Colloque Xème anniversaire du GIFFOCH - 8-9 octobre 2015 Association IFPEK - Rennes
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PARTICIPATION SOCIALE ET QUALITé DE VIE
DES PERSONNES HANDICAPéES
Ouvrons le dialogue
© RapidEye
Colloque Xème anniversaire du GIFFOCH
8-9 octobre 2015
Association IFPEK - Rennes
recueil d’actes
Sommaire Argumentaire
La participation sociale et la qualité de vie sont deux concepts heuristiques pour appréhender les be-
• Argumentaire............................................................................................. p3 soins et améliorer la vie des personnes handicapées. Ils peuvent être conçus comme éclairages ou com-
• Présentation du Giffoch............................................................................. p5 me buts d’une politique publique et comportent une dimension à la fois éthique et politique. Depuis la
• Résumés des interventions........................................................................ p6 Loi du 11 février 2005 et la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées
• Présentation des intervenants................................................................... p 27 (ratifiée par la France en 2010), la participation sociale est reconnue comme un droit. Dimension es-
• Remerciements.......................................................................................... p 41 sentielle des classifications internationales du handicap - Classification Internationale du Fonctionne-
• Harmonie Mutuelle.................................................................................... p 42 ment, du handicap et de la santé (CIF) et Processus de Production du Handicap (PPH) -, la participation
• Comité scientifique et comité d’organisation............................................. p 43 peut être opérationnalisée comme indicateur pour mesurer le succès d’une politique du handicap. La
qualité de vie, quant à elle, est depuis longtemps au cœur des politiques de santé qui visent à améliorer
la vie des personnes vulnérables telles que les personnes âgées, les personnes handicapées, les person-
nes atteintes d’une maladie chronique ainsi que les personnes en fin de vie. Elle constitue une valeur
et un objet central de la politique de santé de l’OMS. Comme la santé, ces deux concepts peuvent être
appréhendés sous l’angle de leurs qualités instrumentales ou de leur valeur intrinsèque.
Outre le rapport que les notions de participation sociale et qualité de vie entretiennent entre elles, el-
les sont toutes deux fortement liées à d’autres concepts tels que le bien-être, la santé, la vulnérabilité,
les capabilités (seule une personne peut évaluer son niveau de qualité de vie et sa participation sociale
au regard de ce qui est important pour elle, de ses valeurs et de ses croyances), voire le bonheur. Com-
me finalités d’une politique, participation sociale et qualité de vie partagent également une valence
positive en commun et peuvent être déclinées individuellement ou collectivement.
Malgré leur grand intérêt et leur application quotidienne dans le champ du handicap, ces concepts aux
contours variables, issus de disciplines scientifiques diverses (sciences sociales, médicales, économi-
ques), sont difficiles à saisir et définir. De plus, il existe une certaine tension entre qualité de vie et par-
ticipation sociale « sur le terrain ». La qualité de vie est le plus souvent associée au champ de la santé
et des professions et interventions médicales ou médico-sociales, alors que la participation est au cœur
de politiques qui favorisent l’autodétermination et l’empowerment des personnes handicapées. Pour
autant, les représentations qui entourent la participation sociale et la qualité de vie restent dominées
par une vision normative, externe à la perception qu’en ont les individus. Ainsi par exemple, dans le do-
maine de l’insertion des personnes handicapées, on a recours aux critères d’emploi ou d’employabilité
pour définir la qualité de l’intégration d’une personne ou d’une population. Mais la participation impli-
que-t-elle nécessairement d’avoir un travail ? À l’inverse, se pose la question de l’impact du chômage
sur la qualité de vie d’une personne en âge de travailler. Le critère d’emploi utilisé dans des enquêtes
populationnelles va-t-il de soi ?
Afin d’éclairer l’usage de ces deux concepts et d’explorer leur articulation, le GIFFOCH, en partenariat
avec le laboratoire ESO-Rennes (Espaces et sociétés UMR 6590 CNRS), impliqués dans l’enseignement
et la recherche sur le handicap et la participation sociale des personnes en situations de handicap,
organisent un colloque.
Il a pour objet d’ouvrir un dialogue conceptuel entre la participation sociale et la qualité de vie, mais il
vise surtout à ouvrir un espace pour instaurer et construire un dialogue entre chercheurs, profession-
nels et personnes handicapées sur la pertinence et l’utilité sociale de ces concepts ainsi que sur les
enjeux politiques et sociaux qui y sont associés. À cette fin, nous invitons les personnes handicapées,
les professionnels du handicap et les chercheurs travaillant sur ces deux champs à partager leurs points
de vue, leurs savoirs et leurs pratiques dans un esprit participatif.
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Nous espérons que ce colloque contribuera à : Le GIFFOCH (Groupe international francophone pour la formation aux classifications du handicap)
• Ouvrir le dialogue entre chercheurs, professionnels, personnes handicapées et régulateurs des po-
litiques sanitaire et sociale autour des enjeux politiques et sociaux de la participation sociale et de vous souhaite la bienvenue à Rennes !
la qualité de vie
• éclairer l’usage des deux concepts dans le domaine du handicap tout en indiquant leurs limites et L’histoire du GIFFOCH est étroitement liée à la mission du Centre collaborateur de l’OMS pour la CIF en
aléas langue française, créé en 2004 : diffuser et promouvoir l’utilisation de la classification de l’OMS dans
• Présenter des initiatives dans le domaine de la formation professionnelle qui tentent de faire vivre les pays francophones.
ces deux concepts Le GIFFOCH se constitue en 2005, réunissant des formateurs de 9 organismes de formation belges,
• Offrir aux professionnels des outils et méthodologies qui permettent d’opérationnaliser ces deux français et suisses, guidés par le même principe fondateur que le Réseau francophone pour la recher-
concepts en tenant en compte de la dimension éthique associée à tout concept et outil che et la formation aux classifications du handicap : mettre en oeuvre des travaux portant sur les deux
• Explorer de nouvelles pistes de recherche dans ces domaines classifications internationales concernant le handicap, la CIF (Classification internationale du fonction-
• Dégager des perspectives pour construire des actions et politiques qui favorisent la participation et nement, du handicap et de la santé) de l’OMS et le PPH (Processus de production du handicap) de
la qualité de vie de personnes handicapées Patrick Fougeyrollas et ses collaborateurs.
