Tumeurs cérébrales et lucidité terminale - congres SFPO
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Tumeurs cérébrales et
lucidité terminale
RECHERCHE SUR LES RÉPERCUSSIONS CLINIQUES ET ÉTHIQUES
D’UNE ÉNIGME MÉDICO-PSYCHOLOGIQUE
Maryne MUTIS Renaud EVRARD
Psychologue clinicienne Psychologue clinicien
Doctorante de l’équipe Psychopathologie clinique et Maitre de conférences et membre du
projective (PsyCliP), laboratoire INTERPSY, Université laboratoire INTERPSY, Université de Lorraine
de Lorraine
• David est un jeune homme d’une trentaine d’année, père de trois enfants et marié
avec Carole, une infirmière. Il est atteint d’un cancer du poumon qui en peu de
temps, s’est étendu dans tout son corps jusqu’à son cerveau. Les derniers scanners
montrent ainsi que les métastases ont complétement envahi le tissu cérébral, le
Une énigme privant peu à peu de la parole, de la mobilité et de la conscience.
clinique • « David ne répondait plus à aucune sollicitation. Pour moi, c’est comme s’il n’était
déjà plus là. Ce vendredi, je me sentais mal à l’aise lors de ma visite, dans cette
chambre aux côtés de sa famille en larmes. Sa respiration s’était faite agonale, et
Cas clinique du Docteur Haig (2007) tout comme moi, sa femme en connaissait la signification. J’échangeais quelques
mots avec elle, qui s’interrogeait sur l’endroit où se trouvait son mari, et je quittais
rapidement la pièce. Le lendemain, le lit était vide, déjà prêt pour un nouveau
patient. Mais dans le couloir, je fus interpellé par une infirmière s’étant occupée de
David dans ses dernières heures. Elle me confia alors qu’il s’était réveillé peu après
mon départ, comme s’il n’était plus malade. Un miracle. Pendant près de cinq
minutes, il avait fait ses adieux à sa famille, souriant, et les avait serrés contre lui,
avant de plonger de nouveau dans un état comateux et de décéder dans l’heure. »
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La « lucidité terminale »
• Un phénomène connu de manière informelle par les soignants sous
différentes dénominations :
◦ Le « regain d’énergie » (Brayne & Fenwick, 2008)
◦ La « lucidité terminale » (Nahm & Greyson, 2009)
◦ Le « mieux de la fin » (Batthyany, 2014)
◦ La « lucidité paradoxale » (Eldadah, 2018)
• Une réversibilité ante-mortem partielle ou totale des dysfonctions
cognitives et/ou motrices (Stafford, 2016)
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La « lucidité terminale »
• Une récupération spontanée décrite dans la littérature depuis plusieurs
siècles dans une large gamme de pathologies (Nahm & Greyson, 2009) :
◦ Des démences sévères (Alzheimer)
◦ Des troubles psychiatriques (schizophrénie)
◦ Des atteintes neurologiques (tumeurs, traumatismes)
• Un retour de la lucidité survenant quelques heures, jours ou semaines
avant la mort (Nahm, Greyson, Kelly, & Haraldsson, 2012)
16 novembre 2018 35ÈME CONGRÈS DE LA SFPO 4La « lucidité terminale »
• Une énigme médicale peu documentée et étudiée qui pourrait découler de
différents processus en fonction des étiologies de la pathologie (Nahm, 2009)
• La création de nombreux questionnements sur la relation entre l’esprit et le
cerveau, notamment dans les cas de détériorations de ce dernier (Pearson, 2018)
• Une multiplication des témoignages avec 70% des soignants en soins palliatifs
concernés sur 5 ans d’exercice (Brayne, Lovelace, & Fenwick, 2008)
16 novembre 2018 35ÈME CONGRÈS DE LA SFPO 5• Le constat d’une incertitude scientifique et d’un manque de
connaissances du public et des professionnels
Un travail de • Une grande difficulté à approcher directement le phénomène
recherche de lucidité terminale pour des raisons éthiques et pratiques
• Une réflexion autour des répercussions cliniques et éthiques
d’un tel phénomène soulevées par les premières études
• La mise en place d’une étude pionnière en France en
collaboration avec des équipes internationales (Allemagne,
Autriche, Etats-Unis)
16 novembre 2018 35ÈME CONGRÈS DE LA SFPO 6Une approche des répercussions cliniques et
éthiques
Les répercussions de la lucidité terminale sur le deuil des proches
+ La possibilité d’engager une dernière fois des interactions positives et ainsi de favoriser la
reconnaissance et l’acceptation de la mort
- Le risque de complication lors du bouleversement provoqué par l’alternance soudaine entre :
◦ Une tentative initiale de détachement au travers d’un prédeuil (Poletti & Dobbs, 1993)
◦ Une forte présence auprès du patient suite au regain d’espoir apporté par la lucidité terminale (Sanders,
1983)
16 novembre 2018 35ÈME CONGRÈS DE LA SFPO 7Une approche des répercussions cliniques et
éthiques
Les répercussions de la lucidité terminale sur la souffrance et les pratiques des soignants
