VIVRE AVEC LA DMLA DOSSIER - Musée des Confluences Claude Montal, VIP 2015 6e Festival Audiovision
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N u m é r o 11 7 - Mars 20 1 5
ACTUALITÉS
Musée des Confluences
Claude Montal, VIP 2015
6e Festival Audiovision
DOSSIER
VIVRE AVEC LA DMLA
AVH EN ACTION
ISSN 1163-1317
L’audiodescription
ÉDITO SOMMAIRE
ACTUALITÉS 3
Musée des Confluences
Séjours adaptés 2015
6e Festival Audiovision
Claude Montal, VIP 2015
La menace de cécité ou de malvoyance Visiter le Musée Valentin Haüy
profonde concerne de plus en plus de Rencontres-Lectures
personnes en France, comme dans tous
les pays développés, en raison de l’allongement de la durée de DOSSIER 5
vie. La DMLA (dégénérescence maculaire liée à l’âge), cause Vivre avec la DMLA
principale de la cécité chez les plus de 50 ans, fait des ravages
AVH EN ACTION 11
et pas seulement chez les personnes âgées. Son origine n’est
Comment fait-on l’audiodescription
pas encore bien connue, mais on sait qu’un terrain génétique
d’un film ?
favorable est nécessaire à sa survenue.
Savez-vous qu’en France aujourd’hui, on estime à plus d’un PROXIMITÉ 14
million le nombre de cas et que l’OMS s’attend à une forte aône-et-Loire, Le Creusot
S
augmentation dans les années à venir en raison du vieillissement Deux-Sèvres, Niort
de la population ? Hauts-de-Seine, Sceaux
Dans notre dossier consacré à ce sujet, vous découvrirez les ENTRE NOUS 15
témoignages de Françoise, Marguerite, Marie-Anne, Jean-Paul, Formation et emploi des déficients
tous atteints de cette maladie dont l’apparition est souvent visuels : le coup de pouce des dons ISF
sournoise et discrète. Vous serez surpris par leur manière
de surmonter cette épreuve et par leur volonté à trouver des
solutions pour se surpasser. n° 117 - En couverture :
Enregistrement de
Grâce à vos dons, nos équipes mettent en place un grand l’audiodescription d’un
nombre de solutions afin que ces personnes puissent, en dépit film - Le Valentin Haüy
Numéro 117 - Mars 2015
de la maladie, conserver ou retrouver une nouvelle autonomie. Actualités est édité par
L’Association Valentin Haüy, via sa Fondation, soutient ACTUALITÉS
l’Association Valentin Haüy,
Musée des Confluences
5 rue Duroc,
Claude Montal, VIP 2015
également activement la recherche médicale avec son partenaire 6e Festival Audiovision
DOSSIER
75343 Paris cedex 07
Retina France. VIVRE AVEC LA DMLA
AVH EN ACTION
Tél : 01 44 49 27 27
ISSN 1163-1317
L’audiodescription
Et si vous êtes en région parisienne ce printemps, venez Fax : 01 44 49 27 10
découvrir notre Festival Audiovision qui se déroulera du vhactualites@avh.asso.fr
Directeur de la publication : Patrice Legrand - Rédactrice
1er au 14 avril à l’UGC Gobelins, quelque 30 films y seront
en chef : Marie-Françoise Arnould - Comité de rédaction :
projetés tout au long de ces deux semaines, l’occasion de
Patricia Bobet, Christian Coudert, Claire Dubeau, Anne Harl,
partager le plaisir du cinéma, voyants et non-voyants ensemble !
Caroline Kloster, Françoise Lecordier, Louis Le Mière,
Vous pourrez également assister à la 4 édition du Triathlon en
e Karine Rocq, Noëlle Roy, Christian Volle - Crédits photos :
duo organisé mi-juin dans le parc du Château de Versailles, Association Valentin Haüy, couverture Claire Dubeau -
l’occasion de venir encourager des dizaines de binômes Abonnement pour 4 numéros par an : 4 € - Réalisation :
« voyant/déficient visuel » pratiquant la course à pied, le tandem Agence CRÉATONE, Paris - Imprimeur : AGEFIM, Asnières
- Numéro de commission paritaire : 0416 H 88398 - ISSN :
et le kayak sur le canal.
1163-1317 - Dépôt légal : mars 2015 - Ce numéro a été
Je vous remercie de votre confiance, de votre soutien à notre imprimé à 61 800 exemplaires. Il est accompagné d’une lettre,
cause et vous souhaite une bonne lecture. d’un bon de générosité et d’une enveloppe retour pour une
partie des adressés.
Patrice Legrand Le VH Actualités est téléchargeable sur www.avh.asso.fr
Président de l’Association Valentin Haüy
2 VALENTIN HAÜY ACTUALITÉS NUMÉRO 117 MARS 2015
ACTUALITÉS
Ê Ê CINEMA
Ê ÊC U L T U R E 6e FESTIVAL
Musée des Confluences AUDIOVISION
VALENTIN HAÜY
L’Association Valentin Haüy 1er au 14 avril 2015
à l’UGC GOBELINS à Paris
a signé un partenariat de
trois ans avec le musée des L’Association Valentin Haüy organise du
Confluences de Lyon. Cet 1er au 14 avril son 6e Festival Audiovision
à l’UGC Gobelins. Une magnifique
accord permettra de déve- occasion de moments partagés ensemble,
lopper de multiples activi- voyants et non-voyants, petits et grands,
tés : création d’une tablette devant un programme de qualité. Grâce
tactile pour les aveugles et à l’audiodescription (voir le reportage
les malvoyants, de tableaux qui lui est consacré dans ce numéro), il
sera possible aux personnes aveugles
en relief, mais aussi forma-
ou malvoyantes de « voir » des films très
tion du personnel du musée récents ou d’autres, au contraire, anciens,
et bien d’autres projets. qu’elles n’ont jamais eu l’occasion de voir,
Rémy Closset, administrateur de l’Association, a réalisé la maquette tactile du à des tarifs défiant toute concurrence !
