CAHIER DE LA LUSS - N 1 - JANVIER 2018 - Pistes pour une bonne participation des patients au sein des hôpitaux

La page est créée Jocelyne Riviere
 
CONTINUER À LIRE
CAHIER DE LA LUSS - N 1 - JANVIER 2018 - Pistes pour une bonne participation des patients au sein des hôpitaux
CAHIER DE LA LUSS

       Pistes pour une bonne
    participation des patients
         au sein des hôpitaux

      N°1 - JANVIER 2018
1
2
Table des matières

1. Introduction........................................................................ 4
2. Participation des patients : pistes de bonnes pratiques..... 5
         A. Quelle plus-value ?................................................. 5
         B. Comment débuter ?................................................ 6
         C. Quelles conditions de participation ? .................... 7
		- Participation indirecte ................................. 7
		               - Participation directe ................................... 10
         D. Quel rôle pour la LUSS ?......................................... 18
3. Visibilité des associations de patients................................ 19
4. Conclusion........................................................................... 20

                                                                                              3
1. Introduction

    Depuis de longues années, la question de la participation est sur le
    devant de la scène.

    Contrairement à nos pays voisins où la participation des patients est
    déjà bien installée, la présence de patients dans les institutions de
    soins en est aujourd’hui à des balbutiements en Belgique.

    La LUSS a décidé de réfléchir aux conditions de participation des
    patients à travers un projet participatif, soutenu par la Fondation Roi
    Baudouin1, afin d’ancrer d’une manière plus durable la participation
    des patients au sein des institutions de soins.

    Une telle démarche privilégiant un ancrage profond de la participation
    des usagers demande de prendre le temps d’établir une relation de
    confiance, de travailler sur des collaborations concrètes, de les discuter
    de manière ouverte. Ce qui alors est susceptible de favoriser entre le
    monde associatif et le monde hospitalier le développement de projets
    communs qui génèrent une plus grande participation des usagers.

    1         La LUSS a mis en place quatre projets-pilote, un au sein des Cliniques
    universitaires Saint-Luc, un au Centre Hospitalier Wallonie Picarde (CHWAPI), un au
    CHU de Liège et un au CHC de Liège, tout en travaillant avec la l’UNESSA. Chaque
    projet-pilote illustre une forme différente et spécifique de pratique participative.
    Ce projet a été suivi par un comité d’accompagnement rassemblant plusieurs
    associations de patients intéressées et déjà impliquées de manière plus avancée
    dans des collaborations avec le monde hospitalier. Plus globalement, les associations
    de patients suivantes ont enrichi le projet tout au long de la réflexion : La Maladie
    de Verneuil en Belgique, GIPSO asbl, Maison des diabétiques, HTAP Belgique, Vivre
    Comme Avant, Ligue Alzheimer, Hépatotransplant Bruxelles, Vie Libre, Apprivoiser
    son deuil, Ligue en faveur des Insuffisants Rénaux, Ligue Belge sclérose en plaques
    – CF, Oxygène Mont-Godinne, Focus Fibromylagie Belgique, Rare Disorders Belgium,
    Arthrites asbl, AIDONS asbl, Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité,
    Parkinson asbl, OUCH Belgium asbl, Fibromyalgie – SFC.be notre combat, Similes
    Wallonie.

4
2. Participation des patients : pistes de bonnes pratiques

A. Quelle plus-value ?

La participation des patients est essentielle au sein de l’hôpital afin de
construire une politique de soins en adéquation avec les besoins des
patients.

Sur base de leur expérience et de leur vécu, les patients permettent
de :

•   Susciter des réflexions critiques et constructives sur les soins de
    santé, l’hôpital et son environnement (organisation, qualité des
    soins et services, respects des droits des personnes…).
•   Participer activement en tant qu’usager à la vie de l’hôpital afin de
    viser l’amélioration de la qualité des services de l’hôpital.
•   Donner de la visibilité sur les actions collectives menées par des
    patients dont, par exemple, des associations de patients et/ou de
    proches ou des groupes d’entraide.
•   Initier, d’ouvrir le dialogue entre usagers, associations,
    professionnels de la santé et autres membres de l’institution.
•   Entendre les observations que les usagers ont à exprimer, favoriser
    les échanges avec les professionnels.

