Cybersanté : thématiques clés pour les professionnels de la santé - Guide à l'intention des responsables de la formation - eHealth ...
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Guide à l’intention des responsables de la formation Cybersanté : thématiques clés pour les professionnels de la santé
Avant-propos
La transformation numérique comprend tous les patients, et ce, entre autres, pour identifier
les domaines de la santé et de l’éducation. Elle ensemble les nouveaux défis éthiques. La pro-
modifie fondamentalement non seulement les motion des compétences en matière de santé et
rôles et les compétences dans les professions de numériques est une mission des établissements
la santé mais aussi ceux des patients. Ni les pro- d’enseignement au profit de tous les citoyens.
fessionnels qui pratiquent déjà, ni les étudiants,
ni les patients ne sont préparés de manière Le dossier électronique du patient (DEP)
adéquate à ces transformations profondes. pourrait devenir un pas important dans cette
direction, non seulement en guise d’instrument
On aboutit ainsi à une situation où des pour l’échange d’informations mais aussi pour
milliards sont investis dans le développement de pousser au dialogue et à l’action commune.
technologies et de nouveaux systèmes d’infor- Ainsi, la transformation numérique pourrait
mation alors que les lacunes de qualification aider à promouvoir une conception de l’être
grandissantes qui en résultent ne bénéficient humain en tant que partenaire actif et
pas du même enthousiasme et soutien financier. souverain disposant d’un bon réseau (à savoir
les patients).
Une stratégie de numérisation dans le
système de santé suppose dans tous les cas
l’élaboration de projets adéquats de formations
de base, postgrade et continues destinées. Il
convient de mettre en place les conditions-
cadres à cet égard dans les établissements de
formation et de renforcer la collaboration dans
la pratique, ce qui implique une infrastruc-
ture numérique, des enseignants qualifiés, de
nouveaux curriculums, des espaces d’expéri-
mentation et des didactiques. À cet égard, des
représentants du système de formation et de Pr Ilona Kickbusch,
Dr. ès sc. pol.,
© eHealth Suisse santé doivent avoir des échanges réguliers et fondatrice et directrice du
eHealth Suisse, 3e édition mars 2021, 311.213.f rechercher le dialogue avec les praticiens et Programme de santé mondiale
à l’IHEID à GenèveTable des matières
Introduction au guide 6 3. Nouveaux rôles et le DEP dans la pratique 28
3.1 Compétences en matière de santé et habilitation 30
3.2 Nouveaux rôles et nouvelles fonctions 30
1. Documentation médicale et 10 3.3 Scénarios d’utilisation du DEP et de ses processus 31
échange d’informations
1.1 Terminologie et systèmes 12
1.2 Documentation médicale 13 4. Tendances, projets et développement 34
1.3 Interopérabilité 14 (inter)nationaux
1.4 Métadonnées, formats d’échange, SNOMED CT 14
1.5 Protection et sécurité des données 15 4.1 Thèmes transversaux 36
1.6 Les logiciels comme dispositifs médicaux 15 4.2 Développement des contenus dans le domaine de la cybersanté 38
4.3 Conséquences sur le travail clinique 39
4.4 Activités au sein de l’UE 40
4.5 Recherche sur la cybersanté 40
2. Les bases du dossier électronique 20
du patient
2.1 Stratégie Cybersanté Suisse 2.0 22
2.2 Le DEP dans le contexte de la cybersanté 22
2.3 Organisation, structure et terminologie du DEP 23
2.4 Qu’est-ce que le DEP ? 23
2.5 La loi fédérale sur le dossier électronique du patient (LDEP)
2.6 Traitement de données personnelles et sensibles 247
L’informatique médicale et la cybersanté Le présent guide contient une sélection
sont des moyens de soutien et de mise de thématiques tout aussi pertinentes
en réseau des processus et partenaires pour les personnes en formation que
impliqués dans le système de santé. Ils pour les professionnels de la santé déjà
se développent à vitesse fulgurante à en exercice. Par conséquent, il ne fait pas
l’échelle mondiale. Par conséquent, les de distinction entre formation de base,
professionnels de la santé sont de plus continue et postgrade. Chaque thématique
Introduction au guide en plus confrontés aux outils numériques est introduite par une présentation des
dans leur travail quotidien. Ils doivent donc objectifs d’apprentissage possibles. À la
être en mesure de maîtriser ces nouvelles fin de chaque section figurent des sources
L’intégration de la cybersanté dans la formation et situations professionnelles. Par exemple, complémentaires brièvement commentées.
l’utilisation inadéquate d’un logiciel de Les professionnels de la santé concernés
la formation continue des professionnels de la santé prescription de médicaments peut mettre doivent disposer de connaissances de
représente un véritable défi pour les responsables de les patients en danger. C’est également base telles que savoir consulter des sites
le cas lorsque les nouvelles procédures Internet et se connecter à des systèmes
formation. La branche évolue rapidement. Aussi, d’échange d’information standardisé ne d’information.
n’existe-t-il que peu de matériel d’enseignement sont pas appliquées, car les compétences
requises pour l’utilisation des systèmes Nous renvoyons aux liens complémentaires
consolidé. Le présent document vise à soutenir les font défaut. Les offres de formation en page suivante, sous « Thèmes de
responsables de formation pour qu’ils intègrent la portant sur la cybersanté à l’intention des formation explicites », concernant les
professionnels de la santé ne sont encore compétences numériques dont doivent
cybersanté dans leurs guides méthodiques. coordonnées que dans une certaine mesure disposer les enseignants et la manière dont
à l’échelle suisse. un projet didactique peut être numérisé.
