Cécile Hernandez-Cervellon
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DOSSIER DE PRESSE
Jeux Paralympiques 2014 - Fondation ARSEP
Mars 2014
CONTACT : 01 43 90 39 39
Karine Pouliquen-Hautière
k.pouliquen_hautiere@arsep.org
Chrystel Mallière
c.malliere@arsep.org
Cécile Hernandez-Cervellon
membre des Personnalités Qualifiées de la Fondation ARSEP
Snowboard cross para dames, debout
JO paralympiques Sochi 2014
Vendredi 14 Mars à 10:00 - Début de la compétition
Fondation pour l’aide à la recherche
sur la sclérose en plaques
14 rue Jules Vanzuppe
94200 Ivry sur Seine - France
CÉCILE HERNANDEZ-CERVELLON
Née à Perpignan, Cécile Hernandez-Cervellon (39 ans)
mène de front dès son adolescence et jusqu’en
faculté de Lettres, études et sport de haut niveau. Elle
pratique durant 10 ans le BMX et accède aux podiums
nationaux et européens dans ce sport. En parallèle,
elle pratique le snowboard pendant 8 ans et remporte
des coupes de France.
Mais sa carrière prometteuse est violemment
stoppée un matin d’octobre 2002, lorsque ses jambes
refusent de lui obéir et qu’elle s’écroule au sol.
Quelques examens plus tard, le diagnostic tombe
tel un couperet : c’est la sclérose en plaques (SEP), maladie neurologique
dégénérative du système nerveux central.
Débute alors un long combat physique et
psychologique contre cette maladie. Cécile
connaîtra différents traitements, de nombreux
séjours en centre de rééducation. Le fauteuil roulant
s’imposera à elle pendant 5 mois puis en alternance
avec les béquilles pendant 3 ans. Aujourd’hui Cécile
a beaucoup récupéré mais n’oublie jamais sa canne
pour se déplacer.
Hyperactive et battante, Cécile reprend une activité
professionnelle qui la garde en relation avec le sport
(événementiel, journalisme). Décidée à combattre
cette maladie et à partager son expérience, elle
écrit deux livres de témoignage, donne plusieurs
conférences sur le handicap et s’engage aux
cotés de la Fondation ARSEP (Elle entre au conseil 2002, deux mois après l’annonce du
d’administration en janvier 2008 puis devient diagnostic de sclérose en plaques.
membre du Comité des Personnalités Qualifiées).
En 2011, après 9 ans d’interruption, elle se remet progressivement au sport
pour se réconcilier avec son corps. Son esprit de compétition, elle le retrouve
face à cette maladie incurable.
En 2012, elle participe à un raid handi-valide vélo-canoé.
Malgré les muscles de sa jambe droite atrophiés, elle renoue en 2013 avec le
snowboard et est repérée par un athlète de l’équipe de France handisport.
Cécile Hernandez-Cervellon est sélectionnée le 11 février 2014 pour les Jeux
Paralympiques de Sochi.
Depuis le diagnostic de ma sclérose en
plaques, j’avais fait le deuil du sport de
compétition et aujourd’hui c’est une
vraie revanche.
J’avais pratiqué le snowboard à un niveau
national mais jamais je n’aurais cru vivre un
jour une sélection paralympique. C’est un
honneur de pouvoir m’aligner au départ
de l’épreuve de Boardercross des Jeux
Paralympiques 2014.
Etre à Sochi n’est pas le fait du hasard.
L’invitation du "Club des Supporters
handisport Malakoff Médéric"m’a permis de
passer quelques jours dans les Alpes et c’est
ainsi que j’ai rencontré Patrice Baraterro à Avec un handicap la vie ne s’arrête pas, elle est différente.
Valmorel.
Ensuite les événements se sont enchaînés : un appel du coach de l’équipe de France
de parasnowboard, une coupe du Monde aux USA en janvier, une autre en Espagne
en février, avec des 4èmes places encourageantes et toute la mobilisation de la FFH
pour obtenir ma sélection afin de participer aux Jeux d’hiver 2014. Le but ultime de
tout(e) sportif(ve) !
