Arthrite juvénile idiopathique - Mon - Pfizer
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Mon
arthrite juvénile
idiopathique
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C’est en apprenant à bien connaître votre maladie
que vous participez pleinement à sa prise en charge.
Cette brochure
d’information
est destinée aux enfants et adolescents
atteints d’arthrite juvénile idiopathique (AJI)
ainsi que leurs parents.
L’arthrite juvénile idiopathique (AJI) regroupe un ensemble de maladies
caractérisées par l’apparition avant l’âge de 16 ans d’une atteinte
articulaire inflammatoire (gonflement, raideur et douleur d’une ou plusieurs
articulations) durable sans autre cause retrouvée. D’autres atteintes que
celles des articulations sont possibles, en particulier les yeux avec une uvéite
chronique qui peut se compliquer de troubles graves de la vision si on ne la
traite pas rapidement.
En France, plusieurs milliers d’enfants et d’adolescents ont une AJI et la
maladie se poursuit le plus souvent à l’âge adulte. Son évolution à long
terme est généralement bonne mais il est nécessaire de recourir à un
médecin expérimenté car l’AJI reste encore une maladie peu connue.
Cette brochure est destinée à accompagner les patients atteints d’AJI et
leur famille. Elle donne des informations sur la maladie, sa prise en charge
de l’enfance à la fin de l’adolescence, la vie quotidienne en famille avec
une AJI, la transition de la prise en charge de la pédiatrie à la médecine
d’adulte, les mesures d’accompagnement et d’aide dont peuvent
bénéficier les patients et leurs familles.
L’amélioration de la prise en charge de l’AJI et
notamment la mise à disposition de traitements
plus ciblés (biomédicaments), dont les traitements
inhibiteur du TNF alpha, ont contribué à améliorer
la fonction et la qualité de vie des patients. Des
informations sont données ici sur ces traitements,
leurs indications, leurs bénéfices mais également
leurs effets indésirables éventuels et la manière
pour l’enfant atteint d’AJI et sa famille de gérer
au mieux la maladie et son traitement.
Les coordonnées d’associations et liens
internet viennent compléter cette brochure.
Document réalisé avec la collaboration
du Dr Isabelle Kone-Paut (Rhumatologue pédiatrique,
Hôpital de Bicêtre)
et du Dr Véronique Ferrazzi (Rhumatologue, Montpellier)
Dr Isabelle Kone-Paut déclare avoir des liens d’intérets
avec les sociétés pharmaceutiques suivantes :
Abbvie, BMS, Chugai, Novartis, Pfizer, Roche, Sobi
Dr Véronique Ferrazzil déclare avoir des liens d’intérets
avec les sociétés pharmaceutiques suivantes : Pfizer
2
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La maladie P. 4
› Qu’est-ce que l’arthrite juvénile idiopathique ?
› Quelles sont les causes de l’arthrite juvénile idiopathique ?
› Quelles sont les principaux symptômes de l’arthrite juvénile idiopathique ?
- Manifestations articulaires
- Différentes formes d’AJI
› Quels sont les aspects particuliers de l’AJI ?
- Troubles de la croissance
- Signe oculaire : l’uvéite
› Comment le diagnostic d’arthrite juvénile idiopathique est-il établi ?
› Comment l’arthrite juvénile idiopathique peut-elle évoluer ?
› Fiche pratique
Le traitement P. 11
› Quels sont les traitements non médicamenteux ?
- Rééducation fonctionnelle
- Orthèses
- Aides techniques
- Chirurgie orthopédique
› Quel est le traitement médicamenteux ?
› Qu’est-ce qu’un traitement anti-TNF alpha et comment agit-il ?
› Comment un traitement anti-TNF alpha est-il prescrit ?
› Comment bien prendre le traitement anti-TNF alpha et le conserver ?
› Quelles sont les précautions à prendre avec le traitement anti-TNF alpha ?
› Mon quotidien avec un anti-TNF alpha ?
› Fiches pratiques
› Calendrier des injections
Les informations pratiques P. 23
› Rythme des consultations
› Prise en charge de la maladie en Affection de Longue Durée (ALD)
› Suivi au fil des années
› Parents et enfants atteints d’arthrite juvénile idiopathique
› Aides financières et humaines
› Associations de patients
Le quotidien P. 27
› Activité scolaire
› Activité physique
› Voyager à l’étranger avec le traitement anti-TNF alpha
› Certificat médical bilingue
› Les vaccinations
› Le dossier médical
› Fiche pratique
3
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La maladie
Qu’est-ce que Quelles sont les causes
l’arthrite juvénile idiopathique ? de l’arthrite juvénile
idiopathique ?
L’arthrite juvénile idiopathique (AJI) Les causes de l’AJI sont actuellement inconnues, d’où
est définie par (1) : le terme « idiopathique » (1). Cependant les mécanismes
Une arthrite, inflammation pouvant toucher une ou en cause (sur lesquels il est possible d’agir) sont de
plusieurs articulations pendant au moins 6 semaines mieux en mieux connus. (4)
(Figure 1),
Dérèglement du système immunitaire (4,5)
› juvénile car survenant avant l’âge de 16 ans,
L’immunité est perturbée, elle est trop intense et devient
› idiopathique car sans aucune cause retrouvée. toxique pour les organes (ici, les articulations). Il y a un
déséquilibre de la balance entre ce qui produit et ce qui
Figure 1 bloque l’inflammation. Ces contrôleurs d’inflammation
sont appelés des cytokines. (Figure 2).
s Figure 2 : Représentation
kine res
Cyto matoi schématique du
lam 0,
-inf β, IL-1 1ra déséquilibre immunitaire
es anti TGF le, IL-
lub
Genou sain okin ires R so
Cyt mato5,18 TNF
m
fla ,-12,1
pro-in -1,-6
IL
Fα,
TN
Composante génétique dans certaines formes
d’AJI (4-6)
› L’AJI n’est pas une maladie clairement héréditaire.
