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www.etoilesdesneiges.com
Edito
grâce à la pratique du sport, la rencontre de champions,
la réalisation de rêves et de projets…
Fondée en 1999 et basée aujourd’hui à Annecy, l’association a été créée
par Marianne Bréchu et Elodie Delaunay, autour du rêve d’Olivia, leur petite
cousine atteinte de mucoviscidose…
Depuis sa création, l’association a bien grandi et elle est aujourd’hui formée Stage à Chamonix
par une équipe médico-sportive d’experts, par de nombreux champions, par
des bénévoles et par de jeunes mucos.
• Les actions de l’association s’adressent à tous les jeunes malades en
France, à tous les CRCM* et à toutes les générations : enfants, adolescents,
adultes et greffés. Un immense Merci au Pr Lenoir...
• Etoiles des Neiges soutient les jeunes mucos à travers les différentes
étapes de leur maladie : HOMMAGE…
En 1998, une idée naissait, inspirée du rêve d’Olivia… le rêve de respirer dans les montagnes et de glisser sur
la neige, pour la première fois, malgré son oxygène, malgré le poids des traitements quotidiens… le rêve aussi
Projets de groupe d’en profiter avec ses amis mucos soignés comme elle à l’hôpital Necker à Paris. Un souhait partagé qui se
organisation de séjours sportifs et de programmes d’éducation
transforma en projet grâce à la porte que le Pr Gérard Lenoir (médecin d’Olivia), nous a ouverte à l’époque…
Sport & Mucoviscidose.
parce que faire du sport, rencontrer des champions et vivre le plus pleinement possible avec la muco étaient
déjà des essentiels pour ce médecin avant-gardiste et dévoué à ses jeunes malades…
Projets individualisés En Avril 1999, le 1er stage Etoiles des Neiges voyait le jour, dans la jolie station de ski de Ste Foy : les enfants,
soutien à la pratique du sport, la formation et l’insertion professionnelle, l’équipe médicale et les champions étaient réunis comme ils le sont aujourd’hui encore dans chacun de nos
la réalisation de rêves et de projets… stages…pour faire du sport, pour s’évader, pour s’éclater, pour vivre à fond !
En Janvier 2010, un peu plus de 10 ans plus tard, 15 jeunes mucos greffés se retrouvaient invités à Ste Foy
Projets porteur d’espoir pour les Jeux Mondiaux d’Hiver des Transplantés… et remportaient près de 25 médailles sous le regard ému
soutien et information sur le sport, la greffe et le don d’organes, du Pr Lenoir : une 1ère mondiale dans l’histoire de la mucoviscidose ! Deux ans plus tôt, Adrien, jeune greffé
la recherche médicale… soutenu par l’association depuis ses débuts, était devenu le 1er muco champion du monde (de ski alpin) des
transplantés. Adrien avait ouvert une nouvelle voie et, comme Olivia, il avait souhaité partager ces grands
Notre objectif est d’accompagner les jeunes, moments et ces belles médailles avec ses amis mucos greffés…
leurs familles et les équipes médicales…
En Juin 2012, l’association organisait son tout 1er stage Surf & Océan au pays basque… son 50ème stage
• en utilisant la dynamique éducative, thérapeutique et globale du sport
Etoiles des Neiges ! Et dans les yeux des enfants en sortant des vagues, de belles étoiles brillaient…
• en encourageant la réalisation de projets, moteurs de vie
Depuis le début d’Etoiles des Neiges, chaque stage, chaque projet a été inspiré par les enfants, par leurs
• en favorisant une attitude active :
parents, par les membres dévoués de leurs équipes médicales et par les champions, bénévoles et partenaires
une attitude de champion face à la maladie ! qui nous soutiennent… Merci à tous, du fond du cœur…
Demain, Adrien, Gérard et toutes nos étoiles continuerons de nous guider, parce que la vie vécue à fond et
l’amour partagé sont plus forts… et parce que, comme Olivia aimait à le dire : la vie, c’est Freestyle !
*CRCM : les Centres de Ressources et Compétences de la Mucoviscidose
Marianne Brechu (présidente d’Etoiles des Neiges)
2 3
L’équipe Etoiles des Neiges La mucoviscidose
L’association Etoiles des Neiges est une structure
à taille humaine, formée à 100% de bénévoles, qui
se veut souple et réactive. Elle est composée d’un
bureau, de membres actifs et elle est épaulée par de
nombreux « amis ».
Stages à Chamonix
Le bureau L’équipe médicale
Marianne Bréchu : présidente Médecins :
(vice championne du monde de ski Freeride) Dr Frédérique Chedevergne et Dr Isabelle Sermet
Elodie Delaunay : vice-présidente (médecins CRCM Necker-Paris)
(vainqueur de Coupe du monde de snowboard) Infirmières :
Jean Claude Bréchu : trésorier Marlène Clairicia (infirmière coordinatrice CRCM- La mucoviscidose est la maladie génétique grave la plus fréquente de l’enfance dans notre pays*.
