E-BOOK - tenir les promesses - Association française des hémophiles
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E-BOOK
Innovation / révolution
tenir les promesses
2020
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PRISE EN MAIN
MÉTHODO
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è à le lire en plein écran vous accéderez aux différentes sessions par ordre
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le contenu interactif è Par thématique :
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dessus, ils vous permettront soit de naviguer, soit d’accéder thématique qui vous intéresse
à différentes ressources.
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Vous pouvez lire les vidéos des sessions de 2 façons : ● Pour rester dans la thématique de votre choix,
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Chers congressistes,
Le Congrès National 2020 de l’AFH 100% en ligne, du 30 octobre au 14 novembre 2020,
a été un grand succès ! Vous étiez plus de 750 inscrits venant de plus de 20 pays. Chaque
session a accueilli entre 60 et 180 participants.
L’organisation du congrès a présenté plusieurs obstacles et challenges. Ensemble, nous
avons pu y répondre et y faire face. Cet e-book en est le résultat.
L’AFH vous propose cet outil pour vous permettre de (re)visionner chaque session
ÉDITO
du congrès ainsi que les ressources transmises par l’AFH lors de cet événement,
le tout dans un même document.
L’e-book est un peu comme un album photo de famille. C’est une mémoire du congrès dans
le temps, on peut y revenir et s’y ressourcer.
Sans aucun doute, cette édition numérique va nous amener à réfléchir à une évolution pour
les prochaines grandes rencontres nationales de l’AFH.
Quelles que soient les circonstances, l’AFH se doit d’“Aider la vie et porter la voix”, malgré
les événements qui se présentent et se présenteront à nous. Notre rôle est de maintenir le
lien avec vous, de nous adapter pour assurer l’écoute, l’accompagnement, le plaidoyer, la
sécurité, que ce soit individuellement ou collectivement, à échelle régionale, nationale et
internationale.
Cet e-book s’inscrit dans la continuité de ce travail d’adaptation qui tient sur l’engagement
de tous les bénévoles, des professionnels de santé et des salariés de l’AFH.
Un grand merci à eux et à vous pour votre participation.
Nous espérons que vous serez des nôtres pour les événements à venir, qu’ils soient à
distance ou en présentiel.
Nous vous attendons en juin 2022 à Lille, au prochain Congrès national de l’AFH.
Prenez soin de vous,
Nicolas Giraud
Président de l’AFH
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MÉDIATHÈQUE
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ILS PRÉSENTENT LE CONGRÈS
Podcast MÉDIATHÈQUE
Vidéos
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ou retrouvez tous les podcasts sur
Geneviève Piétu
Responsable du groupe de travail « Recherche » de l’AFH
Cliquez pour voir sur YouTube
Edmond-Luc Henry et Guy Gabriel
Respectivement Président d’honneur de l’AFH et Président du comité Limousin
Dominique Hettler
Pharmacien et chef de pôle au CHU de Reims
Jeannine Klein et Charline Brunet
Respectivement membre et responsable de la commission Willebrand
Thomas Sannié
Président d’honneur de l’AFH
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STATISTIQUES
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FAISONS PARLER LES CHIFFRES
STATS PARTICIPATION
AUX 3 MEILLEURES SESSIONS
Présentation du programme Transform
204
187 Les nouveaux médicaments PARTIE 2
185 Innovation et révolution : ici et là-bas
3 489
CONNEXIONS
TAUX DE SATISFACTION
SUR LA PLATEFORME
25 % 115
PERSONNES VENUES
satisfaits
DE PAYS ÉTRANGERS
75 %
très satisfaits
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INTERVENANTS
SOMMAIRE #1
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VENDREDI 30 OCTOBRE 2020 MERCREDI 4 NOVEMBRE 2020 JEUDI 12 NOVEMBRE 2020
voir Mot d’accueil voir MHR et environnement numérique voir Atelier d’activités physiques adaptées
Pas sans les patients !
voir Innovation et révolution : ici et là-bas voir L’AFH de demain
Évolutions et perspectives
SAMEDI 31 OCTOBRE 2020 JEUDI 5 NOVEMBRE 2020
voir PARTIE 1 : L’état des lieux des nouveaux voir Douleur VENDREDI 13 NOVEMBRE 2020
traitements de l’hémophilie Différentes alternatives pour la gérer,
Les molécules avec AMM (autorisées) comment ça marche ? voir Projection du film « Les femmes saignent
aussi » et débat
voir Présentation du programme TRANSFORM
voir PARTIE 2 : L’état des lieux des nouveaux
VENDREDI 6 NOVEMBRE 2020
traitements de l’hémophilie voir Les articulations SAMEDI 14 NOVEMBRE 2020
Les molécules en essais cliniques La réparation des cartilages est-elle possible ? Activités enfants
voir
voir L’état des lieux des nouveaux L’état de la recherche et les traitements
voir
traitements de l’hémophilie LUNDI 9 NOVEMBRE 2020 de la maladie de Willebrand
Questions - réponses
voir Le soutien de l’AFH à la recherche
voir L’état de la recherche et les traitements
des pathologies plaquettaires
LUNDI 2 NOVEMBRE 2020 MARDI 10 NOVEMBRE 2020
voir Seniors : Mobiliser les envies d’activité Quels changements pour les parcours La thérapie génique
voir voir
physique après 50 ans de santé de demain ?