Il n’est pas rare cependant de retrouver dans la famille
des patients d’autres maladies associées à un excès
d’immunité (dites autoimmunes)
› De rares facteurs génétiques sont parfois recherchés
dans certaines formes de la maladie comme l’antigène
Arthrite HLAB27 qui est associé à une forme appellée
(inflammation de l’articulation) spondylarthrites. (2,4)
› La susceptibilité génétique des autres formes d’AJI est
néanmoins plus limitée. (2)
AVIS DU RHUMATOLOGUE (2,3)
Pour arriver à retenir le diagnostic d’arthrite juvenile
idiopathique, il faut en avoir l’expérience car d’autres
maladies peuvent se manifester par de l’arthrite. En général
un bon examen médical et relativement peu d’examens
complémentaires (prises de sang, parfois radiographies) sont
suffisants pour reconnaitre la maladie.
4
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Quels sont les principaux signes de l’arthrite juvénile idiopathique ?
Signes articulaires (2,4,5) La forme systémique d’AJI ou « maladie de Still » (11)
Ce sont : › Caractérisée par l’apparition concomitante de :
› des douleurs articulaires d’horaire • un ou plusieurs pics de fièvre quotidiens pendant
inflammatoire, c’est-à-dire au moins 15 jours,
survenant de nuit et au réveil (7). • une ou plusieurs arthrites (souvent de simples douleurs/
Les douleurs surviennent aussi des douleurs musculaires sévères sont associées).
lors des activités prolongées ou › Auxquelles sont associés au moins l’un des éléments
de l’appui (7), suivants :
• éruption cutanée, boutons rouges sur la peau,
› une « raideur matinale » qui • le médecin peut constater une augmentation de la taille
se résout au bout de quelques et du foie et de la rate ainsi que des ganglions,
dizaines minutes ou de quelques • les examens complémentaires trouvent parfois d’autres at-
heures. La durée de la raideur teintes inflammatoires dans d’autres organes : le coeur, le
matinale est une indication du poumon (péricardite, épanchement pleural ou péritonéal).
degré d’inflammation
des articulations (5). › Survient préférentiellement entre l’âge de 1 et
5 ans (elle s’observe rarement avant l’âge de 1 an et
Douleurs et raideur matinales à l’adolescence).
s’atténuent ou peuvent disparaître La forme polyarticulaire (11) définie par la présence d’une
avec l’activité physique et sont polyarthrite avec au moins 5 articulations atteintes au cours
réactivées par l’immobilité des 6 premiers mois de la maladie, sans signes généraux
prolongée (5). (fièvre absente ou plus souvent modérée) :
• un gonflement articulaire (8,9) : Principales articulations
une articulation chaude et touchées dans l’AJI › Les polyarthrites avec facteur rhumatoïde :
gonflée (1,5), › correspondent à une forme pédiatrique de la polyarthrite
• une limitation d’amplitude (7), rhumatoïde de l’adulte et touchent surtout les filles âgées
• une boiterie ou une difficulté à bouger de 10 à 12 ans (9).
une articulation d’un membre ou le cou (5), › Les polyarthrites sans facteur rhumatoïde :
• un handicap fonctionnel à long terme (10). › touchent plus la fille que le garçon et peuvent survenir aussi
bien chez un enfant qu’un adolescent (5).
La forme oligoarticulaire (11) la plus fréquente :
Différentes formes d’AJI › moins de 5 articulations touchées les 6 premiers mois,
› touchent préférentiellement la fille (9 fois sur 10),
7 formes d’AJI selon la classification › débutent avant l’âge de 3 ans dans les deux tiers des cas.
internationale (11)
L’AJI avec enthésites
› Elle est caractérisée par une
Pourcentage
Formes d’AJI inflammation touchant à la fois
au sein des AJI (11)
les articulations et les enthèses,
Systémique Environ 4 à 17 % c’est-à-dire les points d’insertion
des tendons et des ligaments sur
Polyarticulaire avec
2à7%
l’os (comme l’insertion du tendon
facteur rhumatoïde d’Achille ou du tendon rotulien).
Polyarticulaire › Elle touche surtout le garçon, en
11 à 28 %
sans facteur rhumatoïde général après l’âge de 10 ans (5). Inflammation au niveau
Les arthrites psoriasiques : des enthèses du talon
Oligoarticulaire :
- persistante Environ 27 à 56 % › associent des arthrites et un psoriasis,
- étendue › touchent filles et garçons avec 2 pics d’apparition :
de 2 à 4 ans et de 9 à 11 ans (5).
AJI avec enthésites 3 à 11 %
Les autres AJI (AJI indifférenciées )
qui ne font partie d’aucune des 6 précédentes catégories (11).
Arthrites psoriasiques 2 à 11 %
L’identification de la forme d’arthrite dont souffre votre enfant se fonde en grande partie sur les informations
recueillies au stade du diagnostic. L’évolution de la maladie chez votre enfant au cours des six à douze mois
qui suivent est également déterminante. Le médecin peut mettre un certain temps à établir avec certitude la
forme précise d’AJI dont il s’agit et réviser son diagnostic si le cours de la maladie évolue (5).
5
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La maladie
Quels sont les aspects particuliers de l’arthrite juvénile idiopathique ?