                                                                             5
B. Comment débuter ?

    Partir de l’existant

    Si la participation est déjà existante d’une manière ou d’une autre au
    sein de l’hôpital, elle sera facilitée. Il faudra alors la renforcer, l’ancrer
    de manière officielle au sein de la structure de soins.

    Ne pas imposer

    La participation ne s’impose pas.

    Les différents acteurs dont les patients, doivent pouvoir collaborer et
    définir ensemble des objectifs communs. Le type de participation et
    les projets mis en place au sein de l’hôpital seront donc définis d’un
    commun accord. Le projet sera co-construit, évalué et ajusté avec les
    patients.

    Faire connaître et reconnaître

    Une fois installée, la participation des usagers doit être connue et
    reconnue par l’ensemble des professionnels de l’hôpital et par les
    différents organes de concertation et/ou de décision déjà existants.

    A ce titre, la Direction hospitalière à un rôle important à jouer. Elle doit
    soutenir activement et valider la participation des patients.

    La Direction doit pouvoir insuffler cette dynamique au niveau du
    terrain. Parfois, un réel changement des mentalités au niveau du
    terrain est nécessaire.

6
C. Quelles conditions de participation ?

Par souci de lisibilité, les conditions de participation ont été liées à un
type de participation particulier. Cependant, certaines conditions de
participation sont évidemment valables plus globalement.

Participation indirecte

a) Personne relai

En quelques mots …

Les associations de patients envoient régulièrement aux service social
et service communication leur documentation à caractère informatif.

Le service social peut ainsi informer les patients de l’existence des
associations.

Le service communication est le relai entre les associations et les
patients et les services hospitaliers en lien avec la pathologie/
problématique traitée par l’association. Les différents services peuvent
alors informer les patients au sujet des associations.

Ce que cela permet

Cette participation permet de faire connaître les associations de
patients aux différents services hospitaliers demandeurs ainsi qu’aux
patients de l’hôpital (via les services et via le service social).

L’envoi régulier de documentation de nature informative permet de ne
pas « oublier » l’existence, les missions et les actions des associations
de patients.

Le support papier est très pratique car il permet d’être distribué aux
patients lors des entretiens médicaux ou sociaux. Les professionnels

                                                                              7
peuvent donc informer leur patient au sujet de l’association avec le
    document à l’appui et le donner ensuite à leur patient.

    Les pistes pour une bonne pratique

    Niveau méso

    Mandater la personne relai

    La direction ou son comité doit d’abord identifier (motivation) et
    mandater une personne de l’hôpital en tant que personne de référence
    pour les associations de patients. Cette personne doit remplir cette
    tâche dans le cadre de sa fonction et avoir le temps et les ressources
    nécessaires pour le faire correctement. Pour remplir sa fonction,
    elle doit être connue aussi bien du personnel hospitalier que des
    associations de patients.

    Niveau micro

    Faire suivre l’information

    La multiplication des intermédiaires demande une attention
    particulière à chaque niveau et une bonne coordination entre les
    différents acteurs dans la transmission de l’information (idem pour les
    hôpitaux multi-sites).

    Association de patients

    •   Cibler le type de documentation d’information à envoyer
        (brochures, revues, …).
    •   Ne pas surcharger les services de documentation sur des
        évènements ponctuels. Il faut tenter de rester au maximum dans
        le cadre du projet en envoyant de la documentation papier à
        caractère informatif.
    •   Être assidu et régulier dans l’envoi des documents papiers (éviter

8
le « one-shot »).
•    Avoir conscience que les résultats ne seront pas immédiats.

Services relais

Base volontaire

Etablir un inventaire des services intéressés par la documentation
des associations de patients. La base volontaire est très importante
pour garantir le bon fonctionnement du projet. Cela ne sert à rien
d’envoyer en abondance de la documentation à un service qui la met
systématiquement à la poubelle car il n’est pas intéressé.