(bénévole, hôtelier retraité) Necker), Amélie Perrin et Mathilde Monier Elle touche principalement les voies respiratoires et le système digestif.
Sylviane Berthod : trésorière adjointe, chargée de (infirmières conseil Etoiles des Neiges)
la Suisse (vainqueur de coupe du monde de ski) Kiné : Qu’est ce que la mucoviscidose ?
Dr Frédérique Chedevergne : secrétaire Laétitia Gaudet (kiné libérale Annecy, DU kiné Dans notre corps, de nombreux organes comportent des glandes qui produisent du mucus. Il s’agit d’une
(médecin référent, pneumo-pédiatre) respiratoire) substance plus ou moins fluide qui a pour fonction de protéger les muqueuses qu’elle recouvre. Dans le cas de
Fanny Grandjean : secrétaire adjointe L’équipe est aussi épaulée par des amis médecins, la mucoviscidose, le mucus est anormal : il est déshydraté, ce qui le rend plus épais et collant. Ce manque
(atteinte de mucoviscidose et greffée) infirmières, kinés, psychologues et diététiciennes. de fluidité va être responsable des manifestations principalement respiratoires et digestives de la maladie.
L’équipe des champions L’équipe des bénévoles La mucoviscidose en France
et professionnels du sport Les mucos référents : En France, deux millions de personnes sont porteuses du gène (porteurs sains) et peuvent le transmettre à leur
Les champions : Fanny Grandjean (28 ans, greffée en 2001) et enfant. On compte environ 200 nouveaux-nés touchés par cette maladie chaque année.
Florence Masnada (médaillée olympique en ski Stéphane Adam (44 ans, greffé en 2001) Depuis 2002, le dépistage systématique à la naissance a été instauré. Il permet une prise en charge précoce de
alpin), Isabelle Blanc (championne olympique de Les bénévoles : l’enfant et de sa famille qui est assurée par les CRCM (centres de Ressources et Compétences Mucoviscidose).
snowboard), Pierre Frolla (champion du monde David Leib et Stéphane Guffond (vidéo), Marine Des équipes médicales pluridisciplinaires et spécialisées suivent ainsi près de 6000 jeunes malades en
d’apnée), Daniel du Lac (vainqueur de la Coupe du Guyot-Sionnest (communication), Julien Guindeira France et on compte 70 000 malades à travers le monde.
monde d’escalade), Fujiko Sekino et Isabelle Sourd (informatique), Jeanne Bréchu (intendance &
(ex membres des équipes de France de ski et kinés). goûters), Jean François Noet et Rémy Delaunay Les traitements lourds et quotidiens
Les professionnels du sport : (sport & conseils) La prise en charge de la mucoviscidose nécessite des soins quotidiens qui sont parfois très
Amélie Fuchs (professeur de sport & APA, thèse L’association est également soutenue par de contraignants. Au niveau respiratoire, il s’agit principalement de favoriser le drainage régulier du mucus
sur Sport & Mucoviscidose) et Bruno Clément (ex- nombreux amis mucos et parents de mucos… qui encombre les poumons et de lutter contre les infections grâce à la kinésithérapie respiratoire quotidienne
entraineur de l’équipe de France de Biathlon). et si besoin, aux antibiotiques (par voie orale, en aérosols, en perfusion). Au niveau digestif, l’objectif est de
L’équipe est épaulée par des amis professeurs de Parmi les amis Champions qui nous soutiennent et permettre une bonne digestion des graisses grâce à la prise d’extraits pancréatiques à chaque repas. Le
sport, APA et brevets d’état. partagent leur passion du sport avec les enfants : maintien d’un bon état nutritionnel et la pratique d’une activité physique régulière sont également essentiels
Laurence Fischer (championne du monde de dans la prise en charge globale de la maladie.
karaté), Julie Pomagalski (championne du monde
de snowboard), Vincent Defrasne (champion Espérance de vie : des progrès constants
olympique de biathlon), Stéphane Diagana Si l’âge moyen de décès est actuellement estimé à 27 ans, grâce au progrès de la prise en charge, l’espérance
(champion du monde de 400m haies), Gwendal de vie dépasse aujourd’hui 40 ans pour les enfants qui naissent en 2012.
Peizerat (champion olympique de Patinage), Thierry Mais, actuellement, on ne sait pas encore guérir la mucoviscidose et pour certains jeunes arrivés dans une
Dubois (navigateur en solitaire - Vendée Globe), phase très sévère de leur maladie, la seule solution demeure alors la greffe bi-pulmonaire.
Herwann Asseh (danseur professionnel)... Depuis quelques années, la greffe pulmonaire connaît elle aussi de nombreux progrès (amélioration des
techniques, des traitements anti-rejets…) et offre aujourd’hui un véritable espoir !
