Les droits fondamentaux des personnes âgées accueillies en EHPAD

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Les droits fondamentaux des personnes âgées accueillies en EHPAD
Rapport
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      Défenseur des droits                           Les droits
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                                           fondamentaux des
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                                             personnes âgées
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                                             Face au droit, nous sommes tous égaux

      © 05-2021 | Défenseur des droits
Les droits fondamentaux des personnes âgées accueillies en EHPAD
Rapport | Les droits fondamentaux des personnes âgées accueillies en EHPAD 2021

                          Table des matières
    Introduction                                        04        D· L a liberté d’aller et venir                   23
                                                                   Les entraves fondées sur la sécurité
                                                                   des résidents                                      23
    I· L es droits et libertés des personnes
                                                                   Le recours aux dispositifs de
      agées accueillies en EHPAD à l’épreuve                       géolocalisation                                    24
      de la réalité                                     06        Le recours aux mesures de contention               24

    A· P rincipe du libre choix, du consentement                  E· L e droit à la vie privée, à l’intimité et au
       éclairé et droit à l’information de la                          maintien des liens familiaux                   25
       personne accueillie                              08
                                                                   Le recours aux dispositifs de
    Le libre choix du lieu de résidence                 08        vidéosurveillance                                  26
    La recherche du consentement éclairé                08        Le droit à une vie personnelle et familiale        27
    La formalisation du consentement par le
    contrat de séjour                                   09        F· L e droit à la propriété                       28
    Le droit à une information claire,                             La responsabilité des établissements               28
    compréhensible et adaptée                           10
                                                                   La maltraitance financière                         29
    Le droit à la désignation d’une personne
    de confiance                                        10        G· L e droit au recours effectif
                                                                      et à la protection                              30
    B· L e droit à une prise en charge et à un
                                                                   Réclamation du résident                            30
       accompagnement adaptés                           12
                                                                   Signalement d’actes de maltraitance
    La mise en place du projet personnalisé             12
                                                                   envers un résident                                 31
    Les freins institutionnels à la prise en
                                                                   Gestion des événements indésirables
    charge et à l’accompagnement adaptés                13
                                                                   en EHPAD                                           32
    Les conséquences sur la prise en charge
                                                                   Évaluations et contrôles du respect
    et l’accompagnement des résidents                   13
                                                                   des droits fondamentaux des résidents              32

    C· L e droit à la santé                            17
    La coordination des soins                           17
    La prise en charge médicamenteuse                   18
    La prise en charge nocturne et les
    transferts aux urgences                             19
    La santé bucco-dentaire                             19
    L’accompagnement de la fin de vie                   20

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Les droits fondamentaux des personnes âgées accueillies en EHPAD
Rapport | Les droits fondamentaux des personnes âgées accueillies en EHPAD 2021

II. L’impact de la crise sanitaire sur                         Récapitulatif des recommandations                   46
   les droits et libertés des personnes
                                                                Principe du libre choix, du consentement éclairé
   accueillies en EHPAD                             35         et droit à l’information de la personne
                                                                accueillie46
A· L a faible lisibilité des normes en vigueur     35
                                                                Le droit à une prise en charge et à un
B· L’absence de cadre normatif permettant de                   accompagnement adaptés                              47
   fonder les restrictions spécifiques              36
                                                                Le droit à la santé                                 48
C· L es entraves aux droits et libertés liées au
   recours accru au « droit souple »                37         La liberté d’aller et venir                         49
Une illustration de la limitation du droit
de sortie des personnes résidant en                             Le droit à la vie privée, à l’intimité et au
EHPAD au cours du premier confinement               37         maintien des liens familiaux                        50
Une illustration de la suspension du
principe de libre arbitre de la personne                        Le droit à la propriété                             50
accueillie                                          38
L’assouplissement attendu des mesures                           Le droit au recours effectif et à la protection     50
postérieurement à la campagne nationale
de vaccination contre la COVID-19                   40         L’impact de la crise sanitaire sur les droits et
                                                                libertés des personnes accueillies en EHPAD         51
D· L’élargissement des limitations de sortie
   et des restrictions de déplacement               41
                                                                Annexe : contexte et cadre normatif
E· L es entraves à la vie privée et familiale      42         de la crise sanitaire                               53
Limitations de visites                              42
Sentiment d’isolement et dégradation                            Rappel des dates clés                               53
de l’état de santé                                  42
Fin de vie                                          43         Cadre légal                                         54

F· L’absence de continuité des soins               43         Cadre réglementaire                                 55
                                                                Panorama du 1 janvier au 11 mai 2020
                                                                                 er
                                                                                                                     55
G· L es difficultés d’accès aux droits et au
   recours effectif                                 44         Panorama du 11 mai au 10 juillet 2020               55
                                                                Du 10 juillet au 16 octobre 2020 : au cours
                                                                de la période transitoire                           56
                                                                Du 17 octobre 2020 au 31 décembre 2020 :
                                                                au cours de l’état d’urgence sanitaire              56

                                                                Notes                                               58

                                                                                                                           3
Les droits fondamentaux des personnes âgées accueillies en EHPAD
Rapport | Les droits fondamentaux des personnes âgées accueillies en EHPAD 2021