Motivation

•   Conscience du mandat à remplir.
•   Motivation pour remplir ce mandat.

Services hospitaliers

•   Volontaires
•   Utiliser activement la documentation.
•   Feedback régulier vers les associations de patients afin d’éviter
    l’essoufflement des associations.

                                                                        9
Aspects positifs et négatifs

     •   Relai fiable                  •     Besoin que la personne soit
     •   Gain de temps car la                mandatée par son institution
         personne relai filtre les           pour remplir cette tâche
         demandes et elles sont prises       efficacement et officiellement
         en compte directement par
         les professionnels
     •   Applicable partout et dans
         l’immédiat

     Participation directe

     a) Participation organe ou groupe de travail existant

     En quelques mots …

     Un patient participe à un groupe de travail ou à un organe existant (ex
     : comité qualité) au sein de l’hôpital.

     Ce que cela permet

     Intégrer un patient dans un organe déjà existant au sein de l’hôpital
     permet d’insuffler une « vision patient » sur la thématique traitée (ex
     : qualité).

     Cela permet de mener des politiques hospitalières en adéquation avec
     les besoins des patients.

10
Les pistes pour une bonne pratique

Niveau méso

•   Eviter le statut d’invité pour le patient, peu confortable et qui peut
    prêter à confusion pour tous.
•   Etablir une relation de confiance entre les responsables des organes
    de participation vis-à-vis des patients présents et vice-versa.
•   Solliciter activement les patients sur différents aspects.
•   Pouvoir entendre les critiques et les changements proposés par
    les usagers.
•   Réaliser un retour justifié vers les patients au sujet des avis émis
    (retour positif ou négatif).
•   Proposer aux patients des formations courtes (ex : fonctionnement
    hospitalier, qualité et sécurité du patient, droits des patients, …). Une
    fois formés, les patients pourront formuler des recommandations
    en adéquation avec les réalités hospitalières.
•   Communiquer efficacement entre services. Ex : si on demande
    l’avis des patients sur le site internet de l’hôpital. Il faut prévenir
    en amont le service communication que l’avis des patients va être
    demandé et l’associer à la réflexion. Sinon, le service ne prendra
    pas en compte les remarques des usagers.
•   Informer et communiquer vers le grand public (« publicité ») :
    s’assurer que les patients fréquentant l’hôpital sachent que les
    patients sont représentés au sein de l’hôpital et participent à
    l’amélioration de la qualité de ses services.

Niveau micro

Principes de base

•   Confiance mutuelle.
•   Prise en compte de la parole du patient (être écouté et
    entendu). Parole de même valeur que celle des professionnels.
    Son expertise est complémentaire.

                                                                                11
•   Place du patient, sa présence, sa plus-value comprises par tous.

     Ordre du jour

     •   Envoyé suffisamment de temps à l’avance pour pouvoir organiser
         des concertations et travailler le sujet.
     •   Accéder aux documents (éviter de stocker des documents sur
         l’Intranet de l’hôpital, pratique pour les professionnels mais
         inaccessible pour les patients).
     •   Possibilité de porter des points à l’ordre du jour pour les patients.

     Les réunions

     •   Lieu d’ouverture, de dialogue.
     •   Prise de parole aisée et confortable pour les patients, de la même
         manière que les professionnels hospitaliers qui participent à la
         réunion.
     •   Utilisation d’un jargon compréhensible par le patient (explication
         ou reformulation si nécessaire).
     •   Eviter de dialoguer de manière trop familière, éviter les raccourcis
         ou le fait d’appeler les gens par leur prénom sans citer leur fonction.