4 Vincent Defrasne, Julie Pomagalski, Gwendal Peizerat, Florence Masnada, Daniel du Lac - stage Chamonix 2012 *parmi la population caucasienne 5
Projets de groupe
pour les enfants et adolescents
Stage à Chamonix : raquettes sous le Mont Blanc
Julie Pomagalski guide Margot
Programme d’éducation Sport & Mucoviscidose
1er stage Surf et Océan en Juin 2012 Depuis 2003, Etoiles des Neiges développe des programmes d’éducation sur le Sport et la Mucoviscidose. Ces
Juliette surfe les vagues d’Hendaye projets, uniques en France, combinent la dynamique de nos stages sportifs et celle de sessions d’éducation
Stages sportifs thérapeutique. Destinés à des petits groupes d’enfants âgés de 10 à 14 ans, ils intègrent la famille, la fratrie
Depuis sa création en 1999, l’association organise chaque année des stages sportifs encadrés par une équipe et proposent une approche globale de l’enfant et de sa maladie.
médico-sportive spécialisée. Dédiés surtout aux adolescents, ces grands week-ends à la montagne ou au
bord de la mer sont rythmés par la pratique d’activités en pleine nature et la rencontre de champions. Tout en Programme Sport & Muco 2011-2012
respectant avec rigueur les traitements et les règles d’hygiène, ces séjours permettent aux jeunes malades de Piloté par l’équipe médicale spécialisée du CRCM Stage Montagne à Chamonix
partager de belles d’expériences, pour une fois grâce à leur maladie ! Necker (Paris) et les sportifs d’Etoiles des Neiges, Après un 1er stage multi-activités (tennis,
notre programme annuel d’éducation s’est déroulé badminton, karaté, escrime, danse, théâtre...) et
autour de 4 stages sportifs (3 en région parisienne un 2ème stage « Souffle » dédié à l’apprentissage
Stage Surf & Océan au pays Basque Stage Neige au Grand Bornand et 1 à Chamonix) et de 4 sessions d’éducation de la ventilation (ateliers éducatifs, escalade,
Pour la 1ère fois en 2012, l’association a organisé Le Grand Bornand est l’une de nos destinations thérapeutique (à l’hôpital). chant, marche et course à pieds..), les enfants ont
un stage «Surf & Océan» à Hendaye. Au mois de favorites pour nos stages à la neige rythmés par passé 5 jours à Chamonix fin Mai. Au programme
Juin, un petit groupe de jeunes mucos a ainsi pu l’initiation au ski et les balades sur les pistes, la Lors des stages, les enfants ont pratiqué de multiples de ce stage sous le regard du Mont Blanc :
découvrir les joies et les sensations du surf mais randonnée en raquettes, et la découverte du ski de activités sportives et artistiques, et ont découvert les randonnée dans un parc animalier, VTT, balade en
aussi de la pirogue hawaienne et du stand-up- fond et même du biathlon ! Avec les conseils de règles d’or du sportif (ventilation, hydratation, nutrition raquette au pied des glaciers, escalade, initiation
paddle. Encadrés par des moniteurs spécialisés nos amis champions comme Florence Masnada et hygiène) encadrées par des champions ! au biathlon, parcours aventure et mini-Trail en
et coachés par la championne de surf Pauline (médaillée olympique en ski alpin) ou Vincent Lors des sessions d’éducation thérapeutique, équipe ! Accompagnés par l’équipe médicale, ils
Ado (meilleure surfeuse française 2011), ils ont Defrasne (champion olympique de biathlon), les ils ont pu approfondir leurs connaissances sur le ont pu explorer leurs capacités avec les précieux
profité pleinement des bénéfices des activités jeunes progressent vite et profitent pleinement des système respiratoire, le système digestif et la nutrition conseils des champions Julie Pomagalski
pratiquées dans l’océan et partagé de très beaux joies de la montagne ! avec comme objectifs de devenir plus autonomes et (championne du monde de snowboard) et Daniel
moments avec l’équipe médicale, qui elle aussi plus acteurs de leur prise en charge. du Lac, notre guide (vainqueur de la coupe du
s’est mise à l’eau ! Stage Mer à Monaco Les parents ainsi que les frères et sœurs, ont été invités monde d’escalade).