voir Prix de l’AFH et clôture du congrès festive
MARDI 3 NOVEMBRE 2020
voir Atelier de sophrologie MERCREDI 11 NOVEMBRE 2020
voir Éducation Thérapeutique du Patient voir Parcours du médicament
Les bénéfices pour tous et tout au long de sa vie, voir Carnet de suivi des personnes vivant
quels que soient la sévérité de sa maladie et avec une MHR
les traitements auxquels on a accès
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SOMMAIRE #2
PAR THÉMATIQUES
VIVRE RECHERCHE ET NOUVEAUX VIE ACTIVITÉS
AVEC TRAITEMENTS ASSOCIATIVE DYNAMIQUES
Ü voir Innovation et révolution : Ü voir Partie 1 - Etat des lieux des nouveaux Ü voir Mot d’accueil Ü voir Atelier Sophrologie
ici et là bas traitements de l’hémophilie Ü voir MHR et environnement Ü voir Atelier d’activités
Ü voir Seniors : Ü voir Présentation du programme Transform numérique physiques
Mobiliser les envies d’activité Ü voir Partie 2 - Etat des lieux des nouveaux Ü voir Le soutien de l’AFH Ü voir Atelier enfants
physique après 50 ans traitements de l’hémophilie à la recherche
Ü voir Education thérapeutique Ü voir Questions/réponses - Etat des lieux Ü voir L’AFH de demain
du patient (ETP) des nouveaux traitements de l’hémophilie Ü voir Soirée femmes :
Ü voir Douleurs Ü voir Articulations : La réparation Projection du film
Ü voir Quel changement pour des cartilages est-elle possible ? « les femmes saignent
le parcours de santé Ü voir Parcours du médicament aussi » et débat
de demain ? Ü voir Remise des prix et
Ü voir Etat des lieux
Ü voir Carnet de suivi des de la recherche et les traitements clôture du congrès
personnes vivant avec une de la maladie de Willebrand
MHR
Ü voir Etat des lieux
de la recherche et les traitements des
pathologies plaquettaires
Ü voir La thérapie génique
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INTERVENANTS
INTERVENANTS
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Christophe BESSON
Représentant de l’AFH à l’agence nationale de sécurité du Valérie CHAMOUARD
médicament, Patient Parent Ressource AFH, Membre AFH du Pharmacien Praticien Hospitalier - Centre de Référence
Miassa AIMENE
groupe de travail plaidoyer santé publique, Membre AFH du Hémophilie Lyon
Chargée de mission Collecte de fonds, suivi administratif et
groupe de travail médicament, Membre AFH du groupe de travail J’anime l’atelier « Quels changements pour les parcours de
budgétaire à l’AFH
Projet associatif et Plan stratégique. Administrateur de l’AFH. santé de demain ? » J’espère que les échanges seront riches
Je suis chargé de la représentation de l’AFH dans certaines autour des évolutions à venir sur les parcours des patients,
Marie-Christine ALESSI
instances de santé. notamment vis-à-vis de l’accessibilité à leur médicament.
Professeur d’hématologie, APHM, Marseille
Responsable du centre de référence sur les pathologies
Esther BIOSSE DUPLAN Céline CHENUEL
plaquettaires constitutionnelles
Conductrice asymptomatique de l’hémophilie A sévère Infirmière Diplômé d’Etat coordinatrice du CRC-MHC de Nancy-
Je suis animatrice du Groupe de Travail Actions Internationales Brabois et secrétaire pour l’Association FIDEL’HEM
Claire ARCE
et modératrice sur l’atelier «Actions Internationales». Cet axe Je suis intervenante sur l’atelier « Education Thérapeutique
Chargée de mission Actions internationales / AFH
très important d’actions de solidarité vers l’international me du Patient : les bénéfices pour tous et tout au long de
Je suis chargée de mission Actions internationales à l’AFH et
tient à cœur, ainsi qu’à l’AFH, et j’espère que vous apprécierez sa vie, quels que soient la sévérité de sa maladie et les
modératrice sur l’atelier «Actions Internationales».
comment nous essayons d’améliorer l’accès aux soins, à traitements auxquels on a accès. » Notre rôle principal :
J’espère apporter le maximum d’informations utiles aux
l’éducation et aux traitements pour tous à travers le monde. l’accompagnement dans le parcours de santé du patient
participants de cet atelier.
et de sa famille. L’atelier sur l’ETP permettra des échanges
Amanda BOK fructueux entre les différents participants pour mieux définir
Armelle AUBAGUE
Directrice du Consortium Européen sur l’hémophile - European ensemble les différents accompagnements recherchés.
Sophrologue-Relaxologue
Haemophilia Consortium (EHC)
J’aurai le plaisir d’animer un atelier d’initiation de la
Modératrice de la soirée spéciale femmes Olivier CHRISTOPHE
sophrologie en ligne pour les participants au congrès
qui le souhaitent. La sophrologie est une technique de Directeur de Recherche à l’Institut national de la santé et de la
Annie BOREL-DERLON recherche médicale (Inserm) U1176
relaxation basée sur la prise de conscience de son corps
Dr. Ancienne Hématologue coordinatrice du CRC du CHU de Je suis intervenant au cours de la session « Nouvelles
et la respiration. Sa pratique permet de se libérer des
Caen, Présidente du Conseil Scientifique de l’AFH Molécules » où je vais présenter les nouvelles molécules
tensions mentales et physiques, et d’accéder à une meilleure
connaissance de soi. thérapeutiques pour les patients atteints d’hémophilie qui
Nadine BOUVET viennent d’être autorisées par les autorités de santé ou
Infirmière coordinatrice du Centre des Maladies Hémorragiques actuellement testées en essais cliniques ou pré-cliniques.
Pascal AUQUIER
(CRC-MHC) du CHU de Rennes
Professeur à l’AP-HM
Présidente pour la Fédération Infirmière des Centres Yannick COLLÉ
Co-coordinateur scientifique du registre FranceCoag
d’Hémophilie et des Maladies Hémorragiques (FIDEL’HEM). Conductrice de l’hémophilie A mineure, atteinte d’hémophilie A
Sophie AYÇAGUER mineure
Charline BRUNET Je suis coresponsable de la Commission Femmes de l’AFH
Médecin spécialisée ETP, chargée de mission ETP de l’AFH et de
Responsable de la Commission Willebrand, membre de la depuis 12 ans, et membre de la Commission Femmes et
la filière Mhémo
Commission Femmes troubles de la coagulation du Consortium européen de
Je contribue à la bonne réalisation des nombreux projets sur
Je suis ravie de participer à ce Congrès avec vous. N’hésitez l’hémophilie (EHC). Je suis intervenante lors du débat faisant
l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) émanant d’une
pas à profiter à fond de ce moment qui est votre moment. suite à la projection du film de l’EHC : «Femmes et troubles de
part de l’AFH, et d’autre part de la filière Mhémo.
la coagulation: histoires secrètes.»