                                     introduction
    Le Défenseur des droits, autorité                              et, d’autre part, le respect de leurs droits
    administrative indépendante chargée par                        et libertés.
    la Constitution de veiller au respect des
                                                                   Toutes les personnes accueillies en EHPAD
    droits et libertés, est régulièrement saisi
                                                                   ont le droit au respect de leur dignité et à la
    de réclamations de personnes accueillies
                                                                   protection contre toute forme de maltraitance.
    en établissements d’hébergement pour
                                                                   Le respect de la dignité de la personne
    personnes âgées dépendantes (EHPAD)
                                                                   humaine constitue la base même des droits
    portant sur les atteintes à leurs droits et
                                                                   fondamentaux. Ce principe implique de ne
    libertés. Il a été particulièrement interpellé à ce
                                                                   pas réduire l’être humain à son corps en le
    sujet depuis le début de la crise sanitaire liée à
                                                                   traitant comme un objet et que la personne
    l’épidémie de la Covid-19.
                                                                   humaine ne soit pas instrumentalisée ni
    Sur les six dernières années, le Défenseur des                 « utilisée simplement comme un moyen, mais
    droits a ainsi instruit plus de 900 réclamations               toujours comme une fin »6. Il exige également
    de personnes contestant les modalités de leur                  que les besoins vitaux de la personne soient
    accompagnement médico-social ou celui de                       assurés. Pourtant, les situations portées à
    leurs proches1. 80%2 de ces dossiers mettent                   la connaissance du Défenseur des droits
    en cause un EHPAD.                                             montrent que la réalité n’est pas toujours
                                                                   conforme à ce principe.
    Lieux de vie collectifs dédiés à
    l’accompagnement médico-social des                             En dépit de la reconnaissance juridique
    personnes âgées, les EHPAD ne cessent                          du droit de toute personne humaine au
    d’évoluer afin de répondre aux défis de                        respect de sa dignité et de son intégrité7, le
    l’allongement de l’espérance de vie et du                      Défenseur des droits constate au travers
    nombre croissant de personnes âgées en                         des réclamations dont il est saisi, qu’il arrive
    situation de perte d’autonomie ou de handicap.                 que les comportements adoptés pendant
                                                                   l’accompagnement quotidien du résident
    La France est l’un des pays européens
                                                                   négligent ces droits fondamentaux, en
    qui compte la proportion la plus élevée de
                                                                   particulier lorsque les considérations d’ordre
    personnes âgées en EHPAD (8,8 % des 75 ans
                                                                   organisationnel et budgétaire deviennent
    et plus)3. Près de 7 600 EHPAD accueillent
                                                                   prédominantes. La grande majorité des
    plus de 600 000 personnes âgées en
                                                                   professionnels font de leur mieux, avec un
    perte d’autonomie ou handicapées qui sont
                                                                   engagement qui doit être salué, mais souvent
    majoritairement des personnes en situation
                                                                   le manque de moyens ne leur permet pas
    de vulnérabilité : 80% sont classées en GIR
                                                                   toujours d’accompagner les résidents comme
    1 à 44, 260 000 souffrent d’une maladie
                                                                   ils le devraient et le souhaiteraient.
    neurodégénérative et 28% sont sous régime
    de protection juridique des majeurs5. Les                      Le Défenseur des droits a ainsi eu
    besoins en soins et les niveaux de dépendance                  connaissance de plusieurs situations
    des résidents continuent à progresser. Selon                   dans lesquelles, pour pallier le manque
    les projections de la DREES, en 2050, les plus                 de personnel, des couches étaient
    de 60 ans seront 25 millions, dont 4 millions en               systématiquement mises aux personnes
    situation de perte d’autonomie ou de handicap.                 âgées, sans considération de la réalité de leur
                                                                   situation. De la même manière, les horaires de
    Le défi des EHPAD consiste dès lors à garantir
                                                                   lever et de coucher des résidents sont parfois
    un juste équilibre entre, d’une part, la sécurité
                                                                   fixés uniquement pour s’adapter aux emplois
    et la protection de leurs résidents, notamment
                                                                   du temps des personnels.
    ceux en situation de particulière vulnérabilité

4
Les droits fondamentaux des personnes âgées accueillies en EHPAD
Rapport | Les droits fondamentaux des personnes âgées accueillies en EHPAD 2021

A également été relevé à plusieurs reprises                La crise sanitaire liée à la pandémie de la
le non-respect des protocoles concernant                   Covid-19 a mis en exergue les difficultés
l’hygiène, la fréquence des douches et des                 récurrentes auxquelles sont confrontés les
toilettes.                                                 EHPAD et les défaillances constatées par
                                                           le Défenseur des droits. Depuis le début de
De tels actes, qui sont facilités voire rendus
                                                           la crise, l’institution est encore davantage
possibles par la vulnérabilité liée à la perte
                                                           interpellée sur les atteintes aux droits et
d’autonomie des personnes accueillies en
                                                           libertés des résidents en EHPAD, concernant
EHPAD8, sont constitutifs de maltraitance9 et
                                                           plus particulièrement leur droit au maintien
de discrimination10.
                                                           des liens familiaux, leur liberté d’aller et venir
Les situations dont le Défenseur des droits                et le respect de leur consentement. Certains
est saisi montrent que la maltraitance                     résidents n’ont pas pu recevoir de visite et
provient parfois d’actes individuels, plus ou              ont ainsi été maintenus au sein de l’EHPAD
moins conscients, mais aussi et surtout de                 pendant plusieurs mois, en dépit de leur
carences de l’organisation liées à la pénurie              demande ou de celle de leurs proches, de
de personnel, à la rotation importante, à                  sorties à proximité de l’établissement.
l’épuisement des professionnels ou au manque
                                                           Face à l’ampleur du sujet, le Défenseur des
d’encadrement.
                                                           droits a procédé à une analyse de l’ensemble
Confrontées à des situations de maltraitance,              des réclamations adressées à l’institution et
les directions d’établissement sont parfois                réalisé, depuis le début de l’année 2019, des
tentées de chercher un coupable unique afin                entretiens et des auditions d’associations, de
de les réduire à des actes individuels. Or,                syndicats, de fédérations, d’institutions et de
la maltraitance institutionnelle s’ajoute à la             professionnels des secteurs médico-social et
maltraitance individuelle ; elle ne dilue pas les          sanitaire, mais également des visites au sein
responsabilités individuelles mais souligne les            de plusieurs EHPAD. Dans le cadre de ses
responsabilités propres de l’institution dont la           relations avec la société civile, il a consulté
raison d’être est la protection des personnes              son comité d’entente sur l’avancée en âge,
vulnérables.                                               composé d’associations investies sur le sujet
                                                           du vieillissement, pour faire le point de la
Il est en effet important de faire la distinction
                                                           situation en matière de respect des droits
entre les actes de violence ou de négligence
                                                           des personnes âgées accueillies en EHPAD.
individuels en milieu institutionnel et la
                                                           En complément, le Défenseur des droits a
violence institutionnelle, où l’établissement
                                                           sollicité toutes les agences régionales de santé
lui-même engendre la violence ou la
                                                           (ARS), qui lui ont transmis un état des lieux
négligence11. La maltraitance peut être
                                                           des réclamations et signalements qui leur
qualifiée d’institutionnelle chaque fois que
                                                           avaient été adressés ainsi que la synthèse des
l’institution laisse les faits perdurer sans
                                                           inspections qu’elles avaient réalisées au cours
réagir, notamment après de multiples
                                                           des trois dernières années.
signalements des familles des victimes. Les
actes ou situations résultant du manque de                 Partant de ces constats, la Défenseure des
moyens de l’établissement peuvent également                droits a décidé d’établir le présent rapport
être constitutifs de faits de maltraitance                 sur les droits et libertés fondamentales des
institutionnelle12.                                        personnes âgées accueillies en EHPAD et
                                                           de formuler des recommandations afin d’en
Dans un contexte budgétaire contraint, les
                                                           assurer l’effectivité.
EHPAD organisent le plus souvent leur offre
de services selon une logique gestionnaire qui
génère une standardisation des conditions
de prise en charge. Or, une telle prise en
charge ne peut pas répondre efficacement
aux besoins individuels des personnes âgées
vulnérables13 dans le respect de leurs droits et
libertés.

