Communiquer sans la parole ? - Guide pratique des techniques et des outils disponibles
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Communiquer sans la parole ? Guide pratique des techniques et des outils disponibles Association du Locked-In Syndrome Illustrations : Sabadel 225, bd J-Jaurès MBE 182 92100 Boulogne-Billancourt Tél. : 01 45 26 98 44 Fax : 01 45 26 18 28 email : alis@club-internet.fr 1 Véronique Gaudeul Mise à jour Février 2005 par les stagiaires de l'Ecole Polytechnique
Remerciements à : Sabadel pour les illustrations Elisabeth Cataix-Negre — APF Dr Frédéric Pellas — ALIS — CHU Nîmes Marie-Annick Pavajeau — ALIS Véronique Blandin — ALIS Pierre Brunelles Delphine Miot pour la mise en page talentueuse Nicolas Biard — PFNT — CHU Garches 2
Sommaire Avant-propos 4 Introduction 5 I. Developper les premiers outils de communication 6 1. Si la personne non-parlante peut écrire... 6 2. Si la personne non-parlante ne peut écrire mais peut désigner... 6 3. La personne ne peut désigner mais peut signifier OUI ou NON... 8 Les boîtiers de communication ou téléthèses 14 II. Exploiter les nouvelles technologies 14 Quand et pourquoi recourir à ces technologies ? 14 Et lʼordinateur ? 16 Lʼaccompagnateur informatique 16 Comment piloter un ordinateur quand lʼutilisation du clavier et de la souris est impossible ? 17 Quelques exemples de solutions pour lʼordinateur : 23 Quelques mots de Maryannick 24 Annexe 26 3
Avant-propos C ommuniquer cons- titue le défi quoti- dien dʼun grand nombre bien plus quʼun simple échange dʼinformations : cʼest une relation, cʼest de personnes qui nʼont de lʼinformation conno- plus lʼusage de la parole tée, subjectivée par les et dont la gestuelle est mimiques, lʼallure, les très limitée : les person- gestes, le ton de la voix... nes cérébrolésées ou Autant dʼéléments qui souffrant dʼune infirmité viennent compléter, con- motrice cérébrale, dʼune sclérose en plaques, dʼune sclérose latérale firmer ou infirmer, corri- ger ou affiner, augmenter la valeur des mots. Or, C e livret tente donc de présenter quel- ques techniques et M amyotrophique, victimes ais comment faire la plupart des personnes divers outils qui sont dʼun locked-in syndrome passer un message non-parlantes sont non aujourdʼhui au point et ou encore patients quand on se trouve dans seulement privées de la à notre disposition pour trachéotomisés, intubés, une telle situation ? Et parole, mais aussi de la pallier, au moins en par- etc. Les yeux ont beau comment déchiffrer un gestuelle ! tie, ce handicap de com- signifier la volonté message émis sans munication. Il est destiné dʼéchanger, il est néces- parole ? Si les deux aux personnes “non-par- saire de ne pas en res- personnes cherchant à lantes” et à ceux et celles ter à des situations dans échanger ne sont pas qui vivent ou travaillent lesquelles lʼinterprétation touchées par la défi- à leurs côtés (conjoints, libre de lʼentourage est cience, elles sont bien parents, amis, médecins, reine. toutes les deux en situa- paramédicaux, etc.) et tion de handicap quand qui désirent mettre en elles veulent communi- place des systèmes de quer ! Lʼune cherche à communication satisfai- émettre et lʼautre cher- sants ! che à comprendre... voilà lʼenjeu. La parole est lʼun des principaux canaux de lʼéchange dʼinformations 4 La communication est
Introduction L a presse se fait bien souvent lʼécho de nouvelles enthousias- mantes sur les nouvelles techno- L es nouvelles techno- logies sont utiles et réellement prometteu- logies. Les caméras zooment, les ses. Elles deviennent journalistes brodent, les promesses de plus en plus fiables. fusent, lʼespoir de certaines familles Cependant, elles ne doi- sʼemballe... mais retombe douloureu- vent pas nous aveugler et sement quand elles sʼinforment sur nous pousser à délaisser les prix ou sur la disponibilité du pro- lʼutilisation de modes de duit. Il sʼagit bien souvent dʼun pro- communication simples totype pas encore commercialisé... mais pragmatiques et effi- Et quand bien même la personne caces, adaptés à la vie non-parlante parvient à essayer un quotidienne. de ces instruments révolutionnaires, elle réalise au fond de son fauteuil le nombre de questions techniques qui se posent avant même de pouvoir produire le premier mot. N ous devons admettre, aujourdʼhui encore, que les compétences de lʼinterlocuteur humain sont loin dʼêtre C ʼest dans la complémentarité des diverses techniques et des égalées par les nouvelles technolo- outils, dans leur souplesse et leur gies ! En effet, lʼhumain est capable adaptabilité que réside une réelle de jongler de la position dʼinterlo- communication alternative. cuteur à celle de redresseur gram- matical, de prédicteur lexical et de finisseur des phrases de son inter- locuteur. Il est capable de répondre, de rire, de raconter... 5
I. Developper les premiers outils de communication Les premiers 1. Si la personne 2. Si la personne lampe électrique fron- outils facilitant la non-parlante non-parlante ne tale ou tout autre objet de son choix. communication peut écrire... peut écrire mais sont bien sûr le peut désigner... Si la motricité manuelle papier, le stylo est satisfaisante, lʼécri- On élabore avec elle et, avant tout, ture sur une feuille, sur des tableaux de lettres, lʼaide humaine. un tableau effaçable est de mots et/ou de picto- à encourager ! Cette grammes disposés sur Malgré toutes écriture peut même se des supports judicieux. ses imperfections réaliser sans stylo et Ces supports peuvent et ses vices de se résumer à former être une feuille plas- formes (dispo- les lettres sur son drap tifiée, du carton, une ou sur la main de lʼin- plaque de plexiglas, nibilité variable, terlocuteur. un morceau de tissu, compréhension un classeur avec des limitée, subjecti- pochettes plastique, vité...) cʼest lʼhu- etc. La personne dési- gnera avec un doigt main qui apporte ou tout autre outil de aujourdʼhui encore pointage la lettre ou le les principaux mot de son choix. Elle outils de la com- pourra parfois avoir besoin dʼaide pour munication alter- déplacer son bras ou native. sa main vers les zones de son choix. Lʼoutil de pointage (ou de dési- gnation) peut être un stylet, une licorne*, un pointeur optique, une 6 * Licorne : tige de commande fixée sur un contour de tête et utilisée pour désigner ou commander des appa- reils.