musée, exposée dans celui-ci. Retrouvez tout le programme :
Ce type de partenariat permet de mettre l’expertise de l’Association au service • Sur le site de l’Association :
des responsables des musées et d’apporter une vision nouvelle du handicap. www.avh.asso.fr
Sur ce modèle, les pourparlers sont en cours avec le musée de Grenoble et le • Sur le serveur vocal de l’Association :
01 85 08 55 70 (numéro non surtaxé)
musée gallo-romain de Saint-Romain-en-Gal. Par ailleurs, des visites adaptées
• Sur le site de l’UGC Gobelins : http://
sont en préparation avec la commission culturelle du comité Valentin Haüy de www.ugc.fr/cinema.html?code=GOBEL
Lyon. n
Ê ÊV A C A N C E S Ê Ê CLAUDE MONTAL
VIP 2015
Séjours adaptés 2015 UNE VIE AU SCEAU DE
Depuis plusieurs années, l’Association L’INGÉNIOSITÉ ET DE LA
Valentin Haüy s’attache à promouvoir PERSÉVÉRANCE
les vacances adaptées. Cette année Le cent-cinquantième anniversaire de la
disparition de Claude Montal (1800-1865)
encore, de nombreux séjours accessibles
est inscrit au programme des célébrations
aux personnes déficientes visuelles sont nationales de cette année 2015.
organisés : que ce soit Ski de fond et L’Institut national des jeunes aveugles
raquettes en Finlande, Informatique et de Paris, l’Association Valentin Haüy, le
tourisme au pied du Ventoux, Chant et Groupement des Intellectuels Aveugles
bien-être ou Découverte du golf, chacun ou Amblyopes, l’Association Voir
Ensemble et l’Atelier d’Euterpe ont voulu
y trouvera des vacances à sa convenance rendre hommage à cet homme, aveugle
et à sa portée. Attention toutefois, ces d’enfance, créateur de la classe « accord-
séjours étant très appréciés, mieux vaut facture de piano » de l’Institut national
s’inscrire rapidement ! des jeunes aveugles de Paris, qui devint
un industriel de renom, facteur officiel de
Napoléon III et de l’impératrice Eugénie.
Retrouvez tous les séjours 2015 sur L’année Claude Montal, lancée à Paris
http://www.avh.asso.fr/rubriques/culture_ début mars 2015 par une conférence à la
loisirs/vacances_accessibles.php mairie du 7e arrondissement, se poursuit
Contact à l’Association les lundis et jeudis en région par une série d’expositions-
après-midi au 01 44 49 27 27 poste 2210 concerts à découvrir sur le site :
www.atelier-euterpe.net/dossiers/claude_
- sejourvacances@avh.asso.fr n
montal
VALENTIN HAÜY ACTUALITÉS NUMÉRO 117 MARS 2015 3
ACTUALITÉS
Ê ÊT ROPHÉES DE
Ê ÊM U S É E V A L E N T I N H A Ü Y L’ACCESSIBILITÉ
Comment visiter le musée ? Un nouveau prix
remis en 2015
Visite individuelle
Le Musée Valentin Haüy est dévolu à l’histoire L’association « Accès pour
tous » a lancé la 5e édition des
des aveugles. Il est ouvert au public le mardi et
Trophées de l’Accessibilité, en
le mercredi, de 14h30 à 17h30. Les visiteurs sont
partenariat avec l’Association
reçus par la conservatrice. Des documents d’aide Valentin Haüy. Cet événement
à la visite, certains en caractères agrandis et en a pour but de valoriser les
braille, sont disponibles. approches universalistes de
Visite-découverte l’accessibilité. Seules sont
éligibles les candidatures
de l’Association Valentin Haüy qui prennent en compte dans
Des visites du siège de l’Association incluant la
leur action tous les types de
visite non seulement du musée, mais aussi de handicap: handicaps auditif,
l’imprimerie et de la médiathèque, sont régulièrement organisées pour les per- cognitif, moteur et visuel.
sonnes individuelles. Ces visites ont lieu le premier jeudi de chaque mois*, de
14h30 à environ 16h, elles sont conduites par la conservatrice du musée. Le Cette année, un prix spécial
« Accès pour Tous à la
nombre de participants étant limité, il est recommandé de s’inscrire par téléphone
Culture », en partenariat avec
ou par courriel.
le CRTH – Centre Recherche
Visite de groupe Théâtre Handicap (Lauréat des
Les groupes qui veulent bénéficier d’une visite guidée sont invités à prendre ren- Trophées de l’Accessibilité
dez-vous auprès de la conservatrice et à éviter – autant que faire se peut – les 2014 - région Île-de-France),
jours et horaires réservés aux visiteurs individuels. n récompensera une action
culturelle ou un spectacle
*Calendrier des prochaines visites-découvertes (théâtre, danse, cirque,
Jeudis : 2 avril, 21 mai, 4 juin, 2 juillet, 3 septembre, 1er octobre, 5 novembre, 3 décembre
musique, arts plastiques,
Contact
Noëlle Roy, Conservatrice du Musée Valentin Haüy film, …). Il permettra
01 44 49 27 27, poste 2230 - museevalentinhauy@avh.asso.fr d’encourager et de valoriser
l’accès de tous aux pratiques
artistiques et culturelles.
Ê ÊR E N C O N T R E S - L E C T U R E S
À l’Association Valentin Haüy
Cette année encore, la Médiathèque Valentin Haüy propose aux personnes
aveugles ou malvoyantes ainsi qu’à leurs amis un cycle de quatre soirées
rencontres-lectures. Après un entretien avec une bibliothécaire, chaque écrivain
lira un passage de son œuvre et échangera avec ses lecteurs.