Hervé CHAMBOST
François BERDOUGO
Responsable du CRC APHM – Professeur de Pédiatrie Aix Emilie COTTA
Délégué général de la Société française de santé publique
Marseille Université Chargée de mission Action France à l’AFH
A travers la modération de l’atelier « MHR et environnement
Investigateur principal d’essais cliniques - Investigateur Je suis en charge du soutien technique tout au long de ce
numérique : pas sans les patients ! », j’espère contribuer à
coordonnateur d’un essai Phase 3 de Thérapie Génique en congrès. Je serai votre interlocutrice en cas de soucis, de
offrir un espace de compréhension des enjeux du numérique
Hémophilie A questions ou si vous avez besoin d’aide sur la plateforme.
pour les personnes concernées par une maladie hémorragique
Coordinateur du centre d’exploitation des pathologies Je serai également modératrice sur l’atelier sur l’éducation
rare et de renforcement de leurs capacités à en être actrices.
hémorragique et thrombotique de Marseille-La Timone thérapeutique du patient. J’espère que ce nouveau format de
Co-coordinateur scientifique du registre FranceCoag congrès vous plaira.
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INTERVENANTS
INTERVENANTS
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stratégique Chargée de Programmation du Congrès
Je serai présente lors du débat qui aura lieu suite à la Laurent FRENZEL
Christophe CROIZET Rhumatologue et hématologue. Responsable du centre
Patient inclus dans un essai clinique en thérapie génique projection du film de l’EHC : «Femmes et troubles de la
coagulation : histoires secrètes.» Je suivrai bien évidemment d’hémophilie de Necker et de l’unité de recherche sur
Je suis content d’apporter mon témoignage. l’arthropathie hémophilique à l’institut Imagine.
toutes les sessions de ce congrès pour m’assurer que le
programme que nous vous proposons répond bien à vos Je suis particulièrement impliqué sur les complications
Roseline D’OIRON articulaires des maladies hémorragiques. Lors de ce congrès
Médecin au Centre de Référence Hémophilie, Centre de centres d’intérêt.
de l’AFH, j’animerai un atelier concernant la santé articulaire et
Ressources et de Compétences des Maladies Hémorragiques les traitements actuels et futurs pour la préserver.
Constitutionnelles, Hôpital Bicêtre APHP Jean Louis DUBOURDIEU
Représentante coordinatrice FranceCoag Commission Séniors AFH - Hémophilie A
Une fois l’hémorragie arrêtée ou prévenue, l’exercice physique Valerie GAY
est le traitement qui nous permet de lutter contre les raideurs, Médecin au CRC MHC de Chambéry
Stéphanie DA QUELHA Impliquée sur la problématique des seniors, je coanimerai un
Adhérente de l’AFH les rétractions des muscles, ligaments, tendons, fascias... qui
entretiennent les saignements et les déséquilibres. Et puis on atelier sur l’activité physique avec des patients et un kiné.
se sent bien. J’espère qu’à l’issue, chacun se remettra ou continuera une
Philippe DE MOERLOOSE ou plusieurs activités physiques! A vos baskets !
Professeur honoraire - Faculté de Médecine de Genève en Suisse
J’interviendrai à la suite des présentations d’Alain Weill et de Gaetan DUPORT
Responsable du groupe médicament de l’AFH Nicolas GIRAUD
Thomas Sannié, comme co-animateur lors de la « plénière Président de l’Association française des hémophiles
innovation, révolution : ici et là-bas. » J’accompagne les patients et familles à l’arrivée des nouveaux
médicaments. Le congrès est un événement marquant dans Je participe à plusieurs ateliers et sessions. Mes missions
l’année pour discuter des traitements. seront de faire émerger les questions des participants, de veiller
Dominique DESPREZ à ce que les présentations soient compréhensibles de tous
Médecin, coordinateur du CRC de Strasbourg, assez investie et d’animer les sessions de façon énergique. Je souhaite une
dans l’ETP Céline FALAISE
Médecin-Pédiatre au Centre de Référence des Pathologies participation active à ce congrès qui je l’espère sera riche en
Je co-anime un atelier au cours duquel nous aborderons la informations pour vous. Ce congrès doit être aussi une fête.
manière de se présenter à un professionnel de santé, non Plaquettaires Constitutionnelles Service d’hématologie biologique
spécialiste, quand on est une femme atteinte de maladie CHU Timone, APHM
Edouard HAMELIN
hémorragique. J’espère que cet atelier pratique répondra à Patient hémophile A avec inhibiteurs
vos attentes et vous donnera quelques pistes. Géraldine FAYET
Pharmacien, Fondatrice de GFiHealth et consultante en Heureux de contribuer au congrès de l’AFH 2020 sur les sujets
Éducation Thérapeutique du Patient. suivants : la douleur, les seniors et l’AFH de demain.
Jean-Marc DIEN
Secrétaire général de l’Association française des hémophiles Je suis missionnée par l’AFH pour piloter différents projets. Je
viens de mener à bien le projet du nouveau carnet de suivi des Annie HARROCHE
Je remercie l’engagement des bénévoles, des intervenants et des Médecin, CRC MHC Hôpital Necker Paris
salariés de l’association pour faire de ce Congrès une réussite. personnes concernées par une maladie hémorragique rare
qui a été co-construit avec les patients et les professionnels Je présenterai les traitements en hémophilie : état des lieux
J’espère que chacun pourra y trouver des réponses, mais aussi des nouvelles molécules ayant l’AMM.
des questionnements qui aiguiseront la curiosité et donneront de santé. J’espère vous retrouver nombreux à l’atelier du
mercredi 11 novembre à 16h30 : «Carnet de suivi papier des En espérant apporter les explications les plus claires.
l’envie de découvrir les multiples actions et engagements de
notre association en direction de la communauté des personnes personnes concernées par une MHR».