u Elaborer un tableau de communication Idéalement, il faudrait créer sur un tableau les diverses zones suivantes : › Une zone “principaux thèmes”, désignés par des mots, des pho- tos ou des images représentant les sujets de conversation les plus fréquents entre la personne non- parlante et ses interlocu- teurs : famille, personnel soignant, confort ou installation. Pour ce faire, on utilisera par exemple un schéma ou une photo le désignant dans son lit, le schéma dʼun corps, le dessin dʼune école pour “scolarité des enfants”, etc. › Une zone “clavier” avec lʼalphabet, les chiffres et des cases “fonctions” : par exemple, on choisira le signe ʻ
3. La personne ne peut désigner A — Définir les signes mais peut signifier OUI ou OUI et NON NON... Parfois les mouvements clas- On choisit alors un alphabet fonctionnel siques de la tête pour signifier que le locuteur épellera, tandis que la oui et non sont encore repro- personne non-parlante signifiera “OUI” ou ductibles. Mais si ce nʼest pas “NON” à chacune des propositions. Ainsi, le cas, il faut alors déterminer lettre après lettre, mot après mot, affirma- avec la personne non-parlante tion après affirmation, lʼéchange sʼinstaure le signe quʼelle effectuera pour et le sens émerge... Bien sûr, on ne sʼim- valider les propositions de la provise pas locuteur alphabétique sans un personne parlante et celui qui certain apprentissage. Cʼest en pratiquant permettra dʼinvalider. On solli- (en épelant, en notant, en corrigeant, en cite souvent les mouvements de paupières, de sourcils ou recommençant lʼépellation) que lʼon sʼap- dʼun doigt. Dans tous les cas, ces signes doivent être repro- proprie cette technique. On finit par repérer ductibles sans fatigue et être bien clairs, ne pas prêter à les signes, même infimes, de la personne interprétation. Le signe le plus facilement reproductible sans non-parlante, et tous les trucs et astuces ambiguïté et sans fatigue sera choisi pour désigner le OUI. Il qui facilitent la communication. Il sʼagit dʼun servira à valider les propositions du “porte-parole”. véritable rodage, dʼun “calibrage” interper- sonnel. Cette technique demande notam- Attention : choisissez si possible deux signes parfaitement ment au locuteur une attention visuelle distincts pour éviter les confusions entre le oui et le non ! importante et un effort pour mémoriser ou Pensez aussi à afficher ces signes à proximité de la per- noter les lettres validées par la personne sonne non parlante afin quʼelle puisse éventuellement dis- non-parlante. cuter avec des personnes novices. 8
u Utiliser des codes › Le plus classique des alpha- pose “voyelles” puis “consonnes” bets : lʼalphabet linéaire à la personne non-parlante vali- alphabétiques ou pho- Il consiste à épeler de manière dant par un “OUI” le groupe choisi, nétiques “linéaire” lʼalphabet classique en puis ensuite une lettre du groupe Les alphabets, du plus simple au notant les lettres validées par la per- (validation du groupe “consonnes” plus élaboré, doivent absolument sonne non-parlante. Il ne nécessite puis du “s”, validation des voyelles être affichés à proximité de la per- aucun apprentissage particulier, il puis du “o” pour commencer le mot sonne non-parlante avec quelques donne donc aux visiteurs occasion- “sommeil”.) indications sur la façon dont elle nels la possibilité dʼéchanger sans confirme ou infirme la lettre énon- avoir à apprendre un code spécifi- On peut rendre ce code plus cée. On doit aussi placer à disposi- que. Mais compte tenu de la lenteur rapide en subdivisant les con- tion des visiteurs un bloc de papier de cette technique dʼégrenage, on sonnes en trois sous-groupes : et un stylo, qui permettent de noter a souvent intérêt à employer des Consonnes 1 : BCDFGH au fur et à mesure les lettres choi- codes permettant dʼaccélérer sen- Consonnes 2 : JKLMNPQ sies par la personne non-parlante. siblement la fabrication des mots Consonnes 3 : RSTVWXZ et des phrases. Suite à la proposition de “voyel- Cʼest néanmoins le les”, “consonnes 1”, “consonnes premier code que 2” ou “consonnes 3”, la personne non-parlante valide un des qua- lʼon utilisera, lors- tre groupes, puis une des lettres que la personne est du groupe, toujours de manière encore en réanima- linéaire. Cette variante est aussi tion, donc très fati- très utilisée. Cependant, le défaut gable. de ces deux systèmes est que lʼalphabet est mélangé. Ils sont › Lʼalphabet voyelles- plus complexes mémoriser et à consonnes “linéaire” employer, et ne sont pas aussi Il consiste à sépa- rapides que les codes à double rer lʼalphabet en deux entrée qui suivent. groupes : Voyelles (AEIOUY) et conson- nes (BCDFGHJKLM…) dans lʼordre alphabétique usuel. Le locuteur pro- 9
› Lʼalphabet ESARIN : 2 — Tableaux ʻrécitésʼ La seconde possibilité est de laisser la personne parlante ESARINTULOMDPCEFBVHGJQZYXKW indiquer successivement chaque ligne («ligne 1? ligne 2?…»), puis chaque colonne, et la personne non-parlante Il est fondé sur lʼordre de fréquence dʼapparition des lettres nʼa plus quʼà valider lorsque la ligne est la bonne, puis lors- dans la langue française tel quʼil est fréquemment admis que la colonne est la bonne. Les deux systèmes ont leurs (de nombreuses variations existent). Cʼest celui quʼa uti- avantages. Ce second système est plus lent, mais va à la lisé Jean-Dominique BAUBY pour lʼécriture de son livre vitesse de la personne parlante, même si elle ne connaît “Le scaphandre et le papillon”. Cet ordre de fréquence est que peu le système. Il est moins fatiguant (sauf pour la cependant dʼavantage adapté à la langue écrite, et beau- personne parlante qui parle tout le temps). On peut réaliser coup moins au langage oral, il ne faudra donc pas hésiter à un code à double entrée avec lʼalphabet classique, avec lʼadapter en fonction de besoins de chacun, selon les mots lʼalphabet ESARIN, avec lʼalphabet voyelles-consonnes et abréviations employées. On peut le rendre facilement (figure 1) et avec des alphabets phonétiques. plus efficace à lʼoral en plaçant le ʻjʼ beaucoup plus tôt, et en reculant le ʻsʼ, par exemple : E J A R I N S T U L O M D P C E F B V G Q Z Y X K W. › Les codes à double entrée 1 — le principe de la bataille navale (voir code ʻVigandʼ basé dessus, page suivante) Il existe deux possibilités de codes à double entrée. Le pre- mier est basé sur le principe de la bataille navale : les lettres sont placées dans un tableau, et la personne LIS indique par un nombre de validations une ligne, puis une colonne, ce qui indique précisément une lettre. Ce code a deux avantages majeurs : il peut être très rapide si la personne non-parlante est capable de ʻvaliderʼ rapidement, et la per- sonne non-parlante est effectivement active et non passive, comme pour la plupart des autres codes. Cependant, ce code nécessite une grande clarté du signe ʻOUIʼ de la part de la personne non parlante et ce type de communication limite le nombre dʼinterlocuteurs car il nécessite un appren- tissage (par les deux parties) et une attention plus impor- 10 tante qui peut rebuter le visiteur occasionnel.