                                                                                                                      5
Les droits fondamentaux des personnes âgées accueillies en EHPAD
Rapport | Les droits fondamentaux des personnes âgées accueillies en EHPAD 2021

    I· L es droits fondamentaux
       des personnes âgées
       accueillies en EHPAD
    La protection des droits fondamentaux des                      effective participation à la société sur la base
    personnes âgées accueillies en EHPAD repose                    de l’égalité avec les autres »19.
    sur un ensemble de textes internationaux et
                                                                   La plupart des personnes âgées accueillies en
    européens ratifiés par la France et destinés
                                                                   EHPAD, même si elles ne jouissent pas d’une
    à protéger tous les êtres humains, et en
                                                                   reconnaissance administrative au titre du
    particulier les plus vulnérables d’entre eux.
                                                                   handicap, répondent à cette définition.
    S’il n’existe à ce jour aucun instrument
                                                                   La CIDPH fait d’ailleurs référence à l’âge
    international en matière de droit de la
                                                                   concernant, par exemple, la mise en place
    personne qui traite spécifiquement des droits
                                                                   d’aménagements adaptés en fonction de
    des personnes âgées, l’ensemble des traités
                                                                   l’âge, l’importance de services d’assistance
    internationaux relatifs aux droits humains14
                                                                   et de protection adaptés à l’âge ou encore
    s’applique à tous de la même manière, y
                                                                   dans le cadre des services de soins de santé
    compris aux personnes âgées.
                                                                   destinés à réduire et à prévenir les nouveaux
    En ce sens, notamment, le Pacte international                  handicaps20.
    des droits civils et politiques (PIDCP) et le
                                                                   Ratifiée par la France en 2010, la CIDPH vise
    Pacte international des droits économiques,
                                                                   à réaffirmer le caractère universel, indivisible,
    sociaux et culturels (PIDESC) imposent aux
                                                                   interdépendant et indissociable de tous les
    États l’obligation de garantir à tous l’exercice
                                                                   droits de l’homme et de toutes les libertés
    des droits qu’ils énoncent, parmi lesquels, le
                                                                   fondamentales, et la nécessité d’en garantir la
    droit à un recours effectif, à la protection de
                                                                   pleine jouissance aux personnes handicapées
    la vie privée et familiale et à la jouissance du
                                                                   sans discrimination.
    meilleur état de santé physique et mentale
    possible15.                                                    Cette Convention se fonde, entre autres,
                                                                   sur le respect de la différence, de la dignité
    Plus spécifiquement, même si la vieillesse
                                                                   intrinsèque, de l’autonomie individuelle et de
    n’est pas synonyme de handicap, il n’en
                                                                   l’indépendance des personnes, la participation
    reste pas moins que les personnes âgées
                                                                   et l’intégration pleines et effectives à la société,
    en situation de handicap ou de perte
                                                                   et l’égalité des chances. Elle proclame la
    d’autonomie16 peuvent se prévaloir de
                                                                   prohibition des discriminations fondées sur le
    la protection offerte par la Convention
                                                                   handicap, la reconnaissance de la personnalité
    des Nations Unies relative aux droits des
                                                                   juridique des personnes handicapées dans
    personnes handicapées (CIDPH)17.
                                                                   des conditions d’égalité, le droit d’être protégé
    En effet, au sens de la CIDPH, on entend par                   contre la maltraitance et le droit de jouir du
    personnes handicapées les « personnes                          meilleur état de santé possible.
    qui présentent des incapacités18 physiques,
                                                                   Au niveau européen, les personnes
    mentales, intellectuelles ou sensorielles
                                                                   accueillies en EHPAD peuvent se prévaloir
    durables dont l’interaction avec diverses
                                                                   de la Convention européenne de sauvegarde
    barrières peut faire obstacle à leur pleine et
                                                                   des droits de l’Homme et des libertés

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Les droits fondamentaux des personnes âgées accueillies en EHPAD
Rapport | Les droits fondamentaux des personnes âgées accueillies en EHPAD 2021