     Horaire

     •   Eviter d’organiser les réunions selon un horaire adapté aux
         prestations des professionnels (ex : heure de table). Il faut tenir
         compte des réalités des patients, de leur temps de trajets, …

12
Aspects positifs et négatifs

•   Point de vue du patient •             Groupe déjà existant. Besoin
    apporté dans des organes              d’être accepté, reconnu par
    déjà existants. Pas besoin de         tous les membres du groupe
    créer une nouvelle structure.         comme participant en tant
                                          que tel.
•   Applicable  partout           et •    Risque de participation «
    immédiatement.                        alibi ». Besoin d’accepter les
                                          changements proposés par
                                          les usagers.

b) Le local et son collectif d’associations de patients

En quelques mots …

Mise à disposition d’un local pour les associations de patients, en tant
que lieu de rencontre mais également en tant que lieu d’expression.

Ce que cela permet

Présence effective, ancrée et officielle des associations de patients au
sein de l’hôpital.

Les pistes pour une bonne pratique

Niveau méso

•   Solliciter activement les patients sur différents aspects.
•   Lieu et projet reconnus publiquement et soutenus activement par
    l’institution : promotion du collectif sur le site, dans l’organigramme,
    sur les tableaux d’affichage… Mais aussi dans l’information orale
    qu’en fera le personnel.

                                                                               13
Niveau micro

     Emplacement et aspect général

     •   Emplacement visible dans un lieu stratégique, au rez-de-chaussée
         (hall d’entrée par exemple).
     •   Lieu ouvert, lumineux et accueillant pour tous, patients, proches,
         et visiteurs, et facilement identifiable.
     •   Logistique appropriée mise à disposition par l’hôpital : mobilier
         permettant la tenue des permanences et l’organisation d’activités,
         matériel informatique, ligne téléphonique, internet, etc.

     Ce qu’il est et ce qu’il n’est pas

     •   Possibilité de tenir des permanences pour les associations.
     •   Organisation d’activités.
     •   Pas un lieu de gestion de plaintes.
     •   Pas un lieu thérapeutique, ni pour les patients ni pour les
         professionnels.

     Budget

     •   Budget annuel pour les frais de fonctionnement (mener des
         actions, imprimer des documents….), à gérer par le collectif.
     •   Bénéficier des avantages du personnel de l’hôpital pour les
         membres du collectif (ex : repas à prix réduit, …). Tout en étant un
         organisme indépendant de l’hôpital.

14
Aspects positifs et négatifs

•   Lieu de rencontre entre •              Besoin de mettre en place
    patients, associations et              d’étroites       collaborations
    professionnels de l’hôpital.           entre le collectif et l’hôpital.
•   Sentiment d’appartenance à •           Local doit être actif, pas
    un collectif.                          seulement un lieu où déposer
                                           des folders.
•   Approche      collective       et
    transversale.
•   Autonomie.

c) Le comité d’usagers

En quelques mots …

Mise en place d’un comité d’usagers au sein de l’hôpital.

Les pistes pour une bonne pratique

Niveau méso

•   Lieu d’ouverture, de dialogue
•   Solliciter activement les patients sur différents aspects.
•   Pouvoir entendre les critiques et les changements proposés par
    les usagers.
•   Réaliser un retour justifié vers les patients au sujet des avis émis
    (retour positif ou négatif).
•   Proposer aux patients des formations courtes (ex : fonctionnement
    hospitalier, qualité et sécurité du patient, droits des patients, …). Une
    fois formé, les patients pourront formuler des recommandations
    en adéquation avec les réalités hospitalières.

                                                                                15
•   Informer et communiquer vers le grand public (« publicité ») :
         s’assurer que les patients fréquentant l’hôpital sachent que les
         patients sont représentés au sein de l’hôpital et participent à
         l’amélioration de la qualité de ses services.

