Cécile Hernandez-Cervellon

La page est créée Audrey Guyot
 
CONTINUER À LIRE
Cécile Hernandez-Cervellon
DOSSIER DE PRESSE
Jeux Paralympiques 2014 - Fondation ARSEP
Mars 2014
CONTACT : 01 43 90 39 39
Karine Pouliquen-Hautière
k.pouliquen_hautiere@arsep.org
Chrystel Mallière
c.malliere@arsep.org

Cécile Hernandez-Cervellon
membre des Personnalités Qualifiées de la Fondation ARSEP

Snowboard cross para dames, debout
JO paralympiques Sochi 2014
Vendredi 14 Mars à 10:00 - Début de la compétition

        Fondation pour l’aide à la recherche
        sur la sclérose en plaques
        14 rue Jules Vanzuppe
        94200 Ivry sur Seine - France
Cécile Hernandez-Cervellon
CÉCILE HERNANDEZ-CERVELLON

                                                    Née à Perpignan, Cécile Hernandez-Cervellon (39 ans)
                                                    mène de front dès son adolescence et jusqu’en
                                                    faculté de Lettres, études et sport de haut niveau. Elle
                                                    pratique durant 10 ans le BMX et accède aux podiums
                                                    nationaux et européens dans ce sport. En parallèle,
                                                    elle pratique le snowboard pendant 8 ans et remporte
                                                    des coupes de France.

                                                    Mais sa carrière prometteuse est violemment
                                                    stoppée un matin d’octobre 2002, lorsque ses jambes
                                                    refusent de lui obéir et qu’elle s’écroule au sol.
                                                    Quelques examens plus tard, le diagnostic tombe
                             tel un couperet : c’est la sclérose en plaques (SEP), maladie neurologique
                             dégénérative du système nerveux central.

                             Débute alors un long combat physique et
                             psychologique contre cette maladie. Cécile
                             connaîtra différents traitements, de nombreux
                             séjours en centre de rééducation. Le fauteuil roulant
                             s’imposera à elle pendant 5 mois puis en alternance
                             avec les béquilles pendant 3 ans. Aujourd’hui Cécile
                             a beaucoup récupéré mais n’oublie jamais sa canne
                             pour se déplacer.

                             Hyperactive et battante, Cécile reprend une activité
                             professionnelle qui la garde en relation avec le sport
                             (événementiel, journalisme). Décidée à combattre
                             cette maladie et à partager son expérience, elle
                             écrit deux livres de témoignage, donne plusieurs
                             conférences sur le handicap et s’engage aux
                             cotés de la Fondation ARSEP (Elle entre au conseil 2002, deux mois après l’annonce du
                             d’administration en janvier 2008 puis devient diagnostic de sclérose en plaques.
                             membre du Comité des Personnalités Qualifiées).
                             En 2011, après 9 ans d’interruption, elle se remet progressivement au sport
                             pour se réconcilier avec son corps. Son esprit de compétition, elle le retrouve
                             face à cette maladie incurable.
                             En 2012, elle participe à un raid handi-valide vélo-canoé.
                             Malgré les muscles de sa jambe droite atrophiés, elle renoue en 2013 avec le
                             snowboard et est repérée par un athlète de l’équipe de France handisport.

                             Cécile Hernandez-Cervellon est sélectionnée le 11 février 2014 pour les Jeux
                             Paralympiques de Sochi.
Cécile Hernandez-Cervellon
Depuis le diagnostic de ma sclérose en
      plaques, j’avais fait le deuil du sport de
      compétition et aujourd’hui c’est une
      vraie revanche.
J’avais pratiqué le snowboard à un niveau
national mais jamais je n’aurais cru vivre un
jour une sélection paralympique. C’est un
honneur de pouvoir m’aligner au départ
de l’épreuve de Boardercross des Jeux
Paralympiques 2014.

Etre à Sochi n’est pas le fait du hasard.
L’invitation du "Club des Supporters
handisport Malakoff Médéric"m’a permis de
passer quelques jours dans les Alpes et c’est
ainsi que j’ai rencontré Patrice Baraterro à         Avec un handicap la vie ne s’arrête pas, elle est différente.
Valmorel.

Ensuite les événements se sont enchaînés : un appel du coach de l’équipe de France
de parasnowboard, une coupe du Monde aux USA en janvier, une autre en Espagne
en février, avec des 4èmes places encourageantes et toute la mobilisation de la FFH
pour obtenir ma sélection afin de participer aux Jeux d’hiver 2014. Le but ultime de
tout(e) sportif(ve) !

Représenter la France à ces jeux c’est bien mais je dois encore acquérir la
technique et travailler la résistance pour décrocher une médaille !

