Vendredi 16 juin 2017 Journée annuelle du Réseau Régional de Cancérologie OncoPaca-Corse - Programme
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Vendredi 16 juin 2017 Journée annuelle du Réseau Régional de Cancérologie OncoPaca-Corse Programme
Les 2 nouveaux sites internet du réseau
La génétique moléculaire des tumeurs
La recherche clinique
Le 2ème congrès Paca – Corse des Soins de support
L’oncofertilité
Assemblée Générale 2017
DCC
Nouvel outil bi-régional à venir en Paca et Corse
• Juin 2016 : invitation de l’ARS Paca à l’AG RRC
- Choix de l’outil e-RCP
par les 2 DG ARS de Paca et de Corse
- Etude confiée par les 2 DG ARS au GIP e-santé ORU-Paca
* Respect de la feuille de route
* Respect des briques socles régionales
* Modalités juridiques d’accès à l’application et de maintenance
* Gouvernance évolutive
* Coûts
* Scénarii de déploiement
Principales actions RRC depuis l’AG 2016
A partir d’août Septembre 2016
2016 Participation au
COPIL DCC ARS
Octobre 2016
Visite qualification
identitovigilance
Novembre 2016 Janvier 2017 A partir de A partir de
Réponses aux Réunion de Participation au février 2017 février 2017
demandes présentation d’e- COPIL DCC ARS Participation Démarches
de l’ORU-Paca RCP aux acteurs à 8 réunions pour mise à jour
+ du GCS TLS et institutionnels de travail avec des serveurs
A2zi Paca-Corse ORU-Paca +/- OncoRCP
GCS TLS,A2zi
Mai 2017
Mai 2017
Démarche CNIL
1ère réunion
récupération
d’information
historique
aux 3C
OncoRCP dans
Paca-Corse
e-RCP
Démarches CNIL à ce jour 1. Reprise d’historique OncoRCP dans e-RCP Paca-Corse • Effecteur auprès de la CNIL : RRC • Réception du récépissé CNIL : 13/06/17
Démarches CNIL à ce jour
2. Nouvel outil e-RCP Paca-Corse
1er volet
• Effecteur auprès de la CNIL : ORU-Paca
• Réception du récépissé CNIL : 05/05/17
2ème volet RRC à venir
Le nouveau site internet du RRC : www.oncopaca.org
APRES
AVANT
Les principaux modules
I.
Rechercher une
Recherche
par mot clé ou filtres information
Accès direct à
6 thématiques
majeures Accès direct aux
prises en charge
spécifiques
II.
Base documentaire
Recherche par critère(s)
sur l’ensemble des
documents du site
Module commun aux sites
www.oncopaca.org et
www.ProInfosCancer.orgI.
Actualités, informations régionales
Mise en avant des
événements et
actualités régionales
et nationalesI.
Valorisation régionale La lettre d’information du réseau :
> s’abonner, consulter les archives
Mise en avant des communiqués et
dossiers de presse des membres
du réseau
12II.
Recherche
Annuaires et répertoires multicritères
pour chaque
annuaire
5 annuaires directement
disponibles depuis la
page d’accueil
Module commun aux sites
www.oncopaca.org et
www.ProInfosCancer.orgI.
Annuaire des ES
Fiche détaillée
de l’établissement
Recherche
multicritèresII.
Répertoire régional des formations
Recherche Accès à la
multicritères fiche détaillée
de la formationIII.
Un site en constante évolution
Nouvelle rubrique
dédiée aux AJAIII. Projet de Rubrique dédiée Cancer & VIH en complément de la page RCP de recours (montage en cours)
Statistiques de fréquentation
Total de
87 281
sessions
500 à 900
visites /
semaine
Nombre total de
visiteurs sur 6
mois en France et
pays
francophones
15 000 visitesStatistiques de fréquentation
Fréquentation
en France Pages de
niveau 1
les plus
consultéesCongrès Paca Corse en soins de support, Nice 2016
2ème Congrès Paca Corse des Soins de support en cancérologie
255 participantsSatisfaction - Congrès 2016
Intérêt du programme
scientifique Qualité des interventions Efficacité de l'organisation
Assez bien
13% Très satisfaisant Très satisfaisant
90% 98%
Peu satisfaisant
2%
Très satisfaisant
87%
Assez bien
8% Assez
bien 2%
Réponse aux attentes Appréciation globale
Oui
Très satisfaisant
87%
90%
Non Assez bien
6% 10%
Ne sait pas
7%A suivre....