L’objectif du présent guide est de soutenir Le guide actuel présente la première des
les responsables de formation pour l’inté- trois étapes de concrétisation des contenus
gration de la cybersanté dans le curriculum. pédagogiques. La deuxième étape concerne
Il s’adresse principalement aux responsables des kits de formation, tel que celui du DEP
des formations de base, postgrade et (chap. 2). Quant à la troisième, elle porte
continue destinées aux professionnels de la sur les plateformes en ligne d’échange
santé et aux responsables de la formation entre les responsables de la formation et
à la gestion dans le domaine de la santé. les professionnels de la santé (cf. sources
Dans ce contexte, les établissements et ci-dessous).
leurs responsables de formation doivent
pouvoir choisir la manière dont ils
souhaitent intégrer ces thématiques et quel
niveau de taxonomie (connaissance,
compréhension, application) ils
souhaitent appliquer dans leur offre.Sur ce guide v
Exemple
Sources complémentaires
Le DEP
Formation et cybersanté
Mantas, John et al. (2017) : « IMIA
Educational Recommendations and
pour toute la Suisse
Nursing Informatics » Studies in Health
Technology and Informatics ;
volume 232 : 20-30
ebooks.iospress.nl/publication/46061
Recommandations de l’Association Interna-
tionale d’Informatique Médicale. Catalogue
des objectifs didactiques pour l’informatique Thèmes de formation explicites
médicale et la cybersanté.
Numérisation de projets didactiques
Hübner, Ursula et al. (2019) : « Towards blog.bfh.ch/bfh_hdel
the TIGER International Framework for
Blog du service spécialisé Didactique
Recommendations of Core Competencies
universitaire et e-learning de la BFH
in Health Informatics 2.0: Extending the
Scope and the Roles » ; Studies in Health www.eduhub.ch
Technology and Informatics, août 2019 ; Swiss E-Learning Community of Higher
1218-1222 Education Institutions
ebooks.iospress.nl/publication/52185 www.e-teaching.org
Aperçu du TIGER Framework, où les compé- Portail d’information sur les technologies
tences clés sont appliquées à six différents numériques dans l’enseignement et l’apprentis- DEP
groupes professionnels dans le domaine sage au sein des hautes écoles
hospitalier. Ce cadre contient, entre autres,
www.scil.ch
les recommandations concernant l’intégration
de l’informatique médicale dans les filières de Swiss competence center for innovations in
formation des professionnels de la santé. learning, Université de Saint-Gall
Plateformes en ligne
Besoins en termes d’informations et
Les professionnels de la santé ont la possibilité
d’explications en Suisse
d’y documenter et d’y attester leurs activités
de formation continue.
eHealth-Barometer 2020
www.e-log.ch/fr/home
www.e-healthforum.ch/studien-
Plateforme en ligne de l’Association suisse ergebnisse-2020
des infirmières et infirmiers (ASI) et de la
Sondage sur la cybersanté réalisé auprès de la
Fédération suisse des infirmières et infirmiers
population et des fournisseurs de prestations.
anesthésistes (SIGA/FSIA). Toutes les offres de
Les besoins en termes d’informations et d’ex-
formation qui ont été distinguées par un label Noah Dubois est un passionné de VTT. Le week- actualisé des médicaments de Noah dans son
plications sont décrits dans le rapport final sur
d’une association professionnelle figurent dans
les professionnels de la santé (« Schlussbericht end, sa compagne et lui quittent la plupart du dossier électronique du patient, appelé le DEP.
l’agenda. temps la ville pour se rendre dans les montagnes
Gesundheitsfachpersonen »).
www.fphch.org/fr/home valaisannes. Lors d’une de ses sorties, Noah fait De retour à Neuchâtel, Noah se rend pour un
La FPH Officine endosse la fonction d’une asso- une chute. Il a de fortes douleurs à la jambe et se contrôle de suivi chez son médecin de famille,
ciation professionnelle. Elle élabore et révise les fait transporter à l’hôpital le plus proche. On lui à qui il a donné le droit d’accéder à son DEP au
programmes de formation complémentaire FPH
ainsi que de la formation continue et postgrade fait passer une radiographie. La médecin urgentiste préalable. Ainsi, son médecin a déjà pu étudier
dans les pharmacies d’officine. lui diagnostique une fracture du péroné et lui les résultats radiographiques, étant donné que le
pose un plâtre. Noah reçoit également des anti- DEP fonctionne dans toute la Suisse par-delà les
inflammatoires. La médecin copie les résultats frontières cantonales.
radiographiques, le rapport de sortie et l’aperçu11
Objectifs d’apprentissage ou compétences Remarques
Niveaux de taxonomie en fonction de la situation de formation concrète
1.01 … Flux et processus d’information entre les • Qui échange quels contenus, avec qui ?
1. différentes parties prenantes • Qui saisit quelles informations et pourquoi ?