Après Blandine Le Callet en février dernier, c’est au tour de Jean-Michel Guenassia,
Marie-France Hirigoyen et Maylis de Kerangal de venir à la rencontre de leurs
lecteurs :
• Jean-Michel Guenassia (Prix Goncourt des lycéens 2009) le mardi 17 mars
• Marie-France Hirigoyen (Médecin psychiatre, auteur de nombreux ouvrages sur
le harcèlement moral) le jeudi 9 avril
• Maylis de Kerangal (Prix roman des étudiants France-Culture Télérama 2014) le
mardi 23 juin. n
Blandine Le Callet le 4 février
Auditorium de l’Association à 19 h - Entrée libre, sous réserve des places disponibles.
5 rue Duroc, 75007 Paris - Tél. 01 44 49 27 27 - Métro Duroc - mediatheque@avh.asso.fr - http://www.avh.asso.fr/mediatheque
Le jour de la rencontre, la Médiathèque restera ouverte jusqu’à 19 h.
4 VALENTIN HAÜY ACTUALITÉS NUMÉRO 117 MARS 2015
Plus d’un million
de personnes
en France sont
aujourd’hui atteintes
de dégénérescence
Un des premiers symptômes : vision déformée ou gondolée maculaire liée à l’âge.
Comment vivre avec
la DMLA ? Comment
D os s ier aider ses proches
souffrant de cette
affection ?
MALVOYANCE Témoignages
Vivre avec la DMLA
La DMLA, dégénérescence maculaire liée à l’âge, débute en général après
cinquante ans. C’est une maladie dégénérative qui atteint la partie centrale de la
rétine, la macula. L’origine de cette maladie n’est pas encore bien connue mais
on sait qu’un terrain génétique favorable est nécessaire à sa survenue. L’âge est
un autre facteur au même titre que le tabagisme, les affections cardiovasculaires
et l’état nutritionnel. En France, on estime aujourd’hui que plus d’un million de
personnes sont atteintes par une forme plus ou moins sévère de la maladie et
l’OMS s’attend à une forte progression dans les années à venir en raison du
vieillissement de la population.
La DMLA se présente sous forme atrophique (dite sèche) ou exsudative (dite
humide). Elle peut aboutir à une perte de la vision centrale, celle de l’acuité visuelle,
c’est-à-dire de la perception des détails comme la lecture, la reconnaissance des
visages… mais la vision périphérique est indemne. On sait ainsi que la DMLA ne
rend pas aveugle et il est parfois possible d’optimiser la vision restante par la
rééducation. Mais comment vit-on aujourd’hui avec la DMLA ?
VALENTIN HAÜY ACTUALITÉS NUMÉRO 117 MARS 2015 5
Dos s ier
MALVOYANCE
Comment se décèle la à mon entourage. Puis, soutenu par
DMLA ? ma famille, il y a eu l’acceptation et la
Cette maladie est plus sournoise que soudaine recherche active de solutions. J’ai aussi
et seul un examen du fond d’œil permet d’en suivi un traitement et une rééducation
faire le diagnostic. L’apparition des premiers orthoptique et, surtout, avec la rencontre
symptômes reste souvent discrète : gêne d’autres personnes handicapées de la
à la lecture ou à l’écriture, troubles de la vue, j’ai découvert de nouvelles activités.
vision et malformation des lignes droites, Cela fait beaucoup de bien… l’échange
apparition d’une tache centrale sombre, aide à retrouver un équilibre et à se faire
difficulté à reconnaitre les gens dans la rue, de nouveaux amis. Ancien bricoleur,
éblouissement des phares la nuit… je me suis découvert des qualités de
sculpteur sur poterie, je continue les
Un dépistage précoce crucial voyages, les visites culturelles, je lis
Le risque de développer une forme de DMLA et j’aime rencontrer du monde. Depuis
augmente avec l’âge : on compte environ quelque temps, j’ai choisi d’utiliser une
1 % des personnes âgées de 50 à 55 ans canne blanche pour avertir les autres de
touchées par la maladie mais 25 à 30 % des ma déficience visuelle.
plus de 75 ans. Dès cinquante ans, il est donc
indispensable de consulter chaque année son
ophtalmologue car on sait que la stabilisation
de l’évolution de la maladie dépend de la
rapidité avec laquelle le premier traitement
QUELQUES
sera apporté. Un OCT, optical coherence CONTACTS POUR
tomography, confirmera le doute. La maladie LA RÉÉDUCATION
étant bilatérale dans le temps, il est important
de surveiller les deux yeux. FONDATION HOSPITALIÈRE
SAINTE-MARIE
Témoignage de Jean-Paul 167 rue Raymond Losserand
75014 PARIS
J’avais 57 ans, je rentrais chez moi Tél : 01 53 90 63 63
en voiture, j’ai brutalement senti un contact.cps@fhsm.fr
claquage dans l’œil droit. J’ai consulté un www.fondationhospitalieresaintemarie.com
ophtalmo et ai vite connu le diagnostic.
Voilà maintenant dix ans que je suis FOYER OCCUPATIONNEL
atteint et sous traitement. Ma vision de LA RAMADE
l’œil gauche s’est maintenue pendant La Ramade - Place de la Libération
trois ans mais j’ai dû arrêter de conduire. 84110 VILLEDIEU
Par la suite, je me suis trouvé dans Tél : 04 90 28 92 40 - Fax : 04 90 28 95 81
l’incapacité de lire et, avec mes proches,
nous avons recherché des réponses à ASEI – CENTRE ANDRÉ MATHIS
nos questions : quel traitement ? Quelle (EX ÉPICURE)
rééducation ? Comment compenser le 13 rue Romain Rolland
handicap ? Je voulais le décliner avec 31800 SAINT-GAUDENS
mon envie de continuer à vivre. Je suis Tél : 05 61 89 28 49
passé par plusieurs étapes, du refus de Fax : 05 61 89 31 34
la maladie à la déprime et au repli sur ctre.andre-mathis@asei.asso.fr
moi. Je voulais cacher mon problème, www.centreandremathis.asei.asso.fr
me mentir à moi-même et ne rien dire
6 VALENTIN HAÜY ACTUALITÉS NUMÉRO 117 MARS 2015
Iris
comme cela a toujours été le cas dans
Macula ma vie. Je dis à mes amis « soutenez-
Cornée
moi car si je lâche le travail, je ne sers
Pupille à rien ». J’ai besoin d’avoir un objectif,
© 123RF/snapgalleria
Nerf optique Cristallin écrire, chercher et transmettre. C’est
cela qui me maintient. Je communique
Rétine Corps cilliaire par le biais d’un petit journal que
j’envoie par mail à mes petits-enfants
pour m’obliger à écrire tout en gardant
le contact. Maintenir le lien avec ceux
Que faire une fois le qui sont heureux de me voir, conserver
diagnostic posé ? des relations d’échange sont ainsi des
En dehors du traitement prescrit par le facteurs positifs. Je suis sauvée par
médecin, il est souvent possible de maintenir mon entourage familial, l’assistance à
les capacités de vision restantes, la lecture domicile et mes anciens collègues.