Octobre 2018 :
3ème édition du Congrès Paca-Corse
des Soins de Support en Cancérologie...Hôpital - Ville
Le site PRO INFOS CANCER
www.ProInfosCancer.org
2016 : Lancement + évolution de la cible avec ouverture du site
à l’ensemble des acteurs de santé
www.ProInfosCancer.orgAccès à PIC
Accès direct www.ProInfosCancer.org
Accès via oncopaca.org
Le portail regroupe sur un même site des informations pratiques, multi-sources, et validées au niveau national et régional
pour répondre aux attentes et besoins spécifiques des professionnels.Premier bilan M+6… Actions réalisées en communication - Poster au CNRC 2016 Nantes (pré-lancement), - Conférence de presse à l’ARS Paca > 22/11/16, presse nationale & régionale, - Création d’un «kit communication» PIC - Flyer de présentation diffusion via les 3C et URPS - Publi-reportages - Newsletters des acteurs de santé URPS
1ères statistiques : M+6 (8 janvier – 12 juin 2017)
Nombre total de
visiteurs uniques
+ 5 500 visites en 6 mois
Une fréquentation mensuelle en progression
Principales Pages d’entrée de 20% en moyenne, consécutive
Soins Oncologiques de support, Annuaires Etablissements à des actions ciblées ou évènements type congrès
autorisés, Répertoire des Essais Cliniques, InfosCancer,
Diagnostics & traitements, Activité Physique Adaptée, Utilisateurs : essentiellement acteurs de santé et patients
Prévention, Dépistage…
Pics fréquentation PIC (!)
Jusqu’à + de 1200 connections /jour
Origine 1096 connections > vœux RRC > 14 Janvier
géographique, 709 connections > publipostage Flyer 3CVarEst > 8 février
utilisateurs
1146 connections > Article Infirmière Libérale > 18 Mars
en France
1229 connections > post LinkedIn Réseaux sociaux > 26 Avril
PACA 70%, Corse & IDF 20%...Premier bilan M+6…
1ères actions d’échanges et de partenariats
- Rencontres avec les URPS PACA + échanges initiés avec les URPS de Corse
> Identification d’axes possibles de collaboration
> Identification de modalités de partage de certaines informations
> Soutien institutionnel du RRC à certains projets
(ex : projet Pharm’Observance, porté par l’URPS Pharmaciens Paca et la Faculté de
Pharmacie de Marseille)
…
- Rencontres initiées avec les Associations de patients en Paca & CorsePerspectives …
- Projet de Répertoire Régional Soins de Support (RRSOS)
Atelier réunion régionale 3C > 12/16
Lancement action > 04/2017
Point du recueil des données 3C/ES > réunion 3C 16/06/2017
- Actions de communication
Création d’une newsletter dédiée > Acteurs de ville (Actualités, actions RRC/URPS…)
Edition de fiches repères thématiques > pages prévention, dépistage, SOS…
- Poursuite des partenariats et échanges
Autres rencontres avec les URPS de Paca et de Corse > AG URPS (été 2017)
Présentation RRC à la 12e édition des RPHO Paca et Corse > 27/06/2017
Collaboration pour organiser des journées régionales dédiées à la cancérologie
URPS Pharmaciens Paca Décembre 2017
URPS IDE Paca Mars 2017
…Un travail collaboratif riche …
Des contenus réalisés par l’équipe RRC
.
en lien avec les partenaires
Une aventure collective qui se poursuit…Génétique moléculaire des cancers Accès aux thérapies ciblées Action 6.2 Plan Cancer 3 : Conforter l’accès aux tests moléculaires
Suivi des 3 axes de travail
Rapport
2016
1.
Enquête 2. Information
régionale
Circuit de génétique moléculaire hétérogène en région 2015
Besoins d’information (tests à prescrire selon les Circuit des examens Rubriques internet
pathologies +++) de génétique
moléculaire
Manque de traçabilité demandes et résultats, délais,…
3.
