Colloque du jeudi Un Département Universitaire des patients Grenoble Alpes : Pourquoi et comment ? - Secteur santé ...
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Colloque du jeudi
Un Département Universitaire
des patients Grenoble Alpes :
Pourquoi et comment ?
L’équipe du DUPGA
Jeudi 13 janvier 2022
Sommaire Pourquoi ? ▪ Histoire de la démocratie sanitaire depuis la Libération ▪ Dépenses de Santé ▪ Evolution règlementaire ▪ Engagements des patients et du public dans le système de santé français Comment ? ▪ Département Universitaire des Patients Grenoble Alpes - UDGPA ▪ 4 missions ▪ Accueillir et orienter patients et aidants qui veulent s’engager ▪ Se former et former ▪ Participer à la recherche ▪ Améliorer le statut des patients et aidant engagés
Usagers du système de santé et démocratie sanitaire française
Merle R, Pépin JL, Ménissier T, Penaud M, Pison C. Rôle croissant des patients dans la démocratie sanitaire
française [Growing role of patients in French health democracy]. Rev Mal Respir. 2020 Oct;37(8):620-623.
French. doi: 10.1016/j.rmr.2020.08.002
Objectif
Etat des lieux de l'engagement des patients depuis la Libération en 1945
3
Evolution de la place du patient dans le Système de Santé
Loi du 4 mars 2002
Le patient Formalisation de
devient Usager Représentant la Démocratie
du Système de des Usagers Sanitaire
Santé
1945 Ma Santé
La Libération Changement de 2022
paradigme par
la collaboration
Médecine 4P
Construction de la Sécurité Sociale
Sécurité Sociale Mutuelles
Stratégie Nationale de Santé, ARS
Le patient L’usager Université, Sociétés Savantes
Les Sociétés Les Recommandations HAS
savantes Institutions Patior Acteur
Relation Relation Education Thérapeutique Patient
« Objet » « Sujet » Associations Usagers
Prescriptive Collaborative
Il subit Il intervient
Les Les Projet de Territoire de
Etablissements de
santé
professionnels
de santé
Santé
Communauté Professionnelle
de Territoire de Santé
4
Les grandes étapes économiques depuis 1996
▪ Entre 1950 et 2018 augmentation de 2,5% à 11,3% (PIB), soit 203,5 milliards d’euros en 2018, nous
plaçant au 3ème rang des pays consacrant le plus de ressources à la santé
▪ 1996 : ordonnances Juppé : réforme de l’hospitalisation avec ralentissement des dépenses de santé
▪ En 2017, selon le rapport du budget social de la DREES (Direction de la recherche, des études, de
l'évaluation et des statistiques) : si l’on considère les dépenses de santé, vieillesse-survie, famille,
emploi, logement et pauvreté exclusion : 727,9 milliards d’euros ont été mobilisés, soit 31,7% du PIB,
nous plaçant au 1er rang des pays européens
5
Evolution réglementaire 1/3
• Mise en place de
l’organisation
administrative de la
sécurité sociale
• Organisation unique
1974 1996
• Création du Collectif
• solidarité du • Etats généraux
Interassociatif sur le • Réforme
financement, Santé CISS
de la santé et
• Première charte du hospitalière prémices des
• gestion des caisses malade hospitalisé et • apparition du droits collectifs
par les partenaires circulaire droits terme usager
sociaux accordés aux malades 1995 1998-1999
1945
6
Evolution réglementaire 2/3
• 4 Mars : Loi sur
2009
les droits des
malades et
l’évolution du
2004 • 11 Février : Loi • 21 juillet : Loi
sur l’égalité des Hôpital Patient
système de Santé Territoire
santé, chance et du
• 9 et 13 Août : handicap (HPST)
formalisation
de la Loi relative à la
démocratie santé publique • 22 Avril : Loi sur
sanitaire et l’assurance la fin de vie
maladie
2002 2005
7
Evolution réglementaire 3/3
2019
• 24 juillet : « Ma
2013 santé 2022 » loi
• 26 janvier : relative à
Loi de l'organisation et
• Recommandations à la
• 29 décembre : Loi HAS, ARS : modernisation
du système de transformation
relative à la parcours de vie, de
santé du système de
sécurité sanitaire soins, de santé santé
2011 2016
8
9
Engagement des patients et du public dans la santé en 2021
Merle R, Casagrande A, Pariset A , Pépin J L, Palombi O, Debru R, Borel JC, Pison C. Rôles des patients
dans l’offre de soins, la formation et la recherche en santé en 2021 en France Revue d’épidémiologie et
de santé publique 2021, accepté N°RESPE-D-21-00022R1
Objectifs
Que peuvent réaliser les patients en 2021 ?