Le choix des deux classifications se justifie par le fait que, loin de devoir être opposées, toutes deux
* COLLOQUE organisé par le Groupe International Francophone pour la Formation aux Classifications du handicap
sont des outils propres à servir les projets d’acteurs sociaux soucieux de développer des actions et des
(GIFFOCH) en partenariat avec le Laboratoire ESO-Rennes (Espaces et sociétés UMR 6590 CNRS) de l’Université Ren-
programmes d’intervention dans une perspective systémique et de changement social.
nes 2 et la Maison des Sciences Sociales du Handicap
L’objectif du GIFFOCH est de permettre à toute personne susceptible d’utiliser ces classifications de
les comprendre de manière suffisamment approfondie pour éclairer ses choix en regard des finalités
qu’elle poursuit.
À ce jour, le GIFFOCH a formé des centaines de professionnels, principalement du champ médico-social
ou médical (ergothérapeutes, éducateurs, assistants sociaux, infirmiers, médecins, responsables d’or-
ganismes médico-sociaux, etc.).
Le GIFFOCH fête aujourd’hui ses 10 ans d’existence…
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outil ou indicateur opérationnels, ils laissent entrevoir leurs dimensions éthiques et politiques. Par
Concepts et réalités vécues : ailleurs, les règles du vivre ensemble devant être fixées, la loi ajoute un caractère juridique à la
dialogue entre chercheurs et personnes handicapées
participation ; la Convention des Nations unies donnant une résonnance internationale à la lutte
contre les discriminations.
Les deux concepts se fécondant, une élucidation de leur articulation dans les pratiques s’impo-
Séance plénière introductive : « Ouvrons le dialogue conceptuel » sent.
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atelier 1 : Innovations technologiques dans une démarche de conception inclusive
Alain Leplège Modérateur : Nicolas Biard - Directeur Pôle Formation Continue IFPEK, GIFFOCH - France
Professeur, Département d’Histoire et de Philosophie des Sciences, Paris Diderot - France La rapidité à laquelle évoluent les technologies ouvre des perspectives intéressantes pour les person-
Handicap et qualité de vie : tensions entre modèles social et individuel nes en situation de handicap. En effet, les développements réalisés peuvent offrir des aides importan-
Les relations entre les modélisations des processus de production du handicap et des opérationa- tes pour gagner en autonomie et indépendance. Cependant, pour répondre aux besoins et attentes
lisations de la qualité de vie prises en compte dans l’évaluation des interventions de santé n’ont des utilisateurs, il paraît indispensable d’inscrire les développements dans un processus de conception
jamais été complètement explorées ni clarifiées. Pour la plupart des auteurs, il s’agit de deux ap- inclusive, reprenant les concepts de design for all.
proches distinctes, l’une s’intéressant aux causes sociales des situations de handicap et l’autre à Les intervenants de cet atelier, nous feront part de leurs expériences dans l’innovation technologique
leurs conséquences individuelles et subjectives. Gail Whiteneck a été l’un des premiers à affirmer pour et avec les personnes handicapées. Ils nous feront part des avantages d’une telle méthodologie
que la qualité de vie subjective était un des composants clefs absent du modèle de la CIF. Buntinx de travail, mais aussi des limites et contraintes que cela pose.
et Schalock ont travaillé dans cette même direction en s’intéressant aux handicaps concernant les
personnes présentant des déficiences intellectuelles. Ils soutiennent que concevoir les handicaps à Pierre-Antoine LEYRAT
la fois dans une perspective individuelle subjective et dans celle de ses interactions sociales ferait Ergonome au CEREMH (Centre de Ressources & d’Innovation Mobilité Handicap, Centre d’Expertise
progresser notre compréhension des processus de production des handicaps, leurs descriptions, National soutenu par la CNSA Membre du Forum des Living Labs Santé Autonomie) - France
classifications et évaluations, ce qui serait susceptible de nous aider à concevoir des stratégies Place des usagers dans les projets de recherches et développements : la démarche Living Lab
d’aide et de soutien mieux adaptées et plus pertinentes. Il ne fait pas de doute que ces réflexions Tout d’abord, nous présenterons brièvement l’historique du CEREMH, ses membres fondateurs,
doivent être poursuivies à la lumière de la littérature sur les limites des opérationalisation contem- notamment les associations de personnes en situation de handicap, ses missions et le mode de
poraines de la qualité de vie. fonctionnement choisi.
Nous présenterons ensuite les services mis en place, qui nous permettent d’être au plus près des
Alain Jourdain usages et des difficultés rencontrées : centre de formation à la conduite, service accessibilité puis
Sociologue Démographe, EHESP - France formation à la mobilité. Cette organisation nous permet d’être en contact non seulement avec les
Participation sociale et handicap dans les enquêtes de population utilisateurs mais plus largement avec l’ensemble des acteurs pouvant influencer la participation so-
Dans une lecture médicale du handicap, la survenue d’une incapacité entraine un désavantage qui ciale des personnes handicapées : gestionnaires de territoires, industriels, instances ministérielles
peut être mesuré par la différence de participation aux activités sociales entre personnes ayant (notamment pour les aspects juridiques)... En effet, il semble important, qu’un living lab prenne,
ou non une incapacité. Une conception sociale alternative assure que les restrictions d’activité au-delà, en considération l’ensemble des aspects pouvant conditionner le déploiement d’un pro-
et l’isolement social dans un environnement défavorable mettent les personnes en situation de duit ou d’un service.
handicap. Par la suite, nous présenterons des projets initiés suite à l’analyse des besoins.
La notion de désavantage, fondée sur la différence entre populations, rend plus aisée la mesure Premièrement, le projet BECAPE, qui vise au développement d’un banc d’évaluation des capacités
des discriminations liée au handicap, que sa définition sociale. Trois approches par enquête de à la conduite, et pour lesquelles les usagers (à la fois les évaluateurs et les personnes évaluées) ont
population seront proposées pour illustrer et discuter la place de la participation sociale dans la été placés au centre du processus de conception.
connaissance des situations de handicap : désavantage, activité et participation sociale, inégalité. Deuxièmement, le projet AccesSig, afin de mettre en place des outils de gestion de l’accessibilité et
développer un outil d’aide à la planification de déplacement aux usagers.
