Education Thérapeutique Patient - Déclic DoulEur Chronique Liée au Cancer 2 ans d'activité
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Education Thérapeutique Patient Déclic DoulEur Chronique Liée au Cancer 2 ans d’activité #CongresSFPO Dr Evelyne Renault Tessier
Modèle bio médico social des maladies chroniques ETP : disponibilité, personnalisation et compétence entre observance et faire avec Pour mieux vivre avec la maladie Blandine Labbé, patiente experte, congrés ETP angers 2018 #CongresSFPO Dr Evelyne Renault Tessier
A coté de quoi passons-nous ? • étude INCA 2010 identique à l’étude Larue 1995 retrouvant 53% de patients douloureux, dont plus de la moitié de manière chronique • Etude CANTO, résultat préliminaire juin 2017 : 97% des patientes présentent des douleurs articulaires (2/3) ou musculaires (1/3) dans les 6 mois d’un traitement du cancer du sein Malgré plan cancer, plan douleur • Synthèse de l’enquête nationale 2010 sur la prise en charge de la douleur chez des patients adultes atteints de cancer - INCa – mars 2012 • Larue F et al.,Multicenter study of cancer pain and its treatment in France. BMJ 1995;310(6986) : 1034-7. • Cantchem, P.cottu, unicancer 17 juin 2017 Institut curie #CongresSFPO Dr Evelyne Renault Tessier
Enquête de besoins Institut Curie 2014, Vérène Praud IRD, 19 questionnaires • « Je fais en sorte de ne pas me focaliser sur ma maladie en essayant de continuer à vivre normalement » • « Avoir des explications à la portée et dans des termes moins scientifiques …sur les causes des douleurs et les différentes méthodes pour soulager » • « Comprendre ce que je peux faire ou ne pas faire pour éviter de déclencher les douleurs » • « Continuer à conduire ma vie la plus active possible mais Je me sens souvent très seule par face à ma douleur chronique ». #CongresSFPO Dr Evelyne Renault Tessier
Création d’un programme • Autorisé par l’ARS en décembre 2015 • Inscrit dans le projet de service du DISSPO • Inscrit dans le projet d’établissement de l’institut curie • Subventionné par • L’INCA, l’ARS • Du mécénat Philanthropia, Chugai, Takeda, Mutuelle Intériale, Mutuelle Bleue • Une équipe 1,7 ETP : 3 IRD 1Algologue 1psychologue 1assistante, 1 patiente experte, 1 kiné • Une démarche animateur occasionnel, lien ville hôpital, intégration dans le parcours de soins #CongresSFPO Dr Evelyne Renault Tessier
… En pratique Diagnostic éducatif séance éducative individuelle pour élaborer avec le patient son parcours éducatif 1à3 mois Comprendre la douleur Séance socle obligatoire Séance individuelle Traitement de fond / Approches psycho-corporelles 3 Séance TENS Traitement de crise séances AQUADOL – 4 séances Bouger avec ma Parler de ma douleur douleur Séances collectives Postures et métastases Evaluation rachidiennes Séance individuelle d’évaluation à la fin du programme #CongresSFPO Dr Evelyne Renault Tessier
Ambulatoire, Adulte, Sans altération cognitive ou de vigilance Ayant des douleurs Un prescripteur identifié En cours de traitement du cancer y compris l’hormonothérapie • Repères : •Ordonnance de sortie avec morphinique ou tramadol, •Artralgies sous hormonothérapie •Névralgie brachiothoracique post chirurgie ou Neuropathie périphérique #CongresSFPO Dr Evelyne Renault Tessier
Analyse quantitative Mai 2016-Septembre 2018 • 118 patients femmes et 3 hommes 50/70 ans • 8 patients non inclus : (motifs : éloignement, pas de bon de transport, pas disponible) • Mode d’entrée : 80% flyers, médecin spécialiste douleur, • près de 50 % suivis par un spécialiste douleur • 5 Arrêts : (AEG, reprise du travail, trop compliqué) #CongresSFPO Dr Evelyne Renault Tessier
