Dans le cadre de vie Hospitalisés à Domicile - Éducation thérapeutique des patients

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Dans le cadre de vie Hospitalisés à Domicile - Éducation thérapeutique des patients
Éducation thérapeutique
                 dans le cadre de vie
                     des patients
                Hospitalisés à Domicile

                               Développement de programmes
                              d’éducation thérapeutique en HAD

Dr Béatrice Grenier, Médecin coordonnateur . Santé Service, HAD en Île de France
Dans le cadre de vie Hospitalisés à Domicile - Éducation thérapeutique des patients
Les structures d’HAD
• Offre spécifique d’hospitalisation (loi HPST)
• Prise en charge coordonnée médicopsychosociale
• 15 000 places en France, réparties sur l’ensemble
  du territoire, environ 90 000 patients /an
• Patients ont une perte d’autonomie en rapport avec
  l’évolution de leur(s) maladie(s)
• Soins lourds et/ou complexes à domicile, 24h/24
• Durée de séjour varie selon le mode de prise en
  charge ( chimiothérapie …. soins palliatifs)
• Fédération nationale FNEHAD, 300 établissements
Dans le cadre de vie Hospitalisés à Domicile - Éducation thérapeutique des patients
Situation entre la ville et l’Hôpital

                              Au domicile du patient, dans le lieu de vie

                                           SECTEUR AMBULATOIRE
     HOPITAL            HAD

Investigation
Actes invasifs et/ou
thérapeutiques lourds

  Réglementation hospitalière
Caractéristiques générales de l’ HAD
• Réglementation commune pour l’ensemble des structures HAD
    – Circulaires ( circ.2006 : caractère polyvalent de l’offre d’HAD )
    – Critères de qualité des établissements de santé ( certification HAS)

• Organisation centrée sur les 25 « Activités » proposées
    – Les plus connues : Soins palliatifs , Pansements complexes , Post partum
      pathologique, Post opératoire, chimiothérapie…
    – Mais aussi : « Education du patient et/ou de son entourage » (N°15)

• Financement par Tarification à l’Activité - T2A
    – La séquence tarifaire est définie par 3 variables : 1 MPP + 1 MPA + IK
    1 Mode de Prise en charge Principal
    1 Mode de Prise en charge Associé
    Indice de Karnofsky de 10 à 100 ( indicateur de dépendance)
    – Les règles de codage sont défavorables pour l’activité d’ETP
        • En MPP, l’ ETP ne peut être couplée à la plupart des autres activités
        • ETP intégrée systématiquement à « assistance respiratoire », « nutrition entérale »
        • ETP non valorisée lorsqu'elle existe en « 3è » position , en sus de 2 autres activités
L’éducation thérapeutique en HAD

                                                Education
                                                                                                                 HAD

                                                                       Education
                                              Individuelle
                                                                                   Offre
                                                                                   généraliste
                                                                                   et individualisée

                                                                                                             Soins
               Prise en charge du patient                                                              Prise en charge
                   de type spécialisée                                                                   Généraliste
                        (hôpital)                                                                           (ville)

                                                                                   Education
                                                                                   Collective

Revue Santé publique. Développement de l’ETP en France : propositions pour une intégration durable dans le système de soins . B.Grenier, F.
Bourdillon, R.Gagnayre , juillet 2007
ETP selon la situation du patient et de sa maladie

    Situations          Types d’éducation                 Ressources
Découverte de la         Education initiale                  Hôpital,
maladie                                              Démarche coordonnée
                                                      pluriprofessionnelle
Phase subaiguë de                                           HAD ….
                       Suivi , Renforcement
la maladie

                                                  MT, infirmière, diététicienne…
Stabilisation           Suivi , Consolidation       MSP, Réseaux de santé
                                                      “Ecoles” (asthme…) ,
Incident mineur ,          Suivi éducatif             Associations (AJD..),
Modifications              Reprise ciblée                  Ateliers MSA
conditions de vie..

Déséquilibre,
Incident majeur,       Nouveau cycle éducatif              Hôpital ,
Changement du         avec diagnostic éducatif,          SSR, MECSS,
traitement..            plan personnalisé…                  HAD
Particularités de l’ETP en HAD
• Guidance individuelle
• Apprentissage dans le cadre de vie
• Présence, implication de l’aidant ou de l’entourage
• Continuité /cohérence avec l’éducation initiée et/ou
  les informations reçues à « l’hôpital »
• Objectifs éducatifs dépassent le cadre de la maladie ;
  l’apprentissage est orienté vers l’acquisition d’une
  meilleure autonomie et qualité de vie
• Parfois, des compétences exigées (prérequis
  sécuritaire) avant le retour au domicile
Les formes de l’ ETP en HAD

• Majoritairement : des « actions
  d’accompagnement » telles qu’elles sont
  définies dans la loi HPST