fondamentales (CESDH) qui consacre,                         respectant son consentement éclairé ; à la
notamment, le droit de toute personne                       confidentialité des informations la concernant ;
au respect de sa vie privée et familiale,                   à l’accès à l’information relative à sa prise
l’interdiction de toute discrimination ainsi que            en charge ; à une information sur ses droits
le respect de la propriété21.                               fondamentaux et les protections légales et
                                                            contractuelles dont elle bénéficie, ainsi que
La Charte sociale européenne révisée affirme
                                                            sur les voies de recours à sa disposition ; à
également le droit à la protection de la
                                                            la participation directe au projet d’accueil et
santé et le droit des personnes âgées à une
                                                            d’accompagnement.
protection sociale incluant, pour celles vivant
en établissement, la garantie d’une assistance              En vue d’assurer l’exercice effectif de ces
appropriée dans le respect de la vie privée et la           droits « et notamment de prévenir tout risque
participation à la détermination des conditions             de maltraitance »23, une Charte des droits et
de vie dans l’institution. Ces droits doivent être          des libertés de la personne accueillie (ci-après
exercés sans discrimination22.                              « la Charte des droits ») a été établie24, laquelle
                                                            doit être communiquée à chaque résident
En droit interne, l’exercice des droits et libertés
                                                            et affichée dans l’établissement. Y sont
individuels est garanti par l’article L. 311-3 du
                                                            proclamés, notamment, les droits à la non-
code de l’action sociale et des familles (CASF)
                                                            discrimination, à une prise en charge adaptée,
à toute personne prise en charge par des
                                                            à l’information, et le principe du libre choix, du
établissements et services sociaux et médico-
                                                            consentement éclairé et de la participation de
sociaux.
                                                            la personne accueillie.
Il est ainsi précisé que la personne accueillie
                                                            Il existe donc un cadre juridique contraignant
a droit : au respect de sa dignité, de son
                                                            qui offre une protection élevée aux personnes
intégrité, de sa vie privée, de son intimité,
                                                            âgées accueillies en EHPAD. Toutefois, il
de sa sécurité ; à aller et venir librement ; au
                                                            ressort nettement de l’examen des situations
libre choix entre les prestations adaptées qui
                                                            portées à la connaissance du Défenseur des
lui sont offertes notamment dans le cadre
                                                            droits que l’effectivité de ces droits n’est pas
d’une admission au sein d’un établissement
                                                            assurée.
spécialisé ; à une prise en charge et un
accompagnement individualisé de qualité,

                                                                                                                       7
Les droits fondamentaux des personnes âgées accueillies en EHPAD
Rapport | Les droits fondamentaux des personnes âgées accueillies en EHPAD 2021

    A·                                                             Elle peut également se traduire par un accueil
                                                                   dans un établissement, certes plus proche
    Principe du libre choix, du consentement                       de la famille, mais dont la prise en charge est
                                                                   inadaptée aux besoins de la personne âgée.
    éclairé et droit à l’information de la
                                                                   Enfin, peu d’établissements développent
    personne accueillie                                            l’hébergement temporaire qui permet à la
                                                                   personne d’alterner les séjours en EHPAD et
    Toute personne, quel que soit son degré                        au domicile. Pourtant, ce court séjour offrirait à
    d’autonomie, a le droit d’exercer son libre                    la personne la possibilité d’être accueillie pour
    arbitre et son droit de regard pour toutes                     une durée limitée, de se familiariser avec son
    les décisions qui concernent sa vie, avec                      futur lieu de vie et, ce faisant, de prendre une
    le maximum d’autodétermination et                              décision davantage éclairée.
    d’indépendance au sein de la société25.

                                                                   La recherche du consentement éclairé
    Le libre choix du lieu de résidence
                                                                   L’article L.311-3 du CASF pose le principe
    Les personnes âgées en perte d’autonomie                       du libre choix de la personne accueillie
    doivent avoir la possibilité de choisir leur                   en établissement entre les prestations
    lieu de résidence et de mener une existence                    qui lui sont offertes et du respect de son
    indépendante dans leur environnement                           consentement éclairé quant aux conditions et
    habituel aussi longtemps qu’elles le souhaitent                aux modalités de sa prise en charge et de son
    et que cela est possible26.                                    accompagnement.
    Choisir librement son lieu de vie suppose, pour                L’article 4 alinéa 2 de la Charte des droits
    la personne âgée en perte d’autonomie, une                     oblige à rechercher le consentement éclairé
    offre couvrant un large spectre de réponses                    de la personne en l’informant, par tous les
    adaptées à ses besoins, allant du logement                     moyens adaptés à sa situation, des conditions
    individuel, avec ou sans accompagnement                        et des conséquences de la prise en charge
    par des services spécialisés, jusqu’à l’accueil                et de l’accompagnement et en veillant à sa
    en EHPAD, en passant par d’autres formules                     compréhension.
    intermédiaires, tel le logement collectif ou
    inclusif.                                                      Conformément à l’article 12 de la CIDPH,
                                                                   les personnes placées sous un régime de
    Or, aujourd’hui la décision de vivre en EHPAD                  protection juridique doivent bénéficier d’un
    résulte moins souvent d’un libre choix                         régime de décision assistée qui respecte leur
    de la personne âgée, que de contraintes                        autonomie, leur volonté et leurs préférences,
    liées à l’impossibilité pour elle de rester                    de sorte que leur consentement doit être
    à son domicile en raison, notamment, de                        recherché dès lors qu’elles sont dans la
    l’insuffisance des réponses apportées en                       capacité d’exprimer leur volonté28.
    matière de compensation aux personnes
    âgées en situation de perte d’autonomie ou                     Dans les faits, les possibilités de recueillir le
    handicapées27.                                                 consentement effectif de la personne et de
                                                                   s’assurer des conditions d’un libre choix sont
    Le droit au libre choix du lieu de résidence                   d’autant plus complexes à mettre en œuvre
    s’entend également de la possibilité pour la                   que l’entrée en établissement a souvent lieu
    personne âgée en perte d’autonomie de choisir                  en urgence, sans préparation préalable. La
    l’établissement dans lequel elle souhaite                      demande émane fréquemment des proches
    être hébergée. Or, là aussi, ce choix est mis                  familiaux, ou des professionnels si la personne
    à mal par l’insuffisance de l’offre adaptée.                   âgée est isolée.
    L’indisponibilité de places dans les structures
    peut en effet conduire à un éloignement
    géographique et par conséquent familial.