Evaluation
régionale
2015Projet d’informatisation du circuit : étude de la faisabilité
Echanges avec PHGM et ACP CNIL,
Intérêt des plateformes Serveur d’identitovigilance et DCC,
Environnement réglementaire des PHGM,
Etc …
+ formulaire simplifié pour le clinicien
COPIL RRC février 2016 : « Dans l’attente du futur
DCC, il est proposé d’engager une réflexion sur le
développement d’une phase test avec OncoRCP »
- Paca-Est : OK test - Recensement des besoins fonctionnels de la plateforme
- Paca-Ouest : Projets informatiques de l’ES (serveur de Biologie,…)Projet d’informatisation du circuit COPIL RRC Avril 2016 : Mise en œuvre d’une phase test « a minima » sur OncoRCP o Dépôt des comptes-rendus de résultats en pdf sur OncoRCP o Affichage d’une alerte pour indiquer un résultat disponible
Projet d’informatisation du circuit Projet de phase test en PACA-Est : échanges avec PHGM et ACP COPIL RRC Janvier 2017 : « Les travaux engagés depuis 2 ans par le RRC se sont heurtés à de multiples difficultés pour aboutir à l’informatisation du circuit. Notamment, la phase-test qui avait été envisagée lors du dernier COPIL ne sera pas possible, en raison de projets du même type des ACP. Le COPIL note que ces travaux ont cependant permis de sensibiliser l’ensemble des acteurs de la région, notamment sur la problématique de l’accès aux résultats, et que différents projets sont désormais en train d’être mis en place. Le RRC devra suivre de près l’organisation de ces circuits et leur bon fonctionnement, en vue d’assurer une prise en charge de qualité pour les patients ».
Volet « Information »
Volet « Information »
La rubrique évoluera avec l’organisation de la GM :
- PHGM : tests innovants, NGS,…
- Tests réalisés en routine par les ACP
Laboratoires, analyses réalisées, …
+ fiche de
prescription
simplifiéeVolet « Information » Janvier 2016, 1 RCP En 2017, 3 RCP de biologie moléculaire Les cliniciens de Paca et Corse peuvent recourir à des RCP de génétique moléculaire dans le but de proposer au patient la prise en charge thérapeutique la plus adaptée à sa pathologie, que ce soit ou non dans le cadre d'un essai clinique. En savoir plus sur ces RCP - pathologies présentées, - modalités pour demander un avis - coordonnées,...
Evaluation régionale 2015 Biologie Moléculaire
Recueil de données rétrospectives au sein des ESA via les 3C
Objectifs
→ Evaluer l’accessibilité aux tests moléculaires
→ Evaluer les délais d’accès aux tests et la traçabilité dans les dossiers médicaux des
demandes et des résultats
Critères d’inclusion = Patients devant avoir accès aux tests
1. Homme, femme d’âge ≥ 18 ans
2. Diagnostic d’adénocarcinome du poumon ou colorectal
3. Cancer métastatique
4. 1ère notion de stade métastatique* pour ce cancer dans la période d’inclusion
Sélection des cas et période d’inclusion
A partir des FRCP établies du 1er janvier 2014 au 30 septembre 2014 inclus
→ 35 patients par RCP maximumEvaluation régionale 2015 : résultats
63 ESA des régions Paca et Corse
+++ Discordance FRCP / Dossier339 patients « cancer colorectal »
Au total, défaut de traçabilité du résultat
des tests pour 88 patients, soit 25,9%
* « Non demande » justifiée (ex pas de possibilité de prélèvement), bien que dans 1 cas sur 20 1 résultat a été malgré tout retrouvé397 patients « cancer du poumon » Au total, défaut de traçabilité du résultat des tests pour 70 patients soit 17,6%
Traçabilité des demandes de tests
Possible
« séquence »
+ Problèmes de transmission de la demande, observés sur les rares attestations de fax archivées
= fax probablement jamais reçu par la structure de test
Bon envoi du document mais erreur dans le numéro composé (+ problème de confidentialité)
Fax non « passé » sans vérificationTraçabilité des résultats de tests
Autres données disponibles
Caractéristiques des patients, des tumeurs (stade, statut mutationnel…)
Supports des demandes : hétérogénéité ++ (source la + fréq. retrouvée = CRAP)
Défaut de qualité de remplissage des fiches RCP
Problèmes d’identito-vigilance
Délais prélèvement – diagnostic – RCP
Délais Demande de test – résultat – mise en traitement :
Grande hétérogénéité des situations
- séquence de réalisation des tests, de restitution des résultats
- date de réponse = date de validation, de signature, d’envoi
- plateformes extra-régionales / parcours multiES
…. Constat : impossible d’obtenir des délais cohérentsAutres données disponibles Mise en traitement suite à l’obtention des résultats: Accès à un traitement ciblé (suivi sur 2 lignes thérapeutiques) • Colorectal : 54,3% des patients qui étaient éligibles • Poumon : 77,5% des patients qui étaient éligibles (EGFR), 100% des patients (ALK) (Absence d’accès pouvant être motivée) Rapport régional en cours de validation Présentation aux acteurs (plateformes,…) Rapports 3C : COPIL Avril 2017 « Les 3C effectueront si nécessaire un retour aux dossiers, et assureront le suivi de l’EVA auprès du RRC sous la forme d’un rapport. Les 3C doivent également travailler sur la mise en place d’une démarche-qualité sur le remplissage des FRCP et l’identitovigilance ».