Les différents rôles du patient usager du système de santé
Implication des patients et du public, usagers du système de santé français :
du témoignage à l’expertise
10Que réalisent les patients en 2021 ?
Plusieurs étapes depuis la période
de sidération, de déconstruction à celle de la reconstruction :
passage de témoin à celle d’intervenant à toutes les étapes
Quel est leur engagement ?
- Dans quel domaine interviennent-ils ?
- A quel niveau, pour quelles missions ?
- Quel est leur statut ?
- Sont-ils reconnus et sont-ils valorisés ?
11Les différents rôles du patient usager du système de santé
Les représentants des usagers Les autres rôles des patients
Siègent à titre décisionnaire depuis 2002 : Ressources, intervenants en ETP, partenaires,
- Commissions règlementaires sentinelles, formateurs, pair-aidants, experts …
- CA et/ou conseils de surveillance
Participation :
Siègent en qualité d’invités :
- Comités, groupes de travail et autres - A l’amélioration de la relation
soignants/soignés
Actuellement sollicités :
- Au niveau de directoires et des pôles - A l’acculturation et l’évaluation des
- Nouveaux groupes de travail destinés à étudiants et des professionnels
la réorganisation des parcours :
innovants, priorisés - A l’environnement de la recherche
1213
• 4 Mars : Loi sur
les droits des
malades et
l’évolution du
système de
santé,
formalisation
de la
démocratie
sanitaire
2020
2002
14Département Universitaire des
Patients Grenoble Alpes
Pourquoi et comment ?
L’équipe du DUPGA
Jeudi 20 janvier 2022Quels leviers ?
Gouvernance et tâches
H3S composantes UFR
Humanité, Santé, Sport, Société Médecine et pharmacie
Conseil, Bureau : réunions mensuelles
Directeur, 2 co-directeurs, 3 patients experts, 2 vice-doyens des études, 2 représentants de la CHUGA.
Montage
4 groupes de travail
GT1 Accueil et GT2 Formation initiale et GT3 Recherche GT4 Statut
accompagnement continue, patients, aidants, appels à projets, droits, patients,
patients, aidants, étudiants, professionnels de la relecture, publications aidants,
associations santé et du social recommandations engagésLes fondateurs
Dr Raymond Merle, directeur patient expert, Docteur en
Sciences de l’éducation, Enseignant chercheur UFR
Médecine/Pharmacie, UGA et IFPS, président de la CDU au
CHUGA, raymond.merle@univ-grenoble-alpes.fr
Pr Christophe Pison, co-directeur enseignant-chercheur
UFR Médecine, Service Hospitalier Universitaire
Pneumologie Physiologie, Pôle thorax, cpison@chu-
grenoble.fr
Pr Benoît Allenet, co-directeur enseignant chercheur UFR
Pharmacie Responsable Unité Transversale d’éducation du
Patient – Isère ballenet@chu-grenoble.fr
Patients Experts
Géraldine Dall’Aglio Brambilla, Avocate honoraire, enseignante UGA / IFPS, Membre du bureau du CPP, Intervenante
AGARO, RCFr geraldine.dallaglio@univ-grenoble-alpes.fr
Stéphanie Lagasse, Ingénieure, Pair Aidante professionnelle et chargée de missions, enseignante UGA / IFPS
stephanie.lagasse@univ-grenoble-alpes.fr
Géraud Paillot, Ancien cadre dirigeant d'entreprise, Président d’association de patients, enseignant UGA / IFPS
geraud.paillot@univ-grenoble-alpes.fr
17Formation initiale etFcontinue
Se former et former
▪ Formation des patients et des aidants (ETP, pair-aidance, médiation, formation, recherche)
▪ Participation à la formation initiale des étudiants et des professionnels de santé
▪ Contribution à la formation continue des professionnels de santé issus des filières sanitaires
et sociales
Fédérer un groupe de patients
désirant participer à l’enseignement et à la recherche,
conformément aux besoins des UFRs
19Formation initiale et continue
Se former et former
UFR UFR
Médecine Pharmacie
UGA Cours national des
internes en oncologie UGA L3 Entretien pharmaceutique
officine en distanciel
Université M1 RB 39, 26
Laennec Neurobiologie des 5ème année : Bloc Patients
Lyon 1 processus apprentissage. 3ème Trimestre 2020 et 2021
Apprendre avec le patient
Université 4ème année de médecine DIU Pharmacie clinique,
Laennec Annonce d’une mauvaise filière officine 3ème Trimestre
Lyon 1 nouvelle 2020 et 2021
20Formation initiale et continue
Se former et former
Structures
UGA/MaCI M2 en management de l’innovation par les usages.