Le code suivant est celui qui par son agence- › Les alphabets phonétiques : ment accélérera le plus la communication, et Ils reposent sur le principe “dʼécrire comme ça se pro- nonce”. Ils peuvent faire lʼobjet de tableaux simples ou à nous vous le conseillons comme code princi- double entrée. On retrouve ces phonèmes sur les claviers pal : des boîtiers de communication à synthèse vocale (voir chapitre sur les boîtiers de communication). Figure 1 : Code ESARIN en tableau (ré-ordonné) 1 2 3 4 5 FIGURE 3 : exemple de code phonétique utilisé pour le 1 E A I R D clavier du Synthé 4 (de la société Electrel) : 2 J N L C H 3 S U P G Z F S CH U OU ON V Z J I O IN 4 T M B W P T K Y A AN 5 O F Y B D G R é 6 Q X K M N L EU Exemple : “il fait beau” sʼécrira ILFéBO › Le code “VIGAND”, Du nom de Philippe (touché par le Locked-in syndrome) et Cela peut ressembler au ʻlangage SMSʼ, qui accélère aussi son épouse Stéphane VIGAND, qui lʼont élaboré, cʼest un la communication si les deux interlocuteurs sont capables code hybride réalisé à partir de lʼalphabet voyelles-conson- de sʼen servir. nes, mais disposé sous forme de deux tableaux à double entrée (figure 2) sur le principe de la bataille navale. Le › Quelques raccourcis et précautions utiles premier choix se fait toujours entre voyelles et consonnes, puis la personne non-parlante choisit le lettre en indiquant • La prédiction de mots sa place dans le tableau : Quel que soit le code ou lʼalphabet choisi, leur usage quo- tidien fait découvrir à lʼentourage certains raccourcis ou FIGURE 2 : Code “Vigand” certaines “règles” permettant dʼanticiper la lettre suivante Voyelles Consonnes ou le reste du mot. Cela accélère dʼautant la communica- 1 2 1 2 3 4 5 tion : - En début de mot, après un “J” proposer le “je”, le “jʼai”, 1 A O 1 B G L Q V lʼapostrophe. Après un “c” proposer le “ce”, le “cʼest” ou le 2 E U 2 C H M R W “ça”, après un “u” demander si cʼest “un” ou “une”. 3 I Y 3 D J N S X - Penser souvent à proposer lʼapostrophe quand on 4 F K P T Z hésite après certaines premières consonnes dʼun mot (cʼ, dʼ, jʼ, lʼ, nʼ, mʼ, sʼ, tʼ). 11
- Dès quʼune suite de lettres peut signifier quelque chose, Prévoir des propositions complémentaires évitant les proposer “fin de mot ?”. Tenter de se mettre dʼaccord situations délicates lorsque les propositions ne conviennent sur un signe signifiant que le mot est facile à compléter. pas à la personne non-parlante. Par exemple : “Veux tu Proposer trois mots est toujours plus rapide que dʼavoir à aller au parc, rester à lʼintérieur, ou aller ailleurs?” donner encore trois, voire peut-être dix lettres. - Après un “a”, si la personne valide à nouveau “voyelle”, Cette liste est bien évidemment loin dʼêtre exhaustive, mais ce ne peut être que “i” ou “u” ! donne une idée des manières dʼaccélérer la communica- - Après un “Y” en début de mot, proposer “y-a-t-il ?”. tion, et d'éviter les quiproquos, qui arrivent rapidement. • Ajouter un troisième “code basique” au code “OUI/ › Utiliser des pictogrammes et photos NON” Par exemple, trois clignements pour dire une phrase dʼusage Les pictogrammes sont des représentations écrites par le très fréquent comme “je ne sais pas” ou “je veux parler” dessin. On en rencontre quotidiennement. Les panneaux ou bien encore “je ne veux pas parler” ! du code de la route ou les icônes de lʼordinateur sont de parfaits exemples de la valeur informative et de lʼimpor- • Ne pas poser des questions “négatives”, qui sont tance que prennent des représentations graphiques dans ambiguës. Par exemple, “Vous nʼavez pas mal à la tête ?” nos univers. auxquelles la réponse sera forcément ambiguë : un “oui” peut tout aussi bien signifier “oui, jʼai mal à…” ou bien “oui, Les tableaux de pictogrammes sont habituellement employés je nʼai pas mal à…”. avec les patients qui présentent des troubles de lʼorganisa- tion du langage (aphasie), rendant difficile voire impossible Eviter aussi les propositions à réponse double, comme lʼemploi des supports alphabétiques. Ils sont également par exemple “Veux-tu manger un gâteau ?” (manger : oui, utiles pour les personnes peu lettrées ou celles qui nʼont mais pas un gâteau !) ou bien “Veux-tu regarder le film à la pas ou plus les capacités dʼapprendre ! Cependant, il est télé ?” (la télé oui, mais le match, pas le film !) nécessaire de rappeler que toute personne (aphasique ou non, illettrée ou très lettrée...) peut bénéficier de lʼapport de • Quand on propose un choix (question ouverte à choix lʼimage pour communiquer. multiple) Enoncer lentement les propositions, afin de per- Nous vous encourageons à afficher sur les murs mettre la validation au moment opportun. Par exemple, à des photos sur chacun des sujets chers à la personne la question “veux-tu regarder (TV) la première chaîne, la non-parlante. Non seulement sur les thèmes du confort, deuxième, la troisième, Canal +, ou Arte ?”, la personne du personnel médical et de la famille, mais aussi sur la non-parlante répondra en validant quatre fois OUI pour scolarité des enfants, les lieux de séjour favoris, lʼactualité “Canal +”, ou bien en validant au moment où lʼon énonce politique ou économique, etc. La personne non-parlante son choix. doit être informée de la valeur communicative (et non plus 12 exclusivement décorative) de ces outils et encouragée à