Edmond-Luc HENRY
concernées par une maladie hémorragique rare. Président d’honneur de l’AFH
Carole FAYET
Sophrologue J’ai été Vice-président de l’AFH de 1992 à 1996 puis
Maryse DIEN Président de l’AFH de 1996 à 2000 et de 2003 à 2004. Je suis
Bénévole à l’AFH, co-responsable de la commission Femmes de Intervenante dans l’atelier sur la douleur, je vous présenterai,
une technique pour essayer de gérer les angoisses et hémophile. Et si je peux vous être utile lors de ce congrès,
l’AFH, coresponsable du groupe de travail Adhérents, Bénévoles c’est avec plaisir.
et Comités «apprivoiser» la douleur.
Membre AFH du groupe de travail Projet associatif et Plan
Francis FORT
Responsable de la commission seniors et président du comité
Midi-Pyrénées de l’AFH
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INTERVENANTS
INTERVENANTS
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Audrey HOCHART Nadia LAUTISSIER leur accessibilité, ainsi que le rôle que l’AFH peut jouer pour
Pédiatre au CHU Lille Parent ressource, kinésithérapeute contribuer à l’avancement de la recherche.
Ravie de rejoindre cette première aventure virtuelle ! Je suis intervenante sur l’atelier « Activité physique adaptée ».
J’espère susciter l’envie de pratiquer une activité physique et Fabrice PILORGÉ
Béatrice HOUDREVILLE d’apporter quelques outils. Directeur de l’AFH
Présidente AFH Martinique C’est avec grand plaisir que j’ai participé avec le comité
Membre du bureau de l’AFH Muriel LE BIAN d’organisation et de programmation à la transformation de
Responsable de la commission Parents de Jeunes Enfants de ce congrès 100% en ligne. J’animerai la plénière autour du
Guillaume JANIN l’AFH programme TRANSFORM, le 31 octobre et je participerai à
Patient Ressource et membre du Groupe Médicament de l’AFH. Maman d’un adolescent et coanimatrice de l’atelier pour les l’atelier “MHR et environnement numérique : pas sans les
J’interviendrais lors de l’atelier : «Zoom sur : Parcours du enfants, j’espère que les différents moments d’échanges au patients !” le 4 novembre.
médicament». cours du congrès permettront de rassurer les jeunes parents
Je ferai de mon mieux pour faciliter les échanges et la et de les aider à envisager l’avenir de façon positive ! Misha PROUT
compréhension sur ce sujet d’actualité. Willebrand Type 3
Peter LENTING J’ai été précédemment responsable de la commission
Marc JOURDAIN Directeur de Recherche, Inserm Unité 1176 Willebrand de l’AFH. Je vis maintenant à Perth en Australie et
Président du comité AFH de Basse-Normandie, membre du Biochimiste, spécialiste de physiologie et biochimie d’hémostase c’est avec plaisir que j’ai accepté d’être modératrice pendant
groupe de travail ETP et Patient Ressource de l’AFH la plénière sur la recherche de traitement Willebrand lors du
J’interviens en qualité de Patient Ressource dans l’atelier : Xavier MACHUEL Congrès National de cette année.
«Education thérapeutique du patient : les bénéfices pour tous Patient
et tout au long de sa vie quels que soient la sévérité de la Je suis chargé de coanimer un atelier sur la douleur, côté kiné ! Antoine RAUCH
maladie et les traitements auxquels on a accès. » Mais peut-être y a-t-il d’autres pistes à explorer ? Médecin à l’Institut Hématologie-Transfusion CHU de Lille
J’interviens à la session « Le soutien de l’AFH à la recherche ».
Thierry LAMBERT Claude NÉGRIER
Médecin au Centre de traitement des maladies hémorragiques Professeur, coordinateur de la filière de santé maladies Michel RAYMOND
de Bicêtre hémorragiques constitutionnelles (MHEMO) Kinésithérapeute et membre de la Commission « Activités
Mon objectif dans l’animation et la participation aux ateliers physiques » de l’AFH
relatifs aux modifications engendrées par l’apparition des Danièle NOËL Je suis chargé de coanimer l’atelier « Mobiliser les envies
nouveaux traitements est de faire part du retour qui m’a été Directrice de Recherche à l’Inserm d’activité physique après 50 ans ». Comment donner l’envie
donné par de nombreux patients, et de la perception que j’en Je coanime l’atelier « Les articulations : la réparation des d’agir pour sa propre santé physique en choisissant, selon
ai en tant que professionnel de santé. cartilages est-elle possible ? » Je ferai un résumé des son profil, une activité qui soit régulière, plaisante et peut-être
recherches sur les cellules souches et la place des thérapies adaptée ?...
Anne-Sophie LAPOINTE cellulaires pour le traitement des arthropathies hémophiliques.