Pierre Frolla, champion du monde d’apnée, accueille à nous rejoindre sur 3 stages pour participer à des
nos stages Etoiles des Neiges à Monaco. Encadrés groupe de paroles et partager de belles expériences
par les moniteurs de l’Ecole Bleue, les jeunes sportives avec l’équipe (mini-olympiades, concours
sont invités à découvrir la randonnée palmée et d’athlétisme...), coachés par leur enfant !
sont vite transformés en pirates ! Une initiation à
la Caipoera et au Hip Hop avec Herwann Asseh, Merci à nos partenaires qui accueillent les enfants
danseur professionnel, ou encore une super session comme des princes lors des stages :
- MGM-CGH : très belles résidences de tourisme dans
d’athlétisme avec Odile et Stéphane Diagana
les Alpes. www.cgh-residences.com
(champion du monde de 400m haies) sont aussi au - Le moulin de Lily : hôtel de charme & restaurant de
programme de ces stages au bord de la méditerranée ! montagne à Palaiseau . www.moulindelily.com
6 Stage à Monaco : Lucas en randonnée palmée Stage Multisport : karaté avec la championne du monde Laurence Fischer 7
Projets Espoir
Sport & Mucoviscidose
Claire et Juliette avec Odile et Stéphane Diagana (clip athlètisme)
Sensibilisation, formation et
recherches sur Sport & Mucoviscidose
VTT et escalade avec Daniel du Lac (clip escalade) Conférences, groupes de travail
Sport & Mucoviscidose :
Le sport : pilier thérapeutique et pilier de vie Soutien aux projets d’incitation à la Amélie Fuchs, Marianne Brechu (présidente de
La pratique régulière et adaptée d’une activité physique est aujourd’hui reconnue comme un des piliers pratique du sport dans les CRCM l’association) et Fabien Denis (éducateur médico-
thérapeutiques dans la prise en charge de la mucoviscidose. Elle favorise le développement des capacités Depuis 2011, l’association soutient également sportif au CRCM de Lille) animent régulièrement
cardio-respiratoires et musculaires, et surtout, le désencombrement naturel des poumons. Les activités plusieurs CRCM qui ont développé des projets des formations et présentations sur le Sport & la
sportives et artistiques sont également propices à la socialisation des jeunes malades et à l’amélioration de d’incitation au sport réalisés en petits groupes. Mucoviscidose auprès des kinés, des parents, des
leur qualité de vie. L’association, forte de plus de 10 ans d’expérience, soutient et mène aujourd’hui des projets Comme dans notre programme d’éducation Sport CRCM. Ils participent aussi activement au groupe de
d’information et de formation sur le Sport & la Mucoviscidose. & Muco (voir page 7), ces projets intègrent souvent travail « Souffle 2015 » de l’association Vaincre la
la famille et la fratrie pour partager et renforcer la Mucoviscidose sur le sujet « encourager les patients
Création et diffusion de supports Champions et jeunes mucos dynamique, avec comme objectif : encourager les à pratiquer une activité physique régulière ».
éducatifs Sport & Mucoviscidose partagent leur passion du sport jeunes à pratiquer une activité dès le plus jeune
L’équipe médico-sportive de l’association et le CRCM Ces supports ont pour objectif de transmettre les âge, si possible dans un club, et leur donner
Necker (Paris) ont développé ensemble des supports messages éducatifs sur les bénéfices et les règles confiance dans leurs capacités ! Thèse Sport & Mucoviscidose :
éducatifs inédits sur le Sport & la Mucoviscidose d’or du sport avec la mucoviscidose. Les sportifs, Amélie Fuchs, docteur en STAPS et chargée de
avec la participation de 20 champions et artistes parrains de l’’association, Florence Masnada (clip L’association soutient les équipes des CRCM en mission pour l’association, a réalisé une thèse
français. Déclinés à travers un livret, un DVD et un hygiène), Pierre Frolla (clip poumons et ventilation) offrant du matériel, en faisant intervenir des sociologique inédite. À travers des entretiens
site Internet, ces supports sont destinés aux équipes et Vincent Defrasne (clip hydratation et nutrition) champions ou en aidant les équipes à construire et avec des adultes « mucos » investis dans une
médicales, aux enfants et à leurs familles. Un mini- partagent ainsi leurs précieux conseils de champions. réaliser leur programme : activité physique régulière depuis plus de quinze
livret est également prévu pour les professeurs d’EPS L’ensemble des autres champions français mobilisés • CRCM de Caen : programme combinant des ans, elle a étudié l’impact du sport sur leurs
et éducateurs sportifs de clubs, relais essentiels de comme Laurence Fischer (clip arts martiaux), exercices de préparation physique et la découverte trajectoires de vie et de maladie. Les résultats
cette dynamique. Stéphane Diagana (clip athlétisme), Richard Dacoury de nombreux sports, réalisé à l’hôpital et dans des de ses recherches confirment l’influence positive
Entre Juillet 2011 et Juillet 2012, plus de 6 000 (clip basket et sports de balle), Jean Philippe Gatien clubs, pour des enfants âgés de 6 à 14 ans. de la pratique sportive sur la qualité de vie
livrets et DVD Sport & Mucoviscidose ont ainsi (clip sport de raquette), Gwendal Peizerat (clip • CRCM de Montpellier : programme dédié à physique, psychologique et sociale, à long terme.
