De la co-e laboration du dispositif me dical au patient acteur d'innovation : L'exemple du Diabete LAB

De la co-élaboration du dispositif médical au
        patient acteur d’innovation :

         L’exemple du Diabete LAB

                    Juin 2017

Fédération Française des Diabétiques

• Créée en 1938
• Reconnue d’utilité publique depuis 1976 et
  agréée par le Ministère de la Santé
• Acteur de santé, la Fédération est pleinement
  engagée dans la gouvernance de la santé et
  lutte contre l’augmentation constante de la
  maladie
• Missions : informer, prévenir, accompagner,
  défendre, financer la recherche médicale et
  scientifique
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L’urgence de passer du patient « alibi » au
                                  patient acteur

• Passage, dans les représentations, des patients-
  alibis à des patients-acteurs

• Mais comment cette nouvelle représentation peut-
  elle entrer dans les faits, dans l’organisation
  concrète du monde médical ?

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Solutions pour développer la démocratie
                                     sanitaire ?

• Le patient expert
  – Formation de bénévoles patients experts par la
    Fédération pour accompagner ses pairs à la prise en
    charge de leur maladie (dans le cadre du projet Elan
    solidaire ; Certificat de formation de l’AFDET)
• Le Diabète LAB
  – Développer des capacités d’analyse des données
    sur les patients et d’expertise de l’expérience vécue,
    co-évaluer et co-concevoir de nouvelles solutions en
    santé
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Le Diabète LAB

• Le Outil de la Fédération Française des
  Diabétiques créé en 2015
   – Premier living lab français dédié exclusivement au
     diabète avec une communauté de plus de 2500
     Diabèt’Acteurs

• Objectif : renforcer l’expertise de la Fédération
  sur l’expérience vécue pour améliorer la prise
  en charge et la qualité de vie des patients
   – Passage des témoignages à la réalisation d’études
     sociologiques
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La détermination de la qualité de vie émane
                                     des patients
• Exemple : les lecteurs de glucose en continu
  – Etudes cliniques : montrent les effets positifs des ces
    DM sur l’équilibre glycémique et la diminution de la
    crainte associée à l’hypoglycémie
  – Etude Diabète LAB : montre que pour les patients,
    l’important est l’amélioration de la qualité de vie +
    explique les mécanismes (sociaux, techniques et
    cognitifs) qui font que des patients éprouvent moins
    de crainte face à la probable survenue d’une hypo-
    ou une hyperglycémie
• Etude présentée à la HAS

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Les autres façons d’impliquer le patient

• Aujourd’hui : études qualitative et quantitative
  (hébergeur HADS, anonyme)
   – L’intégrer dans la construction des questionnaires
     (ne pas imposer nos problématiques de recherche),
     restituer les résultats…
• Demain : base de données de santé à caractère
  personnel ; études longitudinales
   – Restituer ses propres données de façon responsable
     et les accompagner dans leur utilisation

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Comment intégrer le point de vue des
                                        patients ?

• La relation d’interdépendance entre
  l’association et les industriels permet la
  coopération
   – Les patients et l’amélioration de la qualité de leur vie
     dépendent des projets industriels
   – L’industrialisation des DM ne relève pas d’un cycle
     maîtrisé par l’industriel puisqu’elle dépend pour
     partie de la procédure dans laquelle les associations
     sont de plus en plus présentes

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Comment intégrer le point de vue des
                                        patients ?

• Passer de l’évaluation à la co-conception
• Aujourd’hui : davantage d’études sur l’évaluation pour le
  remboursement que d’études sur l’évaluation au niveau
  R&D et pluridisciplinaire
• Demain Participation des associations en amont des
  projets (R&D) sur les trois volets interdépendants :
  exigences médicales (cliniques), économiques (fixation
  du prix jusqu’au taux de remboursement) et qualité de
  vie

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Merci de votre écoute !

Caroline Guillot, Responsable Diabète
                  LAB
 C.guillot@federationdesdiabetiques.org

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