Jean-Luc Blaise Nous terminerons en montrant que l’enrichissement de nos services grâce aux résultats de nos
Anthropologue - France projets de recherche contribue à inscrire notre démarche living dans un processus d’amélioration
La participation sociale, une valeur ajoutée à la qualité de la vie : convergence/divergence entre les continue.
deux concepts
Les concepts de participation sociale et de qualité de vie disent à la fois les besoins et les aspirations Frédéric Vella
des personnes handicapées, tout en considérant leur mieux-être. La participation sociale renvoie à Enseignant chercheur IRIT (Institut de Recherche en Informatique de Toulouse) - France
l’implication sociale des personnes et à leurs interactions les unes avec les autres. La qualité de vie, Implication des personnes handicapées motrices dans la conception participative. Illustrations sur
quant à elle, est une perception du soi social qui inclut et prend en compte les systèmes complexes deux projets : interfaces de contrôle du bras Jaco et système MATT pour la communication et le
qui s’articulent autour du lien permanent entre l’individu et son environnement. contrôle d’environnement
L’un et l’autre apparaissent souvent comme ressort d’une stratégie publique, ou bien, devenus Un important champ d’application des nouvelles technologies est aujourd’hui offert aux personnes
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tétraplégiques pour les aider dans leur vie quotidienne. La robotique et les technologies d’infor- Doctorante, Relations industrielles, Université Laval - Québec
mation et de la communication en font partie. Cependant, beaucoup de technologies vendues La recherche émancipatoire et la promotion des droits des personnes en situation de handicap : pour
dans le commerce ne répondent pas ou que partiellement aux besoins des utilisateurs. De plus, une éthique de la citoyenneté
leurs prix sont très élevés. C’est pour ces raisons que dans la recherche les utilisateurs sont au Dans le cadre des séminaires internationaux annuels du Programme international d’éducation à
centre de la conception des nouvelles technologies, cela s’appelle la conception centrée utilisateur. la citoyenneté démocratique (PIECD), par, pour et avec des personnes en situation de handicap,
Néanmoins, les utilisateurs doivent avoir une capacité participative pour être impliqué dans cette nous avons expérimenté un dialogue fondé sur une approche émancipatoire et sur des méthodes
étape de conception. Pour contourner le problème, nous avons mis en œuvre une méthode de de récits de vie en groupe, de prise de parole et de conscientisation. Nous participons à un pro-
co-conception itérative centrée utilisateur à partir de scénarii d’usages du quotidien des personnes cessus de délibération sur l’appropriation, l’expérience et les pistes de formation, de recherche
tétraplégiques mutiques et de séances de brainstorming. Cette phase itérative de co-conception ou d’action collective et solidaire favorisant l’exercice des droits ainsi qu’une citoyenneté active
a impliqué des familles, les équipes médico-sociales et une équipe de recherche en interaction et gratifiante. Ce type de dialogue tripartite réunissant des personnes en situation de handicap et
homme-machine. des personnes provenant des milieux de la recherche et de l’intervention interpelle une éthique
Nous illustrerons cette méthode de conception centrée utilisateur sur deux projets : 1) sur la de la citoyenneté, en vertu de laquelle nous avons tous des droits, des devoirs et des obligations
conception d’interfaces virtuelles du bras robotique Jaco avec la participation de personnes tétra- les uns envers les autres. Nous aspirons tous à nous émanciper et à nous affranchir de toute forme
plégiques (niveau lésionnel C5 ou C6 ou par dystrophie musculaire) et de personnels médicaux et de contrainte, d’oppression ou de domination qui ferait obstacle à notre développement et à une
2) sur la conception du système MATT pour les personnes tétraplégiques mutiques. existence libre de préjugés et de contraintes indues. «L’émancipation appelle (…) à un nouvel hu-
manisme, à une nouvelle éthique de l’existence, de l’être, du rapport au monde. Elle est un devoir
Philippe VALLET d’humanité» (Lacroix, 2009, p. 303 ). Dans le cadre de cet atelier nous témoignerons de nos tra-
Directeur Actions auprès des familles, AFM - France vaux de recherche-action-formation ; nous nous interrogerons sur la contribution de la recherche
Collaborations de personnes en situations de handicap au sein des projets de R&D et des consor- à l’émancipation des personnes et sur les conditions du dialogue par, pour et avec les personnes
tiums : meilleure adéquation des aides techniques aux besoins des utilisateurs finaux et favorisant en situation de handicap.