Troubles de la croissance Redoutable, cette uvéite antérieure chronique
« à œil blanc » peut survenir chez environ
La croissance peut être ralentie 170
30% des enfants atteints d’oligoarthrite ou de
pour deux raisons (12,13) : 160 polyarthrite sans facteur rhumatoïde. (1,15)
› du fait de la maladie inflammatoire ; 150
c’est surtout le cas dans la forme 140
systémique d’AJI quand la maladie 130
L’uvéite précède parfois l’arthrite (1). Cette uvéite peut
est active (fievre, arthrites) évoluer indépendamment de l’évolution articulaire. Elle
› du fait d’un traitement prolongé impose une recherche systématique dès le diagnostic ainsi
par cortisone, ce qui concerne qu’une surveillance rapprochée et régulière de l’uvéite (11).
encore aujourd’hui certains patients
avec une forme systémique d’AJI. C’est pendant ces 4 années que la surveillance doit être
rigoureuse chez les enfants à risque avec un examen
Sur le plan local : ophtalmologique pour rechercher une uvéite (examen à
› l’atteinte d’une articulation en la lampe à fente), tous les 3 mois de manière
croissance peut modifier la systématique (11).
croissance locale si l’inflammation
persiste (atteinte du cartilage de
L’examen à la lampe à fente est simple et sans
croissance), avec parfois comme
douleur, si ce n’est parfois une sensation de
conséquence une inégalité de brûlure que peuvent causer pendant 10 à
longueur des membres inférieurs,(5) 20 secondes les gouttes ophtalmiques
› un défaut de croissance de la mâchoire inférieure peut administrées pour faire dilater les pupilles (5).
donner comme séquelle un petit menton en arrière
(rétrognatisme).(9)
L’ophtalmologiste va également rechercher la
Une croissance normale reprend généralement présence d’une(1) :
une fois l’arthrite maîtrisée et le traitement par
la cortisone réduit ou arrêté. Les médecins › cataracte (opacification du cristallin(16), qui peut
de votre enfant surveilleront de près tous également être favorisée par les corticoïdes)(1),
les aspects de sa croissance.(5) › inflammation de la cornée (« kératite(16) en
bandelettes » qui peut causer une baisse d’acuité
visuelle) (1),
› synéchie (accolements entre l’iris et le cristallin ou la
Signe oculaire : l’uvéite cornée(16)) donnant une forme irrégulière à la pupille
(pupille en trèfle) (1). Bien que la synéchie n’ait aucun
Il s’agit d’une inflammation de la partie antérieure de effet sur la vision, elle décèle la présence actuelle ou
l’œil qui peut prendre 2 formes différentes.(5) passée d’une uvéite active(5).
Les uvéites, associées aux AJI avec enthésites, se
traduisent par un œil rouge et douloureux, avec gêne à
la lumière, photophobie, facilement repérable.(2,14)
Dans les oligoarthrites et les polyarthrites sans facteur
rhumatoïde, il existe un risque d’uvéite insidieuse sans
signe d’appel, c’est à-dire sans rougeur oculaire, ni
douleur dont le diagnostic repose sur l’examen régulier
systématique par l’ophtalmologiste.(11)
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Comment le diagnostic d’AJI est-il établi ?
C’est en combinant les informations recueillies par
l’interrogatoire du patient (et de ses parents), par
l’examen du patient et par éventuellement d’autres AVIS DU RHUMATOLOGUE (3,5)
analyses complémentaires que le médecin pose le
diagnostic d’AJI.
Le diagnostic d’AJI peut être compliqué. En effet, les
Le diagnostic d’AJI doit être fait et confirmé dans un enfants ne se plaignent pas toujours de douleur, il peut
centre de référence ou de compétence en donc être difficile de déceler une inflammation des
rhumatologie pédiatrique.(11) articulations.
L’AJI peut avoir des répercussions importantes sur le
développement psychosocial des enfants. Le diagnostic
L’interrogatoire et la prise en charge de cette maladie permettront d’en
réduire les répercussions dans la vie quotidienne des
L’évaluation initiale recherchera (11) : patients.
› des antécédents familiaux de fièvre récurrente, de
maladie auto-immune,
› une griffure de chat,
› une ingestion de lait de chèvre (brucellose),
› un voyage récent à l’étranger ou en zone d’endémie
(paludisme, leishmaniose, typhoïde...),
› une altération de l’état général,
› des douleurs osseuses, ostéo-articulaires,
› un infléchissement de la croissance staturo-pondérale,
› une atteinte digestive, neurologique, cutanée,
musculaire ou de tout autre organe.
L’examen clinique
Il peut être difficile de déceler chez un enfant une
inflammation des articulations (5).
Le médecin du centre de référence/compétence de votre
enfant recherchera donc avec soin les signes d’arthrite
mais fera un examen complet pour voir s’il ya des
atteintes autres que celles des articulations (11).
Les examens complémentaires
› Un bilan sanguin peut être utile pour écarter un autre
diagnostic et/ou confirmer le diagnostic ou encore juger
du retentissement de la maladie (11).
› Les radiographies sont utiles au cours du suivi mais ne
montrent que les conséquences retardées de l’arthrite
sur le cartilage et l’os adjacent (11).
› D’autres examens comme l’échographie et l’imagerie
par résonance magnétique (IRM), qui étudient à la fois
l’inflammation et l’érosion articulaire permettent
d’adapter plus vite le traitement (10,17).
7
JAgis_brochure_36P_A4_Mon_Arthrite_juvenile_idiopathique_AJI_V8.indd 7 22/06/2015 16:23La maladie
Comment l’arthrite juvénile idiopathique peut-elle évoluer ?
Evolution par poussées ou continue
AVIS DU RHUMATOLOGUE
Certaines formes d’AJI ont une évolution par poussées
qui durent plusieurs semaines ou mois. C’est en particulier Quels sont les principaux acteurs impliqués dans
le cas d’AJI avec enthésites et de certaines formes le suivi de maladie ?
systémiques. D’autres AJI ont une évolution plus continue
comme certaines polyarthrites (2).
VOTRE
Evolution sur le long terme spécialiste
de la Médicine VOTRE
VOTRE
Fonctionnelle et les médecin
L’AJI a une évolution chronique et persiste chez la plupart kinésithérapeutes
psychologue
traitant
des patients à l’âge adulte (18).
L’atteinte articulaire récidivante peut devenir très gênante
dans la vie quotidienne et être source d’invalidité, du
fait des douleurs, des attitudes vicieuses et des déficits
musculaires(7). De plus, il existe un risque de lésions VOTRE
articulaires destructrices irréversibles (10). VOTRE médecin
Cependant, une prise en charge thérapeutique adaptée infirmier(ère) VOUS hospitalier ou
le rhumatologue
permet le plus souvent une vie normale avec pas ou pédiatre
peu de handicap fonctionnel (2,5).