Cheffe de projet adjointe mission maladies rares, Direction Générale Yohann REPESSE
de l’Offre de Soins, Ministère des solidarités et de la santé Geneviève PIÉTU Professeur des Universités-Praticien Hospitalier/ CHU de Caen
La participation des personnes touchées par une maladie rare Bénévole à l’AFH, chercheur à l’Institut National de la Santé et de Je suis intervenant pour la présentation « L’état des lieux
et des associations donne du sens à nos politiques publiques la Recherche Médicale (INSERM) à la retraite, ex-animatrice du GT des nouveaux traitements de l’hémophilie (Partie 1) : Les
et les rendent plus efficientes. Recherche molécules avec AMM (autorisation de mise sur le marché)»
Durant ce congrès, je serai modérateur pour les sessions et sur l’atelier «Education Thérapeutique du Patient : les
Maxime LAURENT plénières sur « Les nouveaux traitements de l’hémophilie » bénéfices pour tous et tout au long de sa vie, quels que soient
Patient atteint de la maladie de willebrand type 3 et sur « La thérapie génique ». Je participerai également au la sévérité de sa maladie et les traitements auxquels on a
Je suis intervenant sur l’atelier «Les articulations : la réparation Zoom sur « La réparation des cartilages est-elle possible ? » accès». Je présenterai les données concernant les nouvelles
des cartilages est-elle possible ?» Ayant subi de multiples et « Le soutien de l’AFH à la recherche ». Je souhaite thérapeutiques de l’hémophilie et par ailleurs je participerai
interventions aux chevilles, j’espère apporter le maximum que ces sessions puissent permettre à tous de mieux également à un atelier soulignant l’importance de l’éducation
d’informations utiles aux participants de cet atelier. appréhender l’état des lieux de ces nouveaux traitements et thérapeutique pour une prise en charge optimale.Edito Médiathèque Sommaire Intervenants Sessions Annexes Livre d’or Remerciements
INTERVENANTS
INTERVENANTS
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Stephanie RINGENBACH
Chef de projet de de la filière de santé maladies hémorragiques Thierry VANDENDRIESSCHE
constitutionnelles (MHEMO) Professeur au « Department of Gene Therapy & Regenerative
Medicine », Bruxelles
Jean-Patrick SALES
Vice-président de la section du médicament du Comité Marc VINCENT
Economique des Produits de Santé (CEPS) Membre du comité Rhône-Alpes, administrateur et membre
du bureau de l’AFH et membre du groupe de travail Adhérent,
Thomas SANNIÉ bénévoles et comités (ABC), Membre AFH du groupe de travail
Président d’honneur de l’AFH; Responsable du GT éducation Projet associatif et Plan stratégique.
thérapeutique du patient AFH; Responsable associatif de Je souhaite que tous les participants au Congrès puissent
l’Alliance franco-africaine pour le traitement de l’hémophilie partager leurs expériences, trouver des soutiens et quelques
(Afath) réponses, notamment dans l’atelier où j’interviens. Vivez
Lors du Congrès National de l’AFH, je serai présent sur deux pleinement ce temps fort de notre association !
sessions: «Quels changements pour les parcours de santé
de demain ?» et sur la thérapie génique. Pouvoir assister à Alain WEILL
des ateliers en visioconférence coanimés par des bénévoles Ex-président de la Fédération Mondiale de l’Hémophilie (FMH)
associatifs et des professionnels de santé est une chance (2012-2020)
unique d’échanger à partir de savoirs complémentaires. Je parlerai de l’activité de la FMH pendant ces huit dernières
années, montrerai ses réalisations, proposerai quelques
Laura SAVINI recommandations pour l’avenir. Avec Thomas Sannié et
Chargée de Communication et Affaires Publiques, Consortium Philippe de Moerloose, nous pourrons montrer les réalisations
Européen sur l’hémophile - European Hémophilie Consortium (EHC) du projet Alliance franco-africaine pour le traitement de
Modératrice de la session sur les pathologies plaquettaires l’hémophilie (AFATH).
Je pourrai aussi parler de mon expérience à la présidence de
Catherine SIMONIN la FMH.
Vice-présidente de la Ligue Nationale contre le cancer
Je suis représentante des usagers à la Commission de
Transparence de la Haute Autorité de Santé (HAS) et impliquée
dans l’accès à la santé pour tous.
Sophie SUSEN
Coordinatrice du CRC-MHC, CHU de Lille
Jean-Marc TASSAIN
Patient atteint d’afibrinogénémie, je travaille auprès des membres
du Bureau de l’Association, notamment sur les relations avec les
mécènes au profit de la Recherche
Membre des GT MHR (et autres troubles de la coagulation) et
recherche de fonds (et diversification des ressources), je suis
intervenant sur l’atelier «Le soutien de l’AFH à la recherche».LES THÉMATIQUES Vivre avec Vie associative Recherche et nouveaux traitements Activités ludiques
VIE ASSOCIATIVE
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VENDREDI 3 0 O C TO BRE 2020
MOT D’ACCUEIL
Intervenants : Nicolas Giraud, Sophie Lapointe, Annie Borel-Derlon
Le Président de l’AFH, Nicolas Giraud, et la Présidente de son Conseil scientifique,
Annie Borel-Derlon, ouvrent ce congrès inédit.
Ils présentent le programme des 15 jours de congrès et font un point sur la situation
de l’impact de la crise Covid-19 pour les personnes concernées par une maladie hé-
morragique rare.
Anne-Sophie Lapointe, adjointe de la mission maladies rares à la Direction Générale
de l’Offre de Soins (DGOS) du ministère de la Santé fait une présentation sur le thème
« Les Politiques des Maladies rares en France : initiées et pilotées par les personnes
malades et leurs associations ».
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VOIR SUR YOUTUBE
THÉMATIQUE
VIE PROCHAINE SESSION
MHR et environnement numérique
ASSOCIATIVELES THÉMATIQUES Vivre avec Vie associative Recherche et nouveaux traitements Activités ludiques
VIVRE AVEC
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VENDREDI 30 O C TO BRE 2020 Ce qu’il s’est dit
ZOOM SUR 0:04:30 Présentation d’Alain Weill sur le bilan de ses 8 années de présidence
INNOVATION ET RÉVOLUTION : ICI ET LÀ-BAS 0:29:20 Questions à Alain Weill sur sa présentation
0:48:30 Présentation du projet AFATH
Intervenants : Thomas Sannié, Alain Weill, Philippe de Moerloose 1:10:30 Questions/réponses
Modératrices : Esther Biosse-Duplan et Claire Arcé
Alain Weill, président de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) de 2012 à 2020, est
le principal intervenant. Huit années à la tête de la FMH, ce n’est pas rien ! Il évoque son ex-
périence au sein de la FMH et sa vision sur l’accès aux nouvelles thérapeutiques à travers le
monde, notamment dans les pays les plus défavorisés.