Documentation médicale 1.02 … Avantages, inconvénients et enjeux des
différents moyens de communication
• Mélange de communication sur papier et
numérique (avantages et inconvénients)
et échange d’informations
• Différents canaux de communication
1.03 … Moteur principal de la mutation des soins, • Évolution démographique, politique de la santé,
potentiel de nouveaux modèles de soins progrès médical, numérisation de la société
La documentation médicale englobe des 1.04 … Importance, conditions et conséquences • Cf. ASSM : «interprofessionnalité» S. 17
de la mise en réseau dans le contexte de
informations et des connaissances cliniques nouveaux modèles de soin
concernant les patients. Elle sert à répertorier et à 1.05 … Notions du « système primaire » et • Systèmes primaires / secondaires
échanger des informations et des connaissances exemples, tels que SIH, PACS, SGDP, etc. ;
notion de « système secondaire »,
•
•
Dossier de santé (= auto-documentation)
Données structurées et non structurées
entre les professionnels de la santé impliqués. domaines d’application et étendue des
prestations • Sous forme manuscrite ou électronique
• Dossier médical, notes personnelles des
professionnels de la santé
Échange d’informations
1.06 … Conséquences sur les soins de santé d’un • Différence entre le dossier médical et le DEP
accès partagé aux données médicales • Responsabilités partagées dans le DEP
1.07 … Conditions préalables à l’échange • Normes, classifications, nomenclatures
structuré de données • Domaines d’application des principales normes
• Classifications nationales et internationales
1.08 … Importance de la sémantique dans • Compréhension de l’importance de la
l’échange de données et état des sémantique dans le domaine médical
standardisations de la terminologie • Avantages, risques et limites des normes
spécifique au domaine professionnel
• Importance pour le travail interprofessionnel
Objectifs d’apprentissage
Protection et sécurité des données
Les professionnels de la santé comprennent les raisons de la nécessité
croissante de traiter systématiquement l’information et de collaborer par 1.09 … Protection et sécurité des données • Différencier les notions
• Protection informatique de base :
voie électronique dans le domaine de la santé. En outre, ils se rendent
11 recommandations de la FMH
compte des contributions que peuvent apporter l’informatique médicale
et les applications de cybersanté dans la prise en charge des patients. 1.10 … Conséquences du consentement général • Remplir un consentement général
Ils connaissent les outils servant à analyser l’information et à faciliter le
traitement des patients ainsi que les prises de décision en question. Les 1.11 … Critères déterminant à partir de quand un • Critères dans l’ordonnance sur les dispositifs
logiciel ou une application représentent médicaux
notions principales leur sont familières. un dispositif médical1. Documentation médicale et échange d’informations 13
1.2.
Documentation médicale
Le PHR (Personal Health Record, dossier Si la documentation médicale a pour objectif L’anamnèse typique lors d’un séjour hos-
de santé personnel) désigne un ensemble premier de gérer un dossier médical pitalier contient les données de base du
d’informations de santé, documentées et (anamnèse), elle vise également l’assurance- patient, les documents d’admission, les
traitées par le patient lui-même. qualité, la recherche clinique, le controling examens, les résultats, les problèmes et les
médical et la gestion de registres, entre diagnostics, la documentation relative aux
mHealth (mobile Health ou santé mobile) autres. Les systèmes de classement, les classi- diagnostics, les traitements, les mesures et
regroupe des procédés médicaux et fications et les nomenclatures jouent un rôle les thérapies, les prescriptions (y compris
1.1. préventifs pris en charge par des appareils important à cet égard. médicamenteuses) ainsi que la documenta-
Terminologie et systèmes mobiles. tion relative à l’historique et à la sortie. Les
données proviennent de tous les groupes
Les notions de cybersanté ci-dessous ne La télémédecine correspond à l’interaction professionnels. De plus, avec l’exploitation
sont pas employées uniformément à sans contact physique entre un patient et des applications mobiles mHealth, des
l’échelle internationale. En Suisse, il est des professionnels de la santé. données saisies par les patients peuvent
recommandé d’utiliser les définitions également être reprises dans l’anamnèse.
d’eHealth Suisse (cf. sources ci-dessous) : L’expression « transformation numérique » Cette dernière est établie dans les systèmes
comprend la procédure de transition d’un primaires des fournisseurs de prestations.
Par cybersanté ou eHealth, on entend secteur, par exemple le système de santé, à
l’utilisation intégrée des technologies de l’aide des moyens et méthodes de la numé-
l’information et de la communication pour risation. La cybersanté peut être considérée
l’organisation, le soutien et la mise en comme une composante de la transforma-
réseau de tous les processus et partenaires tion numérique du système de santé.
impliqués dans le système de santé.
Documentation médicale /
Systèmes primaires (systèmes d’information informatique médicale
hospitalier et de cabinet médical). Les
systèmes primaires désignent les systèmes
d’information, où sont gérés les dossiers Cybersanté
Système primaire
médicaux informatisés internes d’un hôpital
(SIH), d’un cabinet médical (SIC), d’une SIC PACS
Télémédicine PHR
pharmacie ou d’une institution thérapeu-
tique. Ces dossiers constituent la base prin- SIH ...
cipale pour toutes les décisions concernant
les traitements. Par opposition, le dossier DEP mHealth
électronique du patient est un « système
secondaire » servant uniquement de source
pour d’autres données médicales.1. Documentation médicale et échange d’informations 15
1.4. 1.5
Métadonnées, formats d’échange, Protection et sécurité des données
SNOMED CT
L’autodétermination en termes d’informa-
Par métadonnées, on entend les données tion et la protection de la vie privée figurent
contenant des informations sur d’autres au centre de la protection des données.