Maison de la Création
et de l’Innovation
IEP M2 : Organisation des Systèmes de santé: « La place de l’usager à
Saint Etienne, Lyon l’heure de la démocratie sanitaire »
Grenoble
UGA DU Pair aidant en santé mentale Octobre 2022
IFPS Institut de formation
Institut de Formation - Soins Infirmiers IFSI :
des Professionnels de années 1,2 3
Santé - Manipulateur d’Electroradiologie Médicale IFMEM :
années 1,2 3
- Cadres de Santé
- Infirmières de pratiques avancées IPA: année 1
Formation Continue Professionnels de santé : droits des patients
CHUGA
21Intégration du patient partenaire au sein de simulation
par jeux de rôle en pharmacie
Alizée Bosson
M2 sciences de l’éducation et de la formation UGA
Présentation Pr Benoît Allenet
UF Pharmacie Clinique, Pole pharmacie CHUGA
Resp Unité Transversale d’Education du Patient Isère
Co-resp Dept Univ des Patients, Université Grenoble Alpes
Equipe ThEMAS TIMC-IMAG (UMR CNRS 5525)
23Contexte
▪ MSP : simulations par jeux de rôle (DFASP-2) :
Configuration des séances :
1 Briefing collectif (dirigé par l’enseignant)
Déroulé du scénario
2 Par groupe de trois étudiants : Rôle de patient : 1 étudiant
Rôle de pharmacien :1 étudiant
Rôle d’observateur : 1 étudiant
3 Débriefing intra-groupe (entre les 3 étudiants)
4 Débriefing collectif (tous les groupes + l’enseignant)Matériels et méthodes
▪ Configuration des jeux de rôle expérimentaux en distanciel :
Bras « étudiant »
Rôle de patient : 1 étudiant
Rôle de pharmacien : 2 étudiants
J1
Rôle d’observateur : 1 étudiant
N = 41 étudiants
Bras « patient partenaire » Bras « enseignant »
Rôle de patient : 1 patient partenaire Rôle de patient : 1 enseignant
J2 Rôle de pharmacien : 1 étudiant Rôle de pharmacien : 1 étudiant
Rôle d’observateur : 1 étudiant Rôle d’observateur : 1 étudiant
N = 20 étudiants N = 21 étudiantsMatériels et méthodes
▪ Méthode de recueil de données :
Exercices de simulation habituels (distanciel et présentiel)
Entretiens
N= 15
Exercices de simulation expérimentaux
Observations
N= 30
Questionnaire
N= 31Résultats
Analyse de la performance par l’interprète du patient lors du débriefing :
Nombre de simulation où les points forts ont été soulevés :
Bras « étudiant » Bras « patient partenaire » Bras « enseignant »
Compétences pharmaceutiques 5/10 10/10 9/10
Posture 5/10 10/10 4/10
Nombre de simulation où les points d’amélioration ont été soulevés :
Bras « étudiant » Bras « patient partenaire » Bras « enseignant »
Compétences pharmaceutiques 8/10 7/10 10/10
Posture 0/10 3/10 6/10
Nombre de simulation où des conseils de progression ont été promulgués :
Bras « étudiant » Bras « patient partenaire » Bras « enseignant »
Compétences pharmaceutiques 5/10 7/10 9/10
Posture 0/10 3/10 6/10Recherche
Organes du Département
Engagement des patients fondateurs
- Raymond Merle : Docteur en sciences de l’éducation 2021, Membre du Comité de
pilotage scientifique CPS du Cancéropôle CLARA
- Géraldine Dall’Aglio Brambilla : Membre du CPP Sud Est V
Projets de recherche 2021
Mesurer l’impact de l’intervention de pairs-aidants sur la reprise du traitement par pression positive
continue chez des patients apnéiques en échec de traitement, à l’aide d’un essai prospectif,
multicentrique, randomisé ouvert, contrôlé
DUPGA-CHUGA-UTEP-IC@Dom