été diffusé gratuitement aux 50 hôpitaux spécialisés patinage)...présentent en images des conseils sur l’escalade, réalisé en salle et sur rocher, pour
(CRCM) en France ainsi qu’aux associations mucos et presque tous les sports et activités artistiques avec des jeunes âgés de 10 à 16 ans. Daniel du Lac,
aux instances du sport français. en plus les témoignages de 25 jeunes mucos ! parrain de l’association et champion d’escalade, a
encadré des séances et coaché les apprentissages
Ces supports éducatifs ont été co-financés par éducatifs sur la ventilation et l’hydratation.
l’association Etoiles des Neiges et l’association • CRCM de Besançon : journée de pratique et
Grégory Lemarchal. Ils sont diffusés avec le soutien découverte multi-sports, (escalade, karaté,
de l’association Vaincre la Mucoviscidose. danse, foot, yoga), complétée par un atelier sur
l’apprentissage de la ventilation et réalisée à
l’université STAPS.
Vous pouvez découvrir le livret et tous les clips
• CRCM de la Réunion : journée d’initiation au basket
du DVD sur notre site dédié :
réalisée en ateliers et coachée par les jeunes du
www.mucoviscidoseSport.com
pôle Espoir basket de la Réunion.
8 Atelier ventilation avec le CRCM de Besançon : Amélie et Marianne conseillent Vincent 9
Projets de groupe Projets Espoir
pour les greffés Greffe et Don d’Organes
Jeux Mondiaux d’Hiver 2012 : les mucos greffés médaillés
Stéphane, passionné de course, témoigne dans le DVD
Projets & séjours sportifs pour les greffés
Depuis 2006, Etoiles des Neiges organise aussi des séjours et projets sportifs pour les greffés. L’association La greffe : un nouveau souffle pour une nouvelle vie
accompagne notamment des mucos transplantés sur des évènements sportifs dédiés aux personnes greffés Pour de nombreux jeunes et adultes atteints de mucoviscidose, la greffe pulmonaire demeure aujourd’hui
ou ouverts à tout public : l’occasion de vivre et de partager de très belles expériences ! Chacun participe selon la seule solution pour continuer à vivre. Arrivés dans une phase très critique de leur maladie, impliquant
son niveau et ses capacités. Et, pour tous, ces projets sont l’occasion de se fixer un objectif, de s’y préparer notamment de vivre avec de l’oxygène 24h/24h, les jeunes malades n’ont plus d’autre choix que de se
et de relever un beau défi personnel. Le sport favorise ainsi à la réhabilitation physique qui suit la greffe et préparer à la greffe. L’association souhaite les soutenir dans cette période difficile grâce aux exemples plein
surtout, la reprise de confiance en soi et en son corps ! d’espoir de jeunes mucos qui ont passé le cap de la greffe et déploient aujourd’hui leur nouvelle vie !
Jeux Mondiaux d’hiver des Transplantés Week-end greffés à la montagne Nouvelle version du DVD Site Mucoviscidosegreffe.com
2012 : 15 mucos greffés médaillés ! Parallèlement aux évènements sportifs, l’association Mucoviscidose & Greffe* et sensibilisation
Suite à la participation de 15 mucos greffés aux organise des séjours pour des petits groupes de L’association avait créé en 2009 un DVD inédit L’association a également créé un site internet
Jeux Mondiaux d’Hiver 2010 des transplantés (1ère greffés, notamment à la montagne. Ces grands week- sur la greffe et la vie après la greffe. En 2012, une accessible à tous qui permet de visionner toutes les
mondiale dans l’histoire de la mucoviscidose), ends sont l’occasion de faire ou refaire du sport, nouvelle version complétée de ce DVD a été réalisée vidéos du DVD et de trouver des informations sur la
l’association a invité à nouveau 12 adultes et d’échanger avec d’autres greffés et de s’évader... En et diffusée gratuitement aux 50 services spécialisés greffe et le don d’organes. En montrant la réussite de
3 adolescents sur les Jeux Mondiaux 2012, en Mars 2011, l’association a ainsi invité 7 greffés au «CRCM» et centres de transplantation. la transplantation à travers ces beaux témoignages,
coordination avec l’association Transforme*. Pendant Grand Bornand à l’occasion de l’évènement Glisse en Le DVD regroupe aujourd’hui les témoignages de l’association s’engage aussi pour soutenir les actions
une semaine, près de 150 compétiteurs greffés de Coeur : un très beau week-end de ski, de musique et 12 mucos greffés qui partagent leurs «parcours de de sensibilisation au don d’organes . Pour trouver des
tous organes et venant du monde entier (20 pays de fête dans les montagnes ! greffe» et de très belles images de leur nouvelle vie. informations sur le don d’organes et demander votre
différents) étaient réunis à Anzère, jolie station Il réunit également 6 reportages sur des défis sportifs carte de donneur : www.dondorganes.fr
Suisse, pour disputer des compétitions de ski alpin, Retrouvez le clip des Jeux Mondiaux 2012 et de qu’ils ont réalisé et notamment les clips sur les Jeux
de ski de fond, de biathlon et de raquettes... nos projets sportifs avec les greffés sur notre des transplantés !