     Niveau micro

     Composition

     •   Diversité de patients/d’associations. Cette diversité est nécessaire
         afin d’assurer une représentation de différentes pathologies car
         chacun est plutôt concerné par sa propre problématique. Un
         patient reste un expert d’expérience de son propre vécu de sa
         propre maladie. Même si des problématiques communes sont
         rencontrées par une grande majorité des patients. La présence
         d’associations de patients peut aider les patients à avoir une vision
         commune et transversale des problématiques.
     •   « Recrutement » de patients par l’hôpital, ouvert à l’ensemble des
         patients. Eviter de cibler uniquement des patients jugés « aptes »
         par les professionnels en santé. En effet, si le «recrutement» n’est
         pas organisé sur base d’un appel à candidature, le patient risque
         de participer par sympathie pour la personne qui lui demande.
         Une fois dans ce comité, elle peut ne pas se sentir légitime quant à
         sa place et à sa représentativité au sein du comité.
     •   Profil des patients recrutés pas trop exigeant ou exclusif. Au risque
         d’écarter certaines personnes qui seraient tout à fait apte ou ayant
         un parcours de soins intéressant. Garder en mémoire qu’il ne s’agit
         pas d’un recrutement de professionnel (payé pour une mission
         déterminée) mais que cela constitue un engagement bénévole.
     •   Ouverture vers l’extérieur. Si une participation des patients est
         sollicitée, il faut bien sûr encourager les associations de patients
         liées à l’hôpital à participer mais éviter «l’entre-soi». Cette
         fermeture pourrait exclure des personnes ayant un parcours de
         soins intéressant à partager mais qui ne serait pas des «habitués»
         de l’hôpital.

16
•   Si des professionnels sont présents dans ce comité, ils devraient
    rester en dehors de la structure plutôt comme un comité de
    soutien au collectif (rôle d’accompagnement).
•   L’idéal serait de désigner une personne relais au sein de l’hôpital
    qui pourrait répondre aux questions et demandes diverses
    (logistiques, pratiques, …) de ce comité et faire le lien avec la
    direction hospitalière.

Organisation

•   En fonction des thématiques, un ou plusieurs représentants
    de ce collectif pourraient participer à différents GT internes à
    l’hôpital, afin de faire remonter l’avis des patients. Cela éviterait de
    démultiplier les places pour les usagers.
•   Veiller à réfléchir avec les patients à des choses concrètes. Eviter
    le format réunion, inviter les patients à bouger, à circuler dans
    l’hôpital pour « voir » les choses (ex : audit).

Moyens matériels/financiers

•   Mise à disposition d’un local afin que la personne en charge du
    secrétariat puisse rédiger dans de bonnes conditions les procès-
    verbaux, passer des appels téléphoniques, envoyer l’ordre du jour,
    ...
•   Budget annuel pour les frais de fonctionnement (mener des
    actions, imprimer des documents….), à gérer par le comité.
•   Bénéficier des avantages du personnel de l’hôpital pour les
    membres du collectif (ex : repas à prix réduit, …). Tout en étant un
    organisme indépendant de l’hôpital.

Niveau des usagers
• Prise de conscience que les résultats ou les changements ne seront
   pas immédiats.
• Motivation sur le long terme.
• Possibilité pour les usagers de pouvoir porter des points à l’ordre

                                                                               17
du jour et traiter des thématiques qui leur semblent essentielles.
     •   Viser l’autonomie.

     Aspects positifs et négatifs

     •   Participation directe des         •   Besoin de mettre en place
         patients      aux    politiques       d’étroites     collaborations
         hospitalières.                        entre le comité et l’hôpital.
     •   Approche       collective    et   •   Accepter les changements
         transversale.                         proposés par les patients.
     •   Sentiment d’appartenance à        •   Risque de participation alibi.
         un collectif.
     •   Autonomie.                        •   Besoin d’être connu ET
                                               reconnu par les différents
                                               services de l’hôpital afin que
                                               ses avis soient pris en compte.

     D. Quel rôle pour la LUSS ?

     •   Accompagner l’hôpital dans la mise en place de cette participation
         : structure, méthode, rôle des membres, définition de règles de
         fonctionnement (ROI)…
     •   Accompagner les patients dans la mise en œuvre des actions.
     •   Garantir l’esprit du projet collectif.
     •   À long terme viser l’autonomie des patients.
     •   Former des patients.