notamment, par l’entraînement des muscles
oculaires pour optimiser le champ visuel, Les thérapies Sur simple
par l’usage d’équipement de basse vision et Les thérapies actuelles se limitent majori- demande,
d’éclairage adapté. tairement à l’injection d’anticorps mononu- Retina France
cléaux anti-VEGF. Mais ce n’est possible que offre une grille
Témoignage de pour 30 % des patients affectés de la forme de dépistage
Marguerite, 95 ans exsudative (humide). La rééducation par un permettant
orthoptiste et les conseils d’un spécialiste de détecter
Aujourd’hui, je suis réconfortée de basse vision permettent par ailleurs d’ap-
chez soi les
pouvoir encore lire, même Le Monde. Je prendre à utiliser son champ visuel latéral.
premiers signes
prends ma loupe lumineuse et me mets L’usage de filtres, de loupes ainsi que le suivi
évocateurs de
sous la lampe. J’ai toujours eu une très des conseils du spécialiste aident à repous-
la DMLA.
belle vision et à 95 ans, je suis encore ser la perte de la vision. L’ergothérapeute
en bonne santé. On m’a découvert la peut apprendre à reconnaitre les objets et Pour se procurer
DMLA il y a un peu plus de deux ans leur usage dans la vie de tous les jours : la grille :
alors que je commençais les démarches comment repérer une pièce de monnaie, un • appeler le
pour une opération de la cataracte. Le billet, verser de l’eau dans un verre, trouver 05 61 30 20 50
spécialiste a repéré la macula et n’a ses aliments dans l’assiette… Plus tôt le dia- (prix d’un appel local)
pas voulu m’opérer. J’en ai consulté gnostic est connu, plus il sera possible de • se connecter sur
www.retina.fr
un autre qui m’a délivré un traitement à réagir et de limiter l’évolution du handicap.
(rubrique « Nous
base de piqûres, d’abord sur le premier contacter »)
œil puis, un an après, sur l’autre. Je Témoignage de • ou écrire à
suis sûre que cette affection est liée à Françoise, 79 ans Association
mon grand âge, elle n’existe pas dans Retina France
ma famille sans doute parce que tous
Je suis veuve et j’ai la DMLA depuis 2 chemin
ont vécu moins longtemps. Pendant dix ans. À mon âge, je suis très gênée du Cabirol
CS 90062
plusieurs mois je n’ai pas lu mais je pour me déplacer dans la rue car je ne
31771 Colomiers
recommence maintenant en cherchant reconnais plus personne. Je me limite cedex
les livres imprimés à l’encre bien noire. à mon quartier et je n’arrive plus à lire. Fax :
Je regarde aussi la télévision, et sors Mon entourage en fait trop, j’aimerais 05 61 78 91 00
quand je suis accompagnée. J’étais retrouver une certaine autonomie. info@retina.fr
professeur chercheur à l’université et, J’espérais beaucoup de la médecine
ce qui me tient, c’est le travail intellectuel mais trop tard, rien n’y a fait. J’ai tout de
VALENTIN HAÜY ACTUALITÉS NUMÉRO 117 MARS 2015 7
Dos s ier
MALVOYANCE
même rencontré une opticienne qui m’a dans le logement pour permettre au patient
redonné confiance en me disant que je de retrouver le minimum de vue, lire, regarder
ne deviendrai jamais aveugle et avec la télévision… J’envoie aussi les patients
un équipement particulier, j’ai pu lire à parfois chez un orthoptiste pour qu’ils utilisent
nouveau et mes journées sont moins leur champ visuel latéral, qu’ils travaillent
longues. J’ai même repris confiance et sur les contrastes et reçoivent les consignes
je sors de nouveau dans la rue. techniques améliorant leur vision. »
Le point sur la recherche
Le point de vue d’une Il existe six études importantes dans le
opticienne spécialisée dans monde qui touchent quatre mille patients.
la basse vision : Les progrès sont nombreux au niveau de
« Aucun patient atteint de DMLA n’est pareil l’amélioration du diagnostic et des forces
à un autre. Mon défi d’opticienne, cerner le cliniques. Les transplantations chirurgicales
patient dans son binôme : lui et sa maladie, sont à l’essai ainsi que la photocoagulation au
pour le conseiller et l’orienter au mieux. Les laser ou la thérapie photodynamique (PDT).
patients atteints de DMLA ne deviennent Les laboratoires s’impliquent aussi dans la
jamais totalement aveugles et mon objectif est recherche des cellules souches et les projets
de les aider, même modestement, pour leur actuels sont menés au niveau international,
redonner espoir. Le médecin ophtalmologiste entre fonds publics et privés.
m’adresse son diagnostic et préconise un
essai en basse vision. C’est d’abord une Quel équipement ?