données. Dans le cas d’un document, il Selon la loi sur la protection des données,
s’agit des indications sur l’auteur, la date, les données personnelles de santé sont
etc. Les normes relatives à l’interopérabilité particulièrement sensibles. La protection
ont pour but de rendre utilisables les des données peut être assurée grâce à une
1.3. métadonnées de sources différentes. combinaison de mesures techniques et 1.6
Interopérabilité organisationnelles et à une sensibilisation Les logiciels comme dispositifs
Dans l’échange de données relatives aux (awareness) des professionnels de la santé. médicaux
L’interopérabilité désigne la capacité DEP, la liste des différentes fonctions que La protection des données est étroitement
des systèmes techniques à échanger des l’auteur d’un rapport peut assumer liée à la sécurité des données en raison de Le règlement (UE) relatif aux dispositifs
informations sans pour autant requérir constitue un exemple de métadonnées : la numérisation croissante. La protection médicaux (RDM), obligatoire en Suisse à
d’entente particulière. En règle générale, pharmacien, médecin, chiropraticien, etc. des données ne peut exister en l’absence partir de mai 2021, qualifie les logiciels de
il est nécessaire de respecter des normes Dans le contexte du DEP, un code a été de sécurité des données. Les vidéos d’infor- dispositifs médicaux. L’ordonnance suisse
communes à cet égard. L’interopérabilité attribué à chaque fonction, qui bénéficie mation d’eHealth Suisse concernant le DEP sur les dispositifs médicaux (RS 812.213) a
regroupe les dimensions suivantes : également d’une traduction dans les fournissent des exemples adaptés à été actualisé en conséquence. Les disposi-
politique, organisation, technique, syntaxe langues nationales et d’une explication sur l’enseignement pour expliquer la protection tifs médicaux sont répartis en quatre caté-
et sémantique. son emploi. La définition de métadonnées des données. gories, selon le risque qu’ils peuvent
communes est une condition préalable de présenter. Les logiciels servant de base pour
Les normes IHE (Integrating the Healthcare l’interopérabilité des systèmes. Outre l’inter- La sécurité des données concerne en les décisions diagnostiques ou thérapeu-
Enterprise) et HL7 (Health Level 7) jouent opérabilité technique, l’interopérabilité premier lieu les mesures techniques et tiques font partie de la « classe » IIa. Si les
un rôle important dans la standardisation sémantique doit également être garantie parfois les mesures organisationnelles. décisions peuvent engendrer une aggrava-
de l’échange d’informations. Les dans le domaine de la cybersanté, afin Celles-ci visent à empêcher la perte, la tion nette de l’état de santé, voire la mort,
profils d’intégration IHE peuvent être qu’une information échangée soit comprise manipulation, l’accès non autorisé ou la le logiciel sera classifié dans les catégories
considérés comme des « scénarios » pour de la même manière par son expéditeur et falsification de données. Les onze règles de IIb ou III. Tous les autres logiciels appar-
la description des processus normalisés. son destinataire. la FMH, exposées ci-après dans les tiennent à la classe I. Les dispositifs
HL7 élabore des normes pour l’échange de « sources complémentaires », sont tout à médicaux ne peuvent être mis en circula-
données médicales, telles que résultats, Les contenus médicaux peuvent être fait appropriées pour l’enseignement, le tion qu’en présence d’une déclaration de
diagnostics et règlements, entre différentes regroupés par thèmes dans des modules. cas échéant, en guise d’introduction. La conformité établie par un organisme de
applications médicales. Ces modules d’information peuvent être protection contre les attaques délibérées contrôle certifié de l’UE ou d’une autodécla-
réutilisés en différents formats d’échange. (cybercriminalité) y est abordée. ration (pour les produits de classe I).
En sa qualité de norme internationale
bien établie, SNOMED CT constitue une
base essentielle pour leur définition. Depuis
2016, SNOMED CT peut être utilisée
gratuitement en Suisse.17
Exemple
Sources complémentaires
Plusieurs maladies –
Terminologie, définitions l’assistance à la décision, la diffusion des
informations, la robotique, la bioinforma-
Glossaire d’eHealth Suisse tique et l’ergonomie informatique. Le chap. 4
comporte une description du dossier médical
un seul DEP
www.e-health-suisse.ch/glossaire
Brève explication des termes utilisés. informatisé.
L’interprofessionalité de l’ASSAM HIMSS Analytics Europe : Electronic
Medical Record Adoption Model EMRAM
www.samw.ch/fr/Projets/Interprofessionnalite.
htm www.himssanalytics.org/emram
Plateforme d’échange et de mise en réseau Modèle en huit étapes servant à déterminer le
des professionnels de la santé sur le thème de degré de maturité des systèmes d’information
l’interprofessionnalité. hospitaliers. Ce modèle concerne le domaine
stationnaire. Il est toutefois également
disponible pour le secteur ambulatoire sous la
désignation de A-EMRAM.
Documentation médicale
interprofessionnelle
Enam, Amia et al. (2018): Evidence-
Leiner, Florian et al. (2011) : « Medizinische Based Evaluation: Systematic Literature
Dokumentation. Grundlagen einer Review of eHealth Interventions;
qualitätsgesicherten integrierten Kranken- J Med Internet Res 2018; 20(11):e10971
versorgung. Lehrbuch und Leitfaden. » ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6286426
Schattauer ; 6e édition, broché : 256 pages Modèle d’évaluation fondé sur des données
DEP
ISBN-13 : 978-3794528745 probantes pour les applications de cybersanté.
Manuel d’enseignement et guide en matière de Ce modèle vise à soutenir la catégorisation des
documentation médicale. Notions fonda- projets de cybersanté futurs.
mentales, systèmes de classement, utilité et
utilisation.
Interopérabilité, cas de figure
Working Paper Careum « La formation
interprofessionnelle au sein du système Baumberger, Dieter et Bürki Sabbioni,
de santé suisse » Susanna (2017) : « L’interopérabilité
sémantique des données de soins :
www.careum.ch/documents/20181/75972/ exemple de cas ».