une meilleure diffusion des produits
Le process de R&D concernant un produit ou un service est fait d’une succession de phase qui part Jean Philippe Cobbaut
d’un besoin exprimé, repéré et exploité pour se concrétiser par la distribution d’un produit ou d’un Directeur du Centre d’Ethique Médicale, Université Catholique de Lille - France
service. Le cadre de la de la compensation des incapacités des personnes en situation de handicap Cédric Routier
est soumis aux mêmes règles. La question traitée est de repérer l’intérêt de la participation des Directeur de l’Unité HaDePas (Handicap, Développement de l’Autonomie et de la Participation Sociale),
personnes en situation de handicap au process dans sa globalité et son importance au sein même Université Catholique de Lille - France
des différentes phases. Au-delà de l’éthique et des valeurs, quels sont pour le laboratoire, l’indus- Agnès d’Arripe
triel ou le distributeur les apports et les freins des collaborations avec l’usager final dans le process. MCF Unité HaDePas, Université Catholique de Lille - France
S’appuyant sur les travaux de Ornella Ploss docteur, Art et Métiers et sur un projet industriel ayant Céline Lefebvre
abouti sur la distribution d’un produit, l’exposé tente de démontrer que la collaboration des futurs Assistante-Doctorante, Université Catholique de Lille - France
clients d’un produit ou d’un service dans le champ de la compensation du handicap est un réel Enjeux éthiques et épistémologiques de la recherche émancipatoire avec des personnes en situation
atout en terme de qualité et un levier pour la réussite économique d’un projet. de handicap
Nous présenterons pour les discuter nos réflexions épistémologiques et éthiques, nées d’une re-
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- cherche-action menée avec un collectif d’usagers d’une APEI, travailleurs en ESAT. Sa particularité
atelier 2 : Déficiences intellectuelles et exercice des droits est d’être menée non pas à propos des, mais avec les personnes présentant une déficience intellec-
Modératrice : Viviane Guerdan - Présidente ASA-Handicap mental, GIFFOCH - Suisse tuelle, à partir de leurs projets. Pourtant, nous sommes notamment interrogatifs sur sa dimension
La participation des personnes handicapées à la reconnaissance et l’exercice de leurs droits. Pour un émancipatoire (Boucher, 2003 ; Oliver, 1992, 2002). L’historique de cette « section des usagers »
dialogue instauré par les chercheurs. sera rapidement esquissé, dans ses objectifs de défense des droits et de changement des repré-
« Nous ne voulons plus être des citoyens de seconde zone » (Romain Jenny). Une voix s’élève portée sentations. Nous évoquerons la visée de cette recherche, comprendre les obstacles et facilitateurs
par un représentant des personnes ayant une déficience intellectuelle au sein d’une association suisse d’une participation sociale effective pour permettre d’accomplir les objectifs de la section ; ce, à
(Solidarité Handicap mental). Une voix qui invite au dialogue avec toutes celles et tous ceux qui récla- travers notamment une collaboration dans l’analyse collective de vidéos et des enjeux de structu-
ment que leurs droits à la participation sociale soit reconnus et entendus. Le texte de la Convention ration de la section. Nous verrons enfin si l’on peut dès lors considérer comme de véritables co-
des Nations Unies nous y enjoint. Dès lors une question se pose : les chercheurs ont-ils une place dans chercheurs des personnes incluses et si émancipation et pouvoir d’agir sont soutenus voire facilités
ce dialogue à nouer? Et laquelle? L’atelier tentera d’apporter des éléments de réponse en exposant la par cette démarche d’ensemble.
démarche adoptée par des chercheurs du Québec, de France, de Suisse. Ces éléments seront soumis à
la discussion en un souci de favoriser un dialogue participatif avec les personnes présentes. Viviane Guerdan
Présidente ASA-Handicap Mental, Genève - Suisse
Mireille Tremblay « Droits et participation » : un projet au service de la prise de parole et de la participation des per-
Professeure, Département de communication sociale et publique Université du Québec à Montréal sonnes aux débats et décisions qui les concernent
en collaboration avec Isabelle Hudon Le 15 avril 2014, la Suisse ratifiait la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes
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handicapées (ONU, 2006) affirmant ainsi sa détermination de poursuivre sur la voie de l’égalité témoigne de l’enjeu de cette insertion. Il se dégage de ces travaux des données qui remettent en
pour les personnes en situation de handicap. Lors de la Journée internationale des personnes han- cause nos croyances et nos pratiques. L’attention n’est plus seulement focalisée sur les capacités
dicapées de la même année, le Président de la Confédération mit l’accent sur l’importance d’im- des personnes et leurs difficultés, mais de plus en plus sur l’organisation et les modalités du soutien
pliquer la société civile, et notamment les personnes en situation de handicap et les organisations qui leur est apporté pour accéder à l’emploi et s’y maintenir. Les meilleures pratiques, respectant le
qui les représentent : « J’encourage(…) toutes les personnes vivant avec un handicap à contribuer modèle “Place and train”, permettent de réinsérer en milieu ordinaire de travail la majorité (60%)
à cette société qui se doit d’être plurielle ! Que chacun participe, parle et agisse, donne le meilleur de ces personnes. Il est frappant que les spécialistes de ces pratiques performantes insistent sur
de lui-même et apporte sa pierre à l’édifice que nous construisons ensemble chaque jour » (Didier le fait qu’un des principaux freins à leur insertion est lié aux préjugés (stigmatisants) concernant
Burkhalter, Berne, 3 déc. 2014). leurs capacités d’adaptation au travail. On peut alors se demander dans quelle mesure le retard à
ASA-Handicap mental, association à but non-lucratif, s’engageant avec et pour la personne ayant expérimenter ces pratiques nouvelles que nous connaissons en France, et le scepticisme exprimé
une déficience intellectuelle dans les domaines de la vie privée ou publique, lança en 2014 un pro- parfois à l’égard de ces données de recherche, ne sont pas tout simplement l’expression de tels
jet novateur : impliquer les personnes avec un handicap mental dans le processus de défense de préjugés stigmatisants.
leurs droits. L’enjeu était de taille : en raison des préjugés et de la marginalisation, ces personnes ne
sont pas - ou peu - conviées à s’exprimer, et, donc à participer à la réflexion concernant les affaires Alain Karinthi
qui les concernent, notamment à se prononcer sur les mesures existantes et celles qui améliore- Travailleur pair chargé de mission Equipe MARSS, Marseille - France
raient leur qualité de vie. Augmenter la qualité de vie par la participation et le travail : expériences, réflexions et projets de
Notre intervention consistera à présenter le projet, lequel est soutenu financièrement par le Bu- l¹équipe mobile psychiatrie-précarité de Marseille
reau fédéral de l’égalité pour les personnes handicapées et la Loterie Romande et la Fondation Nous nous placerons ici dans le champ du handicap psychique.
Hans Wilsdorf. A la question « comment ouvrir et instaurer un véritable dialogue avec les person- De l’aliéné à l’handicapé psychique : quel impact sur notre place dans la société, sur notre possibi-
nes ayant un handicap ? » nous apporterons un premier élément de réponse en nous appuyant sur lité de participation sociale, économique, sur notre identité sociale et donc bien entendu sur notre
les résultats en cours de récolte. participation sociale ?