écoute très attentive de la personne. Nous Il n’existe pas deux patients atteints de DMLA
faisons des examens de vue de loin puis à semblables. Il est alors difficile de généraliser
deux mètres et même parfois à un mètre pour et d’axer les recherches d’aides à la lecture
évaluer sa vision restante. Cela me permet sur un matériel qui s’adapterait à tous. Voici
d’optimiser et de conseiller une rééducation, une sélection de matériels, chacun optant
le port de filtres médicaux de couleur, parfois pour celui qui lui conviendra le mieux.
jaunes ou oranges, pour mieux voir de
loin ou l’usage d’autres aides optiques. Un • Lire
patient DMLA souffre de très forte sensibilité Il est recommandé de lire avec un très bon
à la lumière en extérieur et il doit porter éclairage comme celui des lampes LED. La
des lunettes de soleil bien couvrantes sur loupe ou la loupe électronique (de la taille
le dessus mais aussi disposer de lumière à d’un gros téléphone portable) permet de
l’intérieur pour lire. Le premier équipement à zoomer sur des étiquettes par exemple à la
acquérir serait une lumière blanche, partout maison ou en déplacement.
OÙ TROUVER DE L’AIDE ?
N’hésitez pas à consulter le Service d’action sociale et juridique de l’Association au : 01 44 49 27 27 poste
2266. Ce service s’attache à aider, conseiller et orienter les personnes en situation de déficience visuelle. Ses
assistantes sociales, sa conseillère en économie sociale et familiale et sa psychologue vous aideront à trouver
des solutions aux difficultés dues à votre handicap visuel en cours ou à venir.
http://www.avh.asso.fr/rubriques/autonomie/service_action_sociale.php
8 VALENTIN HAÜY ACTUALITÉS NUMÉRO 117 MARS 2015
Si l’on opte pour un téléagrandisseur, il
Différents téléphones mobiles, spéciale-
est préférable de choisir un plateau XY ment adaptés aux personnes déficientes
(abscisse/ordonnée) permettant de faire visuelles, pourront être utilisés ; il ne faut
passer le texte dans la zone utile. pas hésiter à se faire conseiller et à les
tester.
• Voir de loin et de près
Le système télescopique de Galilée ou de
Kepler : il s’agit d’un système grossissant se
transformant à l’adjonction d’un verre pour la
vision de près, le plus souvent monoculaire,
mais parfois binoculaire. Cela permet de
discerner non seulement des objets éloignés,
par exemple, dans la rue, le métro, dans une
gare, les panneaux d’informations, mais
aussi à la maison pour regarder la télévision.
La vision de près est aussi facilitée et permet
de lire des imprimés en caractères courants.
• Sur l’ordinateur ou dans la poche
Les écrans d’ordinateurs ne doivent pas
faire moins de 22 pouces car parmi les
symptômes les plus fréquents, une tache
envahit le centre de l’œil. Il est également
conseillé d’utiliser un programme d’agran-
dissement de lecture type Zoomtext. Et afin
Vidéoagrandisseur
d’atténuer la fatigue oculaire, il est recom-
mandé d’utiliser la synthèse vocale.
VALENTIN HAÜY ACTUALITÉS NUMÉRO 117 MARS 2015 9
Dos s ier
MALVOYANCE
Vrai ou Faux ?
P. Bobet /A. Harl
Témoignage de Si je choisis des aliments riches à
Marie-Anne base de légumes verts ou oranges ou
Je suis devenue très malvoyante il y a du poisson gras, cela participe à la
longtemps mais je me suis adaptée au prévention contre la maladie.
fur et à mesure de l’évolution de ma VRAI : ces aliments riches en
baisse de vision. J’ai suivi un stage caroténoïdes et oméga 3 ont un rôle
de rééducation et de locomotion et ai protecteur.
passé une étape difficile à franchir par
rapport au regard des autres : je prends On aide quelqu’un atteint de DMLA en
maintenant une canne jaune pour sortir, l’accompagnant dans tous les actes de
surtout pour signaler aux autres mon la vie courante.
handicap. Ce qui me motive aujourd’hui FAUX : mieux vaut favoriser son
est mon engagement au service des autonomie, comprendre ses besoins
autres qui, comme moi, souffrent de et l’écouter afin de trouver avec lui le
déficience visuelle. Je rencontre des matériel le plus adapté et l’usage de
gens exceptionnels, nous échangeons certains gestes quotidiens.
La canne jaune est
utilisée par les personnes
beaucoup. Je sais que je ne suis pas
malvoyantes, elle permet de seule, la vie continue. Le tabagisme et la surcharge pondérale
se rassurer en dehors de accroissent le risque de DMLA.
chez soi, et de se signaler.
Si la DMLA ne rend jamais complètement VRAI : ce sont des facteurs pouvant
aveugle, elle reste néanmoins très handica- favoriser l’apparition de la maladie.
pante ; une rééducation visuelle chez l’or-
thoptiste ou dans un centre de rééducation La DMLA est une maladie qui rend
permettra d’utiliser de façon optimale la aveugle.
vision résiduelle. Associée à un soutien FAUX : si on bénéficie d’une
psychologique et à des conseils pour le choix rééducation visuelle adaptée, on
des équipements optiques, ce sont des aides peut conserver une certaine vision
indispensables qui permettront de conserver latérale et utiliser son champ visuel
le maximum d’autonomie dans la vie de tous au maximum. Et aujourd’hui il existe
les jours. n des traitements.
POUR PLUS D’INFORMATIONS
ARIBa - Association Francophone Syndicat National des Ophtalmologistes Français (SNOF)
des professionnels de basse vision Siège administratif :
12 chemin du Belvédère - 30900 NÎMES 10 rue Schweighaeuser - CS 40028 - 67080 STRASBOURG
Tél. 04 66 68 00 30 - Fax 04 66 68 95 40 Cedex - Tél. 03 88 35 01 09 - Fax. 03 88 25 51 90
ariba.30@wanadoo.fr - www.ariba-vision.org www.snof.org - http://www.snof.org/contact
Association DMLA Société Française d’Ophtalmologie (SFO)
Siège social : HÔPITAL INTERCOMMUNAL DE CRÉTEIL, La Maison de l’Ophtalmologie - 17 villa d’Alésia - 75014 PARIS
Service d’ophtalmologie Tél. : 01 44 12 60 50 - sfo@sfo.asso.fr - www.sfo.asso.fr
40 avenue de Verdun - 94010 CRÉTEIL
N° vert : 0 800 880 660 - www.association-DMLA.com Liste des distributeurs spécialisés pour déficients visuels
http://www.certam-avh.com/content/liste-des-distributeurs
10 VALENTIN HAÜY ACTUALITÉS NUMÉRO 117 MARS 2015« L’Audiovision
est une vraie
valeur ajoutée et
donc une grande
satisfaction ! »
explique Gérard,
audiodescripteur
à l’Association
Valentin Haüy
depuis sept ans.