18
3. Visibilité des associations de patients

En dehors des différents types de participation énoncés ci-dessus,
voici quelques pistes émises par les associations de patients afin
qu’elles puissent bénéficier de plus de publicité, de visibilité en vue de
renforcer leur présence au sein de l’hôpital :

•   Présentoir des différentes associations à l’extérieur du local ou
    dans des endroits stratégiques de l’hôpital.
•   Mention des associations de patients sur les folders d’hospitalisation
    distribués dans les services.
•   Mise en place d’une borne de renseignements, d’une borne tactile
    informant sur les associations de patients.
•   Utilisation des tableaux d’affichage digitaux dans les halls d’accueil
    afin de donner de la visibilité aux associations (ex: lien vers le site
    de la LUSS).
•   Brochure de type répertoire reprenant l’ensemble des associations
    et leurs numéros.

LES ASSOCIATIONS DE PATIENTS
Ce qu’elles sont
Les associations de patients sont des acteurs volontaires (bénévoles)
de soutien pour les patients et leurs proches.

Leur objectif principal est de « contribuer au bien-être des patients et
de leurs proches ».

Pour ce faire, elles proposent des services divers : visite des patients
hospitalisés, communication d’informations, écoute, entraide, partage
entre pairs sur le vécu de la pathologie, etc. Leur identité est fondée sur
la reconnaissance du vécu, d’où découle une expertise d’expérience.

Ces associations représentent également une source d’informations
pour les professionnels de la santé. Les associations permettent aux
soignants d’entendre le point de vue des patients sur leur pathologie,

                                                                              19
sur le système de santé et la qualité des soins et services en général.
     Ce qui contribue à une approche plus globale et plus réaliste de la
     santé.

     Plus globalement, les associations de patients sont un relai pour sortir
     les patients de leur isolement et ainsi améliorer leur qualité de vie.

     Ce qu’elles ne sont pas
     Les associations de patients ou leurs activités ne sont pas :
     • Des organismes de défense des patients ou revendicateur («
         syndicat des patients »).
     • Des lieux de plaintes entre patients.
     • Des lieux où le patient recevra de l’information médicale
         (concernant un traitement, par exemple).

     4. Conclusion

     Aujourd’hui, la qualité des services de santé est indissociable de la
     participation des patients. Structurer et ancrer cette participation
     est un vrai défi, un processus lent qui demande des changements de
     mentalité et l’adhésion des personnes concernées à tous les échelons,
     en particulier les autorités publiques.

     A travers ce guide, la LUSS a tenté de mettre en lumière différents
     types de participation ainsi que les pistes de bonnes pratiques qui les
     accompagnent.

     La participation des patients est un processus qui demande une co-
     construction, une évaluation et des adaptations réfléchies avec les
     patients.

     Les associations de patients sont à prendre en compte dans la mise en
     place de cette participation car déjà habituées à avoir du recul sur leur
     pathologie et une certaine vision transversale des soins et des services
     de santé. Elles sont donc un partenaire à ne pas négliger.