Nous verrons tout d’abord comment le travail est devenu aujourd’hui la forme de participation
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- sociale la plus valorisée, pilier de la définition de l’identité vis-à-vis de la communauté. Dans un
atelier 3 : Emploi de qualité et qualité de vie pour les personnes handicapées même temps nous mettrons en parallèle l’évolution de la perception de ce que nous sommes par
Modératrices : Pascale Roussel - Economiste, EHESP-MSSH - France et Diana Chiriacescu - Direc- la société.
trice S.S.E.O. Technical Assistance srl-GIFFOCH - Roumanie Nous arriverons par là à mettre en lumière ce que sous tend pour nous la reconnaissance du han-
En Europe, les préoccupations en matière d’emploi des personnes handicapées sont étroitement liées dicap psychique dans ce qu’il a de spécifique vis-à-vis du handicap dit de déficience : à savoir sa
aux principaux objectifs de la stratégie « Europe 2020 » et incluent des mesures visant à stimuler la variabilité introduite par la possibilité du Rétablissement et réfléchirons à la place de l’accès et du
croissance et à accroître la participation au marché du travail. A partir de 2008, la priorité principale des maintien dans l’emploi vis-à-vis du Rétablissement.
Etats européens a été de lutter contre le chômage et les répercussions sociales de la crise, mais l’étude Enfin nous évoquerons des pistes pour aider au développement de l’emploi des personnes handi-
des avancées des États membres a mis en évidence la faiblesse des résultats et la nécessité de plans na- capées psychiques, lever les freins, et notamment bien sur le travail pair en santé mentale.
tionaux plus ambitieux[1]. Les inégalités en matière d’accès des personnes handicapées à l’emploi sont
liées à des caractéristiques personnelles et sociétales : niveau d’études, type d’emploi éventuellement Valérie Bischoff
occupé précédemment, nature et ampleur des limitations d’activité… mais aussi obligations imposées Responsable du dispositif CAP VAE - Centre la Gabrielle, Paris - France
aux employeurs, aux caractéristiques du marché du travail, etc. Partout en Europe, elles engendrent CAP VAE : Dispositif régional d’Accompagnement à la Validation des Acquis de l’expérience (VAE) de
risque de pauvreté et d’exclusion sociale. Des répercussions importantes des mesures d’austérité sur personnes en situation de handicap mental et psychique
la sécurité et la protection des revenus des personnes handicapées ont été aussi constatées dans un Une personne en situation de handicap mental, psychique ayant une expérience professionnelle
grand nombre de pays européens. depuis plus de 3 ans souhaitant valider ses compétences professionnelles s’adresse à CAP VAE qui
Les chercheurs, personnes handicapées et responsables d’administration participant à cet atelier pré- propose de faire reconnaître ses compétences professionnelles par le biais de la Validation des Ac-
senteront et échangeront leurs points de vue en matière de liens entre emploi, qualité de vie et par- quis de l’Expérience et d’obtenir un diplôme. Cette qualification facilite l’intégration en entreprise
ticipation sociale et évoqueront modalités et pistes d’amélioration des politiques et des pratiques sur pour ceux qui le souhaitent.
l’emploi. L’accompagnement proposé concerne deux thèmes principaux :
[1] ANED, Rapport annuel 2013, http://www.disability-europe.net/ • La qualification qui développe et met en place un accompagnement poussé et individualisé à
la démarche de VAE
Bernard Pachoud • L’insertion dont l’objectif est de faciliterl’insertion en entreprise en proposant un accompa-
Psychiatre, Professeur de psychopathologie, Université Paris Diderot/USPC, CRPMS - France gnement à l’emploi à travers différents ateliers, individuels et/ou collectifs.
Douter des possibilités de réinsertion professionnelle des personnes présentant des troubles psychi- Facilitateur de reconnaissance des compétences, CAP VAE accompagne les personnes dans leur
ques: une expression de la stigmatisation concernant ces personnes ? parcours de qualification et d’accès à l’emploi.
L’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap psychique est devenue un ob- A travers l’accompagnement à la qualification et la préparation à l’emploi proposés par CAP VAE, la
jectif accessible et désormais important, en tant que facteur majeur d’inclusion sociale et de ré- personne diplômée est reconnue par les entreprises et plus largement la société, par ses compé-
tablissement. Le développement considérable des recherches sur ce sujet, au plan international, tences, savoirs et savoir-faire professionnels. La VAE permet de lever les barrières et donne un égal
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accès à l’emploi et à la qualification. - Volonté d’entreprendre des recherches qui auront des retombées pratiques pour l’amélioration de
CAP VAE met à disposition des personnes une ingénierie pédagogique adaptée et individualisée l’autonomie des personnes handicapées et l’élimination des barrières auxquelles elles ont à faire face
en terme de méthodologie et des outils pédagogiques crées selon le référentiel métier préparé - Délégation du contrôle sur le processus de production de la recherche afin d’assurer la pleine respon-
“facile à lire“, didactiques et compréhensibles par tous (outils pédagogiques pour les CAP Métiers sabilité des personnes handicapées et de leurs organisations
de la blanchisserie industrielle, Agricole Travaux paysagers, TP Agent de restauration et TP Agent de - Capacité de donner une place à la dimension personnelle du handicap, tout en mettant en relief le
propreté et d’hygiène). En ce qui concerne l’insertion, un guide intitulé „Guide pour l’insertion des caractère collectif de l’expérience de l’exclusion et des obstacles à la participation des personnes han-
ouvriers d’ESAT et d’entreprises adaptées à la recherche d’un emploi en entreprise“a été élaboré à dicapées à la société
partir des témoignages des candidats et des rencontres avec les entreprises décrivant un proces- - Volonté d’adopter diverses méthodes pour la collecte et l’analyse des données, tenant compte des
sus commun d’intégration en entreprise. besoins variables des personnes handicapées.