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Rapport | Les droits fondamentaux des personnes âgées accueillies en EHPAD 2021

Par ailleurs, les EHPAD accueillent une                     et, le cas échéant, son représentant légal
population de plus en plus dépendante, dont                 peuvent signer le contrat de séjour31.
une proportion non négligeable de personnes
                                                            Dans les situations dont il est saisi, le
atteintes de troubles cognitifs, ce qui
                                                            Défenseur des droits observe un non-respect
représente une difficulté supplémentaire au
                                                            fréquent de la procédure de conclusion du
recueil du consentement et à la participation
                                                            contrat de séjour telle qu’établie par la loi.
des résidents. La faculté à consentir librement
                                                            Indépendamment de la capacité à consentir
apparait ainsi « inversement proportionnelle
                                                            du résident, son consentement n’est pas
à la vulnérabilité des personnes. Lorsque les
                                                            formalisé et de nombreux contrats ne sont pas
capacités physiques et cognitives déclinent
                                                            signés ou le sont par une personne autre que
ou sont altérées, les individus ne sont plus en
                                                            le résident ou son représentant légal32.
mesure d’exprimer et de faire respecter leurs
choix »29.                                                  Concernant la procédure de conclusion du
                                                            contrat de séjour, l’alinéa 5 de l’article L. 311-4
Face aux difficultés liées au recueil du
                                                            du CASF prévoit un entretien du futur résident
consentement des personnes âgées à
                                                            avec le directeur de l'établissement, ou toute
un hébergement en EHPAD – processus
                                                            autre personne formellement désignée par
qui peut s’avérer long et qui nécessite un
                                                            lui, et « chaque fois que nécessaire », avec
accompagnement –, le Défenseur des
                                                            la participation du médecin coordonnateur
droits constate un recours très fréquent
                                                            de l’établissement. Le but de cet entretien
à des demandes de mise sous protection
                                                            est d’informer la personne « de ses droits et
juridique du futur résident – sans analyse
                                                            s'assure[r] de leur compréhension » ainsi
de l’opportunité ni de la proportionnalité de
                                                            que de rechercher le consentement. Il doit
cette mesure – se traduisant notamment par
                                                            se faire « hors de la présence de toute autre
des mesures de mise sous tutelle, par nature
                                                            personne, sauf si la personne accueillie choisit
restrictives de droits.
                                                            de se faire accompagner par la personne de
En outre, la question du libre choix et du                  confiance ».
consentement de la personne accueillie « se
                                                            Compte tenu de l’asymétrie d’information et de
pose dans des termes d’autant plus complexes
                                                            pouvoir évoquée plus haut, le Défenseur des
que les relations entre résidents et soignants
                                                            droits considère que l’accompagnement de la
sont marquées par une profonde asymétrie
                                                            personne doit être privilégié. Dès lors qu’une
d’information et de pouvoir, ce qui peut inciter
                                                            personne de confiance est désignée, elle
les premiers à s’en remettre à la volonté des
                                                            devrait par conséquent être invitée à participer
seconds »30.
                                                            à l’entretien sauf si la personne accueillie s’y
                                                            oppose.
La formalisation du consentement par                        Par ailleurs, si la recherche du consentement
                                                            de la personne à son admission en EHPAD
le contrat de séjour                                        se matérialise par la signature du contrat de
                                                            séjour, la délivrance d’informations erronées
Lors de son admission, le consentement du                   par le biais de stipulations abusives affaiblit la
futur résident sur les objectifs et la nature de            protection offerte par l’instrument contractuel.
sa prise en charge et de son accompagnement
doit être recueilli.                                        En effet, il ressort des saisines du Défenseur
                                                            des droits que certaines clauses abusives
Afin de formaliser le consentement, l’article               perdurent dans les contrats de séjour : clause
L.311-4 du CASF dispose qu’un contrat de                    indiquant que l’établissement ne peut être
séjour doit être conclu avec la participation de            tenu responsable en cas de vol, perte ou
la personne accueillie ou de son représentant               détérioration des biens des résidents33, clause
légal.                                                      concernant la date de départ de la facturation
Par ailleurs, en application de l’article D.311, I          des prestations d’hébergement34 ou encore
du CASF, seule la personne qui sera accueillie              celle ayant trait à la facturation automatique
                                                            de frais de remise en état des lieux.

                                                                                                                       9
Rapport | Les droits fondamentaux des personnes âgées accueillies en EHPAD 2021

     La rétention de la caution pour cause de                       Le droit à la désignation d’une personne
     dégradation est au surplus fréquente alors
     qu’aucun état des lieux contradictoire n’a été                 de confiance
     réalisé, ni à l’entrée, ni à la sortie du résident,
     obligation pourtant prévue à l’article L.311-7-1               Depuis la loi relative à l’adaptation de la société
     du CASF35.                                                     au vieillissement du 28 décembre 2015, la
                                                                    personne âgée accueillie en EHPAD dispose du
                                                                    droit de désigner une personne de confiance
     Le droit à une information claire,                             qui dispose d’attributions propres dans le
                                                                    secteur médico-social : accompagner le
     compréhensible et adaptée                                      résident et veiller au respect de ses droits dans
                                                                    le cadre de sa prise en charge médico-sociale.
     Si le consentement libre et éclairé du
                                                                    La personne de confiance peut ainsi
     résident constitue le fondement de la relation
                                                                    être consultée par le résident lorsque ce
     d’accompagnement, il ne peut y avoir de
                                                                    dernier rencontre des difficultés dans la
     véritable consentement sans information. Or, le
                                                                    connaissance et la compréhension de ses
     Défenseur des droits remarque que la prise de
                                                                    droits ; l’accompagner lors de l’entretien en vue
     décision est souvent entravée par le manque
                                                                    de la conclusion du contrat de séjour afin de
     d’informations du résident.
                                                                    s’assurer de la validité de son consentement ;
     Le droit à l’information sur les modalités                     proposer des modifications de l’éventuelle
     de prise en charge du résident, ses droits,                    annexe au contrat de séjour dédiée aux
     les protections particulières, légales et                      aménagements des conditions d’accueil. De
     contractuelles, ainsi que sur les voies de                     plus, le résident peut lui confier expressément
     recours à sa disposition est consacré à l’article              les attributions classiques de la personne de
     L.311-3 alinéa 6 du CASF et à l’article 3 de la                confiance dans le secteur sanitaire, telles que
     Charte des droits. Cette information doit être                 prévues à l’article L.1116-1 du code de la santé
     claire, compréhensible et adaptée aux besoins                  publique (CSP) : l’assister dans ses démarches,
     de la personne.                                                en tant que patient, et l’accompagner aux
                                                                    entretiens médicaux afin de l’aider dans les
     L’article L.311-4 du CASF traduit notamment
                                                                    décisions sur la prise en charge de sa santé.
     ce droit par l’obligation de remise, au moment
     de l’admission, d’une copie des documents                      Conformément à l’article L. 311-5-1 du CASF,
     suivants : le livret d’accueil, la Charte des droits           l’établissement doit l’informer, avant la
     et des libertés de la personne accueillie, le                  conclusion du contrat de séjour, de son droit
     règlement de fonctionnement et le contrat                      de désigner une personne de confiance. Les
     de séjour. Lors de la conclusion de ce contrat,                conditions dans lesquelles l’information sur
     le directeur de l’établissement doit informer                  ce droit doit être fournie sont établies par le
     le résident de ses droits et s’assurer de leur                 décret du 18 octobre 201636.
     compréhension.
                                                                    Or, le Défenseur des droits perçoit, au fil de
     Or, le Défenseur des droits constate que ces                   l’instruction des réclamations dont il est saisi,
     documents ne sont pas systématiquement                         que le résident n’est souvent pas informé de
     remis. Plus spécifiquement, l’information                      ce droit et, surtout, que le rôle de la personne
     sur la tarification mise en place et les aides                 de confiance n’est pas bien compris par les
     auxquelles la personne peut prétendre est                      parties prenantes, fréquemment confondu
     rarement délivrée ou accessible. Ce défaut                     avec celui du représentant légal.
     d’information concerne également le droit
     pour la personne accueillie de désigner une
     personne de confiance.