Careum_Working_Paper_9_fr.pdf
www.e-health-suisse.ch/exemple-
Ce document décrit les procédures et les donneesdesoins
facteurs de résultat d’une formation interprofes-
sionnelle. Il contient en outre des recommanda- Après avoir subi une intervention à la suite
tions concernant les actions à entreprendre pour d’une fracture du col du fémur, une patiente
les responsables de formation. de 74 ans est transférée au service d’aide et de
Richard Garnier a de plus en plus de problèmes de qui guérit mal et qui doit être soignée et contrôlée soins à domicile. Les nomenclatures utilisées
santé : il est en surpoids et souffre d’hypertension étroitement par le service de soins à domicile. ainsi que leurs « traductions » nécessaires dans
et de diabète. Il a eu un premier infarctus peu L’infirmier à domicile photographie régulièrement le cadre du transfert de la patiente sont décrites
Informatique médicale, systèmes de dans le cas de figure. Plutôt exigeant, adapté
après sa retraite. Son médecin de famille et la plaie et enregistre ses clichés dans le DEP, ce traitement de l’information pour l’enseignement au niveau master.
sa cardiologue sont rassurés par le fait qu’il qui permet au médecin de famille de suivre la
possède un DEP. Ils bénéficient ainsi toujours de cicatrisation sans avoir à convoquer le patient Venot, Alain et al. (Hrsg., 2014) :
« Informatique Médicale, e-Santé. « Global Digital Health Partnership (2020):
connaissances actualisées et identiques. Richard pour une consultation. Advancing Interoperability Together
Fondements et applications »
Garnier a par ailleurs une blessure à la cheville Globally »
Springer Berlin Heidelberg. 525 pages.
ISBN-13 : 978-2817804774 www.gdhp.nhp.gov.in/home/InteroPerability
Ouvrage détaillé conférant une vue d’ensemble Le GDHP a examiné l’approche des différents
actuelle des sous-domaines de l’informatique pays en ce qui concerne l’« interopérabilité »
médicale, tels que le traitement de l’information, et a rassemblé les conclusions principales dans
une étude.1. Documentation médicale et échange d’informations 19
Normes sémantiques, métadonnées, Sécurité des données
formats d’échange et SNOMED CT
Exigences minimales pour la sécurité
Schulz, Stefan et. al (2018) : « Standards in informatique des cabinets médicaux
Healthcare Data » Fundamentals of Clinical www.fmh.ch/fr/prestations/ehealth/securite-in-
Data Science, chapitre 3 formatique.cfm
pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31314244 Liste de contrôle concernant la sécurité des
Vue d’ensemble des différentes normes appli- données, illustrée clairement et se prêtant
quées dans le système de santé ainsi que des bien à l’enseignement, le cas échéant, en guise
avantages qui en découlent. d’introduction. Trois niveaux de détail.
eHealth Suisse: métadonnées
www.e-health-suisse.ch/metadonnees Les logiciels comme dispositifs médicaux
Recommandations sur la sémantique et les Association IHE Suisse et blog Swissmedic : Aide-mémoire Logiciels
métadonnées. On y trouve des graphiques médicaux autonomes
clairs concernant l’interopérabilité syntaxique www.ihe-suisse.ch/fr
et sémantique ainsi que toutes les informations www.ihe-suisse.ch/fr/blog www.swissmedic.ch/md-guide-reglementation
importantes sur SNOMED CT. Page d’accueil de l’association IHE Suisse, Essai de Swissmedic visant à résumer efficace-
l’organisation nationale Suisse d’IHE Europe. ment la réglementation du l’UE. Adapté pour
eHealth Suisse (2018) : « Stratégie et Le blog comporte des informations complé- l’enseignement à des participants avancés et, le
concept pour l’élaboration de formats mentaires, par exemple sur la structure des cas échéant, des personnes intéressées.
d’échange pour des contenus médicaux. » cadres et des profils ou sur l’organisation de
l’association. eHealth Suisse : guides et listes de contrôle
www.e-health-suisse.ch/formats-dechange
pour les développeurs d’application, les
Le document propose une introduction aux HL7 Schweiz fabricants et les distributeurs
modules d’information et aux formats
d’échange. Les documents relatifs à la défini- www.hl7.ch www.e-health-suisse.ch/mHealth
tion des formats d’échange, tels que le dossier Le site Internet de HL7 Suisse fournit des infor- Aperçu des principaux termes et processus
électronique de vaccination ou les rapports de mations complémentaires sur les normes et les concernant la démarcation, le développement
laboratoires dans le processus de transplanta- formations proposées. et la mise sur le marché d’une application en
tion, peuvent être utilisés à des fins de forma- guise de dispositif médical.
tion, sous forme de cas de figure sur le thème Formats d’échange d’« eHealth Suisse »
de l’interopérabilité sémantique.
www.e-health-suisse.ch/formats-dechange
Normes terminologiques SNOMED CT Description des formats d’échange existants et
prévus.
www.snomed.org
L’International Health Terminology Standards « Der digitale Patient: Wie anderer Länder
Development Organisation (IHTSDO) détient les semantische Standards einsetzen »
droits relatifs à SNOMED CT. Elle est respon-
sable de l’entretien, du développement, de www.blog.der-digitale-patient.de/
l’assurance qualité et de la publication de semantische-standards
SNOMED CT ainsi que de l’harmonisation avec La fondation Bertelsmann examine l’impor-
d’autres normes terminologiques. tance des normes sémantiques pour un système
de santé donné et la manière dont différents
Utilisation de SNOMED en Suisse pays échangent leurs données.