Représenter la France à ces jeux c’est bien mais je dois encore acquérir la
technique et travailler la résistance pour décrocher une médaille !
Cécile
LA SCLÉROSE EN PLAQUES
La sclérose en plaques est une maladie neurologique chronique invalidante
qui touche 2,3 millions de personnes dans le monde. En France, 80 000 personnes
en sont atteintes.
Dans la plupart des cas, elle apparaît chez de jeunes adultes, entre 25 et 35 ans
avec une proportion de 3/4 de femmes et 1/4 d’hommes. La SEP est considérée
comme maladie rare chez l’enfant (700 malades de -18 ans en France).
La SEP atteint le système nerveux central (cerveau, moelle épinière et nerfs
optiques). Elle entraîne des perturbations dans la conduction de l’information
élaborée par le cerveau et transmise aux différentes parties du corps. Elle se
manifeste par une multitude de symptômes variant considérablement d’une
personne à l’autre mais aussi chez une même personne.
la cellule nerveuse
Réunis sous le terme de «poussées»,
les signes les plus fréquents sont les
troubles visuels (névrite optique), sensitifs
(fourmillements, brûlures...), moteurs (baisse
de force dans les membres inférieurs...) et
plus rarement des troubles de l’équilibre
et urinaires. Parallèlement, d’autres signes
peuvent survenir : fatigue extrême et
inhabituelle, troubles de la mémoire et/ou
de la concentration (cognitifs), dépression...
L’axone de certains neurones est enroulé par plusieurs couches
Isolés ou associés, ils témoignent tous d’un
de myéline à intervalles réguliers qui accélèrent la transmission
des messages nerveux. La dégénérescence de la myéline qui
dysfonctionnement du système nerveux
survient chez les personnes atteintes de sclérose en plaques a
pour conséquence une perte progressive du contrôle moteur et une
central.
diminution de l’acuité des sens.
La sclérose en plaques touche toutes les
sphères du quotidien tout au long de l’existence : elle retentit sur la famille, les
loisirs, le domaine professionnel…
Il est impossible pour les neurologues de prédire l’évolution de la maladie à
court et à long terme : chaque patient est un cas particulier.
Il n’existe pas encore de traitements spécifiques pour guérir de la sclérose en
plaques. Cependant, aujourd’hui plusieurs médicaments peuvent diminuer la
fréquence ou l’intensité des poussées et les symptômes associés.
Tous les espoirs sont donc fondés dans les projets innovants qui feront avancer
la recherche.
La SEP en France c’est :
• 3 fois plus de femmes que d’hommes atteintes.
données 2013, ARSEP et MSIF
• 80 000 malades dont 700 enfants = le Stade de France au complet.
La SEP dans le monde c’est :
• 2,3 millions de personnes,
• 10% de plus qu’en 2008.
SCLÉROSE EN PLAQUES ET SPORT
A l’heure actuelle on ne guérit pas de la
sclérose en plaques, il faut donc apprendre
à vivre avec et faire le nécessaire afin de
retarder au maximum l’apparition des
premiers troubles handicapants.
Réunis sous le terme de "poussées", les symptômes sont variables.
Le plus connu est la fatigue qui devient rapidement handicapante car elle entraîne une
réduction de la vie sociale, des activités quotidiennes et professionnelles…
Des difficultés locomotrices sont également observées, secondaires à l’apparition d’une
faiblesse motrice, une rigidité des membres (spasticité), à des troubles de l’équilibre ou
de la coordination.
Depuis le milieu des années 1980, de nombreuses études ont démontré que les activités
d’endurance avaient des effets positifs sur la fatigue.
Le déconditionnement est donc possiblement réversible et faire travailler le système
cardio-pulmonaire pourrait permettre de diminuer l’impact de la fatigue voire de
retarder l’apparition de celle-ci lors d’un effort. Les différentes études montrent que les
exercices d’aérobie renforcent non seulement la santé cardiovasculaire et la capacité des
membres, mais permettent également de diminuer la dépression et la fatigue. De ce fait,
lorsqu’une poussée intervient, la force musculaire acquise grâce à l’exercice physique
fournit un terrain solide pour le rétablissement.