Une prise en charge optimale avec un traitement
efficace sur les signes articulaires et généraux
de la maladie permet le plus souvent une vie VOTRE
VOTRE VOTRE
normale (5). ophalmo-
pédiatre pharmacien
logiste
Parallèlement à l’atteinte articulaire,
une attention toute particulière
doit être portée :
› au risque d’uvéite à œil blanc dans les AJI oligo et
polyarticulaires sans facteur rhumatoïde (1,15),
› au risque de retentissement de la maladie et des
traitements par corticoïdes sur la croissance Pour obtenir les meilleurs résultats possibles,
(surtout mais pas exclusivement dans la forme vous et votre enfant devrez travailler
systémique d’AJI) (13), en étroite collaboration avec l’ensemble
› au risque de déminéralisation osseuse, à prévenir de l’équipe soignante (5).
par un traitement actif sur l’inflammation, une activité Un réseau dédié aux rhumatismes inflammatoires
physique, un apport si besoin de calcium de l’enfant et de l’adolescent peut vous aider
et vitamine D (11,19), à gérer le quotidien et permet d’assurer une
coordination des professionnels impliqués dans
› au risque de croissance asymétrique de la mâchoire la prise en charge de l’AJI si vous habitez en Ile-
avec problèmes orthodontiques (9), de-France : http//:www.resrip.fr
› aux risques liés aux traitements (voir plus loin).
8
JAgis_brochure_36P_A4_Mon_Arthrite_juvenile_idiopathique_AJI_V8.indd 8 22/06/2015 16:23La maladie
Qu’est-ce que l’arthrite juvénile idiopathique ?
Fiche pratique
Définition (1)
› L’arthrite juvénile idiopathique est une inflammation d’une ou plusieurs articulations pendant
au moins 6 semaines.
› Elle touche des individus de moins de 16 ans, sans qu’aucune cause ne soit retrouvée.
Fréquence (11)
› On estime en France que la prévalence de l’AJI est de 2000 à 4000 patients.
Age et sexe (5,11)
› La forme oligoarticulaire, la plus fréquente, commence le plus souvent
entre l’âge de 2 et 4 ans.
› Les filles et les garçons sont touchés de manière égale.
› Les formes polyarticulaires et oligoarticulaires touchent préférentiellement les filles.
› Les AJI avec enthésites touchent surtout les garçons âgés de plus de 10 ans.
› Les arthrites psoriasiques concernent les filles et les garçons, avec 2 pics d’apparition
de 2 à 4 ans et de 9 à 11 ans.
Causes (1)
› Les causes ne sont pas connues, d’où le terme idiopathique.
9
JAgis_brochure_36P_A4_Mon_Arthrite_juvenile_idiopathique_AJI_V8.indd 9 22/06/2015 16:23La maladie
Présentation clinique de l’arthrite juvénile idiopathique ?
Fiche pratique
Manifestations
articulaires (1)
Douleur
+/-
Raideur matinale
+/-
Gonflement articulaire
+/-
Boiterie
Principales articulations
touchées dans l’AJI
10
JAgis_brochure_36P_A4_Mon_Arthrite_juvenile_idiopathique_AJI_V8.indd 10 22/06/2015 16:23Le traitement
Quels sont les traitements non médicamenteux ?
En plus des médicaments, des traitements dits Les orthèses (2,7)
« physiques » peuvent être associés.
L’inflammation articulaire chronique peut être à l’origine Les orthèses de repos peuvent être utiles de manière
de la perte des capacités fonctionnelles (course, marche, transitoire pour la mise au repos d’une articulation
préhension) nécessitant la prescription d’aides techniques, en cas de poussée inflammatoire de la maladie. Elles
humaines ou l’adaptation de l’environnement ou du mode immobilisent l’articulation atteinte au plus près de la
de vie (7). position de fonction (elles ne doivent pas entraîner de
douleur). La durée du port des orthèses est fonction des
signes inflammatoires : port permanent si les douleurs
La rééducation fonctionnelle sont intenses et chez le jeune enfant, port nocturne si la
mobilisation n’est pas douloureuse.
La rééducation fonctionnelle permet de préserver les
capacités physiques en (7) :
› diminuant la douleur et la raideur articulaire,
› préservant la force musculaire,
›e nseignant des exercices, des conseils pour l’activité et
le repos, des techniques pour protéger les articulations,
›p révenant l’aggravation des deformations.
Elle est mise en place dès que l’atteinte articulaire menace
le pronostic fonctionnel en favorisant une raideur ou une
attitude vicieuse (2,7). Et de façon plus générale, la réadap-
tation participe à la mise en place des moyens nécessaires
à la progression et à l’autonomie de l’enfant ou de Les orthèses de fonction, en stabilisant l’articulation
l’adolescent malade dans son milieu de vie (7). inflammatoire, diminuent la douleur liée à une activité.
Elles participent à la prévention de l’aggravation
d’une déformation. Ces orthèses sont particulièrement
Elle peut être réalisée par : indiquées au poignet (écriture) ou au niveau de la colonne
› Des kinésithérapeutes : du pouce. Ces orthèses sont réalisées sur mesure par un
Séances de kinésithérapie assez rapprochées orthésiste ou un ergothérapeute.
au début, parfois associés à un biomédicament,
comportant des exercices qui doivent être non Les aides techniques (7)
douloureux (2,7).Ces exercices pourront être
poursuivis au domicile. L’atteinte des membres inférieurs peut rendre la marche
impossible. Une aide à la marche peut être apportée
› Des ergothérapeutes : par l’utilisation de cannes, de vélo thérapeutique ou de
Indiqués surtout pour les atteintes des mains, fauteuil roulant.
car il existe très souvent une impossibilité En cas d’atteinte des mains, une adaptation du matériel
d’exécuter certaines tâches nécessitant de la habituel ou des aides techniques peuvent faciliter la
force, une diminution de la dextérité et de la
préhension :
précision du geste (7). L’ergothérapeute stimule,
corrige et veille à l’apprentissage du › v êtements sans fermeture ou à systèmes adhésifs,
« bon geste » par l’exécution d’un jeu ou › c haussures confortables à bout large,
d’une activité adaptée à l’âge et aux goûts de
l’enfant (7). › brosses à dents électriques,
› c ouverts à manche large,
› s ystème pour grossissement des crayons,
›u tilisation du clavier,
AVIS DU RHUMATOLOGUE ›e tc…
Qu’apporte la rééducation fonctionnelle dans la prise
en charge de la maladie ?
