Dans les soins il faut du temps pour la famille
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31.03.2022
"Dans les soins il faut du
temps pour… la famille"
Anne‐Sylvie Ramelet
Professeure ordinaire
Faculty de biologie et médecine, Université de Lausanne
Départment femme mère enfant, CHUV‐ Lausanne
Déclaration des conflits d'intérêts de
x Non, rien à déclarer
oui, merci de spécifier:
1. Emploi ou poste de direction : x
2. Activité de conseil ou d'expertise : x
3. Détention de parts sociales, d'actions ou de fonds : x
4. Brevet, droit d'auteur, licence de vente : x
5. Honoraires : x
6. Financement de recherches scientifiques : x
7. Autres relations financières : x
8. Conflits d'intérêts immatériels : x
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31.03.2022
Plan de la présentation
• La famille dans les soins
• Besoins des familles en oncologie
• La famille de l’enfant malade
• Les enfants mineurs du patient malade
• Comment soutenir les familles
© AS Ramelet 3
La famille dans les soins
© AS Ramelet 4
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Evolution FCC
Hôpital des Modèle de santé
enfants biopsychosocial
malades Paris 1952 (G. Engel Psychiatre) 1992 IOM 2003 PFCC
1802 Bowlby’s 1970s Institute 2001 AAP 2012
work for FCC FCC
PFCC = Approche de soins
Patient‐ and family‐centered care is working "with" patients and families, rather
than just doing "to" or "for" them.
Patient‐ and family‐centered care is an approach to the planning, delivery, and
evaluation of health care that is grounded in mutually beneficial partnerships
among health care providers, patients, and families. It redefines the
relationships in health care by placing an emphasis on collaborating with people
of all ages, at all levels of care, and in all health care settings.
http://www.ipfcc.org/about/pfcc.html
“Providing care that is respectful of and responsive to individual patient
preferences, needs, and values, and ensuring that patient values guide all clinical
decisions.” IOM 2001
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Quand est‐ce qu’une famille
est une «famille» ?
Le concept de famille désigne les formes de vie
qui sont fondées sur les liens entre parents et
enfants unissant les générations et qui sont
reconnues par la société. COFF
“Family is defined by the patient or, in the case
of minors or those without decision making
capacity, by their surrogates. In this context, the
family may be related or unrelated to the patient.
They are individuals who provide support and
with whom the patient has a significant
relationship” (p.7) Davidson JE, et al. 2017
“family is who they say they are” Maureen
Leahey 2009
Parents, fraterie, beau‐parent, grand‐parents, proche, girlfriend/boyfriends, toute autre personne significative
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© AS Ramelet
Composition des familles
en Suisse
• > ¾ des enfants vivent
avec leurs deux parents
• 13 % vivent avec un seul
parent, la mère en
général
Les familles en Suisse. Rapport statistique 2021 OFS
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Diversité des familles
191’000
Children
https://www.census.gov/newsroom/press‐
releases/2019/same‐sex‐households.html
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Impact de la maladie chronique sur la qualité
de vie de la famille
Interviews semi‐dirigés
N=133 familles de patients CC
26 conditions chroniques,
incluant l’oncologie
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Plan de la présentation
• La famille dans les soins
• Besoins des familles en oncologie
• La famille de l’enfant malade
• Les enfants mineurs du patient malade
• Comment soutenir les familles
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CANCER CHEZ
L’ENFANT EN SUISSE
• Chaque année 300 enfants et
adolescents sont diagnostiqués en
Suisse (sous‐estimation)
• Taux de survie moyen à 10 ans : 87%
(près de 100% tératome mûr, moins
de 10% pour les gliome infiltrant du
tronc cérébral)
• En 2008, 7’600 survivants
diagnostiqué d’un cancer avant l’âge
de 14 ans.
Figure 1. Diagnostics principaux par catégorie d’âge, années de diagnostic
1976‐2018, n=7685 (RSCE, Rapport annuel 2017‐2018)
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IMPACT CHEZ LES FAMILLES
Activités du membre de la famille le plus proche
• Rdv médicaux et accompagne son enfant lors d’hospitalisation
• Aide aux devoirs
• Aide à la réadaptation
• Cherche de l’aide financière
Relations du couple
• Communication
• Attachement émotionnel
• Intimité
• Activités sociales
Socio‐économique
• Interruption d’emploi, souvent chez la mère
• Perte de revenu familial
• Situation financière précaire (famille mono‐parentale et niveau socio‐économique bas)
Borrescio‐Higa F, Valdés N. The Psychosocial Burden of Families with Childhood Blood Cancer. Int J Environ Res
Public Health. 2022 Jan 5;19(1):599.