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Rapport | Les droits fondamentaux des personnes âgées accueillies en EHPAD 2021

La Défenseure des droits recommande                        La Défenseure des droits recommande
au ministre des Solidarités et de la Santé                 aux agences régionales de santé (ARS) et
Recommandation n°1                                         aux conseils départementaux (CD)
De veiller à ce que les directions de tous les             Recommandation n°7
EHPAD planifient, dans les meilleurs délais,
un audit externe portant sur la validité des               De veiller à ce que les directions des EHPAD
contrats de séjour de toutes les personnes                 renforcent l’information du résident et de ses
accueillies et de procéder, le cas échéant, à              proches sur les modalités de prise en charge,
leur régularisation.                                       les prestations proposées, les mesures de
                                                           protection, les voies de recours ainsi que le
Recommandation n°2                                         droit pour la personne accueillie de désigner
                                                           une personne confiance.
D'inciter les directions des EHPAD à proposer,
lorsque cela possible, au futur résident                   Recommandation n°8
d’alterner, dans un premier temps, les séjours
en établissement et au domicile, afin de                   D'inciter les directions des EHPAD à désigner
permettre un choix éclairé.                                un référent chargé de veiller à la recherche
                                                           effective du consentement des résidents, la
Recommandation n°3                                         nomination de ce référent « consentement »
                                                           s’inscrivant dans le projet d'établissement.
D'inscrire dans une disposition réglementaire
l’obligation d’intégrer dans le livret d’accueil,
la Charte des droits, le règlement de                      La Défenseure des droits recommande
fonctionnement et les contrats de séjour
de l’EHPAD, un volet en « facile à lire et à               au ministre de l’Economie, des Finances et
comprendre » (FALC) pour tous ceux qui
rencontrent des difficultés de compréhension.              de la Relance

Recommandation n°4                                         Recommandation n°9

D'engager des actions de sensibilisation                   De renforcer les contrôles des EHPAD par
auprès des professionnels, des résidents et                la Direction générale de la Concurrence, de
de leurs proches sur le rôle de la personne de             la Consommation et de la Répression des
confiance dans le secteur médico-social.                   fraudes (DGCCRF) portant sur la vérification
                                                           de l’absence de clauses abusives dans les
Recommandation n°5                                         contrats de séjour.

De prévoir, par une disposition réglementaire,
l’obligation d’inscrire le nom et les
coordonnées de la personne de confiance
désignée par le résident dans son dossier
administratif.

Recommandation n°6
De modifier l’article L. 311-4 du CASF relatif
à la présence de la personne de confiance
lors de la conclusion du contrat de séjour
afin que la personne de confiance désignée
soit systématiquement invitée à participer à
l’entretien sauf si la personne accueillie s’y
oppose.