                                                            Cécile
Cécile Hernandez-Cervellon
LA SCLÉROSE EN PLAQUES
                                                           La sclérose en plaques est une maladie neurologique chronique invalidante
                                                           qui touche 2,3 millions de personnes dans le monde. En France, 80 000 personnes
                                                           en sont atteintes.
                                                           Dans la plupart des cas, elle apparaît chez de jeunes adultes, entre 25 et 35 ans
                                                           avec une proportion de 3/4 de femmes et 1/4 d’hommes. La SEP est considérée
                                                           comme maladie rare chez l’enfant (700 malades de -18 ans en France).

                                                           La SEP atteint le système nerveux central (cerveau, moelle épinière et nerfs
                                                           optiques). Elle entraîne des perturbations dans la conduction de l’information
                                                           élaborée par le cerveau et transmise aux différentes parties du corps. Elle se
                                                           manifeste par une multitude de symptômes variant considérablement d’une
                                                           personne à l’autre mais aussi chez une même personne.

                                                               la cellule nerveuse
                                                                                                Réunis sous le terme de «poussées»,
                                                                                                les signes les plus fréquents sont les
                                                                                                troubles visuels (névrite optique), sensitifs
                                                                                                (fourmillements, brûlures...), moteurs (baisse
                                                                                                de force dans les membres inférieurs...) et
                                                                                                plus rarement des troubles de l’équilibre
                                                                                                et urinaires. Parallèlement, d’autres signes
                                                                                                peuvent survenir : fatigue extrême et
                                                                                                inhabituelle, troubles de la mémoire et/ou
                                                                                                de la concentration (cognitifs), dépression...
                         L’axone de certains neurones est enroulé par plusieurs couches
                                                                                                Isolés ou associés, ils témoignent tous d’un
                         de myéline à intervalles réguliers qui accélèrent la transmission
                         des messages nerveux. La dégénérescence de la myéline qui
                                                                                                dysfonctionnement du système nerveux
                         survient chez les personnes atteintes de sclérose en plaques a
                         pour conséquence une perte progressive du contrôle moteur et une
                                                                                                central.
                         diminution de l’acuité des sens.

                                                                                               La sclérose en plaques touche toutes les
                                                           sphères du quotidien tout au long de l’existence : elle retentit sur la famille, les
                                                           loisirs, le domaine professionnel…
                                                           Il est impossible pour les neurologues de prédire l’évolution de la maladie à
                                                           court et à long terme : chaque patient est un cas particulier.
                                                           Il n’existe pas encore de traitements spécifiques pour guérir de la sclérose en
                                                           plaques. Cependant, aujourd’hui plusieurs médicaments peuvent diminuer la
                                                           fréquence ou l’intensité des poussées et les symptômes associés.

                                                           Tous les espoirs sont donc fondés dans les projets innovants qui feront avancer
                                                           la recherche.

                                                           La SEP en France c’est :
                                                           • 3 fois plus de femmes que d’hommes atteintes.
                             données 2013, ARSEP et MSIF

                                                           • 80 000 malades dont 700 enfants = le Stade de France au complet.

                                                           La SEP dans le monde c’est :
                                                           • 2,3 millions de personnes,
                                                           • 10% de plus qu’en 2008.
Cécile Hernandez-Cervellon
SCLÉROSE EN PLAQUES ET SPORT

                               A l’heure actuelle on ne guérit pas de la
                               sclérose en plaques, il faut donc apprendre
                               à vivre avec et faire le nécessaire afin de
                               retarder au maximum l’apparition des
                               premiers troubles handicapants.
                               Réunis sous le terme de "poussées", les symptômes sont variables.
                               Le plus connu est la fatigue qui devient rapidement handicapante car elle entraîne une
                               réduction de la vie sociale, des activités quotidiennes et professionnelles…
                               Des difficultés locomotrices sont également observées, secondaires à l’apparition d’une
                               faiblesse motrice, une rigidité des membres (spasticité), à des troubles de l’équilibre ou
                               de la coordination.