Conclusion Génétique moléculaire Enquête et évaluation vont dans le même sens : - Grande hétérogénéité des pratiques et des organisations - Problèmes importants de traçabilité (l’étude de l’accès des patients aux tests passe par cette traçabilité) Malgré les difficultés, l’informatisation du circuit en lien avec le DCC apparaît comme une priorité Futur outil DCC (eRCP) ? Autres régions utilisatrices potentiellement intéressées Financement ?
Recherche clinique
Action 5.2 du Plan Cancer 3 : Inclure 50 000
patients/an dans des essais thérapeutiques en 2019.Recherche Clinique : de l’enquête 2015
aux actions régionales
Enquête régionale
RRC (web-questionnaire) et Cancéropôle (entretiens)
Rapport régional diffusé aux 3C et aux directions des ESA
en avril 2016
Besoins exprimés par les professionnels
Formation / Information
Lien / appui 3C et ES
Répertoire régional d’essais cliniques
Chargée de mission Recherche Clinique (Nadège Vieillard) fin avril 2016Recherche Clinique : 1/ Formation - Information
Organisation de la 1ère Journée régionale de la Recherche Clinique destinée aux
directions et aux personnels médicaux et soignants des ES.
Collaboration du RRC avec le Cancéropôle Paca et le GIRCI
Les présentations de la Journée
sont disponibles sur le site oncopaca.org
90 participants
Evaluation globale de la journée :
44% excellent, 56% satisfait
94% intéressés par une nouvelle journée
( réglementation, AAP…. )
*Groupement Interrégional de Recherche Clinique et d'Innovation PACARecherche Clinique : 1/ Formation - Information
Recherche Clinique : 1. Formation / Information
Recherche Clinique : 1. Formation / information
Les NewslettersRecherche Clinique : 2/ Liens avec ES et 3C Appui au développement de la recherche clinique au sein de l’ES ( collaboration avec le GIRCI Méditerranée) Contribution au répertoire régional Indicateurs d’activité Atelier régional RRC - 3C en décembre 2016 : er 1 atelier sur la Recherche Clinique : groupe de travail sur les Indicateurs 3C Recherche Clinique 2016 (évolution du rapport d’activité ARS des 3C) Suivi de la dynamique régionale dans le contexte du projet de RRECC soutenu par l’ARS Paca Mettre à jour le RRECC, via la liste des essais fournis par les centres
Indicateurs régionaux 2016 de Paca – Corse – Monaco
Essais • 458* essais disponibles
interventionnels • 3645 patients inclus (4524 en 2015)
• 209* observatoires disponibles
Observatoires
• 2008 patients inclus (1684 en 2015)
• 31* essais et observatoires
Oncogériatrie
• 212* patients inclus (non dispo en 2015)
Nombres de patients : données envoyées par les ES ou les chiffres disponibles ( AP-HM et CHU Nice)
* données = chiffre minimal car hors chiffres et listes du CHU de NiceRecherche Clinique : Répertoire régional d’essais cliniques
Création du répertoire régional d’essais cliniques (nouveau site internet) :
RRECC
Objectifs :
- Afficher les projets d’essais et les essais ouverts en région
- Favoriser les collaborations sur la recherche clinique et la communication entre ES
Pour au final favoriser l’accès des patients aux essais cliniques
Au quotidien :
- Aide décisionnelle en RCP et en consultation
- Outil de développement des essais au sein des établissements
Sa particularité et sa plus-value :
Avoir été élaboré et être régulièrement mis à jour en coopération directe
avec les promoteurs des étudesRépertoire régional d’essais cliniques en cancérologie (RRECC)
RRECC
RRECC
RRECC
RRECC
RRECC
RRECC
RRECC
RRECC
RRECC
Oncofertilité 2016 Action 8.1 du Plan Cancer 3 : Assurer l’accès à la préservation de la fertilité
Information
Charte Cancer & Fertilité
Etablissements signataires de la Charte Régionale
Cancer & Fertilité
80
70
76
60
70
50
40 45
30
20
28
10
0
2014 2015 2016 2017Formation Cancer & Fertilité
Feuille de route régionale ARS Paca
2 nouvelles sessions en 2017 (Marseille et Nice)
Soignant
70 participants / 35 ES représentés 30%
22 présents en 2016 + 48 nouveaux participants Médecin
65%
ES non signataires représentés Resp.