Le Pr Philippe de Moerloose et Thomas Sannié, respectivement responsables médical et asso-
En savoir plus
ciatif du projet de l’Alliance franco-africaine pour le traitement de l’hémophilie (Afath), informent Présentation PPT Alain Weill
de la situation sur le terrain des pays appartenant à ce programme de solidarité internationale
Présentation PPT Thomas Sannié
porté par l’AFH.
Vidéo : l’AFH récompensée pour ses actions internationales
Présentation de l’AFATH en vidéo
VOIR SUR YOUTUBE Cliquez pour voir VOIR TOUTES LES ANNEXES « VIVRE AVEC »
THÉMATIQUE PROCHAINE SESSION
VIVRE AVEC Mobiliser les envies d’activité
physique après 50 ansLES THÉMATIQUES Vivre avec Vie associative Recherche et nouveaux traitements Activités ludiques
RECHERCHE & MÉDICAMENTS
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S AMEDI 3 1 O C TO BRE 2020 Ce qu’il s’est dit
PLÉNIÈRE 0:00:30 Thérapies avec facteur de remplacement :
L’ÉTAT DES LIEUX les molécules EHL à durée de vie prolongée
0:15:00 Thérapies sans facteur de remplacement :
DES NOUVEAUX TRAITEMENTS DE L’HÉMOPHILIE Thérapie de substitution (Hemlibra)
PARTIE 1 - LES MOLÉCULES AVEC AUTORISATION DE MISE SUR LE MARCHÉ
Intervenants : Annie Harroche, Yohann Repessé
Modératrices : Annie Borel-Derlon et Geneviève Piétu
Le Pr Yohann Repessé et le Dr Annie Harroche vous présentent les différents traitements dis-
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ponibles pour les patients et accessibles en pharmacie hospitalière.
Présentation PPT Yohann Repessé
Présentation PPT Annie Harroche
Dépliant “Guide des nouveaux facteurs de coagulation à demi-vie prolongée “
Poster : Les nouveaux médicaments pour le traitement des maladies
hémorragiques rares
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THÉMATIQUE PROCHAINE SESSION
RECHERCHE Présentation
du programme Transform
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RECHERCHE & MÉDICAMENTS
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Ce qu’il s’est dit
S AMEDI 3 1 O C TO BRE 2020
0:02:00 Pourquoi un programme d’accompagnement ?
PLÉNIÈRE 0:15:15 En tant que personne concernée, comment participer à ce programme ?
PRÉSENTATION DES ACTIONS D’ACCOMPAGNEMENT
DU PROGRAMME TRANSFORM
Intervenants : Annie Borel-Derlon, Sophie Ayçaguer, Christophe Besson
Modérateur : Fabrice Pilorgé
Ces actions d’accompagnement sont destinées aux personnes atteintes d’hémophilie A sévère,
avec ou sans inhibiteur, qui prennent un nouveau médicament utilisé uniquement en prévention
– ce qui remet en cause les habitudes de traitement en cas de saignement.
Présentation de Transform Emicizumab/Hemlibra® chez les personnes
par Annie Borel-Derlon atteintes d’hémophilie A vivant
avec inhibiteur
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Présentation PPT
Poster : Actions d’accompagnement pour les patients ayant accès
à Emicizumab®
Emicizumab/Hemlibra® chez les personnes atteintes d’hémophilie A
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PRÉCÉDENTE SESSION
THÉMATIQUE PROCHAINE SESSION
PARTIE 1 L’état des lieux des nouveaux RECHERCHE PARTIE 2 L’état des lieux des nouveaux
traitements de l’hémophilie traitements de l’hémophilie
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RECHERCHE & MÉDICAMENTS
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S AMEDI 3 1 O C TO BRE 2020 Ce qu’il s’est dit
PLÉNIÈRE 0:10:25 Thérapies avec facteur de remplacement
L’ÉTAT DES LIEUX 0:20:45 Thérapies sans facteur de remplacement :
inhibiteurs des anticoagulants naturels
DES NOUVEAUX TRAITEMENTS DE L’HÉMOPHILIE 0:35:45 Expérience “Neckerienne” avec le Fitusiran
PARTIE 2 - LES MOLÉCULES EN ESSAIS CLINIQUES
Intervenants : Olivier Christophe, Claude Négrier, Laurent Frenzel
Modératrice : Geneviève Piétu
Les molécules en essais cliniques : le Pr. Claude Négrier, le chercheur Olivier Christophe
En savoir plus
et le Dr Laurent Frenzel dressent un état des lieux des nouvelles molécules en cours
Présentation PPT Claude Négrier
de développement.
Présentation PPT Olivier Christophe
Présentation PPT Laurent Frenzel
Dépliant “Guide des nouveaux facteurs de coagulation à demi-vie prolongée “
Poster : “Les nouveaux médicaments pour le traitement des maladies
hémorragiques rares”
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PRÉCÉDENTE SESSION
THÉMATIQUE PROCHAINE SESSION
Présentation du programme RECHERCHE L’état des lieux des nouveaux traitements
Transform de l’hémophilie : questions-réponses
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RECHERCHE & MÉDICAMENTS
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Sessions questions/réponses avec tous les intervenants précédents.