La chirurgie orthopédique
Elle peut permettre de soulager les douleurs et d’éviter
Dans certaines situations, malgré un traitement bien
la pérennisation de positions rachidiennes ou articulaires suivi, il n’y a pas de régression des déformations ou des
périphériques inadéquates. arthrites. Il est alors nécessaire de discuter le recours à
L’auto-rééducation sur les conseils du médecin ou du
une intervention chirurgicale (7,22).
kinésithérapeute a une place majeure pour aider à
préserver la mobilité articulaire.
11
JAgis_brochure_36P_A4_Mon_Arthrite_juvenile_idiopathique_AJI_V8.indd 11 22/06/2015 16:23Le traitement
Quels sont les traitements médicamenteux ?
Les traitements symptomatiques
Les AINS (11) Qu’est-ce qu’un syndrome d’activation
macrophagique (11) ?
Les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) sont très
utilisés en première intention. C’est un emballement du système immunitaire qui
peut se produire surtout chez les patients avec
Les AINS en luttant contre l’inflammation permettent une forme systémique d’AJI.
d’atténuer la douleur, le gonflement et la raideur Il nécessite de contacter en urgence le médecin.
articulaire ainsi que les signes généraux de l’AJI Il se traduit par les signes suivants (8) :
systémique. › fièvre, somnolence, confusion mentale,
Il faut parfois attendre entre 1 à 4 semaines avant › fatigue extrême,
d’observer une amélioration, et il faut parfois essayer › ecchymoses (bleus), jaunissse.
plusieurs AINS différents avant de trouver celui qui
convient le mieux à l’enfant.
Les AINS peuvent engendrer des effets indésirables Ces corticoïdes sont de très puissants anti-
qui justifient une surveillance étroite : inflammatoires mais ont des effets secondaires,
› brûlures d’estomac ou petits saignements quand l’enfant comme (8,11,19) :
va à la selle,
› atteinte rénale en cas de déshydratation, › troubles de l’humeur, excitation, ou tristesse,
› irritabilité et maux de tête, › troubles du sommeil,
› diarrhée.
› etc... › envie de grignoter entre les repas, augmentation
de l’appétit (l’aide d’un diététicien permet d’éviter
de laisser l’enfant manger trop ou de manière
déséquilibrée),
AVIS DU RHUMATOLOGUE (11)
› moins bonne cicatrisation (attention à bien couper les
ongles sans blessures, à bien soigner les petites
Les AINS font souvent partie du traitement de l’AJI
ou ils sont utilsés seuls ou en association à d’autres
plaies,...), vergetures,
médicaments. › ralentissement de la croissance,
Au cours du traitement, il est important : › diminution de la minéralisation osseuse (risque de
› de signaler à son médecin les pesanteurs ou douleurs fractures même chez un sujet jeune) (8),
digestives,
› de veiller à une prise de sang au minimum tous les › prise de poids excessive (8,11) surtout quand l’enfant
6 mois pour surveiller les reins et le foie… absorbe trop de sel, de sucres et de féculents.
L’aide du diététicien est alors essentielle,
› dans quelques cas une ostéonécrose de la hanche
(parfois de manière retardée) (20) : l’enfant ne peut plus
La corticothérapie générale
poser le pied sans douleur et les radiographies de
La corticothérapie est encore utilisée dans des formes hanche montreront la lésion, qui nécessite alors une
sévères de l’ AJI ou quand il ya des complications longue prise en charge évitant tout appui,
qui justifient son utilisation. C’est le cas des formes
systémiques ou parfois aussi des polyarthrites au début › parfois une hypertension oculaire ou une cataracte (11),
si les douleurs entravent le sommeil ou encore dans des › rarement une hypertension artérielle (11),
formes sévères d’uvéites (19).
› rarement la survenue d’une infection grave (19),
› mycoses.
Si les corticoides ne peuvent être arrêtés un avis
spécialisé, est nécessaire pour trouver un traitement qui
permettra d’en limiter l’utilisation (11).
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JAgis_brochure_36P_A4_Mon_Arthrite_juvenile_idiopathique_AJI_V8.indd 12 22/06/2015 16:23Les traitements locaux Quels sont les objectifs du
Les injections intra-articulaires de corticoïdes traitement par biomédicament ?
L’infiltration de corticoïdes dans l’articulation peut être Les progrès thérapeutiques réalisés ces 12 dernières
bénéfique si peu d’articulations sont atteintes et qu’elles années, notamment grâce à l’émergence de biomédica-
sont facilement accessibles (11). Leur efficacité peut ments très efficaces (15), permettent de se fixer comme
atteindre 2 ans et peut permettre d’éviter l’utilisation objectif, chez la grande majorité des patients une
d’autres traitements dits “de fond”. rémission complète de la maladie (5) définie par (18) :
Les traitements locaux d’une uvéite › une disparition des arthrites,
Les collyres corticoïdes et mydriatiques peuvent être › une réduction de l’activité de la maladie évaluée par le
prescrits par l’ophtalmologiste (2,9). médecin,
› une disparition des signes généraux d’inflammation
cliniques et biologiques,
Qu’est-ce qu’un traitement de fond ? › l’absence de répercussions fonctionnelles.
Les traitements de fond sont utilisés en seconde intention
c’est-à-dire quand le médecin ne réussit pas à maîtriser de Les biomédicaments récents ont permis :
manière adéquate la maladie à l’aide des traitements de › une amélioration importante de la qualité de vie, avec
1re intention (AINS ± injections intra-articulaires) (3). une vie familiale, scolaire et sociale satisfaisante (5,23),
On distingue 2 types de traitements de fond (3,5) :
› une utilisation restreinte des corticoïdes (13).