Inactivité physique et Sédentarité en Soins primaires ambulatoires en AuRA : dépister et intervenir
par la Collaboration MSPUGA-ThEMAS-DUPGA-Prescri’Bouge-CERAG
Oncostarter : appels à projets émergence destinés au jeunes chercheurs : 2021 Expérience patient,
2022 séquelles/séquelles sociales
CLARA/DUPGA
28Recherche
Organes du Département
Projets de recherche 2021
AAP Recherche sur le cancer en sciences humaines et sociales, épidémiologie, santé
publiques"réseau de recherche en prévention primaire » Département Prévention
Cancer Environnement
Centre Léon Bérard-DUPGA
Intégration du patient partenaire au sein de simulation par jeux de rôle en pharmacie
Alizée Bosson M2 sciences de l’éducation et de la formation UGA
Recherche évaluative à la médiation au CHUGA avec Commission des usagers,
DUPGA et UTEP
Projets de recherche 2022
Une plateforme collaborative pour le développement d’outils d’aide à la décision
Université LavalVITAM- Centre de recherche en santé durable, Québec, Canada
Appel à contribution Capitalisation dans le cadre des parcours en cancérologie
Société Française de Santé Publique (SFPC) DUPGA/CLARA
29Recherche
Impact de l’intervention de pairs-aidants sur la reprise du
traitement par pression positive continue PPC chez des patients
apnéiques en échec de traitement
un essai randomisé contrôlePartenariat DUPGA - CLARA Cancéropôle
Convention signée le 17 décembre 2021
Objectifs du partenariat
▪ Soutenir et favoriser la place des patients, des aidants et des usagers de la
santé dans la recherche en cancérologie
▪ Complémentarité des deux Parties
▪ Le DUPGA, de son côté, agit sur 2 domaines : la formation et la
recherche : Son ancrage universitaire le rend éligible à de nombreux
appels à projets
▪ Le CLARA, pour sa part, dispose d’une expérience éprouvée dans la
structuration et le financement de la recherche en cancérologie
▪ Volonté des parties
▪ couvrir l’entièreté du continuum de l’innovation en cancérologie
32Communications scientifiques 2021/2022
ANNEE Date Lieu Titre
2021
Colloque 23,25 juin Lyon Hopipharm : Dé prescrire de façon intelligente, une décision partagée
3ème Col. 15 octobre Montpellier Engagement des patients dans la formation médicale
Interuniversitaire
17ème journée 17,19 Carcassonne Construire un appel à projets avec et pour les patients : retour
Cancéropôle GSO Novembre d’expérience du Cancéropôle CLARA
Symposium 17 Lyon et visio CLARA, Changai, Manchester : International Symposium on Frontiers in
novembre Cancer Research
1er trimestre 2022 13,16 mars Strasbourg Société Française de Pharmacie Clinique SFPC
19ème journée Les soins pharmaceutiques : au carrefour de la prise en charge du patient
Journée nationale 14 mars Paris Société Française de Rhumatologie SFR
ETP Co-construction d’un programme ETP avec les patients
33Travaux originaux référencés DUPGA
1. Merle R, Pépin JL, Ménissier T, Penaud M, Pison C. Rôle croissant des patients dans la démocratie sanitaire
française [Growing role of patients in French health democracy]. Rev Mal Respir. 2020 Oct;37(8):620-623.
doi:10.1016/j.rmr.2020.08.002
2. Merle R, Casagrande A, Pariset A, Pépin JL, Palombi O, Debru R, Borel JC, Pison C. Rôles des patients dans le
système de santé, la formation et la recherche en santé : une perspective française Rev Epidemiol Sante Publique.