20
Annexe : les associations membres de la LUSS

   La LUSS compte 92 associations de patients et proches

1. BFPI – Association Belge contre la Fibrose Pulmonaire Idiopathique
2. Action drépanocytose
3. AIDONS - Association d’Information du don d’organes & sensibilisation
4. Alzheimer Belgique
5. Amptraide
6. Annorexie Boulimie Ensemble
7. Arthrites asbl
8. Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose
9. Association Belge des patients Dystoniques asbl
10. Association Belge des Victimes de l’Amiante
11. Association Belge du Syndrome de Marfan
12. Association Belge du Syndrome des Jambes sans Repos
13. Association C.H.A.R.G.E Belgique
14. Association Dégénérescence Maculaire liée à l’Âge (DMLA)
15. Association de Parents d’Enfants nés avec une fente naso ou labio
    palatine
16. Association de Parents et de Personnes Trisomiques 21
17. Association de Parents et de prof. autour de la Personne Polyhandicapée
18. Association de patients et anciens patients du Centre de réadaptation
    neurologique adulte
19. Association des Patients Hémophiles et Von Willebrand
20. Association des Patients Sclérodermiques de Belgique
21. Association des Transplantés Cardiaques et Hépathiques CHU de Liège
22. Association Espoir - Association des Greffes cardiaques UCL
23. Association Francophone d’Aide aux Handicapés Mentaux - AFRAHM
24. Association Francophone des Mutilés de la Voix de Belgique
25. Associaton Francophone Polio & Post-Polio
26. Association liée au Syndrome Kabuki (AKABE)
27. Association Lupus Erythémateux
28. Association maladies foie enfant
29. Association Naevi Belgique
                                                                              21
30. Association Nationale des Greffés Cardiaques et Pulmonaires asbl -
     ANGCP
 31. Association Parkinson
 32. Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité
 33. Association Spina Bifida Francophone
 34. Belgique Acouphènes asbl
 35. BOKS asbl -ÂÂ Assoc. Belge pour les Enfants/adultes atteints d’une
     Maladie Métabolique
 36. CAN Cé-TU ?
 37. Cancer 7000 asbl
 38. Carrefour Hépatites
 39. CLAIR asbl - Confédération pour la Lutte contre les Affections
     Inflammatoires Rhumatismales
 40. Drépasphère
 41. EVA- Ensemble pour une vie autonome
 42. Familial Adenomatous Polyposis Association
 43. Fédération Belge des Aphasiques Francophones - FeBAF
 44. Fédération des Associations Similes Francophones
 45. Fibromyalgie/SFC.be notre combat
 46. Focus Fibromyalgie Belgique
 47. Fondation «Serge et les Autres»
 48. GIRTAC
 49. Groupe d’aide à la recherche et à l’Information sur le Psoriasis
 50. Groupe d’Entraide pour Hémiplégiques
 51. Groupe d’Entraide Syndrome Ehlers-Danlos - GESED asbl
 52. Groupement pour l’Action Routière
 53. Hépatogreffe
 54. HBA - Hémochromatosis belgian association
 55. Hépatotransplant Bruxelles-Brussel, asbl-vzw
 56. HTAP Belgique - Association de Patients souffrant d’Hypertension
     Artérielle Pulmonaire en Belgique
 57. Ichthyosis Belgique asbl - Ichthyosis Belgie vzw
 58. La Graine
 59. La Maladie de Verneuil en Belgique asbl
 60. Le Balancier - chp Petit bourgogne

22
61. Le Funambule - pour personnes vivant avec un trouble bipolaire et
    leurs proches
62. L’Impatient
63. Le Noyau (Association de familles et de personnes traumatisées
    crâniennes ou cérébrolésées)
64. Le Pélican
65. Les Amis Des Enfants Malades Rénaux
66. Les Enfants de Salus Sanguinis
67. Les Malentendants asbl
68. Ligue Belge de la Sclérose en Plaques
69. Ligue en faveur des Insuffisants Rénaux
70. Ligue Huntington Francophone Belge
71. Ligue TOC
72. Maison des diabétiques asbl
73. Oxygène Mont-Godinne, association de transplantés pulmonaires asbl
74. OUCH Belgium – Organization for the Understanding of Cluster
    Headaches
75. PETALES
76. Prévention des Allergies asbl
77. Psoriasis-Contact
78. Psytoyens
79. Psy’ Cause asbl
80. Rare Disorders Belgium
81. Relais 22
82. S.U.N.
83. Similes - Wallonie
84. Société Belge de la Coeliaquie asbl
85. Together Belgique
86. Vaincre les Maladies Lysosomales
87. VASCAPA
88. Vie Libre
89. Vivre Comme Avant
90. Vivre Son Deuil
91. Vivre sous les Oliviers
92. X-fragile Europe

                                                                         23
Un projet réalisé avec le soutien de la Fondation Roi Baudouin et
                                  de la Loterie Nationale

LUSS asbl             T : 081 74 44 2 8
24                    F : 081 74 44 2 5
5000 Namur            E : luss@luss.be
Vous pouvez aussi lire