• 2/3 en cours de traitement oncologique, 1/3 en rémission Névralgie thoraco- brachial 5 Neuropathie 13 périphérique 28 Douleur osseuse Douleurs 13 articulaires #CongresSFPO Dr Evelyne Renault Tessier
Ratio patients par atelier (2017) #CongresSFPO Dr Evelyne Renault Tessier
Bilan • Peu d’absentéisme des patients • Bonne orientation mais… • Frein culturel patients et professionnels de santé • Frein organisationnel ➔ Evolution vers une UTEP, coordonner une offre éducative ➔ Actions vers les patients éloignés des soins ➔ Partenariat de proximité en particulier pour l’après cancer. #CongresSFPO Dr Evelyne Renault Tessier
Analyse Qualitative • bilans éducatif finaux standardisé du dossier, ➔bilan de compétences acquises par atelier, et satisfaction pour le programme dans son ensemble. • Puis première consultation médicale suivante et première consultation du médecin douleur, sans standard ni consignes. • ➔ concernant le programme où les compétences traitées dans les ateliers, • ➔ et ce qui est prescrit. #CongresSFPO Dr Evelyne Renault Tessier
Savoirs-Savoir faire-Savoir être- Meilleure compliance médicamenteuse • Prendre les médicaments de l’ordonnance • Poursuivre les ttt qd le soulagement est obtenu • Gestion de l’oubli de prise LP 1 Compréhension • de la dl neuropathique • Sépare la recrudescence douloureuse avec l’évolution de la maladie Technique non médicamenteuse • Utiliser les techniques de distraction, d’apc, ou souhaite approfondir ces techniques • Met en pratique les postures ergonomiques, ou le fractionnement, a adapté son lieu de travail ou de vie #CongresSFPO Dr Evelyne Renault Tessier
Savoirs-Savoir faire-Savoir être- • Fonction de réassurance • relativise en pensant à d'autres personnes plus douloureuses qu'elle • Sentiment de ne pas être seul(e), rompre l’isolement, partager avec d’autres patients • Meilleure communication avec les médecins , avec l’entourage • Modification du quotidien : • A repris une activité physique, ou de travail • Une nette amélioration dans le soulagement de la douleur , du moral #CongresSFPO Dr Evelyne Renault Tessier
Consultation médicale suivante - le retentissement du programme : • « Difficile, aujourd'hui, d'identifier la plus-value ». • « Très bon retour quant à la prise en charge de l'ETP Déclic » • « Poursuite du programme anti douleur » - ou sur des compétences acquises : • « l'acquisition de quelques éléments aidant à contrôler les pics douloureux « • « a su gérer son traitement après un vomissement » #CongresSFPO Dr Evelyne Renault Tessier
Devenir du traitement antalgique à cette consultation : • Stables 50% : avec diminution du territoire douloureux pour l’un • Augmentations 20% : dont deux en raison d’ un contexte de chute traumatique et d’évolution tumorale. • Diminution 25%, dont un arrêt de suivi douleur spécialisé • Non connu 5%: adaptation faite par le MT #CongresSFPO Dr Evelyne Renault Tessier
Et maintenant • Poursuite de l’adaptation du programme - Atelier AQUADOL - Lien avec les autres programmes territoriaux : création UTEP - Lien avec le médecin traitant dans le parcours de soin - Un programme sur ce thème, Basse Normandie, Dr Claire Delorme - Déclic terrain de stage pour les patients experts • Etude de l’impact (patients, Professionnels, système de soin), PROJET INSERM • Réflexion sur la pérennisation du programme #CongresSFPO Dr Evelyne Renault Tessier
DISCUSSION Quand l’ETP s’intéresse aux savoirs être : relation avec les TCC ? ETP outil de la TCC ou l’inverse ? ETP différente des ateliers de psycho éducation ? Une thérapie globale, polyvalente et accompagnante ? Une éducation du patient, des professionnels, du système de santé ? #CongresSFPO Dr Evelyne Renault Tessier
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