                                                                                                                      11
Rapport | Les droits fondamentaux des personnes âgées accueillies en EHPAD 2021

     B·                                                             règlementaire contraignant précisant les
                                                                    conditions et modalités de sa mise en œuvre.
     Le droit à une prise en charge                                 Seules existent des recommandations de
                                                                    bonnes pratiques formulées par l’Agence
     et à un accompagnement adaptés
                                                                    nationale de l’évaluation et de la qualité des
     L’article 19 de la CIDPH garantit aux personnes                établissements et services sociaux et médico-
     âgées en situation de handicap, résidant                       sociaux (ANESM), aujourd’hui intégrée à la
     en établissement, l’accès aux services                         Haute Autorité de santé (HAS)38. Ce cadre
     nécessaires pour « leur permettre de vivre                     apparaît insuffisant.
     dans la société et de s’y insérer et pour                      Le Défenseur des droits observe en effet
     empêcher qu’elles ne soient isolées ou                         que, bien que les établissements élaborent
     victimes de ségrégation ». La Charte sociale                   des documents nommés « projets
     européenne assure quant à elle, dans son                       personnalisés », ces derniers sont souvent
     article 23, « aux personnes âgées vivant en                    réalisés unilatéralement par les professionnels,
     institution l'assistance appropriée dans le                    sans la participation du résident. Les EHPAD
     respect de la vie privée, et la participation à                publics, en particulier ceux rattachés à un
     la détermination des conditions de vie dans                    établissement hospitalier associent ainsi
     l'institution ».                                               rarement les résidents au projet personnalisé39,
     Tout comme l’article L. 311-3 3° du CASF,                      probablement en raison de la prédominance
     l’article 2 de la Charte des droits affirme                    de la culture sanitaire.
     le droit à une prise en charge ou à un                         En conséquence, ce projet est souvent
     accompagnement adapté de la personne                           inadapté aux besoins de la personne
     accueillie qui doit se voir proposer une prise                 accueillie et est loin de constituer un contrat
     en charge individualisée et la plus adaptée                    d’accompagnement traduisant la volonté et les
     possible à ses besoins, dans la continuité des                 choix exprimés par la personne elle‑même.
     interventions.
                                                                    De surcroît, alors que les règles de bonnes
                                                                    pratiques établissent que l’actualisation des
                                                                    projets personnalisés des résidents devrait
     La mise en place du projet personnalisé                        être réalisée chaque année40, dans la majorité
                                                                    des cas, ces projets ne sont pas réévalués,
     Le droit à une prise en charge et à un
                                                                    même en cas de dégradation de l’état de santé
     accompagnement adaptés se traduit par
                                                                    du résident41.
     la mise en place, pour chaque personne
     accueillie en EHPAD, d’un projet personnalisé                  Pourtant, impliquer le résident dans
     qui comprend différents volets, tels que                       l’élaboration de son projet personnalisé et être
     vie quotidienne, vie sociale, soins, soutien                   à son écoute dès lors que ce dernier souhaite
     psychologique et accompagnement en fin de                      qu’il soit réévalué est déterminant. En effet,
     vie.                                                           différentes études mettent en évidence le
                                                                    fait qu’encourager les personnes à exprimer
     Le projet personnalisé permet de poser
                                                                    leurs attentes et les faire participer aux prises
     clairement les termes du compromis entre le
                                                                    de décisions non seulement renforcent leur
     respect de la liberté de choix des prestations
                                                                    satisfaction mais « favorisent même leur
     par le résident et la mission de protection
                                                                    rétablissement »42.
     des personnes qui relève de l’institution. Son
     élaboration doit être l’occasion de proposer
     un accompagnement et des activités en
     adéquation avec les attentes et les besoins de
     chaque résident.
     Alors que les EHPAD sont tenus d’élaborer un
     projet personnalisé pour chaque résident37,
     cette obligation n’est assortie d’aucun texte

12
Rapport | Les droits fondamentaux des personnes âgées accueillies en EHPAD 2021

Les freins institutionnels à la prise                     reste un facteur important des difficultés
                                                          chroniques en matière de recrutement48. Les
en charge et à l’accompagnement adaptés                   établissements se voient dès lors trop souvent
                                                          contraints d’embaucher du personnel non
Une prise en charge individualisée suppose                formé et non qualifié.
une formation ou au minimum une
sensibilisation du personnel et, dans le cas              L’absence de formation continue du personnel,
où le personnel est habitué à une prise en                notamment en matière de lutte contre la
charge sanitaire de type hospitalier, un certain          maltraitance, se surajoute à ces difficultés. Or,
renversement de perspective est nécessaire.               la formation des professionnels sur des sujets
                                                          tels que les spécificités du public accueilli, la
Le Défenseur des droits constate que le droit             bientraitance, la douleur… permet de répondre
à l’accompagnement individualisé et adapté                de manière plus adéquate aux besoins des
est compromis par le manque de moyens,                    personnes accompagnées. Elle favorise
humains et financiers, des établissements.                une consolidation des compétences et des
Même certains soins, comme ceux qui relèvent              pratiques professionnelles sur les aspects
de la toilette, sont organisés dans une logique           complexes de l’accompagnement.
comptable pour réduire les effectifs du
personnel.                                                Au grand nombre de postes vacants s’ajoute
                                                          un important taux d’absentéisme qui touche
En vertu du II de l’article D.312-155-0 du                massivement les métiers du grand âge49,
CASF43, les EHPAD doivent, pour assurer                   en lien avec la pénibilité des postes et le
leurs missions, disposer d’une équipe                     découragement lié aux conditions de prise
pluridisciplinaire comprenant – outre le                  en charge des résidents. Sont rapportés au
directeur et le personnel administratif –                 Défenseur des droits des témoignages de
au moins un médecin coordonnateur, un                     professionnels qui affirment préférer quitter
professionnel infirmier, des aides-soignants,             leur poste plutôt que continuer à travailler dans
des aides médico-psychologiques (AMP), des                des conditions qui les rendent eux-mêmes
accompagnants éducatifs et sociaux et des                 maltraitants ou complices de certains actes.
personnels psycho-éducatifs. Or, le Défenseur
des droits remarque qu’une telle équipe
n’est pas toujours mise en place au sein des              Les conséquences sur la prise en charge et
établissements, ce qui compromet la qualité de
la prise en charge, notamment paramédicale,               l’accompagnement des résidents
de la personne accueillie.
                                                          Au regard des réclamations dont est saisi le
Le Défenseur des droits souligne l’existence
                                                          Défenseur des droits, plusieurs aspects de
d’un décalage important entre les besoins
                                                          la prise en charge du résident, affectés par
des résidents et les effectifs réellement
                                                          l’insuffisance des moyens des EHPAD, doivent
proposés par les EHPAD. La présence humaine
                                                          faire l’objet d’une vigilance particulière.
– mesurée à travers le taux d’encadrement44
– est largement insuffisante pour une prise
                                                          Le glissement des tâches
en charge respectueuse des droits du
résident45. Ces taux d’encadrement ne sont                Afin de pallier le manque de personnel,
pas satisfaisants et ne correspondent pas aux             d’importants glissements de tâches –
besoins réels de la prise en charge. De plus,             attribution de nouvelles tâches sans que les
le ratio comprend le personnel soignant mais              fiches de poste n’aient évolué – se mettent en
aussi le personnel administratif de l’EHPAD,              place dans plusieurs établissements.
qui n’accompagne pas directement les
résidents46.                                              Il est fréquent d’observer des aides-soignants
                                                          effectuant des actes infirmiers, des aides
Par ailleurs, le manque d’attractivité des                médico-psychologiques exécutant des
métiers du secteur du grand âge (conditions de            tâches d’aides-soignants au lieu d’animer
travail difficiles, salaires trop faibles, manque         des activités culturelles, sociales, des loisirs,
de reconnaissance, formation insuffisante...)47