Reportage
AVH en action
AUDIOVISION
Comment fait-on
l’audiodescription
des films ?
En avril prochain, l’Association Valentin Haüy organise le sixième Festival
Audiovision à Paris. Ce procédé permet aux personnes aveugles ou malvoyantes
de « voir » un film (ou un spectacle) en salle ou chez elles, grâce à un texte en
voix-off qui, entre les dialogues, décrit les éléments visuels.
Aujourd’hui, ce qu’on appelle plus fréquemment l’audiodescription (le terme
Audiovision, déposé, est spécifique à l’Association Valentin Haüy), commence à
être mieux connu du grand public car la télévision propose parfois cette option
« AD » avant un programme. Toutefois, malgré les progrès et les avancées depuis
cinq ans, la diffusion systématique de cette version accessible reste encore un
combat à mener par l’Association Valentin Haüy, qui, rappelons-le, fut pionnière
du procédé il y a 25 ans et pour qui la qualité de l’audiodescription reste un
critère à défendre !
Reportage dans les studios d’enregistrement de l’Association Valentin Haüy rue
Duroc à Paris, sous la conduite de Patrick Saonit, son responsable.
VALENTIN HAÜY ACTUALITÉS NUMÉRO 117 MARS 2015 11AVH en ac t io n
AUDIOVISION
En ouvrant la porte du studio d’enregistrement,
on entend des voix d’enfants et de méchants,
propres au dessin animé. Ce qu’on reconnaît
moins, c’est la voix qui rythme les séquences :
« Merida avance dans une forêt de lucioles…
sa mère la cherche sous la table… elle
prend un air étonné ». Des images joyeuses
et colorées défilent sur l’un des écrans
d’ordinateur, et sur l’autre, plusieurs traits fins
s’animent selon l’intensité du son.
Pionnier de l’aventure de l’audiodescription
depuis son importation des États-Unis en c’est le métier. Pour réaliser l’audiodescription
1989, Patrick Saonit est responsable des d’un film, on travaille à deux, pour le texte
studios Audiovision de l’Association Valentin comme pour l’enregistrement. La voix change
Haüy. Nous l’observons, très concentré, aux selon les séquences, cela évite la monotonie.
commandes des manettes qui permettent le En amont, on se partage chacun une moitié
minutieux mixage du texte de l’audiodescription du film (qu’il faut idéalement regarder une
pour le film d’animation « Rebelle » (2012) première fois les yeux fermés) et on travaille
diffusé sur M6. À la fois commercial, chef chacun de son côté. Puis on s’échange les
d’équipe et gestionnaire de planning, Patrick textes avant une journée de travail de relecture
participe également à l’enregistrement, au en commun avec le coauteur afin d’apporter
mixage et à la synchronisation des films. les dernières corrections. Le deuxième regard
est essentiel pour interpréter l’image. »
L’audiodescription d’un long métrage coûte Certains films sont un véritable défi pour les
entre 5 000 et 7 000 €, ce qui représente une auteurs, comme décrire la saga de La guerre
part infime du budget de production. Le CSA des étoiles, soit six opus de deux heures !
(conseil supérieur de l’audiovisuel) a défini « Certains ont pu enfin profiter du film, ce qui
pour certaines chaînes de la TNT une obliga- est une grande satisfaction pour nous. »
tion minimale de programmes audiodécrits :
par exemple pour TF1, M6 et Canal+, cette Pour une bonne audiodescription, il faut utiliser
obligation est passée de 12 programmes en des phrases courtes, une syntaxe simple au
2011 à 70 en 2015 ! Aujourd’hui les chaînes présent, et faire en sorte que l’information
de télévision demandent donc aux produc- soit donnée au moment-même où passe
teurs et aux distributeurs qu’il y ait de l’audio- l’image. « C’est descriptif mais c’est surtout
description et du sous-titrage pour les malen- un rythme, » ajoute Gérard au moment où il
tendants sur les nouveaux programmes qui s’enferme dans une cabine d’enregistrement
leur sont livrés. Cette audiodescription se insonorisée. Sa formation d’acteur voix-off lui
retrouve également souvent sur d’autres sup- permet de savoir moduler sa voix, rester en
ports (cinéma, DVD et Blu-ray). retrait tout en s’impliquant. « C’est un travail
Mais comment le texte naît-il ? complexe que de chercher à dire le plus
simplement possible ce que nous voyons,
Une profession à part entière. avec quand même une part de subjectivité.
L’audiodescripteur est d’abord un auteur. À Cela va au-delà de la simple description.