Les champions qui nous soutiennent depuis toujours, site dédié : www.mucoviscidosegreffe.com Diffusé via les équipes médicales, ce DVD est destiné
Sylviane Berthod (vainqueur de coupe du monde de à soutenir les malades et leurs familles pendant cette
ski) et Vincent Defrasne (champion olympique de « étape » complexe de la greffe en leur amenant des
biathlon) sont venus encourager notre joyeuse équipe éclairages et un vrai message d’espoir !
des mucos greffés, qui a brillé comme en 2010, en Ce DVD a été réalisé par Isabelle Blanc, championne
remportant près de 20 médailles ! olympique de snowboard et marraine de l’association
et David Leib (camérman de l’association). Il a été
*Transforme, association française des sportifs édité avec le soutien des Laboratoires Menarini.
transplantés et dialysés : www.trans-forme.org Vanessa en slalom parallèle
www.menarini.fr.
Jeux Mondiaux 2010 : les médaillés
10 *DVD gratuit, envoyé sur demande 11
Projets individualisés
Vacances sportives : pour vivre sa passion à fond !
Les Coups de Pouce Etoiles des Neiges : moteurs de vie !
Marion et Brice sur leur voilier
L’association développe de plus en plus de projets de soutien individualisé, en collaboration avec de Olivier Turon, champion du Trail et Thomas
nombreux CRCM en France (notamment Lille, Grenoble, Giens, Nantes, Necker, Foch…). Elle accompagne Comment ça marche ?
ainsi une soixantaine de jeunes malades chaque année : enfants, adolescents, adultes et greffés. - La demande peut nous être adressée directement par les parents, le jeune malade ou le CRCM.
Notre objectif est d’apporter un soutien réactif et adapté grâce aux différents Coups de Pouce Etoiles des - L ’association l’étudie et monte un projet en coordination avec le CRCM référent et selon les critères définis
Neiges : des bourses, des conseils et une aide logistique à l’organisation de projets tournés vers la vie ! pour chaque type de Coup de Pouce.
- L e jeune malade (et sa famille) est impliqué dans l’organisation, le financement et aussi le partage
Coups de Pouce Sport(1) Coups de Pouce Formation et Insertion d’expérience grâce à son témoignage.
Inscription en Club : aide financière et conseils pour Cours à domicile : aide à l’organisation et au
l’inscription en club ou autres structures financement de cours à domicile dans les périodes de Coups de Pouce Rêves et Projets* Sorties Sport ou Evasion en famille
déscolarisation, notamment de pré et post-greffe… Rêves : aide à l’organisation et au financement d’une Depuis ses débuts, l’association propose des sorties
Coaching sportif : aide à la mise en place et à la rencontre avec un champion, un artiste, d’une sortie à vivre en famille, pour partager de beaux moments
réalisation d’un programme sportif individuel Formation aux métiers d’animateur (BAFA) : aide sur un évènement sportif, un concert… avec les parents, les frères et sœurs ou le conjoint,
(en concertation avec l’équipe du CRCM référent et au financement et à la réalisation de la formation pour une fois grâce à la muco ! Tournées vers le sport
sur la base d’un test à l’effort VO2max) au BAFA avec nos organismes partenaires* comme Projets : aide à la préparation, la réalisation et le (évènements sportifs, grands championnats…), la
l’UCPA ou SEJ…(organisation de la prise en charge financement d’un projet personnel (défi sportif, action musique (concert, comédie musicale)… ces sorties
Organisation de Vacances Sportives : aide au médicale lors des stages, coordination avec le de sensibilisation…) sont une vraie bouffée d’oxygène !
financement et à l’organisation du séjour avec nos directeur de stage et le CRCM référent…)
organismes partenaires* comme l’UCPA, SEJ, SVF…
(choix du sport, du site, organisation de la prise en Formation et insertion professionnelle : conseils, Zoom Zoom
charge médicale sur place, coordination avec le bourses et aide à la recherche de stages ou d’emplois Rêves : Audrey a pu assister à un match Sport : Juilette a pu assister au tournoi de Roland
directeur du séjour et le CRCM référent…) via notre réseau de boxe international avec la championne Garros et goûter à l’ambiance du central…
d’Europe Myriam Chomaz (merci à Christian Laurent, Yahn et Nicolas ont profité de la neige
Achat de Matériel sportif : aide au financement de Zoom Charbonnel). Gaylor a pu découvrir en famille du Grand Bornand et de l’ambiance enflammée
vélos ergonomètres, de cardio-fréquencemètres… Etudes : l’association a soutenu Gaelle dans la l’ambiance des grands matchs de rugby au de l’évènement Glisse en Cœur 2012 !