Il n’est donc pas impossible, voire même recommandé, de pratiquer un sport ou une
activité physique lorsque l’on est atteint de sclérose en plaques.
Le pratiquant devra éventuellement adapter son activité en fonction des difficultés qu’il
peut éprouver : informer les responsables de l’association sportive ou bien s’orienter vers
les clubs et structures adaptés bénéficiant d’une section handisport.
Basé sur l’article de P. Zaenker et J. de Seze
paru dans "santésportmagazine" sept 2012.
les troubles cognitifs
la fatigue
les troubles moteurs
Sondage réalisé en ligne (février 2014) auprès de
215 personnes atteintes de SEP.
Fondation ARSEP
LA FONDATION ARSEP
La Fondation ARSEP est issue de l’Association pour la
Recherche sur la Sclérose en Plaques, créée le 5 mars
1969 pour soutenir la Recherche, seul espoir quant au
traitement de la maladie.
LES MISSIONS DE LA FONDATION
1. Promouvoir et encourager la recherche française et internationale sur la
sclérose en plaques par le financement de projets innovants et de grande
envergure dans les différents domaines de recherche.
2. Diffuser l’information sur les avancées médicales, scientifiques et
thérapeutiques en direction du monde scientifique comme du grand
public.
3. Sensibiliser le plus grand nombre à sa cause, grâce à l’organisation de
différentes manifestations régionales ou nationales.
La Fondation ARSEP est dotée d’un comité médico-scientifique qui sélectionne
chaque année, selon une procédure rigoureuse, impartiale et transparente,
20 à 25 projets parmi les plus originaux, audacieux et efficaces. Les nombreux
traitements mis sur le marché ces dernières années ont permis de diminuer
la fréquence des poussées et de mieux appréhender les symptômes de la
sclérose en plaques, mais ils ne la guérissent toujours pas et les champs de la
recherche restent encore vastes.
LES ENJEUX DE LA RECHERCHE
Réparer la gaine de myéline, préserver l’intégrité du neurone, restaurer les
communications neuronales, bloquer l’effet destructeur de l’inflammation,
sont les enjeux majeurs qui doivent encore mobiliser la Fondation ARSEP et
ses fidèles donateurs. Grâce à eux, la recherche a bénéficié en 2013 d’une
enveloppe de 1,3 million €.
Agréée par le Comité de la Charte pour les dons en confiance ; habilitée à
recevoir legs, donations et dons ISF, la Fondation ARSEP ne fait appel qu’à des
dons privés et ne perçoit aucune subvention.
Pour affirmer sa probité et donner une plus grande transparence à ses actions,
la Fondation ARSEP se soumet tous les 4 ans à l’expertise impartiale de la
société suisse Stategos qui analyse, sur le plan international, la qualité des
projets de recherche soutenus.
identifier les causes de la maladie - trouver de nouvelles thérapies - améliorer le quotidien des patients
" Notre travail doit continuer sans faiblir, dans le même
esprit et avec la même volonté, pour poursuivre et intensifier
nos collaborations internationales, préserver nos relations
inter-associatives, renforcer les liens qui nous unissent aux
pouvoirs publics et à leurs représentants, encourager les
rapprochements chercheurs-patients et favoriser l’accès à une
information d’excellence, mettre en œuvre, enfin, une politique de développement
du mécénat et des donations, qui soulignera les valeurs de confiance de notre
Fondation pour les faire partager au plus grand nombre.
Plus que jamais, je veux rester vigilant et à l’écoute, pour répondre tant aux
exigences de la Recherche qu’à celles des patients. Reconnue comme réunissant les
plus éminents acteurs du monde de la sclérose en plaques, notre Fondation devra
avec vous, continuer à s’affirmer comme telle."
Merci
Jean-Frédéric de Leusse
Président de la Fondation ARSEP
Fondation pour l’aide à la recherche sur la sclérose en plaques
14 rue Jules Vanzuppe - 94200 Ivry sur Seine
www.arsep.org - Facebook : ARSEPfondationVous pouvez aussi lire