+ La possibilité d’intégrer le phénomène comme un indicateur potentiel de la fin de vie venant
alors influencer la pratique des soignants auprès des patients et des proches
- Le risque d’un effet tabou en lien avec une absence de connaissances (même de la
terminologie) ou de prise en charge adaptée scientifiquement validée
- Le risque de souffrances en lien avec le vécu d’incompréhension de la situation par manque
d’explications et d’encadrement (Parra & Giménez Amarilla, 2017)
16 novembre 2018 35ÈME CONGRÈS DE LA SFPO 8Une approche des répercussions cliniques et
éthiques
Les répercussions de la lucidité terminale sur les enjeux éthiques de la fin de vie
+ L’implication que la conscience serait uniquement inaccessible et resterait préservée malgré
la maladie et les dysfonctionnements
+ Une remise en cause des croyances sur les personnes lourdement atteintes dans leurs
capacités motrices et/ou cognitives souvent désinvesties par les proches et les institutions
+ La nécessité de continuer à repenser l’éthique et les dispositifs de soins en redonnant une
place et une attention particulière à ces patients chroniques
16 novembre 2018 35ÈME CONGRÈS DE LA SFPO 9Appel à contributions
• La recherche de partenariats avec des établissements travaillant auprès des
populations concernées :
◦ Patients atteints de tumeurs cérébrales ou de traumatismes graves
◦ Patients atteints de démences graves
◦ Patients atteints de troubles psychiatriques graves
◦ Patients peu ou non communicants ou en fin de vie
• La recherche de témoignages de la part de soignants ou de proches
• Pour prendre contact : recherchelucidite@gmail.com
• Pour participer à notre questionnaire : https://tinyurl.com/lucidite
16 novembre 2018 35ÈME CONGRÈS DE LA SFPO 10Portées et implications
• La prévention du risque de complication du • Le développement des connaissances
deuil par le développement de l’information scientifiques sur la lucidité terminale, sur
sur la lucidité terminale et ses implications les processus cognitifs et mémoriels et sur
auprès des proches les pathologies impliquées
• La prévention du risque de souffrance des • Une réflexion éthique sur l’esprit humain
soignants par le développement et la prise en charge à long terme des
recommandations, de protocoles de soin ou patients peu ou non communicants
de formations intégrant la lucidité terminale
16 novembre 2018 35ÈME CONGRÈS DE LA SFPO 11Discussion
• Miracle ou diminution de la pression intracrânienne, quelles
réponses à apporter aux proches ?
• Comment faire face pour les soignants, à l’oscillation entre le
prédeuil des proches et le regain d’espoir ?
Pour plus d’informations :
• Comment repenser les pratiques palliatives et une chronicité qui
recherchelucidite@gmail.com
intègrent cette possibilité exceptionnelle de réversibilité ?
https://tinyurl.com/lucidite
16 novembre 2018 35ÈME CONGRÈS DE LA SFPO 12Références
• Batthyany. (2014). Terminal lucidity. Conférence présentée au • Nahm, M., Greyson, B., Kelly, E. W., & Haraldsson, E. (2012).
congrès IANDS, octobre 2014. Terminal lucidity: a review and a case collection. Archives of
Gerontology and Geriatrics, 55, 138-142.
• Brayne, S., & Fenwick, P. (2008). Nearing the end of life : a guide
for relatives and friends of the dying. • Parra, A., & Giménez Amarilla, P. (2017).
Anomalous/Paranormal Experiences Reported by Nurses in
• Brayne, S., Lovelace, H., & Fenwick, P. (2008). End-of-life Relation to Their Patients in Hospitals. Journal of Scientific
experiences and the dying process in a Gloucestershire nursing Exploration, 1, 1-28.
home as reported by nurses and care assistants. American
Journal of Hospital Palliative Care, 25, 196-206. • Pearson, P. (2018). Terminal Lucidity and the Need to Precisely
Conceptualize End of Life Experiences. Journal of
• Eldadah, B. (2018). NIA Workshop: Paradoxical Lucidity in Late- Interdisciplinary Consciousness Studies, 2(1), 1-4.
Stage Dementia. Bethesda, MD.
• Poletti, R., & Dobbs, B. (1993). Vivre son deuil et croître. Edition
• Haig, S. (2007). The brain: the power of hope. Time Magazine, Jouvence.
169, 118-119.
• Sanders, C. (1983). Effects of sudden versus chronic illness
• Nahm, M. (2009). Terminal lucidity in people with mental death on bereavement outcome. Omega, 13(3), 227-241.
illness and other mental disability : an overview and
implications for possible explanatory models. Journal of near • Stafford, B. (2016, Novembre). Terminal Lucidity. Journal for
death studies, 87-106. Spiritual & Consciousness Studies, 39(2), 113-119.
• Nahm, M., & Greyson, B. (2009). Terminal lucidity in patients
with chronic schizophrenia and dementia: a survey of the
literature. Journal of Nervous and Mental Diseases, 197, 942-
944.
16 novembre 2018 35ÈME CONGRÈS DE LA SFPO 13Vous pouvez aussi lire