• Très peu de programmes d’éducation
  thérapeutique autorisés par les ARS pour
  les établissements d’HAD en 2011
Freins aux programmes d’ETP
• Polyvalence des prises en charge
   – Multiplicité des pathologies
   – Rareté de service spécialisé au sein des structures HAD
• Sous-évaluation de l’éducation thérapeutique selon la T2A
• Changement culturel pour l’activité d’éducation
   –   Dépasse le cadre des soins infirmiers, celui des habiletés gestuelles
   –   Modification de la relation de soins en une relation pédagogique
   –   Partage d’informations et évaluation en équipe pluriprofessionelle
   –   Compréhension de la complexité par rapport aux soins dits à risques
• Absence d’engagement spécifique de la structure
   – Projet stratégique d’établissement
   – Moyens : humains, logistiques, formation….
• Absence de valorisation financière des programmes ETP
• Etc ….
Les facteurs favorisants
• Engagement institutionnel +++
  – Axe de prévention-santé publique du projet d’établissement
  – Structuration et pilotage de l’activité d’ETP en lien avec
    besoins et l’offre de soins
  – Compétences spécifiques , plan de formation ,
    accompagnement , relais et référents dans les équipes
  – Système de partage d’informations adapté au domicile et
    accessible en tant réel aux différents intervenants
  – Nombre suffisant de patients pour décliner un parcours-type
    d’éducation
• Soutien des tutelles
  – Reconnaissance d’une offre répondant aux besoins de santé
  – Accompagnement financier, au delà d’une autorisation….
Développer                                                        2011
                                                         - Une priorité du nouveau
un programme ETP                                         Projet d’établissement
en HAD :                                                 - Plan de sensibilisation
Un parcours long                                         - Comité pilotage ETP
                                           Programmes
et difficile !                             Autorisés
                       2008                ARS IF
                       Procédure OPC ,
                       Structuration                 2009, EPP
                       Parcours                      « ET des patients colostomisés »
                       éducatifs                     Plan d’actions et suivi ….
                       Outils , SI
   2006 Nouveau
                               2007 : Groupe Ressource pluriprofessionnel « GRET »
   Cursus de
   formation en ETP
                     2005 Engagement institutionnel : projet établissement
                     Mission transversale avec un rapport annuel d’activité
                     et un pilotage de 3 axes de développement :
                     - Suivi et amélioration des pratiques
                     - Formation des équipes
 Décembre 2004       - Constitution d’un Groupe Ressource en ETP
 Rapport Audit interne
                                                   Santé Service HAD, Ile de France
Construction de programmes ETP
                                                 Population et pathologies ciblées
 •   Fréquence des pathologies                   Cancérologie
     rencontrées , besoins de population              Patients porteurs K ORL ou IRCG et
                                                         trachéotomisés
 •   Gravité des risques ou complications             Patients atteints de K rectocolique et
                                                         colostomisés)
 •   Référentiels , analyse littérature sur la   Diabétologie
     maladie                                          Patients porteurs diabète insulinodépendant

                                                 Objectifs éducatifs , Séances d’éducation
 •   Besoins des patients à partir des               Planification, temps dédiés, interventions
     pratiques professionnelles, incidents et            pluriprofessionnelles,
     attentes exprimées                              Modalités de traçabilité , outils, supports

 •   Référentiels en pédagogie ,                 Coordination
     Taxonomie des compétences                       Suivi en équipe, partage d’informations,
                                                         communication, évaluation du parcours
                                                         personnalisé,
 •   Référentiels de soins                           Evaluation du programme
                                                     Articulation amont-aval , partenaires
                                                     Formation
                                                     Projet stratégique d’établissement (Copil)
Pertinence, cohérence, qualité contenus

Parcours-type , Procédure et instruction de travail ETP, Dossier de soins …
Un objectif général d’équilibre de santé
                                                     Savoir sortir
                                                     d’une démarche
                                                     Prescriptive
                                                     d’éducation
              Réalisation               Une triple
                de soi                  dimension    Être au plus près
                                                     Des besoins
               Savoirs                               Et de la réalité
            Considération                            De la vie
          Intégration sociale                        quotidienne
        Attachement, Affection
    Sécurité : absence de danger,                    Favoriser
         absence de douleur                          l’implication
  Besoins physiologiques : Faim, Soif                et l’expression
                                                     du patient
Besoins humains selon Maslow, 1954
Pyramide simplifiée
Chaque patient
inclus
dans un programme
ETP
reçoit son
« journal de bord »

C’est un
Outil de réflexion,
de suivi personnel,
d’aide au dialogue

Il est réservé
au patient
qui peut l’utiliser
au delà de sa prise
en charge en HAD
Alimentation
8 Domaines- Clés
                   Médicaments,
                   suivi médical
Faciliter
L’expression       Relation et
                   communication
des besoins
                   Activité, loisirs,
Favoriser
                   déplacement
L’élaboration
du diagnostic      Hygiène,
éducatif           confort

Servir de repère   Recours
pour élaborer le   au système
                    de soins , aides
plan éducatif
personnalisé
                    Matériel
en lien avec le
parcours-type       Douleur,
D’éducation         stress
Grille d’auto évaluation
 Au début et en fin
 de programme ETP

Objectifs initiaux

- Situer niveau des compétences
- Motiver par une prise de
conscience partagée
- S’engager sur les trois axes de
  de compétences en HAD
     • Autosoins
     • Autovigilance
     • Mieux- être, qualité de vie

Objectifs finaux

- Évaluer ce qui a changé
Quelle place pour l’HAD ?
       Quelle valorisation pour l’ETP ?

           Comment pérenniser les
           programmes existants ?
            Comment les évaluer
        pour améliorer nos pratiques ?

Santé Service HAD en Île de France. Email : beatrice.grenier@santeservice.asso.fr
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