prise en charge de son année d’étude à Boston stade de France grâce à Annick Morel, notre
amie de l’association Mucoviscidose ABCF… Evasion : 3 familles ont pu passer une journée
Zoom
Formation et insertion professionnelle : de rêve à Eurodisney, accompagnées par les
Inscription en Club : en 2012, 30 jeunes
Gabriel a pu effectuer un super stage de 3ème Projets : l’association soutient le projet jeunes étudiants du lycée Saint-Louis-Saint-
ont été soutenus pour leur inscription en club,
avec Eurosport et notre ami commentateur Capoupakap de Marion (greffée en 2010) et Clément de Viry-Châtillon qui s’étaient mobilisés
l’achat de matériel ou du coaching.
de tennis Bruno Cuaz. Lorca a travaillé 3 de son ami Brice qui sont partis faire le Tour pour soutenir l’association…
semaines (grâce à Cyril Dethyre) sur l’accueil de la Méditerranée en voilier pendant près de
Vacances sportives : chaque été, 15 séjours
de la commission Olympique à l’occasion de la 2 ans : aide à la préparation et au financement,
de vacances sont organisés, avec des stages
candidature d’Annecy 2018 ! conseils et parrainage de notre ami navigateur
de basket, d’équitation, de moto, de danse
en solitaire Thierry Dubois…
Hip Hop... et aussi des séjours alliant sport &
études (basket et journalisme) ou encore sport *L’UCPA, SEJ, SVF… : sont tous des organismes
& langues (séjours en Angleterre...) spécialisés dans les séjours de vacances sportives Découvrez toutes les infos sur Capoupakap et
ainsi que dans la formation au BAFA. Ils accueillent dialoguez avec Brice et Marion sur :
de nombreux jeunes mucos dans les meilleures www.capoupakap.com
(1) Sport : regroupe l’ensemble des activités sportives et artistiques conditions possibles au niveau médical et sportif.
Juliette sur le central de Roland Garros
12 13
Evènements et Partenaires
Le club des Partenaires
L’association a la chance d’être soutenue par des
partenaires impliqués et fidèles qui viennent aussi
partager de beaux moments avec les enfants sur nos Jean Philippe Peyral entouré
stages. d’Amélie (la sportive) et d’Amélie (l’infirmière) !
La société MGM & CGH, spécialisée dans la La société Cocktail Scandinave est à nos côtés
construction et la commercialisation de résidences depuis 2002 grâce à ses évènements « La Fête de
de tourisme dans les Alpes du Nord, a rejoint début la Montagne » à Palaiseau (concours international de Cœur Blanc 2012 : Arthur en Claire skient en famille
2011 le « club des partenaires ». Grâce à David bûcherons avec animations et concerts) et sa soirée
Giraud (PDG de MGM & CGH,) qui a choisi de soutenir « Vente à l’américaine » à Annecy. Un immense merci
très activement nos actions, les jeunes sont accueillis à Jean Philippe Peyral et toute son équipe pour leur Julian et Adrien avec les bonnest Planks
dans ses très belles résidences lors de certains soutien « magique » depuis 10 ans et les supers
stages. Une montagne de mercis à David et son staff moments offerts aux enfants ! Evènements & donateurs
de nous offrir ces «camps de base de rêve» pour les www.cocktail-scandinave.fr Chaque année, des organisateurs d’évènements, des sociétés et de nombreux amis donateurs se mobilisent
enfants et toute l’équipe ! eux aussi pour aider l’association à grandir et offrir de beaux sourires aux enfants.
www.cgh-residences.com L’USCA (association réunissant des skis clubs de
loisirs de toute la région Rhône-Alpes) parraine Les évènements Merci et Bravo pour vos Défis !
Etoiles des Neiges depuis 2003 grâce aux cartes
réservées à leurs 15 000 adhérents. Un grand Merci Coeur Blanc 2012 à Méribel : évènement Claire : jeune adulte atteinte de muco, Claire a réussi
à Christian Balmain et tous les membres de l’USCA regroupant des passionnés de ski qui doivent réussir à mobiliser tout son lycée autour de son évènement
pour leur confiance ! à faire toutes les remontées de Méribel en une seule « Soufflez pour eux » et à faire courir plus de 200
www.usca.fr journée. Un challenge à réaliser en équipe, avec élèves pour soutenir l’association et tous les jeunes
surtout beaucoup de coeur. Mille mercis à Pierre mucos !
