep Déjà, nos étudiants avec un TSA sont plus vulnérables aux problèmes de sommeil. Mais en plus… Difficulté avec l’organisation; Difficulté à gérer leur temps et leur stress; Difficulté à gérer les stimulations sensorielles.
Répercussions sur les étudiants TSA au cégep Tout cela prend de l’énergie au cours de la journée. Si le sommeil en plus est mauvais = cercle vicieux. Questions : Quand fait-on les devoirs? Quand se repose-t-on? Comment tout gérer en même temps?
Enjeux liés au sommeil Pression sociale Culture de surstimulation, surcharge; Cours, travail, bénévolat, activités parascolaires, vie sociale, obligations familiales, etc.; Cheminement scolaire proposé au cégep (2 ans au secteur préuniversitaire et 3 ans au secteur technique). Nombre d’heures de cours et d’étude 1h de cours = 1 h d’étude; 4 cours = minimum pour statut temps plein; 12 heures de cours + 12 heures d'étude; Programmes techniques: 6-7 cours de formation spécifique. Exigences des études collégiales = sommeil
Enjeux liés à la routine Importance de tenir compte des barrières causées par la structure collégiale vécues par la personne avec un TSA. Flexibilité importante pour répondre aux différents besoins de chaque étudiant. Les gens avec un TSA réussissent mieux avec une structure; Chaque personne est différente!
Enjeux de transition: vers l’autonomie Construction de l'identité, connaissance de soi et autodétermination Communication de ses besoins; Compréhension de ses forces; Développement des intérêts; Acceptation de soi.
Transition: vers les services pour adultes Dans le secteur médical et les services Personnes-ressources (ex.: médecin, psychologue, psychiatre, ergothérapeute, éducateur spécialisé…) Diagnostic Prendre connaissance de sa/ses conditions (s); Diagnostic tardif; Santé mentale; Comorbidité; Nouveaux médicaments.
Transition: du secondaire (ou autre) vers le collégial Horaires variés et instables; Classes hétérogènes; Nouvelles routines (ex.: transport, sommeil, gestion du temps…).
Transition: du secondaire (ou autre) vers le collégial Entre les cours: Pauses 15 minutes entre 2 cours; Longues pauses (temps morts); Temps supplémentaire examens; Gestion du temps, structure aux devoirs. Entre les sessions: Changements fréquents (enseignants, cours, locaux…) Sessions d’été: Besoin d’une routine; Nouvelles activités (emploi d’été, cours d’été pour prendre de l’avance...); Trop vieux pour les camps de vacances.
Transition : rôle des parents Confidentialité de l’étudiant au sens de la loi; Lien vers services sociaux; Les parents ont aussi besoin de soutien!; Barrières: compréhension et acceptation de soi et du diagnostic de leur jeune, du besoin de services, et la transition vers la vie adulte.."
Enjeux gestion des stimuli sensoriels Environnement collégial (couloirs, gymnase, classes…); Transport en commun; Besoins particuliers : locaux calmes pour examens, études ou répit; Intervention et surstimulation/surcharge sensorielle.
Partie 6: Quelques scénarios
3 scénarios courants 1) Le sommeil 2) Routine et transitions 3) Gestion des stimuli sensoriels
3 scénarios courants : sommeil Luc est un étudiant au cégep ayant un TSA; Il commence sa première session en Arts, Lettres et Communications après avoir complété plusieurs sessions en formation continue le soir; Il doit suivre un cours obligatoire de littérature qui n’est offert que tôt le matin; Luc a toujours éprouvé de la difficulté à s’endormir et à rester couché; Luc habite à deux heures du collège en transport en commun; Luc arrive souvent au collège trop fatigué pour participer pleinement à ce cours, qui porte sur l’analyse de textes et qui comporte des discussions en groupe; Par conséquent, Luc éprouve de la difficulté à rester concentré pendant ses autres cours de la journée.
3 scénarios courants: routine et transitions Jérémie est un étudiant au cégep en sciences pures ayant un TSA; Au début de la session, Jérémie a un horaire plein avec un total de 7 cours (3 cours de sciences et 4 cours de formation générale); Les mercredis, il a un cours de maths à 8h, suivi d’un cours d’anglais à 10h et un cours d’éducation physique à 16h; Jérémie commence à se sentir un peu trop occupé avec 7 cours et décide d’annuler son cours d’anglais; Ceci change grandement l'horaire de Jérémie, car il doit maintenant attendre de 10h jusqu'à 16h; Jérémie éprouve beaucoup de difficulté à gérer cette période de temps libre. Il décide de ne pas assister à son cours d’éducation physique à plus de deux reprises sans justification et coule son cours.
3 scénarios courants : gestion des stimuli sensoriels Noémie est une étudiante au cégep en sciences humaines ayant un TSA; Elle doit suivre un cours obligatoire d’éducation physique; Le cours se déroule dans un gymnase doté de miroirs au mur; Le cours débute par un échauffement devant les miroirs; Les reflets des miroirs lui donnent des maux de tête; De plus, le gymnase est un endroit très bruyant: discussions nombreuses, cris d’encouragement, etc.; Noémie éprouve beaucoup de difficulté à gérer les stimuli visuels et auditifs du gymnase, ce qui rend les cours d’éducation physique pénibles pour elle.
Partie 7: Conclusion
Conclusion Augmentation du nombre d’étudiants avec un TSA; Une bonne connaissance du TSA est importante; Importance de favoriser un environnement collégial inclusif.
Conclusion Questions?
Merci pour votre attention! CRISPESH Adresse: 255, rue Ontario Est , Montréal (QC) H2X 1X6 Téléphone : 514-982-3437 #2836 Site internet : www.crispesh.com Courriel : Crispesh@cvm.qc.ca Facebook: https://www.facebook.com/Crispesh/
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Références bibliographiques Fleischmann, C. (2018, 10 mai). Carly’s café - Experience autism through Carly’s eyes [vidéo en ligne]. Repéré à https://www.youtube.com/watch?v=KmDGvquzn2k. Krakowiak, P. Goodlin-Jones, B., Hertz-Picciotto, I., Coren, L.A., et Hansen, R. L. (2008). Sleep problems in children with autism spectrum disorders, developmental delays, and typical development: a population-based study. Journal of Sleep Research, 17(2), 197-206. Liu, X., Hubbard, J. A., Fabes, R.A. et Adam, J. B. (2006). Sleep disturbances and correlates of children with autism spectrum disorders. Child psychiatry and human development, 37(2), 179-191. Paavonen, E.J. Vehkalahti, K. Vanhala, R. Von, W. L. Nieminen-von W. T. et Aronen, E. T. (2008). Sleep in Children with Asperger Syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38(1), 41-51.
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