                                                                                                                     13
Rapport | Les droits fondamentaux des personnes âgées accueillies en EHPAD 2021

     ou encore des « dames de compagnie »50 se                      Le Défenseur des droits a pu également
     substituant au personnel de l’établissement                    relever que l’alimentation proposée aux
     (aide au repas, toilettes, changes), voire même                résidents n’est pas toujours adaptée à leur
     s’immisçant dans les soins aux résidents,                      degré d’autonomie. Par exemple, certains
     sans aucun contrôle de la part de certaines                    proches de résidents regrettent que les repas
     directions d’établissement.                                    soient servis moulinés ou mixés plutôt qu’une
                                                                    aide humaine soit octroyée au résident qui
     Ces glissements de tâches sont facilités par
                                                                    ne peut plus couper seul ses aliments. Les
     les nombreuses défaillances dans la gestion
                                                                    régimes alimentaires sont aussi rarement
     des ressources humaines, comme le manque
                                                                    pris en compte. Or, le manque de qualité
     d’élaboration des fiches de poste ou leur
                                                                    et l’inadéquation de la nourriture ainsi que
     imprécision, la non vérification des diplômes,
                                                                    l’insuffisance d’apport hydrique sont à l’origine
     un défaut de planning, des entretiens annuels
                                                                    de nombreux cas de malnutrition et de
     d’évaluation insuffisants et non formalisés,
                                                                    déshydratation, quand ils ne viennent pas plus
     comme le soulèvent certaines ARS dans leur
                                                                    directement dégrader l’état de santé.
     contribution écrite au Défenseur des droits.
                                                                    Concernant les rythmes alimentaires,
     La sécurité alimentaire des résidents                          certaines ARS ont confirmé les informations
                                                                    issues des réclamations dont est
     La protection du résident nécessite, tout                      destinataire le Défenseur des droits :
     d’abord, la satisfaction de ses besoins les plus               certains établissements ne respectent pas
     fondamentaux. La sécurité alimentaire est                      les recommandations de bonnes pratiques
     primordiale.                                                   relatives aux intervalles entre les repas –
     S’agissant de l’organisation de la distribution                intervalle minimum de 12 heures entre le dîner
     des repas, selon les informations transmises                   et le petit déjeuner et intervalle minimum
     au Défenseur des droits par plusieurs ARS,                     de 3 heures entre le gouter et le dîner51. Il
     certains EHPAD s’exposent à des risques en                     semble pourtant évident que l’organisation
     ne disposant pas de protocoles définissant                     des repas doit être centrée autour des
     les échanges entre l’équipe de cuisine, le                     besoins des résidents et non des contraintes
     diététicien et les services sécurisant la chaîne               organisationnelles de l’établissement.
     alimentaire, notamment pour les personnes
     qui doivent suivre des régimes spéciaux.

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Rapport | Les droits fondamentaux des personnes âgées accueillies en EHPAD 2021

L’accès aux aides techniques                                  perspective de favoriser son autonomie
                                                              personnelle, suppose une diversification
Le Défenseur des droits constate des                          des activités proposées, le financement de
difficultés récurrentes concernant l’obtention,               l’accompagnement de la dépendance en
la réfection ainsi que l’entretien des aides                  établissement, prévu par le décret du 21
techniques nécessaires à la compensation du                   décembre 2016, est basé sur la grille nationale
handicap ou de la perte d’autonomie (lunettes,                AGGIR (autonomie-gérontologie-groupe iso
appareils auditifs, prothèses dentaires…)                     ressources). Cette grille permet d’évaluer le
de nature à porter atteinte à la dignité et à                 degré de perte d’autonomie mais l’évaluation
l’autonomie des personnes concernées. La                      se limite à l’accomplissement des actes
déficience visuelle ou auditive, bien qu’elle ne              essentiels à la vie quotidienne53 : s’habiller,
soit pas visible, peut avoir des conséquences                 faire sa toilette, se déplacer à l’intérieur du
importantes sur la qualité de vie des résidents               lieu de vie, en dehors du lieu de vie. Ainsi, les
en EHPAD ainsi que sur leurs fonctions                        difficultés d’accès à d’autres droits – activité
cognitives.                                                   culturelle, inclusion dans la cité – résultant
                                                              de leur perte d’autonomie ne sont pas
En pratique, l’accès à ces aides techniques
                                                              compensées par ce financement.
dépend principalement de l’action individuelle,
en particulier des familles. Les besoins des                  Dès lors, le Défenseur des droits constate
résidents isolés, n’ayant pas de proches                      que c’est davantage une prise en charge
pouvant se charger de ces démarches,                          standard, non individualisée, avec des activités
sont rarement pris en compte par les                          définies uniquement en fonction des moyens
établissements. Les fréquentes pertes et                      de l’établissement qui sont proposées.
parfois vols d’appareils, suivis des difficultés              Les contraintes organisationnelles et les
de réfection, aggravent la situation, d’autant                contingences du quotidien ne permettent
que le déplacement de la personne âgée est                    pas, en général, une personnalisation de
la plupart du temps nécessaire (pour réaliser                 l’accompagnement. Si la personne accueillie
des empreintes chez le dentiste, consulter                    est écoutée dans ses choix et habitudes,
l’ophtalmologue …).                                           une distorsion se produit dès lors que les
                                                              professionnels doivent y adjoindre l’impératif
L’accès à la vie culturelle et aux activités                  de continuité du service. En conséquence de
de loisirs                                                    cette offre inadaptée, près de la moitié des
                                                              résidents ne participe pas chaque semaine aux
La personne accueillie en EHPAD a le droit                    activités proposées54.
de participer, sur la base de l’égalité avec les
autres, à la vie culturelle et à des activités
de loisirs52. La participation des personnes
âgées aux activités culturelles et de loisirs est
d’autant plus importante que ces activités sont
créatrices de liens sociaux.
Des personnes ayant différents niveaux
d’autonomie se côtoient au sein d’un même
EHPAD. Il revient dès lors à l’établissement de
proposer des activités compatibles avec l’état
de santé et le degré d’autonomie de chaque
résident. La palette des activités proposées
doit donc être suffisamment variée. De plus,
les activités n’ont pas vocation à se dérouler
exclusivement dans l’EHPAD.
Or, dans la pratique, les obstacles sont
nombreux. Si l’individualisation de
l’accompagnement du résident, dans la

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