l’Association Valentin Haüy, on travaille surtout Et avec la contingence du temps imparti
en binôme. « Avec deux voix, ça donne du sens, -quelques secondes pour placer une phrase-
nous explique Gérard Chevallier-Appert dont on doit sans cesse compter les syllabes ! »
12 VALENTIN HAÜY ACTUALITÉS NUMÉRO 117 MARS 2015Pour en
savoir +
Respecter les silences FESTIVAL AUDIOVISION
Depuis le studio d’enregistrement, Aiko, technicienne du son et chargée Du 1er au 14 avril 2015
de production, intervient à tout moment auprès du « speaker » lors de
l’enregistrement. Puis elle synchronise l’ensemble du texte avec le film : « Il UGC GOBELINS
faut éviter que le texte empiète sur les dialogues et laisser suffisamment 66 bis avenue des Gobelins
de silences, puis nettoyer tous les bruits parasites. » Car le but de 75013 PARIS
l’audiodescription est de ne pas déranger l’écoute du spectateur. « Ici,
Métro :
dit Aiko, c’est très agréable d’avoir des retours de la part des déficients
• stations Gobelins (ligne 7) et
visuels. On sait vraiment pourquoi on fait ce travail ! »
Place d’Italie (lignes 5, 6 et 7)
Aujourd’hui, les auteurs reconnaissent que c’est véritablement l’Asso- Bus :
ciation Valentin Haüy qui depuis 25 ans a fixé des règles ainsi que des • lignes 27, 47 et 83 – arrêts
critères de qualité reconnus. Le film audiodécrit par l’Association Valentin Place d’Italie, Mairie du XIIIe
Haüy reste toujours une référence. Et il faut que ce référentiel demeure,
Tarif de la séance pendant la
avec des règles définies selon les attentes des personnes handicapées
durée du festival : 4 € pour tous
visuelles. Par ailleurs, certains réalisateurs participent à la validation
publics
du texte : « Lorsqu’un réalisateur intervient, c’est valorisant, dit Gérard
Chevallier-Appert. Il considère que c’est une version de son film à part Retrouvez tout le programme :
entière. » • Sur http://www.avh.asso.fr
• Sur le serveur vocal au
«L’école » AVH 01 85 08 55 70
Est-il utile de tout dire ? Pour acquérir ce savoir-faire et devenir audio- (numéro non surtaxé)
descripteur, l’Association Valentin Haüy propose depuis 1989, lorsqu’elle • Sur le site de l’UGC Gobelins :
a besoin de compléter son équipe, une formation d’un an pour huit à http://www.ugc.fr/cinema.
dix personnes. Cette « école », la première en France, permet aussi de html?code=GOBEL
garantir un standard de qualité de texte, cet art de décrire sans ennuyer
le “ spectateur ”.
« Je n’ai jamais de déception concernant l’audiodescription, » nous dit
Marie, 36 ans, aveugle depuis l’âge de 19 ans et cinéphile depuis son
enfance. « Comme pour l’enregistrement des romans, j’aime que ce soit ASSOCIATION
le plus neutre possible. Cette neutralité me permet d’avoir ma propre FRANÇAISE
interprétation du film. » Mais en France, même si l’investissement financier D’AUDIODESCRIPTION
n’est pas très élevé, rares sont les salles équipées de casques qui (AFA)
permettent de profiter de l’AD. « Il m’est arrivé de repartir avant la séance
d’un film -déjà payée- lorsqu’on m’a annoncé que l’audiodescription ne Site d’information des
fonctionnait pas... mais que le film était sous-titré ! » audiodescripteurs
professionnels (catalogue,
Aussi, l’Association Valentin Haüy, fidèle à sa volonté politique de extraits, acteurs, éthique…) :
promouvoir l’accessibilité en tous domaines, se doit de faire connaître https://audiodescriptionfrance.
l’audiodescription de qualité, seul moyen qui permet aux personnes wordpress.com/
déficientes visuelles d’accéder aux œuvres cinématographiques. Marie,
comme tant d’autres, se réjouit du prochain Festival Audiovision : « Ça me
permettra de tout voir et de me rattraper ! » n
Claire Dubeau
VALENTIN HAÜY ACTUALITÉS NUMÉRO 117 MARS 2015 13Prox imit é
59
COMITÉS RÉGIONAUX
80
76 02 08
60
14 27 78 95
51
92 93 77
94 54
29
35 28 91 10
88
56 72 45
41 70 90
44 49 21
37 25
109 implantations
18
Ê ÊS A Ô N E - E T - L O I R E , 85 79 86
36
03
71 39
LE CREUSOT locales 17
16 87
63
69
74
La passion de l’action
73
19 38
Toutes les adresses sur 24
Notre correspondant Valentin Haüy au Creusot www.avh.asso.fr
propose depuis un an un
40 30 84 06
31 34 13
large choix d’activités : 64 83
65
balades en tandem, cours
de braille, randonnées, 98
aviron, sans compter 97
les réunions amicales.
De nouveaux projets se Ê ÊD E U X - S È V R E S , N I O R T
développeront en 2015 : Faire par ler les feux rouges
ateliers cuisine, poterie, Un grand pas pour l’autonomie
zumba gold, un voyage que ces feux sonores installés
culturel et surtout reprise dans la ville de Niort ! Et ce, grâce
des découvertes spéléo- au soutien financier de la mairie
logiques commencées en qui a acheté les télécommandes…
2014 pour toute la Saône- Le projet est encore expérimental
et-Loire aux grottes d’Azé. mais déjà il change la vie des
Guidés par des spéléologues et un archéologue, personnes déficientes visuelles.
75 déficients visuels et leurs accompagnateurs Une télécommande universelle
voyants ont déjà goûté le plaisir de découvrir génère le déclenchement d’un
ce monde souterrain… Muni de combinaison message sonore annonçant la
spéciale, chacun a pu affiner ses sens (odorat, possibilité de traverser en toute sécurité lorsque le feu passe
ouïe, toucher) une expérience de partage au rouge. 17 carrefours à feux tricolores ont d’ores et déjà été
d’émotions à renouveler… dès le 12 avril ! équipés, réduisant ainsi le danger et autorisant plus de liberté
Contact : Guy Jacrot : aux non-voyants non accompagnés dans la rue. Ce petit boitier
correspondance.lecreusot@avh.asso.fr n ne donne pas pour autant de priorité, c’est une simple assistance
sonore plébiscitée par le comité Valentin Haüy des Deux-Sèvres
en charge de sa distribution. Ce dispositif correspond à une
obligation et se généralise peu à peu en France.
Contact au comité : mardi et jeudi après-midi au 05 49 24 51 49 n
Ê ÊH A U T S - D E - S E I N E , S C E A U X
100 bougies pour le journal parlé !