des gestes dʼorientation du corps ou du regard vers la Signalons quʼil existe divers codes de communication pic- photo représentant le thème sur lequel elle cherche à tographiques élaborés par des équipes de professionnels et communiquer. Les interlocuteurs seront également infor- dʼutilisateurs, tels les codes BLISS, C.A.P, COMMUN-I-MAGE, més de ce principe dʼorientation du corps ou du regard CORNUSSE, G.R.A.C.H, GUIMEL, PCS, PIC etc. Ces codes vers la photo représentant le thème de lʼéchange. de communication sont disponibles chez leurs éditeurs, dont les adresses sont rassemblées sur une fiche technique du Réseau Nouvelles Technologies de lʼAPF. Dépendant mais autonome ... Lʼentourage a vite fait de penser à la place de la personne non-parlante... et voilà lʼautonomie perdue ! Comment les personnes “porte-paroles” laissent-elles lʼinitiative de lʼéchange à la personne non-parlante? Comment la per- sonne non parlante peut-elle interrompre un échange en cours, ou lʼinitier ? ... Aucune réponse satisfaisante à ces quelques questions, mais bien garder ce souci à lʼesprit. Les cahiers de liaison Ce sont des ʻalbumsʼ notant les faits importants (photos, commentaires, cartes, billets de cinéma...) de la vie de la personne handicapée. Ils peuvent aider les personnes peu bavardes à entrer en relation avec la personne non parlante. Attention, ces cahiers sont la propriété de la per- sonne handicapée et ne doivent pas être laissés à la portée de quiconque ! 13
II. Exploiter les nouvelles technologies Quand et pourquoi recourir à ces technologies ? Les boîtiers de communication ou téléthèses Ils sont précisément dédiés à la communication et sont con- Une fois les premiers outils de communication mis çus pour être facilement transportés (sauf sous la pluie !) : en place (les tableaux de lettres ou de pictogrammes leur taille se situe entre celle dʼun “organiseur” de poche et sur lesquels on désigne ou bien les alphabets que celle dʼun micro-ordinateur portable, ils sont légers, assez lʼon égrène), on peut songer à recourir aux nouvelles robustes, ils sʼembarquent facilement sur un fauteuil roulant technologies. Elles viennent très avantageusement et quand cela est nécessaire, ils peuvent être fixés à proxi- compléter les premiers outils. mité du lit. Elles apportent divers “plus”, notamment la possibilité La partie principale de ces télé- dʼémettre du son en utilisant des synthèses voca- thèses est un clavier : alphanu- les. Une personne sans parole pourra ainsi appeler mérique, phonétique ou picto- ou interpeller, parler avec de jeunes enfants qui ne graphique. savent pas encore lire les tableaux ou les alphabets, Il y a deux moyens dʼagir sur elle pourra éventuellement téléphoner. ces claviers : soit on désigne la Les nouvelles technologies offrent également de réel- case correspondant à la lettre, les possibilités de sʼexprimer par lʼécrit. Ces écrits au pictogramme ou au pho- peuvent apparaître sur lʼécran, être imprimés sur nème voulu avec un doigt ou papier, envoyés par fax ou par lʼInternet... avec une aide technique qui peut être un stylet, une licorne Enfin, les personnes qui ont préalablement baigné (1), un pointeur optique suivant dans lʼunivers de lʼinformatique ont toutes les raisons les mouvements de la tête ou de vouloir retrouver lʼusage de ces outils technologi- un joystick (cʼest le mode “dési- ques. Cʼest alors une commodité, un goût dʼindépen- gnation”), soit on déclenche un défilement qui propose suc- dance, une habitude de vie ! cessivement les cases du clavier et on stoppe ce défilement quand il a atteint la bonne case (cʼest le mode “défilement”). Le défilement est déclenché ou stoppé en actionnant un contacteur adapté, judicieusement choisi et positionné en fonction des aptitudes motrices de la personne handicapée. La voix émise par ces boîtiers peut être une voix digitalisée, cʼest-à-dire pré-enregistrée par une personne de lʼentourage 14