La société LR World, spécialisée dans la création Taylor, Denis Liégeois, Julie Pomagalski, aux familles
et la vente de produits de beauté et de bien-être, a Clevely et Ayton, à l’ESF et tous les commerçants Olivier Turon : coureur passionné, Olivier vient
rejoint le club des partenaires depuis 2011 et soutient de Méribel pour leur soutien qui a aussi permis à 2 partager sa passion du sport sur nos stages et
les actions de l’association à travers sa Fondation jeunes adultes atteints de muco, de venir passer un enchaine de magnifiques trails comme la Diagonale
Internationale « LR Global Kids Fund » . Mille mercis super week-end de ski en famille ! des Fous ou l’Ultra Trail du Mont Blanc. Il réussit
à Pascal Clément (directeur France), à tous les aussi à sensibiliser très activement grâce à son site
partenaires LR et à Véronique Mahieu, « marraine » Descente aux Flambeaux 2012 à Val Thorens : « Suivre son Etoile » !
de ce nouveau partenariat ! à l’initiative de Virginie Béranger (skieuse et amie
de l’association), l’ESF de Val Thorens a organisé Gwendal Peizerat : champion olympique de
La société DH€COM vend de nombreux produits une très belle descente aux flambeaux au mois de patinage et parrain de l’association, Gwendal nous a
à travers la France au profit d’Etoiles des Neiges Février. Un grand merci à tous les moniteurs et aux soutenu à travers son expédition au Tilocho (sommet
(peluches, portes-clés...). Elle nous aide également commerçants mobilisés ainsi qu’à Gael Bizouard, de plus de 7000m) pour partager un grand souffle
à sensibiliser sur la mucoviscidose et nos actions adulte greffé, parrain de cette mobilisation sur la d’air pur venu de l’Himalaya !
grâce aux affiches et plaquettes diffusées à chaque neige !
magasin partenaire. Un grand Merci à Pascal Delafoy
et toute son équipe mobilisée pour l’association ! Ventes de bonnets «Planks» : la marque de Une avalanche de Mercis également au
www.dhecom.com bonnets et vêtements Planks, installée à Val d’Isère, a comité d’entreprise « Banque Neuflize », à
créé une superbe série de bonnets uniques qui sont l’association du Bout Galeux, à l’Aviva Urban
vendus au profit de l’association. Sous l’impulsion Trail de Hyères, à Alpes Bivouac & Julien
La Fondation Hôpitaux de Paris Hôpitaux de de notre ami Fabrice Jolly, ces bonnets à l’effigie Perillat, à la soirée MDC de Val d’Isère, à Pascal
France soutient aussi régulièrement nos projets des pisteurs rencontrent un beau succès dans de Hersent et son album de chansons, à Inner
stages grâce à son opération «Pièces Jaunes» : nombreuses stations de ski ! Wheel International, à la société Combustibles
une aide précieuse pour organiser nos séjours Bois & Energie...et aux familles de nos belles
partout en France. www.fondationhopitaux.fr étoiles : Laura, Eric et Adrien...
Stage Chamonix : David Giraud (MGM-CGH) avec les enfants
14 15
Nous rejoindre…
L’association grandit chaque année tout en respectant sa philosophie :
une certaine discrétion et surtout une priorité donnée aux actions directes auprès des jeunes malades !
Etoiles des Neiges est pilotée par un bureau et des membres actifs, investis concrètement dans ses
activités. Cette équipe est épaulée par de nombreux amis : l’association ne fonctionne pas avec des
adhérents et préfère donner à ceux qui la soutiennent le joli statut d’amis !
Vous pouvez ainsi nous aider à poursuivre nos actions en rejoignant les équipes d’amis donateurs,
sportifs, soignants, bénévoles, parents et aussi mucos…
Nous soutenir…
Pour nous soutenir et nous aider à offrir de beaux sourires aux jeunes malades, vous pouvez :
- partager vos talents et vos compétences avec notre équipe
- organiser un évènement partenaire au profit de l’association
- faire un don (vous recevrez un reçu fiscal et des nouvelles régulières de nos actions)
Vous pouvez également vous mobiliser et/ou mobiliser votre réseau pour nous aider à récolter des
fonds en ligne via notre platefrome Alvarum :
- soutenir une action de collecte lancée par l’un de nos amis (collecte autour d’un défi sportif…)
- créer votre propre action de collecte (lancer votre page en quelques minutes…)
Les dons se font en ligne et sont totalement sécurisés.
www.alvarum.fr/etoilesdesneigesfr
Nous contacter
Association Etoiles des Neiges
499 Route d’Albertville – 74320 Sevrier
Graphisme : wwwles-mouches.com
Contact : Marianne Brechu (présidente)
Tél : 04 50 27 75 38 & 06 11 99 24 76
Mail : info@etoilesdesneiges.com
www.etoilesdesneiges.com
Etoiles des Neiges est une association d’intérêt général régit pat la loi du 1er Juillet 1901 (N° 0741006243)Vous pouvez aussi lire