SAMEDI 31 O C TO BRE 2020
PLÉNIÈRE
L’ÉTAT DES LIEUX
DES NOUVEAUX TRAITEMENTS DE L’HÉMOPHILIE
QUESTIONS-RÉPONSES
Intervenants : Olivier Christophe, Laurent Frenzel, Claude Négrier,
Geneviève Piétu, Sophie Ayçaguer, Annie Borel-Derlon,
Christophe Besson
Modérateur : Claude Négrier
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PRÉCÉDENTE SESSION
THÉMATIQUE PROCHAINE SESSION
PARTIE 2 L’état des lieux des nouveaux RECHERCHE Articulations : La réparation `
traitements de l’hémophilie des cartilages est-elle possible ?
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VIVRE AVEC
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Ce qu’il s’est dit
00:05:00 Partage de l’expérience de la pratique du yoga
LUNDI 2 NOV E M BRE 2020 00:21:30 Test pour définir son « profil » de sportif et choisir une activité physique
00:40:00 Comment se préparer à une reprise d’activité physique
ATELIER 00:48:00 Choisir une activité physique
SENIORS : 00:52:00 Se préparer avant une activité physique
00:54:00 Les bénéfices d’une activité physique régulière
MOBILISER LES ENVIES D’ACTIVITÉS PHYSIQUES 01:08:30 Session de questions/réponses
Intervenants : Valérie Gay, Jean-Louis Dubourdieu, Francis Fort, Michel Raymond
Modérateur : Édouard Hamelin
« L’activité physique ralentit les changements physiologiques liés à l’âge, améliore la
santé des personnes âgées dans ses dimensions physique, sociale et psychique, et
contribue à la prévention des pathologies chroniques liées à l’âge. »
HAS (Haute Autorité de santé), juillet 2019.
Nous avons tous l’intuition qu’il faut faire quelque chose... Cette intuition devrait nous
amener à une prise de conscience qui, elle, nous amènera à formuler notre intention,
notre volonté de faire quelque chose. Mais quoi ? Pour le savoir, il est nécessaire
d’avoir un choix d’activités qui puisse nous accrocher, nous donner envie. Lors de
cet atelier, Michel Raymond propose un test de 8 questions. Il permet de définir le
profil psychologique de chacun afin d’énoncer des propositions d’activités physiques
adéquates..
Le Dr Valérie Gay explique ensuite comment l’arrivée des nouveaux traitements ou
le choix de la prophylaxie peuvent changer votre pratique et vous aider à trouver des
avantages à commencer ou à reprendre une activité physique.
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VIVRE AVEC
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LUNDI 2 NOV E M BRE 2020
ATELIER
SENIORS :
MOBILISER LES ENVIES D’ACTIVITÉS PHYSIQUES
Intervenants : Valérie Gay, Jean-Louis Dubourdieu, Francis Fort, Michel Raymond
Modérateur : Édouard Hamelin
Ce qu’il faut retenir
Danse Contact et Hémophilie
Mobiliser les envies d’activités physiques
Partage de l’expérience de la pratique du yoga par Jean-Louis Dubourdieu :
En savoir plus
è A adapter selon ses possibilités
è Utilisation possible du matériel (chaise par exemple) pour faciliter les postures.
Choix d’une activité physique par Valérie Gay (hématologue) et Michel Raymond
Questionnaire de Michel Raymond
(kiné) :
● A discuter avec son équipe médicale Présentation des différents profils
● En tenant compte de son état physique Cordel retraite
● Selon son traitement (à la demande, prophylaxie…)
Vidéo “Danse Contact et Hémophilie”
● Selon ses envies
è Test pour définir son « profil » de sportif. Cap sur la forme physique :
è Conseil pour le choix d’un sport d’endurance, de musculation ou de souplesse passeport vers le mieux être par la Société canadienne
è Evolution progressive dans la pratique
è Echauffement et étirements indispensables de l’hémophilie
Annonce d’un questionnaire à venir pour recueillir les besoins des seniors et
faire un état des lieux de leurs problématiques
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PRÉCÉDENTE SESSION THÉMATIQUE PROCHAINE SESSION
Innovation et révolution :
ici et là bas VIVRE AVEC Education thérapeutique
du patient (ETP)LES THÉMATIQUES Vivre avec Vie associative Recherche et nouveaux traitements Activités ludiques
ACTIVITÉS LUDIQUES
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MARDI 3 NOV E M BRE 2020 Ce qu’il s’est dit
ATELIER 00:00:30 Présentation de la sophrologie
INITIATION À LA SOPHROLOGIE 00:05:00 Initiation
00:49:00 Questions / réponses
Intervenants : Armelle Aubague
La sophrologie vise à trouver un équilibre de vie, à mieux gérer et à positiver son
quotidien, à harmoniser le mental et le physique. Basée sur la respiration et la relaxa-
tion, cette méthode permet de mobiliser ses propres capacités : calme, bien-être,
confiance en soi. Il s’agit avant tout de puiser en soi les ressources pour s’écouter,
prendre conscience de ses sensations et de ce que renvoie le corps. Cette technique
sert à améliorer la confiance en soi et à affronter les problématiques liées au stress, à
la douleur.
Pendant cet atelier, la sophrologue Armelle Aubague vous propose une initiation à
cette technique, qui sera suivie d’un temps de questions/réponses.
(Re)vivez cette expérience depuis chez vous autant de fois que possible, dès que vous
le souhaitez !
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THÉMATIQUE
ACTIVITÉS PROCHAINE SESSION
Initiation à l’activité physique adaptée
LUDIQUELES THÉMATIQUES Vivre avec Vie associative Recherche et nouveaux traitements Activités ludiques
VIVRE AVEC
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MARDI 3 NOV E M BRE 2020
ATELIER
EDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT
Intervenants : Céline Chenuel, Marc Jourdain, Yohann Repessé
Modératrice : Émilie Cotta
Les bénéfices pour tous et tout au long de sa vie, quels que soient la sévérité de la maladie et
les traitements auxquels on a accès.
« L’éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou à maintenir les
compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle
fait partie intégrante, et de façon permanente, de la prise en charge du patient… »
Source : filière MHEMO.