www.e-health-suisse.ch/snomedct
Informations complémentaires sur SNOMED
CT, son utilisation et la procédure d’enregis-
trement. La fiche d’information « SNOMED CT,
instrument utile pour l’interopérabilité
sémantique » contient une liste de liens vers
des vidéos d’apprentissage et des outils
complémentaires.21
Objectifs d’apprentissage ou compétences Remarques
2. Niveaux de taxonomie en fonction de la situation de formation concrète.
Les bases du dossier 2.01 … Bénéfices, plus-value, opportunités
et risques générés par la numérisation
•
•
Possibilité de réutiliser les données
Transparence, interprétation
et le DEP
électronique du patient •
•
Droit à ses propres données
Protection et sécurité des données
• Impacts possibles à long terme
• Communication entre les professionnels de la
En 2018, la Confédération et les cantons ont actualisé santé ainsi qu’entre ces derniers et les patients
la « Stratégie Cybersanté Suisse », afin d’éviter les 2.02 … Stratégie de cybersanté et objectifs • Sécurité, efficacité, qualité et transparence
de la Confédération et des cantons • Stratégie Cybersanté Suisse 2.0
solutions individuelles isolées, de parvenir à une
mise en réseau de tous les acteurs du domaine de 2.03 … Objectifs que le législateur souhaite
atteindre avec le DEP
• Mesures pour l’introduction, la diffusion et le
développement
la santé et de permettre une utilisation multiple des • Améliorer la qualité du traitement ainsi que
les processus de soins, renforcer la sécurité des
données. Le DEP permet à chaque personne vivant patients, accroître l’efficacité et encourager le
développement des compétences de santé
en Suisse de mettre ses données de santé à disposition 2.04 … Notions utilisées dans la loi • Dossier électronique du patient, système
des professionnels de la santé. En retour, les patients fédérale sur le DEP et fonctionnement
du DEP
secondaire, décentralisé, données pertinentes
pour le traitement, procédure de requête,
bénéficient d’un traitement plus sûr, plus efficace et communauté, communauté de référence,
service de recherche central, identité électro-
de meilleure qualité. La LDEP constitue la base légale nique, niveaux de confidentialité et droits
d’accès, professionnel de la santé
au niveau fédéral.
Cf. bases légales :
2.05 … Droits et obligations des professionnels • LDEP (loi) : www.e-health-suisse.ch/ldep
de la santé et des patients dans la LDEP • ODEP (ordonnance) :
www.e-health-suisse.ch/odep
Objectifs d’apprentissage
2.06 … Activités de cybersanté en rapport
Le DEP est un concept issu de la « Stratégie Cybersanté 2.0 ». Ses objectifs, avec le DEP, menées actuellement • Cf. www.e-health-suisse.ch/activites-cantonales
dans les cantons
son utilité et la plus-value qu’elle apporte sont clairs. Les professionnels
de la santé connaissent bien les concepts de la stratégie. Ils comprennent
l’organisation, la structure et les notions du DEP. Ils ont connaissance des
grandes lignes de la Loi sur le dossier électronique du patient (LDEP) et
des lignes directrices relatives au traitement des données sensibles. Ils sont
informés des droits et des obligations des patients. Ils connaissent aussi les
règles régissant le partage des données pour les cas de représentation, pour
les registres, pour la recherche et à des fins de contrôle.2. Les bases du dossier électronique du patient 23
2.3. 2.4.
Organisation, structure et Qu’est le DEP ?
terminologie du DEP
Le dossier électronique du patient (DEP)
En Suisse, le DEP est implanté de manière est un recueil numérique d’informations
décentralisée par les communautés et personnelles, de données et de documents
communautés de référence. relatifs à la santé des patients. Ces informa-
tions sont consultables en tout temps en
Une communauté équivaut au regroupe- passant par une connexion internet sûre.
ment de différents établissements de santé. Les patients accordent un droit d’accès à
2.1. Elle garantit que le DEP soit accessible en leurs professionnels de la santé et décident
Stratégie Cybersanté Suisse 2.0 tout temps pour les professionnels de la qui peut voir quel document pour combien
santé autorisés et consigne l’accès aux de temps.
La « Stratégie Cybersanté (eHealth) Suisse » données.
définit la cybersanté comme « l’utilisation La gestion d’un DEP est facultative pour
intégrée des technologies de l’information Une communauté de référence propose les patients, au même titre que pour les
et de la communication pour l’organisation, aussi des services pour la population, en fournisseurs de prestations ambulatoires.
le soutien et la mise en réseau de tous les particulier, l’ouverture d’un dossier On parle donc de « caractère doublement
processus et partenaires impliqués dans électronique du patient, la conservation de facultatif ».
le système de santé ». La stratégie de la déclaration de consentement écrite et la
cybersanté renouvelée en 2018 relève de 2.2. gestion des droits d’accès. La connexion au DEP n’est pas volontaire
la compétence de la Confédération et des Le DEP dans le contexte de la pour les institutions offrant un traitement
cantons. Par ailleurs, la numérisation du cybersanté Les communautés (de référence) ne en milieu hospitalier : La loi sur le dossier
système de santé joue un rôle à plusieurs peuvent participer au système du DEP dans électronique du patient (LDEP) exige l’intro-
égards dans le cadre de la stratégie Le DEP est un élément central dans la son ensemble et échanger des données et duction progressive du DEP par les hôpitaux
« Santé2030 », à savoir en tant que moyen stratégie de cybersanté. Il permet à diffé- des documents entre elles qu’une fois que de soins aigus, les cliniques psychiatriques
de coordination des partenaires et en tant rents professionnels de la santé de partager la certification leur a été octroyée. ainsi que les cliniques de réhabilitation et
que vecteur vers de nouveaux objectifs de des données pertinentes pour le traitement par les EMS et les maisons de naissance.