2021 May 18:S0398-7620(21)00213-3. French. doi:10.1016/j.respe.2021.04.136
3. Merle R, Pépin J L, Palombi O, Pariset A, Paillot G, Allenet B, Pison C. Training patients to take on a key roles in
teaching and advancing patient and public involvement – PPI in healthcare and health research : a co-created
course at Grenoble Patients University, BMJ Opinion section Partnership in Practice series. 2021 BMJ,
https://blogs.bmj.com/bmj/2021/02/22/a-co-led-training-programme-to-support-patients-to-take-on-key-roles-in-teaching-
and-advancing-active-patient-and-public-involvement/
4. Merle R, Pépin J, Palombi O, Pariset A, Allenet B, Pison C. Successful training of PPI in health education and clinical
research at Grenoble Patients’ University centre, dans la revue Patient Education and Counselling .Journal of
Patient Experience 2022, in press
5. Merle R, Pison C, Logerot S, Deschaux C, Arnol N, Roustit M, Tamisier R,Pépin JL, Borel JC. Peer-driven intervention
to help patients resume CPAP therapy following discontinuation: a multicentre, randomised clinical trial with
patient involvement. BMJ Open. 2021 Oct 14;11(10):e053996. doi:10.1136/bmjopen-2021-05399
6. Allenet B, , Nathan B, Merle R, Bardet JD. Apprentissage de l’entretien pharmaceutique en période de COVID.Le
Pharmacien Hospitalier & Clinicien.2021 doi:10.1016/j.phclin.2021.06.004
34Conclusions provisoires
Le DUPGA
participe au développement de la
démocratie en santé en s’inscrivant
Les facteurs clés de la réussite dans le changement de paradigme
Equipe de patients solidaire et de par la collaboration opéré
professionnels, cofondateurs, et codirecteurs, actuellement :
animée d’une vraie volonté collaborative
Du faire « POUR » le patient en
Soutien indéfectible : faire « AVEC » le patient
- Présidence de l’UGA, Doyens, des
responsables pédagogiques, des services
administratifs de l’UGA,
Les freins
- Direction du CHUGA et de la présidence de
L’absence de valorisation et de
la CME,
reconnaissance légale des statuts des
patients et des aidants qui s’engagent.
Difficultés de financements pour
accompagner les patients et les aidants
désirant se former pour former.
35Contact
dupga@univ-grenoble-alpes.fr
Site Internet
https://medecine.univ-grenoble-alpes.fr/departements/departement-
universitaire-des-patients/
Département Universitaire des Patients Grenoble Alpes
Faculté de Médecine Pharmacie Domaine de la Merci,
Bâtiment Boucherle, Bureau 104, 1er étage, 38700 La Tronche
Tramway, ligne B, arrêt Michallon
36Quelques références bibliographiques pour approfondir
▪ P Barrier. L’autonomie du patient : le point de vue du patient. Médecine des maladies Métaboliques - Septembre
2013 - Vol. 7 - N°4.
▪ MP Pomey et al. LE « MONTREAL MODEL » : ENJEUX DU PARTENARIAT RELATIONNEL ENTRE PATIENTS
ET PROFESSIONNELS DE LA SANTÉ. Santé Publique 2015; HS S1: 41-50. ISSN 0995-3914;
https://www.cairn.info/revue-sante-publique-2015-HS-page-41.htm
▪ Soutenir et encourager l'engagement des usagers dans les secteurs social, médico-social et sanitaire. HAS 2020.
https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2020-09/has_49_reco_engagement_usagers.pdf
▪ Brett J et al. Reaching consensus on reporting patient and public involvement (PPI) in research: methods and
lessons learned from the development of reporting guidelines. BMJ Open 2017;7:e016948. doi:10.1136/bmjopen-
2017-016948
▪ Merle R, Casagrande A, Pariset A, Pépin JL, Palombi O, Debru R, Borel JC, Pison C. Rôles des patients dans le
système de santé, la formation et la recherche en santé : une perspective française Rev Epidemiol Sante
Publique. 2021 May 18:S0398-7620(21)00213-3. French. doi:10.1016/j.respe.2021.04.136
▪ L Flora et al. Impliquer des patients dans la révision d’un curriculum de formation en médecine : une étude mixte
sur l’intégration d’une perspective d’éthique clinique. Pédagogie Médicale 21, 65-74 (2020).
https://doi.org/10.1051/pmed/2020033
▪ Allenet B, Bosson A, Barral N, Merle R, Bardet JD. Apprentissage de l’entretien pharmaceutique en période de
COVID. Le Pharmacien Hospitalier & Clinicien.2021 Jul 23; DOI : 10.1016/j.phclin.2021.06.004
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