et restituée sur commande de la personne handicapée. Diallo : Cʼest le cas sur les Ara ou sur lʼAlphatalker. De préfé- Téléthèse alphabétique par défilement ou clavier, avec rence, vous enregistrerez la voix dʼune personne de une bonne synthèse vocale, et une bonne mémorisation à même sexe! La machine restituera donc une liste limitée lʼavance de messages. de messages pré-enregistrés. Cette voix peut être aussi Distributeur : Protéor Prix : 2 700 € obtenue par une véritable synthèse vocale : il sʼagit alors Encombrement : Moyen Autonomie : 6 à 12h dʼune voix totalement artificielle. Cʼest le cas sur des machines telles que Synthé, Lightwriter, Deltatalker ou Pathfinder Diallo (demander à ALIS, qui peut en prêter 2). Bien sûr, Téléthèses utilisant le langage Minspeak, une prédiction de une véritable synthèse vocale donne bien plus de liberté mots et dʼicônes et dotée dʼune grande richesse fonction- dans la conversation, elle offre une véritable ouverture. nelle et donc complexe au premier abord, avec une synthèse Notez que ces boîtiers peuvent éventuellement être reliés vocale de qualité correcte. Permet le contrôle de lʼenvironne- à une imprimante et sont souvent équipés dʼun petit ment et le pilotage de lʼordinateur. écran. Cela sʼavère souvent très pratique ! Distributeur : Protéor Prix : 12 000 € Encombrement : Important Autonomie : 9h Avant toute acquisition, il faut absolument vérifier que les capacités motrices de lʼutilisateur lui permettent dʼaction- Springboard : ner les touches (selon leur taille, lʼespace entre chacune Téléthèse basée sur le langage Minspeak, intermédiaire dʼelles, leur sensibilité et/ou leur résistance). Bien souvent, entre langage iconique et alphabétique. Ecran dynamique il faudra rechercher lʼaide technique qui permettra de dési- tactile uniquement (pas de clavier). Elle offre moins de gner ou bien le contacteur que la personne pourra action- fonctionnalités que le pathfinder, cherchant ainsi à être plus ner. Cette phase sʼavère parfois assez délicate... Donc, simple dʼabord. si ces produits vous paraissent intéressants, renseignez- Distributeur : Protéor Prix : 4300 € vous auprès des Encombrement : Moyen Autonomie : 8h distributeurs mais aussi auprès de Afin de mieux présenter les produits récents, nous ne détaillons pas centres de conseil ces produits populaires mais plus anciens, et nous vous conseillons de (4), faites des essais vous tourner soit vers les distributeurs, soit vers les fiches RNT pour obtenir dʼavantage dʼinformations. (voir auprès du RNT, Produits anciennement distribués par Protéor (SAV assuré) : dʼALIS), demandez • Lightwriter, Alpha Talker, Delta Talker les conditions dʼins- Maintenance assurée par ARIA, (5, ave de Lausanne, 14000 Caen, tallation, de service synthe-aria.com) : Synthé après-vente. Et sur- Produits anciennement distribués Crée qui en assure le SAV : tout : nʼachetez rien • Les ARA, Canon communicator à la sauvette ! Coordonnées : voir Annexe IV — Fournisseurs. 15
Et lʼordinateur ? Beaucoup dʼavantages, quelques contraintes : Depuis les années 1970, les nouvelles technologies de lʼin- formation se sont développées et nous voilà dans lʼère du multimedia avec des outils beaucoup plus accessibles. Le prix nʼest plus vraiment un obstacle et tend même à devenir un atout. Lʼordinateur est un outil “ouvert” et évolutif permet- tant beaucoup dʼactivités (en langage informatique, on parle dʼapplications”) notamment la communication écrite ou orale. Il donne accès au jeu, à la culture, à Internet, au télétravail. Il est donc intéressant de sʼen équiper non seulement comme aide à la communication, mais aussi comme voie dʼaccès à diverses activités. Une personne non-parlante équipée dʼun clavier et dʼune souris adaptés sera en mesure dʼémettre une voix synthé- tique grâce aux logiciels de synthèse vocale qui arrivent aujourdʼhui sur le marché à des prix tout à fait accessibles, et certaines, dʼune bonne qualité, sont gratuites. Les limites de cet outil restent son encombrement (même un ordinateur portable reste plus gros et plus lourd quʼune téléthèse), son déplacement difficile et les difficultés éprou- Lʼaccompagnateur informatique vées par certains à se mettre à lʼapprentissage de la rigueur informatique... Enfin, on doit faire lʼeffort de sʼinstaller devant Il est un ami dʼenfance, un voisin, le conjoint ou un beau-frère. lʼordinateur et il nʼest pas toujours à disposition 24 heures Il est une personne “clé” dans le projet dʼéquipement avec des sur 24. Par exemple en pleine nuit ou en promenade à lʼex- technologies nouvelles. Cʼest lui qui saura glisser la disquette térieur, il peut être plus pratique de recourir au tableau blanc ou le CD-Rom dans le lecteur ou envoyer un mail au distribu- ou au conjoint, au parent qui épelle lʼalphabet ! teur, appeler le conseiller en posant les questions, “relancer” la machine qui aura planté par hasard... Si vous nʼavez pas lʼâme ou le profil du parrain, alors mettez- vous en quête de celui-là : il y a certainement un jeune ou un senior pas si loin de chez vous, qui sera ravi de vous rencontrer 16 et vous apporter ses compétences !