CAP VAE intervient en tant que compensation du handicap et place la personne en situation de Les trois communications de cet atelier ont pour objectif de présenter des travaux de recherche menés
handicap au centre du dispositif. L‘implication de tous les partenaires et un travail en équipe pluri- dans une perspective émancipatoire d’empowerment des personnes handicapées, en mettant l’accent
disciplinaire (professionnels métiers, bénévoles et centres de formation sensibilisés au handicap) sur la démarche méthodologique et les bénéfices concrets attendus.
permettent de faciliter l’accès à un diplôme de droit commun et à un emploi. * Stone, E. & Priestley, M. (1996). Parasites, Pawns and Partners: disability research and the role of non-disabled researchers. British Journal of Sociology,
Résultats : 225 personnes ont obtenu un diplôme de droit commun de niveau V sur 270 présentées 47(4):699-716
devant un jury, soient 83,3% de réussite, taux supérieur à la moyenne nationnale tous diplômes
confondus. Normand Boucher
Chercheur au Centre Interdisciplinaire de Recherche en Réadaptation et Intégration Sociale (CIRRI) -
Hervé BERNARD Québec
Responsable du Domaine Insertion (Services sociaux, économiques et éducation), Direction des Res- Développement local inclusif et participation sociale des personnes ayant des incapacités. Résultats
sources Techniques, Handicap International - France d’une mesure d’impact dans quatre contextes d’expérimentation
Soutenir l’emploi des personnes handicapées dans les pays en développement, le rôle des ONGs Au cours des dernières années, diverses stratégies de développement local ont été déployées vi-
Handicap International met en place des projets pour améliorer l’emploi des personnes handica- sant l’amélioration de la participation sociale des personnes ayant des incapacités dans différents
pées dans une vingtaine de pays sur tous les continents. Notre approche nous amène à renforcer contextes. Par contre, on note que peu d’intérêt est accordé à la mesure des effets de ces stratégies
soit les dynamiques liées à l’emploi salarié soit l’auto emploi. Il nous semble important dans un sur l’amélioration de la qualité de participation sociale. Cette constatation a donné forme à un
premier temps de souligner la faiblesse de recherches études dans le cadre du développement de projet d’évaluation impliquant quatre partenaires, soit Handicap International, le Centre Interdisci-
petites et moyennes entreprises par des personnes handicapées. Cela reste le domaine des ONGs plinaire de Recherche en Réadaptation et Intégration Sociale, le Centre International d’Études pour
dans les pays en développement avec peu de ressources universitaires mobilisables au nord com- le Développement Local et Vida Brasil. Il s’intéresse aux stratégies et à la gouvernance locales ainsi
me au sud et une absence remarquée de cadres politiques. Le champ de l’emploi salarié fait l’objet qu’à la participation sociale individuelle et collective dans des territoires différents. Cette présen-
quant à lui de plus en plus de cadres réglementaire suivant la dynamique de la CDPH et la mise en tation abordera les résultats obtenus avec l’utilisation des outils de mesures que sont la Mesure
place de politique pour l’emploi des personnes handicapées. En revanche il est urgent aujourd’hui des habitudes de vie (MHAVIE) et de la Mesure de la qualité de l’environnement (MQE). Ces deux
de renforcer le champ des études comparatives des différents modèles en vigueur afin d’éviter de outils ont en commun de prendre en considération le point de vue de la personne à l’égard de sa
porter des approches partisanes voir dogmatiques ou liées à une politique nationale précise. Le cas participation sociale et de l’influence de son contexte de vie.
de l’influence des modèles français en Afrique du Nord et sud saharienne est à ce titre exemplaire.
Enfin nous insisterons sur le nécessaire dialogue entre acteurs du social et acteurs économiques qui Véronique Ghesquière
se révèle bien souvent comme l’élément clef d’une insertion professionnelle réussie nécessitant Cheffe du service handicap CRPD - Centre Interfédéral pour l’égalité des Chances - Belgique
davantage des collaborations et des études croisées. Il nous semble ainsi important de relever la La consultation des personnes en situation de handicap sur leurs droits fondamentaux, en Belgique
besoin de mêler davantage les sciences sociales notamment celles en lien avec les dynamiques de Depuis 2003, le Centre interfédéral pour l’égalité des chances (ci-dessous le Centre) est chargé de
résistance au changement des organisations humaines avec les dynamiques des entreprises inclusi- traiter les situations de discrimination en Belgique, notamment sur base du handicap. Depuis le
ves et davantage responsables en matière de handicap. Sans une analyse fine de ces freins propres début, le Centre a conclu des conventions de collaboration avec la société civile et a établi diffé-
à chaque structure humaine il nous semble vain de porter un changement durable en entreprise. rents mode de contact avec les personnes handicapées et leurs organisations représentatives. En
2011, le Centre a été désigné comme mécanisme indépendant chargé du suivi de l’application de
----------------------------------------------------------------------------------------------------- la Convention ONU relative aux droits des personnes handicapées en Belgique. De nouveaux défis
atelier 4 : Recherche participative émancipatoire se sont imposés au Centre, tant au niveau de ses métiers que des secteurs élargis de son action. Il
Modératrice : Catherine Barral - Sociologue, GIFFOCH - France a alors décidé de lancer sur l’ensemble du territoire belge une consultation des personnes handica-
La recherche participative émancipatoire vise à transformer à la fois les conditions de vie des person- pées qui a été organisée par 4 universités belges. Les résultats de cette consultation, rendus publics
nes handicapées et les conditions de production de la recherche. en 2014, ont montré la richesse mais aussi les limites d’une telle consultation. Durant son exposé,
Principes de la recherche émancipatoire (N.Boucher d’après Stone & Priestley, 1996)* : le Centre présentera ses différents modes de consultation des personnes handicapées, et spécifi-
- Adoption du modèle social du handicap comme fondement de la recherche quement celle qu’il a organisé en 2013 et 2014, et des interrogations qu’ils soulèvent, notamment
- Abandon de la prétention d’objectivité au profit de l’engagement dans des luttes du mouvement de concernant la position du Centre et du caractère représentatif de la population consultée.
défense des droits des personnes handicapées
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Anne Boissel
Psychologue, Maître de conférences, Université de Rouen - France
Pratiques et réalités vécues :
dialogue entre les professionnels et les personnes handicapées
Philippe Petit
Membre du Conseil d’Administration Union Nationale des Associations de Familles de Traumatisés crâ-
niens et de Cérébro-lésés (UNAFTC) - France
François Tasseau Séance plénière : « qualité de vie : une expertise partagée »
Président de France Traumatisme Crânien - France
La vie au quotidien des personnes en Etat Végétatif Chronique ou en Etat Pauci Relationnel : une Pierre Castelein
recherche en partenariat entre familles, professionnels et universitaires Coordinateur GIFFOCH - Belgique
Les concepts d’état végétatif chronique et d’état pauci-relationnel sont apparus dans le vocabulaire Jean-Louis Korpès
médical dans les années 1970 mais il a fallu attendre 30 ans (2002) pour qu’une circulaire émanant Ancien Professeur de la HEF-TS de Fribourg et membre du Giffoch - Suisse
des trois directions du ministère de la santé incite les ARH à créer des unités dédiées à l’accueil de La participation des usagers : un « enjeu institutionnel » ?