politique sanitaire. En tant que Centre de de patients. Le chap. 2 donne de plus Les patients peuvent choisir librement où Pour tous les autres institutinos de santé, la
compétences et de coordination de la amples informations sur le DEP. ils souhaitent ouvrir leur DEP. Toutefois, ils participation au DEP est volontaire. Le DEP
Confédération et des cantons, eHealth doivent se décider pour une communauté sera introduit progressivement avec la cer-
Suisse a pour tâche de faire avancer la La stratégie de cybersanté va plus loin. de référence du DEP afin que leurs droits tification des fournisseurs de DEP courant
stratégie de cybersanté et de coordonner Elle engage tous les acteurs impliqués d’accès ne soient gérés qu’à un seul et 2021. Les EMS et les maisons de naissance
les projets de mise en œuvre. dans le système de santé à se baser sur le même endroit. Ils peuvent à tout moment doivent se connecter jusqu’à avril 2022.
DEP pour mettre en place des processus changer de communauté de référence.
numériques qui garantissent la qualité des
soins, la sécurité des patients et l’efficacité
du système.2. Les bases du dossier électronique du patient v
Le dossier électronique du patient
2.6.
Traitement de données
Un DEP
personnelles et sensibles
dans le DEP
en constante évolution
Les données de santé dans le DEP sont
particulièrement sensibles (cf. également
chap. 1.5.). Seuls les professionnels de la
santé ayant obtenu de leurs patients le droit
d’accès correspondant peuvent consulter
2022
2023
2020
2025
2024
2026
2021
2.5. les données. Lors de l’ouverture d’un DEP,
Loi fédérale sur le dossier les communautés de référence doivent
électronique du patient (LDEP) apporter aux patients une information com-
plète et obtenir une déclaration de consen-
La LDEP règle les conditions légales de tement. Les patients peuvent adapter à tout
traitement des données médicales du DEP. moment les paramètres de base du DEP ou
Toutes les communautés et communautés révoquer leur consentement.
de référence du DEP qui respectent les Nombre de DEP /
documents ouverts
prescriptions légales de la Confédération Une fiche d’information regroupe les dix L’ouverture d’un DEP
sont réunies dans l’« espace de confiance principales mesures de protection et de est facultative pour la
du DEP ». Elles sont certifiées et peuvent sécurité des données. Ces mesures population.
faire valoir la marque de certification offi- concernent l’application, la technique et
cielle, qui permet alors de déterminer si une l’organisation.
offre de stockage de données médicales
provient de cet espace de confiance. Difficultés et risques
L’« eHealth Baromètre 2019 » révèle un Nombre de professionnels
Conformément à la LDEP, la Confédération scepticisme croissant de la population à de la santé affiliés
Facultatif pour les cabinets
exploite les services de recherche pour la l’égard de la sauvegarde numérique des
Jusqu’au 15 avril 2022 médicaux, les pharmacies,
communication entre les communautés. données de santé. Il conviendrait d’aborder Raccordement des EMS et les thérapeutes et les services
cette thématique dans le cadre d’un des maisons de naissance de soins à domicile.
enseignement relatif à la cybersanté. Fin 2021
Début de la
campagne nationale
Le caractère doublement facultatif, ancré
Jusqu’à mi 2021
dans la LDEP, comporte le risque d’une Raccordement des
« sous-utilisation » et, par conséquent, hôpitaux de soins aigus, Champ d’application
des cliniques psychia- fonctionnel du DEP
d’une marginalisation du dossier du patient. triques et des cliniques Les fonctions du DEP sont
de réhabilitation continuellement développées
avec les fournisseurs de DEP.
Le DEP est un projet qui évolue :
www.dossierpatient.ch/developpements2. Les bases du dossier électronique du patient 27
Sources complémentaires
Stratégie Cybersanté Suisse Aides à la mise en œuvre du DEP
Stratégie Cybersanté Suisse 2.0 www.e-health-suisse.ch/aides-mise-en-oeuvre
www.e-health-suisse.ch/strategie En guise d’approfondissement supplémentaire
pour un enseignement détaillé. Les aides à la
Le renouvellement de la stratégie de mise en œuvre suivantes entrent en ligne de
cybersanté, adopté par le Conseil fédéral en compte pour l’enseignement : « Représenta-
2018, relève de la compétence de la tion dans le cadre du DEP » ; « Consentement à
Confédération et des cantons. La numérisation l’ouverture d’un DEP » ; « Expériences tirées du
du système de santé devrait jouer un rôle projet ’Mon dossier médical’ ».
à plusieurs égards en tant que moyen de
coordination des acteurs et en tant que Organisation, structure et terminologie Activités de cybersanté dans
vecteur vers de nouveaux objectifs de politique Raccordement de systèmes primaires
du DEP les régions de soins
sanitaire. www.dossierpatient.ch/raccordement
Kit de formation sur le DEP destiné Site Internet comportant une aide à la mise en Activités cantonales dans le domaine
Études relatives à la situation suisse en aux multiplicateurs œuvre et des exemples de raccordement de de la cybersanté
termes de numérisation www.dossierpatient.ch/publications systèmes primaires au DEP. www.e-health-suisse.ch/activites-cantonales
www.e-health-suisse.ch/etudes Recueil de matériel et d’idées, modulable en Vue d’ensemble des activités cantonales.