Le comité Valentin Haüy des Hauts-de-Seine sud, à Sceaux, informe efficacement
les personnes déficientes visuelles depuis vingt ans déjà. Le numéro 100 de leur
journal parlé paraîtra en avril, toujours sur l’actualité du comité et des communes
du département, les activités ludiques mais aussi sur les aspects techniques,
juridiques et scientifiques concernant la déficience visuelle. Enregistré au
départ sur cassette audio, le journal a suivi les évolutions technologiques et est
maintenant accessible sur CD et sur Internet, sous format Daisy, ce qui facilite la
navigation des « pages » du journal. Une équipe de six bénévoles travaille pour
faire paraître ce support de soixante pages d’informations tous les deux mois :
recherche des informations, de témoignages pour la rubrique « gazette », édito
puis rédaction, enregistrement à l’aide du logiciel OBI (qui permet l’adaptation au
format Daisy). Deux-cent-vingt personnes déficientes visuelles y sont abonnées et
se disent enchantées de ce support devenu incontournable.
Contact au comité : comite.sud92@avh.asso.fr et http://sceaux.avh.asso.fr/ n
14 VALENTIN HAÜY ACTUALITÉS NUMÉRO 117 MARS 2015Ent re nous
ESPACE DONATEURS
Formation et emploi Don en
confiance
des déficients visuels :
le coup de pouce des dons ISF
Pour les jeunes déficients visuels, il n’y a pas d’avenir sans qualification professionnelle
et sans emploi. Sortir de l’isolement, être actif, être utile, gagner sa vie, les jeunes aveugles L’Association
et malvoyants se battent pour atteindre ces objectifs. Pour cela ils ont impérativement Valentin Haüy
besoin de structures adaptées telles que celles que leur offre notre Association : en leur est agréée par
le Comité de la
sein, ils acquièrent l’expérience et la confiance en eux qui leur permettront éventuellement Charte, organisme
d’accéder par la suite au monde du travail ordinaire. d’agrément et
de contrôle des
associations
Développer nos capacités malvoyants, afin de leur permettre de vivre... et fondations
d’accueil tout simplement. faisant appel à
En faveur de la formation et de l’emploi des la générosité du
public.
personnes adultes déficientes visuelles, Le coup de pouce des dons ISF
l’Association Valentin Haüy a créé et gère Certes, peu de personnes sont redevables
un Centre de Formation et de Rééducation de l’impôt de solidarité sur la fortune. Mais
Professionnelle (CFRP), deux Établissements aucune des incitations fiscales au don n’est
et Services d’Aide par le Travail (ESAT) à à négliger ! C’est pourquoi nous rappelons
Pour en
Lyon et près de Clermont-Ferrand, et deux que la loi d’août 2007 en faveur du travail,
savoir +
Entreprises Adaptées (EA) à Paris et à de l’emploi et du pouvoir d’achat (loi TEPA)
Nantes. Face au désengagement progressif permet aux personnes assujetties à l’ISF de Rendez-vous sur
www.avh.asso.fr
de l’État, ces structures sont portées par l’AVH réduire leur impôt, dans une limite annuelle « faire un don »
grâce à la générosité de ses donateurs. Ces de 50 000 euros, de 75 % des dons effectués
cinq établissements assurent la formation au profit de certains organismes. Notre Contact :
Sandra ou Marie
de 180 jeunes ou adultes déficients visuels Association est habilitée à recevoir des dons Relation donateurs :
chaque année et emploient 355 personnes ouvrant droit à la réduction d’ISF, au bénéfice 01 44 49 27 05
dont 220 handicapées. Mais la demande est de ses cinq établissements dédiés à la relationdonateurs@
avh.asso.fr
toujours plus vive : il nous faut accroître nos formation et à l’emploi d’adultes déficients
capacités d’accueil pour favoriser l’insertion visuels.
professionnelle des jeunes aveugles et Pour plus d’informations voir ci-contre. n
Bulletin de don spécial ISF
! VHISF 2015
M. Mme Mlle M. et Mme
Oui, je m’engage auprès de l’Association
Nom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Valentin Haüy pour la formation et
l’emploi des déficients visuels. Prénom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
5 rue Duroc - 75007 Paris Je fais un don de : ................................ € Adresse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Je souhaite que ce don soit affecté : . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
à l’ensemble des établissements de l’AVH, en fonction des besoins
Code postal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Ville . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
à l’établissement suivant : . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
e-mail (facultatif) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . @ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
4 Je recevrai un reçu fiscal
Merci de découper ce bulletin ou de le recopier et de le retourner accompagné de votre don à :
Association Valentin Haüy – Relation donateurs - 5 rue Duroc - 75007 PARIS - Tél. 01 44 49 27 05 - relationdonateurs@avh.asso.fr
VALENTINIl HAÜY
La loi Informatique et Libertés vous donne droit d’accès, de suppression et de rectification aux données personnelles vous concernant. ACTUALITÉS
vous suffit NUMÉRO
de vous adresser au siège 117 MARS
de notre 2015
Association. 15IL Y A 1000 FAÇONS
DE VOIR LE MONDE
125 ans au service des aveugles et des malvoyants
Aujourd’hui en France, on estime à 1,3 million le nombre de personnes aveugles ou très malvoyantes. Acteur
historique de l’aide aux personnes déficientes visuelles, l’Association Valentin Haüy déploie pour tous ceux
touchés par ce handicap un grand nombre de services et d’actions à travers toute la France.
Lire, se servir d’un ordinateur, cuisiner, se déplacer chez soi et dans l’espace urbain... Chaque jour, l’Association
Valentin Haüy accompagne les personnes aveugles ou malvoyantes dans l’apprentissage des gestes du quotidien
pour les aider à retrouver confiance et autonomie. Accueil et conseil, formation, mise à disposition de matériel
adapté, livres braille et audio, films en audiodescription, visites culturelles, sports... autant de nouvelles façons
de voir le monde.
En soutenant l’Association Valentin Haüy, vous aidez les
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17/07/2012Vous pouvez aussi lire