Qualité
ES signataires non représentés 2% Psycho
3%
Synthèse 3C 2016 envoyée en février 2017
Synthèse 3C 2017 à venir0
2
4
6
7
1
3
5
2
CH MANOSQUE
3C01
CH DIGNE
1
CHICAS
11
3C02
1
PCL ALPES DU SUD
0
CHU Nice
66
1
CAL
4
CL ST GEORGE
2
3C03 3C04 3C05
3C06
1
2
CHE
4
3C06
I. A. TZANCK
1
PCL ST-JEAN 22
CH ANTIBES 1
0
1
CH CANNES
2
CH GRASSE
11
(1ère partie)
CL DU PALAIS
11
3C07
1
CL ESPERANCE
0
CL PLEIN CIEL
11
2
Formation Cancer & Fertilité
HP CANNES OXFORD
0
4
CHI AIX PERTUIS
2
4
CL AXIUM
1
2
CL VIGNOLI
1
Nombre de participants par établissement et par 3C
3C08
2
MATERNITE L'ETOILE
0
3
PPR
0
PPR - LA PROVENCALE
1
1
CH MARTIGUES
0
2017
2016
3C09
IPC
220
1
2
3
4
6
7
8
9
5
8
LA CONCEPTION
LA TIMONE
2
3C10
2
NORD
1
1
CH AUBAGNE
0
3C11
2
HP LA CASAMANCE
1
0
CL BOUCHARD
3
CL MARIGNANE
1
CL VITROLLES
1
3C12
1
HIA LAVERAN
0
HOPITAL EUROPEEN
1
0
HP CLAIRVAL
2
1
3C13
3
0
CHI FREJUS
2
0
CL LES LAURIERS
2
3C13
CRT ST LOUIS
11
0
PCL NOTRE DAME
1
(2e partie)
0
CRT ST LOUIS
1
1
HIA STE ANNE
0
3C14
2
HP ST JEAN
0
2
Formation Cancer & Fertilité
CH ARLES
0
0
CH APT
1
2
CH AVIGNON
1
1
CH ORANGE
0
3C15
CHI CAVAILLON-LAURIS
0
Nombre de participants par établissement et par 3C
2
CL JEANNE D'ARC
0
2
CL RHONE DURANCE
0
2
PCL URBAIN V
0
CH BASTIA
2017
2016
11
0
CHPG
4
3C17 3C18Enquête de satisfaction sessions 2017 (n = 39) Sessions 2016 : poursuivre les formations en prévoyant une partie cas cliniques et en laissant plus de temps aux échanges
2016 : « Panier » 9 soins de support Référent Parcours OF = Facilite le parcours de soins du patient
Plateforme Cancer & Fertilité – Evolution des Indicateurs
Evolution du nombre de patients des
2 sexes adressés à la plateforme
401 393 patients 179 patientes
355 pris en charge à prises en
l’APHM charge à
292
l’APHM
2016
2013 2014 2015 2016Lancement de l’eRCP cas complexes Oncofertilité en 09 / 2016
Projet initié par la
Plateforme Cancer & Fertilité de Paca-Corse
• Coordination administrative par le RRC
OncoPaca-Corse
• Coordination médicale par l’équipe de la
plateforme régionale pour les cas
féminins
En avril 2017 :
• 93 praticiens / 20 (anciennes régions) 85% FEMMES
• 226 avis consultatifs donnés pour améliorer la
prise en charge de 33 patients atteints de
cancer et en situation OF complexeVous pouvez aussi lire