Comment piloter un ordinateur quand lʼutilisation du clavier et de la souris est impossible ? Classiquement, un ordinateur nécessite quʼon puisse utiliser un clavier et une souris. Mais si lʼutilisation du clavier ou de la souris est problématique du fait dʼune motricité réduite ou nulle des membres supérieurs, diverses alternatives sont à notre disposition, comme lʼindique le schéma suivant : Alternatives à lʼécran • Installer des curseurs animés et assez gros* Lʼécran • Agrandir les caractères dʼaffichage* • Utiliser une synthèse vocale** lisant le texte affiché à lʼécran Lʼunité centrale Le clavier La souris Alternative à la souris Pour déplacer le curseur : Alternative au clavier • Exploiter les réglages du système * • Exploiter les réglages du système * • Utiliser une souris ergonomique** trackball, joystick, plages tactiles... • Utiliser un Guide-doigt*** ou un support dʼavant bras mobile** • Exploiter les mouvements de la tête ** à *** • Utiliser un clavier ergonomique ou spécial***(divers modèles) • Exploiter les mouvements de lʼœil *** (de plus en plus efficace) • Utiliser un clavier programmable*** (divers modèles) • Exploiter les impulsions cérébrales *** (à lʼétat de projet) • Afficher un clavier à lʼécran * à *** (pointage ou défilement) (les • Logiciels utilitaires ** meilleurs claviers ne sont pas les plus onéreux) Pour cliquer : • Actionner un contacteur adapté** • Utiliser un logiciel utilitaire** • Exploiter le mode “immobilisation” de certains logiciels * : paramétrages ne nécessitant aucun achat - ** : produits à prix inférieur à 150 € - *** : produits à prix supérieur à 150 €. 17
Quand la souris standard nʼest pas utilisable : des personnes qui peuvent bouger les doigts, mais qui ont des difficultés à porter et déplacer précisément leur Les personnes handicapées se trouvent confrontées à trois bras ou main. Il existe des trackball à grosse boule ou à types de problèmes très différents concernant le maniement toute petite boule. Notez que certaines personnes utilisent de la souris : tout dʼabord, voir nettement la flèche sur lʼécran, le trackball avec le menton ou avec la langue. Pour que ensuite la déplacer efficacement et enfin cliquer (5) sans cela puisse se faire, il faut bien entendu que le trackball bouger la souris. Voici un panorama des alternatives permet- ait été judicieusement positionné et fixé sur un support ! tant de venir à bout de ces écueils: Les clics se font par appui sur les boutons du trackball ou par contacteur adapté relié au trackball. Les trackball sont • Le système dʼexploitation de lʼordinateur permet de des produits “grand public”, mais certains, très spécifiques, modifier lʼaspect de la flèche apparaissant à lʼécran. On ne se trouvent que chez les distributeurs spécialisés. peut ainsi avoir une flèche plus grosse, colorée, éventuel- Kensington fait de gros trackballs, et Thumbellina est un lement animée. On peut aussi faire apparaître une traînée trackball a petite boule. qui visualise le déplacement effectué et aide à le repérer. Dans Windows, ces réglages sont possibles en actionnant Les produits évoqués ci-dessous sont des interfaces de lʼicône “Démarrer” puis “paramètres”, “panneau de confi- pilotage du curseur, qui parfois nécessitent dʼêtre guration” puis “souris”, “accessibilité” ou “apparence”. Le associés à un boîtier de connexion et/ou un “driver” (petit système permet aussi de déplacer cette flèche beaucoup programme qui rend lʼoutil de pilotage intelligent). Vous plus vite ou beaucoup plus lentement. Or, plus la vitesse devez absolument vous renseigner si vous décidez dʼen de déplacement de la flèche sera élevée, moins lʼamplitude acquérir, car sans ce boîtier ou ce driver, lʼoutil resterait tota- du mouvement pour réaliser la même distance sur lʼécran lement inutile ! sera nécessaire. En résumé et pour parler plus simplement : plus la flèche va vite, plus je dois être précis, mais moins • Les joystick sont à lʼorigine des manettes de jeu. On les je dois bouger. Intéressant ! On peut aussi très facilement connaît généralement comme systèmes de pilotage du mettre toutes les fonctions de la souris (déplacer la flèche fauteuil roulant électrique. Ce même genre de manettes et cliquer) sur les touches du pavé numérique. Ainsi, celui peut être utilisé pour pointer à lʼécran. Les clics se font qui peut utiliser le clavier mais pas la souris déplacera la par des boutons à côté ou sur le haut de la manette. Ces flèche et cliquera en appuyant sur les touches du pavé joystick sont typiquement des outils qui nécessitent une numérique. adaptation (par lʼaddition dʼun boîtier ou dʼun petit logiciel) pour devenir de véritables équivalent-souris. Il existe aussi • Un trackball est un système de pointage qui remplace des mini joystick ne nécessitant quʼune force minime pour la souris habituelle. Il sʼagit dʼailleurs dʼune souris à lʼen- la commande. vers. Le socle est fixe et est doté dʼune boule qui peut tourner sur elle-même. Quand cette boule est actionnée, • Des plages tactiles permettent de déplacer la flèche sur 18 la flèche se déplace sur lʼécran. Cʼest une solution pour lʼécran en caressant une petite tablette du bout du doigt.
Le clic sʼobtient par une légère pression du doigt sur cette • Quant aux systèmes de pointage pilotés par les mouve- même tablette. Certaines ʻplages tactilesʼ ne se trouvent ments de lʼœil, ils ont fait de grands progrès ces dernières pas facilement, vous devrez alors vous adresser à des années, mais nécessitent tout de même un apprentissage distributeurs spécialisés. Attention aussi aux tablettes particulier. Ils sont cependant une bonne solution pour les magnétiques, qui ne fonctionnent pas avec le doigt, mais personnes qui nʼont pas retrouvé une mobilité fiable. Par uniquement avec un stylet. ordre croissant de qualité de détection et de prix (ainsi que dʼencombrement) : Quickglance (demander à ALIS, • Une association de cinq contacteurs disposés en étoile qui peut le prêter), Eyegaze, VisioBoard. Tous fonction- peut gérer les mouvements droite/gauche, avant/arrière nent sur le principe de la réflexion de rayons infrarouges du curseur, ainsi que le clic. Il existe des interface permet- sur la rétine, mais tous ne sont pas aussi sensibles au tant de brancher ainsi plusieurs contacteur à lʼordinateur, mouvement de lʼutilisateur. Un essai préalable suffisam- comme