Roser, K, Erdmann F, Michel G, Winther JF, Mader L. The impact of childhood cancer on parents’ socio‐economic
situation‐A systematic review. Psycho‐Oncology. 2019;28:1207–1226.
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SOURCES DE STRESS POUR LA FAMILLE LORS
D’HOSPITALISATION DE LEUR ENFANT
Hagstrom S. Family Stress in Pediatric Fig. 1. Ecological model of family stress in pediatric critical
Critical Care. Journal of pediatric care. Adapted from: Bubolz and Sontag (2004). © 2016
nursing. 2017;32:32‐40. Sandra Hagstrom. Reused online with permission.
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IMPACT SUR LES FAMILLES
Stress de l’enfant
Adaptation psychologique altéré
Guérison
Stress de la famille
Fonctionnement familial altéré
Muscara F, et al. European Psychiatry. 2015;30(5):555‐61;
Taylor HG, et al. Journal of the International Neuropsychological Society. 2001;7(6):755‐67
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IMPACT SUR LA FRATERIE
• Perte de la vie de famille
• Perte de soi dans la famille
• Tout faire pour maintenir la famille ensemble
• Etre présent
• Endurer la tristesse malgré la jalousie, peur,
anxiété, colère, culpabilité
"I'm Here Too!" Help for Siblings of Children with Cancer ‐ Here To Serve
Groupe fratrie ‐ accueil des frères et soeurs ‐ Département femme‐mère‐enfant ‐ CHUV
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Plan de la présentation
• La famille dans les soins
• Besoins des familles en oncologie
• La famille de l’enfant malade
• Les enfants mineurs du patient malade
• Comment soutenir les familles
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IMPACT DU CANCER PARENTAL SUR LES
ENFANTS ET PISTES DE SOLUTIONS
• Routine journalière perturbée : • Communication transparente et
problèmes de sommeil (
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Prévalence de la santé mentale de patients parents
100
Screening de la détresse
90 parentale et soutien
80 psychologique
70 Soutenir le rôle parental
60
50
40
30
20
Bien‐être et adaptation
10
psychologique des enfants
0
Dépression élevé Dépression probable Anxiété élevé Anxiété probable
Min Max
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Plan de la présentation
• La famille dans les soins
• Besoins des familles en oncologie
• La famille de l’enfant malade
• Les enfants mineurs du patient malade
• Comment soutenir les familles
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Interventions
• 1 jour, intervention cognitive‐comportementale de groupe en
famille (Surviving Cancer Competently Intervention
Program [SCCIP])
• SCCIP‐ND : explore les changements des symptoms de PTSD
et anxiété chez les parents d’enfants nouvellement
diagnostiqué de cancer
• FAM‐TCI basé sur le modèle d’évaluation et d’intervention de
la famille de Calgary
• Family‐oriented support (FAMOS) : Family system & théorie
cognitive‐comportementale
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INTERVENTION FAMOS
Hanin Salem, Christoffer Johansen, Kjeld Schmiegelow, Jeanette Falck Winther, Peder Skov Wehner, Henrik Hasle, Steen
Rosthøj, Anne E. Kazak & Pernille E. Bidstrup (2017) FAMily‐Oriented Support (FAMOS): development and feasibility of a
psychosocial intervention for families of childhood cancer survivors, Acta Oncologica, 56:2, 367‐
374, DOI: 10.1080/0284186X.2016.1269194
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COLLABORATION INTERPROFESSIONNELLE
PARTENARIAT
• team members, incluant patients et membres de la famille,
• Travaille ensemble pour planifier, implemter, et évaluer les soins et les
résultats de santé.
COOPERATION
• group of health providers work together in an environment where each
person’s skills, knowledge, and expertise are valued and sought out
• highest level of health outcomes
COORDINATION
• the ability to work together to achieve mutual goals and leads towards team
collaboration
• appropriate and effective communication among team members exists
• access to necessary equipment, supplies, human resources, information,
and technology to meet
© AStheir goals is available
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CONCLUSIONS
• Lorsqu’un membre de la famille est
diagnostiqué d’un cancer, que ce
soit un parent ou un enfant, c’est
toute la famille qui est affectée
• Les interventions de soutien des
familles sont complexes
• Dans les soins il faut du temps
pour la famille
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