ces personnes sans solution d’hébergement ni de prise en charge. Les préconisations annexées à L’aspiration à la participation des individus semble être une supplique récurrente dans tous les
cette circulaire prévoyaient la mise en œuvre d’un double projet : de soins et de vie. Cependant la domaines de la vie, autant dans l’espace social que privé. Tout le monde aujourd’hui réclame de
localisation de ces unités dans le secteur sanitaire (SSR) a contribué à privilégier l’aspect soins par « participer » qu’il soit citoyen, salarié, parent, patient ou usager. Cette aspiration légitime est
rapport au projet de vie. Or, pour les familles (Petit, 2014)1 « Le projet de vie n’est pas une compo- également renforcée par le droit à participer à la vie sociale à égalité avec les autres membres de la
sante qui s’ajoute au projet de soins. Le projet de soins fait partie intégrante du projet de vie. Les collectivité. Les établissements sociaux et médico-sociaux sont traversés par ce courant social qui
soins quotidiens sont indispensables à la vie de ces personnes et la rendent possible. Pour autant, exige un changement de posture des professionnels ainsi qu’une évolution des pratiques institu-
leur vie ne doit pas être réduite à des soins. » tionnelles. Cette évolution se confronte à de nombreux obstacles culturels et organisationnels.
De plus ce déséquilibre ne permet pas la valorisation optimale des capacités relationnelles des Les interactions entre la personne, ses motivations, son mode de vie, ses valeurs, ses capacités,
personnes. … et son environnement s’organisent au travers des activités humaines. La participation sociale
Partant de ce constat, deux associations nationales représentatives : l’Union Nationale des Associa- constitue un éclairage supplémentaire de cette adaptation permanente.
tions des Familles de Traumatisés Crâniens (UNAFTC) d’une part, et l’association de professionnels Le langage courant nous propose de considérer que la participation sociale : « C’est une action de
France Traumatisme Crânien d’autre part, ont décidé d’engager une recherche sur la vie au quoti- participer à quelque chose, d’avoir un droit de regard, de libre discussion et d’intervention de ceux
dien des personnes en état végétatif chronique ou en état pauci-relationnel en unités dédiées. qui, dans une communauté, devraient en subir la loi, le règlement » (dictionnaire ROBERT ; 1990).
Pour mettre en œuvre cette recherche les deux associations se sont associées au laboratoire de La participation sociale renvoie donc l’individu à sa propre capacité d’être acteur de son devenir, de
recherche en psychologie de l’université de Rouen (PSY NCA, EA 4700). sa capacité à créer des liens sociaux, de décider, de choisir, … c’est-à-dire de fixer « ses propres lois
L’intervention conjointe des représentants des trois organismes partenaires visera à mettre en lu- » bref d’être AUTONOME (du grec autos, soi-même, et nomos, loi.). Il faut considérer que l’auto-
mière l’articulation des problématiques propres à chacun pour le pilotage et la conduite de cette nomie est une résultante car elle ne dépend pas uniquement des compétences et de la volition de
recherche, ainsi que les résultats attendus en termes d’optimisation des conditions de vie des per- l’individu, mais également des exigences de son environnement.
sonnes concernées. Améliorer la participation sociale nécessite que les professionnels adoptent une vision positive des
1 P. Petit, Intervention aux Journées EVC-EPR, « Les unités : lieux de soins ? Lieux de vie ? » Hôpital Européen personnes en situations de handicap en reconnaissant leurs potentialités. C’est également admet-
Georges Pompidou, Paris, 2013 tre que les usagers de nos établissements ont un rôle social et qu’ils ne sont pas que des objets de
soins ou d’action éducative.
Sébastien KESSLER
Physicien, économiste de la santé et formateur d¹adultes, Lausanne - Suisse
Faut-il être handicapé pour être expert ?
Le co-conférencier présentera un point de vue critique, basé sur son parcours de vie, sur les profes-
sionnels qui peuvent entourer la personne en situation de handicap. Experts - affichés ou supposés
- qui aujourd’hui se pressent d’inclure le bénéficiaire final; mais à quel prix et avec quels résultats
en terme de qualité de vie, qui croire de l’expert ou du «client» ? Ou est-ce que les spartiates qui
avaient raison...?
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atelier 5 : Rencontrer la différence en milieu scolaire
Modératrice : Helyett Wardavoir - Coordinatrice de la spécialisation en art thérapie HELB-IP, GIF-
FOCH - Belgique
L’éducation et le développement optimal des enfants est au cœur de toute réflexion sociétale et le
principal souci de tout parent. L’école du XXIème siècle se veut être une école capable d’accueillir
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en son sein la diversité des élèves et à adapter ses dispositifs d’enseignement aux besoins éducatifs Philippe Mazereau
de chacun : une « école pour tous », prête à « rencontrer la différence ». Cette conception scolaire Sociologue, enseignant-chercheur en Sciences de l’éducation à l’université de Caen Basse-Normandie,
repose sur le principe de la « participation pleine et égale de tous au système d’enseignement et à la Co-responsable du pôle «Santé, maladie, handicap» de la Maison de la recherche en sciences humaines
vie de la communauté », prôné par la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes de l’Université de Caen - France
handicapées (ONU, 2006). Des questions se posent alors : cette participation, comment la favoriser ? Penser les liens entre savoirs parentaux et professionnels pour améliorer l’accessibilité pédagogique
Comment les parents peuvent-ils faire entendre leur compréhension de l’univers de développement Nos recherches sur la scolarisation des élèves handicapés font apparaître, au delà de la diversité
de leur enfant ? Comment préparer les enseignants à accueillir la différence et donner à chacun sa des contextes, l’importance de la continuité entre savoirs professionnels généralistes et spéciali-
place? Quel dialogue nouer avec les élèves ? L’atelier tentera d’apporter des éléments de réponse en sés, et savoirs parentaux. En effet, les situations de scolarisation mettent en rapport divers savoirs
présentant la réflexion et le travail réalisé par des professionnels de Suisse, de France, de Belgique. spécialisés (médicaux, para-médicaux, éducatif, didactiques) avec les savoirs profanes des parents
Ces éléments seront ouverts à la discussion en un souci de favoriser un échange participatif avec les ou proches aidants (AVS). La place désormais reconnue des parents dans la conduite des projets de
personnes présentes. vie et de scolarisation exige de dépasser la simple coordination des actions et projets pour débou-
cher sur une réelle coopération fondée sur le partage d’évaluations et d’objectifs de progression.