par exemple le Switch Interface Pro USB de Don ment long (quelques semaines) sʼimpose à cause du prix, Johnston. et de la fatigue que de tels systèmes peuvent générer, réclamant une attention importante pour rester précis : il • Sur le même principe de lʼassociation de contacteurs, des faut parfaitement focaliser le regard sur le point que lʼon mini-contacteurs incrustés dans un palais artificiel et cherche à atteindre. actionnés par la langue peuvent générer les mouvements droite/gauche ou avant/arrière du curseur. Ce montage • Des systèmes captant les ondes cérébrales afin de nécessite dʼêtre réalisé sur mesure avec la collaboration retranscrire les pensées en mouvements du curseur sont dʼun prothésiste dentaire. à lʼétude, mais restent à lʼétat de recherches en labora- toire. • Des systèmes de pointage perfectionnés permettent de déplacer la flèche en bougeant la tête : un petit boîtier • En attendant, il existe des systèmes de souris virtuelle posé sur lʼécran repère les mouvements de la tête. Il émulant de façon logicielle et grâce à un contacteur le existe des systèmes avec lunettes spéciales, ou casque déplacement de la souris (défilement, mode radar...) à mettre sur la tête, reliés par un fil à lʼunité centrale de (Exemple : Souriscom, en téléchargement gratuit, Switch lʼordinateur. Dʼautres systèmes fonctionnent simplement Me, Switch XS sur Mac) avec une gommette collée sur le front de lʼutilisateur, sans fil et sans casque. Les évolutions technologiques • Il existe aussi des logiciels permettant lorsquʼon le curseur dans ce domaine sont tout à fait intéressantes. Les sys- reste immobile à lʼécran dʼactionner un clic automatique tèmes “Headmaster”, “Track IR”, “Tracker One”, etc. sont (durée paramétrable). On est donc ainsi affranchi de cette pratiques et fonctionnent bien. QualiEye est un logiciel de rude mission de cliquer ! Par défaut, le clic est généré à la suite QualiWorld permettant grâce à une webcam de chaque immobilisation dʼun certain temps pré défini. Ces bonne qualité de contrôler le curseur à la tête ou par le logiciels sont donc pratiques, mais ils requièrent une mouvement dʼun doigt. attention de tous les instants. A vous de voir sʼils vous 19
conviennent ou si vous préférer agir sur un contacteur ! • Le contacteur sonore, qui permet de déclencher un con- (Exemples de logiciels : Dragger, Click aid). tact ON / OFF par le bruit ou par le souffle. • Le contacteur coup de poing, qui autorise la commande • Il faut aussi savoir quʼun grand nombre de raccourcis- répétée par un geste brusque (par exemple avec le pied), clavier permettent de déclencher des actions sans recou- particulièrement apprécié des patients dystoniques ou rir à la souris ! Il est bon dʼen apprendre certains afin de spastiques. sʼaffranchir de la souris. Par exemple, pour les PC, le • Le contacteur de palais actionné par la langue, utile aux menu “fichier” se déroulera non seulement si vous cliquez personnes qui nʼont quʼun mouvement de la langue, il dessus, mais également si vous appuyez sur les touches nécessite dʼêtre fait sur mesure avec la collaboration dʼun “Alt” et “f”. En effet, si vous observez attentivement votre prothésiste dentaire. écran, vous noterez que le “F” de “fichier” est souligné. De Ces contacteurs se trouvent généralement chez des dis- même pour le “E” de “Édition”, le “t” de “Format”, etc. Et tributeurs spécialisés. Ils doivent absolument être essayés puis en appuyant sur la touche “Windows”, vous déroulez pour sʼassurer de leur adéquation. Il existe aussi des le menu “démarrer”, en appuyant sur “Ctrl” et “S” vous couples spécifiques contacteur logiciel (exemple : PCA de enregistrez un document. Tous ces raccourcis sont bien Aegys), qui peuvent donner de bons résultats. intéressants. Les mêmes fonctionnalités sont disponibles avec tous les systèmes dʼexploitation récents. Et pour lʼutilisation du clavier : • Quelques paramétrages simples dans Windows (passez Les contacteurs : par “paramètres” – “panneau de configuration” – réglages “clavier” et “accessibilité”) permettent de régler des pro- Un contacteur judicieusement choisi, bien placé et solide- blèmes dus aux tremblements (gestes imprécis actionnant ment fixé permet de générer le clic. Il sʼagit dʼun “interrup- plusieurs touches ou répétitions de touches) ou les appuis teur” qui déclenche ou arrête une action. Cet interrupteur trop prolongés sur une touche. La rémanence (8) des tou- actionné par la personne non-parlante doit donc respecter ches peut utilement se substituer à la nécessaire simulta- divers critères : taille, sensibilité, fixation possible à proxi- néité des touches. En effet, il nʼest pas facile dʼactionner mité. Il se déclenchera immédiatement ou en fin de course, deux, voire trois touches simultanément. La rémanence émettra éventuellement un feed-back auditif, tactile ou des touches permet dʼactionner les touches les unes visuel. après les autres. Cʼest donc utile pour les personnes qui nʼont quʼun doigt ou qui utilisent une licorne. Sans en faire une revue exhaustive, signalons quelques contacteurs qui sʼavèrent très pratiques : • Les guides-doigts sont des plaques en plexiglas (ou • Les contacteurs musculaires ou myo-électriques, qui autre matériau) qui sont trouées précisément aux empla- sont très petits, minces, et se déclenchent avec une cements des touches du clavier. Convenablement posé contraction minime. Ils seront volontiers utilisés par les sur le clavier, le guide-doigts évite quʼune personne patients qui nʼont quʼun mouvement de paupière. appuie sur deux touches en même temps par manque de 20