› Traitement de fond conventionnel
Un traitement de fond conventionnel fait partie des
traitements qui ciblent le système immunitaire de façon
globale.
› Traitement de fond biologique (biomédicament) (21,22)
Les traitements biologiques sont une famille de médica-
ments récente fabriquée uniquement par des organismes
vivants grâce aux biotechnologies.
Ce sont des traitements médicamenteux visant à mieux
contrôler sur le long terme l’activité de la maladie
et à en prévenir ainsi les complications (5). Ils agissent
spécifiquement sur une substance suspectée d’enclencher
ou d’aggraver la maladie, comme par exemple une
cytokine de l’inflammation (5).
Tous ces traitements entraînent un risque
accru d’infection et une contre-indication
aux vaccins vivants (11).
Vous devez rapidement prendre contact avec
votre médecin si votre enfant développe une
varicelle ou toute autre infection.
Plusieurs traitements existent pour traiter l’AJI. La cible
est différente d’un traitement à l’autre. Le choix se fera de
façon adaptée à la forme d’AJI de votre enfant, mais
également à la tolérance de celui-ci vis-à-vis du traite-
ment.
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JAgis_brochure_36P_A4_Mon_Arthrite_juvenile_idiopathique_AJI_V8.indd 13 22/06/2015 16:23Le traitement
Qu’est-ce qu’un traitement
anti-TNF alpha et comment agit-il ?
Qu’est-ce que le TNF alpha ? (24,25) Quel sont les signes cliniques à
Le TNF alpha (Tumor Necrosis Factor) est une cytokine, surveiller sous anti-TNF alpha ?
présente dans le sang et les articulations. Elle joue un rôle
central dans les rhumatismes inflammatoires chroniques Comme tout traitement, les traitements anti-TNF
dont l’AJI. alpha peuvent avoir des effets indésirables.
Le TNF alpha va se fixer sur de nombreuses cellules, La majorité des effets indésirables sous anti-TNF
appelées cellules cibles, et va ainsi activer le processus alpha est de faible gravité, réversible malgré
inflammatoire. la poursuite du traitement (26).
Ces cellules anormalement stimulées vont induire le
gonflement des articulations, qui à terme, va conduire à
Deux types d’effets indésirables peuvent
la destruction des articulations.
survenir :
Effets indésirables immédiats (26, 27) :
Qu’est-ce qu’un traitement › r éaction à l’injection (30 à 40%)
anti-TNF alpha et comment agit-il Elles sont généralement bénignes et tendent à dispa-
raître spontanément en moins de 2 mois.
sur la maladie ? (24,25) ›m aux de tête (20%),
Les traitements anti-TNF alpha font partie de la famille › troubles digestifs (20%),
des traitements de fond appelés biomédicaments. Ils › éruption cutanée (10%).
vont capturer l’excès de TNF alpha et ainsi diminuer
le processus inflammatoire et ses conséquences Effets indésirables à distance (26, 27) :
destructrices sur les articulations (cf. schéma ci-dessous). Les traitements anti-TNF alpha augmentent le risque
d’infection, y compris la survenue de tuberculose.
Quand prescrit-on un anti-TNF En cas de doute sur une infection, vous devez
alpha ? consulter le médecin de votre enfant.
Il est prescrit quand beaucoup d’articulations sont D’autres effets secondaires ont été signalés de manière
atteintes malgré les traitements antérieurs, chez les plus exceptionnelle.
patients ayant au moins 3 mois de recul par rapport
aux premières manifestations de la maladie (11). Soyez vigilant à tout symptôme inhabituel,
mentionné ou non dans cette brochure,
et parlez-en rapidement à votre médecin.
En cas de symptôme sévère, rendez-vous aux
urgences de l’hôpital.
Schématisation du mode d’action du TNF alpha
Cellule Cellule cible
productrice activée
TNF alpha
Récepteur Réponse cellulaire :
Récepteur activation du processus
soluble
membranaire inflammatoire
Pour plus d’informations, reportez-vous à la notice de votre médicament et prenez conseil auprès de votre médecin, pharmacien ou infirmier/ère.
En cas de survenue d’effets indésirables, parlez-en à votre médecin, pharmacien ou infirmier/ère. Vous pouvez également déclarer
14 les effets indésirables directement via le site de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) : www.ansm.sante.fr
JAgis_brochure_36P_A4_Mon_Arthrite_juvenile_idiopathique_AJI_V8.indd 14 22/06/2015 16:23Comment un traitement Comment bien prendre
anti-TNF alpha est-il prescrit ? le traitement anti-TNF alpha
et le conserver ?
Un « médicament d’exception » Voie d’administration
L’injection de l’anti-TNF alpha en ambulatoire, c’est-à-dire à
Un anti-TNF alpha est un « médicament domicile, se fait par voie sous-cutanée (SC, sous la peau).
d’exception ». (28) L’administration de l’anti-TNF alpha peut être réalisée à
Il n’est pris en charge par l’assurance maladie que domicile par :
s’il est prescrit dans le cadre d’une indication, à › une seringue pré-remplie (28)
des posologies et pour une durée précise sur une
ordonnance particulière (cf. page 17). L’injection peut être réalisée par les parents, après une
formation adéquate ou par un professionnel de santé
La prescription est réalisée initialement par (médecin, infirmier(ère)...)
un rhumatologue pédiatrique hospitalier puis
renouvelée en ville ou à l’hôpital. › un stylo auto-injecteur (28)
Le pédiatre ou médecin traitant de votre enfant Cette forme facilite l’auto-injection, mais nécessite toutefois
ne peut ni prescrire, ni renouveler l’ordonnance une formation préalable par un professionnel de santé
d’un traitement anti-TNF alpha. (infirmier(ère), pharmacien, médecin...).