Différentes études renseignent sur le degré de fonction des besoins : guides, transparents, Loi fédérale sur le dossier électronique
numérisation du système de santé en Suisse. fiches de travail, etc. Ce kit s’adresse aux du patient (LDEP)
Portail d’aperçu des fournisseurs du DEP
multiplicateurs, c’est-à-dire aux organisations www.e-health-suisse.ch/legislation
intermédiaires telles que les organisations de www.dossierpatient.ch/fournisseurs
La LDEP et ses ordonnances, en vigueur depuis
patients et les ligues de la santé, ainsi que Ce portail répertorie toutes les communautés
Le dossier électronique du patient le 15 avril 2017, règlemente les conditions-
les institutions de la santé et les associations (de référence) certifiées (fournisseurs du DEP).
en langage simplifié cadres d’introduction et de diffusion du DEP.
professionnelles.
Le dossier électronique du patient DEP
Questions fréquemment posées sur le DEP Sécurité de l’information et protection
www.dossierpatient.ch Projets de mise en œuvre nationaux
www.e-health-suisse.ch/faq-dep des données dans le DEP
Informations sur le DEP à l’intention des
professionnels de la santé et de la population. Questions et réponses sur le DEP. Adapté Informations sur le dossier électronique
Mesures de protection des données
pour les enseignants ou en guise de test des de vaccination
www.dossierpatient.ch/publications et de sécurité
connaissances dans l’enseignement. www.mesvaccins.ch
Matériel d’information sur le DEP. www.e-health-suisse.ch/mesures-securite-dep
Le dossier électronique de vaccination a été le
Test de connaissances en ligne sur le DEP Fiche d’information comportant les dix prin-
premier projet de cybersanté coordonné à être
Courts métrages cipales mesures de protection et de sécurité des
www.dossierpatient.ch/ps/test réalisé.
données dans le DEP.
www.dossierpatient.ch/publications
État des lieux des connaissances interactives.
Courts métrages en guise d’introduction à la Outil en ligne, qui comporte des clips courts, Informations sur le plan de médication
Identité électronique
thématique. de brefs textes et des graphiques, résume dix numérique (cybermédication)
thématiques liées au DEP et permet ensuite de www.dossierpatient.ch/identite-electronique
www.e-health-suisse.ch/formats-dechange
Information sur le DEP en langage simplifié vérifier les connaissances acquises. Il existe une Site Internet proposant des questions sur l’iden-
Informations sur la cybermédication et liens
version pour la population et une à l’intention tification électronique nécessaire pour accéder
www.dossierpatient.ch/publications utiles sur les formats d’échange.
des professionnels de la santé. au DEP. Approprié en guise d’informations
Traduction des informations relatives au approfondies dans l’enseignement.
patient, brochure en « langage simplifié »
Fiches d’information sur le DEP
(niveau A2) pour les personnes ayant des
difficultés de lecture. www.e-health-suisse.ch/fiches-information
En guise d’approfondissement. Les fiches
d’information suivantes sont particulièrement
adaptées à l’enseignement : « Qui doit proposer
un DEP ? » ; « Recours à des auxiliaires dans le
cadre du DEP » ; « Représentation dans le cadre
du DEP » ; « Informations pertinentes pour le
traitement » ; « Utilité du DEP de la perspective
du patient ».29
Objectifs d’apprentissage ou compétences Remarques
3. Niveaux de taxonomie en fonction de la situation de formation concrète
Nouveaux rôles et le DEP 3.01 … Compétences qui caractérisent un patient
responsabilisé (patient empowerment),
• Assumer ses propres responsabilités ; connaître
les limites ; savoir où le patient peut obtenir un
organisation des prises de décision avec soutien
dans la pratique d’autres groupes professionnels impliqués
et avec les patients
• Conditions préalables générales relatives aux
compétences en matière de cybersanté
(eHealth Literacy) : lire et écrire, résumer le
problème en quelques mots, discipline, etc.
Il s’agit ici des compétences de santé et du partage des • Trame pour le citoyen compétent en matière de
cybersanté Nørgaard, 2014
rôles en pleine mutation entre les professionnels de la
3.02 … Exigences et conditions pour motiver, • Relation avec le patient (partiellement) informé
santé et les patients. Des cas d’application concernant encourager et soutenir le patient afin • Attentes du patient par rapport au DEP
d’accroître sa responsabilisation
le DEP y sont abordés. • Impacts du DEP sur la relation entre le
professionnel de la santé et le patient
• Influence des médias numériques
• Soutien des processus médicaux et de soins
3.03 … Droits des patients en rapport avec le DEP, • Explication, consentement, ouverture du
signification de la responsabilité dossier, droits d’accès, validation et suppression
personnelle et conséquences des actes de documents, utilité et risques, protection des
correspondants données, suspension / suppression du DEP
• Proches et représentants (droits, procédure et
impacts)
3.04 … Nouveaux rôles, fonctions et • Représentation, autorisation d’attribuer des
responsabilités issus du DEP droits d’accès
3.05 … Patient empowerment, health literacy • Répercussions directes et indirectes de ces
et shared decision making concepts sur la santé publique et exigences
liées aux compétences en matière de santé et à
la responsabilisation du patient
• Points forts et limites des concepts cités avant
3.06 … Divers cas d’utilisation et fonctionnement Use Cases
Objectifs d’apprentissage concret du DEP, utilisation au quotidien • Identification sûre et authentification
• Chercher et trouver un patient
Les professionnels de la santé prennent conscience des modifications que • Accès à des documents dans le DEP
la cybersanté est susceptible d’apporter dans leur activité professionnelle, • Droits d’accès (temporaires, limités)
• Attribution et délégation de droits
la communication interprofessionnelle et la collaboration tout au long de
la chaîne de soins. Ils comprennent la manière de travailler avec le DEP
et peuvent fournir à leurs patients les connaissances nécessaires, afin de
générer confiance et acceptation.Vous pouvez aussi lire