Yohann Repessé, Céline Chenuel, Marc Jourdain vous décrivent les bénéfices de l’éducation
du patient qui place le partenariat soignants/soignés au centre de la prise en charge de chacun. Cliquez pour voir
Ils vous expliquent la mise en pratique et cherchent à vous convaincre de l’intérêt de l’éduca- VOIR SUR YOUTUBE
tion thérapeutique, dès le plus jeune âge et tout au long de la vie, en vous communiquant des
expériences et des situations vécues, en analysant non seulement les bénéfices décrits par les
patients mais aussi les manques et les besoins de ceux qui n’en ont pas bénéficié.
Ce qu’il s’est dit En savoir plus
0:02:00 Qu’est-ce que l’ETP ?
0:16:15 Les bénéfices de l’ETP selon les âges Vidéo « Qu’est-ce que l’éducation thérapeuthique du patient »
0:30:15 Les questions concernant la pratique de l’ETP Présentation PPT « Perception des signes précoces d’hémarthrose »
0:50:30 Partage d’expérience Rubrique « Education thérapeuthique du patient » sur le site de l’AFH
1:16:00 Les clefs de la réussite pour un programme d’ETP
VOIR TOUTES LES ANNEXES « VIVRE AVEC »
PRÉCÉDENTE SESSION THÉMATIQUE PROCHAINE SESSION
Seniors : Mobiliser les envies d’activité
physique après 50 ans VIVRE AVEC DouleursLES THÉMATIQUES Vivre avec Vie associative Recherche et nouveaux traitements Activités ludiques
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VIE ASSOCIATIVE
MERCREDI 4 N O V E M BRE 2020
ATELIER
MHR ET ENVIRONNEMENT NUMÉRIQUE :
PAS SANS LES PATIENTS !
Intervenants : Pascal Auquier, Claude Négrier, Nicolas Giraud, Fabrice Pilorgé
Modérateur : François Berdougo
Les intervenants partagent l’avancement des travaux en cours concernant le carnet de suivi
dématérialisé, le e-suivi médical, l’inclusion des patients sur le volet « patients » de France-
Coag, ou l’éducation thérapeutique en ligne…
Ils nous aident à comprendre l’intérêt de cet environnement numérique : comment celui-ci peut
améliorer le suivi médical, impacter le dialogue soignant/soigné en confrontant leurs points de Cliquez pour voir
vue.
VOIR SUR YOUTUBE
Cet atelier a pour objectif de renforcer la capacité des patients à se montrer acteurs de ce dé-
veloppement de l’environnement numérique.
Ce qu’il s’est dit Ce qu’il faut retenir
è Contexte : implication historique des personnes atteintes de MHR dans leur
0:03:15 Maladies hémorragiques et environnement numérique : pourquoi pas sans
parcours de santé (auto-traitement, ETP, Création des centres de suivi)
les patients ? 0:03:15
è Objectifs : autonomie, connaissances, amélioration de prise en charge, des liens
0:15:00 Un carnet de suivi numérique : pourquoi et pour qui ? 0:15:00 avec les soignants)
0:45:00 FranceCoag : oui mais avec les patients 0:45:00 è Méthode : coconstruction soignants/patients, adaptation et évolution des
1:08:00 Echange avec les participants 1:08:00 besoins, intégration dans le paysage numérique existant
è Démarche : recueil de besoins, création d’un groupe de travail multidisciplinaire,
construction du déroulé et des outils pédagogiques, test, formation, mise en
œuvre et diffusionLES THÉMATIQUES Vivre avec Vie associative Recherche et nouveaux traitements Activités ludiques
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VIE ASSOCIATIVE
MERCREDI 4 N O V E M BRE 2020 Présentation du réseau FranceCoag
9 000 patients, recueil de données cliniques et biologiques auprès des soignants
ATELIER et des patients, gouvernance qui associe les patients et veille à la protection des
MHR ET ENVIRONNEMENT NUMÉRIQUE : données : FranceCoag est un vieux dispositif, un des plus importants au niveau
international, ouvert au patient dans les décisions, qui permet l’expression des
PAS SANS LES PATIENTS ! patients / parents de patients
è Objectifs :
● Surveillance épidémiologique
Intervenants : Pascal Auquier, Claude Négrier, Nicolas Giraud, Fabrice Pilorgé
● Veille sanitaire, vigilance
Modérateur : François Berdougo
● Identification et prévention des risques thérapeutiques principaux
● Recherche - Suivi dynamique
● Pharmaco-vigilance et suivi des consommations de médicaments
...Ce qu’il faut retenir ● Possibilité de générer des enquêtes spécifiques
● Présentation d’actions et de projets en cours
Pourquoi et pour qui un carnet de suivi dématérialisé unique, partagé avec
l’équipe soignante du CRC-MHC ?
è Objectif de suivi en temps réel et d’aide à distance (liaison CRC/patients,
En savoir plus
aide à l’autonomie, évolutif)
● Filière unique pour toutes les MHC
● Transformation du parcours de soins
● Limite du carnet papier
● Besoins qui changent
Présentation PPT - Nicolas Giraud
● Arrivée de nouvelles thérapeutiques Présentation PPT - Claude Négrier
è Amélioration de la prise en charge (médical et recherche)
Présentation PPT - Pascal Auquier
è Evolution des connaissances
è Repérer les phases de rupture Article paru dans AFH, La revue “Vers un carnet de suivi numérique”
è Pour tous les patients atteints de MHC Article paru dans AFH, La revue “Les e-ateliers : une opportunité à saisir “
è Amélioration de la gestion des stocks
Voir la présentation de la seconde édition de HémoMOOC
è Autonomie
VOIR TOUTES LES ANNEXES « VIE ASSOCIATIVE »
PRÉCÉDENTE SESSION
THÉMATIQUE PROCHAINE SESSION
Mot d’accueil VIE Le soutien de l’AFH à la recherche
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