L’ordonnance hospitalière est valable au
Quel que soit le type d’injection réalisée, ces deux formes
maximum 12 mois. contiennent une aiguille.
Les injections par voie intraveineuse (IV) sont réalisées
Pour vous faire délivrer le traitement anti-TNF uniquement à l’hôpital (27).
alpha par votre pharmacien, vous devez
présenter l’ordonnance initiale rédigée par le
rhumatologue pédiatrique hospitalier. Posologie, fréquence et site d’injection
Puis lors d’un renouvellement : l’ordonnance de Vous devez respecter la fréquence d’injection indiquée sur
renouvellement accompagnée de l’ordonnance l’ordonnance. En cas de doute, consultez le médecin de votre
initiale datant de moins de 12 mois. enfant ou votre pharmacien.
En accord avec son médecin, choisissez le ou les jours
d’injection qui vous conviennent.
Si vous avez oublié d’injecter une dose ou si vous vous êtes
trompé dans la dose, demandez conseil à son médecin ou à
votre pharmacien.
Il est conseillé de changer de site d’injection pour chaque
nouvelle injection (face antérieure des cuisses, arrière des
bras ou abdomen) sinon de réaliser la nouvelle injection à au
moins 3 cm du site de la dernière injection.
Vous ne devez jamais réaliser l’injection dans les régions où la
peau est sensible, contusionnée, rouge ou indurée.
Vous devez suivre scrupuleusement les indications données
par le médecin de votre enfant et/ou de l’infirmier(ère)
pour la réalisation de l’injection.
Pour plus de précision sur le mode d’administration du traite-
ment anti-TNF alpha vous pouvez vous reporter à la notice
d’utilisation placée dans la boite du médicament.
Conservation du traitement anti-TNF alpha
Les traitements anti-TNF alpha administrés par voie sous-
cutanée doivent être conservés au réfrigérateur entre
+2°C et +8°C. Toute rupture de la chaîne du froid pourrait
altérer votre traitement. Toutefois, une conservation à
température ambiante peut être envisageable pour certain
traitement, veuillez-vous reporter à la notice d’utilisation pour
plus de précisions sur la conservation de votre traitement.
Toute rupture de la chaîne du froid pourrait altérer votre
traitement.Le traitement anti-TNF alpha doit être tenu hors
de la portée et de la vue des enfants. N’utilisez pas
le produit après la date d’expiration (mois et année),
inscrite sur la boite, les seringues et les stylos auto-
injecteurs.
Pour plus d’informations, reportez-vous à la notice de votre médicament et prenez conseil auprès de votre médecin, pharmacien ou infirmier/ère.
En cas de survenue d’effets indésirables, parlez-en à votre médecin, pharmacien ou infirmier/ère. Vous pouvez également déclarer
les effets indésirables directement via le site de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) : www.ansm.sante.fr 15
JAgis_brochure_36P_A4_Mon_Arthrite_juvenile_idiopathique_AJI_V8.indd 15 22/06/2015 16:23Le traitement
Quelles sont les précautions à prendre
avec un traitement anti-TNF alpha ?
Les précautions à prendre avant le Vaccination
traitement Les vaccins vivants comme la fièvre jaune ou le BCG
sont tous contre-indiqués au cours du traitement
Il faut vous assurer avec le médecin (11) : anti-TNF alpha. Si vous partez en voyage à l’étranger,
›q u’une éventuelle contre-indication a été éliminée en renseignez-vous plusieurs semaines avant votre départ
particulier, l’existence d’une infection évolutive, sur les vaccins obligatoires ou recommandés dans votre
zone de destination. Vous pouvez ainsi consulter le site
ue vous avez bien compris les modalités d’utilisa-
›q internet du Ministère des affaires étrangères (Conseils aux
tion du traitement, ses risques éventuels et les signes voyageurs (http://www. diplomatie.gouv.fr/fr/conseils aux
d’alerte qui doivent vous amener à prendre un avis voyageurs_909/index.html)).
médical rapide.
Des conseils peuvent aussi être obtenus auprès de
Des précautions doivent être prises pour prévenir le risque spécialistes de maladies infectieuses (Institut Pasteur).
d’infection. La protection vaccinale de l’enfant doit être La stratégie à adopter vis-à-vis d’autres vaccins vivants
mise à jour selon le calendrier vaccinal (3,11). comme celui contre la rougeole doit être discutée au cas
par cas avec le pédiatre ou le rhumatologue.
Les précautions à prendre Prise d’autres traitements
pendant la prise du traitement Vous devez informer votre médecin si votre enfant prend
d’autres médicaments.
anti-TNF alpha (27)
Contraception et grossesse Les signes qui doivent m’alerter
Les traitements anti-TNF alpha sont des traitements
contre-indiqués pendant la grossesse. Il est essentiel de avant l’injection du traitement
prendre une contraception efficace tout le temps de la anti-TNF alpha
prise du traitement anti-TNF alpha.
Veuillez consulter rapidement le médecin de votre
Interventions chirurgicales programmées enfant en cas de symptômes soudains ou récents tels
et anti-TNF alpha que :
En cas d’intervention chirurgicale programmée, il est ›d es symptômes pouvant évoquer une infection tels
essentiel de prendre contact dès que possible avec le qu’une fièvre, une plaie, une fatigue, ou des problèmes
rhumatologue ou le pédiatre pour décider d’une éven- dentaires, une toux...
tuelle interruption du traitement anti-TNF alpha ou de ›o u tout autre symptôme inhabituel.
mesures de surveillance particulières.
La reprise du traitement ne sera autorisée qu’après cicatri-
sation complète et en l’absence d’infection.
Veuillez informer le médecin que votre enfant
Planification des voyages est traité par anti-TNF alpha, notamment
Consultez le médecin de votre enfant s’il est prévu (27) :
avant votre départ pour vous assurer › une intervention chirurgicale,
d’avoir la quantité nécessaire de › des soins dentaires,
médicaments. › une vaccination,
Il vous remettra un certificat médical › un voyage.
vous permettant de transporter le
traitement anti-TNF alpha de votre
enfant en cabine dans l’avion.