Viviane Guerdan Le chemin à parcourir pour éviter les phénomènes de domination symbolique et de juxtaposition
Présidente ASA-Handicap mental, GIFFOCH - Suisse formelle représente un apprentissage collectif encore trop peu mobilisé en formation interprofes-
L’observation partagée au coeur du processus d’intégration sionnelle.
Présentation d’un instrument d’observation partagée s’appuyant sur la CIF et le PPH, à l’usage des
enseignants spécialisés chargés de soutenir le travail des enseignants titulaires de classe ordinaire -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
lors de l’intégration d’élèves ayant des besoins particuliers. Cet instrument met le focus sur la par- atelier 6 : Personne handicapée partenaire de la formation
ticipation des élèves, analysée à la lumière des facteurs environnementaux (obstacles et facilita- Modératrice : Bénédicte Dubois, Ergothérapeute, Formatrice à l’IFPEK, Rennes - France
teurs) afin de construire des projets pédagogiques levant les difficultés d’apprentissage rencon- La formation des professionnels de la santé et du social comprend un certain nombre d’heures sur la
trées. L’instrument est utilisé actuellement par des enseignants de renfort pédagogique lesquels compréhension des pathologies et l’accompagnement des personnes en situation de handicap. Cette
relèvent l’impact qu’a son utilisation : modification du regard porté sur les élèves et ouverture à la formation, souvent théorique, est complétée par des expériences de stages cliniques. Les profession-
différence, collaboration accrue entre professionnels, évolution de la posture enseignante, régu- nels de la formation qui interviendront dans cet atelier nous feront part de leurs expériences pédagogi-
lation des pratiques. ques auprès de leurs étudiants, avec la mise en place de parcours « personnes handicapées partenaires
» dans la formation des professionnels. Nous évoquerons également au cours de cet atelier la participa-
Stéphane Jozeau tion des personnes handicapées pour sensibiliser à la question du handicap auprès des entreprises.
Directeur de l’Ecole fondamentale type 6, IRSA (Institut Royal des Sourds et Aveugles) - Belgique
Charlotte Verhamme Philippe Menais
Coordinatrice Intégrations, IRSA (Institut Royal des Sourds et Aveugles) - Belgique Masseur-Kinésithérapeute, Formateur à l’IFPEK, Rennes - France
L’intégration ? Pour tout le monde ? Formation des étudiants kinésithérapeutes à la participation sociale des personnes handicapées :
La Belgique est sans doute un exemple éloquent de la diversité des formes et réseaux d’ensei- place des usagers formateurs
gnement, avec ce que cette option comporte d’avantages mais aussi d’inconvénients, tant pour Au sortir des études, les masseurs kinésithérapeutes n’inscrivent pas dans le projet de soins l’amé-
l’enseignement ordinaire que pour l’enseignement spécialisé. C’est dans ce paysage complexe de lioration de la participation sociale des Personnes en Situation de Handicap (PSH) qu’ils prennent
l’enseignement, actuellement repensé dans une logique de rationalisation, que le « décret inclu- en soins.
sion » a vu le jour dans l’idée d’offrir des dispositifs garantissant une participation pleine et égale Les usagers peuvent prendre une place de plus en plus importante dans la formation des MK.
de tous au système d’enseignement et à la vie de la communauté », tel que prôné par la Conven- La question de leur implication dans l’enseignement comme formateur d’abord et aussi comme
tion des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (ONU, 2006). L’Institut Royal concepteur de séquences pédagogiques se pose désormais.
pour Sourds et Aveugles (IRSA) de Bruxelles accueille dans sa population des enfants aveugles et Les enseignants de l’institut s’interrogent sur le fait de savoir si les PSH attendent de la part du MK
malvoyants avec ou sans handicap associé (type 6)) ainsi que des enfants présentant des trou- un rôle de facilitateur concourant à leur participation sociale. Ils se questionnent également sur
bles instrumentaux (type 8). Notre expérience d’accueil de ces enfants sur notre site spécialisé l’intérêt de prendre les usagers comme formateurs au sein des instituts.
s’est enrichie par le suivi de 70 enfants en intégration dans des écoles ordinaires répartis dans la La Méthode pour répondre à ces questions repose sur des entretiens avec des PSH qui avaient pour
communauté française de Belgique. Dans ce cadre, l’organisation de l’intégration se réalise grâce but dans un premier temps de savoir si les PSH attendaient du MK un rôle de facilitateur en terme
à l’aide pédagogique spécifique apportée par un enseignant de l’enseignement spécialisé et dont de participation sociale.
ces enfants bénéficient en vue de leur intégration dans l’enseignement ordinaire. Cette expérience Puis, après avoir fait le choix de demander aux usagers d’évoquer avec les étudiants les principes
certes pertinente, nous pose questions : quelle forme d’intégration pratiquons-nous réellement ? et les barrières de la participation sociale, nous avons voulu connaître, par des questionnaires, le
Est-elle pédagogique ou sociale ? Cette forme d’intégration est-elle accessible à tous les enfants ? niveau de satisfaction des étudiants concernant la forme de la séquence pédagogique, leur niveau
de compréhension des mécanismes de l’inclusion ou l’exclusion sociale et les changements dans la
prise en charge des patients pour favoriser leur participation sociale.
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