                               Depuis le milieu des années 1980, de nombreuses études ont démontré que les activités
                               d’endurance avaient des effets positifs sur la fatigue.
                               Le déconditionnement est donc possiblement réversible et faire travailler le système
                               cardio-pulmonaire pourrait permettre de diminuer l’impact de la fatigue voire de
                               retarder l’apparition de celle-ci lors d’un effort. Les différentes études montrent que les
                               exercices d’aérobie renforcent non seulement la santé cardiovasculaire et la capacité des
                               membres, mais permettent également de diminuer la dépression et la fatigue. De ce fait,
                               lorsqu’une poussée intervient, la force musculaire acquise grâce à l’exercice physique
                               fournit un terrain solide pour le rétablissement.
                               Il n’est donc pas impossible, voire même recommandé, de pratiquer un sport ou une
                               activité physique lorsque l’on est atteint de sclérose en plaques.
                               Le pratiquant devra éventuellement adapter son activité en fonction des difficultés qu’il
                               peut éprouver : informer les responsables de l’association sportive ou bien s’orienter vers
                               les clubs et structures adaptés bénéficiant d’une section handisport.

                                                                                         Basé sur l’article de P. Zaenker et J. de Seze
                                                                                       paru dans "santésportmagazine" sept 2012.

                                                                                        les troubles cognitifs

                                                                                                    la fatigue

                                                                                        les troubles moteurs
                                   Sondage réalisé en ligne (février 2014) auprès de
                                                    215 personnes atteintes de SEP.
                                                                   Fondation ARSEP
Cécile Hernandez-Cervellon
LA FONDATION ARSEP

                            La Fondation ARSEP est issue de l’Association pour la
                            Recherche sur la Sclérose en Plaques, créée le 5 mars
                            1969 pour soutenir la Recherche, seul espoir quant au
                            traitement de la maladie.

                                                      LES MISSIONS DE LA FONDATION

                            1. Promouvoir et encourager la recherche française et internationale sur la
                               sclérose en plaques par le financement de projets innovants et de grande
                               envergure dans les différents domaines de recherche.
                            2. Diffuser l’information sur les avancées médicales, scientifiques et
                               thérapeutiques en direction du monde scientifique comme du grand
                               public.
                            3. Sensibiliser le plus grand nombre à sa cause, grâce à l’organisation de
                               différentes manifestations régionales ou nationales.

                            La Fondation ARSEP est dotée d’un comité médico-scientifique qui sélectionne
                            chaque année, selon une procédure rigoureuse, impartiale et transparente,
                            20 à 25 projets parmi les plus originaux, audacieux et efficaces. Les nombreux
                            traitements mis sur le marché ces dernières années ont permis de diminuer
                            la fréquence des poussées et de mieux appréhender les symptômes de la
                            sclérose en plaques, mais ils ne la guérissent toujours pas et les champs de la
                            recherche restent encore vastes.

                                                      LES ENJEUX DE LA RECHERCHE

                            Réparer la gaine de myéline, préserver l’intégrité du neurone, restaurer les
                            communications neuronales, bloquer l’effet destructeur de l’inflammation,
                            sont les enjeux majeurs qui doivent encore mobiliser la Fondation ARSEP et
                            ses fidèles donateurs. Grâce à eux, la recherche a bénéficié en 2013 d’une
                            enveloppe de 1,3 million €.

                            Agréée par le Comité de la Charte pour les dons en confiance ; habilitée à
                            recevoir legs, donations et dons ISF, la Fondation ARSEP ne fait appel qu’à des
                            dons privés et ne perçoit aucune subvention.
                            Pour affirmer sa probité et donner une plus grande transparence à ses actions,
                            la Fondation ARSEP se soumet tous les 4 ans à l’expertise impartiale de la
                            société suisse Stategos qui analyse, sur le plan international, la qualité des
                            projets de recherche soutenus.

                     identifier les causes de la maladie - trouver de nouvelles thérapies - améliorer le quotidien des patients
Cécile Hernandez-Cervellon
" Notre travail doit continuer sans faiblir, dans le même
esprit et avec la même volonté, pour poursuivre et intensifier
nos collaborations internationales, préserver nos relations
inter-associatives, renforcer les liens qui nous unissent aux
pouvoirs publics et à leurs représentants, encourager les
rapprochements chercheurs-patients et favoriser l’accès à une
information d’excellence, mettre en œuvre, enfin, une politique de développement
du mécénat et des donations, qui soulignera les valeurs de confiance de notre
Fondation pour les faire partager au plus grand nombre.

Plus que jamais, je veux rester vigilant et à l’écoute, pour répondre tant aux
exigences de la Recherche qu’à celles des patients. Reconnue comme réunissant les
plus éminents acteurs du monde de la sclérose en plaques, notre Fondation devra
avec vous, continuer à s’affirmer comme telle."

Merci

Jean-Frédéric de Leusse
Président de la Fondation ARSEP

                                       Fondation pour l’aide à la recherche sur la sclérose en plaques
                                                        14 rue Jules Vanzuppe - 94200 Ivry sur Seine
                                                        www.arsep.org - Facebook : ARSEPfondation
Vous pouvez aussi lire