Pour plus d’informations, reportez-vous à la notice de votre médicament et prenez conseil auprès de votre médecin, pharmacien ou infirmier/ère.
En cas de survenue d’effets indésirables, parlez-en à votre médecin, pharmacien ou infirmier/ère. Vous pouvez également déclarer
les effets indésirables directement via le site de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) : www.ansm.sante.fr
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JAgis_brochure_36P_A4_Mon_Arthrite_juvenile_idiopathique_AJI_V8.indd 16 22/06/2015 16:23Mon quotidien avec un anti-TNF alpha
Ordonnance de médicaments ou de produits Lors de la mise sous traitement anti-TNF alpha, le méde-
et de prestations d’exception cin de votre enfant vous a remis une carte de surveillance
de votre traitement.
Gardez-la précieusement, car elle mentionne le traite-
ment, les informations de sécurité d’emploi,
ainsi que les coordonnées du médecin qui vous a prescrit
l’anti-TNF alpha. Présentez cette carte à chaque consulta-
tion avec un professionnel de santé, y compris dans des
situations d’urgence. Le traitement par anti-TNF alpha
nécessite un contrôle régulier de l’évolution de l’AJI de
votre enfant et de son état de santé en général, qui sera
assuré conjointement par son médecin spécialiste et son
pédiatre ou médecin référent.
Prévoyez d’aller chercher votre médicament
quelques jours avant la dernière injection, afin de
laisser à votre pharmacien le temps de commander
et de recevoir votre traitement anti-TNF alpha.
Exemple d’un schéma conseillé de renouvellement d’un anti-TNF alpha sur 1 an. (29,30)
À l’hôpital À l’hôpital
Prescription initiale (PIH) Nouvelle prescription
Janvier Janvier
3 mois 3 mois 3 mois 3 mois
Avril Juillet Octobre
En ville :
• renouvellement de l’ordonnance tous les 3 mois pendant une durée maximale d’1 an par un spécialiste de ville,
• délivrance du médicament par le pharmacien pour une durée maximale de 1 mois renouvelable.
Pour plus d’informations, reportez-vous à la notice de votre médicament et prenez conseil auprès de votre médecin, pharmacien ou infirmier/ère.
En cas de survenue d’effets indésirables, parlez-en à votre médecin, pharmacien ou infirmier/ère. Vous pouvez également déclarer
les effets indésirables directement via le site de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) : www.ansm.sante.fr
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JAgis_brochure_36P_A4_Mon_Arthrite_juvenile_idiopathique_AJI_V8.indd 17 22/06/2015 16:23Notes 18 JAgis_brochure_36P_A4_Mon_Arthrite_juvenile_idiopathique_AJI_V8.indd 18 22/06/2015 16:23
Le traitement
Qu’est-ce qu’un anti-TNF alpha ?
Fiche pratique
Définition (24,25)
› Le TNF alpha est une protéine naturellement présente dans l’organisme qui joue un rôle
central dans le processus inflammatoire au cours des rhumatismes inflammatoires chroniques
dont l’AJI.
› Les ant-TNF alpha font partie de la famille de médicaments appelés biomédicaments. Ils vont
capturer le TNF alpha en excès dans l’organisme et ainsi diminuer le processus inflammatoire
et ses conséquences destructrices sur les articulations.
Conséquence de l’excès de TNF alpha (24,25)
› Entretien de l’inflammation au niveau des articulations : le TNF alpha favorise l’activation de
cellules inflammatoires et stimule la sécrétion d’autres molécules inflammatoires.
Action d’un traitement anti-TNF alpha
Neutralisation de l’excès
de TNF alpha (24,25)
Diminution du processus inflammatoire
et de ses conséquences
➘ douleur
➘ gonflements articulaires
➘ fatigue
➘ risque de lésions articulaires
Pour plus d’informations, reportez-vous à la notice de votre médicament et prenez conseil auprès de votre médecin, pharmacien ou infirmier/ère.
En cas de survenue d’effets indésirables, parlez-en à votre médecin, pharmacien ou infirmier/ère. Vous pouvez également déclarer
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JAgis_brochure_36P_A4_Mon_Arthrite_juvenile_idiopathique_AJI_V8.indd 19 22/06/2015 16:23Le traitement
Quelles sont les modalités de
prescription d’un anti-TNF alpha ?
Fiche pratique
Administration du traitement (28)
› Les traitements anti-TNF alpha sont
administrés par voie injectable.
› Injection à domicile : possible uniquement
si le traitement s’administre par voie sous-
cutanée (sous la peau) à l’aide d’une seringue
préremplie ou un stylo auto-injecteur.
Prescription initiale
hospitalière (28,29,30)
› Prescription initiale réservée à certains
spécialistes hospitaliers.
› Les anti-TNF alpha administrés en
ambulatoire sont à prescription initiale
hospitalière (PIH) annuelle, et peuvent être
renouvelés en ville par certains spécialistes
(rhumatologue, pédiatre) au cours de
ces 12 mois.
› Ces anti-TNF alpha sont prescrits sur une
ordonnance de médicament d’exception
(cf. schéma).
Exemple d’un schéma conseillé de renouvellement d’un anti-TNF alpha sur 1 an (28,29,30)
À l’hôpital À l’hôpital
Prescription initiale (PIH) Nouvelle prescription
Janvier Janvier
3 mois 3 mois 3 mois 3 mois
Avril Juillet Octobre
En ville :
• renouvellement de l’ordonnance tous les 3 mois pendant une durée maximale d’1 an par un
spécialiste de ville,
• délivrance du médicament par le pharmacien pour une durée maximale de 1 mois renouvelable.
Pour plus d’informations, reportez-vous à la notice de votre médicament et prenez conseil auprès de votre médecin, pharmacien ou infirmier/ère.
En cas de survenue d’effets indésirables, parlez-en à votre médecin, pharmacien ou infirmier/ère. Vous pouvez également déclarer
les effets indésirables directement via le site de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) : www.ansm.sante.fr
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