précision du geste. Attention : tous les claviers se res- pointage (un “équivalent-souris”, qui nécessite de se posi- semblent, mais diffèrent sensiblement. Un guide-doigts tionner sur la case et de cliquer), soit un défilement des doit donc être choisi en lʼessayant sur le clavier. Un guide- cases est généré, puis arrêté, en actionnant un contacteur. doigts fabriqué sur mesure coûtera généralement plus Certains tableaux à lʼécran sont conçus pour pouvoir être cher quʼun achat groupé “clavier + guide-doigts”. utilisés sans avoir besoin de cliquer. Une simple immobili- sation sur la touche à lʼécran sélectionne la lettre. Cʼest le • On trouve également des claviers avec des gros caractè- cas de WIVIK. res (dits les “claviers loupes”), de taille variable, très petits ou très grands, de formes incurvées, utiles plus précisé- Pour accélérer la frappe : ment pour personnes mono manuelles. • Les logiciels de prédiction de mots génèrent une fenêtre • Des planches lisses, programmables à volonté, répondant qui propose une liste de mots commençant par les premiè- à une pression très réduite peuvent rendre service. On res lettres que la personne vient dʼécrire. Eventuellement, les programme pour quʼelles proposent le clavier que le logiciel propose les mots les plus fréquemment utilisés vous désirez : de deux à deux cent cinquante six cases après ce premier mot. Ces logiciels fonctionnent à partir dont le contenu sera une lettre, un mot, une phrase, un dʼun dictionnaire qui sʼincrémente avec le vocabulaire pro- pictogramme, un son. pre à chaque utilisateur. Attention, ces systèmes peuvent troubler une personne qui a du mal à garder le fil de ses • Et enfin, de plus en plus de logiciels font apparaître un idées ! Certains tableaux à lʼécran, comme par exemple clavier sur lʼécran. On parle de claviers virtuels : WIVIK procurent la “prédiction de mots” en option, sinon il sʼagit de logiciels autonomes, comme Skippy. Certains logiciels font juste apparaître un tableau (ou clavier) et sʼassocient à un traitement de texte ou à toute • Les abréviations sont aussi un outil intéressant : en autre application. Dʼautres génèrent un tableau accolé à écrivant simplement vos initiales, votre nom complet peut une plage de texte. Ces derniers servent donc exclusive- sʼafficher. Ou bien votre adresse complète en écrivant ment à lʼécriture et à la communication. Mais si on veut non simplement “adr”. Cette fonction est présente dans la seulement communiquer, mais aussi “surfer” sur Internet majorité des logiciels de traitement de texte. Attention, ou aller dans toute autre application, on sʼéquipera plutôt cela nécessite une certaine mémoire des abréviations des premiers, vu leur potentiel plus étendu, par exemple entrées dans lʼordinateur ! Wivik, Free Clav, Clavicom 4, en téléchargement gratuit, OpenClav, Clicker 4 (Mac ou PC), ou KeyStrokes (Mac). Les claviers à lʼécran peuvent être de taille variable et lʼon peut parfois modifier le nombre et le contenu des cases. Soit ils nécessitent une désignation avec un système de 21
Il existe de plus en plus de ces logiciels ! Notez principalement les critères qui les différencient. Ce sont ces critères qui vous mèneront vers celui qui vous conviendra. De nombreux critères ne sont pas évoqués dans ce tableau, et feront vraisemblablement souvent la différence : la possibilité de générer un défilement sonore des lettres (utile aux personnes ayant des troubles visuels), de manier des images, de générer des macro-commandes, de gérer les déplacements de la souris ... Critères de sélection Nom Environnement Mode de sélection Prédiction Facilité de Prix du logiciel de mots personnalisation approximatif PC MAC Désignation Désignation Défilement des claviers (en €TTC) et clic et stationnement et contacteur Wivik Standard X X X C – en option D* 500 Scan X X C – en option D* 250 Ken:x Discover screen X X X X A 430 Discover Switch X X X A 500 Discover Ken:x X X X X A 1000 Screendoors 2000 X X X X B 480 Clicker X X X X B – en option A 600 On Screen X X X C E 170 Clavicom X X 0 CVK (bientôt disponible) X X X X X C 0 KeyStrokes X X X X à venir 250 22 Tableau non exhaustif.
Quelques exemples de solutions pour lʼordinateur : Nous détaillons les produits suivants soit parce quʼils ont prouvé leur efficacité, soit parce quʼils sont récents et innovants sur certains points. Intégra Mouse VisioBoard Souris buccale USB très sensible et ergonomique (accessi- Remplace lʼécran de lʼordinateur, et grâce à deux caméras ble dans de multiples positions, allongé, etc.), avec clic par infrarouges, permet un contrôle précis à lʼoeil de la souris, le souffle, et possibilité dʼutilisation par les doigts (non docu- malgré de légers déplacements de la tête de lʼutilisateur. mentée). Elle nécessite cependant une grande dextérité des Distributeur : Métrovision lèvres, et un re-calibrage occasionnel. Prix : 16000 à 22000 €, suivant configuration Distributeur : Protéor Prix : 2800€ avec support Encombrement : Important Encombrement : Moyen Plate-Forme de Communication Alternative : Micro Joystick : Track Stic Logiciel puissant, évolutif et personnalisable dʼaide à la com- Un exemple de joystick très sensible, permettant de contrôler munication, alphabétique (prédiction efficace) ou pictogra- le curseur de lʼordinateur (il faut un logiciel afin de remplacer phique (vertical), intégrant prédiction intelligente et synthèse réellement une souris). Celui-ci est sur port PS/2, avec une vocale. entrée pour un contacteur 3,5, dʼautres existent en USB. Distributeur : AEGYS Distributeur : Suppléance Prix : 330€ Prix : de 250 à 650 € selon configuration Encombrement : Faible Trouver le bon panachage de produits et les paramétrages adap- Tellus 3+ tés constitue le travail que doivent réaliser ensemble la personne Ordinateur étudié spécifiquement pour être accessible (pas non-parlante, son entourage, les professionnels paramédicaux de mises à jour matérielles possibles), avec écran 12” tactile et les distributeurs de produits. Ce travail est impossible sans et entrées pour contacteurs. Il est compatible avec le lan- réaliser des essais. Ceux-ci peuvent sʼavérer assez longs, sur- gage Minspeak, Gewa et la suite EuroVocs. tout si la personne handicapée nʼa jamais utilisé dʼordinateur. Distributeurs : Cimis et Vocalisis Prix : 7800€ Encombrement : Moyen • Appelez les centres de conseil (voir annexe 3), IR Track (Natural Point) Caméra-émetteur infrarouge USB peu encombrante sans • Faites des essais avant tout achat, alimentation externe, permettant grâce à une pastille réfle- chissante de contrôler la souris de lʼordinateur. • Renseignez-vous auprès des distributeurs sur les produits, Logiciel Dwell clicker et fonction gravity (les éléments clicka- mais aussi sur les conditions dʼinstallation et sur le service bles ʻattirent le curseurʼ). Pour PC et Mac. après-vente proposé. Distributeurs : D.M.I. - APF Industrie, Vocalisis, Cimis Prix : 350€ à 490€ suivant revendeurs • Et comme dans le métropolitain : nʼachetez rien à la sau- Encombrement : Faible vette ! 23
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